Brystkræft en forandret livsverden Et kvalitativt studie baseret på kvinders oplevelse af et rehabiliteringsforløb

Transkript

1 Brystkræft en forandret livsverden Et kvalitativt studie baseret på kvinders oplevelse af et rehabiliteringsforløb Min kvindelighed blev væk håbet om fremtiden blev væk Ville jeg nogensinde blive mig selv igen? Ja, det må jeg erkende nu er jeg helt mig selv Men døden vil altid puste mig blidt i nakken. Bachelorprojekt af Signe Gils Andersen, Marion Greaker & Iselin Løvhøiden Intern vejleder: Carol Lynderup Tornow Eksterne vejledere: Pia Jørgensen og Birthe Nørrelund. University College Lillebælt d

2 Antal anslag excl. mellemrum og excl. bilag: Antal anslag fra importerede tekstbokse: Antal anslag i bilag inkl. mellemrum: fordelt på 7 bilag i form af 8 sider. Vi vil gerne takke disse personer i forbindelse med vores opgave: Carol Lynderup Tornow: Master i kommunikation, fysioterapeut, psykoterapeut, og intern vejleder ved University College Lillebælt. Pia Jørgensen: Master i fysioterapi og ekstern vejleder ved University College Lillebælt. Birte Nørrelund: Udviklingsterapeut, fysioterapeut og ekstern vejleder, Odense Universitets Hospital. Hanne Lyngs Hansen: Korrekturlæser. De fem kvinder, der var behjælpelige med at deltage i vores projekt. Fysioterapeuterne i X-kommune. På baggrund af de gældende retningslinjer er opgavens afsnit fordelt mellem de studerende. Forbogstavet i vores navn vil løbende angive den hovedansvarlige for overstående tekst. S: Signe Gils Andersen M: Marion Greaker I: Iselin Løvhøiden Denne opgave er udarbejdet af fysioterapeutstuderende ved Fysioterapeutuddannelsen i Odense, University College Lillebælt som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den / de studerendes egne synspunkter Jeg / vi giver hermed tilladelse til at opgaven må indgå i opgavebanken på biblioteket Blangstedgårdsvej 4, og under forudsætning af opgaven bedømmes bestået, kan den således stilles til rådighed for interesserede 1

3 Resume Kort titel: Fuld titel: Forfattere: Udgivelsessted: Intern Vejleder: Eksterne Vejledere: Rehabilitering og brystkræft. Brystkræft en forandret livsverden Et kvalitativt studie baseret på kvinders oplevelse af et rehabiliteringsforløb. Signe Gils Andersen, Marion Greaker, Iselin Løvhøiden University College Lillebælt. Carol Lynderup Tornow. Pia Jørgensen og Birthe Nørrelund. Baggrund: Der er et stigende antal kvinder, der får brystkræft, og dette fører til, at flere har behov for rehabilitering. Fysioterapeut og fagperson på området Kirsten Tørsleff, præciserer vigtigheden af kvalitet i rehabiliteringen. Formål: Vi ønsker at undersøge kvindernes oplevelse af et kommunalt rehabiliteringsforløb for videre at kunne identificere kvalitetsproblemer. Formålet er at bidrage til at kvalitetsudvikle det fysioterapeutiske tilbud. Metode: Undersøgelsen er en kvalitativ interviewundersøgelse baseret på et fokusgruppeinterview samt to semistrukturerede interviews. Vores projekt har haft en fænomenologisk og hermeuntisk tilgangsvinkel. Dataanalysen er bearbejdet ud fra Malteruds modificerede udgave af Giorgi. Vi har analyseret kvindernes perspektiv ud fra Antonovskys OAS (oplevelse af sammenhæng), og undervejs inddrages der nye relevante teorier og begreber. Konklusion: Kvinderne føler delvis en oplevelse af sammenhæng gennem rehabiliteringsforløbet. De oplever det at møde ligestillede som betydningsfuldt i deres livsverden. Endvidere giver kvinderne udtryk for kvalitetsproblemer, hvor de savner information og et mere individuelt og målrettet rehabiliteringsforløb. Perspektivering: Det er patienterne, der modtager rehabilitering. Det er derfor vigtigt at undersøge deres perspektiv. Vi mener, at det er relevant at indrage kvalitativ undersøgelse i fremtidig forskning, og på den måde bidrage til at kvalitetsudvikle og forbedre rehabiliteringen. Nøgleord: Fysioterapi, brystkræft, sociale relationer, kropsopfattelse, psykiske reaktioner, kvalitetsudvikling, rehabilitering, oplevelsen af sammenhæng. 2

4 Abstract Short title: Full title: Authors: Place of publication: Internal supervisor: External supervisor: Rehabilitation after breast cancer. Breast cancer operated a new concept of life A qualitative study based on women s experience of a rehabilitation course. Signe Gils Andersen, Marion Greaker, Iselin Løvhøiden. University College Lillebælt. Carol Lynderup Tornow. Pia Jørgensen and Birthe Nørrelund Background: An increasing amount of women are diagnosed with breast cancer, and this leads to larger demands for rehabilitation. Physiotherapist and expert Kirsten Tørsleff points out the necessity for greater quality in rehabilitation. Aim of thesis: It is our wish to investigate the women s experience of municipal rehabilitation, in order to identify quality problems, with the aim to offer better quality in the physiotherapy offered to these women. Method: This paper is a qualitative interview investigation, based on a focus group interview and two semi structured interviews. Our project has had a phenomenological and hermeneutic approach. The data analysis is based on Malterud s modified work of Giorgi. The womens perspective has been analyzed in the light of Antonowski s SOC (sense of coherence), and other relevant theories and concepts. Conclusion: The women express a partial SOC throughout the rehabilitation. They experience the meeting with others in the same position as meaningful in their everyday life. But the women express a lack in more individual, personal and aimed rehabilitation. Perspective: It is the patients who are the recipients of the rehabilitation, and it is therefore important to examine their perspective. We find it important to include qualitative examinations in future rehabilitation research, thus to add to quality improvement of rehabilitation in the future. Key words: Physiotherapy, breast cancer, social relations, body image, psychological reactions, quality improvement, rehabilitation, sense of coherence. 3

5 Indholdsfortegnelse Indledning...8 Problembaggrund...9 Brystkræft Danmark på 2.plads i Norden...9 Rehabilitering af brystkræft på landsbasis...10 Kræftplan III...10 Pakketilbud...11 Afslutning på pakkeforløb: Anbefaling til rehabilitering...11 Rehabiliteringsforløb på undersøgelsesstedet...12 Moderne praksisforskning...13 Forforståelse...13 Teoretisk referenceramme...14 Formål med undersøgelsen...14 Problemformulering...15 Problemstillinger...15 Definitioner af nøglebegreber...15 Teoretisk rum...16 Brystkræft...16 Behandling...17 Bivirkninger...18 Oplevelse af sammenhæng Aaron Antonovsky...18 Begribelighed...19 Håndterbarhed...20 Meningsfuldhed...20 Sygdom og sundhed...20 Metode...21 Videnskabsteoretisk tilgang...21 Udvælgelse af informanter...22 Interviewguide...23 Etiske overvejelser...24 Informeret samtykke...24 Fortrolighed...24 Konsekvenser

