Risikoopfattelse og osteoporose hos kvinder i alderen år

Transkript

1 Risikoopfattelse og osteoporose hos kvinder i alderen år En kvalitativ undersøgelse af risikooplevelse, kulturelle forestillinger, kropslige opfattelser og kropspraksis Susanne Dalsgaard Reventlow Forskningsenheden for Almen Praksis i København og Afdeling for Almen Medicin, Københavns Universitet

2 Susanne Dalsgaard Reventlow: Risikoopfattelse og osteoporose hos kvinder i alderen år. En kvalitativ undersøgelse af risikooplevelse, kulturelle forestillinger, kropslige opfattelser og kropspraksis. Den 12. november 2007 er denne afhandling af Akademisk Råd ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, antaget til offentligt at forsvares for den medicinske doktorgrad. Forsvaret finder sted den 23. januar 2008 i Anneksauditorium A, Studiestræde 6, København Bedømmelsesudvalg: Professor Susan R. Whyte Professor Bengt Mattsson Lektor, dr.med. Signild Vallgårda Tryk: ID TRYK ApS. Omslag og illustrationer: Jens Hage ISBN

3 Indhold TUForordUT... 1 TUDelprojekterUT... 3 TU1. Formål og problemstillingerut... 5 TU2. Egen baggrund, forforståelse og motivationut... 7 TU3. BaggrundUT... 9 TURisikoforståelse hos eksperter og lægfolkut... 9 TUDet medicinske perspektiv på osteoporoseut TUMedicinsk teknologi og diagnosen osteoporoseut TUHåndtering af osteoporose i klinisk praksisut TUOsteoporose i historisk kontekstut TURisikotilstand og sygdomsdiagnoseut TUDen folkelige opfattelse af osteoporoseut TU4. Materiale og metodeut TUDesignUT TUMaterialeUT TUdvalg og rekruttering af informanterut TUBefolkningsundersøgelserne i GlostrupUT TUInformanterUT TUDeltagere i fokusgruppediskussionerut TUDeltagere i individuelle dybdeinterviewut TUNarrativ beskrivelse af informanterne og deres livsverdenut TUEtikUT TUDataindsamlingUT TUFokusgruppediskussionerUT TUDybdeinterviewUT TUGentagne interviewut TUTekstmateriale og analysemetoderut TU5. Teoretiske perspektiverut TUPerspektiver på risikobegrebetut TUDet epidemiologiske perspektivut TUDet sociokulturelle perspektivut TURisiko i hverdagenut TUSproget, kulturelle modeller og kognitiv metaforteoriut TUKulturelle modellerut TUMetaforteoriUT TUTeorier om kroppen: Kropsliggørelse og kropslige erfaringerut TU6. Resultater: Sammenfatning af artiklerneut TUArtikel 1UT TU In really great danger.." The concept of risk in general practice.ut TUArtikel 2.UT TUBrittle Bones: Aging or threat of disease. Exploring women s cultural models of osteoporosis.ut TUArtikel 3.UT TUMetaphorical mediation in women s perceptions of risk related to osteoporosis a qualitative interview study.ut TUArtikel 4.UT... 54

4 TUMaking the invisible body visible. Bone scans, osteoporosis and women s bodily experiences.ut TUArtikel 5.UT TUPerceived risk of osteoporosis: Restricted physical activities? Qualitative interview study with women in their sixties.ut TUArtikel 6.UT TUThe doctor as focus group moderator shifting roles and negotiating positions in health research.ut TU7. Diskussion af resultaterut TULægfolksepidemiologi lægfolks forståelse af sandsynlighedut TUOsteoporosekandidatenUT TUDet personlige kandidaturut TURisikokandidatenUT TUEt vindue ind i kroppenut TUDet usynlige gøres synligtut TUFortolkning af ændringsprocesserut TUIdentitet, kropslig opfattelse en krop der falder sammenut TUKropsbilledet som påvirket af osteoporoseut TUOsteoporose, kropsoplevelse og kropslige sansningerut TUOplevelse af fysisk sårbarhed osteoporose, et dysfungerende stadium imellem normalitet og sygdomut TUHandlingskonsekvenser kropspraksis og risikohåndteringut TUKropsteknikker, osteoporose og situationel praksisut TUKropslige erfaringer og håndtering af risici som relationel praksisut TU8. Diskussion af metodeut TURefleksivitetUT TUForskerens forforståelse og perspektiverut TUForskerens roller og indvirkning på dataindsamlingenut TUKvindernes refleksioner biografiske forbindelsesledut TUIndsigt i kropslige erfaringer via verbale fortællingerut TUIntern validitet: Hvad har kvinderne fortalt om?ut TUEkstern validitet: OverførbarhedUT TU9. KonklusionUT TU10. Implikationer for klinisk praksisut TU11. English resumeut TU12. Dansk resumeut TUAppendix A: Artikel 1-6UT

5 1 Forord Denne afhandling er baseret på et projekt, der er udført på Forskningsenheden for Almen Praksis i København og Afdeling for Almen Medicin, Københavns Universitet, i perioden Min interesse for risikoopfattelse er inspireret af mit arbejde som praktiserende læge såvel som af mit virke som antropolog. Jeg har således hentet inspiration fra to forskningstraditioner, selvom det ikke altid har været problemløst. Jeg har imidlertid valgt at indskrive min disputats i den medicinske tradition, da det er her jeg har mit daglige arbejdsliv; samtidig vil jeg gerne bidrage til at udvide perspektivet på risikohåndtering i almen praksis. Jeg håber, at min forskning kan bidrage til en metodisk og teoretisk udvikling inden for risikoforskningen en udvikling som også vil sætte sig spor i konsultationen. I løbet af projektet har jeg arbejdsmæssigt været tilknyttet flere steder. Jeg var så privilegeret at blive tilknyttet det almenmedicinske forskningsmiljø i København først som forsker ved Forskningsenheden for Almen Praksis, siden som adjunkt ved Afdeling for Almen Medicin og senere som forskningslektor på Forskningsenheden for Almen Praksis. Her vil jeg takke professor Hanne Hollnagel og professor Kirsti Malterud for inspiration og støtte gennem hele arbejdet. Jeg begyndte mit projekt, mens jeg arbejdede næsten fuld tid i min lægepraksis i Slagelse. Jeg vil takke mine kolleger dér for vigtig opbakning. Projektet har under dataindsamlingen været tilknyttet Center for Sygdomsforebyggelse i Københavns Amt, dengang kaldet 'Befolkningsundersøgelserne i Glostrup en 60- årsundersøgelse'. Jeg takker for, at jeg fik muligheden for at få mine informanter til fokusgruppediskussioner og til individuelle interviews derfra, ligeledes sætter jeg stor pris på den tid, hvor jeg indgik i det inspirerende forskningsmiljø omkring 60-årsundersøgelsen. Mens jeg har skrevet afhandlingen er jeg blevet støttet af mange mennesker. Undervejs har jeg været særlig glad for et tæt forskningsfællesskab og berigende diskussioner med Lotte Hvas om vore projekter. Tak til Niels Olivarius for opbakning og konstruktive diskussioner omkring processen frem mod disputatsen. Tak til Margareta Söderström, Hans

6 2 Lynge, Pia Haudrup Christensen og Dorte Gannik for deres konstruktive kommentarer til sammenskrivningen. Tidligere i forløbet har jeg haft et berigende samarbejde med Hanne Bang, Iben Schulze Overgaard og Charlotte Tulinius. Ligesom en stor tak for det inspirerende forskningsmiljø jeg har været en del af her i det almenmedicinske hus. Jeg er også meget taknemlig for den hjælp sekretariatet har ydet ved Lise Bergsøe, Annie Keldebæk og Lene Kibenich. Tak til Lise Isager for hendes støtte i skriveprocessen. Tak til min familie, søskende, såvel som min fætter Niels Christian Nielsen for berigende diskussioner og støtte i skriveprocessen. En speciel tak til min nærmeste familie Johan for muligheden for, at jeg kunne følge min nysgerrighed, Dina og Bjarke for deres støtte og nogle gange anderledes syn på mulighederne og Ida for at have været med hele vejen lige fra Japan til afslutningen af projektet. Jeg vil også takke alle informanterne, der har givet deres fortællinger som grundlag for projektet. Undersøgelsen er blevet finansieret ved støtte fra Fonden vedr. finansiering af forskning i almen praksis og sundhedsvæsenet i øvrigt, Sundhedsministeriets Sundhedspulje, PLUfonden og Magda og Svend Aage Friederichs mindelegat.

7 3 Delprojekter 1. Reventlow S, Hvas AC, Tulinius C. In really great danger.. The concept of risk in general practice. Scand J Prim Health Care 2001; 19: Reventlow S, Bang H. Brittle Bones: Aging or threat of disease. Exploring women s cultural models of osteoporosis. Scand J Pub Health 2006; 34: Reventlow SD, Overgaard IS, Hvas L, Malterud K. Metaphorical mediation in women s perceptions of risk related to osteoporosis a qualitative interview study. Accepteret af Health, Risk & Society. 4. Reventlow SD, Hvas L, Malterud K. Making the invisible body visible. Bone scans, osteoporosis and women s bodily experiences. Soc Sci Med 2006; 62: Reventlow SD. Perceived risk of osteoporosis: Restricted physical activities? Qualitative interview study with women in their sixties. Scand J Prim Health Care 2007; 25: Reventlow S, Tulinius C. The doctor as focus group moderator shifting roles and negotiating positions in health research. Family Practice 2005; 22:

8 4

9 5 1. Formål og problemstillinger Afhandlingens formål er at udforske årige kvinders opfattelse af osteoporose, samt hvordan de erfarer det at være i risiko med osteoporose i deres livsforløb. Jeg vil undersøge empirisk, hvordan opfattelsen af osteoporose skabes og afgrænses af de involverede kvinder. Jeg har valgt at sætte fokus på oplevelsen og fortolkningen af risiko som et praktiseret, socialt og kulturelt fænomen. Ved at analysere kvindernes forestillinger, kropslige opfattelser og handlinger får jeg indblik i den sociale og kulturelle kontekst, der motiverer og betinger kvindernes handlinger. Den teoretiske tilgang og de anvendte metoder er hentet fra antropologien og den samfundsvidenskabelige og humanistiske videnstradition. Projektet ønsker at bidrage til en kvalificering af den praktiserende læges håndtering af og dialog om helbredsrisici i almen praksis gennem en undersøgelse af lægfolks perspektiv. Projektet belyser derved spændingsfeltet mellem det medicinske risikobegreb og den måde lægfolk oplever, fortolker og erfarer helbredsrisici i en dagliglivssammenhæng. Følgende problemstillinger undersøges: 1) Spændingsfeltet mellem det abstrakte medicinske risikobegreb og patientens personlige oplevelse og fortolkning af risiko, samt de dilemmaer og udfordringer som mødet mellem to forskellige perspektiver, lægens og patientens, medfører i almen praksis. 2) årige kvinders forestillinger om og kulturelle modeller af osteoporose. 3) Hvordan kvinder skaber forståelse af osteoporose gennem sproglige metaforer, samt hvilke konsekvenser denne erkendelsesproces har på deres oplevelse af fænomenet. 4) Hvordan medicinsk teknologi indvirker på kvinders kropsopfattelse, oplevelse af kropslig identitet og generelle selvopfattelse. 5) Hvilke konsekvenser den personlige fortolkning af osteoporose har i forhold til kvindernes dagligliv, specielt deres fysiske aktivitet. 6) Hvordan forskerens position og den professionelle rolle som læge påvirker dataindsamling og vidensproduktion i fokusgruppediskussioner.

