Region Midtjyllands demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Midtjylland

Transkript

1 Januar 2018 Region Midtjyllands demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Midtjylland Danmark skal være en demensvenligt land, hvor mennesker men demens kan leve et værdigt og trygt liv. Det er udgangspunktet for den Nationale Demenshandlingsplan, som et enigt Folketing står bag. Behandling og pleje af mennesker med demens skal ifølge handlingsplanen tage udgangspunkt i den enkeltes behov og tilbydes i sammenhængende forløb med fokus på forebyggelse, tidlig indsats, nyeste viden og en øget forskningsindsats. Pårørende skal endvidere inddrages aktivt og samtidig have mere støtte i livet som pårørende. Det kræver samarbejde på tværs. Demensindsatsen i Region Midtjylland involverer både regionen og de 19 kommuner. Men skal demensindsatsen virke, skal den tage udgangspunkt i demenspatientens behov og værdier. Det kræver først og fremmest samarbejde med patienter og pårørende uanset om det er tale om den kommunale eller regionale demensindsats. I Region Midtjylland er der i dag godt mennesker med en demenssygdom. Flere end er som pårørende berørt af demens i hverdagen. Hvordan er de inddraget i demensindsatsen i Region Midtjylland, og hvilke udfordringer har de, når de møder den regionale og kommunale demensindsats? Alzheimerforeningen har spurgt dem, demenshandlingsplanen handler om patienter og pårørende og taget temperaturen på demensindsatsen i Region Midtjylland både den kommunale og den indsats regionen står for. Og billedet er tydeligt. Der er behov for at sætte demenssygdom på den regionale dagsorden! Alzheimerforeningen, Løngangstræde 25, DK 1468 København K Tlf.: ; post@alzheimer.dk

2 2 Indhold: 0. Resumé Mødet med sundhedsvæsenet Fast kontaktperson for familier med demens Demens og sundhedspolitik i Region Midtjylland Lyt til familier berørt af demens Hvad belaster familier berørt af demens Demenspatienter har også andre sygdomme Sådan har vi spurgt Epilog Resumé Alzheimerforeningen har taget temperaturen på demensindsatsen i Region Midtjylland både den, regionen har ansvaret for, og den, der foregår i kommunerne sådan som den opleves af familier berørt af demenssygdom. Vi har lyttet til flere end samtaler på Alzheimerforeningens telefonrådgivning Demenslinien læst mere end 450 svar fra en spørgeskemaundersøgelse blandt familier med demens og analyseret demenspolitikker og informationer om demens på regionens 19 kommunale hjemmesider. Billedet er tydeligt: Demenspatienter og pårørende føler sig ofte afvist hos lægen I hver femte samtale på Demenslinien, der handler om læger, oplyser demenspatienter og pårørende, at de oplever, at den praktiserende læge har afvist at gøre noget ved de symptomer, der er baggrund for henvendelsen. Ventetid på demensudredning lever ikke op til garantien Ventetiden på tre ud af syv udredningsklinikker i Region Midtjylland lever ikke op til ventetidsgaranti på 4 uger. Der kan være helt op til 26 ugers ventetid på demensudredning i Region Midtjylland Mange familier med demens i Region Midtjylland har en fast kontaktperson Otte ud af ti familier berørt af demens har en fast kontaktperson i kommunen. Men antallet af demenspatienter pr. demenskoordinator varierer fra færre end 100 til flere end 700. De færreste kommuner omtaler demens i deres sundhedspolitik Demens skyldes sygdom i hjernen, men alligevel omtaler kun to af Region Midtjyllands 19 kommunerne demenssygdom i deres sundhedspolitik. Tre ud af fire familie berørt af demens er ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens demensindsats. Det er børnene, der har ansvaret som pårørende og de er ofte i arbejde Over halvdelen af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Midtjylland, er voksne børn, der ofte selv har familie og arbejde at passe. Samarbejde med pårørende skal derfor tage hensyn til hele familiens liv. Demenspatienter har brug for bedre behandling for andre sygdomme Demenspatienter får som alle andre også andre sygdomme men de får desværre ofte dårligere behandling end patienter uden demens. Depression, kræft og hjertekarsygdomme er de hyppigste sygdomme nævnt i samtaler på Demenslinien.

