Eksem. Læs i dette nummer om: Mette og Dødehavet Boganmeldelse Elaines Fortælling. Årgang 20 Nr

Transkript

1 Eksem Årgang 20 Nr Læs i dette nummer om: Mette og Dødehavet Boganmeldelse Elaines Fortælling

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 20 nr. 2, 2014 Indhold: Siden sidst... side 3 Mette og Dødehavet... side 4 Generalforsamling... side 10 Boganmeldelse... side 12 Elaines fortælling... side 14 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Simon Francis Thomsen Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. Faaborg Pharma 2

3 Siden Sidst Så er endnu en sommer gået på held, en dejlig varm en af slagsen med rig mulighed for strandturer der forhåbentlig har hjulpet problemhuden hos nogle af vores læsere. I maj var der årlig generalforsamling i Atopisk Eksem Forening med foredrag om risikofaktorer af Charlotte G. Carson. Du kan i årets første nummer af EKSEM læse Charlottes artikel om netop dette emne hvis du ikke var en af deltagerne. Til generalforsamlingen kom der også nye kræfter til bestyrelsen og vi siger varmt velkommen til Susi, og Nina, der nu er blevet en del af foreningen. På side 10 kan du læse et kort referat fra generalforsamlingen. En anden ny bekendtskab for Atopisk Eksem Forening er Elaine, som har en søn der lider af atopisk eksem, og du kan læse om hendes erfaringer, tanker og følelser på side 14. I sidste nummer af EKSEM fortalte vi kort om et produkt kaldet Magic Gel. Magic Gel produkter er handsker og strømper der er strikker og har en gel på indersiden, hvor gelen indeholder 80 % kosmetisk minerals olie. På side 16 i dette blad kan du høre hvad en medlem som har brugt handskerne synes om dem. På næste side kan du læse om Mette, der lider af atopisk eksem, og hvordan en rejse til Dødehavet gjorde den største forskel for hende. Vi sætter stor pris på at Mette, og andre medlemmer, deler deres personlig fortællinger med os andre tak for det! Vi vil også gerne sige stor tak til de ekstra gavmilde medlemmer! I forbindelse med kontingentopkrævningen i Atopisk Eksem Forening kan vi også i 2014 se, at mange medlemmer vælger at runde lidt op og dermed støtte foreningens arbejde med mere end det krævede kontingent. Tusind tak skal I have - det betyder meget for foreningen, både rent økonomisk men også som et ekstra skulderklap i forbindelse med vores arbejde. Derfor man - ge tak til alle medlemmer for både kontingentbetalinger og gavebeløb. Atopisk Eksem Forening 3

4 Med fødderne i Dødehavet fandt jeg lysten til at leve igen I februar 2013 mistede jeg lysten til at leve. Sådan helt bogstaveligt talt. Jeg havde ikke mere at give af. Mit liv og min situation på daværende tidspunkt var værre end jeg nogensinde har kunnet forestille mig. Min atopiske eksem havde de seneste to år overhalet mig indenom utallige gange. Jeg havde ikke en chance. Mine erindringer fra begyndelsen af år 2013 er oplevet på sidelinjen, for jeg var hverken til stede i min krop eller i mit sind. Inden jeg mistede lysten til livet kæmpede jeg en kamp, der tog al min ener gi og al min tid. Jeg forsøgte at slå eksemet ned med flere forskellige sy - stematiske behandlinger og måder at leve livet på. Jeg var indlagt på hudafdelingen på OUH i Odense for at få hjælp og behandling. I korte perioder oplevede jeg bedring, men eksemet havde altid de bedste kort i spillet og jeg tabte gang på gang. Jeg blev ved med at rejse mig hver gang jeg faldt og dét var der en helt speciel grund til. Et år tidligere var jeg af en hudlæge blevet lovet, at hvis behandling med Imurel og Methotrexat ikke hjalp, så ville jeg blive indstillet til en klimabehandling i Israel. Imurel og Methotrexat virkede desværre ikke efter hensigten og jeg blev væltet omkuld af de utallige bivirkninger, der fulgte med. Jeg var dog stadig ved godt mod, for klimabehandlingen var nu en realitet. Troede jeg. I februar 2013 fik jeg at vide, at man fra regionens side ønskede at udtømme alle behandlingsmuligheder i Danmark førend jeg kunne blive indstillet. Min verden gik i stå og jeg vidste ikke, hvad jeg skulle stille op. Det gjorde min mor og mine søstre heldigvis. 4