10 6

11 7 2. Egen baggrund, forforståelse og motivation Under et studieophold i Japan i 1995 fik jeg skannet min hæl. Da min mor har haft en del knoglebrud og jeg selv har en spinkel knoglebygning, forestillede jeg mig, at min knoglemasse ville være lav sammenlignet med jævnaldrende. Skanningsresultatet viste sig at stemme overens med mine forudanelser, mens det modsatte var tilfældet for den unge læge, der foretog skanningen. Resultatet stemte åbenlyst ikke med hans forestilling om de store vestlige kvinders stærke knogler. Lægen fik aldrig fortalt mig hele resultatet af undersøgelsen, da han blev for optaget af at finde ud af, om der er andre grænseværdier for en europæisk kvinde end der er for en asiatisk. Den viden og de erfaringer forskeren bringer med ind i forskningsprojektet påvirker hele processen fra idé og datavalg til analyse og formidling 1. Min oplevelse i Japan er et af de mere eksotiske eksempler på den mangeartede viden og erfaring, som har genereret dette forskningsprojekt. Min baggrund i antropologi har samtidig betydet, at jeg har kunnet undres og kunnet stille spørgsmål til osteoporose og risiko som fænomen. Min baggrund i almen praksis har betydet, at jeg har følt mig centralt placeret i forhold til projektspørgsmålet, idet det udfoldede sig omkring mig. Risikokommunikation i almen praksis er en central inspirationskilde. Mine patienter reagerer ofte anderledes end forventet ud fra et lægeligt synspunkt. Og ofte reagerer de på noget som set fra et lægefagligt perspektiv er mindre væsentligt; et eksempel er den 80-årige, raske kvinde, der er nervøs fordi hun frygter et forhøjet kolesterol. Opfattelsen af, hvad der udgør en væsentlig sundhedsrisiko er forskellig. En yngre kvinde betegnede meget rammende sin forståelse af risikoen for at få kræft for sit personlige regnestykke. Ud over at indeholde en konkret risikoanalyse baseret på de oplysninger, jeg havde forsynet hende med, indeholdt hendes regnestykke også overvejelser af en helt anden karakter. Det omfattede alle de mest centrale forhold i hendes liv, som ville have indflydelse på og ville blive influeret af et eventuelt sygdomsforløb, fx forholdet til ægtefællen, øvrige familiemedlemmer, jobsituation mm. Jeg har erfaret, at patienters risikoopfattelse er meget mere facetteret end det medicinske risikobegreb. Denne erfaring er en anden af mine centrale inspirationskilder. Det har gjort mig kritisk over for en for simpel og konkret risikotænkning løsrevet fra menneskets hverdagslivs-

12 8 sammenhæng en skepsis jeg og Torsten Lauritsen gjorde rede for i debatbogen Risiko og forebyggelse 2. En anden kilde til inspiration er den markante udvikling, fænomenet osteoporose har gennemgået de seneste ca. 15 år. Den biomedicinske kategori osteoporose har i denne periode ændret sig fra at være en sygdomsdiagnose for de få til at omhandle et risikofænomen, der er et problem for store dele af den raske befolkning. Og fænomenet har opnået en stor medicinsk såvel som samfundsmæssig opmærksomhed. I de seneste knap 15 år har jeg også fulgt med i den mediemæssige dækning af osteoporoseområdet, medicinalindustriens markedsføring af nye præparater og i de lægefaglige synspunkter og anbefalinger (videnskabelige artikler og vejledninger). Jeg har desuden fulgt med i Osteoporoseforeningens blade og deltaget i deres møder. I 1997 modtog Vestsjællands Amts to centralsygehuse støtte fra en fond til indkøb af to DXAskannere. Jeg deltog i amtets arbejdsgruppe. Vi skulle udarbejde en klinisk vejledning for diagnostik og behandling af osteoporose. Siden fortsatte jeg i et kvalitetssikringsprojekt i Vestsjællands Amt. Vi skulle organisere Vestsjællands Amts aktiviteter vedr. osteoporosediagnostik og -behandling 3. Denne gruppe var sammensat af en klinisk fysiolog, en endokrinolog, en ortopædkirurg, en gynækolog og et par praktiserende læger. Her erfarede jeg, at vi på trods af en fælles intention om at gøre det, som var til patienternes bedste hver især gjorde noget forskelligt. Den måde vi fortolkede den vejledning, der opstillede kriterier for henvisning til DXA-skanning, var i høj grad formet af vores daglige arbejde med enten primært syge eller primært raske mennesker. Denne erfaring har også præget min forskning, eftersom den har øget min opmærksomhed på den problemstilling, der knytter sig til DXA-skanning i undersøgelsen af raske mennesker for osteoporose. Når jeg både beskæftiger mig med den biomedicinske kategori osteoporose og med patientperspektivet får jeg mulighed for at kaste lys på diskursen om helbredsrisiko fra flere sider. Ud over at skildre den generelle diskurs om helbredsrisiko er det tillige mit mål at udvikle viden om det specifikke fænomen osteoporose. Viden om, hvordan lægfolk fortolker og oplever lægens kommunikation om risiko i forbindelse med fænomenet osteoporose, finder jeg på linie med den japanske læge, der skannede min fod overraskende og kompleks.

13 9 3. Baggrund Risikoforståelse hos eksperter og lægfolk I sundhedsvæsenet og ikke mindst i almen praksis bliver risikofaktorer og risikotilstande i voksende omfang mål for forebyggelsen i håbet om at fremme befolkningens sundhedstilstand. Epidemiologiske undersøgelser viser sammenhænge på gruppeniveau mellem udvalgte faktorer (risikofaktorer) og øget sandsynlighed for sygdom. Risikofaktorer kan være personegenskaber (køn, alder, gener) eller ydre omstændigheder i form af miljø og livsstil (forurening, rygning, alkohol, motion). Der kan også være tale om særlige kropslige forhold, som afviger fra det normale, fx forhøjet kolesterol, blodtryksforhøjelse og celleforandringer. Disse kropslige risici og sygdomme kan i dag identificeres, hvor de stadig er uerkendte for individet 4. Osteoporose, som er i fokus i denne afhandling, hører til den sidstnævnte gruppe og påvises ved hjælp af medicinsk teknologi, eller hvis osteoporose har vist sig ved brud. Disse risikofaktorer og risikotilstande, som er definerede af medicinske eksperter, må både læger, patienter og raske mennesker forholde sig til. Fra lægeligt perspektiv er formålet med påvisning og formidling af risiko til syge såvel som til raske personer, at denne viden kan lede til ændringer i livsstil og handlinger, der fremmer personernes helbred. Men der er delte meninger om, hvordan og i hvilken grad risikokommunikation og helbredsundersøgelser påvirker folks liv og oplevelse af eget helbred. En gennemgang af kvantitative undersøgelser fandt ikke holdepunkter for, at helbredsundersøgelser kunne forbedre det psykiske velbefindende eller det selvvurderede helbred, ligesom der ikke var tegn på langvarig forringelse af helbredsopfattelsen eller det psykiske velbefindende 5. Andre undersøgelser viser, at når lægen kommunikerer om risiko kan viden både blive misforstået og forårsage utilsigtede virkninger som for eksempel angst og bekymring 6-8 eller oplevelse af aktuel sygdom 9. Undersøgelser der vurderede betydningen af at informere personer om fremtidig sygdom viste, at det at modtage et abnormt eller unormalt resultat var associeret kortvarigt med depression, angst, dårligere opfattelse af eget helbred, psykisk bekymring eller sorg 10, men at det til en vis grad også var muligt at forebygge nogle af de negative effekter 10. Der findes en del undersøgelser, der omhandler vanskelighederne ved at kommunikere om helbredsrisici og hvordan risikoestimater er svære at forstå både for lægfolk og læger

14 10 Nogle af vanskelighederne er forbundet med fortolkningen af begrebet risiko og dets overførelse fra epidemiologiske fund til andre sammenhænge som klinisk praksis og lægfolks erfaringer med sundhed og stærkt personlige tanker om egen mulige, fremtidige sygdom. Sproget om risiko i klinikken og blandt lægfolk sammenfatter mange betydninger. Gifford har vist, hvordan begrebet om risiko i forbindelse med brystkræft bliver udtrykt og fortolket forskelligt i den epidemiologiske, i den kliniske og i en hverdagssammenhæng 16. Den definitionsmæssige flertydighed i brugen af begrebet risiko i dagligsproget er ifølge Hilden ikke et metodologisk problem, men snarere et vigtigt aspekt af undersøgelser af risikoopfattelse 17. Læger og patienter fortolker risiko ud fra forskellige forståelsesrammer og forskellige perspektiver og tillægger en given risiko forskellig betydning 16, Health Belief-modellen, som har domineret tankerne om risikoopfattelse inden for sundhedsfremme og forebyggelse, fokuserer på - at individer må se sig selv som sårbare over for en risiko, - forstå at risikoen har alvorlige konsekvenser, - at dét at forebygge eller handle ud fra risikoen vil være effektivt, - at fordelene overstiger omkostningerne. Modellen bygger på en lineær antagelse om, at så længe patienter ved nok, vil de også handle rationelt ifølge den medicinske forståelse 22. Men virkeligheden er mere kompleks, end hvad der kan rummes i denne model 16,22. Viden om risiko bliver opsamlet fra mange forskellige kilder og bliver påvirket af konteksten og præsentationen af risikoen 23. Adskillige undersøgelser peger på eksistensen af en kløft imellem den professionelle vurdering af risiko og den folkelige opfattelse og forståelse af begrebet Begrebsliggørelsen af risiko såvel som fænomenet osteoporose kan ses som en lingvistisk og symbolsk kategori, der som pointeret af Hilden bliver formet af sociale handlinger og sociale relationer 17. Risiko og osteoporose er eksempler på ord, begreber, udtryk, som folk anvender ud fra en bestemt position med et bestemt perspektiv (fx det biomedicinske) i en bestemt situation i en bestemt kontekst (en konkret social og kulturel sammenhæng). Sproget bliver derfor centralt for formidlingen af og forståelsen af fænomenet osteoporose og risiko 27. I den kliniske praksis mødes tre perspektiver: kvindens livsverden, den epidemiologiske viden og klinisk praksismedicin om osteoporose. Denne afhandling har fokus på patientperspektivet, det vil sige, at den retter sig mod at undersøge kvinders subjektive erfaringer med osteoporose (både som sygdom og som risiko). Dette dækker både kvindernes oplevelser, deres forståelse og fortolkning og den betydning osteoporose gives over tid både i deres hverdagsliv og deres

15 11 livsforløb. Sygdom og helbredsrisici beskrives som et naturligt biologisk fænomen og som en social konstruktion. På denne måde anerkendes, at sygdom og kropslige helbredsrisici har en biologisk realitet, og at mennesket fortolker den biologiske realitet gennem en proces, der er et resultat af en bestemt social og kulturel kontekst (situation og sammenhæng). Spørgsmålet er her, hvordan viden om en given risiko indvirker på kvindernes liv og oplevelsesverden. Nordisk forskning med udgangspunkt i lægfolks perspektiv på sygdom og helbredsrisici har haft en voksende interesse, specielt inden for samfundsvidenskabelige og humanistiske forskningstraditioner Men der er fortsat sparsom viden om, hvordan kvinder oplever, fortolker og giver mening til osteoporose som en helbredsrisiko (artikel 1-3). Vi har indtil nu sparsom viden om kvinders personlige erfaring med at være i risiko for osteoporose: Det handler om de implikationer, som den lægefaglige risikodiskurs og brug af medicinsk teknologi kan have på kvinders kropsopfattelse og identitet, og hvordan dette erfares i deres hverdagsliv over tid og indvirker på deres kropslige praksis (artikel 4-5). Viden frembringes altid i en speciel kontekst og ud fra en specifik position 32,33. Et ønske i projektet har derfor desuden været at se på forskerens position, med vægt på hvordan forskerens position bliver påvirket af forskerens rolle som praktiserende læge og hvordan dette indvirker på vidensproduktionen i projektet (artikel 6). Det medicinske perspektiv på osteoporose Medicinsk teknologi og diagnosen osteoporose Osteoporose defineres inden for biomedicinen som en tilstand, hvor knoglemasse og knoglestyrke er nedsat i en sådan grad, at der kan opstå brud ved selv beskedne belastninger. Osteoporose betyder porøse knogler, og på dansk kaldes osteoporose knogleskørhed 34,35. Osteoporose kaldes primær, når der ikke er nogen kendt sygelig tilstand som årsag til osteoporosen 35, og sekundær, når en kendt medicinsk lidelse eller behandling er årsag til osteoporosen 36. Osteoporose og en nedsat knoglemasse i sig selv giver ikke smerter. Smerter opstår ved brud og da taler man om manifest osteoporose. Tidligere blev osteoporose først diagnosticeret efter brud; men i 1994 definerede WHO osteoporose som en sygdom, alene når den kunne påvises

16 12 ved en knoglemineralmåling 37. Når en knoglemineralmåling (dobbelt røntgen absorptionsmetri (DXA-skanning)) viser en værdi af knoglemassen (bone mass density BMD), der er 2½ standarddeviationer (SD) under normalen for unge, raske (T-score), betragtes det som osteoporose. Viser knoglemineralmålingen en nedsat værdi med 1-2½ SD, betegnes det som osteopeni 37. Et andet mål, Z-score, bruges til at angive det aldersrelaterede indhold af knoglemasse og angiver derved individets afvigelse fra sine jævnaldrende; men dette mål anvendes ikke til at definere osteoporose. Det vil sige, at sundhedspolitisk har WHO valgt at definere osteoporose på baggrund af afvigelsen fra en idealværdi frem for fra det aldersrelaterede mål 37. Fænomenet osteoporose er derved, som beskrevet af Hacking 38, et eksempel på hvordan ny teknologi skaber nye måder for beskrivelser og klassifikationer af kropsfænomener og som konsekvens efterfølges af nye muligheder for handlinger, fx medicinsk behandling. Det kan således opfattes som problematisk, at klassifikationen af osteoporose foretages ud fra den unge, raske knoglemasse, idet alle vil få osteoporose med tiden, hvis de bliver gamle nok.

