Indholdsfortegnelse. Del 2 side 38 Støtte i sorgen side 40. Landsforeningen Spædbarnsdød

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Indholdsfortegnelse. Del 2 side 38 Støtte i sorgen side 40. Landsforeningen Spædbarnsdød"

Transkript

1 Når I har mistet

2 Når I har mistet Rymarksvej Hellerup Telefon: Kontonr.: Landsforeningen Spædbarnsdød er på Facebook Tekst: Pia Fjorback Hejler Redaktion: Helle Thorup Schmidt og Michael Esmann (ansv.) Fotos: Martin Haglund Grafisk design: Anette B. Arentsen Rådgivning og tryk: Klinte Grafisk Aps 1. udgave august 2014

3 Når I har mistet et barn, er den første tid præget af mange og måske også modstridende følelser og tanker. Det kan være svært at finde ud af, hvad I kan og skal gøre, da I måske ikke kender jeres muligheder eller ved, hvad der er hensigtsmæssigt for jer. Indholdsfortegnelse Del 1 side 6 Mistet spontant før uge 22 Interview med Birgitte og Rasmus side 8 Interview med Elisabeth og Lars side 10 Om at miste spontant før uge 22 side 12 Mistet ved provokeret fødsel Interview med Nadia og Gustav side 14 Interview med Louise og Jakob side 16 Om at miste ved provokeret fødsel side 18 Mistet mellem uge 22 og termin Interview med Helle og Claus side 20 Interview med Janni og Søren side 22 Om at miste mellem uge 22 og termin side 24 Mistet til termin Interview med Vicky og Mads side 26 Interview med Stine og Søren side 28 Om at miste til termin side 30 Mistet i første leveår Interview med Line og Martin side 32 Interview med Lene og Lasse side 34 Om at miste i barnets første leveår side 36 Del 2 side 38 Støtte i sorgen side 40 Landsforeningen Spædbarnsdød Psykolog Præst Jordemoder, læge, sundhedsplejerske m.fl. Afskeden med barnet side 44 Muligheden for at være sammen med jeres barn Navngivning og dåb Obduktion Begravelse/bisættelse Relationer side 48 Parforhold Ene-forælder Pårørende Søskende Sorg side 50 Sorgreaktioner Fysiske reaktioner Tilbage til arbejde eller studie side 52 Gravid igen? side 54 Det er vores erfaring, at mange finder støtte i at vide, hvad andre har gjort. I bogens første del har 10 par valgt at dele deres historier i håb om, at det kan hjælpe andre. I anden del af bogen har vi beskrevet en række temaer, som vi oplever fylder rigtig meget for de forældre, Landsforeningen Spædbarnsdød taler med. I kan desuden finde information om regler, rettigheder og muligheder, som er vigtige for jer at kende til. Personalet på hospitalet kan give jer vejledning og hjælp ud fra deres viden og erfaringer med forældre, der mister. I kan også bede dem om at kontakte Landsforeningen Spædbarnsdød eller selv kontakte os på telefon (hverdage mellem kl. 9 og 14) eller mail: Landsforeningen Spædbarnsdød vil gerne takke de mange forældre og fagpersoner, der har bidraget til bogen. En særlig tak til Birgitte og Rasmus, Elisabeth og Lars, Nadia og Gustav, Louise og Jakob, Helle og Claus, Janni og Søren, Vicky og Mads, Stine og Søren samt Line og Martin, der alle har delt deres historier. Landsforeningen Spædbarnsdød Viden ekspertise inden for sorg i relation til at miste et spædbarn. Rådgivning faglig relevant rådgivning og mange års erfaring med at tale med forældre, der har mistet. Netværk fysiske, telefoniske og virtuelle mødesteder med andre forældre og frivillige, der også har mistet. Side 4 Side 5

4 Del 1 Når man mister sit barn, kan man ofte føle sig som de eneste i verden og være meget alene i situationen, og mange af de forældre, Landsforeningen Spædbarnsdød taler med, ønsker at spejle sig i andres historier. Denne del af bogen indeholder 10 fortællinger fra forældre, der har mistet deres børn under forskellige omstændigheder og på forskellige tidspunkter i graviditeten, omkring termin eller i barnets første leveår. Gennem disse fortællinger vil vi gerne give jer mulighed for at læse om, hvordan andre har oplevet at miste deres børn. Måske vil I kunne genkende tanker og følelser fra nogle af forældrenes fortællinger. Hvis I har brug for at dele jeres egne tanker eller følelser, er I altid velkomne til at kontakte foreningens rådgivere se kontaktoplysninger på side 3. Side 6 Side 7

5 Birgitte og Rasmus forældre til Ne, der blev født i uge 21. Mistet spontant før uge 22 Mandag morgen tager Birgitte og Rasmus til læge, fordi Birgitte ikke har mærket liv i nogle dage. Det er sket før, uden der var noget galt, men denne gang har hun en større uro. Lægen finder ingen hjertelyd, og da udstyret er gammelt, bliver parret sendt til Rigshospitalet. Der er ikke længere end, at de kan gå, og de tager hinanden i hånden og går langs Københavns søer. Begge har en fornemmelse af, at det er en ny tid, de går i møde, og den næste uge slipper de ikke hinandens hænder. På hospitalet bliver det endeligt bekræftet, at deres pige er død. De bliver sendt hjem og pakker en taske, får underrettet deres forældre og venner, som skal hente deres to drenge, der på tidspunktet er to og tre år gamle. Birgitte får endda arbejdet et par timer, så hun er klar til at sygemelde sig de tre uger, som lægen har anbefalet hende. Om eftermiddagen vender de tilbage til enkeltmandsstuen, der er gjort klar til dem, for at få sat fødslen i gang. På interviewtidspunktet er det syv måneder siden, Ne døde. Om at være sammen med Ne Rasmus: Vi havde taget en beslutning om at følge sygeplejerskens råd, men faktisk stejlede jeg meget på det her med at se og røre hende. Det var en ret stor overvindelse for mig. De fortalte, at hun så fin ud, men lidt speciel, fordi hun formentlig havde været død i maven nogle dage. Der frøs jeg lidt. Jeg så for mig, at det var et lille monster, der kom ud, og hun var jo også lidt en blanding af en alien, en fugl og en fisk. Først efter vi havde siddet med hende noget tid, trådte alle de her tegn frem på, at det altså var en rigtig baby, og det var det, vi så hende som. Havde jeg ikke set hende, tror jeg, at jeg ville huske hende som forestillingen om det lille monster eller måske ville jeg helt fortrænge hende. Birgitte: Vi var først bange for at røre hendes små fødder, men da sygeplejersken spurgte, om vi selv ville lave hendes fod- og håndaftryk, skete der altså noget med dig. Så var du helt på og arbejdede meget koncentreret. Rasmus: Ja, det var skidevigtigtfor mig, at det blev pænt! Der kom noget håndværksmæssig stolthed over det. Det var noget, jeg var medansvarlig for, at vi fik lavet godt, og det var vigtigt, at det blev gjort ordentligt. Og så var det her ikke bare noget, jeg skulle gøre for at føle intensivt eller være til stede i øjeblikket. Det var noget konkret og noget, der havde et klart formål. Om at miste halvvejs i graviditeten Birgitte: Jeg var faktisk enormt tilstede under fødslen. Jeg græd og tillod mig selv at være ked af det. Jeg havde på ingen måde travlt med at føde hende, selv om hun var død, og jeg havde svært ved at give slip på hende. Jeg kan stadig huske, hvordan hun duftede, og hvordan det føltes at kysse hende, og jeg var egentlig meget nærværende i sorgen i de par uger, der gik frem til begravelsen. Personalet omtalte hende også konsekvent som vores barn, og det hjalp os til at forholde os til hende som et barn og vores barn. Rasmus: Ja, nok især mig. Havde de kaldt det et foster, kunne jeg hurtigt være hoppet med på den vogn. Så havde vi ikke givet hende den samme plads og gennemgået de ritualer, vi gjorde, med at sidde med hende, tage billeder og lave aftryk. Det, tror jeg, muligvis kunne havde givet mig en tomhed eller skyldfølelse efterfølgende. Personalet omtalte hende også konsekvent som vores barn Birgitte: Indtil begravelsen gjorde jeg alt det rigtige. Jeg snakkede om det, jeg græd, og vi vidste, at det ville ophøre på et tidspunkt. Men efter begravelsen beordrede jeg mig selv til at tænke, at så sluttede sorgen nok også. Nu ophævede nyhedsværdien sig, mente jeg. Det mærkede jeg også fra venner, der helt tydeligt havde den der: I fungerer jo fint nu, så kan I komme videre. Dejligt! Men jeg var også selv lidt med i koret. Når jeg blev mødt af et Nååå, var hun så lille? Godt det ikke var værre!, så stemte jeg i og sagde Ja ja, jeg var jo kun lidt over halvvejs, og så kom den dårlige samvittighed. Jeg følte, at jeg forklejnede Ne og vores sorg, og det var ikke særlig behageligt. I dag bliver jeg mere harm, når folk mener, det ikke er så slemt, fordi hun var lille. Om at vælge begravelsen Rasmus: Det var mest af hensyn til Birgitte og drengene, vi valgte begravelsen. Jeg var bange for, at vi ikke ville komme der nok, og at det ville blive et trist sted, men i dag er jeg glad for det. Det er et sted, vi kan komme som familie, og jeg kan komme der selv i en travl hverdag og tænke på Ne. Og så har det skabt et bånd mellem Ne og hendes to brødre, der godt kan lide at komme der og ved, at hun ligger der i en kiste. Birgitte: Det gav også en form for berettigelse at Ne har været her. Vi ville jo ikke pådutte nogen at komme til en begravelse, hvis de ikke syntes, det var et rigtigt barn eller en rigtig begravelse. Men alle kom og var glade for at være inviterede. Og da jeg gik omkring hjørnet med den lille kiste i armene og så dem alle sammen, så gav det mig virkelig den der følelse af berettigelse over at have mistet et barn, som jeg ellers har haft rigtig svært ved. Hør Birgitte og Rasmus fortælle om: Begravelsen Hvordan de talte med deres ældre drenge om Ne At lade venner og bedsteforældre se hende Hvordan det var at sygemelde sig Side 8 Side 9

6 Elisabeth og Lars forældre til Elias, der blev født i uge 19 Skal vi så bare glem me ham nu? Mistet spontant før uge 22 En aften, hvor Elisabeth og Lars ser fodbold i tv, begynder Elisabeth pludselig at bløde kraftigt, og de kører til gynækologisk afdeling på sygehuset. Her bliver de med det samme mødt af en overlæge, en læge og en sygeplejerske. Alt bliver tjekket. Elias lever, men han er allerede faldet ned i livmoderhalsen, og lægerne er usikre på, om de kan holde på ham, til han er stor nok til at blive født. Efter tre dage er Elisabeth stadig ikke gået i fødsel, og hun får lagt en cerclage en snor, der snører livmoderhalsen sammen nedefra og forhåbentlig kan holde barnet. Lægen synes, Elisabeth er stærk og kan se, at hun kæmper for barnet. Lars giver Elisabeths arbejdsplads besked på, at hun ikke kommer tilbage, før hun har født, og Elisabeth og Lars har masser af håb. De har fået en enkeltmandsstue, så Lars kan være med hele vejen. Men på 5. -dagen går fostervandet, og på 7. -dagen vurderer en ny læge, at Elias ikke længere er i live, og cerclagen bliver klippet. Elisabeth føder Elias, mens hun og Lars er alene på stuen. Til personalets overraskelse er Elias levende, og både Elisabeth og Lars sidder med ham. De har svært ved at acceptere, at han er for ung til, at personalet kan gøre noget for at redde ham. De beder sygeplejersken om at tage ham væk, fordi det er for smertefuldt. Sygeplejersken bliver hos Elias, indtil han dør. Hun giver kort efter besked til Elisabeth og Lars og siger, at de kan se ham, når de vil. Elias er deres første barn, og på interviewtidspunktet er det otte måneder siden, han døde. Om at føde et meget lille, men meget virkeligt barn Elisabeth: Vi var slet ikke forberedte på, at han var i live. Og vi var meget overraskede over, hvor meget baby han allerede var. Jeg ved, at personalet gjorde det bedste, de kunne, og vi fik en god behandling, men jeg havde svært ved at følge med. For mig var Elias jo mit barn, og så var han levende. Det var svært at omstille sig til. Om at føle skyld Lars: Vi ved ikke, om man overhovedet kunne have gjort mere for Elias, om hvor handicappet han ville blive, eller hvor godt et liv han kunne have fået. Han skulle have været heldig rigtig mange gange i løbet af de næste måneder, hvis han skulle have overlevet og hvis han skulle have fået et godt liv. Vi gjorde det, vi kunne, ud fra den viden, vi havde. Elisabeth: Jeg har følt meget skyld. Vi er opfostret til, at vi skal gøre alt for vores barn, men min livmoder var svag og for kort til at bære ham. Jeg tror bedre, jeg kunne have accepteret det, hvis det var Elias, der var noget galt med. Om at tage sig god tid Elisabeth: Lægen foreslog, at vi fik ham begravet på en fælles gravplads, da vi spurgte, hvad folk normalt gjorde. Han sagde, at så skulle vi heller ikke tænke på at passe det. Men det havde vi ikke lyst til, og Elias lå faktisk ni dage i kapellet, fordi vi ville være helt sikre på at tage den rigtige beslutning. Lars: Vi kunne hurtigt læse i det materiale, vi havde fået, at man ikke bare kan glemme. Og det var jo netop det spørgsmål, vi stod med: Skal vi så bare glemme ham nu? Men vi vidste, efter vi havde læst materialet, at vi skulle igennem det her, så det var vigtigt for os at gøre det rigtigt og gøre det hele selv. Det var hårdt, men det var med til, at jeg følte mig som en far, der passede på mit barn. Side 10 Side 11