5 Min mor og mine søstre oprettede d. 8. marts 2013 en indsamling i mit navn. De var fast besluttet på, at sende mig til Israel det efterfølgende efterår på selvbetalt behandling. Donationerne væltede mildest talt ind. Ikke kun fra familie, venner og bekendte, men også fra mennesker, som jeg dengang aldrig havde mødt. Midt i mit eksemfyldte helvede blev jeg rørt til tårer og jeg smilede med hjertet for første gang i meget lang tid. I hemmelighed gik jeg og glædede mig til at komme af sted og samtidig vidste jeg ikke, hvordan jeg nogensinde skulle kunne holde ud at være i mig selv helt til september. Til min store overraskelse og glæde skulle jeg ikke vente så længe. 25 dage var alt, der skulle til. 25 dage og ca kr. senere bookede min mor den sidste plads på flyet til mig. Jeg skulle ikke leve i helvede på jord meget længere. Jeg skulle tilbringe hele maj måned 2013 i Israel. Det var over al forventning. Jeg græd, jeg skreg, jeg dansede og jeg rystede. Det var umuligt at rumme alle de følelser i min livstrætte krop. Torsdag d. 2. maj startede mit israelske eventyr. Mine forventninger var helt i bund. Jeg turde ikke håbe på bedring, da jeg var bange for at blive skuffet. De første 4-5 dage i Israel var hårde og seje at komme igennem min krop skulle vænnes til det nye klima og den omvæltning det var pludselig at være der, hvor jeg i flere år havde drømt om at være. Trods den hårde start steg mit humør gradvist. Jeg kunne mærke, at det var det helt rigtige. Da den første uge var gået skete der for alvor noget. Min hud blev stærkere og jeg fik det stille og roligt bedre med mig selv. Jeg fandt utrolig meget støtte og opbakning i de andre på holdet, som var i samme eller lignende situation som jeg. Det sociale var en vigtig faktor i min behandling og jeg nød hvert sekund. For mit vedkom- 5

6 mende bestod behandlingen af et sol/skygge-program og intensiv smørebehandling. Hver morgen kl lagde jeg mig på min liggestol i skyggen ved siden af blæseren, satte musik på og forsvandt ind i mig selv. Den første uge var jeg kort tid i skyggen og kun min. i solen om dagen. Min hud var stadig meget sensitiv og svag, så jeg skulle passe på ikke at blive forbrændt. For hver dag der gik, blev min hud stærkere og mit humør og selvværd bedre. Jeg begyndte at tro på, at jeg faktisk havde en reel chance for at få det bedre. I takt med, at huden blev stærkere og helede flot, øgede jeg intervallerne i skyggen og i solen. Den sidste dag lå jeg over 1 time i direkte sol. Bare dét var en kæmpe sejr! Ud over solens helende stråler blev jeg dagligt smurt ind i cremer og olie. Jeg dyrkede en masse motion og svømmede i en pool for første gang i 12 år, uden en reaktion i huden. 3 uger inde i behandlingen stod jeg op kl om morgenen sammen med 3 andre fra holdet. Vi klatrede ca. 400 højdemeter op på Masada for at se solopgangen over Dødehavet. Selvom der den morgen var en smule skyet er det noget af det smukkeste, jeg nogensinde har oplevet. Minderne fra Israel er generelt smukke. Der var tid til at hele og samle kræfter og der var accept fra alle omkring mig. Menneskene omkring mig forstod, hvordan jeg havde det. Jeg behøvede ikke engang at sige det. Jeg var chokeret over at finde ud af, hvor elendigt jeg havde det inden afrejse. Det slog mig en dag, at jeg befandt mig i Israel på det lave - ste punkt på jorden og følte mig højere end Mount Everest. Den følelse glemmer jeg aldrig. Jeg håber og tror på, at jeg en dag kommer tilbage igen. En eftermiddag i den 4. og sidste uge af behandlingen gik jeg en tur alene på stranden, iført en lang kjole og min trofaste solhat. Jeg nynnede, dansede i vandkanten, sendte tanker hjem til Danmark og nød udsigten over havet og kigget over til Jordan på den anden side. Og så skete det. Dét, som jeg ikke turde håbe på. Med fødderne i Dødehavet fandt jeg lysten til at leve igen. Af Mette Kirstine Bælum Nielsen Har du lyst til at blogge om dit liv med eksem? Der kommer til at ske spændende nye ting på vores hjemmeside. I den forbindelse søger vi folk der har eksem eller er pårørende, som har lyst til at blogge om livet med eksem. Bloggen kan findes online på vores hjemmeside. Udgangspunktet er at man får tildelt en måned, hvor man kan skrive blogindlæg i. Ordet er frit det er kun det overordnede emne som er livet med eksem. Lyder det som noget for dig, er du velkommen til at kontakte os på info@atopiskeksemforening.dk og fortælle mere om dig selv. Vi vil derefter kontakte dig, og fortælle hvilken måned du har fået tildelt. Af Nina Larsen 6