17 13 Figur 1. T-score og Z-score Z-score Ifølge WHO har 21 % af gruppen af kvinder i alderen år osteoporose et eller andet sted i kroppen jf. definitionen af osteoporose 37. Den estimerede prævalens af osteoporose varierer betydeligt afhængig af, hvilken skeletdel der undersøges, fx har kun 8 % i den nævnte aldersgruppe osteoporose i hoften. Men der er også forskelle imellem de forskellige teknologier, der anvendes til at analysere en nedsat knoglemasse 39. Kun 3 % af 60-årige kvinder havde en værdi på under 2,5 SD ved en hælskanning sammenlignet med 38 % ved en DXA-skanning 40. I en dansk undersøgelse af hyppigheden af osteoporose hos kvinder i alderen år med tilstedeværende håndledsbrud fandtes, at 40 % havde manifest osteoporose 41. Knoglemassen falder naturligt med alderen, og med brug af den vedtagne klassifikation bliver osteoporose et aldersfænomen 35. I 80-års alderen og derover har mere end 70 % osteoporose 37, og derved udfordres grænsen mellem aldring og sygdom. Klassifikationer af osteoporose på baggrund af DXA-skanning bliver produceret, hvor yngre raske menneskes knoglemasse tages som ud-

18 14 gangspunkt for definitionen af det normale. Afvigelser fra T-scoren blev af WHO valgt som et arbitrært mål for risikoen for knoglebrud. Selvom en person har nedsat knoglemasse, er det ikke sikkert, at personen vil få et brud 42,43. Endvidere kan brud forekomme i ryggen uden at der er smerter. Ifølge Marshall og kolleger kan en knoglemineralmåling forudsige risiko for brud, men den kan ikke identificere dem, der vil få et brud 42. Sheldon og kolleger påpeger, at 63 % af brud vil ske blandt kvinder med en knoglemasse over dette arbitrære cut-off punkt som en T-score på under 2,5 SD angiver, og de vil ikke blive identificeret ud fra knoglemineralmåling 43 (Se figur 1). Det er blandt andet derfor, der er en udbredt skepsis over for DXA-skanningens evne til at forudsige brud 44. Håndtering af osteoporose i klinisk praksis Indsatsen mod osteoporose retter sig først og fremmest mod at forebygge brud. Der er udviklet vejledninger på området med anbefalinger om, hvordan osteoporose håndteres i klinisk praksis 34,35,45. Ifølge vejledningen er det den praktiserende læges opgave at tage stilling til, om det er indiceret at foretage en osteoporoseudredning, idet det pointeres at en vurdering af patientens risiko for fremtidige brud er en forudsætning for at relevant forebyggende behandling kan iværksættes 35. Det anbefales, at indsatsen rettes mod højrisiko-individer, dvs. individer med (disponerende) risikofaktorer som arv, tidligere lavenergibrud, tidlig overgangsalder, lav kropsvægt, rygning, inaktivitet og medicinsk behandling med steroid 35,46. En skanning af knoglemassen udføres som regel på et sygehus eller en klinik og omfatter i dag næsten udelukkende en skanning af ryg og hofter; men der bruges også ultralydskanning af hæl og håndled. Disse sidste er mindre præcise til at udsige sandsynligheden for brud i knoglerne og anbefales derfor ikke 40. Resultatet af skanningen kommer som et skærmbillede med synlige knogler som på et røntgenbillede. Værdier er plottet ind på en graf eller kurve, hvor forholdet til Z- og T-score er markeret. Grafens niveauer fremstår ofte i forskellige farver eller grå nuancer, hvorved det er let at se afvigelserne fra den normale, unge knoglemasse.

19 15 Figur 2. Skanningsresultat Den vigtigste forebyggelse af osteoporotiske brud pointeres at være ikke-medicinsk og omfatter indsats over for fysisk inaktivitet, kalk- og D-vitaminmangel, undervægt, rygning, stort forbrug af alkohol samt forebyggelse af faldulykker 34,35,47,48. Forebyggelse af brud ved specifik indsats for at nedsætte antallet af faldulykker 35 samt ved brug af hoftebeskyttere hos ældre 49,50 kan ses som et alternativ til det voksende fokus på medicinsk behandling af osteoporose. Beslutningen om at behandle involverer således flere overvejelser efter konstatering af en nedsat knoglemasse 51, og WHO s definition af osteoporose var ikke tænkt som en behandlingsgrænse 52, selvom det er blevet en udbredt praksis 53. Supplerende medicinsk behandling anbefales overvejet hos personer med høj eller meget høj risiko for lavenergibrud i hofte eller ryg 47. Der er udviklet en række medikamenter, der kan øge knoglemassen og derved nedsætte risikoen for knoglebrud. Her vil behandlingsmuligheder med medicin blot blive nævnt meget summarisk, idet det ikke er afhandlingens fokus at diskutere medikamenternes virkning. Hos kvinder efter overgangsalderen anvendes behandling med calcium og D-vitamin 54, hormonbehandling med østrogen-gestagen 55, bisfosfonater 56,57 raloxifen 58, strontium 59 og i ganske svære tilfælde behandling med et nyt medicinsk præparat, biosyntetisk oparathyreahormon 1-

20 Tidligere har hormonbehandling været første valg i forebyggelsen og behandlingen af osteoporose, men ny forskning ændrede dette totalt, da langtidsbehandling med hormoner viste sig at give ulemper i form af højere risiko for brystkræft, iskæmisk hjertesygdom, hjerneblødning, blodprop i lungen og dyb årebetændelse sammenlignet med den opnåede gevinst i form af færre brud hos kvinder 60. Ved hormonbehandling opstod 8 ekstra tilfælde af brystkræft pr. år pr kvinder, mens der blev undgået 5 nye hoftebrud i samme gruppe 60. I Danmark er der mulighed for at søge om enkelttilskud til medicinsk behandling af osteoporose, hvis specifikke kriterier vedrørende røntgenverificerede brud, tilstedeværelse af risikofaktorer og påvist osteoporose er opfyldt, eller hvis personen er/skal i steroidbehandling og har fået påvist nedsat knoglemasse 61,62. Epidemiologiske undersøgelser fokuserer på forskellige medikamenters effekt eller evne til at nedsætte antallet af brud. Effekten kan angives som relativ risikoreduktion (forholdet mellem hyppighed af sygdom eller død i en gruppe (fx ubehandlet) sammenlignet med hyppigheden af sygdom eller død i en anden gruppe (fx behandlet)) eller som absolut risikoreduktion (antal mennesker i en given gruppe der undgår sygdom i løbet af x antal år ved behandling) eller NNT (number needed to treat = antal patienter, der skal behandles for at én patient undgår sygdommen). Effekten af bisfosfonater er godt undersøgt. Kun ved manifest osteoporose er der vist en signifikant nedsættelse af hyppigheden af brud 56. For flere præparater er der kun vist effekt ved nogle former for brud. Dette kan ifølge Hollnagel 63 udtrykkes på følgende måde: Fra Blacks undersøgelse 56 kan vi tage 100 kvinder med osteoporose, der har erfaret et knoglebrud. 18 af dem vil få et nyt knoglebrud uden behandling i løbet af de næste tre år, 82 vil ikke få et nyt brud. Om den enkelte kvinde er en ud af de 18 eller de 82, ved vi ikke. Hvis de 100 får behandling, vil 14 få et nyt brud i løbet af de næste tre år, og 86 vil ikke. Men vi ved ikke om den enkelte patient hører til de 14 der får et brud under alle forhold, eller de 82, som ikke får et brud under nogen forhold, eller de 4, der undgår at få et brud. Formidlingen af effekten kan således udformes på forskellig måde, hvilket som tidligere nævnt kan vanskeliggøre kommunikationen om risiko 64,65, men påvirker også, hvordan viden om risiko opfattes. Christensen og kolleger viste, at størrelsen af en behandlingseffekt var lettere at forstå, hvis den blev præsenteret som udsættelsen af brud end som NNT 11. En ny engelsk medicinsk teknologivurdering af den medicinske forebyggelse af osteoporotiske brud hos kvinder efter overgangsalderen anbefaler endvidere, at der stilles større krav til antallet af risikofaktorer og/eller graden af nedsat knoglemasse 66. Forebyggende medicinsk behandling til kvinder under 70 år overvejes kun anbefalet ved et lavenergibrud 47,66.

21 17 Den epidemiologiske og den klinisk medicinske forskning, som ligger til grund for den kliniske praksis, har således fokuseret på en del lægemidlers effekt på hyppigheden af brud og på formidlingen af denne viden i klinisk praksis. Desuden har den medicinske teknologi medført bedre diagnosticeringsmulighed. Til gengæld findes der ingen særlig viden om, hvordan den medicinske teknologi (herunder også viden om osteoporose) opleves, fortolkes og erfares over tid af de kvinder, der kommer i berøring med denne. Osteoporose i historisk kontekst Den medicinske forståelse af osteoporose har forandret sig meget igennem de sidste århundreder. Ifølge Schapira & Schapira stammer udtrykket fra fransk medicin omkring 1820 som en beskrivelse af en svækket, porøs menneskelig knogle 67. I 1882 blev brud konstateret meget hyppigere hos kvinder, hvilket blev tilskrevet at de snublede i deres lange skørter 68. I den medicinske litteratur har der været to konkurrerende forklaringsmodeller vedr. osteoporose og de hyppigere brud hos kvinder. Den ene tilskrev den nedsatte knoglemasse mangel på kønshormonet østrogen efter overgangsalderen. Den anden fokuserede på calciums rolle for udvikling af osteoporose som en del af aldringen 69. Osteoporose var igennem mange år næsten udelukkende et folkesundhedsproblem, der vedrørte kvinder 37, Først inden for de seneste 15 år er der kommet mere viden om osteoporose hos mænd 72. Igennem de senere år er der påvist en stigning i hoftebrud 43,73. Der peges på at dette vil få store samfundsøkonomiske konsekvenser 74. Hoftebrud og sammenfald af ryghvirvler medfører kortere levetid, reduceret livskvalitet 75, smerter ved sammenfald af ryg 76,77 og kræver mange ressourcer i sundhedsvæsenet 43. Forudsigelserne om fremtidens mange knoglebrud fremstilles ofte som skrækscenarier, og i den medicinske litteratur peges der på flere mulige forklaringer, bl.a. at stigning i hoftebrud dels formentlig forårsages af, at befolkningen generelt bliver ældre, og at hyppigheden af hoftebrud vokser eksponentielt med alder 73 ; men der peges også på, at der sker en forringelse af knoglevævets kvalitet grundet ændringer i levevilkår og livsstil 78. Som følge af disse forudsigelser er der inden for de sidste 30 år sket et skift i synet på brud: fra fokus på håndtering af brud til fokus på risikoen for brud 79. Skolbekken demonstrer dette