6 Forskerens rolle...25 Dataindsamling...25 Observation...25 Interview...26 Pilotinterview...26 Fokusgruppeinterview...26 Semistruktureret interview...27 Triangulering...27 Litteratursøgning...27 Databearbejdning...28 Transskribering...28 Analyseprocessen...29 Trin 1: Dannelse af helhedsindtryk...29 Trin 2: Meningsbærende enheder fra temaer til koder...30 Trin 2.1: Matrice...31 Trin 3: Kondensering og abstraktion af indholdet...31 Trin 3.1: Udvidelse af den teoretiske referenceramme...32 Trin 4: Sammenfatning fra kondensering til beskrivelse og begreber...32 Udvidet teoretisk referenceramme...33 Sociale relationer...33 Sociale relationer, livsværdier og kræft...34 Kropsopfattelse...34 Den traumatiske krise...36 Fysioterapeutens rolle...37 Den terapeutiske holdning...37 Kommunikation...38 Motivation...38 Kvalitetsudvikling...39 Kvalitetsproblem...40 Kvalitetsmål...40 Kvalitetsmåling...40 Kvalitetsforbedring...41 Kvalitetsovervågning...41 Besvarelse af problemstilling I...41 En forandret hverdag...41 Ændrede livsværdier...42 Sociale relationer

7 En forandret krop...44 Følelsesmæssige reaktioner...45 Delkonklusion...46 Besvarelse af problemstilling II...46 Begribelighed...46 Håndterbarhed...47 Meningsfuldhed...48 Delkonklusion...49 Besvarelse af problemstilling III...50 Delkonklusion...52 Forslag til kvalitetsændringer...52 Diskussion...54 Forforståelse...54 Metodediskussion...54 Videnskabsteoretisk tilgang...54 Teori...55 Udvælgelse af informanter...56 Observationer...56 Pilotinterview...56 Fokusgruppeinterview...57 Semistruktureret interview...57 Transskribering...58 Analyseprocessen...58 Resultater...59 Rehabiliteringsforløb på undersøgelsesstedet...60 Reliabilitet...60 Overførbarhed...61 Konklusion...62 Perspektivering...63 Brugbarhed...63 Betydning...63 Konsekvenser...63 Fremtiden

8 Litteraturliste...65 Refereret litteratur...65 Baggrundslitteratur...70 Bilag I Cancer Mammae holdforløb...73 Bilag II Beskrivelse af Cancer Mammae hold...73 Bilag III Interviewguide til fokusgruppeinterview...74 Bilag IV Interviewguide til semistruktureret interview...76 Bilag V Samtykkeerklæring...77 Bilag VI Transskriptionsnøglen...78 Bilag VII Matrice

9 Indledning Dette afgangsprojekt er udarbejdet af tre fysioterapeutstuderende fra University College Lillebælt. Vores motivation for at skrive om emnet brystkræft kommer af, at vi alle tre i gennem vores praktikforløb på sygehus har mødt kvinder med brystkræft. I den forbindelse blev vi introduceret for Kirsten Tørsleffs 1 artikel Det kræver specialuddannelse at behandle brystkræftopererede. Artiklen beskriver den manglende kvalitet i rehabiliteringen af patientgruppen (1: s.8-9). Endvidere deltog vi i foredraget Gode råd til brystopererede kvinder, der blev holdt af Kirsten Tørsleff, arrangeret gennem DBO 2, hvor vi mødte mange kvinder, der inspirerede os. I forbindelse med vores uddannelse deltog vi i et tværfagligt valgfag, der omhandlede rehabilitering af kræftramte patienter. Under valgfaget mødte vi en kvinde, der havde gennemgået et sygdomsforløb med brystkræft. Hun fortalte, at hun manglede forståelse for, hvorfor hun skulle lave øvelser for sin skulder, når det var kræften, der optog hende (2). På baggrund af ovenstående ønskede vi at få et større indblik i sygdommen og vurdere den rehabilitering, som kvinderne modtager. SMI 1 Fysioterapeut, der forsker, skriver artikler og samler erfaringer på brystkræftområdet (14) 2 Dansk Brystkræft Organisation (59) 8

10 Problembaggrund I problembaggrunden vil vi beskrive, hvordan både brystkræft og brystkræftrehabilitering forstås ud fra et samfundsperspektiv og fra litteraturen. Desuden vil vi klarlægge målet med undersøgelsen samt beskrive vores forforståelse. Brystkræft Danmark på 2.plads i Norden I Danmark har der i de sidste år været en stigende incidens af forskellige kræftsygdomme. Den hyppigste kræftform blandt kvinder er brystkræft, og i 2008 blev 4764 kvinder ramt af sygdommen. Dette er en stigning på 13% i forhold til året før og en total stigning på 18% for det sidste årti (3: s.2). Det betyder, at cirka hver tiende danske kvinde får brystkræft på et tidspunkt i livet. Brystkræft ses sjældent før en alder af år, og hyppigheden stiger derefter med alderen (4: s ) (5). Det forventes, at tallene vil stige yderligere i de kommende år, fordi screeningen efterhånden bliver mere omfattende og bredes ud regionalt og internationalt (3: s.12). I Flere kvinder, der rammes af brystkræft, vil overleve. Det skyldes, at brystkræftbehandlingen er i stor udvikling, og der i dag findes flere veldokumenterede behandlingsmuligheder (6: s.60,98) Det betyder, at der er behov for mere fokus på rehabilitering efter en brystkræftoperation (7: s.11). Som følge heraf vil mange kvinder stå over for en stor udfordring, når de efter en lang sygdomsperiode skal vende tilbage til dagligdagen med familie, arbejde og samfund (8: s.1). Det kræver mange ressourcer fra kvinderne at kunne håndtere de fysiske, psykiske, og sociale følgevirkninger, som sygdommen og behandlingen kan have (6: s.96-98). Der er fokus på at forbedre overlevelse og livskvalitet gennem kirurgiske og onkologiske behandlinger til brystkræftopererede kvinder. Samtidigt er der sket en udvikling i retning af kortere indlæggelsesperioder og mere ambulant behandling (7: s.56). Det er vigtigt, at patienter med en kræftsygdom modtager et individuelt og målrettet rehabiliteringsforløb, hvor den indsats og de fremskridt, der opnås, bliver dokumenteret (7: s.51). 9