7 Om at miste spontant før uge 22 Mistet spontant før uge 22 I månederne efter Nanna døde, begyndte forvirringen over mine manglende følelser som mor at overskygge sorgen. Jeg savnede hende voldsomt, men følte jeg mig som mor? Det var jeg enormt flov over ikke at vide. Jeg kunne jo se og høre, hvor naturligt moderfølelsen kom til alle andre, der havde mistet, og jeg turde ikke nævne det for nogen, før en rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød fortalte mig, at der ikke var nogen rigtig eller forkert måde at føle sig mor på. PIA MOR TIL NANNA, DER DØDE I UGE 18 BARN ELLER FOSTER Juridisk betegnes dødfødte børn, der er født før uge 22, som fostre. Det kan også være, at personalet omtaler det som et foster, og I derfor får lyst til at gøre det samme. For det meste vil personalet spørge jer, hvad I foretrækker. For nogle kan det være svært at forholde sig til, om det er et barn. Det er vigtigt at give jer god tid til at mærke efter, om I tænker det som et barn eller et foster. Hvis I ønsker det, kan personalet hjælpe jer i forhold til at se, holde og røre samt tage billeder af jeres barn. Mange kan tro, at et lille barn er lig med en lille sorg. Det er ikke vores erfaring i Landsforeningen Spædbarnsdød. De mange forældre, vi taler med, har det til fælles at have oplevet at miste et barn. SYGEMELDING Føder du et dødfødt barn før uge 22, har du ikke ret til barsel. Det er dog muligt, som kvinde, at få en "graviditetsbetinget" sygemelding fra egen læge, hvis du oplever, at du ikke er i stand til at vende tilbage til det, du laver til daglig, med det samme. I de første uger er der mange praktiske ting, der skal ordnes. Det kan dog for nogen virke mærkeligt at være hjemme i længere tid, når man ikke har noget barn at pusle om. Men i Landsforeningen Spædbarnsdød oplever vi, at mange forældre har brug for tiden og roen til at bearbejde det, der er sket. Hvis barnet er levendefødt, har du som kvinde ret til 14 ugers barsel. Som mand eller partner har du ret til 14 dages barsel. FORÆLDREIDENTITET Det er meget forskelligt, hvornår man føler sig som forælder. For nogle begynder følelsen i det øjeblik, de finder ud af, at de er gravide, mens den for andre kommer, når barnet bliver født. For andre igen er det naturligt at betragte barnet som et foster, fordi det juridisk først er et "rigtigt" barn efter uge 22. I har mistet et barn og forestillingerne om fremtiden, og det er helt normalt at føle en sorg. BEGRAVELSE Hvis barnet er levendefødt, har I pligt til at begrave det. Hvis barnet er dødfødt, er der ikke et krav om begravelse. I har dog stadig mulighed for at begrave barnet og ret til at få økonomisk hjælp (begravelseshjælp). I kan også vælge at lade hospitalet tage sig af det. Det er vigtigt at tage sig god tid til beslutningerne. For os var det for tungt med et gravsted, og vi valgte en fælles grav og har været rigtig glade for det, fordi det giver os muligheden for at komme, når vi har lyst, uden at skulle gøre noget eller have dårlig samvittighed over, at vi ikke passer det. Det er et rum, hvor jeg kan gå hen og mindes mit barn. IDA MOR TIL JANUS, DER DØDE I UGE 18 Læs mere om: Begravelse/bisættelse, jeres muligheder, rettigheder, pligter samt andres erfaringer Side 12 Side 13

8 Nadia og Gustav forældre til Tone, der blev født i uge 22 Mistet ved provokeret fødsel Allerede ved nakkefoldsscanningen i uge 11 ser lægerne på Rigshospitalet, at der kan være noget galt med Nadia og Gustavs barn. Men de får at vide, at det højst sandsynligt ikke er noget af betydning, og at andre hospitaler slet ikke ville vurdere, at der var noget at tjekke op på. Alligevel bliver de tilbudt en ekstra hjertescanning, som de kan få lavet i uge 21. Scanningen viser, at der er noget galt med hjertet på deres lille pige. Hvad det præcist vil sige, kan den tilkaldte specialist ikke fortælle, men han siger på tidspunktet, at de fleste hjertefejl kan repareres. Nadia spørger, om de kan blive nødt til at afbryde, og både hun og Gustav ånder lettet op, da lægen siger, at der slet ikke er grund til at tale om det på nuværende tidspunkt. En efterfølgende fostervandsprøve viser dog, at deres datter også har Turners syndrom en sygdom forårsaget af en kromosomfejl, hvilket sætter hjertefejlen i et helt andet lys. Lægerne fortæller nu Nadia og Gustav, at datterens hjertefejl vil være svær at overleve, hvis hun overhovedet kan overleve den. Nadia og Gustav vælger derfor at afbryde graviditeten lige inden uge 22. Tone er parrets første barn. Hun blev født levende og lå hos Nadia, til hun døde. Interviewet er lavet 11 måneder efter. Nadia er gravid igen. Om at tage beslutningen Nadia: Fordi jeg var så tæt på uge 22, som er grænsen for senprovokerede fødsler, fik vi at vide, at vi skulle sende en ansøgning til Abortsamrådet med det samme. Så havde vi godkendelsen, hvis vi skulle få brug for den. Gustav: Det var meget mærkeligt. Og en underlig fornemmelse at skrive under. Hvis man fik et nej derfra, var man så et dårligt menneske? Jeg følte det som en meget stor indblanding i vores liv. Det er jo noget vanvittigt privat, andre mennesker skal sidde og tage stilling til. Nadia: Vi havde aftalt med lægen, at vi skulle ringes ved næste morgen. Lægen blev ved med at understrege, at det var alvorligt. Men der var ingen, der sagde, hvad vi skulle gøre. Gustav: Så lå vi og snakkede om aftenen og natten, og på den ene side turde vi ikke sige højt, at vi ville vælge at afbryde. Men på den anden side virkede det også som det mest rigtige. Nadia: Men jeg blev ved med at ændre mening. Jeg frygtede, at vi ikke blev enige. Gustav: Ja, vi higede nok ret meget efter, at der var én, der sagde: Dét skal du gøre. Vi vidste jo, at et kort liv fyldt med smerte og operationer ville være hårdt for både os og Tone. Nadia: Om morgenen ringede hjertespecialisten. Han sagde nu, at kromosomfejlen satte hjertefejlen i et helt andet lys, og at det var meget alvorligt. Vi tog derefter et valg om at afbryde. Efterfølgende følte vi, at lægerne bakkede op om vores valg, og det var rigtig rart. Vi ønskede jo sådan, at der var én, der sagde, hvad vi skulle gøre. Men i det lange løb har vi alligevel haft det godt med, at det var vores egen beslutning. Den ultimative prøvelse på kærlighed Nadia: Vores psykolog sagde, at der var mange måder at være forældre på. Det handlede om at tage vare på sit barn, og nogle gange var den ultimative prøvelse på kærlighed at vide, at det ikke altid var livet, som var det rigtige. Vi kunne pludselig forene os med forældrerollen samtidig med, at vi fravalgte vores barn. Det var en beslutning, vi traf af kærlighed. Det her med, om vi var onde eller gjorde noget ondt, var helt forkert. Vi gjorde noget for, at hun ikke skulle opleve at have ondt. Vi afbrød, mens hun havde det godt. Hun nåede aldrig at få det dårligt, og det er en stor kærlighedserklæring. Hør Nadia fortælle om: Hvordan de fik hjælp af professionelle Hvordan de selv og omgivelserne håndterede, at der var tale om en provokeret fødsel Hvad de gjorde for at hjælpe sig selv i sorgen Nøddåb og velsignelse Gustav: Vi talte også en enkelt gang med en præst, vi kendte fra familien. Vi havde brug for alle de inputs, vi kunne få, og selvom vi måske ikke til daglig ville have valgt at tale med en præst, er det jo mennesker, der lever med liv og død helt tæt inde på kroppen hver eneste dag. Han sagde, at det var den største kærlighed at tage smerten fra dem, man elskede. Jeg var nervøs for, om der pludselig ville komme en aften, hvor jeg blev i tvivl, om vi gjorde det rigtige. Så ville jeg jo blive sindssyg, hvis jeg skulle bruge resten af mit liv på at tænke, om jeg begik en fejl. Det hjalp præsten, psykologen og sygehuspersonalet med på hver deres måde. De bakkede alle op om vores valg, og de spurgte, om vi ville døbe hende, og om vi ville lægge et brev ned i kisten. Det ville de ikke have gjort, hvis de havde tænkt, vi gjorde det forkerte. Om fødslen Nadia: Da jeg skulle tage de første piller som start på igangsættelsen, græd vi meget, og jeg vidste, at jeg nu skulle tage en pille, der ville afbryde min graviditet med min lille pige. Her kom jordemoderen ind på den stue, vi ventede i, og hun sagde: Her må være trist at være. Allerede dér var en anerkendelse af, at det var trist, og det var okay. Vi fik på en måde en anerkendelse af, at vi mistede vores barn, og at vi var forældre. Havde hun haft en mere praktisk tilgang til det, havde vi nok tænkt, at det ikke var noget særligt. Jordemoderen gennemgik forløbet en gang til, og det var rigtig fint lige at få ridset det hele op igen. Er det et barn, er det en klump, hvordan ser hun ud? Hvad sker der, når hun kommer ud? Er det et barn, er det en klump, hvordan ser hun ud, lever hun og så videre? Jordemoderen sagde, at man ikke kunne sige, om Tone ville overleve, at jeg tog den pille. Jeg kan huske, at jeg tænkte, hvorfor jeg ikke bare kunne blive sat i gang med det samme. Hvorfor skulle jeg hjem og vente i to dage? Det var jeg ret forarget over. Her hjalp psykologen rigtig meget med at se det positive i, at jeg havde ekstra dage med hende. Tone sparkede meget i de to døgn. I starten kunne jeg ikke holde det ud, fordi jeg følte, hun forsøgte at sige stop, men langsomt fik jeg en ro om, at hun ville berolige mig og fortælle, at det var okay det, vi gjorde. Jeg mærkede hele tiden efter, for jeg ville gerne have hende så længe som muligt. Jordemoderen havde også sagt, at hun havde erfaring med, at de to dage kunne være en hjælp til at forberede sig lidt mere. Det viste det sig at være for mig. Jeg kunne ikke mærke hende, mens jeg havde veer. Jeg håbede, at hun levede, når hun kom ud, og var derfor meget påpasselig med blokader og morfin. Det havde jeg slet ikke tænkt tidligere, men det ændrede sig over de to dage. Gustav: Jordemoderen fortalte os også skridt for skridt, hvad vi kunne forvente: Hvor stor hun ville være, ville hun sige noget? Ville hun komme med hoved eller ben først osv. De rådede os til at holde hende, og det var rart, at vi for første gang følte, at vi trådte en sti, andre havde gået ned ad før os. Jordemødrene vidste, hvad de lavede og havde prøvet det før. Vi havde brug for nogen, der tog ansvaret, og det gjorde de. Side 14 Side 15

9 Mistet ved provokeret fødsel Louise og Jakob forældre til Baby, der blev født i uge 20 Da Louise og Jakob en tidlig mandag morgen tager til misdannelsesscanning, er det med en overbevisning om, at de nu skal ind og se deres barn for anden gang og så videre på arbejde. Det er deres første barn, og de har besluttet sig for ikke at vide, hvilket køn det er. Pludselig bliver sonografen stille, og parret når at høre rygmarvsbrok, inden hun Vi havde det kun hos os i fem minutter forlader stuen for at hente en læge. Der går et par timer, inden lægen har tid, hvor Louise bliver overbevist om, at de mister barnet. Lægen bekræfter endeligt, at det er rygmarvsbrok, og at det er meget alvorligt. Efter Jakob flere gange har fået lægen til at sige, at hun er 100 % sikker, tager de beslutningen om at afbryde graviditeten med det samme. De bliver sendt hjem for at afvente tilladelsen fra Abortsamrådet. De kender stadig ikke barnets køn, og da Louise har født om onsdagen, kan sygeplejersken ikke vurdere det. Der bliver heller ikke foretaget en obduktion, da lægen er overbevist om, at barnet har rygmarvsbrok. Det er parrets første barn. Interviewet er lavet ni måneder efter, Louise fødte, og Louise er gravid igen. Om beslutningen Louise: Vi vidste, at vores barn var meget sygt, og vi tænkte, om vi ville have et barn, der ikke kunne det samme som andre børn. Være med til at spille fodbold, tage en uddannelse og den slags. Vi havde fået at vide, at rygmarvsbrokken sad højt, at barnet måske ville dø inden for det første år, at det som minimum ville være lam fra ryggen og ned og mentalt sat tilbage på grund af væsken i hovedet. Vi sad og googlede løs, for vi havde jo aldrig hørt om nogen med rygmarvsbrok før. Nu skulle vi så pludselig indstille os på, at vi ikke skulle være forældre. Vi havde ikke brug for at komme hjem og tænke over det. Jakob: Vi havde inden nakkefoldsscanningen talt om, hvad vi ville gøre, hvis barnet var sygt. Så selvfølgelig var det en svær beslutning, men alligevel var det ikke. Man kan tænke, at man afslutter et liv, men på den anden side havde vi jo også nogle ønsker for, hvordan vores barn skulle have det. Hvad der var et godt liv for vores barn. Men vi tænkte også, om vi selv kunne klare et barn, der var så sygt. Det gik pludselig op for mig, at det ikke blev det barn, vi havde glædet os til. Om kun at forholde sig til det fysiske Louise: Om tirsdagen skulle vi ind igen. Jeg skulle tage en pille, og vi skulle tage stilling til, hvad der skulle ske med barnet. Vi kunne slet ikke overskue en begravelse, og vi brød os heller ikke om den sidste mulighed med, at hospitalet bortskaffede barnet. Så vi endte med at vælge, at hospitalet begravede det på en fælles gravplads. Jeg kunne kun koncentrere mig om, at jeg skulle til at føde, og vi havde ikke lyst til at se barnet, da de spurgte. Det opfordrede de os dog kraftigt til, så det endte vi med at sige ja til. For mig handlede det kun om det fysiske, jeg skulle igennem. Jeg kunne slet ikke overskue også at forholde mig til, hvad der ville komme ud af mig. Jakob: Jeg fulgte med, da barnet kom ud. Jeg ville faktisk gerne se det for bedre at kunne forholde mig til det. Sygeplejersken tog barnet ud med det samme og sagde, at hun lige ville gøre det i stand, og så kom hun ind og lagde det på Louises lår. Vi havde det kun hos os i fem minutter. Om at ville gøre noget anderledes Louise: Vi ved ikke, hvilket køn vores barn havde. Det har været rigtig svært for os. Specielt over for omgivelserne, som har haft svært ved at forholde sig til det som det barn, vi føler, det er. Vi kan jo ikke give det et navn eller bare sige, om det er en dreng eller pige. Så set i bakspejlet ville vi gerne have haft den obduktion, men vi har nok forenet os med situationen. Jakob: Ja, jeg er ret sikker på, at jeg så, det var en dreng, der kom ud, og vi kalder det også tit en ham, når vi ikke siger Baby eller barnet. For os er det en dreng. Men der er mange ting, vi ville have gjort om, hvis vi havde vidst det, vi gør i dag. Vi ville have brugt længere tid sammen med Baby, taget nogle billeder, så vi havde noget mere konkret i dag. Vi ville også have valgt vores eget gravsted. Lige efter var det i hvert fald meget svært specielt for Louise at vi ikke vidste, hvor barnet var. Du spurgte hele tiden: Hvor tror du, vores baby er nu? Louise: Ja, jeg ville gerne selv have taget det barn og fulgt det hen, hvor det skulle være. Og skulle vi igennem det samme igen, ville vi havde truffet mange andre valg. Men det er altså også vigtigt for os at sige, at vi ikke fortryder noget. For vi gjorde det, vi følte, var mest rigtigt for os i situationen. Bare det, at vi så barnet, var enormt overvældende, så vi kunne nok ikke være blevet presset eller opfordret til at gøre mere. Det tror jeg i hvert fald ikke. Men jeg ville helt sikkert ønske, at jeg havde vidst det, jeg ved nu. Hør Jakob og Louise fortælle om At begynde hurtigt på arbejde At sorgen nok ville være hurtigt overstået Omgivelsernes reaktioner At knytte sig til barnet Side 16 Side 17