22 18 ved at vise udviklingen over 5 år i den medicinske litteratur 80. Antallet af artikler, der omhandler risiko og osteoporose, er vokset fra 0 til 1604 i tidsrummet Fokus på osteoporose som risikofaktor er helt i overensstemmelse med, hvad der er blevet observeret som en risikoepidemi i den medicinske litteratur 81. Den medicinske teknologi, inklusive lægemiddelindustriens udvikling af nye medicinformer, er øget i omfang. Anvendelsen af knoglemineralmålinger er vokset markant 44 og kommer til at berøre et voksende antal af raske mennesker. Ifølge en vejledning på området, udgivet af Dansk selskab for almen medicin, må en nedsat knoglemasse i sig selv mere betragtes som en risikofaktor for brud end som en sygdom 35. Dette virker som en modsigelse, idet DSAM i deres vejledning (i lighed med mange andre offentlige og private instanser) beskriver osteoporose som en folkesygdom 35,41,82. I regeringens nationale mål for folkesundheden Sund hele livet fra 2002 er osteoporose en af de 8 tilstande, der er udnævnt til folkesygdomme 70. I Sundhedsstyrelsens rapport om kronisk sygdom fra 2005 vurderes, at ca. en tredjedel (30-40 %) af befolkningen, dvs. ca. 1.5 mio. personer lider af en eller flere kroniske sygdomme; osteoporose er også omfattet herunder 83. Selv om fænomenet osteoporose er en risikotilstand, der øger sandsynligheden for brud, beskrives risikoen ofte som en sygdomstilstand i den givne information 44. Den ændrede opfattelse af osteoporose er således et eksempel på mere generelle ændringer af diskurserne om risiko, forebyggelse og kroniske lidelser. Osteoporoseforeningen, dannet i Danmark i 1992, beskriver osteoporose som en ny alvorlig folkesygdom, der primært rammer kvinder. Vigtigheden af handling pointeres, idet en fjerdedel af befolkningen og en tredjedel af alle kvinder vil få sygdommen 84. Osteoporose kaldes også den tavse sygdom 85. Sygdommen beskrives som underdiagnosticeret og underbehandlet. Foreningens formål er at bekæmpe denne anonyme folkesygdom, som kendetegnes ved at skelettet smuldrer og er smertefuld og invaliderende 84. Gennem de offentlige medier og debatter er mængden af information og viden om osteoporose vokset. Medicinalreklamer præsenteres både via blade og igennem TV, og de fortæller om vigtigheden af tidlig diagnosticering, så man gennem medicinsk behandling kan forebygge de alvorlige konsekvenser af osteoporose. Tidligere fokuserede de medicinske reklamer næsten udelukkende på det personlige skrækscenarie af osteoporose med afbildning af en kvindekrop, der er faldet sammen og blevet forkrøblet. Men i dag lægger reklamerne også vægt på medicinens mulighed for at styrke knoglerne, fx i afbildning af en kvindekrop der aktivt udøver ekstrem sport. Reklamer og oplysning formidler kulturelle forestillinger og repræsentationer i

23 19 billeder. Malterud har fx vist hvordan en reklame for blodtrykssænkende medicin medierer kulturelle forestillinger om risikofaktorer for forhøjet blodtryk og hvem der får helbredsproblemet 86. Det er derfor vigtigt at få større viden om, hvordan forestillinger og repræsentationer af osteoporose indgår i kvindernes egen fortolkning af osteoporose. Risikotilstand og sygdomsdiagnose Det medicinske fænomen osteoporose har udviklet sig radikalt inden for de seneste 20 år, og der sker stadig forandringer jf. den medicinske udvikling, som afspejles i nye beskrivelser, klassifikationer og retningslinjer. Den medicinske diagnose osteoporose er en model, som kan opfattes som et begrebsligt værktøj, som selekterer et begrænset antal karakteristika fra virkeligheden 87,88. Diagnosemodellen beskriver de gensidige indbyrdes relationer mellem de selekterede karakteristika, med det formål at tillade en simpel forståelse, som kan være basis for generaliseringer 88. Det samme er tilfældet ved risikodiagnoserne, og her er også som tidligere anført en række behandlingsprocedurer. Når det gælder osteoporose, er måling af knoglemassens T-score blevet valgt som det afgørende diagnosekriterium for osteoporose og for beslutninger om handling. Specifikke karakteristika eller risikofaktorer ved personen er valgt for at udvælge de personer, der kan anbefales skanning. Figur 3. Model for diagnosen osteoporose og kliniske brud Personlige faktorer Knoglemasse Risikofaktorer Ydre faktorer Adfærd Knoglestyrke Klinisk brud?

24 20 Fænomenet osteoporose kan samlet betegnes som en række af risiko-estimater, der strækker sig fra specifikke risikofaktorer for osteoporose, forskellige grader af nedsat knoglemasse fra osteopeni til osteoporose, til mikrobrud til kliniske brud med smerter og koblet til en øget sandsynlighed for svækkelse og invaliditet. Når en person befinder sig på denne risikoskala, vokser risikoen for et knoglebrud: men om personen får et brud er også afhængig af andre faktorer som fx et fald. Webster påpeger, at medicinsk teknologi vil kategorisere og dømme patienter uden symptomer, hvilket kan medføre en større gruppe bekymrede raske 89. Andre forhold har fortabt sig i risikodiskussionen, fx hvilken betydning personens livsbetingelser har for helbredet. Der er mange prædiktorer for brud der er uafhængige af knoglemassen, fx højde, selvvurderet helbred, forhøjet stofskifte, det ikke at kunne rejse sig selv etc. 90. Sundhedsbrøken kan være et andet udgangspunkt for risikokommunikation; her inddrages både risiko og ressourcer 91. Risikodiagnosen udvalgt på disse kriterier giver udfordringer også for de kliniske eksperter, der stilles i dilemmaer mht. hvor grænsen går for undersøgelse og for en evt. indsats. En diagnose er en abstraktion af virkeligheden, ikke virkeligheden selv. Diagnosen risiko og den tilknyttede interventionsstrategi kan også ses som et surrogat end point for en interventionsstrategi 92. En nedsat knoglemasse er udelukkende en markør for risiko. At nedsætte risikofaktorer fører ikke nødvendigvis til nedsættelse af sygdom (brud) undtagen når risikofaktorer er indiskutable årsagsfaktorer til sygdom 92. Mange medicinske spørgsmål er endnu ikke besvaret, fx har der været rejst spørgsmål om, hvorvidt der kan være negative bivirkninger på knoglernes evne til at hele efter brud efter langtidsbehandling med bisfosfonat 93. Fokus har været på at øge knoglemassen som kan måles; men nye undersøgelser peger på en mere kompleks årsagssammenhæng, hvor andre forhold end knoglemassen har betydning for knoglestyrken. En øgning i knoglemassen modsvarer ikke nødvendigvis en reduktion i brudrisiko 94. Fokus på en nedsat knoglemasse som risikofaktor for brud er for snæver, og der peges på at redefinere osteoporose som et skeletproblem karakteriseret ved kompromitteret knoglestyrke, der prædisponerer til øget risiko for brud 94.

25 21 Det er hele denne baggrund af viden og information om osteoporose, som både læger og de berørte mennesker skal forholde sig til. Spørgsmålet er, hvorledes denne medicinske diskurs med fokus på helbredsrisici her osteoporose påvirker kvinders fortolkning af og opfattelse af knoglebrud og knogleskørhed? Hvilken betydning får diskursen for kvindernes opfattelse af deres helbred og deres kropsopfattelse, når de opfatter sig i risiko for osteoporose? Kvinder er en velstuderet gruppe, men der er ikke megen viden om deres egne perspektiver. Den folkelige opfattelse af osteoporose Viden om risiko har indflydelse på vores grundlæggende forståelse af sygdom og sundhed 21. Flere udenlandske undersøgelser af befolkningen som helhed 95,96 og af kvinder omkring overgangsalderen 8,97,98 viser, at der er en omfattende almen viden om osteoporose. Enkelte undersøgelser har peget på, at viden om osteoporose er mere detaljeret hos kvinder, der har personlige erfaringer med osteoporose 99. En større dansk undersøgelse viser, at både patienter og befolkning er velinformerede om generelle spørgsmål vedrørende osteoporose, fx at osteoporose er hyppigst hos kvinder, at knoglernes kalkmængde er nedsat og at vertebrale brud og hoftebrud derfor kan skyldes osteoporose. Derimod er viden om specifikke spørgsmål angående osteoporose og livsstil mere sparsom, fx at rygning er en medvirkende årsag til udvikling af osteoporose 82. Viden om sammenhængen mellem typen af motion og osteoporose er ikke udbredt 100. Osteoporose forstås som svage eller skøre knogler 101. Osteoporose knyttes også til slid, ligesom der var en del kvinder, der sammenblandede osteoporose med slidgigt 101,102. Undersøgelser viser, at osteoporoserisiko kan skabe frygt for fremtidige brud og begrænsninger forårsaget af osteoporose 85,103,104. Viden om osteoporose beskrives som patienternes eneste motivation for at ændre deres livsstil for at forebygge eller tage behandling for osteoporose 82. Undersøgelser viser, at brud generelt bliver opfattet som forårsaget af uheld og ulykker og dermed opfattes som tilfældige hændelser 79,105. Kun få kvinder forbinder tilsyneladende deres brud med en fremtidig risiko 105. Dette forklarer Borkan og kolleger ved de sameksisterende forklaringsmodeller for brud 106. Den mekaniske opfattelse af brud, der forklarer bruddet som

26 22 knyttet til omgivelserne, er mere udbredt end en mere organisk forklaringsmodel. Sidstnævnte forklarer forandringer i kroppen (her osteoporose) som baggrund for bruddet. Undersøgelserne peger samlet på, at der er en omfattende viden om osteoporose i befolkningen. Lægfolk former deres egne tanker og forestillinger om en specifik sygdom og helbredsrisiko. Davison og kolleger viser, at folk også foretager systematisk vurdering af forekomster af sygdomme ved at forbinde dem med årsager i fortiden og på den måde forsøger at sige noget om fremtiden det kaldes lægfolksepidemiologi 107. Mange undersøgelser tager afsæt i sundhedsvæsenets forståelse af sygdom, og undersøgelserne forsøger direkte at afdække folks kendskab til fx lægeligt definerede risikofaktorer for osteoporose. Undersøgelser peger på, at der er forskelle i lægers og patienters fortolkninger af sygdom og dårligt helbred, selv når begge parter bruger samme terminologi. Helman afdækkede alvorlige mangler i lægers viden om, hvordan deres patienter forklarer deres lidelse, specielt mht. ætiologi, genopblussen af sygdom og de sociale dimensioner omkring lidelsen 108. Denne afhandling har valgt at sætte fokus på oplevelsen og fortolkningen af risiko som et praktiseret socialt og kulturelt fænomen. Udgangspunktet er forskellige grupper af kvinders personlige opfattelse af og erfaringer med en konkret helbredsrisiko.

27 23 4. Materiale og metode Design Problemstillingerne i projektet blev belyst i et kvalitativt forskningsdesign med 6 delprojekter præsenteret i form af artikler. Forskningsdesignet inddrager en antropologisk tilgang med udgangspunkt i feltarbejde. Traditionelt ses feltarbejdet som en enhed i sig selv, der er afgrænset i tid og rum, relationer og aktiviteter 109 ; men på linje med nyere forståelser af feltarbejdet vil jeg beskrive min metode som flerstedet etnografi, dvs. en undersøgelse af cirkler eller særlige felter af kulturelle betydninger, objekter og identiteter i tid og rum 110 : s. 96. Jeg valgte at gå tematisk til værks 111, hvor jeg tog mit udgangspunkt til feltarbejdet i selve temaet osteoporose. Overvejelserne gik på, hvor jeg kunne opnå en mere koncentreret indsigt i lægfolks opfattelse af osteoporose. Strategien var at få kontakt til og samvær med almindelige mennesker for at få indblik i kulturelle forestillinger om og opfattelser af osteoporose. Jeg ønskede at få kontakt med kvinder, der havde personlige erfaringer med osteoporose for at få indsigt i, hvordan de oplevede og erfarede osteoporosen, mere specifikt hvordan osteoporose bliver kropsligt erfaret af kvinder i deres hverdagsliv og set i sammenhæng med deres placering i et livsforløb. Jeg har koncentreret mig om forskellige betydningsrum = sociale rum, som jeg opnåede ved at hente data hovedsagelig fra to metodiske tilgange i form af fokusgruppediskussioner og gentagne dybdeinterview over tid. Projektet har derved benyttet triangulering både mht. materiale og metode 112. Projektet har samtidig et retrospektivt og prospektivt design, da informanterne både ser tilbage på deres erfaringer, men også følges over tid 113. Deltagerobservation har spillet en væsentlig rolle både mht. udformningen af spørgsmål i projektet og som en del af både fokusgruppediskussionerne og de individuelle interview 114. Dette vil jeg gøre rede for under beskrivelsen af dataindsamlingen.