11 Figur 1 - Antal nye tilfælde af brystkræft i Norden blandt kvinder (9) S Rehabilitering af brystkræft på landsbasis Vi vil nedenfor beskrive rammer og anbefalinger omkring behandlingen af kræft. Vi vil gå i dybden med den rehabilitering, der tilbydes patienter, i Danmark og afsluttende beskrive det rehabiliteringsforløb, der tilbydes i X-kommune. Kræftplan III I løbet af det sidste årti, er der blevet udviklet to kræftplaner; kræftplan I og II. Disse kræftplaner har haft til formål at bedre den behandling, som kræftramte patienter modtager på sygehuset (10). Kræftplan III er den seneste plan og denne er stadig under udvikling. Det er en strategiplan, der vil indeholde anbefalinger om kræftrehabiliteringen til patienter, der har afsluttet deres sygehusforløb. Planen formodes at fokusere på rehabiliteringstilbuddet med det formål at udvikle dette område (11: s.8-10). Der er fokus på at genopbygge patienternes tilværelser, som ofte er blevet meget påvirket efter et langt sygdomsforløb. Der er stort behov for rehabilitering for denne patientgruppe, fordi mange oplever senfølger efter sygdommen og operationen (10). Kræftplanen vil komme til at indeholde et kapitel, der omhandler anbefalinger til rehabilitering, senfølger og opfølgning (11: s.8). M 10

12 Pakketilbud I udgangen af 2008 blev der udarbejdet et pakketilbud til alle patienter med diagnosen kræft. Pakketilbuddet defineres som et patientforløb, hvor tid og indhold er tilrettelagt på forhånd (12: s.2). Tilbuddet er fremstillet af flere instanser 3 og beskriver, hvad patienten skal tilbydes til enhver tid. Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG) 4 har udarbejdet retningslinjer, der bliver benyttet til at danne pakkeforløbet. Formålet med pakketilbuddet er at skabe de bedste rammer til behandling af kræftpatienter. Der lægges vægt på at undgå lang ventetid for behandling af sygdommen og at give tilstrækkelig information til patienten undervejs i undersøgelses- og behandlingsforløbet (13: s.3). I Pakketilbuddet omhandler fire dele: 1. Udredning 2. Behandling 3. Efterbehandling 4. Afslutning på pakkeforløbet (13: s.12). De tre første dele har fokus på den undersøgelse og behandling, som patienterne modtager på sygehuset. Under del fire er der et punkt, der omhandler anbefalinger til rehabilitering i kommunen, og dette punkt vil vi beskrive nedenfor (13: s.23). S Afslutning på pakkeforløb: Anbefaling til rehabilitering Ifølge pakkeforløbets sidste del skal alle brystkræftopererede patienter uafhængig af operationsteknik, antal fjernede lymfeknuder og efterbehandling, tilbydes rehabilitering. Rehabiliteringen starter i sygehusregi, og 2-4 uger efter operationen fortsætter den i den kommunale sektor. Rehabiliteringen foregår som ugentlig holdtræning, der forløber over 5-8 uger. I forløbet tages der udgangspunkt i øvelser, der indeholder: 3 Blandt andet Sundhedsstyrelsen, Kommunens Landsforening og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (13: s.3). 4 En gruppe, der har som formål at sikre et optimalt undersøgelses- og behandlingsforløb for patienter med brystkræft i Danmark (6: s. 11). 11

13 Holdning Bevægelighed Balance Stræk Venepumpe Arvæv Hvilestillinger Progredieret styrketræning Information om lymfødem (13: s.25). Det kræves, at rehabiliteringen udføres af fysioterapeuter, der har interesse og indsigt i særlige problemstillinger i forbindelse med brystkræft. Fysioterapeuten skal have viden indenfor behandling og efterbehandling af sygdommen, eventuelle senfølger og have kvalifikationer til at varetage en målrettet træning. Desuden skal fysioterapeuten have erfaring og kundskab indenfor Kirsten Tørsleffs principper (13: s.25). M Rehabiliteringsforløb på undersøgelsesstedet X-kommune tilbyder brystkræftopererede kvinder et rehabiliteringsforløb, som de vælger at kalde for kursusforløb. Fysioterapeuterne begrunder navneskiftet med, at de i deres tilbud ikke kan love patienterne at kunne komme tilbage til deres tidligere funktionsniveau. Navnevalget vil vi diskutere senere. I opgaven vælger vi at kalde det givne tilbud for rehabiliteringsforløb. Rehabiliteringsforløbet i X-kommune består af holdtræning efter endt sygehusbehandling. Kvinderne henvises fra sygehuset med en rehabiliteringsplan og starter rehabiliteringen 4-6 uger efter operationen. Kvinderne bliver indkaldt til et møde inden rehabiliteringsforløbet starter, hvor fysioterapeuterne laver en forundersøgelse, der indeholder anamnese, undersøgelse af hudens forskydelighed, arstræk, strækøvelser, informationsbrev og EQ5D 5. 5 Test der giver et billede af patienters subjektive vurdering af egen helbredstilstand (60). 12

14 Rehabiliteringsforløbet er næsten bygget op som i pakkeforløbet og består af otte gange, fordelt på fire uger. Varigheden pr gang varierer mellem en til halvanden time. Indholdet i træningen består af: I Opvarmning Konditionstræning Hensynstagende styrketræning Kropsbevidsthedstræning Udspænding og/eller afspænding Fysioterapeuterne underviser kvinderne med udgangspunkt i Kirsten Tørsleffs øvelsesprogram (14) (Bilag I + II). Moderne praksisforskning Videnskabscenteret på University College Lillebælt har været tilknyttet vores bachelorprojekt med det formål at drage fordel af at vi ville undersøge, evaluere og dokumentere rehabiliteringsforløbet i X-kommune. De har et samarbejde med X- kommune omkring den praksisrettede rehabilitering indenfor kronisk sygdom. Målet med samarbejdet er blandt andet at tilbyde bedre rehabilitering for at øge livskvaliteten hos patienterne. Den metode, vi valgte at bruge, kaldes i dag for praksisforskning. Det vil sige, at vi som bachelorgruppe undersøger rehabiliteringstilbuddet i X-kommune, med det formål at projektet kan bidrage til at kvalitetsudvikle nuværende praksis. (15).S Forforståelse Vores forforståelse var inden undersøgelsens begyndelse begrænset. Den blev dannet på baggrund af vores egne erfaringer, som blandt andet omfattede at vi er kvinder, der ønskede at forske i kvindernes oplevelser og som videre byggede på valgfagsundervisning, foredrag, praktikforløb og medieomtale (16: s. 47) (17: s. 18). Vores faglige perspektiv var den fysioterapeutiske tilgangsvinkel og viden ud fra vores teoretiske referenceramme. 13