7 Ekstra sikker pleje til tør, irriteret og atopisk hud dæmper kløe med 80% * EXOMEGA MARKEDSLEDER N o Atopisk hud / tør hud / krop DLI 2013 UDEN parabener, parfume og konservering * Klinisk studie med 108 patienter efter 3 måneders brug af A-Derma Exomega D.E.F.I Creme Forhandles kun på apoteket

8 Indholdsfortegnelsen på cremen forsvinder Kender I det - at indholdsfortegnelsen på cremen forsvinder, jo mere man bruger den? Langt de fleste cremetuber kan godt holde til at blive brugt, uden at den trykte tekst forsvinder, men en gang i mellem er jeg ude for, at teksten slides af, så det med tiden bliver umuligt at se, hvilken creme, der er tale om. Foreløbig er det ikke noget problem, men jeg har alligevel nævnt det for nogle cremeproducenter, som bliver meget overraskede, når de ser de sørgelige, fedtede rester af en tube, som jeg har benyttet... Sundhed og sikkerhed - diverse mærker Der findes efterhånden rigtig mange mærker på produkter, som indikerer, at produktet er økologisk, uden skadelige stoffer, en sundere fødevare osv. Som eksempatient kan det være rart at kende nogle af mærkerne, så man er sikker på at få købt produkter uden parfume osv. Allergimærket bruge efter aftale med Astma-Allergi Danmark på produkter til personlig pleje, som ikke indeholder parfume og farvestoffer. Produkter uden skadelige stoffer (mindre miljøbelastende end alternativerne) kan få det danske Svanemærke eller symbolet med Blomsten (bruges i EU). Oeko-tex (tiltro til tekstiler) er et tilsvarende mærke til brug for tøj og tekstiler og viser, at det ikke indeholder kemiske stoffer, der kan skade kroppen. Bemærk, at Oeko-tex ikke er et økologi-mærke. Økologiske varer mærkes med et rødt Ø som vist nedenfor og angiver, at produktet er økologisk fremstillet. Nøglehullet er et fælles nordisk mærke, som viser, at fødevaren er sundere end alternativerne ved at have flere kostfibre og mindre mættet fedt, sukker og salt. 8

9 Støtte til genoptryk af informationsfolder "Øjet" I foråret 2014 ansøgte AEF den såkaldte fælles kommunale 18 pulje om støtte til genoptryk af foreningens folder "Atopisk eksem - du kan IKKE klø det væk". Det er den folder, vi populært kalder "Øjet" pga. det store øje på forsiden. I juli modtog vi så kr. som resultat af ansøgningen, så vi nu kan revidere og genoptrykke vores populære folder, som vi fremsender gratis til alle interesserede. Er der nogen, der har forslag til ændringer til denne folder, er I meget velkomne med input, så vores nye udgave kan blive så god som muligt. Faaborg Pharma 9