10 Om at miste ved provokeret fødsel Læs mere om: Begravelse/bisættelse, jeres muligheder, rettigheder, pligter samt andres erfaringer Mistet ved provokeret fødsel AT TRÆFFE ET VALG Som forældre kan I komme i den situation, at I skal træffe et valg om, hvorvidt graviditeten skal afbrydes. Det kan skyldes sygdom hos barn eller mor eller særlige sociale forhold. Det er en svær situation at være i, og I er velkomne til at kontakte en rådgiver i Landsforeningen Spædbarnsdød både før og efter, beslutningen er truffet. Der skal tages mange vigtige beslutninger på kort tid, og det kan være svært at få følelserne med. For eksempel er det helt naturligt at tænke, at det gør ekstra ondt, hvis I knytter jer til barnet. Omvendt kan det være svært at sige farvel til et barn, I ikke lærte at kende. FORÆLDREROLLE Der er ofte mange komplicerede følelser forbundet med provokerede fødsler. Mange tænker: Må jeg overhovedet være ked af det jeg har jo selv valgt det? Men I har mistet et barn og forestillingerne om fremtiden ligesom alle andre, der mister, og det er helt naturligt at føle en sorg. Mange kan også føle skyld over at træffe det valg for sit barn, også selvom I føler, at det er det rigtige i situationen. Jeg kunne vågne med sved på panden og have lyst til at ringe til hospitalet for at sikre mig, at de ikke havde lavet en fejl. Da obduktionsrapporten viste, at hun virkelig var syg, åndede vi lettede op. Vi vidste, at vi ikke havde gjort noget imod hende, men for hende. PETER FAR TIL NANNA, DER DØDE I UGE 18 SYGEMELDING/BARSEL Hvis jeres barn er dødfødt før uge 22, har I ikke ret til barsel. Til gengæld har begge forældre mulighed for at få en sygemelding enten fra sygehuset eller egen læge. Der kan hvis man vælger selv at stå for begravelse/bisættelse være mange praktiske ting, der skal ordnes. I Landsforeningen Spædbarnsdød oplever vi også, at mange bare har brug for tiden og roen til at bearbejde det, der er sket. Hvis jeres barn er levendefødt eller fødes efter uge 22, har du som mor ret til 14 ugers barsel og som far ret til to ugers barsel. Jeg havde brug for at komme på arbejde eller ud at løbe, så jeg kunne samle energi til at komme hjem og være i sorgen sammen med min kone. CHRISTIAN FAR TIL JULIE, DER DØDE I UGE 18 FAMILIE OG VENNER Det kan være svært for pårørende at forstå, hvad I går igennem. Mange hører ordet abort og tænker det som en hurtig operation eller en pille, der forårsager en blødning. Det kan være godt at fortælle om forløbet omkring fødslen, barnet og eventuelt vise billeder, så jeres pårørende kan få en mere konkret indsigt. Mange oplever også, at nogle pårørende trøster med, at det var godt, det blev opdaget i tide. Men selv om det er i den bedste mening, kan det føles som en ringe trøst, når I lige har mistet jeres barn og den fremtid, I havde planlagt. BEGRAVELSE Hvis barnet er dødfødt før uge 22, har I ret, men ikke pligt til at begrave det. I kan høre hospitalet om deres praksis, hvis I ønsker, at de skal tage sig af barnet. Hvad der er det rigtige for jer, ved kun I, men tal med personalet, hospitalspræsten eller Landsforeningen Spædbarnsdød om jeres tanker og muligheder. Er barnet levendefødt eller født efter uge 22, har I pligt til at begrave det. Side 18 Side 19

11 Helle og Claus forældre til Johannes, der blev født i uge 29 De her dage med Johannes var livsvigtige for os Mistet mellem uge 22 og termin Johannes bliver født ved akut kejsersnit. Han viser livstegn, da han kommer ud, men lægernes genoplivningsforsøg lykkes ikke. Helle er i fuld narkose under hele forløbet, mens Claus følger kampen for at holde deres søn i live. Sygeplejersken siger, at Claus skal tage billeder som dokumentation til Helle. Det er også Claus, der må fortælle, at Johannes ikke klarede den, da Helle vågner og spørger til sin søn. Hun rammes med det samme af en stor desperation og sorg over tabet, og Claus tænker kun på at få Helle helskindet igennem. Helle og Claus tilbringer 14 dage med deres søn, indtil han skal bisættes. De har ham også med hjemme i nogle få dage, da personalet nævner muligheden for det. Det er Helles første og Claus tredje barn. Interviewet er lavet ni måneder efter Johannes død. Om at føle sig ansvarlig Claus: Det var meget barsk, at jeg var vågen, og Helle ikke var. At jeg skulle videregive, hvad der var sket. Jeg var meget chokeret over det hele, og samtidig var jeg enormt bange for Helles reaktion. Det var jo mig, der var tilstede, så jeg var den, der var ansvarlig. Det måtte på en eller anden måde være min skyld. Jeg burde have gjort noget mere, fået dem til at blive ved, og jeg forberedte mig på et hvorfor gjorde du ikke noget? Jeg følte, at jeg kunne magte det at jeg skulle magte det. Helle reagerede med stor desperation, og jeg fulgte hende i den. Jeg vidste, at det var det værste, hun nogensinde ville komme ud for, og at det ville blive rigtigt slemt. Så jeg måtte gøre alt hvert eneste sekund for at være der for hende. Jeg var bange for, at Helle selv skulle miste lysten til at leve. Om at føle sig sindssyg Helle: Jeg ville bare være sammen med min søn. Det var det eneste, jeg kunne tænke, og det reagerede personalet og Claus jo på. Jeg følte virkelig, at jeg var ved at blive sindssyg. Claus: Ja, det var først, da en rådgiver fra Landsforeningen Spædbarnsdød ringede til mig og fortalte, at sorgen havde mange ansigter, at jeg blev beroliget. Helle: Jeg vidste jo godt, at jeg ikke ville gøre noget, men rådgiveren satte ord på de følelser, jeg havde. At jeg havde en stor længsel og et enormt savn efter Johannes. Min kærlighed til ham overvældede mig, og jeg var mor med stort M. Selv om det var en fremmed, følte jeg, at hun kendte mig, fordi hun kunne beskrive de stærkeste følelser, jeg nogensinde har oplevet. Det mest fantastiske at få min søn og det mest rædselsfulde, at døden tog ham. Om at være sammen med Johannes Helle: For mig var det altafgørende at have så meget tid med Johannes. Først på hospitalet, hvor vi kunne se ham hver dag, og da vi så tog hjem, sagde personalet, at vi jo bare kunne tage ham med os. Det havde vi slet ikke overvejet. Men jeg ville ikke undvære det for noget. Jeg kunne tage ham ind fra altanen, når jeg ville (om vinteren er det muligt at holde barnet nedkølet, red.). Se ham, nusse ham, kysse ham, tale med ham endda sove med ham. Så åbnede jeg vinduerne på fuld gab og pakkede mig ind i jakker og dyner. Det gjorde, at jeg lærte ham at kende, og jeg fik samlet alle de konkrete minder om ham, jeg gjorde og taget hundredevis af billeder. Claus: Jeg kan huske den der historie med en søn, der kører en tur med sin døde far bag på sin motorcykel. Det virkede jo fuldstændigt sindssygt. Men nu gav det pludselig mening for mig. De her dage med Johannes var livsvigtige for os, og det var det mest naturlige i hele verden. Det var ligegyldigt, hvad andre mente. Hør Helle og Claus fortælle om At finde ud af, hvor voldsom sorgen kan være At møde andre fædre og mødre i en lignende situation At være sammen med deres søn Side 20 Side 21

12 Janni og Søren forældre til Felix, der blev født i uge 36 Mistet mellem uge 22 og termin Da Janni en nat mellem fredag og lørdag pludselig ikke mærker liv i maven, kører hun og Søren med det samme på sygehuset. Her konstaterer lægerne, at der ikke længere er hjertelyd. Få dage forinden har de været på hospitalet, fordi Janni har mange plukkeveer. Her lyder beskeden, at barnet er sundt og raskt og 'bare kan komme nu'. At Felix i stedet dør, føles for parret som at tabe på målstregen, og Janni vil helst have ham ud med det samme. Men de bliver bedt om at tage hjem og pakke nogle ting og komme tilbage lørdag middag. Fødslen bliver først sat i gang søndag morgen. De ankommer på Skejbys afdeling Y3 i Aarhus, der er en særlig afdeling for forældre, der mister deres barn i graviditeten. Her er personalet specialuddannet til netop disse forløb, og Janni og Søren får hele vejen igennem vejledning, som de vælger at lytte til. Felix er deres eneste barn, og på interviewtidspunktet er det seks måneder siden, han døde. Om at blive guidet Janni: Vi fik en rigtig omsorgsfuld hjælp på sygehuset. Vores jordemoder sad bare uden for vores stue, hvor hun ordnede alt det praktiske, så hun var hos os hele tiden. Hun fortalte os om sorgreaktioner, hun hjalp os med at tage billeder og opfordrede os til at være sammen med Felix. Hun anbefalede, at vi pakkede ham ud af svøbet, så vi så hele hans krop. Han havde nogle vildt søde fødder. Både før og efter fødslen lagde hun vægt på, at det var lige nu, vi kunne være sammen med ham. Det var lidt underligt, men vi havde tid til at vænne os til det, så det virkede mere og mere naturligt, at vi skiftevis kunne tage ham ind til os og have ham på køl i rummet ved siden af for at holde ham fin. Det lindrede, når jeg havde den enorme tomhedsfølelse, når jeg vågnede om morgenen, at jeg kunne sætte mig med ham og vugge ham og kysse ham. Vi fik en lille smule lov at være forældre ikke bare at blive forældre. Søren: Der var mange ting, vi aldrig ville have gjort af os selv. Men vi tænkte, at de havde erfaring med vores situation. Det havde vi ikke, så vi valgte at lytte til dem også når det lød Vi fik en lille smule lov til at være forældre - ikke bare at blive forældre meget underligt, som da de opfordrede os til at blive i flere dage, så vi kunne være sammen med vores døde søn. Vi er rigtig glade for, at vi bare fulgte deres råd. Om at reagere forskelligt Søren: Personalet fortalte os om de sorgreaktioner, der kunne opstå. At det ikke var sikkert, at det var præcis sådan, vi ville have det. At der var mange måder at reagere på. De sagde også, at vi som par kunne reagere forskelligt. Det gjorde vi, og det var rigtig godt at være forberedte på. Janni: Ja, det gjorde frustrationen mindre. Jeg kunne ikke forstå, at du allerede få uger efter kunne deltage i sociale ting, når jeg bare græd hele dagen og ikke kunne gå uden for en dør. Du var bedre til at gå ud og ind af sorgen, og det kunne jeg slet ikke. Søren: Jeg havde brug for at komme på arbejde, være social, komme ud at løbe og på den måde være væk fra sorgen. Så kunne jeg samle energi til at komme hjem og være i sorgen sammen med Janni. Men forskellene skabte da frustrationer mellem os, og det hjalp, at vi deltog i Landsforeningen Spædbarnsdøds forældreseminar. Jeg kunne egentlig ikke overskue en hel weekend med sorg. Men jeg oplevede en stor befrielse i at tale med andre fædre, der havde det på samme måde. Og at deres koner havde det ligesom Janni. Om at passe på sig selv Janni: Vi vidste også, at vi var nødt til at gøre noget for os selv. Nu havde vi ikke vores lille barn at passe på, så det var vigtigt at passe på os selv. Her hjalp det rigtig meget at tale med andre, der havde mistet. Jeg kunne slet ikke genkende mig selv. Jeg følte ubehag bare ved at gå i Føtex. Det var derfor rigtig rart, da jeg begyndte på et efterfødselshold, hvor jeg mødte andre kvinder, der havde det på samme måde. Og jeg fik brugt min krop. Det havde jeg også brug for. Jeg havde jo gennemgået en fødsel, og jeg havde det ikke særlig godt med min krop. Jeg døjede også med konstant spændingshovedpine. Det hjalp motionen og afspændingen på. Hør Janni og Søren fortælle om: Efterfødselsholdet Om at være bange for at se sit barn Om at have far/søn-tid Om at knytte sig til Felix Side 22 Side 23