15 Vores hypoteser var: At kvinderne er generet af senfølger efter operationen. At sygdommen fylder meget i kvindernes liv. At bivirkningerne fra medicin påvirker kvinderne fysisk, psykisk og socialt.m Teoretisk referenceramme I første omgang er det vores hensigt at anvende sociologen og socialmedicineres Aaron Antonovsky til at få indsigt i kvindernes oplevelse af sammenhæng i rehabiliteringsforløbet (18: s.9,34). Formål med undersøgelsen I følge forskningsstyrelsen er der behov for klinisk forskning af patientperspektivet indenfor kræftemnet. Det er vigtigt at øge viden omkring patienternes behov og oplevelser i sygdomsforløbet, men også omkring tiltag for at kunne optimere patientens rehabilitering (19: s.16-17). Pakkeforløbet har kun været på banen i lidt under tre år, tilbuddet er derfor nyt og stadig under udvikling (13: s.3-25). Administrerende direktør i Sundhedsstyrelsen Jesper Fisker påpeger et ønske, om at man er åben for andres erfaringer på emnet for på den måde at videreudvikle og kvalitetssikre pakkeforløbet (13: s.3). I et bibliografisk review med undersøgelser fra tages der udgangspunkt i livskvaliteten hos patienter med brystkræft. Reviewet beskriver patienternes oplevelser med at få diagnosen, behandlingen og rehabiliteringen. Konklusion er, at det er vanskeligt at måle konkrete faktorer som: patient-klient kommunikation, patientens ressourcer og de psykosociale interventioner. Der er behov for mere forskning på området for at få en bedre forståelse omkring emnet (20: s. 23). Med udgangspunkt i den begrænsede viden på området, set fra patientens perspektiv på mente vi, det ville være interessant at udføre et kvalitativt interviewstudie for at belyse kvindernes subjektive oplevelser og meninger. Med dette ønskede vi at medvirke til kvalitetsudvikling. SMI 14

16 Problemformulering Patientperspektiv Kvalitets-udvikling Fokusgruppeinterview Semistrukturerede interviews Figur 2: Formål Problemformulering På baggrund af det ovenstående kom vi frem til følgende problemformulering: Har sygdommen påvirket kvindernes livsverden, opnår de oplevelse af sammenhæng gennem rehabiliteringsforløbet og kan det givne tilbud i X-kommune kvalitetsudvikles, set ud fra kvindernes perspektiv? Problemstillinger Hvilken påvirkning har brystkræft haft på kvindernes livsverden? Har kvinderne en oplevelse af sammenhæng via deltagelse i rehabiliteringsforløbet i X-kommune? Kan rehabiliteringsforløbet i X-kommune kvalitetsudvikles set ud fra kvindernes perspektiv? SMI Definitioner af nøglebegreber Brystkræft En ondartet svulst, der udgår fra brystkirtlen (21: s. 50) Kvalitetsudvikling Aktiviteter og metoder, der har til et målrettet formål at fremme kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats ud fra de eksisterende rammer og viden (22: s. 18). 15

17 Livsverden Den verden, som kvinderne oplever, ser og møder i det daglige liv uden direkte videnskabelige forklaringer (23: s. 351). Oplevelse Samlet helhedsindtryk i forbindelse med en hændelse eller begivenhed (24). Oplevelse af sammenhæng Når de indre og ydre stimuli opfattes som overkommelige, fordi de ressourcer, man har, er tilstrækkelige til at håndtere kravene. Og de krav, man udsættes for, føles meningsfulde at investere energi i (18: s.37). Rehabilitering Er et målrettet og tidsbestemt tiltag, der har til formål, at patienten, der er udsat for at få betydelige begrænsninger i den fysiske, psykiske og sociale funktionsevne, opnår et selvstændig og meningsfuldt liv. Der er fokus på patientens livssituation, og der samarbejdes mellem patienten, pårørende og fagfolk (25: s.51). SMI Teoretisk rum I det teoretiske rum vil vi starte med at beskrive brystkræft som medicinsk sygdom samt præsentere Antonovskys teori om OAS. Brystkræft For at få en bredere forståelse af, hvad det er, kvinderne går igennem fysisk og oplever i forbindelse med sygdommen, vil vi i dette afsnit overordnet beskrive sygdomsudvikling, symptomer og behandling. 16

18 Brystkræft er en malign 6 lidelse i brystet (4: s.302). Brystet består af brystkirtler og mælkegange. Det er typisk i en mælkegang, at der bliver udviklet brystkræft. Cellerne nedbryder væggen i mælkegangen, som derefter udvikler sig til en tumor (26) Sygdommen mistænkes ved, at der er en knude i brystet eller synlige forandringer af brystvorten. Brystkræft ses også ved forstørrede lymfeknuder i armhulen, hvor tumoren er spredt ud i kroppen via lymfekar (4: s.304) (27). S Figur 3: Brystets opbygning med mælkekirtler og mælkegange (26) Behandling Behandlingen er oftest en operation, og der findes to operationsmetoder: Mastektomi 7 Lumpektomi 8 Hvilken operationsmetode, der bliver benyttet, afhænger af tumorens størrelse og spredning. Er der spredning af tumoren, fjernes også lymfeknuder (4: s.307) (4) Efterbehandlingen kan omfatte strålebehandling, kemoterapi, antihormon- og antistofbehandling. Efterbehandlingen nedsætter risikoen for recidiv 9, og 90 % af alle brystkræftpatienter får denne efterbehandling (6: s. 12) (28). M 6 Malign: Ondartet (4: s.648). 7 Fjernelse af hele brystet (4: s.306). 8 Brystbevarende kirurgi (4: s.306). 9 Tilbagefald (4: s.652) 17

19 Bivirkninger Efter operationen kan der opstå bivirkninger i form af smerte, ubehag, betændelse, væske- og blodansamling. Nogle patienter vil også opleve at få lymfødem 10 (6: s. 18). Desuden kan efterbehandlingen give patienterne forskellige gener, såsom: Træthed. Kvalme og opkast. Strålelungebetændelse, hvor patienten oplever stakåndethed og hoste. Blodsprængninger på de steder, hvor strålerne har ramt. Muskel- og ledsmerter. Irritation af slimhinder omkring øjne, mund og tarm. Hårtab (6: s.28-37). I Figur 4: Lymfekar og lymfeknuder i brystområdet (26) Oplevelse af sammenhæng Aaron Antonovsky Professoren Aaron Antonovsky regnes som en af 1900-tallets store pionerer indenfor medicinsk sociologi. Han har blandt andet udviklet begrebet Salutogenetisk tænkning 11. Denne tankegang er i helt modsat ende af den mere traditionelle patologisk orientering 12 som ofte er den gældende i den medicinske verden. Gennem flere forskningsstudier er Antonovsky kommet frem til samlebegrebet oplevelse af sammenhæng (18: s.9,34). 10 Ansamling af lymfevæske i armen, ofte som følge af fjernelse af lymfekirtler (6: s.166). 11 Ønske om sundhed (29: s.85). 12 Sygdomsfremkaldende (29: s.85). 18