10 Generalforsamling 2014 Som vanen tro holdt Atopisk Eksem Forening Generalforsamling i København i maj måned. Efter beretning og præsentation af regnskab og budget blev nye tiltag og forslag diskuteret, blandt andet: Det ville være en god idé at skrive på indbetalingskortet hvor meget det koster pr, person (det står kun på den brochure hvor der også er et indbetalingskort pt.). Samtidig var der også flere som udtrykte ønske om, at der skulle stå en betalingsdato på indbetalingskortet. Dermed ville det være nemmere at huske at betale for medlemskabet. Simon Francis Thomsen tilkendegav at han gerne ville være behjælpelig med at finde foredragsholder til fremtidelige arrangement. Anne foreslog at der blev lavet en PowerPoint skabelon med AEFs logo og dette har Nina arbejdet videre med. Til generalforsamlingen fik bestyrelsen to nye medlemmer, Susi Søgaard og Nina Ravnborg Larsen, som begge to nu er suppleanter sammen med Maria Holmberg og Torbjørn Ærenlund. Kristina Jørgensen, som tidligere har været suppleant, er nu medlem af bestyrelsen, og man kan læse lidt mere om hende nedunder. Mit navn er Kristina Jørgensen Jeg er ikke et nyt ansigt i AEF- bestyrelsen da jeg har været aktiv som suppleant siden Jeg er uddannet læge fra 2013 og har altid haft interessefelt inden for dermatologien og særligt Atopisk eksem. Dette skyldes blandt andet at jeg personligt har haft eksem siden teenageårene og døjer med periodevis forværring som mange af vores medlemmer. Jeg har indtilvidere haft ansvar for Atopisk eksem Atopic syndrome gruppen på facebook og har gennem mine kontakter til sundhedsvæsnet skaffet foredragsholdere til foreningens cafeaftener. Jeg er af den overbevisning at vi skal dele erfaringer og gøre brug af hinanden til at fremme forståelsen af forværrende og forbedrende faktorer i hverdagen. Jeg har nu fået tildelt posten som næstformand og glæder mig til at arbejde videre for at gøre AEF mere synlig og skabe opmærksomhed om Atopisk eksem. Kristina Jørgensen Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund info@atopiskeksemforening.dk 10

11

12 Boganmeldelse: Marianne Sørensen - Diagnose, forlaget Sørensen Marianne Sørensen har haft børneeksem, astma, høfeber, allergi, bronkitis, duftproblemer, håndeksem og nældefeber i over 40 år og skrev i 2012 bogen "Diagnose" som en personlig historie, der bygger på hendes egne erfaringer og iagttagelser. Bogen er kronologisk opbygget med mange små kapitler og en detaljeret indholdsfortegnelse, så man nemt kan bruge den som opslagsværk. Man starter med Mariannes fødsel i København i 1966 og følger så hendes opvækst og de mange udfordringer, som bla. hendes børneeksem gav: "Det tidligste, jeg tror, jeg kan huske, er fra omkring 3-års-alderen.. Men jeg kan nu huske eksemet, og at jeg ikke kunne samle fingrene, fordi der var sår. Det sved, gjorde ondt, det var hullet ved knoerne, og som min mor siger: "Det var lige før, hullerne var større end fingrene, og hun var helt bange for, at fingrene var ved at falde af." Det gjorde de heldigvis ikke, alle 10 sidder der endnu og har det godt." Marianne skriver meget personligt og med gode beskrivelser. Da hendes bog indeholder hendes personlige holdninger, vil mange læsere dog også opleve ikke at være enig med hende i alting. Om børneeksem skriver hun f.eks., at "jeg tror, at børneeksem udspringer af en følelse af at føle sig overset og tilsidesat. Det er en barnlig måde at forsøge at få opmærk- 12