13 Om at miste mellem uge 22 og termin Læs flere forældreberetninger og få mere at vide om barsel, navngivning og begravelse/bisættelse Midt i det hele var jeg også enormt stolt og glad for at blive mor. Men jeg var ikke helt klar over, om jeg nu også VAR mor. Indtil jordemoderen sagde: Tillykke, I er blevet mor og far. Så kunne jeg tage det roligt. Nu vidste jeg, hvad der var sket. Før var jeg bange for, om det bare var mig, og om folk måske syntes, det var mærkeligt, jeg tænkte sådan. CARINA MOR TIL ANNA, DER DØDE I UGE 35 Mistet mellem uge 22 og termin ET MISTET BARN Når I mister et barn uanset tidspunktet er det oftest forbundet med mange forskellige følelser. Det kan være følelser af chok og tomhed, eller måske er I slet ikke i stand til at føle noget. For jer, der mister jeres barn mellem uge 22 og termin, kan der være mange forskellige årsager og forløb, men fælles er, at det for mange måske har været en fuldstændig ukompliceret graviditet, hvor det hele pludselig forandrede sig. Måske nåede jeres barn at leve uden for livmoderen i kortere eller længere tid, måske døde barnet inden fødslen, og måske mistede jeres barn livet i forbindelse med fødslen. Uanset om fødslen skete pludselig eller om den blev sat i gang, var det ikke meningen, at jeres barn skulle fødes nu. Pludselig er der vendt op og ned på det hele, og I er kastet ud i at være forældre til et dødt barn. BARSEL Som kvinde har du ret til barsel i 14 uger, som mand/partner har du ret til to uger. Det kan virke underligt at være på barsel, når der ikke er noget barn, men Landsforeningen Spædbarnsdød har erfaring med, at det er godt at bruge tiden til at få ro til at bearbejde det, der er sket. Jeg kunne heller ikke lige gennemskue, om jeg skulle sygemeldes eller på dagpenge, og hvad mit arbejde dækkede. Det var rigtig godt, at jeg læste, jeg havde ret til barsel, selv om jeg umiddelbart ikke tænkte, jeg havde brug for det. Jeg troede, at jeg skulle på arbejde på mandag. MAJA MOR TIL EMILIE, DER DØDE I UGE 23 NAVNGIVNING, DÅB OG BEGRAVELSE Der er forskellige regler og muligheder for navngivning og dåb alt efter, om dit barn var levendefødt eller ej. I har desuden pligt til at begrave eller bisætte jeres barn og kan få økonomisk støtte til dette. I skal tage stilling til mange ting, og det er vigtigt at tage sig god tid og sætte jer ind i, hvor meget I faktisk selv kan gøre. Læs mere i bogen under afsnittene Navngivning og dåb og Begravelse. HVIS BARNET ER DØDT INDE I MAVEN, SKAL DET SOM OFTEST FØDES VAGINALT, SELV OM DET FOR NOGLE KAN VIRKE UOVERSKUELIGT. MÅSKE BLIVER I OGSÅ OPFORDRET TIL AT TAGE HJEM, PAKKE TØJ OG KAMERA OG MÅSKE SOVE EN ENKELT NAT HJEMME. FORÆLDREIDENTITET Det er forskelligt, hvordan og hvornår vi knytter os til vores børn både individuelt og som par. Som kvinde har du haft et liv med barnet i maven. Du har mærket det hver dag, og du har født det præcis, som hvis det var et levende barn. Selv om barnet er dødt, kan forældrefølelsen komme med det samme eller vokse sig frem med tiden. Det er ikke unormalt at føle stolthed og glæde, selv om barnet er dødt. Landsforeningen Spædbarnsdøds rådgivere oplever også, at mor og far kan reagere forskelligt, men det betyder ikke, at den ene sørger mere rigtigt end den anden. I vil måske også opleve, at jeres omgivelser ikke ser det som jeres barn, men som "noget", der aldrig blev til et barn. Måske vil I opleve, at omgivelserne ønsker, I kommer hurtigt videre. Men sorg over et barn, der dør i graviditeten, kan være lige så stor som hos forældre, der mister et ældre barn. Her kan det være en hjælp, at jeres pårørende ser barnet. Senere kan I eventuelt tale med andre, der har oplevet noget lignende. I bogen kan I læse mere om Landsforeningen Spædbarnsdøds tilbud, hvor I kan møde andre forældre, som har mistet i graviditeten eller lige efter. Side 24 Side 25

14 Mistet til termin Vicky og Mads forældre til Clara Sofie, der blev født i uge 41 En juni eftermiddag begynder Vickys fostervand at sive. Det er grønt, men det tænker hun ikke over, for hun har hørt, at det kan ske, hvis barnet er stresset. Desuden har de været til kontrol dagen inden, hvor alt var fint. Vicky og Mads tager på hospitalet, hvor lægerne undersøger hende. De kan ikke finde hjertelyd, og da vandet går, er det grønt og meget tykt. Scanningen viser, at Clara Sofie ikke er levende længere. Vicky vil gerne bare have et kejsersnit og få det overstået, men veerne er i gang, og personalet fortæller, at det er bedst, hun føder vaginalt. Både Vicky og Mads er i chok. De troede, de skulle være forældre til et levende barn i dag. Jordemoderen hjælper dem. Fortæller, at de nok skal komme igennem det, og at hun vil være der sammen med dem, indtil fødslen er overstået. Hun gentager sig selv, så hun er sikker på, at parret har hørt det, og hun viser, at hun er ked af det sammen med dem. Både Vicky og Mads har enormt svært ved at sætte sig ind i andet, end at deres baby er død, og jordemoderen hjælper dem til at tage det praktiske lidt ad gangen som at få lavet hånd- og fodaftryk og taget billeder. Hun understreger, at det her er deres eneste chance for at gøre tingene rigtigt, og det hjælper dem meget. Clara Sofie er parrets første barn. På interviewtidspunktet er det tre måneder siden, Clara Sofie døde. Om at være i chok Vicky: Man kan på ingen måde forberede sig til den slags her, og vi havde ingen tid overhovedet til at tænke over, hvad vi skulle gøre. Vi blev kastet direkte ned i et sort hul, og så var hun der lige pludselig syv-otte timer senere. Jeg kunne ønske, at sorgen havde fyldt lidt mindre i situationen, så jeg havde været klar og mere tilstede. Jeg kan huske det, fordi jeg har billeder, men jeg har svært ved at huske hende. Jeg fortryder ikke vores forløb eller måden, vi gjorde det på, men der er nogle ting, jeg i dag gerne ville have gjort anderledes. Men i dag tænker jeg også, at havde vi gjort det, så havde der sikkert været noget andet, jeg gerne ville have ændret. Mads: Vi gjorde det, vi kunne på tidspunktet. Der var jo rigtig mange valg, vi skulle træffe, og alt var kaos. Men den vejledning og støtte, vi fik, var rigtig god. Det er altafgørende, hvordan personalet er. Det er vigtigt, at de sørger for, at man har de rigtige informationer at træffe sine valg ud fra. Vores jordemoder var rigtig god til at gentage tingene, så vi fik mulighed for at høre Vi blev kastet direkte ned i et sort hul, og så var hun der dem igen og igen, hvis ikke vi havde hørt efter. Vi var i den samme situation, på den samme stue og med det samme personale. Alligevel havde Vicky og jeg ofte opfattet informationerne vidt forskelligt. Om at møde verden uden sit barn Vicky: Specielt jeg var meget nervøs over at gå ud i verden og møde folk, der forventede, at jeg kom med et lille barn. Jeg skammede mig nok på en måde og ville gerne have, at folk var klar over, hvad der var sket, inden jeg mødte dem, og de begyndte at spørge til, hvor den lille var. Mads: Vi valgte derfor at skrive en statusopdatering på Facebook. Vi havde jo lagt scanningsbilleder på, så folk vidste, vi ventede os, og det ville være underligt, hvis der pludselig ikke kom mere. Det gjorde, at vi nåede ud til rigtig mange og fik masser af tilkendegivelser der. Desuden har vi været meget åbne, vi har delt det med mange og sagt til dem, at det ikke er hemmeligt eller tabu. Vicky: Min frisør var også gravid, og da jeg skulle ned til hende første gang efter, at jeg havde født, havde en veninde fortalt hende, hvad der var sket, så jeg slap for at fortælle det selv eller stoppe med at bruge hende, som man nok umiddelbart havde mest lyst til. Vi mødte også en tidligere fælles kollega, som kunne se, at jeg ikke var tyk længere, men at der ikke var noget barn. Hun fortalte så, at hun også havde mistet for 40 år siden, og så står man der i Bilka og har en meget ligeud-samtale om noget meget privat. Om at holde en stor begravelse Mads: Vi var blevet gift tidligere på året og havde holdt et meget lille og hemmeligt bryllup kun for de nærmeste. Så vi havde tænkt, at barnedåben skulle være stor og sammen med alle vores venner og hele familien. Det kunne vi ikke nu, men i stedet valgte vi at holde begravelsen i samme ånd. Vi inviterede alle de folk, vi havde lyst til at se, og langt de fleste var med. Der var kaffe og kage, vi talte lidt med folk om Clara Sofie, og så var vores nærmeste familie med hjemme til smørrebrød. Det var rigtig rart, og jeg tror, at de folk, der har været med i kirken, måske er mere bevidste om det tab, vi har lidt i forhold til, hvis der kun var de nærmeste med. Det hjalp på vores sorg, at der var mange, som vi kunne dele den med. Clara Sofie havde jo også haft stor betydning for dem. Hør Vicky og Mads fortælle om: At reagere forskelligt og give hinanden plads Behovet for at høre andre fædres historier Vickys efterfødselshold Skammen og tabuet Side 26 Side 27

15 Stine og Søren forældre til William, der blev født i uge 41 Mistet til termin Stine er gået en uge over termin, og det er normalt at komme ind til kontrol. Hun er så småt ved at få veer, og selv om de ikke er regelmæssige, er parret sikre på, at de skal være forældre den dag. Søren har meddelt, at han ikke kommer på arbejde, fordi der er ved at ske noget. Da Stine bliver undersøgt, kan lægerne ikke finde hjertelyd. William er død, og personalet siger, at de skal tage hjem og komme tilbage dagen efter. I mellemtiden er veerne blevet regelmæssige, og Stine har åbnet sig ni cm. Kl. tre kommer de ned på fødegangen, og seks timer efter har Stine født. Hun er glad for, at hun ikke når hjem. Både Sørens og Stines forældre kommer og ser William. Det er deres første barnebarn. På interviewtidspunktet er det otte måneder siden, at William døde. Om at føle sig stolt Stine: Lige da jeg havde født, spurgte jordemoderen, om jeg ville have ham op til mig. Det kunne jeg slet ikke overskue, så de første par timer lå jeg bare og kiggede på ham i vuggen. Jeg har senere haft dårlig samvittighed over, at jeg afviste ham, men jeg ved også, at det var det eneste, jeg kunne gøre på det tidspunkt. Jeg kiggede over på Søren og kunne se, at han græd, men jeg kunne ikke få en tåre frem. Jeg var helt tom inden i. Da jeg fik ham op, var det eneste, jeg følte, glæde og stolthed over at have født ham. Der var ingen sorg overhovedet den første dag. Jordemoderen og assistenten viste heller ingen medlidenhed. De glædede sig på vores vegne, da han kom ud, og de kunne se, hvor stolte vi var. Min mor kom også ind og kunne se, hvor stolt jeg var. Så det var det, der var i fokus. Ikke at William var død. Om at være flov Stine: I den efterfølgende tid var jeg dog meget flov. Ikke over at have født et dødt barn, men at jeg ikke havde født et levende barn. Søren: Der var jo familie og venner, der havde ventet spændt på, at vi skulle være forældre. Vi havde kommende bedstemødre, der strikkede om kap til den lille. Alle gik og ventede på den her lille baby, der skulle komme ud og charmere alle, og så kom der bare ikke noget. Stine: Lige så snart jeg fik overskud, læste jeg andre forældres beretninger, og vi mødte andre, som havde mistet. Det var utrolig dejligt at høre, at andre kvinder havde det på samme måde. Hidtil havde jeg følt mig meget ensom med mange af mine følelser ikke engang Søren kunne jeg dele det med. Om at få hjælp Stine: Vi kunne slet ikke overskue det praktiske i forhold til begravelse. Min mor kender mig så godt, at hun vidste, hvordan jeg ville have det, og hun tog over. Vi traf de store beslutninger, men hun stod for det hele, og det var en kæmpe hjælp. Søren: I starten kunne vi heller ikke overskue at købe ind eller lave mad, og de første dage tog vi over til enten mine eller Stines forældre. Det var rart at snakke med nogen og komme lidt væk fra alle tankerne derhjemme. Stine: Og så har samværet med andre, der har prøvet det samme, hjulpet os rigtig meget. Vi ser stadig vores forældregruppe her otte måneder efter, selv om de bor i Jylland, og vi bor i Odense. Hør Stine og Søren fortælle om Chokket og reaktionen Hvordan det var for Søren at miste Om at give hinanden plads til at reagere forskelligt De første par timer lå jeg bare og kiggede på ham i vuggen Side 28 Side 29