20 Oplevelse af sammenhæng (OAS) inddeles i tre elementer: Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed S Meningsfuldhed Oplevelse af sammenhæng Håndterbarhed Begribelighed Figur 5: Antonovskys oplevelse af sammenhæng (29: s.88) Begribelighed Dagligt og i løbet af livet bliver man udsat for indre og ydre stimuli i form af gode og dårlige livsbegivenheder. Disse livsbegivenheder kan være en udfordring at bearbejde og endvidere opfattes som kaotisk støj. Man kan også opfatte støjen som struktureret information, der er tydelig og letforståelig at tolke. Antonovsky fremhæver, at hvis man har en stærk oplevelse af begribelighed, kan man klare at sætte de fleste krisesituationer ind i en forståelig sammenhæng. Det indebærer, at uventede situationer, der opfattes som stress, håndteres som udfordringer, man kan finde en løsning på (18: s.34-35). For at øge følelsen af begribelighed skal tilværelsen opleves som forudsigelig. Ved faste rutiner og mønstre og sammenhæng mellem årsager og konsekvenser kan verden opleves som begribelig (29: s. 89) M 19

21 Håndterbarhed For at håndtere de stadige krav og stimuli, man bliver udsat for, spiller belastningsbalancen ind. Det indebærer spørgsmålet, om hvorvidt personen har den rigtige mængde ressourcer til at takle de krav, der stilles både indefra personen selv og fra omgivelserne. Egne ressourcer har man selv kontrol over, men man kan også tilegne sig ressourcer fra en person, man føler tillid til. Det kan for eksempel være en ægtefælle, arbejdskollega, ven eller støtte i religion. Når man har en stærk oplevelse af håndterbarhed, vil uheldige omstændigheder ikke opfattes som uretfærdige. Ressourcer gør mennesket i stand til at håndtere stressorer på en god måde (18:s.34-35). Meningsfuldhed De områder i livet, der giver mening og engagerer hver enkelt af os på en god måde, kan skabe et motivationselement. Dette motivationselement bidrager til, at det bliver meningsfuldt at investere ressourcer i de svære områder (18: s.35-36). For at tilegne sig følelse af meningsfuldhed er der tale om delagtighed. Mennesket skal kunne acceptere de opgaver, som de stilles ovenfor (29: s.89) I Sygdom og sundhed Antonovsky mener, at mennesker med en stærkt udviklet OAS, vil kunne håndtere stressorer på en mere modstandsdygtig måde. Stressorer defineres som de krav, mennesket bliver stillet ovenfor. Disse krav har man ikke en umiddelbar respons på (18: s.26). Den menneskelige verden er fuld af stressorer, som kan inddeles i tre typer: stressorer i forhold til livshændelser kroniske stressorer daglige fortrædeligheder (29: s. 87). Jo større oplevelse af begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, desto bedre er mennesket rustet til at kunne håndtere stressorer (18: s.151). De vil kunne benytte hensigtsmæssige mestringsstrategier til at takle situationen. Samt være bedre rustet til at reagere på stressorer ved at vise følelser, der motiverer til handling. Dette kan være følelser som rædsel, smerte og vrede (29: s. 91). Modsat vil en dårlig udviklet OAS 20

22 medføre, at man kan være mere sårbar, overfor uventede situationer, og ikke altid vil kunne takle de udfordringer, der opstår, på en optimal måde (18: s.49). S Antonovsky mener, at OAS er lig med sundhed. Mennesker, der går igennem en traumatisk hændelse, og som stadig har bevaret et godt fysisk og psykisk helbred, er robuste og sunde mennesker (29: s.94). Når mennesker kommer i en alvorlig situation, ved for eksempel at blive ramt af sygdom, anser Antonovsky det for sandsynligt, at personer der har en høj grad af OAS, vil kunne se vigtigheden af selv at tage ansvar og opsøge hjælp. Dét at kunne mestre situationer vil også være helbredsfremmende ved sygdom (18: s.169). M Metode For at kunne besvare vores problemstillinger mest optimalt valgte vi at benytte den kvalitative forskningsmetode. Denne metode undersøger menneskelige og subjektive kvaliteter (30: s.5-6). Formålet med forskningsmetoden er at fremskaffe empirisk data, der består af subjektive beskrivelser af individets livsverden (31: s.11). Vi valgte at benytte fokusgruppeinterview i starten af rehabiliteringsforløbet med henblik på at give os et større indblik i kvindernes livsverden, hvor ville få deres synspunkter og overvejelser vedrørende emnet frem (32: s.169). Ved afslutning af kvindernes rehabiliteringsforløb udfører vi semistrukturerede interviews for at komme i dybden med vores problemstillinger og for at kunne evaluere udsagnene (23: s.143). Undervejs lavede vi observationer på rehabiliteringsforløbet. Disse observationer vil vi benytte til vores forslag om kvalitetsforbedringer til besvarelse af problemstilling III. I Videnskabsteoretisk tilgang Indenfor den kvalitative metode er der to filosofiske tilgangsvinkler, som benyttes indenfor den sundhedsvidenskabelige forskning, nemlig fænomenologien og hermeneutiken (32: s. 82). Vi valgte at benytte begge tilgangsvinkler i vores opgave for at kunne besvare vores problemformulering. Den fænomenologiske tilgangsvinkel 21

23 anvendte vi, for at få indsigt i kvindernes sociale fænomener 13 og beskrive deres livsverden (23: s.44-45) og hermeneutikken, benyttede vi når vi tolkede og prøvde at forstå kvindernes udsagn under databearbejdelsen fra interviewsne(32: s.82). S Udvælgelse af informanter Ved udvælgelse af informanter er det vigtigt, at disse har en relation til totalgruppen (33: s.1-2). Totalgruppen var i vores undersøgelse kvinder, der var opereret for brystkræft i Danmark. Vores undersøgelsesgruppe blev kvinder fra X-kommune, der skulle i gang med et kommunalt rehabiliteringsforløb. Vi vurderede at disse kvinder vil kunne belyse vores problemformulering. Totalgruppen Undersøgelses- gruppen Figur 6: Figuren viser, hvordan vi tager en del ud af totalgruppen. For at danne vores undersøgelsesgruppe. For at undersøgelsesgruppen skal kunne belyse problemfeltet og være betydningsfulde for totalgruppen skal der være en relation mellem de to grupper. Relationen skal være repræsentativ, og det opnås ved, at grupperne har samme inklusionskriterier (33: s.2) M Inklusionskriterier Kvinder mellem år Opereret for cancer mamma indenfor 2 mdr. Ekslusionskriterier Mænd over 70 år Opereret for cancer mammae efter 2 mdr informanter Figur 7: Inklusions- og eksklusionskriterier 13 Begivenhed, handling eller tilfælde der kan sanses eller erkendes (61). 22