3 3 1. Mødet med sundhedsvæsenet Det begynder med svigtende hukommelse, eller med ændringer i personligheden, eller med noget, der kunne minde om stress, eller med problemer med at finde vej, eller med ikke at kunne holde styr på tallene, eller... Det er familien, der møder de første tegn på demenssygdom. Ofte er de usikre på, hvad der sker, og hvor de skal henvende sig for at få hjælp. Ifølge den Nationale Handlingsplan for Demens er det vigtigt at blive udredt og hvis man lider af en demenssygdom at få stillet den rigtige diagnose så tidligt som muligt. Men det kniber gevaldigt. Kun godt halvdelen af de personer, der lider af en demenssygdom, har fået en egentlig demensdiagnose. 1 Ifølge den sundhedsfaglige del af sundhedsaftalen om demens i Region Midtjylland skal praktiserende læger være opmærksomme på borgere, der viser tegn på demens, ved konsultation i lægehuset. 2 Det er dér personen med symptomer og pårørende møder Region Midtjyllands demensindsats for første gang. Man kunne kalde det sandhedens øjeblik for regionens sundhedsvæsen. De fleste bliver heldigvis mødt af dygtige og kyndige læger, der lytter og hvis der er grund dertil henviser til videre udredning hos specialisterne på de regionale udredningsklinikker. Men det hænder desværre at patienter og pårørende møder manglende forståelse og afvisninger hos den praktiserende læge. Diagram 1: Samtaler på Demenslinien, hvor læger har været afvisende overfor henvisning til demensudredning. Andel af afvisninger af alle samtaler hvor læger er omtalt (N=198) 3 En analyse af flere end samtaler på Alzheimerforeningens Demenslinien, hvor læger er omtalt, afslører, at hver femte demenspatient og pårørende fra Region Midtjylland føler sig afvist, når de henvender sig til deres praktiserende læge med bekymringer om hukommelse eller tilsvarende symptomer (Se diagram 1). Det er en lille smule flere end landsgennemsnittet, der ligger på godt 18 procent. 1 Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, s. 4 2 Region Midtjylland: Sundhedsaftale for personer med demens Den sundhedsfaglige del, s Alzheimerforeningens Demenslinie er en anonym telefonrådgivning betjent af fagpersoner med specialuddannelse og årelang erfaring i demens. Personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke registret. Efter samtalen udarbejder rådgiverne et kort notat. Notaterne registreres i en database. Siden 2009 er der registreret næsten notater. På landsplan er 74% samtaler med pårørende og knapt 4% er samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

4 4 Kvinde med mor på 95 år. Er ikke diagnosticeret og lægen har for 1½ år siden sagt, at hun syndes, at det er synd, at moderen skal igennem en udredning. Men nu er der tydelige tegn på demens. Moderen bor alene og får ikke hjælp. Datter køber ind, vasker, dosere medicin og gør rent. Tilråder at tale med lægen igen da moderen truer med selvmord. Pårørende fra Region Midtjylland, august 2017 Der kan være mange gode grunde til at en praktiserende læger ikke henviser en patient til udredning. Men det faktum, at patienter og pårørende i hver femte samtale, hvor læger optræder, giver udtryk for, at de ikke bliver hørt, bør give anledning til refleksion både hos praktiserende læger, de kommunale demenskoordinatorer samt andre, der hjælper og rådgiver familier berørt af demenssygdom. En nærmere gennemgang af de enkelte samtaler viser således, at den praktiserende læges afvisning som denne opfattes af den pårørende ikke altid er baseret på den nyeste faglige viden om demens. Der er fx læger, der har peget på patientens alder, som begrundelse for ikke at ville henvise til udredning. Der er også læger der har afvist bekymringer hos pårørende til mennesker, der har symptomer på demenssygdom, med en påstand om, at der var tale om ægteskabelige problemer og derfor henviste parret til parterapi. Kvinde der har haft mistanke om at hendes mand er dement men fik aldrig hjælp af hans læge som mente det var ægteskabelige problemer og sendte dem i parterapi. Hustru er ked af det, men også vred over at lægen ikke har væren ansvarlig og kun set på hende som skurken. Pårørende fra Region Midtjylland, april 2017 Kvinde, hvis mand har tegn på FTD egen læge er afvisende og siger at han ikke blander sig i ægteskabelige problemer hun står helt alene med det og tør ikke kontakte kommunens demenskoordinator, da hun oplever at hun så fælder en dom over ham ønsker udredning. Må lægge på da han kommer hjem. Pårørende fra Region Midtjylland, marts 2017 Problemet med afvisende læger er ikke kun noget patienter og pårørende oplever. De kommunale demenskoordinatorer bliver ofte også indblandet. Men de har i de enkelte tilfælde mange gange svært ved at gøre noget ved problemet, da den praktiserende læge ofte i praksis fungerer som sundhedsvæsenets stopklods for videre udredning og behandling. En anden udfordring mange patienter møder er den lange ventetid på demensudredning. Pr. 12. januar 2018 er det fire af regionens syv udredningsklinikker, der kan leve op til den lovpligtige udredningsgaranti på fire uger. På de øvrige er ventetiden mellem 8 og 26 uger Ventetider for udvalgte behandlinger og operationer