16 Om at miste til termin AT MISTE ET BARN TIL TERMIN Det kan være et kæmpe chok, når barnet pludselig ikke lever længere eller ikke overlever fødslen. Samtidig kan der være en stor glæde og stolthed over at have født og måske en forvirring over, om man nu er blevet forældre. Der kan opstå mange forskellige følelser, og I har måske nogle ønsker i forhold til eksempelvis at være sammen med jeres barn. Samtidig er der mange beslutninger, der skal træffes. Det kan virke uoverskueligt at tage stilling, men tag jer god tid. I kan også få støtte af personale og pårørende. Allerede nu kan en af Landsforeningen Spædbarnsdøds rådgivere ringe til jer. Det kan I bede personalet om. FORÆLDREIDENTITET Selv om barnet er født til termin, kan spørgsmålet om, hvorvidt I er blevet forældre, melde sig. Nogle føler et stærkt bånd med det samme og er slet ikke i tvivl om, de er blevet mor eller far. For andre vokser forældrerollen med tiden eller kommer først, når der bliver født et levende barn. Det kan dog være svært og abstrakt for jeres omgivelser at forholde sig til jer som nybagte forældre. Lad dem vide, hvordan I har det. En mulighed kan også være at invitere jeres pårørende til at se jeres barn for at gøre barnet mere virkeligt for dem. Vi havde aldrig i vores vildeste fantasi forestillet os, at drømmen ikke skulle blive til virkelighed. Vi kunne jo se målstregen. LOUISE OG THOMAS FORÆLDRE TIL JOHANNE, DER DØDE I UGE 40 BARSEL Som kvinde har du ret til barselsorlov i 14 uger, som mand/ partner har du ret til to uger. Det kan virke underligt at være på barsel, når I har mistet jeres barn, men Landsforeningen Spædbarnsdød har erfaring med, at det er godt at bruge tiden til at få ro til at bearbejde det, der er sket. For andre kan barslen opleves som en anerkendelse af barnet. NAVNGIVNING, DÅB OG BEGRAVELSE Der er forskellige regler og muligheder for navngivning og dåb alt efter, om jeres barn er levendefødt eller ej. I har pligt til at begrave eller bisætte jeres barn og kan få økonomisk støtte til dette. I skal tage stilling til meget, og det er vigtigt at tage sig god tid og sætte jer ind i, hvor meget I faktisk selv kan gøre. Læs mere i bogen under afsnittene Navngivning og dåb og "Begravelse/bisættelse". Mistet til termin Jeg ved i mit hoved, at jeg er far, men jeg føler mig ikke som far, for jeg har jo ikke noget barn. Så bliver jeg spurgt hurtigt, siger jeg nej, men kommer så til at tænke: Jo, jeg er jo far. SØREN FAR TIL WILLIAM, DER DØDE I UGE 41 Læs flere forældreberetninger og få mere at vide om barsel, navngivning og begravelse/bisættelse Side 30 Side 31

17 Line og Martin forældre til William, der døde tre måneder gammel udsigtsløs. Tre måneder og fire dage efter Williams fødsel vælger Line og Martin at slukke for respiratoren. William er parrets første barn. På interviewtidspunktet er det 4½ år siden, William døde, og Line og Martin har efterfølgende fået børnene Villads på 2½ år og Vigga på et halvt år. den kærlighed og omsorg, vi kunne, sagde vi farvel og bad personalet slukke. Det var egentlig ikke en svær beslutning. William havde det så skidt på det tidspunkt, hvor han også krampede flere gange. Så jeg tror, det var et spørgsmål om tid, før han selv sagde fra. Jeg tror, vi sparede ham for den sidste smerte. Mistet i første leveår William bliver født seks uger for tidligt med et sjældent syndrom, der blandt andet indebærer en hudlidelse. Der er ikke ret mange, der kender noget til sygdommen, og Line og Martin får at vide, at der kun er 100 kendte tilfælde på verdensplan med samme lidelse. De tænker ikke andet, end at deres barn så får et liv, der Jeg tror, at vi sparede ham for den sidste smerte kræver ekstra pleje og omsorg. Efter seks uger bliver de flyttet fra Aalborg til Aarhus, hvor der er flere specialister i hudlidelser. Line og Martin hjælper til under alle undersøgelser og er med i al den pleje, William har brug for. En dag stopper han med at trække vejret og bliver lagt i respirator i 10 dage. Nu har han også fået meningitis, og personalet fortæller, at behandlingen er Om at være forældre til et sygt barn Line: Det gik rigtig meget op i plejen af William. Der var heller ikke ret mange, der kendte sygdommen, så det var tit os, der opdaterede personalet. Vi blev på en eller anden måde eksperter i hans sygdom, og det var der, fokus lå. Vi var med i alt, vi kunne, for at hjælpe ham. Martin var endda med til en undersøgelse, hvor de havde frarådet os at være med. Martin: Jeg havde brug for at være der, uanset hvor ondt det gjorde at se på. Det var min pligt som far til vores syge barn at stå ved hans side, hvis der var noget, der gjorde ondt. Men ellers var det for mig en situation, jeg tilpassede mig. Jeg vidste jo godt med mit hoved, hvordan det burde være. Men det her meget unormale blev normalt i min verden. Det skete helt instinktivt. Måske havde det været anderledes, hvis ikke det var vores første barn. Men min erfaring med at blive forælder var jo begrænset til ingenting. Så jeg måtte se praktisk på situationen og få den til at fungere. Jeg fortsatte også med at løbe og læse og høre musik, som jeg plejede, mens Line kun kunne fokusere på William og sygdommen. Line: Jeg havde også mere en frygt for, at det værste kunne ske. Så langt nåede Martin aldrig i tankerne. Om at tage en svær beslutning Line: Vi blev opfordret til at tage væk og få lidt luft. Så vi lejede et par cykler og cyklede rundt i Aarhus. Men pludselig fik jeg følelsen af at skulle hjem til William. Her fortalte lægerne, at der ikke var mere, de kunne gøre for ham. Og for mig var det vigtigste bare, at han ikke skulle igennem mere. Han skulle have fred. Martin: Det var nok først der, at det gik op for mig, at vi kunne miste ham. Det havde jeg aldrig tænkt før. Det kan lyde helt sindssygt i dag, men jeg var hele tiden overbevist om, at det ikke var så slemt. For mig var det vigtigste, at han blev døbt. Og så var det vigtigt, at vores familie nåede at komme fra Aalborg. Line: De kunne styre det hele med respiratoren. Så da familien var kommet, William var blevet døbt, og vi havde givet ham al Om at leve med sorgen Martin: Det var bare en stor intethed. Det var totalt meningsløst. Jeg vidste ikke, hvad jeg kunne gøre. I månederne efter havde jeg en meget udefinerbar følelse i kroppen. Så det var nærliggende at prøve at få svar på alt, hvad der foregik, ved bare at tage mine ben og så løbe. Det gav ikke nogen svar, men det skabte et rum, hvor jeg kunne forene mig med situationen. Jeg var ikke i stand til at føre lange samtaler og græde sammen med andre. Jeg forstod det på nogle områder stadig ikke. Jeg løb et maratonløb fire måneder efter, at William døde, som var tilegnet William på alle måder. Det var en rigtig god oplevelse for mig. Line: For mig hjalp det at tale med andre, der også havde mistet. Jeg havde brug for at vide, at det ikke kun skete for mig, så jeg søgte ligestillede. Jeg havde brug for at møde andre forældre, jeg kunne spejle mig i. Det gjorde jeg igennem Landsforeningen Spædbarnsdød, og for mig var det lige meget, hvornår folk havde mistet. Sorgen og tabet var det samme. Martin: Sorgarbejdet er en meget langvarig proces. Set med fire års afstand tog det nok cirka et år for os. Vi kommer aldrig over det, og vi lever med det hver dag nogle dage mere end andre. Men det har også gjort os til mennesker, der kan sætte pris på det, vi har på en anden måde. At William skulle dø så urimeligt tidligt, fik os til at gribe livet. Når han ikke er her længere, er det vores pligt at nyde det, vi har, og se det skønne i tilværelsen, for det varer ikke evigt. Vi skal også leve for William, når han nu skulle dø. Hør Line og Martin fortælle om: At være forældre til et levende barn og så et dødt barn At møde andre i Landsforeningen Spædbarnsdød At leve med sorgen efter fire år Side 32 Side 33

18 Lene og Lasse forældre til Babette, der døde 4½ måned gammel Mistet i første leveår Da Lene er ude at gå en tur med datteren Babette, bliver de kørt ned af en ung mand. Babette dør på stedet, og Lene brækker flere knogler i begge sine ben. Lene og Babette bliver kørt til Aabenraa Sygehus, fordi det er der, Lene skal opereres. Hun ligger på en afdeling med ældre mennesker, og selv om personalet gør deres allerbedste for familien, er det tydeligt, at de ingen større erfaring har med hverken spædbørn eller spædbarnsdød. På interviewtidspunktet er det et halvt år siden, ulykken skete. Babette er parrets første barn, og Lene er gravid igen. Om at sige ordentlig farvel Lene: Det var meget hektisk det hele. Lægerne tjekkede mine ben og spurgte ind til mig. Og jeg tænkte kun på Babette. Jeg var ligeglad med, hvad der skete med mig. For os fyldte det jo bare, at Babette var død. Lasse: Jeg var dog meget fokuseret på Lene også og på at hjælpe hende. Men personalet spurgte, om vi ville have lavet fod- og håndaftryk af Babette. Det havde vi slet ikke tænkt på, og det er vi rigtig glade for i dag. Lene: Både før og efter, lægerne opererede mig, spurgte de også, om vi ville have Babette hos os. Det tænkte vi meget over. Kunne vi sidde der med vores døde barn? Men det kunne vi jo sagtens. Hun var stadig så fin. Vi sad med hende flere gange, og vi sang hendes godnatsang for hende. Vi fik sagt ordentlig farvel på den måde. billedet. Så sagde hun, at det havde hun tænkt meget på, men hun ville ikke spørge, hvis jeg nu blev ked af det. Men jeg VAR jo ked af, at hun var død. Jeg ville ikke blive mere ked af at snakke om hende tværtimod. Lasse: Der har også været nogle i vores omgivelser, der har haft svært ved det. De har fokuseret på Lenes ben og genoptræning, og de har givet udtryk for, at vi skulle komme hurtigt videre. Derfor ventede vi også længe med at fortælle om den nye graviditet. Vi havde stadig brug for at sørge og var ikke klar til at være glade. Den lille nye er ikke en erstatning. Men det hjælper os til at komme videre. Lene: Vi oplevede også, at nogle gik, når jeg begyndte at græde. Det var selvfølgelig for at vise hensyn, men det var jo ligegyldigt for mig, at jeg græd. Det ville være rart, hvis vi kunne have givet dem Landsforeningen Spædbarnsdøds folder til pårørende noget før. Vi vidste jo ikke selv, hvad vi havde brug for fra vores pårørende, så hvordan skulle de vide det. Om at møde andre forældre i Landsforeningen Spædbarnsdød Lene: Det var først tre måneder efter, jeg fik kendskab til Landsforeningen Spædbarnsdød. Jeg havde brug for at snakke med andre, der havde mistet, og begyndte selv at lede på nettet. Først fandt jeg en hjemmeside for forældre, der har mistet ældre børn. Men der er forskel på, om man har mistet et lille spædbarn eller en dreng på tyve år. De skrev, hvilke traditioner og gode minder de havde haft. Men for os var det lige så meget alle drømmene og forventningerne, vi havde mistet. Så det gjorde mig endnu mere ked af det at blive mindet om alle de ting, vi ikke nåede. Lasse: Da vi tog til det første arrangement en temaaften i Aarhus tænkte vi da over, om vi ville passe ind, idet vi havde haft Babette i fire og en halv månede og godt vidste, at mange andre i foreningen havde mistet i graviditeten eller i forbindelse med fødslen. Men det var dejligt uforpligtende. Man kunne bare dukke op. Det var rart, at der med det samme blev taget imod os, og de frivillige spurgte ind til, hvem vi var, og hvad der var sket. Men jeg VAR jo ked af, at hun var død. Jeg ville ikke blive mere ked af at snakke om hende tværtimod. Om berøringsangsten Lene: Dagen efter blev jeg kørt hen på den stue, jeg skulle være Der blev talt åbent, og der var ingen berøringsangst. Det gør lidt på. På afdelingen var der hovedsageligt ældre mennesker, og ondt, når nogen prøver at negligere sorgen ved at trøste eller pludselig var der kun fokus på mine ben. Ingen spurgte længere fokusere på at komme videre. Frem for at acceptere, at sorgen er til Babette, eller til hvordan vi havde det med at have mistet vores der og fylder. Hør Lene og Lasse fortælle om: barn. Min søster havde sat et billede af Babette ved min seng, og Lene: Her oplevede vi for første gang, at andre satte ord på, Omgivelsernes reaktioner der var en sygeplejerske, som var meget hos os. Jeg kunne se, at hvordan vi havde det. Vi fik bekræftet, at alt det, vi føler, er okay. Mærkedage og første fødselsdag hun kiggede på billedet, men hun nævnte det ikke, og det ville At det gerne må være svært om to år. Vi talte med én, hvor det At miste et levende barn jeg gerne have. En dag sagde jeg til hende, at det var Babette på var seks år siden, og det var rart at høre, at man gerne må være ked af det også om seks år. Side 34 Side 35

19 Om at miste i første leveår Læs flere forældreberetninger og få mere at vide om barsel, navngivning og begravelse/bisættelse Mistet i første leveår OM AT MØDE ANDRE "Det værste er at miste sit barn". Det er en almen opfattelse i samfundet, men hvor de fleste kan nøjes med at undgå at tænke tanken til ende, er I konfronteret med den barske virkelighed, at det netop er sket. Det kan gøre, at I føler jer ensomme i sorgen. Måske vil I opleve, at folk går over på modsatte fortov og ikke kan rumme jeres sorg. Måskevil I opleve en intens støtte i begyndelsen, som så ebber ud, mens I stadig har brug for den. Det kan være svært for omgivelserne at vide, hvad de skal gøre. Samtidig kan det prikke til deres værste frygt, hvis de selv har børn. Og det kan være uoverskueligt eller umuligt for jer at sætte ord på, hvad I har brug for. Landsforeningen Spædbarnsdød kan rådgive pårørende i, hvordan de hjælper jer bedst muligt. Samtidig kan foreningens tilbud være en støtte for jer i sorgen. Her kan I møde andre i en lignende situation. At dele tanker og oplevelser kan være en stor befrielse, når overskuddet er til det. Vi vidste ikke noget om det praktiske i forhold til barsel. Vi talte hurtigt med min tillidsmand, som tog sig af det. Men havde jeg haft en arbejdsgiver, der pressede mere på, var jeg nok startet før. Vi gjorde, hvad der var okay. LENE MOR TIL BABETTE, DER DØDE 4½ MÅNED GAMMEL POLITI Ved pludselig uventet spædbarnsdød ( vuggedød ) er det normalt, at politiet kontakter jer og spørger ind til omstændighederne ved barnets død. Det kan for mange virke ubehageligt eller mistænkeliggørende, men det er rent rutinemæssigt og bestemt ved lov, at politiet kommer ud, når nogen dør i hjemmet. Jeg kunne godt føle mig lidt ensom. Dels fordi min søn var ni måneder, og de fleste andre havde mistet i graviditeten. Men også fordi jeg er tvillingemor og derfor har en levende søn også. Jeg søgte på bestemte søgeord på Facebook, hvor jeg er kommet i kontakt med andre mødre som mig. Det har hjulpet mig meget, da jeg får noget forskelligt ud af de forskellige grupper. LENE MOR TIL JOSEF, DER DØDE NI MÅNEDER GAMMEL BARSEL Som kvinde har du ret til nye 14 ugers barsel, hvis barnet dør inden for de første 32 uger efter fødslen. Det betyder, at de 14 uger starter forfra den dag, barnet dør. Der er ikke mulighed for nye 14 dage til dig som mand/partner, men du kan få en sygemelding. Er barnet ældre, har I mulighed for at få en sygemelding. Læs mere om barselsregler i bogens kapitel om Barsel/sygemelding. LANDSFORENINGEN SPÆDBARNSDØDS TILBUD I Landsforeningen Spædbarnsdød er der et flertal af forældre, der har mistet i løbet af graviditeten. For rigtig mange handler det primært om sorgen og ikke nødvendigvis om, hvornår de har mistet. Landsforeningen har en lang række tilbud, og det kan være hjælpsomt at møde personer, der har prøvet noget lignende. I kan læse mere om Landsforeningen Spædbarnsdøds forskellige tilbud i bogen i kapitlet Landsforeningens tilbud. Side 36 Side 37