28 24 Materiale Udvalg og rekruttering af informanter Informanterne blev udvalgt fra en 60-års befolkningsundersøgelse med informanter født i ud fra den antagelse, at hovedparten af kvinderne var 'almindelige kvinder' uden manifeste tegn på osteoporose. Mulige rygbrud og hoftebrud lå stadig et stykke ude i fremtiden. Endvidere forventedes det, at deltagerne stadig havde en væsentlig del tilbage af livet, samtidig med at perspektivet aldring og et liv efter arbejdsmarkedet også var et centralt tema i denne livsfase. Når undersøgelsens fokus blev på kvinder var det, fordi osteoporose var blevet udråbt som en kvindesygdom, men også pga. den epidemiologiske kønsskævhed, idet osteoporose er en hyppigere tilstand hos kvinder, ligesom hoftebrud også forekommer hyppigere hos kvinder 35,37,71. Overgangsalderen som sådan er ikke projektets fokus. UHovedprincipper, som har styret materialevalget Materialet skulle give mulighed for at belyse opfattelsen af osteoporose blandt almindelige midaldrende til ældre kvinder. Materialet skulle give mulighed for at belyse oplevelse og opfattelse af at være i risiko for osteoporose ud fra lægfolks perspektiv. Materialet skulle afspejle, hvad der sker i en vilkårlig del af befolkningen frem for at være udvalgt på baggrund af karakteristika bestemt af sundhedsvæsenet eller behandlingsinteresser. Materialet skulle give mulighed for at forstå og beskrive dynamikken og kompleksiteten i livsforløb i deres sociale forankring med risikooplevelse og risikoopfattelse som omdrejningspunkt. Befolkningsundersøgelserne i Glostrup Jeg vil kort gøre rede for Befolkningsundersøgelsen som baggrund for at forstå, hvad informanterne i den kvalitative undersøgelse også var en del af. Spørgeskemaerne blev i dette projekt udelukkende brugt til den strategiske udvælgelse af informanter. Ved Københavns Amts

29 25 Center for Sygdomsforebyggelse frem til 1996 kaldet Befolkningsundersøgelserne i Glostrup er aldersspecifikke kohorter af borgere fulgt siden ,116. Kohorten, som denne undersøgelse tager udgangspunkt i, er karakteriseret ved, at dens medlemmer er født i 1936 og ved undersøgelsens begyndelse i 1976 boede inden for et velafgrænset geografisk område i en af fire kommuner i Københavns vestegn: Glostrup, Herlev, Ledøje-Smørum eller Brøndbyerne (Brøndby Strand undtaget) 116. Formålet med Befolkningsundersøgelserne var at beskrive helbred og brug af sundhedsydelser og af medicin i relation til socio-demografiske data (ægteskab, social status og beskæftigelse) og til sundhedsadfærd (i form af fysisk aktivitet, rygning og alkoholindtagelse). Helbred blev målt på tre forskellige måder: Selvrapporteret helbred, parakliniske test og helbredet som vurderet af læge 115. Spørgeskemaerne indeholdt spørgsmål vedr. sociokulturelle forhold, herunder uddannelse, arbejde og økonomiske forhold, ægteskabelig status, besvarelser vedr. helbredsforhold og nogle få spørgsmål vedr. viden om osteoporose, erfaringer med brud, om de var blevet undersøgt for osteoporose, om de havde fået at vide, at de havde osteoporose og om de opfattede sig i risiko for osteoporose. Figur 4. Projektets indhold og kronologi Planlægningsfase og deltagerobservation Praktiske us. gennemført på Befolkningsundersøgelserne i Glostrup Begynder manuel gennemgang af deltagere til fokusgrupperne Fokusgruppediskussioner Manuel gennemgang af deltagere til individuelle interview Individuelle interview

30 26 Informanter Alle informanter til både fokusgrupper (22) og til individuelle interview (18) blev udvalgt ved strategisk udvalg 117,118 på baggrund af spørgeskemaerne blandt de kvindelige deltagere i Befolkningsundersøgelsen, og de repræsenterer et udvalg af de kvinder, der har accepteret at deltage i et interview vedrørende osteoporose. De kriterier der lå fast var alder, køn og deltagelse i 60-års-undersøgelsen; dvs. deltagerne var alle født i 1934 og primært udvalgt fra et bestemt geografisk område i Københavns Amt. Alle var født og opvokset i Danmark, og de havde efter min lægelige vurdering ingen alvorlige komplikationer eller handikap relateret til osteoporose. Flere informanter havde eller havde haft forskellige andre sygdomme, ligesom de ved at deltage i Befolkningsundersøgelsen havde fået påvist forskellige andre risikofaktorer for sygdom som fx forhøjet kolesterol, forhøjet blodsukker mm. Derfor var det vigtigt at få bredde i andre kriterier som uddannelsesmæssig og arbejdsmæssig baggrund samt ægteskabelig status. Yderligere kriterier blev valgt for at dække forskellige erfaringer relateret til osteoporose. Der vil blive gjort mere detaljeret rede for dette under beskrivelse af delmaterialerne. Figur 5. Model af materiale, der indgår i de forskellige delprojekter Fokusgruppediskussioner 4 stk., 22 Artikel 1 Artikel 2 Interview + Scanning: 16 - Scanning: 2 Artikel 3 Artikel 4 Gentagne interviews 16 Artikel 5 Artikel 6

31 27 Deltagere i fokusgruppediskussioner Formålet med fokusgruppediskussionerne var at få indblik i kvindernes viden, forestillinger og erfaringer med osteoporose og knoglebrud. Det essentielle kriterium for valg af informanter var, at de havde svaret positivt på spørgsmålet: Har du hørt om osteoporose/knogleskørhed. Yderligere kriterier blev valgt for at få bredde angående uddannelses- og arbejdsmæssig baggrund, samt forskellige erfaringer med brud og osteoporose, undtagen i hofte eller ryg. Til de 4 fokusgruppediskussioner blev 30 kvinder udvalgt blandt deltagerne i Befolkningsundersøgelserne. Heraf mødte 22 kvinder frem til de 4 fokusgruppediskussioner, idet ikke alle kunne deltage på planlagte tidspunkter. Figur 6. De fire fokusgrupper Gruppe I 6 pers. Gruppe II 4 pers. Gruppe III 6 pers. Gruppe IV 6 pers. 22 Den første fokusgruppe blev bredt sammensat ud fra kvindernes erfaringer vedr. osteoporose og brud. Gruppen omfattede således også en kvinde, der havde fået påvist osteoporose ved en DXA-skanning. Deltagerne var alle aktive i diskussionen med deres egne forestillinger og forståelser, men også refleksive i forhold til, hvad de hørte fra de andre. Den lidt skæve vidensbaggrund positionerede personen med erfaring med osteoporose som mere vidende end de andre. Det havde på sin vis visse fordele, men diskussionen blev en del af tiden fokuseret på hendes oplevelser, hvorfor jeg i de næste 3 fokusgrupper forsøgte at undgå deltagere, der havde fået påvist osteoporose. Jeg sammensatte fokusgruppe II således, at ingen havde haft knoglebrud. I både fokusgruppe III og IV valgte jeg, at flere af deltagerne havde erfaringer med knoglebrud, men ikke med osteoporose. Alligevel var der en person i en senere fokusgruppe (IV), der formentlig havde haft et sammenfald i ryggen pga. osteoporose.

32 28 Deltagere i individuelle dybdeinterview Hensigten med de individuelle interview var at få indblik i informanternes oplevelse af egen risiko og deres erfaringer knyttet til osteoporose. Det essentielle udvalgskriterium til individuelle interview var, at de havde svaret positivt på spørgsmålet: Betragter De Dem selv som havende en særlig risiko for knogleskørhed. Informanterne havde forskellig uddannelsesmæssig og arbejdsmæssig baggrund og forskellig ægteskabelig status. Yderligere kriterier blev valgt for at dække forskellige erfaringer relateret til osteoporose. Her kan nævnes erfaringer med brud, undtagen i hofte eller ryg, samt forskellige erfaringer med den medicinske teknologi tilknyttet osteoporose. Jeg ville både tale med kvinder, der var blevet skannet, og kvinder, der ikke var blevet skannet, men det viste sig, at 16 af de 18 kvinder havde fået eller fik en knogleskanning, inden interviewrunden blev afsluttet, primært fordi der i den periode var let adgang til at få en knogleskanning, idet der var en del forskningsprojekter om osteoporose i Københavns Amt. Disse forskningsprojekter fokuserede primært på måling af kvindernes knoglemineralindhold, hvorefter kvinderne blev fulgt mhp. forskellige medikamenters effekt på dette. For min undersøgelse betød det, at kvinderne formentlig blev præsenteret for en mere biomedicinsk viden om osteoporose igennem deres deltagelse i disse projekter. Ud af de 18 kvinder var der to, der også havde deltaget i en fokusgruppe. Da jeg valgte at tale med disse informanter igen, handlede interviewene om deres erfaringer over tid, og den refleksion, som fokusgruppen havde sat i gang, blev taget med ind i den metodiske refleksion af de data, der blev genereret under interviewet. Narrativ beskrivelse af informanterne og deres livsverden Det følgende afsnit beskriver de 18 kvinder, der deltog som nøgleinformanter i undersøgelsen. Jeg sætter fokus på, hvordan de selv opfatter deres livssituation, da den udgør en ramme for, hvordan de forstår sundhed. Afsnittet er baseret på mine interviews og samtaler med kvinderne i løbet af projektperioden. Kvindernes sociale baggrund var meget forskellig mht. uddannelse og arbejdsliv. En havde en ganske kort skolegang bag sig efterfulgt af ufaglært arbejde, en anden havde gennemført en

33 29 lang skoleuddannelse og gjort karriere som akademiker. En tredje valgte at opgive sin sundhedsfaglige uddannelse, da hun fik et handicappet barn som krævede pasning, en fjerde var medhjælpende hustru i ægtefællens virksomhed. Et flertal af kvinderne havde været på arbejdsmarkedet i mange år, og mange af dem overvejede derfor, hvornår det var tid at trække sig tilbage. Flere var optaget af, at de lige var gået på efterløn, eller havde overvejelser om, hvorvidt de skulle gøre det inden for de nærmeste år. Alle kvinderne havde været gift, enkelte var fraskilte, og fire havde mistet deres ægtefælle ved dødsfald pga. sygdom. Kvinderne boede enten i eget hus eller lejet lejlighed (ca. halvt/halvt). Husstanden bestod aktuelt af et til to medlemmer, da børnene var blevet voksne og flyttet hjemmefra. Økonomi var især af betydning for de kvinder, der boede alene eller var gået på efterløn, og for hvem udgifter til osteoporosemedicin, vitamin- og kalktilskud var et problem. Også udgifter til fysisk træning (fx på aftenskole) var noget, de anså som en hindring for at dyrke motion. Kvindernes berettede alle om et liv rigt på erfaring. Som flere bemærkede havde de også fået en alder, hvor de snart måtte kunne se enden. De fleste lagde vægt på, at det sted i deres livsforløb, hvor de nu befandt sig, rummede mange fordele. Flere beskrev sig selv som den centrale figur i familien. De udtrykte glæde ved samværet med voksne børn. Familien blev betragtet som meget værdifuld. Samtidig fremhævede nogle af kvinderne, at de satte pris på at have større frihed og mere tid til dem selv. Børnene var jo blevet voksne og uafhængige. Børnebørnene var en fornøjelse og et bevidst tilvalg. Kvinderne berettede om en travl hverdag med megen aktivitet: Fritidsaktiviteter, havearbejde, arbejde, familie og venner. To kvinder oplevede, at de var blevet mere alene. De kunne begge sagtens få tiden til at gå, selvom den ene, som også mistede en nær ven i projektperioden, savnede tættere omgang med familien og nære venner. Flere udtrykte, at de nød livet mere og mere og ikke længere tog det så alvorligt, om de nåede, hvad de havde planlagt. To kvinder fortalte, at de efter at de var gået på efterløn havde solgt bilen og på den måde fik mere motion. Det at blive ældre havde forskellige implikationer for kvinderne. Mange talte om, at for dem var noget af det vigtigste, at familien havde det godt. Hvis deres børn eller børnebørn var syge eller havde problemer bekymrede de sig mere, end hvis det var dem selv. Når de talte om deres egen krop nævnte mange, at den havde mistet noget af sin ungdoms skønhed. Nogle brugte specifikke lidt ironisk-distancerende udtryk om deres kroppes aldersforandringer. Det betød

