Beskrivelser af 4 forskellige ALS-forløb

Transkript

1 Alle mennesker er forskellige. Det samme gælder ALS-forløb. Sygdommen i sig selv udarter sig forskelligt, og måden den tackles på er forskellig fra person til person. Dog er der naturligvis fællesnævnere og typiske problemstillinger, som vi ALS-læger oplever dem. Det er nogle af dem, de følgende fire generaliserede historier illustrerer. BIRGIT Birgit har altid sat en ære i at klare sig selv. Hun trives bedst, når hun kan arrangere forskellige aktiviteter, og når hun kan hjælpe andre. Begge dele er der rig mulighed for: Stort hus med velplejet have, stor omgangskreds, stort hjerte. Og så er der den tætte kontakt til tre voksne børn og deres familier. Birgit og hendes mand lever med andre ord det aktive pensionistliv, andre drømmer om kun skæmmet lidt af Birgits bentøj, der kort efter hendes 70-års fødselsdag begynder at drille. Tabe kræfter. Drilleriet er ikke blot en irriterende, aldersbetinget fødselsdagsgave. Det er gaven fra den onde fe. ALS. Mens sygdommen tapper benene for kræfter, forsøger Birgit at se sig selv som handicappet. Det er svært. Hun undgår længe hjælpemidler, som hun fi nder grænseoverskridende at lukke ind. Sætter sig hellere i sin hule indendøre end at færdes rundt i kørestol med hjælp uden for hjemmets fi re vægge. Alt skal helst forekomme så normalt som muligt, og da hun efter et par år med sygdommen bliver tiltagende træt og ikke længere kan klare den personlige pleje, må kun manden hjælpe hende. Han løber ingen steder. Bogstaveligt talt. Ægtemanden er frustreret over, at Birgit helst ikke vil uden for hjemmet, for så kan han hellerikke tillade sig det, synes han. Og efterhånden som Birgit bliver mere og mere afhængig af hans hjælp, er han også praktisk bundet til hjemmet.

2 Dette og meget andet taler parret med professionelle om. ALS-teamets læge og en psykolog i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. De får også hyppigt støtte og vejledning fra kommunen og RCM s andre konsulenter. Men Birgit forliger sig aldrig med sygdommen. Derfor takker hun nej til maskerespirator, da behovet melder sig. For at undgå urolig søvn og følelsen af lufthunger, får hun angstdæmpende og beroligende medicin at sove på. Birgits behov for medicin øges langsomt og i den sidste uge inden hun sover ind, får hun lindrende medicin fl ere gange om dagen. Birgit ønskede at være hjemme med sin familie omkring sig de sidste døgn, hvilket blev opfyldt. Både Birgits mand og børnene fandt, at deres mor og hustru gennem en menneskealder fi k en værdig afslutning på sit liv. Hun kunne ikke klare sig selv længere, men hun kunne bestemme selv.

3 STEEN Jeg ønsker ikke at ende som en grønsag! Den sætning bliver nærmest et mantra for Steen, da han som 44-årig rammes af ALS. Han siger det til sin hustru, han siger det til lægerne, han siger det til den angst, han lider af. Hustruen er forstående og lægerne noterer sig ønsket. Men angsten vender det døve øre til. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, så Steen må sidde i kørestol og får problemer med at tale, synke og trække vejret, bliver han angst for at dø. Han kommer i behandling med maskerespirator, som han efter nogen tid bruger døgnet rundt. Næste skridt er respirator, men det har Steen svært ved at tage stilling til. Angsten kæmper mod dét med grønsagen. Det uafklarede spørgsmål er med til at skabe problemer i hjemmet. Steen skælder meget ud på sine hjælpere, så der er stor udskiftning. Hustruen begynder at synke i knæ. Hun har været en utrolig støtte og hjælp gennem hele sygdomsforløbet, men hun kan ikke holde til at blive hos sin afkræftede og underernærede mand, hvis han vælger respirator. Der skal tages en beslutning. Steen selv siger nu, at han ønsker at komme i respirator, men omvendt udskyder han alle aftaler på hospitalet. Lægen lytter og har i baghovedet en klar opfattelse af at Steen er ved at blive frontotemporal dement. På den baggrund beslutter lægen, at der ikke skal tilbydes respiratorbehandling. Beslutningen bliver diskuteret grundigt igennem med ægteparret, og det ender med at Steen accepterer. Steens accept skaber en ny ro på hjemmefronten. Angsten er blevet sat til vægs. Steen har forligt sig med tanken om at skulle dø. Hjemmet er blevet en fredelig base frem for en konfl iktfyldt kampplads. To uger senere sover han stille ind. Han blev 47 år.