5 5 2. Fast kontaktperson for familier med demens Familier der er berørt af demenssygdom har brug for støtte, opbakning og hjælp i hverdagen. Ikke kun hjælp til behandling af demenssygdommen, men hjælp til alle de følgevirkninger demenssygdommen fører med sig. Der er tusinde spørgsmål, der trænger sig på. Det kan være spørgsmål om økonomi, forsikringer, fremtidsfuldmagter, psykologhjælp til børn, stemmeret og meget mere. Derfor er ønsket om en fast kontaktperson højt prioriteret hos familier med demens. Diagram 2: Demenskoordinatorer i Region Midtjylland 5 Landsgennemsnit = 330. Gennemsnit Region Midtjylland = 325 I stort set alle kommuner findes en eller flere demenskoordinatorer, demenskonsulent eller demensvejledere, der med specialviden og relevant uddannelse som baggrund kan rådgive og vejlede familierne. Der er dog meget stor forskel på hvordan demenskoordinatorerne arbejder og hvor mange demenspatienter, demenskoordinatorerne har ansvaret for. I Region Midtjylland varierer antallet af personer med demens pr. demenskoordinator fra mindre end 100 til flere end 700. (Se diagram 2). 5 I Alzheimerforeningens undersøgelse er medtaget fagpersoner der, ifølge oplysninger på kommunernes hjemmeside arbejder med kontakt til familier berørt af demenssygdom med titlerne demenskoordinator, demenskonsulent og demensvejleder. Derudover er fagpersoner med en anden titel, men som ifølge oplysninger på kommunens hjemmeside arbejder med jobfunktioner, der svarer til en demenskoordinator, også medtaget. Oplysningerne er indhentet på kommunale hjemmesider i september og oktober 2017 og forsøgt verificeret via telefonisk henvendelse, hvis oplysningerne på hjemmesiden har været upræcise eller ikke tilgængelige. Det har dog ikke været muligt at få kontakt til alle kommuner. Derfor skal oversigten tages med forbehold. Oplysninger om antallet af demenspatienter stammer fra National Videnscenter for Demens og Danmarks Statistik af demens idanmark/

6 6 Det er vigtigt, at have en fast kontaktperson, så man ikke skal forklare alt fra begyndelsen, men kan gå lige til sagen. Pårørende til demenspatient fra Region Midtjylland, oktober 2017 Demenspatienter er kognitivt svækkede og dermed potentielt sårbare patienter. De har derfor behov for en fast tilknyttet forløbskoordinator, der foruden at være tovholder på behandlingsforløbet også skal kunne fungere som vidensperson i forhold til kommunens øvrige tilbud og rådgive demenspatienten og dennes familie om de mange praktiske forhold, konsekvenserne af demenssygdommen fører med sig. Familier berørt af demens efterlyser da også en fast tovholder i kommunen. 6 Alzheimerforeningen har derfor spurgt om familier med demens har en fast kontaktperson i kommunen. Otte ud ti af de adspurgte familier i Region Midtjylland har svarer ja hvilket er markant flere end landsgennemsnittet og lidt færre end hver femte svarer enten nej eller ved ikke til spørgsmålet om familien har en fast kontaktperson hvilket for familien med demens har den samme konsekvens (se diagram 3). På landsplan er det ca. hver tredje familie berørt af demenssygdom som svarer nej eller ved ikke til at de har en fast kontaktperson i kommunen. Diagram 3: Fast kontaktperson for familier med demens i Region Midtjylland 7 6 Se bl.a. med usikkerheden/ 7 Alzheimerforeningen gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen i september og oktober oplyste, at de bor i en kommune i Region Midtjylland. Heraf har 3 procent selv en demenssygdom, 84 procent er pårørende og 13 procent arbejder professionelt med demens. Kun personer med demenssygdom og pårørende er medtaget i analysen. Spørgsmålet om fast kontaktperson lød: Har du en fast kontaktperson eller et fast kontaktsted i din kommune, du kan henvende dig til, når du har brug for støtte eller konkret hjælp i hverdagen?