34 30 fx noget for dem at holde vægten. Et meget vigtigt aspekt for dem alle var, at de kunne klare sig selv. Fx udtrykte en kvinde, at det ville være meget vanskeligt for hende at sidde stille og skulle bede folk om hjælp, specielt fordi det altid var hende, der havde hjulpet andre. Alle kvinderne reflekterede over deres livsforløb og over, hvor lang tid de forventede at have igen. Deres forventninger var forskellige. En kvinde mente, at hun næppe ville blive mere end knap 70, mens en anden kvinde kunne se sig selv følge i sin næsten 100 år gamle mors fodspor. Kvinderne koblede deres livsforløb og deres forventede levetid til de helbredsproblemer, der var på spil. Kvinderne havde alle erfaringer med forskellige akutte sygdomsepisoder, alle med forskellige helbredsrisici, nogle også med længerevarende sygdomsperioder. Alle havde erfaringer med sygdom blandt ældre familiemedlemmer, og to af kvinderne havde passet deres syge ægtefæller igennem længere tid. En kvinde var blevet pensioneret pga. en diskusprolaps før projektet begyndte. En anden kvinde fik fjernet brystet pga. en kræftknude i projektperioden, mens en tredje fik en forværring i sin astma og kroniske bronkitis. Flere af kvinderne oplevede en lungebetændelse, en fik i den forbindelse taget et røntgenbillede og var mens hun ventede bekymret for, om det kunne være kræft. Knap halvdelen af kvinderne havde erfaringer med brud, hyppigst i håndled og skulder. Alle undtagen to havde fået en knogleskanning. Cirka halvdelen var blevet tilbudt en skanning i forbindelse med et forskningsprojekt om osteoporose. Blandt de andre var nogle henvist af deres egen læge, og nogle havde selv betalt for undersøgelsen. Kun to havde direkte fået at vide, at de havde osteoporose. De fleste refererede deres resultat som let nedsat knoglemasse eller en tendens til osteoporose. To havde et normalt resultat, men opfattede sig stadig i risiko pga. at de var kvinder. Alle kvinderne tog kalk og vitaminer. Otte kvinder tog hormoner eller havde taget. Nogle stykker tog ikke hormonerne pga. osteoporose, men de kunne 'slå to fluer med et smæk'. To kvinder begyndte på bisfosfonat i projektperioden (et præparat til behandling af osteoporose). Det var forskelligt, hvilke helbredsproblemer der påvirkede kvinderne mest. Der var dog en udbredt mening om, at livstruende sygdomme var de værste. Alle kvinder havde haft kræft tæt inde på livet, og de beskrev kræft som en snigende sygdom og måske den mest ubehagelige sygdom, de kendte til. De helbredsproblemer de anså for at have med alderen at gøre, fx demens og knogleskørhed, blev beskrevet som lidelser, man ikke umiddelbart døde af; til gengæld havde disse lidelser en negativ indflydelse på kvaliteten af ens alderdom. Flere af kvin-

35 31 derne fik ved deres deltagelse i Befolkningsundersøgelsen påvist forhøjet kolesterol, forhøjet BT eller forhøjet blodsukker, og i deres beretninger indgik derfor en række af forskellige helbredsrisici, som de forholdt sig til og diskuterede undervejs i projektperioden. Der var således flere helbredsrisici på spil, og kvinderne oplevede forskellige grader af usikkerhed knyttet til disse en usikkerhed som de håndterede forskelligt. En kvinde beskrev, hvordan lægen havde anbefalet hende diæt efter hun gennem Befolkningsundersøgelsen havde fået påvist for højt kolesterol. Hun havde fulgt diæten, som for hende omfattede, at hun ikke måtte spise is med sine børnebørn. Det var en afvejning hun vendte tilbage til flere gange, hvor det sociale tab af ikke at kunne spise is til sidst blev det afgørende for, at hun valgte at bryde diæten, når hun mente at have brug for det, dog af og til med dårlig samvittighed. En anden kvinde fortalte, at hun havde fået påvist forkalkninger i benene. Det medførte flere overvejelser. Først var hun meget bekymret og troede, at det umiddelbart ville få betydning for hendes førlighed. Hun overvejede, om hun stadig kunne spise smør på brødet om søndagen, men forstod på sin læge, at det ikke havde nogen betydning lige nu; derimod havde hun forstået, at hun med fordel kunne holde op med at ryge. Efter nogen tid besluttede hun dog at fortsætte ud fra den begrundelse, at hendes moster, der aldrig havde røget, også var meget forkalket i benene. Alligevel havde mosteren levet længe. Kvinden konkluderede derfra, at rygning ikke havde nogen afgørende betydning for forkalkningen. På spørgsmålet om, hvad der kendetegner et godt helbred, svarede mange af kvinderne, at det vigtige var at kunne gøre de ting, man gerne ville for at kunne klare dagen. Samtidig var der en udbredt opfattelse af, at det ikke lader sig gøre at komme gennem livet uden sorger eller sygdom. Etik Studiet har fulgt Helsingfors-deklarationens principper for medicinsk forskning. Projektet blev godkendt sammen med Befolkningsundersøgelsen, 60-års undersøgelsen og de andre delprojekter hos Den regionale videnskabsetiske komité. De etiske overvejelser i projektet omhandler princippet om autonomi og princippet om ikke at gøre skade. Informanterne havde fået skriftligt materiale om undersøgelsen, og de havde svaret ja til, at de ville deltage i et interview. I spørgeskemaundersøgelsen blev alle spurgt, om de evt. ville deltage i en fokus-

36 32 gruppe eller interviewundersøgelse om osteoporose. Både deltagere til fokusgrupper og informanter til de individuelle interview blev valgt blandt dem, der havde svaret ja til at deltage. De blev herefter kontaktet telefonisk. Alle blev informeret om, at informationerne ville blive behandlet i fortrolighed, at de ville fremstå anonymt i udgivelser, og at de til enhver tid kunne afstå fra at lade sig interviewe. Det at deltage i en interviewundersøgelse kan være en belastning. Jeg sikrede mig, at alle deltagerne (både deltagere i fokusgrupper og de individuelle interview) følte sig godt tilpas under og efter interviewet. Jeg valgte at oplyse om min baggrund som forsker, antropolog og praktiserende læge. Kom der spørgsmål til mig som læge, bad jeg informanterne om vi kunne tale om disse spørgsmål efter interviewet. Der var flest spørgsmål angående osteoporose i fokusgruppediskussionerne, formentlig fordi deltagerne her havde mindst erfaring med osteoporose. I et tilfælde kontaktede en informant Befolkningsundersøgelsen efterfølgende med nogle spørgsmål om mulighederne for at få en knogleskanning. Hun blev derefter kontaktet af mig. At interviewe kvinderne i deres eget hjem kunne opfattes som et overgreb mod deres integritet. Alle kvinder blev spurgt om, hvor de ville interviewes, og kun 1 ønskede første gang at blive interviewet på Center for Sygdomsforebyggelse, mens hun anden gang bad mig komme hjem til hende nu hvor hun kendte mig bedre. Dataindsamling Dataindsamlingen blev foretaget af undertegnede og omfattede fokusgruppediskussioner, gentagne dybdeinterview og deltagerobservation i forbindelse med interview. Både fokusgrupper og dybdeinterview blev optaget på bånd efter samtykke af informanterne. Fokusgruppediskussioner Fokusgruppediskussioner (4 stk.) blev valgt, fordi de giver deltagerne mulighed for at forholde sig til hinandens oplevelser, forestillinger og erfaringer 119,120. Fokusgruppediskussionerne blev gennemført på Center for Sygdomsforebyggelse i Glostrup i perioden , grup-

37 33 perne bestod af 4-8 kvinder, i alt 22 personer. Fokusgruppediskussionerne lå placeret sidst på eftermiddagen, og der blev serveret kaffe, te og brød ved ankomsten, hvilket etablerede en afslappet atmosfære ved mødet. De enkelte gruppediskussioner havde en varighed på 1½-2½ timer, der var en vældig lyst til at snakke og diskutere i grupperne, og tidspunktet var velvalgt, idet ingen skulle skynde sig videre. Jeg fungerede selv som moderator i alle 4 fokusgrupper. Diskussionen blev indledt med en kort præsentation af projektet og ideen med mødet. Jeg fremhævede, at jeg var der for at lytte og lære af deltagernes erfaringer og tanker om osteoporose. Som moderator præsenterede jeg mig selv som forsker, antropolog og praktiserende læge, hvorved der fremkom spørgsmål, som jeg aftalte, at vi kunne tage op efter mødet. Der blev anvendt en temaguide med eksempler på spørgsmål i diskussionen for at sikre, at alle væsentlige temaer blev berørt. Følgende temaer blev berørt: erfaringer og opfattelser vedrørende osteoporose/knogleskørhed, knoglebrud, generelle helbredsforhold, sundheds- og sygdomsopfattelse med udgangspunkt i egne erfaringer med sygdomme, helbredsrisici og forebyggelse, hverdagslivet og det at blive ældre. Første gruppe blev indledningsvis spurgt om deres erfaringer med osteoporose. Det var en vanskelig indledning, og den blev af deltagerne opfattet som vanskelig at svare på. Strategien blev ændret i de senere fokusgrupper, hvor der blev taget udgangspunkt i deltagernes erfaringer med brud. Herfra blev diskussionen drejet ind på osteoporose, og der blev spurgt til egne erfaringer, såvel fra familie som bekendte. Ved de to første fokusgrupper deltog en observatør, der observerede og kom med enkelte ekstra spørgsmål. Dette var meget befrugtende, men ikke muligt i de sidste to fokusgrupper, da observatøren havde fået andet arbejde. I de første 3 grupper blev der desuden til allersidst fremvist et par pjecer fra Osteoporoseforeningen mhp. at få kvinderne til at kommentere disse for at se, om det gav nye perspektiver til diskussionen. Diskussionen af pjecerne gav ikke noget nyt, enten fordi kvinderne på det tidspunkt var trætte, eller fordi de havde været rundt i det hele. Pjecerne blev ikke anvendt i den sidste gruppe pga. tidspres og erfaringen fra tidligere, og gruppen havde rigeligt at tale om selv. Dybdeinterview Interviewene blev gennemført i perioden Informanter blev løbende rekrutteret igennem 1997 til ind i 1999.

38 34 Interviewene varede gennemsnitligt 1½ time med maksimum på 2½ time. De fleste blev gennemført hjemme hos informanterne. En kvinde ønskede første gang at møde mig på Center for Sygdomsforebyggelse. Som regel blev jeg budt på kaffe eller te. Ved alle interview, der foregik i hjemmet, gav servering af kaffe/te informanterne anledning til løs snak og til at stille spørgsmål om min personlige baggrund. Dybdeinterviewene tog afsæt i en interview-temaguide. Følgende temaer blev berørt: Hverdagsliv herunder familie, arbejde, fritid, bolig og hvordan en almindelig dag forløber, erfaringer knyttet til osteoporose og en knogleskanning, oplevelse og forståelse af osteoporose/knogleskørhed, erfaringer med knoglebrud, helbred og erfaringer med andre helbredsproblemer og helbredsrisici, det at blive ældre og overvejelser om fremtiden. Jeg indledte med at stille et spørgsmål og fortælle, hvad jeg gerne ville med projektet. Interviewene blev gennemført med udgangspunkt i Kvales principper om det kvalitative forskningsinterview, idet jeg spurgte ind til meningen af informanternes svar og kontinuerligt kontrollerede eventuelle fortolkninger 124. Kvales principper blev ikke fulgt til punkt og prikke, informanterne fik lov til at tale, forskellige spor blev fulgt. Under interviewene undersøgte jeg de emner, informanterne bragte på bane ved at spørge til eksempler og uddybning 124. Jeg fulgte op med en dialogisk tilgang 114. Det betød, at et tema blev fulgt op af tillægsspørgsmål, som ikke var de samme fra interview til interview. Jeg lod interviewet udvikle sig frit, således at jeg var lydhør over for informanternes fortællinger og opmærksom på ændringer og overraskelser. Til slut sikrede jeg mig, at alle temaer og spørgsmål var blevet besvaret, og jeg sluttede af med at spørge, om informanterne havde noget at tilføje. Baggrunden for at jeg valgte en sådan fremgangsmåde var, at jeg ønskede at få fat i deltagernes erfaringer i en hverdagslivssammenhæng. Jeg ville komme tæt på deres forståelse og oplevelse af risiko for sygdom, her osteoporose. Under interviewet forsøgte jeg at være tydelig i forhold til, hvordan jeg hørte, forstod og tolkede det der blev sagt. Jeg gav mulighed for, at informanterne kunne forholde sig til mine fortolkninger, og misforståelser kunne opklares. Efter første interview spurgte jeg alle, om det var i orden, jeg kom igen. Alle svarede ja. Gentagne interview Under feltarbejdet ønskede jeg at få indblik i de tanker, kvinderne havde gjort sig og de erfaringer, de havde haft med osteoporose over tid, samt om der var ændringer inden for de tema-