24 Det antal informanter, man vælger at benytte i den kvalitative undersøgelse, afhænger af hvad det er, man gerne vil opnå med sin undersøgelse (23: s.134). Ud fra vores tidsramme og antal tilgængelige informanter valgte vi fem kvinder til at deltage i det indledende fokusgruppeinterview og to af dem til at deltage i de afsluttende semistrukturerede interviews. Vi vurderede dette antal til at kunne give os dybdegående svar i forhold til vores problemstillinger (34: s.46). I Informant Alder Operationsdato Civilstatus Beskæftigelse Bente 36 år 15. februar Skilt,3 børn Overlæge Dorthe 69 år 17. februar Single Pensionist Ellen 47 år 3. februar og 19. Gift, 2 børn Sundhedsmedarbejder februar Anne 59 år 24. februar og 10. Gift, 2 børn Kvalitetsmedarbejder marts Camilla 51 år 22. februar Gift, 2 børn Projektchef Figur 8: De udvalgte informanter Interviewguide Til udarbejdelsen af interviewguidene (bilag III + IV) var vi inspireret af Kvale. Han opererer med forskningsspørgsmål 14 og interviewspørgsmål 15 i sin interviewguide (23: s ). Antallet af hovedspørgsmål i interviewguiden skal helst ikke overstige tolv spørgsmål, da det vil være svært at nå igennem dem alle. Vi opstillede ni hovedspørgsmål i interviewguiden til fokusgruppeinterviewet (35: s.150). Interviewspørgsmålene blev udarbejdet på baggrund af undersøgelsens problemformulering og formål samt ud fra X-kommunes målsætninger. Spørgsmålene var korte, enkle og åbne, og begyndte med hvordan, hvorfor og hvilken. Disse hv-ord, som ansporer til uddybende svar, er derfor velegnet til interviews, for at undgå svar som ja og nej (35: s.150). Den rækkefølge, som interviewspørgsmålene stod i, havde til hensigt at skabe en naturlig start, hvor kvinderne kunne snakke sig varme. 14 De teoretiske spørgsmål som forskeren stiller, vedrørende et bestemt emne (23: s.350). 15 De teoretiske spørgsmål der er omformuleret i dagligdagssprog, som intervieweren stiller informanterne (23: s.350). 23

25 I interviewguidesne valgte vi at kalde rehabiliteringsforløbet for kursusforløbet for ikke at skabe forvirring blandt kvinderne. S Etiske overvejelser Vores etiske overvejelser tog udgangspunkt i de fire hovedområder baseret på de etiske retningslinjer: Informeret samtykke Fortrolighed Konsekvenser Forskerens rolle (23: s.89). Informeret samtykke Vi informerede kvinderne om undersøgelsens formål gennem en briefing, hvor de modtog et informeret samtykke (bilag V). Kvinderne blev informeret om projektets formål, interviewets varighed, tid og sted, lydoptagelse på diktafon, samt at de til en hver tid kunne melde sig ud af projektet (23: s.89) (35: s.28). De blev også forsikret om, at alle data ville blive behandlet anonymt og fortroligt. M Fortrolighed Fortrolighed betyder, at private data, der identificerer kvinderne, ikke afsløres (23: s.91). Kvinderne, undersøgelsesstedet samt fysioterapeuterne anonymiseres derfor i undersøgelsen. Konsekvenser Som forskere var vi bevidste om, at en kvalitativ undersøgelse kan give konsekvenser for informanterne. Den åbenhed og intimitet, der kendetegner den kvalitative forskning, kunne muligvis påvirke kvinderne til at give oplysninger, de senere ville fortryde. Vi var bevidste om ikke at gå for langt i undersøgelsen, men samtidig var det vigtigt for os at forsøge at indhente relevante data (23: s.92). I 24

26 Forskerens rolle Moderatoren 16 skal helst undgå at lade sig påvirke af informanternes udsagn. Under interviewet engagerede vi os og viste empati. Samtidig var vi bevidste om at opretholde en professionel afstand mellem informanterne og os (23: s.93-94). Endvidere var vi opmærksomme på den magtfordeling, der er mellem forsker og informant (23: s.95). Dataindsamling I dette afsnit vil vi beskrive vores dataindsamlingsmetoder og hvordan vi har benyttet disse. S Observation Når man benytter observation som en del af dataindsamlingsmetoden, kan viden omkring patienternes oplevelser og handlinger opfattes mere nuanceret (34: s.49). Observationen kan også bidrage til at give et reelt billede af den interaktion, der er mellem terapeuter og patienter. Vi valgte at observere rehabiliteringstilbuddet som kvinderne modtog i X-kommune, for at kunne få et indblik i feltet (34: s.48). Dette kunne forbedre vores udgangspunkt for at besvare problemstillingerne. Endvidere fik vi set fysioterapeuternes rutiner og vaner, hvor vi fik en viden om, hvordan rehabiliteringsforløbet udartede sig (35: s.111). M Der findes flere observationstilgange, som man kan benytte til at indsamle data, og flere af disse tilgange kan kombineres (35: s.111) Vi ønskede at se kvinderne gennem hele deres rehabiliteringsforløb. Vores observation blev dermed længerevarende og havde et bestemt fokus (35: s.113). Vi var åbne og modtagelige for nye aspekter undervejs i observationen, og noterede nye erfaringer, vi gjorde os. Dermed var vi ustrukturerede i vores observationsroller (34: s.49). Endvidere var vi deltagende observatører, hvor vi deltog i selve rehabiliteringsforløbet (35: s.112). I 16 Intervieweren i et fokusgruppeinterview (35: s. 151). 25

27 Interview Vi valgte indledningsvis at benytte et fokusgruppeinterview med henblik på hurtigt at kunne danne et overblik over emnet. Afslutningsvis supplerede vi med to semistrukturerede interviews for at kunne komme i dybden med emnet (34: s. 48). Pilotinterview Vi udførte et pilotinterview for at se, hvordan interviewguiden og båndoptager fungerede i praksis, og samtidigt øve os i selve interviewsituationen (34: s.46). Pilotinterviewet blev udført som et fokusgruppeinterview på en gruppe bestående af fire patienter, der gik til rehabilitering på et hjertehold på X-sygehus. Gruppen havde lighedstræk med vores undersøgelsesgruppe, idet de havde været igennem et alvorligt sygdomsforløb og var i gang med rehabilitering. Efter pilotinterviewet udarbejdede vi følgende ændringer: Rækkefølgen på spørgsmålene blev ændret for at kunne skabe et mere naturligt flow under interviewet. Moderator skulle være opmærksom på kun at stille et spørgsmål i hver sætning. Moderator skulle arbejde hen imod en god gruppedynamik for at få forskellige erfaringer og meninger fra patienterne frem. Observatøren skulle sørge for at tiden blev overholdt. S Fokusgruppeinterview Et fokusgruppeinterview er et gruppeinterview (23: s. 349). Vi benyttede fokusgruppeinterview i starten af rehabiliteringsforløbet hos kvinderne, fordi vi havde til hensigt at udforske deres livsverden samt få belyst flest mulige synspunkter (32: s. 169). Det optimale antal deltagere i et fokusgruppeinterview er 5-10 personer (34: s. 48). Vi benyttede fem kvinder som informanter til vores dataindsamling. Fokusgruppeinterviewet blev holdt i X-kommunens lokale, og kvinderne var dermed et sted, hvor det var naturligt for dem at snakke om emnet. Interviewet var mildt styrende, og vi anvendte en interviewguide med få spørgsmål for at forsikre os om, at vi kom omkring emnet. Vi havde en moderator, der fungerede som ordstyrer. Moderatorens opgave er at være empatisk og skabe en tryg atmosfære for undersøgelsesgruppen, således at gruppen åbner op og deler deres personlige synspunkter (23: s. 170). 26