7 7 3. Demens og sundhedspolitik i Region Midtjylland Danmark skal have 98 demensvenlige kommuner. Det er målsætningen i Den Nationale Demenshandlingsplan Ifølge Folketinget er en del af det at være en demensvenlig kommune at have en lokal demensstrategi, som beskriver kommunens indsats til gavn for personer med demens og pårørende. Folketinget ser også gerne, at demensstrategierne udarbejdes under inddragelse af mennesker med demens og deres pårørende, samt at der også er fokus på de mange yngre med demens og deres familier. Alzheimerforeningen har derfor taget demenshandlingsplanen på ordet og set på de kommunale demenspolitiker og strategier mm. 8 Undersøgelsen har kigget på om kommunen har en demenspolitik, om demenssygdom indgår i kommunens sundhedspolitik og om hele familien, børn eller unge omtales som målgruppe for kommunens demensindsats i den vedtagne demenspolitik. Resultaterne for Region Midtjylland vises i diagram 4. Diagram 4: Demensindsats i vedtagne politiker mm i Region Midtjylland Ti ud af regionens 19 kommuner har enten en demenspolitik, strategi eller offentliggjort handlingsplan, der er tilgængelig på kommunens hjemmeside. Næsten halvdelen af disse har inddraget mennesker med demens og pårørende i udarbejdelse af demenspolitiken og næsten alle 80% har hele familien, børn eller unge som målgruppe for kommunens demensindsats. Kun to af de 19 midtjydske kommuner også har omtalt indsats for mennesker med demenssygdom i deres offentliggjorte sundhedspolitik. 8 Alzheimerforeningen gennemførte i august og september 2017 en analyse af samtlige kommunernes demenspolitik. Oplysningerne er hentet fra kommunernes hjemmesider. Alle demenspolitikker og strategier er downloaded og analyseret individuelt. Der var i alt 43 kommuner, der havde en demenspolitik eller strategi, der er tilgængelig via kommunens hjemmeside demensvenlige kommuner fokus paa demenspolitik og stratgi.pdf

8 8 4. Lyt til familier berørt af demens Det kniber i det hele taget i kommunerne med at lytte, inddrage og samarbejde. Det fremgår også af den spørgeskemaundersøgelse, som Alzheimerforeningen gennemførte i efteråret 2017 blandt familier berørt af demens. Diagram 5: Familier med demens inddraget. Region Midtjylland 9 Billedet fra analysen af de kommunale demenspolitikker, som de fremstår på kommunernes hjemmeside, gentager sig. På trods af fine ord om patientinddragelse og medindflydelse er tre ud af fire demenspatienter og pårørende i Region Midtjylland ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens indsats på demensområdet. (Se diagram 5). Men når kommunerne i Region Midtjyllands lytter, er workshops og dialogmøder samt interviews de hyppigste metoder, der anvendes til at lytte til og inddrage demenspatienter og deres familier i planlægningen af demensindsatsen. Over halvdelen af dem, der har svaret ja til at de er blevet inddraget, siger, at de har deltaget i en workshop eller dialogmøde om demens. 5. Hvad belaster familier berørt af demens Alzheimerforeningen har siden 2006 tilbudt demenspatienter og pårørende telefonrådgivning. Siden 2009 er alle notater, som telefonrådgiverne har lavet efter samtalerne, blevet registreret notater fra samtaler med demenspatienter og pårørende er derfor i dag tilgængelige for analyser. Heraf er fra Region Midtjylland Spørgsmålet til Demenspanelet lød: Er du blevet inddraget i planlægningen af din kommunes demensindsats? (Eksempelvis i form af invitation til at deltage i borgermøder, dialogmøder, workshops, undersøgelser, lokal Tænketank eller lign.) 10 Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. I Midtjylland er 80% af samtalerne med pårørende og 4% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