4 SUSANNE Da Susanne runder de tres, begynder hendes ben at blive mærkelige. Som om der ingen kræfter er i dem. Hun går til læge og undersøges fl ere gange af forskellige neurologer. Før de når frem til en ALS-diagnose, er kræfterne i hænderne også på retur, og Susannes vejrtrækning er meget påvirket. Det sidste gør, at hun næsten ikke kan spise noget. Der er ikke plads til en fyldt mave, når hun også skal trække vejret. Men der er ingen problemer med at tale. Susanne taler især med sin mand, Jens Aage, der som hun selv er gået på efterløn. De to har en god og indholdsrig dagligdag, som er fuld af glæde over at være sammen. Glæden bærer over med, at Susanne får både PEG-sonde og maskerespirator. Men da masken begynder at true parrets tætte forhold, viser glæden tænder. Susanne og Jens Aage vil være sig selv. De vil ikke have for meget hjælp ind i huset. Og de vil slet ikke have, at Jens Aage forlader soveværelset til fordel for en overvågende hjælper. Begge dele trænger sig på efter fem måneders brug af masken. Susanne kan ikke længere selv tage den på og af, og hun skal også have hjælp til al personlig hygiejne, forfl ytninger, toiletbesøg og næsten alle praktiske ting. Jens Aage insisterer på at stå for det hele, så hjælpen begrænser sig til hjemmepleje to timer på hverdage. Men det er ikke holdbart. Da Susanne har brugt maskerespirator i et år, beslutter hun sig for at stoppe behandlingen. Det sker efter mange og lange drøftelser på hospitalet og respirationscentret. En del af personalet forstår ikke hendes valg. Når hun nu har det så godt med sin mand. Men Susanne er fast besluttet. Hun vil hverken byde sig selv eller Jens Aage et liv med respirator. Forklaringen handler om døgnovervågning, tab af værdighed og ændring af parrets tætte forhold. Jens Aage respekterer beslutningen, men sørger. Hans tiltagende tristhed er noget af det sværeste for Susanne at håndtere. Selv holder hun humøret. Hun føler sig elsket og værdsat og er aldrig i tvivl om Jens Aages kærlighed. Ej heller sin egen beslutning. Som planlagt lader Susanne sig derfor indlægge en mandag. Hun ved, hvad der skal ske og har selv valgt at blive sløvet mere og mere af beroligende medicin. Torsdag morgen kan lægen fjerne masken uden reaktion fra Susanne. Hun sover lydløst ind, mens Jens Aage holder hende i hånden.

5 HENRIK Henrik har al mulig grund til at ville leve, da han får diagnosen ALS. Han er 43 år, han er godt gift, og han er far til to halvstore børn. På den baggrund takker han ja til maskerespirator, da han et par år senere bliver nødt til at få hjælp til vejrtrækningen. På det tidspunkt har han udtalte lammelser i hele kroppen, men rollen som familiefar nyder stadig godt af velbevarede evner til at tale og spise. I begyndelsen har Henrik kun masken på om natten. Nætterne breder sig dog efterhånden ind over dagene. El-kørestolen står tom, fordi Henrik ligger mere og mere i sengen, og efter 16 måneder bruger han maske døgnet rundt, kun afbrudt af nogle få, korte pauser, hvor han tager føde og væske til sig. En læge fra respirationscentret besøger familien fl ere gange for at tale om trakeostomi og respirator. Det siger Henrik nej til. Han har et andet ønske, der med større og større vægt trænger sig på: At få fred. At lægge maskerespiratoren fra sig og få fuldstændig fred. Det siger han til lægen og til familien. To uger efter den sidste samtale kommer lægen igen sammen med en sygeplejerske. De bliver modtaget af Henriks hustru og børnene, der nu er 11 og 14 år. Familien lejrer sig omkring Henrik, der endnu en gang bekræfter sit ønske og fortæller, at han og familien har sagt farvel. Derpå får han et drop med sovemedicin i hånden. I familiens skød falder Henrik i dyb søvn, og lægen fjerner masken. Efter tyve minutter står det klart, at Henrik har fået opfyldt sit ønske.