13 somhed på. Barnlig, fordi man som helt lille ikke har noget sprog og derfor ikke kan "ringe nogen op" og fortælle, at der er noget, man er utilfreds med." Marianne har stadig eksem, men hendes mange års erfaring med diverse behandlinger er nu blevet til fiffige tips og tricks, som hun kan benytte i hverdagen, så hun har mere kontrol. Jeg har læst bogen i 2. udgave, 1. oplag og kunne godt ønske mig, at der blev strammet lidt mere op på teksten undervejs. Jeg sad flere gange med en fornemmelse af, at der var meget tekst, som ikke bidrog med noget, og som ville gavne bogen ved at blive slettet: "Astma og bronkitis. Tidligere har jeg skrevet om luftvejsproblemer i kapitlet". Medlemmer af Atopisk Eksem Fore - ning får 20% rabat på bogen, som derfor kan købes for 240 kr. ekskl. porto. Læs mere om bogen på Hvis man har lyst til at læse en faglig beskrivelse af atopisk eksem og behandlingsmuligheder, eller evt. ønsker sig et opslagsværk, kan jeg varmt anbefale "Børneeksem - En håndbog for børn og voksne med atopisk eksem", som er skrevet af Solveig Esmann med flere, og udgivet på forlaget Munksgaard. Denne bog kan bla. købes som e-bog for 170 kr. eller lånes på biblioteket. Læs mere om denne bog på: Børneeksem/ Hvis man har lyst til at få atopisk eksem beskrevet både fagligt og via personlige beretninger, kan kombinationen af de to ovenstående bøger anbefales. Anne Skov Vastrup Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 DKK som enkelte medlem og 200 DKK som par om året. Ved at være medlem støtter du Atopisk Eksem Forenings arbejde med at formidle viden om atopisk eksem til patienter og pårørende. Du får medlemsbladet EKSEM sendt til din adresse to gange om året og bliver inviteret til arrangement omkring atopisk eksem. Gå ind på vores hjemmeside og bliv medlem. 13

14 Elaines Fortælling Jeg drømmer.. Jeg drømmer om at min søn får ro, Ro til at fordybe sig, Ro til at sidde stille i skolen Ro til at sove Jeg drømmer om at min søn får tro Tro på at andre stopper med at kommentere hans eksem Tro på at de stopper med at glo Tro på sig selv Jeg drømmer om at min søn kan bo Bo i sin egen krop uden at det klør Bo i sin egen krop uden at huden sprækker Bo i sin egen krop uden at den bløder Forestil dig nu at det aldrig kunne vaskes væk. Og ikke nok med at det kløede, så ville det også ændre din hud, så du fik røde plamager, blærer og sår. Dine venner ville tage afstand fra dig, du vil blive mobbet, de voksne omkring dig se underligt på dig, spørge dig hvad der er galt med dig, eller sige hvor ser du dog frygtelig ud Alt dette er er meget for et barn at håndtere. Sådan er der flere og flere børn der får det, følelsen af konstant kløe, som aldrig gør væk. Følelsen kaldes atopisk eksem. Denne følelse giver dem i mange perioder koncentrationsbesvær, ofte lavere selvværd, og i nogle tilfælde selvmordstanker. Det er en kronisk sygdom og i den vestlige verden bliver der af ukendte årsager flere og flere børn og voksne som får denne dom; livsvarrig kløen. I dag estimeres det at 20% af den danske befolkning har haft børne-eksem. Nogle af disse vokser ud af det, men for andre er det noget de lider under hele deres liv. Jeg drømmer om at jeg har et svar Svar på hvorfor det har ramt ham Svar på at han er som de andre Svar på at det går væk Husker du da du var barn og fik kløpulver ned ad ryggen, husker du den kløende og svigende fornemmelse? Husker du også lettelsen da du fik vasket det af igen? At side som tilskuer til et barn med atopisk eksem er et sandt mareridt. Da min søn var 6 mdr. gammel fandt jeg blodpletter i sengen, han græd ofte om natten og jeg fandt ham siddende op og klø sig. I dag er han 8 år og desværre så sker det stadig ofte vågner af at han skriger om natten og jeg må smøre ham ind eller give ham en antihistamin. 14