9 9 Det er som oftest pårørende, der henvender sig til regionens udredningsklinikker, hospitalsafdelinger eller kommunens demenskoordinatorer, når det handler om behandling og pleje til demenspatienter. Ikke overraskende er tre ud af fire af dem, der henvender sig til Alzheimerforeningens Demenslinie, ligeledes pårørende. Diagram 7: Pårørende relation til demenspatient, der er over 65 år Midtjylland (n=1563) Familien er den vigtigste støtte for demenspatienten. Hele 97,3 procent af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Midtjylland, er i familie med demenspatienten. Hvis man ikke vidste bedre, skulle man tro, at da langt hovedparten af demenspatienterne er ældre end 65 år, vil det også typisk være en ældre ægtefælle, der varetager opgaven som den primære kontaktperson for demenspatienten. Men kigger man nøjere på, hvilken relation den person, der ringer til Demenslinien, har til demenspatienten, viser det sig, at kun hver tredje pårørende til en demenspatient, som er over 65 år, er en ægtefælle. Det er langt oftere de voksne børn, der varetager pårørendeopgaven. De har ofte selv egne børn, arbejde og en travl hverdag at se til, hvilket er medvirkende til, at de føler sig ekstra presset når sundhedsvæsenets forventninger til, hvornår, hvor meget og hvor ofte den pårørende kan stå til rådighed for personalet, ikke står mål med den hverdag, den pårørende har. At pårørende føler sig pressede i samlivet med en demenspatient, vidner de mange telefonsamtaler på Alzheimerforeningens Demenslinie også om. En analyse af hvilke emner samtalerne handler om, viser stor mangfoldighed, Mennesker, der er berørt af demenssygdom, har mange forskellige spørgsmål om livet med demens lige fra den første mistanke og bekymring om demensdiagnosen og sygdom til spørgsmål om udredning, diagnose og hverdagens mange praktiske som psykiske udfordringer livet med demens fører med sig. Kvinde, som er grædende og fortæller, at hele familien mere eller mindre er ved at gå i opløsning. Alle er overbelastede da hele tre fra den ældre generation har tegn på demens og skal støttes hele tiden samtidig med, at man ikke må fortælle nogen om noget. Faderen bliver ofte meget opfarende og vred/ truende så hun er faktisk bange for ham. Hun føler at hendes egen hverdag er helt uoverskuelig og hun kan slet ikke se hvordan hun kan komme videre. Pårørende fra Region Midtjylland. juli 2017

10 10 Hver femte samtale på Demenslinien med en pårørende handler om en eller anden form for psykisk belastning i form af stress, angst, depression, vrede, afmagt og sorg mm. Ser man isoleret på de samtaler, der omhandler emner, hvor forskellige former for psykiske problemstillinger er omtalt, og sammenligner dem med samtaler, der ikke handler om psykiske problemstillinger, kan man få et billede af i hvilke sammenhænge pårørende giver udtryk for, at de især er psykisk påvirkede af demenssygdommen. Diagram 8: Psykisk belastning af familier med demens index (n Psykisk belastning =505 og n ikke psykisk belastning =2.302) 11 Analysen viser, at pårørende til personer med demens især er belastet i forbindelse med indlæggelse og behandling på regionens hospitaler, i spørgsmål, der vedrører de kommunale plejehjem samt i forbindelse med transport og kørsel. (Se diagram 8). Kvinde hvis svigerfar har Alzheimer og er i øjeblikket indlagt da han var faldet om derhjemme. Hospitalet vil udskrive ham. Svigermoren er ved at køre ned pga omsorgsrolle/ belastningen. Taler om akut plads og aflastning. I den kommune hvor de bor er det sådan at egen læge skal indstille til en akut plads. Juli 2017 Pårørende fra Region Midtjylland. Juli 2017 Samtaler om hospitaler handler bl.a. om at demenspatienten er blevet indlagt og behandlet på et hospital. Den pårørende er bekymret, stresset eller bange i den forbindelse og spørger derfor fagpersonerne på Demenslinien om råd. Men mange samtaler handler også om problemer med for mange genindlæggelser, ukoordineret udskrivning fra hospitalet og manglende kendskab til demens hos hospitalspersonalet. 11 Belastnings indexet viser hvilke emner/områder, der oftere optræder i samtaler hvor pårørende og demenspatienter giver udtryk for, at de er stressede, deprimerede, angste, vrede eller tilsvarende følelser, der kan indikere at der er en psykisk belastning. Indexet er fremkommet ved at isolere alle samtaler, hvor der er givet udtryk for en psykisk belastning og sammenligne dem med samtaler hvor der ikke er givet udtryk for en psykisk belastning. Er index tallet større end 100 optræder det pågældende emne (fx plejehjem) hyppigere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden. Er index tallet lig med 100 optræder det pågældende emne lige hyppigt i begge grupper. Er index tallet mindre end 100 optræder det pågældende emne sjældnere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden psykisk belastning.