39 35 er, der blev taget op i første interview med de enkelte deltagere. Fokus var på erfaringer, tid og aldring. Gentagne interview er velegnede til at studere forandring i individets livssituation og handlinger, specifikt når forskeren ikke har adgang til personligt at erfare centrale aspekter af deres livssituation 125,126. Jeg havde kontakt til kvinderne 2-6 gange, heraf blev der kun gennemført 2 egentlige interview per informant, en enkelt interviewede jeg 3 gange. De opfølgende interview foregik i kvindernes hjem, et par enkelte per telefon og en enkelt lykkedes det ikke at tale med pga. bortrejse. En mødtes jeg med på et marked, hvor hun i den periode var hver weekend. De opfølgende interview, der forgik i informanternes hjem, blev optaget på bånd, mens der blev taget noter fra telefoninterview og øvrige samtaler. Intervallerne mellem de første og de opfølgende interview varierede fra 6 måneder til 18 måneder. Tiden imellem interviewene varierede en del imellem informanterne. Jeg var indstillet på, at der godt måtte gå minimum 4-6 måneder og op til ca. et år imellem de egentlige interviews, idet jeg ikke forventede hurtige ændringer i kvindernes erfaringer med osteoporose. Når der gik længere tid skyldtes det dels, at nogle af kvinderne var optaget eller bortrejst, men også at jeg selv i en periode havde flere arbejdsopgaver, så det var vanskeligt at få indpasset interviewene som planlagt. Deltagerobservation Deltagerobservation betegner en strategisk bestræbelse på at tage del i og observere og systematisk registrere menneskers sociale liv på dette livs præmisser 112,122. Projektets spørgsmål og de konkrete temaer til fokusgrupper og interview blev udviklet igennem den deltagerobservation, der gik forud for projektet ved deltagelse i Osteoporoseforeningens møder, samt noter fra konsultationer i praksis om helbredsrisici igennem ½ år. Ved at deltage i Osteoporoseforeningens arrangementer mødte jeg personer, der var meget engagerede i osteoporose som helbredsproblem. De arbejdede på at få udbredt oplysning om osteoporose til befolkningen, at få gjort lægerne opmærksom på, at der er mange mennesker med osteoporose, som ikke bliver fundet, og at få forbedret mulighederne for at blive undersøgt. Jeg mødte også personer, der havde personlige erfaringer med osteoporose, og fik derved større indsigt i deres personlige opfattelser af osteoporose og hvordan det at have osteoporose påvirkede deres liv.

40 36 Både fokusgrupper og interview deler deltagerobservationens vilkår, idet enhver form for samtale og diskussion er en intervention i menneskers liv 127. Der foregår en social interaktion, hvis form og indhold er afhængig af konteksten, og både moderator i fokusgruppen og intervieweren i dybdeinterviewet er en del af denne interaktion. Efter interviewet blev jeg ofte indbudt til at blive lidt, tale lidt med resten af familien eller med kvinderne selv, ofte handlede det om centrale temaer i deres liv vedrørende arbejde eller familien, men det kunne også handle om temaer, der var centrale for projektet om risikoopfattelse, som de enten kom i tanke om eller ikke ville have med på båndet, fx en tanke eller frygt de selv oplevede som irrationel, fx om osteoporose eller en nedsat knoglemasse kunne øge risikoen for at kræft kunne gå i knoglerne. De blev samtidig brugt som kontekstualisering af informanternes fortællinger. Interviewene og samtalerne giver indsigt i kvindernes liv som oplevet af dem selv. Umiddelbart efter besøget nedskrev jeg notater, bl.a. om samtaler uden for interviewsituationen og iagttagelser, til brug for mit videre arbejde. Tekstmateriale og analysemetoder Fokusgruppediskussionerne og de individuelle interviews blev transskriberet i deres helhed ord for ord, med pauser og markering af særligt følelsesladede eller intense udtalelser 121,124. Enkelte interviews blev transskriberet af forskeren selv, resten af en sekretær. Ved transskriberingen blev data anonymiseret. Alle udskrevne interview blev sammenholdt med lydbåndene af mig, mhp. mangler og rettelser. Noter blev renskrevet. Interview og noter blev læst igennem for at få et overblik over materialet. Materialet har været underlagt flere analysegange. Således har jeg først foretaget en induktiv og eksplorativ analyse jf. Miller og Crabtree 128, idet jeg tilstræbte at beskrive og forstå fænomener og sammenhænge. Jeg kodede først tekstmaterialet i deskriptive kategorier, så tæt på empirien som mulig. Det empiriske materiale blev analyseret efter Giorgis 129 principper for fænomenologisk analyse af kvalitative data. Metoden er beskrevet mere detaljeret af Malterud 130. Proceduren bygger på principper om deog rekontekstualisering af den udskrevne tekst fra interviewene og er specielt velegnet for udvikling af nye beskrivelser og begreber. Jeg har ikke fulgt metoden slavisk, idet jeg inspireret af kulturanalysen jf. Spradley 123 ser efter ligheder og forskelle i empirien og på individuel-

41 37 le erfaringer i forhold til almene mønstre. Analysen af datamaterialet fokuserede på oplevelser, forestillinger og erfaringer som udtrykt af kvinderne selv. I fokusgrupperne var fokus på, hvordan forestillinger og opfattelser om osteoporose blev frembragt i dialogen med andre kvinder. I analysen af de individuelle interview har fokus været på kvindernes egne erfaringer, her hvordan osteoporose og mødet med den medicinske teknologi erfares i hverdagslivets kontekst og i deres livsforløb. Materialet blev bearbejdet trinvis i cirkelforløb som basis for de enkelte delprojekter, og forskellige teoretiske perspektiver blev inddraget i analysen af empirien til videre systematisk udvikling af relevante analysekategorier i de enkelte delprojekter, således at teorier og begreber anvendes på og udfordres af det empiriske materiale i et dynamisk samspil 112. I en del af analyseforløbet til delprojekterne blev der foretaget validering ved at dele af materialet blev gennemgået af en anden forsker 124, og koder og kategorier blev sammenlignet og diskuteret. Analysekategorier og resultater er i øvrigt blevet udfordret og diskuteret løbende med andre forskere igennem projektets forløb. Selvom artiklerne der indgår i afhandlingen oprindeligt er skrevet i en anden rækkefølge har jeg valgt her at præsentere artikel 1 med case-historien først, fulgt af de to artikler der omhandler kvindernes kulturelle modeller og metaforiske forestillingsbilleder af osteoporose. Herefter følger artiklerne om kvindernes oplevelse af mødet med den medicinske teknologi, hvordan dette påvirker deres kropsopfattelse og artiklen der fokuserer på kvindernes kropspraksis. Til slut placeres artiklen med de metodologiske refleksioner. Herefter beskrives analysestrategien i relation til de 6 artikler.

42 38 Figur 7. Delprojekter og teoretiske perspektiver Teoretisk referenceramme Artikel I Risikobegrebet i et sociokulturelt perspektiv Artikel V Meningsperspektivet Kognitivt semiotisk perspektiv Kroppen Kropsteorier Artikel II Kulturelle modeller Embodiment kropsliggørelse Artikel IV Artikel III Metaforteori Teorier om position Artikel VI I artikel 1 var jeg optaget af en case-historie med en kvinde der fik påvist osteoporose ved en skanning. I artiklen blev forskellige opfattelser af osteoporoserisikoen belyst og diskuteret som repræsenteret af det medicinske risikobegreb og som opfattet af lægfolk i en hverdagslivssammenhæng. I diskussionen af kvindens beretning inddrages en sociokulturel referenceramme bl.a. inspireret af Douglas 25. I artikel 2 var jeg optaget af kvindernes forestillinger og kulturelle modeller af osteoporose. Analysen var baseret på materiale fra 4 fokusgruppediskussioner og havde til formål at opnå viden fra kvindernes hverdagserfaringer. Vi så efter ligheder og forskelle i kvindernes ytringer

43 39 og på individuelle erfaringer i forhold til netværk og tilknyttede betydninger (almene mønstre). Perspektiver på kvindernes forståelse og fortolkning af fænomenet osteoporose fokuserede læsningen. Analysen var inspireret af kognitiv antropologi og kulturelle modeller 131,132. Al tekst blev systematisk læst og kodet i forhold til elementer af mentale kategorier og kulturelle modeller. I artikel 3 er anvendt materiale fra både fokusgruppediskussioner og dybdeinterviews. Fokus for analysen var på, hvordan osteoporose som risikofænomen konstrueres igennem sproglige metaforer. Teksten blev gennemlæst med fokus på kvindernes forståelse af og opfattelse af osteoporose. Forestillinger om osteoporose som en knogletilstand var et nøgleelement i kvindernes ytringer om osteoporose, og metaforiske udtryk om fænomenet var fremtrædende. Alle passager og udtryk i teksten der relaterede sig til osteoporose, brud eller knogler blev markeret til nærmere analyse. Til at udvikle analysekategorier blev analysen inspireret af Lakoff og Johnsons teori om metaforer 133,134, mens kodekategorier blev struktureret inspireret af Johnsons teori om skema-baserede strukturer som basis for forståelsen 135. En tilbagevendende metafor i begge materialer beskrev kroppen som en oprejst struktur, typisk en bygning og osteoporose som en kollaps af den oprejste struktur. Vi analyserede i detaljer de metaforiske udtryk relateret til denne metafor i forhold til kvindernes opfattelse af osteoporose og deres kroppe. I artikel 4 blev interviewmaterialet analyseret med fokus på kvindernes individuelle erfaringer med osteoporose. I den primære analyse inspireret af Giorgi 129,130 fremkom kvindernes erfaringer med knogleskanningen som et særskilt tema, der herefter blev udforsket nærmere. Kategorier blev derefter struktureret og syntetiseret yderligere inspireret af Csordas teori om kropsliggørelse og den kulturelle fænomenologi 136,137, der retter opmærksomheden mod individers erfaringer i analysen af sociale og kulturelle fænomener, og Merleau-Pontys teori om perception og kropslig opfattelse 138. De gentagne interview blev bl.a. anvendt til uddybning og validering af kvindernes perspektiv på kropsopfattelsen. Materialet til artikel 5 omfatter de gentagne interview med kvinder der havde fået en knogleskanning. Først havde jeg analyseret materialet efter Giorgis 129,130 metode for kodning og kategorisering, i dette tilfælde hvordan kvinderne snakkede om deres erfaringer og håndtering af osteoporose over tid. Den primære kodeproces fandt at fysisk aktivitet blev knyttet til opfattelse af osteoporose som enten en umiddelbart tilstedeværende risikotilstand eller som en risiko relevant i fremtiden. Hvordan fysisk aktivitet blev knyttet til en umiddelbart tilstedeværende risikotilstand blev undersøgt nærmere. Fortolkningen af de fundne mønstre blev herefter

44 40 vejledt af en forståelse af risiko, som gives betydning i en sociokulturel kontekst relateret til tid, rum og situation 139. Informanternes beretninger blev sammenlignet med deres tidligere udtalelser for at finde ændringer i fysisk aktivitet, der kunne relateres til erfaringer med osteoporose over tid. I artikel 6 brugte jeg et meta-analytisk perspektiv på forskningsprocessen/datagenereringen i fokusgrupperne. Jeg begyndte med at re-analysere materialet fra fokusgrupperne efter Giorgis analysemetode. Jeg fokuserede på relationen mellem moderator, forsker og deltagerne i fokusgrupperne og på de forskelliges positioner i fokusgruppediskussionerne. Mere specifikt så jeg på forskerens position som moderator i fokusgruppen, og hvordan denne position påvirkes af rollen som læge. Under kodningen så jeg på hvordan jeg som moderator og forsker mødte og reagerede på det, deltagerne udtrykte i diskussionen, og hvordan deltagerne reagerede på min position som påvirket af lægerollen. Al tekst blev gennemsøgt og kodet. Teorierne om position blev inspireret af bl.a. Haraway 32, Harré og Davies 140,141. Teoretiske perspektiver og inspirationskilder i arbejdet præsenterer jeg nærmere i kapitel 5 og 7.