15 Jeg har slæbt ham til adskillige hudlæger og alternative behandlere det stakkels barn har været igennem meget og ofte uden nogen som helst form for bedring. Vi har udsat ham for diverse kure; citrus-fri perioder, tomatfri perioder, mælkefri perioder, jeg har også forsøgt med glutenfri, men det er langt svære end at lade være med at spise brød. I perioder hvor eksemen er på sin højeste har jeg nu oplevet adskillige pædagoger stå og sige nej hvor ser han dog forfærdelig ud og hvor er det dog synd, samtidig med at mit stakkels barn stod ved siden af og skulle lægge øre til. Hvorfor skal de alle sammen sige noget om det mor? spørger han mig så på vej hjem i bilen. Man bliver som mor fuldstændig desperat. Det er så hårdt at se sit barn lide og bare stå som tilskuer. Det er så frustrerende at opleve voksne som direkte står og siger du er ikke som de andre. For ikke at nævne de konstante bekymringer om fremtidige fysiske og psykiske mén. Jeg besluttede derfor i foråret at stifte en gruppe som skulle skabe opmærksomhed omkring problemet, det fremgår jo at op til 20% af alle børn lider af eksem i dag, så jeg tænkte at der må side utrolig mange i samme båd som mig. Jeg måtte gøre noget. Jeg tænkte at man lave pengeskabende arrangementer, hvor overskuddet skulle gå til forskning, jeg tænkte at man kunne råbe politikerne op og forsøge at få allokeret nogle større budgetter til området og jeg tænkte at jeg som minimum vil sprede budskabet, så flere bliver bekendte med problemet. Jeg valgte derfor at lægge et arrangement på facebook på forskellige grupper med reference til emnet, det var lagt op som et brain-storm møde hvor alle kunne komme med idéer. Et par håndfulde reagerede med at det var en god idé, 3 gav indtryk af at de ville dukke op. Da dagen oprandt fik jeg et afbud og ingen andre bankede på min dør. Det var en stor skuffelse men nok mere står jeg tilbage med en undren. Hvorfor var der ikke flere der havde lyst til at gøre noget? Jeg kan jo se hvor mange der har læst om mit arrangement. Jeg tror ikke på at er ene om at ønske at ændre det. At gøre det bedre for mit barn. På baggrund af mit opslag blev jeg kontaktet af AEF, jeg blev inviteret til møde, og her mødte jeg en lille gruppe mennesker som bruger meget af deres fritid for netop at brede budskabet, som laver arrangementer og publicerer et medlemsblad hvor de blandt andet forsøger at finde produkter der kan afhjælpe eksemet og kløen. Jeg vil stadig kæmpe kampene og måske bliver det med AEF i ryggen. De har i hvert fald fået sig et medlem mere! Elaine Kjeldsen 15

16 Atopisk eksem og behandling med handsker Jeg har haft atopisk eksem i mange år, og det er næsten altid hænder og håndled, der er værst ramt med væskende sår og en forfærdelig kløe, der får mig til at klø mig til blods i søvne om natten. Følgelig har jeg afprøvet forskellige typer handsker lige fra de billigste hvide bomuldshandsker, man kan opdrive, til mere avancerede typer som DermaSilk (striksilke) og Magic Gel handsker. Magic Gel handsker er strikkede handsker med en elastisk gelé på indersiden, der skal binde og øge fugtigheden i huden. Ved første øjekast virker handskerne både kluntede og uhåndterlige. De er svære at tage på og "svupper" sig fast til hænderne. Handskerne er lavet af 80% nylon og 20% spandex med 100% TPR gel på indersi- den. TPR gel kendes f.eks. fra indlægssåler og består af 80% olie i sig selv. Jeg besluttede mig for at afprøve handskerne på min venstre hånd, som er værst ramt af eksem. De første par dage anbefales det kun at benytte handskerne min., så man får sikret, at man ikke er allergisk over for dem. Efterfølgende kan man bruge dem, så længe man ønsker. Jeg beslutter mig for at starte med 10 min. men må give op efter 7 minutter, da det er alt for varmt at have handsken på. Til gengæld kan jeg mærke, at min hånd er blevet mere blød, og den klør ikke men det gør den ubehandlede højre... Jeg glæder mig til at fortsætte brugen af handskerne og se, om jeg også kan observere en langsigtet virkning.