11 11 Kigger man nærmere på samtaler om plejehjem handler de både om udfordringer i forbindelse med beslutningen om flytning på plejehjem og om forholdende på de kommunale plejehjem. Ventetid og usikkerhed på afgørelse om flytning på plejehjem er et stort problem ikke kun for demenspatienten, der i ventetiden ikke får den nødvendige behandling og pleje som sygdommen kræver. Men de pårørende beretter også om store psykiske problemer og omkostninger, når omsorgen i hjemmet ikke længere rækker. Kvinde hvis mand har Alzheimer. Har selv fuldtidsarbejde. Bliver vækket næsten hver nat. Demenskoordinatoren siger at han ikke er dårlig nok til at komme på plejehjem også fordi han siger det vil han ikke. Hustru ved ikke hvor længe hun kan holde til det. Føler det er svært at tage samtale med ægtefællen om fremtid da han bliver meget vred. Pårørende fra Region Midtjylland, februar 2016 Livet på plejehjem er heller ikke let. Hverken for demenspatienter eller pårørende. Det vidner de mange samtaler på Demenslinien om, hvor pårørende beretter om de udfordringer de møder. De pårørende bliver ulykkelige, når personalet ikke har tid til at give den fornødne pleje og omsorg, eller hvis personalet ikke har tilstrækkelig viden om demens. Pårørende bliver også belastet, hvis de føler, at de skal stå til rådighed døgnet rundt også selvom demenspatienten bor på plejehjem. Kvinde, hvis mand har frontallap demens og bor på plejehjem. Hun oplever at plejepersonalet ikke magter opgaven med at passe hendes mand som ofte får vredesudbrud. Hun havde regnet med at blive aflastet efter at have passet ham i 9 år men oplever i stedet at hun både skal gøre rent, køre ham til hospitalet og bliver kaldt ind pga af mange forskellige episoder bla. at han går fra plejehjemmet. Hun får til stadighed at vide at de mangler ressourcer. Hun er nu gået helt i sort og magter slet ikke at besøge sin mand. Pårørende fra Region Midtjylland, august 2017 Belastnings indexet viser endvidere, at Frontotemporal demens i højere grad end andre demenssygdomme, som fx Alzheimers Sygdom eller Lewy body demens, er kilde til øget belastning af pårørende. Det er i første omgang Frontlap demenssygdommens ændring af patientens personlighed og påvirkning af adfærden, der belaster de pårørende. Frontallap demens rammer oftere yngre personer, og demenspatienten har ikke altid hukommelsesproblemer. Sygdommen kan således være svær at diagnosticere også for fagpersonale i sundhedsvæsenet. Det atypiske sygdomsforløb i forhold til alder og symptomer kan derfor give anledning til misforståelser og fejlbehandling, hvilket også belaster de pårørende. Transport, bilkørsel og kørekort er ofte kilde til konflikter i familier berørt af demens. Efterhånden som demenssygdommen udvikler sig, forsvinder evnen til at orientere sig i trafikken og til at køre bil forsvarligt. Pårørende føler sig ofte alene om ansvaret og efterlyser hjælp fra fagpersoner til at få personen med demenssygdom til at holde op med at køre bil.