28 Co-moderatoren og observatøren styrede båndoptageren og tog notater undervejs. Interviewet havde en varighed på cirka en time. M Semistruktureret interview Det semistrukturerede interview er en åben, men afgrænset samtale mellem to parter med det formål at komme i dybden med et bestemt emne (23: s. 143). Efter fokusgruppeinterviewet udarbejdede vi en ny version af den tidligere interviewguide, for at kunne besvare vores problemstillinger mere dybtgående via de semistrukturerede interviews. Vi udførte semistrukturerede interviews med to af kvinderne i slutningen af deres rehabiliteringsforløb. Dette gav os muligheden, for at komme omkring kvindernes fænomener samt evaluere deres forløb (35: s.130). Hvert interview varede cirka en halv time. Som afrunding af interviewsne udførte vi en debriefing. Kvinderne fik dermed mulighed for at stille spørgsmål og komme med tilføjelser til, hvordan de syntes interviewet var forløbet (23: s. 149). I Triangulering Triangulering indebærer, at man som forsker belyser problemstillingerne fra forskellige sider. Vi ønskede at kombinere forskellige dataindsamlingsmetoder blandt andet ved at anvende flere forskere under dataindsamling og databearbejdelse. Vi benyttede flere informanter til at belyse vores problemstillinger(35: s. 185) (34: s. 55) S Litteratursøgning Følgende internetsider har givet os information om diagnose, behandlingstilbud, anbefalinger og relevante artikler:

29 Herudover benyttede vi følgende databaser til vores litteratursøgning: PubMed Cochrane Library M Vi benyttede inklusionskriterier i vores søgestrategi for at begrænse antal hits og gøre søgningen overskuelig. Vi valgte, at artiklerne skulle være skrevet i de sprog, vi behersker (dansk, norsk, engelsk og svensk). Artiklerne skulle omhandle kvinder, da dette var relevant i forhold til vores problemstillinger. Ved at have tilgængelige abstrakts kunne vi vurdere om artiklerne var interessante for at kunne belyse emnet og vores problemstillinger. Endvidere indsamlede vi litteratur fra relevante bøger og litteraturlister, som vi havde fået anbefalet af fagpersoner på området. I Databearbejdning I dette afsnit beskriver vi hvilke databearbejdelsesmetoder vi har benyttet. Transskribering Vi udarbejdede på forhånd fælles retningslinjer, som vi alle fulgte under transskriptionen (bilag VI). Endvidere valgte vi at identificere hver enkelt informant med et pseudonavn 17 for at anonymisere dem og sikre, at deres fortrolighed blev beskyttet (23: s.81). Vi har transskriberet ordret, hvad informanterne sagde under interviewet. Det gjorde vi, fordi vi ville bevare loyalitet overfor kvinderne (16: s.78). S Fokusgruppeinterviewet fordelte vi ud i gruppen, hvor vi transskriberede en del hver. Efterfølgende sendte vi de tre dele til gennemlæsning i gruppen, således at alle kunne høre båndet igennem og sammenligne, om det, der blev sagt, stemte overens med det nedskrevne. På den måde kunne vi alle komme grundigt ind i interviewet og komme med tilføjelser og rettelser til hinandens analyser. Til sidst fuldførte vi vores triangulering ved at diskutere hele interviewet igennem sammen for at forsikre os om, at eventuelle misforståelser og utydeligheder var bearbejdet(16: s ). Vi opdagede undervejs i transskriptionen, at der opstod nye spørgsmål, som vi fandt 17 Bruges ofte til at skjule en persons virkelige identitet (62). 28

30 relevante at uddybe eller ændre i vores interviewguide til de efterfølgende semistrukturerede interviews. Transskriberingsprocessen af de to semistrukturerede interviews foregik på samme måde. M Analyseprocessen Vi valgte at tage udgangspunkt i Malteruds analysemetode, der betegnes systematisk tekstkondensering. Modellen har søgt inspiration i Giorgies fænomenologiske analysemetode, der er blevet modificerede af Malterud. Metoden har til hensigt at øge viden indenfor et bestemt felt og egner sig godt til at få en dybere kundskab indenfor informantens erfaringer og livsverden. Vi modificerede analysemetoden, så den blev mere forståelig for os. Desuden tilføjede vi figurer, som overordnet beskriver processen. Vi benyttede samme fremgangsmåde ved alle interviewsne, men vi beskriver kun processen i fokusgruppeinterview nedenunder (16: s.99). I Trin 1: Dannelse af helhedsindtryk Hele interviewet blev læst, og her dannede vi et helhedsindtryk af indholdet. Undervejs i gennemlæsningen nedskrev vi spontane temaer, der dukkede op. Vi kom frem til 23 temaer. For at få en struktur over temaerne, tegnede vi et mindmap på tavlen. Vi undersøgte, om temaerne kunne omorganiseres og sættes i forbindelse med hinanden. Vi samlede de temaer, der havde ens betydning og fjernede dem, vi ikke fandt relevante. Efter diskussion i gruppen blev vi enige om fem hovedtemaer, som kunne sættes i sammenhæng med indholdet i interviewet (16: s ). Temaerne var: Sygdom Rehabiliteringsforløb Psykisk påvirkning Fysisk påvirkning Livsværdi S 29