20 Del 2 Umiddelbart efter dødsfaldet er der mange praktiske forhold, I skal overveje og tage stilling til. I del 2 kan I få information om rettigheder og pligter samt få oplysning om eksempelvis, hvilke overvejelser I skal gøre jer i forbindelse med at skulle tage afsked med barnet, eller hvilke muligheder I har for at få støtte i sorgen. I kan også læse mere om alle de tilbud, Landsforeningen Spædbarnsdød har til forældre, der har mistet et barn. Ved spørgsmål er I også altid velkomne til at kontakte foreningens rådgivere på sekretariatet se kontaktoplysninger på side 3. Side 38 Side 39

21 Støtte i sorgen Støtte i sorgen I har lige mistet jeres barn, og måske er det sidste, I tænker på, jer selv. Alt kan virke ligegyldigt. Men det er vigtigt at hjælpe jer selv og hinanden i denne situation. Når I er i sorg, er det vigtigt at passe på jer selv og blandt andet opretholde rutiner omkring søvn og måltider. Det kan virke banalt, men en del oplever, at det er sværere at mærke basale behov. Samtidig kan det for mange også virke ligegyldigt med dagligdagsting, som 'hvad skal vi have til aftensmad'. For nogle kommer det helt naturligt, hvad de har brug for at gøre, for andre kan det være mere uklart. Landsforeningen Spædbarnsdød har samlet nogle konkrete bud på, hvad I hver især kan gøre for at passe på jer selv. Det er dog meget individuelt, hvad man har brug for, så mærk efter, hvad der føles rigtigt for dig/jer. Inddrag andre I, hvordan du har det, og hvordan de kan være der for dig (hvis du har svært ved selv at tage kontakt, så fortæl, at du har det sådan) Nogle har glæde af at skabe ritualer omkring sorgen: tænde lys, se billeder eller andre minder, høre et bestemt stykke musik eller lignende Skriv eventuelt dine tanker ned for eksempel i en dagbog. Nogle har også glæde af at skrive sammen med andre i en lignende situation (Landsforeningen Spædbarnsdød har en lukket Facebookgruppe) Hvis du ønsker at høre om andres erfaringer med at miste et barn, kan du læse Landsforeningen Spædbarnsdøds materialer. Vi kan også sætte dig i kontakt med andre, der står eller har stået i en lignende situation En gåtur eller anden let motion kan måske give luft til eller fra tankerne Gør ting, du slapper af med, og som du ved, er gode for dig Sørg for tilstrækkeligt med søvn og hvile samt mad og drikke Nogle oplever behov for mere søvn, end de plejer, mens andre oplever besvær med at sove. Måske har du brug for lidt ekstra hvile i løbet af dagen eller at gå lidt tidligere i seng, end du plejer Prøv så vidt muligt at opretholde nogle grundlæggende rutiner i hverdagen Mange oplever, at ting, de normalt ikke har svært ved, pludselig kan føles uoverskuelige. Det er ok at sige nej, hvis der er noget, du ikke har lyst til. Landsforeningen Spædbarnsdød Når man har mistet sit barn, kan det hele godt virke meget uoverskueligt, og mange føler, at de er alene i verden. Derfor kan det være en idé for jer at få støtte udefra og fra nogen, som kender til jeres situation uden at være involveret i jeres liv i øvrigt. Rådgivning Første gang, I er i kontakt med Landsforeningen Spædbarnsdød, er det oftest i en samtale med en rådgiver. At tale med en rådgiver giver jer mulighed for at få plads til jeres tanker, I kan få viden om sorg og sorgreaktioner, og samtidig har Landsforeningen Spædbarnsdød lang erfaring og viden fra andre forældre, der har stået i en lignende situation. Det kan være en lettelse at tale med et menneske, der ikke er følelsesmæssigt involveret i jeres situation. Rådgiverne er professionelle, der selv har mistet et barn. Rådgivningen er åben på alle hverdage kl Samtalerne er gratis, og rådgiverne har tavshedspligt. Ring for at komme i kontakt med en rådgiver, brug kontaktformularen på eller bed hospitalet om at henvise jer. Rådgivningen er som udgangspunkt telefonisk og kan være en enkelt samtale eller et forløb bestående af flere samtaler alt efter jeres behov og ønsker. Rådgiverne tilbyder også rådgivning til pårørende eller arbejdspladsen. I kan bruge rådgivningen til at: Tale om det, der fylder i forbindelse med, at I har mistet Få en større forståelse af jeres egne og omverdenens reaktioner Få information om almindelige sorgreaktioner Få information om regler, rettigheder medvidere i forbindelse med spædbarnsdød Få information om relevante tilbud i foreningen, og hvordan I kan bruge dem Få information om relevante tilbud uden for foreningen. Temaaften Der er temaaftner flere steder i landet en gang om måneden med forskellige emner. De er åbne for alle, og I skal ikke tilmelde jer på forhånd. I kan se på hjemmesiden hvor og hvornår der er temaaftner i nærheden af jer, samt hvad de handler om. Her vil som regel være oplægsholdere, der bidrager til det valgte emne, og frivillige, der sørger for en god og rar stemning. Kontaktperson En kontaktperson er en frivillig medarbejder, der kan lytte, spørge ind og spejle jeres oplevelser med at have mistet. Hvis I ønsker en kontaktperson, vil en rådgiver fra sekretariatet forsøge at finde frem til en, der matcher jeres behov på baggrund af jeres livsomstændigheder, tabshistorie eller andre relevante forhold. Tilbud om kontaktperson forudsætter medlemskab af foreningen. Forældregruppe At være med i en forældregruppe giver mulighed for at dele tanker og erfaringer med andre, der har mistet et barn. Sekretariatets rådgivere sammensætter forældregrupper af to til fire par og/eller enlige forældre, når der er mulighed for det. De frivillige medarbejdere hjælper til med at sætte rammerne for kommunikationen i gruppen. Deltagelse i en forældregruppe forudsætter medlemskab af foreningen. Rådgiveren gjorde en kæmpe forskel for mig, og selv om hun var fremmed, var hun den person, jeg havde allermest lyst til at tale med. I det rum, rådgiveren og jeg skaber, føler jeg mig ikke ensom. HELLE MOR TIL JOHANNES, DER DØDE I UGE 29 Side 40 Side 41

22 Støtte i sorgen Forældreseminar Forældreseminar er et weekendkursus, hvor to af foreningens rådgivere er kursusledere. Gennem oplæg og samtaler i mindre grupper og i plenum er der mulighed for at dele tanker, følelser og erfaringer om at have mistet. Medlemskab af foreningen er en forudsætning for deltagelse, ligesom der vil være en mindre egenbetaling. Facebook Landsforeningen Spædbarnsdød findes også på Facebook, hvor der er information om vores tilbud og arrangementer rundt om i landet. Desuden har vi en lukket gruppe, hvor mange forældre deler oplevelser, tanker og følelser. Efterfødselshold for kvinder, der har mistet Din krop har efter en graviditet og fødsel brug for at blive trænet op på en nænsom måde ligesom alle andre kvinder, der har født. Efterfødselsholdet er et tilbud, som aftenskoler rundt om i landet tilbyder kvinder, der har mistet. Landsforeningen har uddannet instruktørerne, og ud over træningen får du også muligheden for at møde andre kvinder i en lignende situation og tale med dem om deres oplevelser og erfaringer. Hør mere om efterfødselshold og se fem nemme øvelser, du kan lave derhjemme. Vores psykolog sagde, at der var mange måder at være forældre på. Det handlede om at tage vare på sit barn, og nogle gange var den ultimative prøvelse på kærlighed at vide, at det ikke altid var livet, der var det rigtige. Vi kunne pludselig forene os med forældrerollen samtidig med, at vi fravalgte vores barn. NADIA MOR TIL TONE, DER DØDE I UGE 22. Psykolog En psykologs opgave er blandt andet at hjælpe mennesker gennem svære perioder i deres liv. Mange forældre, der mister et spædbarn, oplever, at samtaler med en psykolog kan hjælpe dem på vej. Forældre, der har mistet et barn efter udgangen af uge 18, har ret til en henvisning fra egen læge til en psykolog med tilskud fra Sygesikringen. Det samme har kvinder, der mister ved en provokeret fødsel efter udgangen af uge 11. Henvisningen giver ret til 12 samtaler. Det er ikke alle psykologer, der er en del af Sygesikringen, hvor I kan få tilskud. Ved tilskud skal I selv betale 40 %. Henvisningen til psykologhjælp skal være udstedt senest et halvt år efter barnets død. Psykologer, der har autorisation og er medlem af Dansk Psykolog Forening, kan I finde på: Vær også opmærksom på de private sundhedsforsikringer, som eksempelvis kan være tegnet gennem arbejdspladsen eller Falck. Her kan reglerne for betaling variere. På forældreseminaret fik jeg mulighed for at spejle mit eget tab i andre fædres tabsoplevelser. Min hustru og jeg reagerede meget forskelligt. Både fordi hun jo havde båret vores datter i ni måneder, og fordi vi er forskellige som kvinde og mand. Det var meget bekræftende at høre andre mænds historier og høre, hvordan deres valg virkede i deres parforhold. Det var en befrielse at kunne kommunikere direkte i øjenhøjde med andre mænd, og netværket, jeg dannede på seminaret, har jeg kunnet drage nytte af i andre sammenhænge. MADS FAR TIL CLARA SOFIE, DER DØDE I UGE 41 Vi hospitalspræster laver stort set det samme, som alle andre præster, men det primære er ikke at stå i en kirke og prædike. Det primære er at sidde ved sengen, hvor sjælesorg og samtale er i fokus. Vi stiller ikke krav til folks tro, men vi fungerer som et medmenneske, man kan tale med med en viden om det praktiske og det eksistentielle omkring døden. Jeg taler nogle gange med forældre, som ikke har religiøse overvejelser eller vil have et kristent ritual. Så hjælper jeg dem med at lave deres eget ritual. Jeg skal ikke sælge en sag jeg skal hjælpe et menneske i nød. CHRISTIAN BUSCH HOSPITALSPRÆST PÅ RIGSHOSPITALET SIDEN 1988 Præst En præst eller en anden person inden for jeres trosretning kan være en god støtte uanset jeres forhold til religion. Præsten har stor erfaring med sorg og har i større eller mindre omfang været i kontakt med andre forældre, som har mistet. Her kan I også få vejledning i forhold til det praktiske og tale om de tanker og følelser, I har her og nu for eksempel med en af hospitalspræsterne på sygehuset. Læs en artikel om, hvad hospitalspræsten kan hjælpe med,samt om andre, der kan hjælpe Jordemoder, læge, sundhedsplejerske m.fl. Det kan være godt at tale forløbet igennem med en jordemoder eller læge fra sygehuset. Oftest tilbydes I en samtale på sygehuset, når der er gået et stykke tid efter barnets død. Mange forældre har også samtaler hos deres praktiserende læge. I mange kommuner er det almindelig praksis, at sundhedsplejersken tager kontakt til forældre, der har mistet. Sundhedsplejersken tilbyder at komme i jeres hjem for at tale med jer. I kan også spørge sundhedsplejersken om, hvordan I bedst kan tale om jeres døde barn med eventuelle søskende. Side 42 Side 43