12 12 Læger optræder oftere i samtaler, hvor pårørende har givet udtryk for en psykisk belastning, end i andre samtaler. Men bortset fra situationer, hvor den praktiserende læge har været afvisende overfor bekymringer, som den pårørende giver udtryk for, skyldes overrepræsentationen af læger, at telefonrådgiverne ofte opfordrer den pårørende til at kontakte sin egen læge, eller at lægen involveres på anden vis. Der er således ikke tale om, at de praktiserende læger generelt er årsag til øget psykisk belastning af de pårørende. 6. Demenspatienter har også andre sygdomme Demenspatienter lider også af andre sygdomme og faktisk i lidt højere grad end patienter uden demens. To tredjedele af patienter med demenssygdom får mindst fem forskellige receptpligtig medicin for andre sygdomme. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun hver tredje. Ser man på såkaldt udtalt polyfarmaci er der dobbelt så mange demenspatienter nemlig 17 procent der får mindst 10 forskellige receptpligtige præparater. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun syv procent. 12 Patienter, der lider af en demenssygdom, har derfor lige som alle andre patienter også brug for sundhedsfaglig behandling for de øvrige sygdomme, de lider af det være sig kræft, hjertekarsygdomme, KOL, diabetes eller andre store folkesygdomme. Diagram 9: Sygdomme og symptomer hos demenspatienter Demenslinien hele landet 13 Desværre halter det en smule med det. Både danske og internationale rapporter og studier viser, at demenspatienter i højere grad end andre patienter har brug for sundhedsvæsenets akutte ydelser og de gør til gengæld mindre brug af de ambulante. Patienter med demens har generelt flere indlæggelsesdøgn for kræft og hjertekarsygdomme end patienter uden demens, og de har en markant større risiko for genindlæggelser, ligesom de oftere får alvorlige komplikationer efter operationer Kristensen RU, et al: Hyppig brug af risikopræparater og polyfarmaci blandt ældre med demens i Danmark. Poster ved DemensDagene Opgørelsen af hvilke andre sygdomme, der omtales i telefonsamtaler på Demenslinien er for hele landet, idet der ingen signifikant forskel er regionerne imellem. Det større datamateriale for hele landet giver derfor et mere statistisk signifikant billede. 14 Region Hovedstaden: Sundhedsprofil kroniske sygdomme, 2013 ; Sundhedsministeriet: National undersøgelse af forholdene på plejecentre, 2016; Alzheimer Association, USA: Alzheimer s disease facts and figures, 2016

13 13 Alzheimerforeningen modtager hvert år opkald fra pårørende og demenspatienter, som har spørgsmål der handler om symptomer og behandling for andre sygdomme end deres demenssygdom. En analyse af hvilke sygdomme, der hyppigst indgår i samtalerne, viser, at det især er depression, hjertekarsygdomme og kræftsygdom, der foruden demenssygdommen selv giver anledning til spørgsmål til Demenslinien. Men også smerter, infektion især urinvejsinfektion KOL og hoftebrud er symptomer, der går igen på Demenslinien. (Se diagram 9). 7. Sådan har vi spurgt Denne rapport bygger på tre forskellige sæt af data: 1. En analyse af kommunernes demenspolitik, hjemmesider og praksis på demensområdet foretaget i september og oktober Epilog 2. En spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen heraf 461 fra Region Midtjylland. Tre procent har selv en demenssygdom, 84 procent er pårørende og 13 procent arbejder professionelt med demens. Kun demenspatienter og pårørende er medtaget i analysen. 3. En analyse af notater fra Alzheimerforeningens telefonrådgivning på Demenslinien fra Region Midtjylland. Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. 85% er fra samtaler med pårørende og knapt 2% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm. Samtaler på Demenslinien handler om mennesker, der ofte kan være svære at hjælpe. Rådgiverne på Demenslinien forsøger med solid demensfaglig ballast og årelang erfaring at lytte, lindre og rådgive dem, der ringer. Men Alzheimerforeningen har ingen myndighed til at ændre på forholdene andet end at lade de pågældendes stemmer blive hørt. Vi lader derfor et familiemedlem til et menneske, der har en demenssygdom, og som bor i Region Midtjylland, få det sidste ord: Kvinde hvis mor har Alzheimer og bor på plejehjem. Vil gerne vide hvilken forpligtelse plejehjemmet har da faderen en aften blev ringet op fordi moderen var faldet, og spurgt om han kunne køre hende på hospitalet. Personalet mente at hun havde fået en blodprop. Ægtefællen er også blevet ringet op om aften /nat for at hente medicin. Da moderen brækkede armen og selv tog gipsen af, kunne ægtefællen ikke tage med på hospitalet med det resultat at personalet sendte hende alene afsted selvom moderen er ude af stand til at fortælle hvem hun er og hvad der er sket. Pårørende til et menneske med demenssygdom fra Region Midtjylland. maj 2016 Det må vi kunne gøre bedre!