31 23 temaer 5 temaer Interview helhedsindtryk Omorganisering Trin 2: Meningsbærende enheder fra temaer til koder I trin 2 dannede vi meningsbærende enheder. Meningsbærende enheder er tekstdele, der belyser de temaer, vi dannede i trin 1 (16: s.102). Vi fandt hver i sær frem til relevante enheder ved at gennemlæse transskriberingen og markere det, der virkede oplagt til at belyse temaerne. Bagefter arbejdede vi i fællesskab, hvor vi klippede de meningsbærende enheder ud og placerede dem under hvert tema. Vi valgte at gøre dette praktisk for at kunne få større overblik over temaerne og for at kunne placere de meningsbærende enheder. Undervejs fravalgte vi enheder, der ikke var relevante til besvarelse af vores problemstillinger. Det var blandt andet sygdomshistorie fra undersøgelsesprocessen. Vi lavede et dokument, hvor vi placerede de enheder, vi ikke benyttede med en begrundelse for, hvorfor vi ikke vurderede enheden relevant. Derefter udarbejdede vi koder, hvor vi samlede og systematiserede de temaer, vi havde fundet frem til (16: s ). Koderne vi kom frem til vurderede vi til at være gode til at belyse problemstilling I. Disse koder var: En forandret hverdag En forandret krop Følelsesmæssige reaktioner M Meningsbærende enheder til belysning af temaerne i trin 1 Klippes ud, placeres under temaerne Fravalg af enheder Udarbejdelse koder, temaerne samles indenunder 30

32 Trin 2.1: Matrice Vi udarbejdede en matrice 18 i dette trin for at skabe oversigt over, hvor de meningsbærende enheder passende ind (16: s.105) (bilag VII). Koder/subgrupper Dorthe Susanne Bente Ellen Camilla Kode Meningsbærende enheder Subgruppe Trin 3: Kondensering og abstraktion af indholdet Vi gennemgik de meningsbærende enheder, hvor vi individuelt omformulerede indholdet i enhederne til abstrakt mening. I fællesskab sorterede vi de abstrakte meninger ud i tilsvarende koder. Individuelt læste vi disse abstrakte meninger og noterede stikord, som vi opfattede som relevante subgrupper til koderne. Herefter diskuterede vi stikordene, og kom i fællesskab frem til hvilke subgrupper, der skulle benyttes. Vi sorterede de abstrakte meninger ind under subgrupperne (16: s.107). I Omformulering meningebærende enheder til abstrakt indhold Sortering af abstrakte meninger i koder Stikord ud fra koderne dannelse af subgrupper Sortering i subgrupper 18 Er et skema, der danner overblik over de meningsbærende enheder (34: s.55). 31

33 Trin 3.1: Udvidelse af den teoretiske referenceramme Under udarbejdelse af vores koder og subgrupper fandt vi det relevant at udvide vores teoretiske referenceramme. Dette kunne bidrage til en dybere forståelse af det vi ønskede at belyse (16: s.49). Denne litteratur beskriver vi i afsnittet Udvidet teoretisk referenceramme. S Udvidelse af teoretisk referanceramme Til belysning af problemstillingerne Trin 4: Sammenfatning fra kondensering til beskrivelse og begreber I sammenfatningen benyttede vi os af rekontekstualisering. 19 Vi producerede derefter en indholdsfortegnelse til hver kode med udgangspunkt i den kondenserede tekst. Derefter udvalgte vi de citater fra kvinderne, der var bedst egnet til at besvare problemstillingerne. Disse citater repræsenterede informanternes stemmer og kan give en ukendt læser indsigt i vores materiale. Vi dobbelttjekkede, om citaterne stadig gav en gyldig beskrivelse i forhold til den sammenhæng, de oprindeligt var taget ud fra (16: s ). M Rekontekstularisering Indholdsfortegnelse til hver kode Udvalgte citater til besvarelse af problemstillinger 19 Tekststykkerne sættes sammen igen (16: s.108) 32

34 Ved tolkning af citater kan der i følge Kvale analyseres på tre forskellige niveauer: Selvforståelse: En tolkning, som tager udgangspunkt i at fortolke, hvad interviewpersonen siger, sådan vi som forskere har forstået det. Kritisk commonsense-forståelse: Tolkningen går bredere end interviewpersonens selvforståelse. Som forskere skal man forholde sig kritisk til det indhold der bliver sagt. Teoretisk forståelse: En teoretisk ramme, som informanternes udsagn tolkes ud fra (23: s ). I Vi valgte at benytte parentesreglen i analyseprocessen, med det formål at sætte vores forhåndsopfattelse til side i mødet med nye data. Det indebar, at vi var bevidste omkring vores forforståelse og hvordan denne kunnen påvirke informanternes udsagn (16: s ). Udvidet teoretisk referenceramme Gennem databearbejdelsen fandt vi det relevant at udvide vores teoretiske referenceramme. Dette gjorde vi for bedre at kunne besvare problemstilling I og III (16: s.49). De begreber og teorier, som vi fandt egnet, vil vi præsentere nedenfor. S Sociale relationer Vi vil i dette afsnit beskrive, hvorledes de sociale relationer kan blive påvirket. Sociale relationer er de relationer et menneske har til andre mennesker. Begrebet omfatter det sociale netværk, pårørende og familien. De sociale relationer opdeles i følgende kategorier: Informelle sociale relationer Formelle sociale relationer (36: s.87-88). M De informelle sociale relationer er de personer, som den syge har tillid til, for eksempel den nære familie. De sociale formelle relationer er de resterende, som for eksempel anden familie, venner, naboer og kolleger (37: s ) (36: s ). 33

35 Disse relationer fungerer i et samspil ved for eksempel følelsesmæssig støtte, hjælp til det praktiske samt til værdsættelse (36: s.88). I Sociale relationer, livsværdier og kræft Den kræftramte finder ofte hjælp blandt vedkommendes sociale relationer. De informelle og formelle sociale relationer fungerer som samtalepartnere, hvor patienten kan dele sine personlige erfaringer. Dette kan være en hjælpeproces indenfor bearbejdelsen af sygdommen (37: s.117). Kræft er en alvorlig sygdom, der ikke nødvendigvis kun påvirker patienten, men også vedkommendes sociale relationer såsom familie, venner og kollegaer. De informelle sociale relationer, såsom manden eller børnene, bliver også ramt (6: s.82). Disse kan håndtere situationen forskelligt, hvor der kan være nogen, der trækker sig fra patienten, fordi de ikke ved, hvordan de skal forholde sig til sygdommen (37: s.117, ). De sociale relationer kan have betydning for patientens helbred (36: s.101). I en tidsskriftsartikel blev det fundet, at socialt isolerede kvinder havde en øget risiko for dødelighed efter en brystkræftdiagnose. Det kan skyldes manglende adgang til pleje fra specielt gode og omsorgsfulde venner og familie (38: s ). S En kræftsygdom kan udløse tanker, der videre kan ændre den kræftramtes livsværdier (39: s.142). Livsværdier er kvaliteter, der er vigtige for at kunne få et godt liv (40). Den nye tilværelse kan ændre i deres prioriteringer, hvor livet muligvis får en større betydning og mening (6: s.85) (39: s.142). M Kropsopfattelse Vi vil i dette afsnit beskrive, hvorledes kropsopfattelsen påvirkes ifølge den engelske sygeplejerske Bob Price. Han har udformet en model ud fra begrebet Body Image som betegnes kropsopfattelse på dansk. Dette begreb kan beskrive, hvordan mennesket oplever sin egen krop. 34