23 Afskeden med barnet Afskeden med barnet Da personalet foreslog, at vi kunne få Babette op til os, overvejede vi det lige en ekstra gang. Kunne man virkelig sidde dér med sit døde barn? Men det kunne vi jo sagtens. Og vi sang hendes godnatsang og fik på den måde sagt ordentligt farvel. LENE OG LASSE FORÆLDRE TIL BABETTE, DER DØDE 4½ MÅNED GAMMEL Muligheden for at være sammen med jeres barn I situationen kan det måske virke svært at skulle se, røre, holde og måske endda være sammen med jeres barn. Nogle oplever det som noget af en overvindelse eller ligefrem grænseoverskridende, at sygehuspersonalet foreslår det. For andre er det den største selvfølge. Nogle kan tænke, at det kan gøre oplevelsen værre, hvis de knytter sig til barnet. At de kan komme hurtigere videre eller glemme, hvis de ikke har kontakt med barnet. Men erfaringer viser, at det kan være lettere at sige farvel, når man har lært sit barn at kende. Personalet vil højst sandsynligt også opfordre jer til at se barnet, selv om det måske ikke var faldet jer ind. Specielt hvis barnet er meget lille eller misdannet, kan det være svært at forestille sig, hvordan barnet ser ud. Det kan være svært at forholde sig til sorgen og barnet efterfølgende, hvis ikke I har set barnet, men kun har dannet jer et billede af, hvordan det kunne se ud. Husk, I har mulighed for, at: se, røre og holde barnet tilbringe tid med barnet tage billeder af barnet alene og sammen med jer få lavet hånd- og fodaftryk klippe en hårlok, hvis det er muligt pusle barnet og svøbe det eller give det tøj på vise jeres barn til eventuelle søskende, familie og venner t age barnet med jer hjem inden begravelsen. Som nævnt har I flere forskellige muligheder for at få tid sammen med jeres barn. Nogle vil gerne være sammen med deres barn hele tiden, mens andre ikke har samme ønsker. Rent praktisk er der nogle forhold, der sætter grænser for tid sammen med jeres barn. Det kan være, at barnet skal obduceres eller er i kapellet, men tal med personalet om, hvor og hvordan I kan få tid med jeres barn, hvis det er jeres ønske. Navngivning og dåb At barnet får et navn kan, være med til at understrege barnets identitet. En del forældre vælger at bruge det kaldenavn, de har haft til barnet i løbet af graviditeten. Nogle forældre har allerede et navn klar eller skynder sig at finde et. Mens andre vælger ikke at have et navn til deres døde barn. På samme måde betyder det noget for mange forældre, at barnet bliver døbt eller velsignet. At navngive og eller døbe sit barn, kan også være med til, at det bliver mere virkeligt for ens familie og omgangskreds, at det er et barn, I har mistet. Der er nogle regler for både navngivning og dåb, som I skal være opmærksomme på. Om navngivning Uanset hvad kan I give barnet et kaldenavn, som kan bruges der, hvor I synes, det er vigtigt. Hvis barnet er levendefødt, kan det blive navngivet officielt. I så fald vil barnet få et CPR-nummer, og I kan få lavet en navneattest. I skal tale med præsten eller kordegnekontoret i jeres sogn for at få lavet en navneattest. Husk at medbringe: barnets fødselsattest, jeres egne dåbs/navneattester og jeres vielsesattest, hvis I er gift. Indskrivning i kirkebogen Børn, der er født levende eller efter uge 22, kan skrives ind i kirkebogen, som er der, hvor al officiel personregistrering sker i Danmark. Hvis barnet er dødfødt før uge 22, kan det kun indskrives i kirkebogen i forbindelse med en kirkelig handling som en begravelse eller velsignelse. Dåb og nøddåb Det er kun levende børn, der kan døbes. Hvis barnet er alvorligt sygt eller i livsfare, kan der foretages en nøddåb. Som hovedregel foretager præsten dåben, men en af de andre, der er til stede, kan også døbe barnet. I skal efterfølgende anmelde dåben til præsten. Side 45

24 Afskeden med barnet Velsignelse I kan altid få jeres døde barn velsignet. En velsignelse kan foretages af hospitalspræsten eller eventuelt jeres sognepræst og sker ofte på hospitalet. Det er en kirkelig handling, som foretages, når dåb ikke er mulig. Obduktion For mange er obduktion noget ukendt og kan være svært at overskue. Men en obduktion kan give nogle svar og måske en tryghed i forhold til at vide noget konkret om jeres barn, som kan have betydning for en eventuel næste graviditet. Det er en god idé at tale med lægen om, hvad der skal ske, og hvorfor lægerne ønsker obduktion. Eventuelt hvad det kan give jer af svar, hvis lægen lader det være op til jer. Der er også forskellige muligheder for at vælge en delvis obduktion. I kan i de fleste tilfælde selv være med til at afgøre, hvor meget patologerne skal undersøge. Nogle forældre har brug for at vide så meget som muligt, mens det for andre er vigtigere, at der ikke skæres i barnets krop. Det er også muligt at se barnet efter obduktionen. Det kan være, at I vil lægge barnet i kiste eller bare sige farvel en gang til. Lad personalet vide, at I ønsker det, så de kan tage hensyn ved eksempelvis at sætte et plaster over syningen eller klæde barnet på. I bliver normalt indkaldt til en samtale om resultaterne fra obduktionen, men der kan gå op til tre måneder. Læs hele interviewet med overlæge Olav Petersen om den opfølgende lægesamtale, og hvad obduktionen kan gøre for forældre Side 46 Begravelse/bisættelse Aftal med præst (eller anden religiøs person inden for jeres trosretning), hvordan, hvor og hvornår begravelsen/bisættelsen skal foregå. I kan få en bedemand til at arrangere hele eller dele af begravelsen, men det er også muligt selv at gøre det. Ved en begravelse lægges barnet i en kiste og sænkes i jorden på en kirkegård. Ved en bisættelse brændes kisten på et krematorium, og asken samles herefter i en urne. Urnen nedsættes efterfølgende på en kirkegård, hvor der kan være forskellige muligheder at vælge imellem for eksempel eget gravsted, urnegravsted, fællesgrav, børnefællesgrav og anonym grav. Asken kan også spredes over åbent hav, og dette kaldes en maritim bisættelse. Tal med præst, bedemand eller Landsforeningen Spædbarnsdød om andre muligheder. I må gerne selv transportere jeres barn, når det er lagt i kisten. Det er almindeligt at transportere en barnekiste i en personbil. I kan også vælge at lade bedemanden stå for kørslen. De samme forhold gør sig gældende for transport af urne. Der er meget restriktive regler, hvis I ønsker at flytte kisten efter begravelsen. Reglerne for at flytte urnen er ikke lige så restriktive. Attester og begravelseshjælp I kan få dødsattesten af lægen eller sygehusets kapel. Dette kan normalt tidligst ske dagen efter dødsfaldet. Er barnet dødfødt før uge 22, får man ikke en dødsattest, men en nedgravningsattest, som betyder, at I kan få barnet udleveret til begravelse. Er barnet levendefødt eller død efter uge 22, skal I anmelde dødsfaldet til kirkekontoret i jeres sogn. Det skal ske inden for to dage. På kan I finde blanketten til anmeldelse af dødsfaldet, eller I kan få den hos lægen, der har skrevet dødsattesten, på kirkekontoret eller hos bedemanden. I Vi valgte en fælles gravplads. For os betød det, at vores barn var med i en form for fællesskab, og det var en rar tanke. DITTE MOR TIL OLIVER, DER DØDE I UGE 17 Fra den Internationale Mindedag for Spædbarnsdød En begravelse var med til at gøre det virkeligt for vores omgivelser, hvad der var sket og gøre Elias virkelig for dem. Vi tænkte, at hvis det var et chok for os, hvor meget baby han var, hvordan ville det så ikke være for dem. For os var det vigtigt at få en gravplads til os alle tre, så vi kan komme til at ligge ved siden af ham til den tid. ELISABETH OG LARS FORÆLDRE TIL ELIAS, DER DØDE I UGE 19 skal bruge nedenstående dokumenter: Dødsattest Fødselsattest (udstedes kun til levendefødte børn) Barnets dåbs- eller navneattest, hvis I har det. Jeres kommune yder tilskud til begravelse. Der er ingen nedre grænse for udbetaling af dette tilskud, hvilket betyder, at der også ydes tilskud til begravelse af børn født før uge 22. I skal blot kunne dokumentere med en nedgravningsattest, at I har fået barnet udleveret fra hospitalet til begravelse også hvis barnet er født før uge 22. I kan finde satsen på under Begravelseshjælp og søge via jeres lokale borgerservice. Hvis I har en bedemand, kan vedkommende søge for jer. (I 2014 er det på kr.) Læs mere om begravelsesritualer, gravstedstyper, salmevalg, kister, kistepynt, afskedsbreve og meget andet Side 47

25 Relationer Relationer Parforhold Som mennesker reagerer vi forskelligt på sorg, og det kan vi også gøre som par. At gå gennem en stor sorg sammen som par kan være en stor styrke, men kan også medføre mange udfordringer. Nogle forældre oplever, at de ikke forstår hinandens måder at reagere på eller tror, at det er nemmere for den anden. Det er vigtigt at tale om de følelser, I har også når I har svært ved at forstå hinanden. Forudsætningen for, at I kan støtte hinanden i denne svære tid er, at I taler åbent om jeres følelser og behov. Giv jer tid til at lytte til hinanden. Det kan også være godt for nogle par at tale med en professionel, som har forstand på sorg og måske kan sætte ord på jeres forskellige reaktioner og sætte dem i perspektiv for hinanden. Det kan også være en god hjælp at tale med andre forældrepar, der har mistet. Læs mere om omgangskreds, parforhold, ene-forælder og sorg, og lyt til flere beretninger fra forældre om reaktioner og parforhold Ene-forælder Når man er ene-forælder, er man også ene om den helt tætte relation til barnet, og det kan være godt at invitere andre i omgangskredsen til at være en del af den relation. Mange forældre finder det vigtigt at dele barnet med andre, så andre for eksempel har set barnet og været med til de ritualer, du vælger at have med barnet. På den måde har du nogle, der helt konkret har været en del af dit barns historie. Måske du har brug for ekstra omsorg og kontakt med mennesker i dit netværk. Hjælpen og støtten kan også være af mere praktisk karakter som hjælp til begravelse og senere hen helt basale ting som indkøb, madlavning og så videre. Pårørende Mange forældre, der har mistet, oplever et stort behov for forståelse og omsorg fra nære relationer i familien, blandt vennerne og og i din dagligdag. Omgangskredsen kan være en stor støtte for jer i den kommende tid til at tale med, hjælpe til med det praktiske og andet. Samtidig kan det være svært for jeres omgivelser helt at forstå den sorg, I er i. Det kan gøre, at I kan føle jer misforståede og ensomme. Nogle forældre kan også føle en forventning om, at de skal skynde sig at komme videre og måske endda ligefrem, at deres sorg ikke er reel. Det kan være svært for pårørende at vide, hvad der er det rigtige at gøre, og hvad I forventer af dem. Som pårørende kan man ønske at finde mening i det meningsløse for dermed at mildne jeres sorg. Derfor har mange også behov for at løse problemer eller trøste specielt hos dem, vi elsker. Mange forældre oplever velmenende ord, der i situationen virker stødende, fordi de ikke kan tage sorgen fra jer det er netop ikke et problem, de kan eller skal løse. Andre gange kan folk af frygt for at sige det forkerte eller gøre jer kede af det helt undgå at spørge ind til tabet og jeres barn. Derfor kan det være vigtigt at fortælle jeres pårørende, hvad I har brug for. Når vi når dertil, at sorg ikke længere er et problem, der skal løses, men en byrde, der skal bæres, er vi som pårørende kommet rigtigt langt i forståelsen af at hjælpe forældre, der mister et barn. CHRISTIAN BUSCH, HOSPITALSPRÆST Giv Landsforeningens Vis, at du ved det -folder til jeres pårørende eller få personalet til at gøre det. Den ligger i æsken. Søskende Som forældre kan vi have behov for at skærme de eventuelle søskende mod sorg og tab. I kender jeres børn bedst, men derfor kan det være godt at inddrage de voksne, der er tæt på jeres barn i dets hverdag, eksempelvis pædagoger, lærere og venners forældre, så I sammen kan se og drage omsorg for jeres barn. Så ved de voksne, hvordan de skal tale om det, der sket, med børnene og eventuelt deres kammerater. Hvordan søskende skal inddrages afhænger af barnets alder samt jeres vurdering. Overordnet kan det være en god idé at undlade at pakke det ind ved at sige: Lillebror sover. Gør det i stedet konkret, og lad eventuelt børnene deltage i begravelsen og se den døde lillebror eller -søster. Fantasien er ofte langt værre for dem end virkeligheden. Børn forstår ofte mere, end vi tror, selv om de er små. Børn har det med at være meget ærlige og pludselig udbryde ting som: Min lillesøster er død. Det kan på samme tid være både hårdt og befriende, at børn sætter ord på situationen eller de følelser, de står med. Børn har desuden et andet forhold til døden og går ofte mere brat ind og ud af sorgen, end voksne gør. Det ene øjeblik taler de om den døde søskende for det næste at bryde ud i sang og tænke på noget helt andet. Hvis det er muligt, er det fint at følge børnene både i deres sorg, og når de vil tale om noget andet. Læs om børns sorg, forældres beretninger og hør Rasmus og Birgitte fortælle om, hvordan deres to drenge har håndteret lillesøsterens død Side 48 Side 49

26 Sorg Jeg følte, at jeg var blevet skør. Jeg fik hjertebanken i supermarkedet og græd efter en tur på planteskolen, fordi det var så overvældende. Jeg kunne ikke forstå det, for det havde jo ikke noget at gøre med at miste et barn, at jeg ikke kunne være sammen med andre mennesker. Jeg har altid været enormt social og kunne slet ikke kende mig selv. JANNI MOR TIL FELIX, DER DØDE I UGE 36 Sorg I Landsforeningen Spædbarnsdød ser vi sorg som et vilkår. Døden er ikke et problem, der kan løses, men et vilkår, I pludselig er konfronteret med. Det, at I har mistet jeres barn, kan ikke forandres, og hvor I normalt kan finde løsninger på problemer, skal I nu leve med det vilkår, at I har mistet et barn. Pludselig er jeres liv forandret sammen med de drømme og forestillinger, I måske havde om at være forældre til jeres barn. Sorgen er både en individuel proces, hvor I hver især mærker sorgen inde i jer, i kroppen og sindet. Samtidig vil i også opleve sorg i forhold til andre både i parforholdet og i forhold til familie, venner og kolleger. Mange oplever, at venskaber og Side 50 familieforhold forandrer sig, efter de har mistet. Fordi de ikke kan overkomme det samme, som de kunne før, og fordi deres fokus og udgangspunkt nu har ændret sig markant. Nogle oplever, at omgivelserne har en forståelse for det i begyndelsen, men at den aftager med tiden. Sorgreaktioner Sorg er ofte uforudsigelig i sit forløb og kan være rigtig meget andet end at være ked af det og græde. Det er meget individuelt, hvilke fysiske og psykiske reaktioner, adfærd og følelser der følger med, når man mister sit barn. Sorg tager tid, og I vil for altid skulle leve med tabet af jeres barn. Oftest er det sværest i det første stykke tid efter dødsfaldet, og sorgen vil normalvis fortage sig over tid. Dette vil ske gradvist, men ikke i et lige fremadskridende forløb. Det er helt normalt at gå ud og ind ad sorgen være sig selv det ene øjeblik for det næste at være lige tilbage, hvor det gør allermest ondt. På lang sigt vil sorgen naturligt få en mindre plads i jeres liv end i tiden umiddelbart efter, I har mistet uden at det betyder, at jeres barn er glemt. Både I og jeres omgangskreds kan have svært ved at forstå, at sorgen igen kan fylde. Det kan være i forbindelse med mærkedage som terminsdage, månedsdage, fødselsdage eller lignende. Andre oplever, at højtider som for eksempel julen kan være svær. Nogle har brug for at være lidt alene på de dage og har ikke brug for at tale så meget om barnet, mens andre har brug for at være sammen med familie eller venner og kan have brug for, at deres barn bliver synligt for andre for eksempel i form af billeder eller et lille symbol. Fysiske reaktioner Nogle forældre bliver så fysisk dårlige, at de er oprigtigt bange for, at de selv er blevet alvorligt syge. Det er vigtigt at vide, at sorgen også kan være fysisk. Det kan for eksempel være hjertebanken, uro, trykken for brystet og meget andet. Mange oplever i forbindelse med deres sorg, at de har mindre energi. En del forældre siger også, at deres søvn og deres appetit bliver påvirket. For kvinder er der også det aspekt, at kroppen har født og nu fysisk mangler et barn. Det kan for eksempel være smerter i underlivet og følelsen af stadig at mærke liv eller mælk i brysterne. Som kvinde er det vigtigt at huske også at tage sig af sin fødsel i form af fysisk genoptræning. Det kan også være godt for begge forældre at få talt fødselsforløbet igennem. Mange kvinder oplever også at skulle blive venner med kroppen igen. Det kan tage tid, måske måneder, før menstruationen kommer igen, og du kan måske føle, at kroppen har svigtet endnu engang. Tal med lægen eller Landsforeningen Spædbarnsdøds rådgivere om, hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv. Mine bryster var fyldt med mælk, og min krop manglede barnet. Lægen kunne ikke gøre noget. Jeg sagde det ikke til nogen, fordi jeg var så flov. Først efter et halvt år turde jeg fortælle en veninde, at jeg havde mælk i brysterne, at jeg stadig mærkede liv, og at jeg følte mig skør. Min veninde var så overrasket over, at jeg havde det sådan, for hun troede, at det forsvandt, når barnet forsvandt. CARINA MOR TIL ANNA, DER DØDE I UGE 35 Læs mere om forskellige sorgreaktioner Side 51

27 Tilbage til arbejde eller studie For mange kan det være en overvældende og måske umulig tanke at vende tilbage til arbejdet eller studiet umiddelbart efter, at de har mistet deres barn. Ikke desto mindre oplever Landsforeningen Spædbarnsdød ofte, at tanken melder sig hurtigt hos forældre, som mister måske endda med det samme: Hvornår skal jeg tilbage til jobbet igen? Tidligere i bogen kunne I læse om jeres rettigheder i forhold til barsel og sygemelding, og der er ikke noget krav om at vende tilbage, før I er klar til det. Det store spørgsmål er så, hvornår det er, og det er kun jer selv, der ved, hvornår I er klar. Mange efterlyser konkrete tal på, hvornår folk typisk vender tilbage. Sorg, reaktioner og behov er forskellige, og der findes ikke et generelt rigtigt tidspunkt. Derudover kan motivationen også være meget forskellig for at vende tilbage. Nogle har brug for et frirum, hvor tankerne kan vendes væk fra sorgen. Andre oplever blandt kollegerne omsorg og opbakning, som hjælper dem videre i processen. Andre igen oplever til gengæld et pres om at præstere, og at der ikke er plads til at være dem, de er, efter de har mistet. Inden I vender tilbage, kan det være godt at gøre jer nogle overvejelser: Da det nærmede sig tiden for, at min barsel sluttede, var jeg rigtig nervøs for at vende tilbage til arbejdet. Jeg besluttede derfor at sende en mail til mine kolleger, om hvad der var sket, at jeg meget gerne ville tale om Olivia, og at de gerne måtte spørge til det. Men også hvad jeg gerne ville have, at de undgik at sige. For eksempel, at der nok var en mening med det, eller at det nok skulle lykkes næste gang. Det gjorde min tilbagevenden til arbejdet mere tryg, at jeg kunne være med til at sætte dagsordenen lidt, og at alle var informeret om, hvad der var sket, og hvordan jeg havde det. SARA MOR TIL OLIVIA, DER DØDE I UGE 31 Tilbage til arbejde eller studie Hvordan og til hvem vil I fortælle, hvad der er sket? Vil I skrive en mail? Bede om et møde? Komme forbi et par gange? Eller invitere nogle hjem? Hvad har du brug for fra din ledelse og kolleger? Hvordan og eventuelt af hvem ønsker I, at der bliver spurgt ind til jeres tab? Er der særlige ting, dine kolleger skal kende til for at hjælpe dig bedst muligt. For eksempel koncentrationsbesvær, hukommelsestab, og at sorgen kan fylde mere eller mindre på forskellige tidspunkter? Er der særlige forhold, I ønsker at undgå i en periode? Kunne det være en mulighed at starte op på deltid? Det kan også være en mulighed at starte op på nedsat tid i en periode. Landsforeningen Spædbarnsdød tilbyder rådgivning til arbejdspladser og studiesteder i, hvordan de bedst muligt hjælper jer tilbage. Kontakt os på telefon eller send en mail til Side 52 Det var rart at begynde på arbejde 14 dage efter, vi mistede. Det var en kærkommen distraktion. Jeg tænkte ikke så meget på hende, når jeg havde travlt på arbejdet, og det havde jeg brug for. CHRISTIAN FAR TIL JULIE, DER DØDE I UGE 18 Læs mere om andre forældres oplevelser med at vende tilbage til job eller studie Side 53

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 1 Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 21-årig mand, mor død af blodprop for tre uger siden Denne pjece er skrevet til dig, der er teenager eller i 20 erne, og som har mistet din far eller

Læs mere

De er døde, begge to

De er døde, begge to De er døde, begge to De er døde, begge to. 2012 Ved Vivi Petersen. Alle rettigheder forbeholdes. Tryk: Eurographic, Denmark Design af omslag: Frede Uhrskov Forlagsredaktør: Vibeke Uhrskov Larsen Forsidefoto:

Læs mere

og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE

og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE D E M E N S og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende Kallerupvej Odense Forord I 2002 etablerede Alzheimerforeningen

Læs mere

Når man bor i en anden familie

Når man bor i en anden familie Når man bor i en anden familie Tanker og gode råd fra unge, der selv har været i pleje Center for Familiepleje Udgivet med støtte fra Denne bog er udarbejdet af en gruppe unge, som er eller har været i

Læs mere

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN BØRNS EGEN STEMME hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN Børns egen stemme hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit Center for familieudvikling

Læs mere

NDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT

NDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT AF KIRSTEN HOLM-PETERSEN Vi ser fremad Vi ser fremad OM Om MÆND mænd BAG bag kvinder KVINDER MED BRYSTKRÆFT OG UNDERLIVSKRÆFT med bryst- og ovariekræft Kirsten Holm-Petersen Vi ser fremad Om mænd bag

Læs mere

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov Unge på kanten af livet Spørgsmål og svar om selvmord Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov 1 Indhold Brugervejledning 3 Hvad er problemet? Fup eller fakta 5 Metode 9 Piger/Drenge

Læs mere

Tag dig nu sammen, skat

Tag dig nu sammen, skat Lisbeth Fruensgaard Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes af stress eller angst Go Bog Tag dig nu sammen, skat bevar glæden og overskuddet, når din partner rammes

Læs mere

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Du er ikke alene Hjerteforeningen. 2009 Tekst: Helle Spindler, cand. psych., ph.d, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Grafisk

Læs mere

Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler

Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Etnisk ung 1 Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Fortællinger om familiekonflikter fra unge med minoritetsbaggrund 2 Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Etnisk Ung Etnisk Ung

Læs mere

Hvordan høre Gud tale?

Hvordan høre Gud tale? Hvordan høre Gud tale? Forord til læreren For flere år siden sad jeg sammen med en gruppe børn i 10-11 års alderen. Vi havde lige hørt en bibeltime, der handlede om at have et personligt forhold til Jesus.

Læs mere

AT VÆRE SIG SELV 6. - 7. KLASSE TEMAMATERIALE TIL LÆRERNE

AT VÆRE SIG SELV 6. - 7. KLASSE TEMAMATERIALE TIL LÆRERNE AT VÆRE SIG SELV 6. - 7. KLASSE TEMAMATERIALE TIL LÆRERNE INDHOLD AT VÆRE SIG SELV. TEMAMATERIALE TIL 6.-7. KLASSE................................. 3 1. HVEM ER VI? ICEBREAKER.................................................

Læs mere

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

DU ER IKKE ALENE. Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom DU ER IKKE ALENE Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom Indhold DEL 1 Reaktioner 4 Nye tanker og følelser 4 Om oplevelser, tanker og følelser ved hjertekarsygdom At huske alt det praktiske

Læs mere

DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV

DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV 2 FORORD 4 INDDRAGELSE, MEDBESTEMMELSE OG RETTIGHEDER 8 SAGSBEHANDLERE OG TILSYN 14 PÆDAGOGER OG INSTITUTIONER 20

Læs mere

Når to bliver til én OMSORG FOR ÆLDRE EFTERLADTE UNDERVISNINGSMATERIALE OG INSPIRATION TIL AT UDARBEJDE EN HANDLEPLAN FOR ÆLDRE I SORG.

Når to bliver til én OMSORG FOR ÆLDRE EFTERLADTE UNDERVISNINGSMATERIALE OG INSPIRATION TIL AT UDARBEJDE EN HANDLEPLAN FOR ÆLDRE I SORG. Når to bliver til én OMSORG FOR ÆLDRE EFTERLADTE UNDERVISNINGSMATERIALE OG INSPIRATION TIL AT UDARBEJDE EN HANDLEPLAN FOR ÆLDRE I SORG. 2 PROJEKTETS STYREGRUPPE ANNALISA LINDUM, psykoterapeut, sygeplejerske,

Læs mere

MIT BARN hvor er du? Første bog i Danmark om adoption fortalt af den biologiske mor. Aniella Bonnichsen

MIT BARN hvor er du? Første bog i Danmark om adoption fortalt af den biologiske mor. Aniella Bonnichsen MIT BARN hvor er du? Første bog i Danmark om adoption fortalt af den biologiske mor. Aniella Bonnichsen MIT BARN HVOR ER DU? BAGSIDETEKST Adoption bringer mange tanker og følelser i spil. I bøger, aviser,

Læs mere

Fleksibel barselsorlov. Til forældre

Fleksibel barselsorlov. Til forældre Fleksibel barselsorlov Til forældre ministrenes forord 3 Kære forældre Når et barn kommer til verden, er det på alle måder vigtigt, at barnet får en god start på livet. Og ligeså vigtigt er det, at I

Læs mere

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG

NÅR DÆMONERNE RØRER PÅ SIG 4 December 2014 nr. 4 21. årgang Elektrochok SOCIALMINISTER MANU SAREEN: 1.700 danskere får hvert år ECT ved svær psykisk sygdom. Men hvordan virker behandlingen, som mange fortsat er skræmte over. Tilskud

Læs mere

Guide til jul. - med et barn med autisme. af Janni Pilgaard FLIKFLAKFAMILIE

Guide til jul. - med et barn med autisme. af Janni Pilgaard FLIKFLAKFAMILIE Guide til jul - med et barn med autisme af Janni Pilgaard Guide til jul med et barn med autisme Janni Pilgaard Forside og layout: Marie Olofsen Forsideillustration: Jeppe Pilgaard Sørensen KÆRE LÆSER Du

Læs mere

DEN BEDSTE START En vejledning til kommende adoptivforældre. Udgivet af AC Børnehjælp Tekst Susanne Dencker Illustration Jane Nygaard

DEN BEDSTE START En vejledning til kommende adoptivforældre. Udgivet af AC Børnehjælp Tekst Susanne Dencker Illustration Jane Nygaard DEN BEDSTE START En vejledning til kommende adoptivforældre Udgivet af AC Børnehjælp Tekst Susanne Dencker Illustration Jane Nygaard DEN BEDSTE START En vejledning til kommende adoptivforældre Udgiver:

Læs mere

BLIV EN GLADERE KÆRESTE

BLIV EN GLADERE KÆRESTE BLIV EN GLADERE KÆRESTE Af Carl-Mar Møller Carl-Mar Møller Avderødvej 45 2980 Kokkedal www.carl-mar.dk 77@Carl-Mar Møller www.parterapeutskolen.dk Sexolog og Parterapeut Skolen Udgivet som e-bog i 2012

Læs mere

DE FRAFALDNE. 20 fortællinger af unge om frafald fra ungdomsuddannelser UNGDOMSBUREAUET

DE FRAFALDNE. 20 fortællinger af unge om frafald fra ungdomsuddannelser UNGDOMSBUREAUET DE FRAFALDNE 20 fortællinger af unge om frafald fra ungdomsuddannelser UNGDOMSBUREAUET DE FRAFALDNE 20 fortællinger af unge om frafald fra ungdomsuddannelser De Frafaldne En samling af fortællinger om

Læs mere

Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg

Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg Indledning Hvert menneske har en historie, der er værd at høre. Dette undervisningsmateriale Brug

Læs mere

EVALUERING AF "NYE KLASSEDANNELSER" I UDSKOLINGEN

EVALUERING AF NYE KLASSEDANNELSER I UDSKOLINGEN Til Skovgårdsskolen Skovgårdsvej 56 2920 Charlottenlund Dokumenttype Evalueringsnotat Dato juli 2012 EVALUERING AF "NYE KLASSEDANNELSER" I UDSKOLINGEN 0-1 Dato 08.06.2012 Udarbejdet af Tobias Dam Hede,

Læs mere

stærke historier om efterværn

stærke historier om efterværn 10 stærke historier om efterværn Kære læser D u sidder her med et lille udsnit af 10 fantastiske unge menneskers liv i hånden. De har alle, på trods af svære odds i livet, arbejdet og kæmpet sig frem til

Læs mere

BLIV DIN EGEN OMSORGSFULDE FORÆLDER

BLIV DIN EGEN OMSORGSFULDE FORÆLDER BLIV DIN EGEN OMSORGSFULDE FORÆLDER BEHOV FOR SELVREALISERING At opnå sine mål. Realisere og udvikle specielle potentiale og kompetencer. Højdepunktsoplevelser, spiritualitet. BEHOV FOR ANERKENDELSE Alle

Læs mere