45 41 5. Teoretiske perspektiver Projektet har en tværvidenskabelig referenceramme, der kobler det almenmedicinske vidensgrundlag med en humanistisk og samfundsvidenskabelig referenceramme, der dermed giver mulighed for at give et udvidet perspektiv på de undersøgte fænomener: osteoporose og risiko. De teoretiske perspektiver er inspireret fra antropologien. Jeg tager afsæt i en kulturteoretisk tilgang til meningsdannelse med afsæt i menneskets hverdagsliv og den sociale og kulturelle kontekst dette udspiller sig i. Indledningsvis præsenterer jeg forskellige perspektiver på risikobegrebet. Sproget er afgørende for forståelsen af et konkret fænomen, og jeg vil anvende kulturelle modeller og kognitiv metaforteori for at få indsigt i kvindernes forestillingsbilleder og opfattelser af osteoporose. Jeg supplerer med teorier om kroppen for at opnå en mere fyldestgørende indsigt i helbredsrisici og deres involvering med det levede liv, nærmere bestemt det enkelte menneskes oplevelse af og kropslige erfaringer med osteoporose. Perspektiver på risikobegrebet Det epidemiologiske perspektiv I en medicinsk og epidemiologisk terminologi kan risiko defineres snævert som sandsynligheden for, at en uønsket begivenhed 142, fx et hoftebrud, indtræffer. Risikobegrebet baserer sig her på klinisk og epidemiologisk forskning, hvor undersøgelser af befolkningsgrupper forsøger at kortlægge kausalsammenhænge mellem risikoeksponering og sygdomsforekomst. Risikofaktorer er derved noget, der kan måles kvantitativt 21. Risiko defineres som et produkt af hændelsens sandsynlighed for at ske, ganget med alvorligheden og omfanget af de konsekvenser hændelsen kan få 22,143. Den traditionelle medicin beskæftiger sig hovedsagligt med at beregne sandsynligheden for den uønskede hændelse, idet alvorligheden af hændelsen kan være vanskelig at redegøre for på grund af dens mere subjektive karakter. Risiko anses for at være en objektiv størrelse med en nøjagtig værdi og en absolut videnskabelig sandhed 22.

46 42 Udarbejdelse af risikoberegninger og profiler kan medvirke til at frembringe en statistisk definition af normalitet som fx ved, at osteoporose defineres på baggrund af gennemsnittet af den unge voksne persons knoglemasse. Men et sygdomsforløb eller hvad der sker med den person, der har en helbredsrisiko, er usikkert og kan ikke med 100% sikkerhed forudses, både fordi sygdommen eller risikoen kan være forårsaget af mange, ofte kun delvis kendte faktorer (multifaktorielle årsagssammenhænge), og fordi overførslen af viden opnået på gruppeniveau til individniveauet er usikker. Risikoberegninger er statistiske beregninger på grupper i fortiden, som kan sandsynliggøre hændelser i fremtiden for grupper, men ikke for den enkelte. De medicinske risikovurderinger er baseret på antagelser og skøn og på modeller og fremskrivninger af hændelser, som medtager nogle faktorer og udelukker andre. Rational beslutningsteori forudsætter at mennesker tager beslutninger i en idealiseret, isoleret kontekst, hvor hver ny del af information ikke vil blive forstyrret af associationer med modstridende viden. Lægmand og eksperter opfattes i dette perspektiv som rationelt tænkende og rationelt reagerende individer. Deraf følger forestillingen om, at lægmand kan bringes til at forstå og reagere hensigtsmæssigt på en risiko, hvis hun/han forstår de logiske udregninger og præmisserne for risikoens udregning 22. Men risikoberegninger udtrykker et statistisk syn på sygdom og behandling, som har meget lidt at gøre med den virkelighed, patienten lever i. Dette projekt tager udgangspunkt i, at mennesker netop ikke eksisterer i et socialt og kulturelt vakuum. Det sociokulturelle perspektiv Boholm foreslår at se på risiko ud fra følgende distinktioner af risiko 1) menneskets hverdagserfaringer, 2) videnskabsbaserede scenarier som baseret på den epidemiologiske viden og 3) kollektive fortællinger i fx pressen om hændelser 139. Der er ingen klar grænse imellem hverdagsteorier om helbred og ekspertteorier, idet de indvirker på hinanden 144. De videnskabsbaserede scenarier om osteoporose handler bl.a. om sammenhængen mellem en nedsat knoglemasse og knoglebrud, mens de kollektive fortællinger om osteoporose handler om personportrætter af kvinder med osteoporose med rygsammenfald og rygsmerter. I denne afhandling tager jeg udgangspunkt i kvinders hverdagserfaringer og fokus er på deres oplevelse, opfattelse og erfaringer med osteoporose. Ricoeur pointerer at de fiktioner, symboler og fortællinger, som kulturen stiller til rådighed, kan ses som ressourcer, som den enkelte benytter til at fortolke og udtrykke sine individuelle erfaringer 145. På den måde påvirker de videnskabsbase-

47 43 rede scenarier og de kollektive fortællinger om osteoporose også den folkelige opfattelse af osteoporose. Inden for socialantropologien forudsættes, at kulturen er afgørende for, hvordan mennesker opfatter risiko 22,25,146,147. Folks tanker, beslutninger og handlinger i forbindelse med risiko(fænomener) er socialt forankret og formet af kulturelt funderede ideer om virkeligheden: hvad verden består af og hvordan den fungerer 139,147,148. Ifølge Geertz organiserer mennesker sig i en verden af betydninger og værdier 149. Risiko er et centralt aspekt af den menneskelige subjektivitet og opfattes som værende kontrollér- og regulerbar gennem menneskelig intervention. Risiko associeres med begreber som valg, ansvarlighed og skyld 22. Derved bliver risiko et vigtigt politisk og kulturelt begreb, omkring hvilket både individer, sociale grupper og institutioner er organiseret, monitoreret og reguleret 22. Beck kalder nutidens moderne samfund for et risikosamfund hvor risiko hæves op til et universelt dominerende tema for den vestlige kultur 150. Risikosamfundet begynder der hvor naturen ender, idet risici nu i hovedsagen skabes af mennesket gennem ny teknologi, hvor risiko ikke længere betegner en fare for uheld eller afvigelser fra normalen: I risikosamfundet er der fare for, at undtagelsestilstanden bliver normaltilstanden 150 fx som anført af Getz, hvor nye definitioner på et forhøjet blodtryk har medført at ca. halvdelen af den voksne befolkning i et område af Norge har et defineret forhøjet BT 151. Tilsvarende lider som anført i den nye rapport om kronisk sygdom i Danmark 70 ca. 40 % af befolkningen af kronisk sygdom og har derved en forhøjet risiko for invaliditet. Giddens mener, at det øgede fokus på risiko indebærer en kolonisering af fremtiden. Med det menes, at risikoberegninger og hypotetisk tænkning om fremtiden konstant skabes i nutiden og er med til at organisere nutiden med henblik på at undgå sygdom i fremtiden. Begrebsliggørelse af fremtiden sker på baggrund af en strøm af viden bl.a. frembragt af eksperter 152. Viden og betingelserne for denne er i konstant forandring, hvorfor risikoprofiler og de tilhørende interventioner ændres konstant. Et eksempel her er hvordan kønshormonet østrogen tidligere var første valg i behandlingen af osteoporose, men dette blev ændret da resultater fra nye epidemiologiske undersøgelser viste, at risikoen ved behandlingen bl.a. ved øgning i sandsynligheden for brystkræft oversteg den sandsynlige effekt af behandlingen på osteoporosen 60. Individet er nødt til løbende at integrere og tage stilling til ny viden om osteoporoserisikoen, såvel som til viden om andre helbredsrisici. Det øgede fokus på risiko har derfor

48 44 ikke kun indflydelse på hverdagslivet og samfundets konstituering, men spiller også en rolle for individets selvbevidsthed og identitetsdannelse 152. Et karakteristisk træk ved risikosamfundet er en gennemgående individualiseringsproces, der frisætter det enkelte individ fra klasse, familie, og kønsroller. Individet har derved stor frihed til og ansvar for at planlægge sit liv, blandt andet på baggrund af en øget mængde information om risici 22,150,153. Douglas peger i sit arbejde om risiko og kultur på, at brugen af begrebet risiko i dag er synonymt med fare 25. Fare er en egenskab forbundet med noget; mens risiko oprindelig var en relativ størrelse forbundet med en situation, hvor flere udfald var mulige. Risiko anvendes som et redskab i vestlige samfund til at opretholde kulturelle grænser, hvor risikogrupper eller institutioner bliver udskilt som farlige 25. Opfattelser af risiko bliver derved udtrykt gennem kulturelle antagelser, fx i lægefaglige kredse, hvor jeg på en osteoporosekonference i år 2000 i Liege oplevede at en læge fremhævede, at nu var brud resultatet af en overset osteoporose. Risiko omhandler derved mere et samfunds fælles konventioner og forventninger end individuelle vurderinger eller erkendelser og fungerer som en hjælp for den individuelle beslutningstager 25. Viden om en persons risiko for brud ved en nedsat knoglemasse påvist ved en knogleskanning er ikke bare en kendsgerning, men en viden, som er indlejret i en kontekst og en særlig forståelse af, hvad der er relevant at vide, og hvad denne viden skal udmunde i. Derved vil en knogleskanning ifølge Hacking medføre en viden om, hvordan noget skal gøres for at undgå konsekvenser af risikoen i dette tilfælde et hoftebrud 38,154. Risiko tilbyder derved også forklaringer på ting der er gået galt eller på uforudsete hændelser, fx opfattes et brud ikke længere som en tilfældig hændelse 79, men skyldes osteoporose, som der kan tilbydes medicinsk behandling for. Risikobegrebet integrerer derfor per definition deskriptive og normative komponenter og er derfor i sit inderste væsen åbent for forhandling og anfægtelse 155. Douglas kultur/symbolske tilgang til risikobegrebet har haft stor betydning for forståelsen af risiko, men har også sine begrænsninger og kan virke for rigid, specielt når analysen tager udgangspunkt i det enkelte menneskes oplevelse og fortolkning af risiko.

49 45 Risiko i hverdagen Ifølge Rosa forholder begrebet risiko sig til en situation eller begivenhed, hvor noget af menneskelig værdi (herunder mennesket selv) er på spil, og hvor udfaldet er usikkert 156 : s. 28. Rosas referenceramme lægger op til at spørge, hvordan mennesker identificerer, forstår og håndterer risiko eller nærmere bestemt: usikkerhed udtrykt i viden om konsekvenser og sandsynligheder for hændelser. Som Whyte minder om i sit arbejde fra Uganda er det ikke et spørgsmål om at acceptere usikkerhed eller ikke, for der UerU usikkerhed. Det der betyder noget er de praktiske og specifikke reaktioner ved håndteringen af denne usikkerhed 157. For de fleste mennesker skaber viden om risiko usikkerhed 158 og viden om helbredsrisici bekymring for at blive syg 31. Spørgsmålet bliver, hvordan folk opfatter, håndterer og forhandler usikkerheden i dagliglivet 139. Mennesker taler om og forholder sig til et fænomen, fx osteoporose, ved at knytte det til noget, fx dets omgivelser 159, men disse omgivelser er udvalgt og fortolket på forskellig måde. Fortolkning og kontekst hænger sammen. Når kvinderne i dette projekt fortæller om deres oplevelse med en knogleskanning og hvordan de konkret håndterer viden om en nedsat knoglemasse i det daglige, fortæller det noget om deres opfattelse af osteoporose. Jackson er optaget af de sammenhænge, som præsenteres for den menneskelige erfaring 160 : s. 11. Når jeg i dette projekt tager udgangspunkt i menneskers hverdagserfaringer, bliver det abstrakte begreb risiko en refleksion af det enkelte menneskes virkelighedsopfattelse knyttet til tid, sted og social kontekst. Risiko bliver derved ikke en indre egenskab ved ting, det er et relationelt begreb der fremkommer af de kontekster (sammenhænge) som det indgår i og er derved afhængig af delte værdinormer og betydninger, som er kultur 161. Hverdagstolkningernes grundmateriale er den kulturelle verden, forventninger og antagelser om verden 149. Jeg vil herefter mere specifikt uddybe de teorier om kulturelle modeller, kognitiv metaforteori og teorier om kroppen, jeg anvender i analysen for at få adgang til den betydning osteoporose har i kvindernes dagligdag, herunder hvordan de oplever, opfatter og kropsligt erfarer osteoporose.

50 46 Sproget, kulturelle modeller og kognitiv metaforteori Osteoporose og risiko to ord og to begreber, men hvad betyder de for den enkelte og som kulturelle fænomener. Sproget er afgørende for forståelsen og de forståelsesrammer vi taler ud fra. Det er ikke kun det eksplicitte indhold af den sproglige ytring, der fortæller noget om afsenders verdensbillede, det er i mindst lige så høj grad det, man tager for givet. Kulturelle modeller Den underliggende idé i teorier om kulturelle modeller er, at mennesker organiserer viden i mentale kategorier og prototypiske begivenheder eller kulturelle modeller 131. Disse kognitive modeller kan beskrives som indlærte, internaliserede mønstre af tanker-følelser, der medierer både fortolkninger, oplevelser og en rekonstruktion af hukommelsen 162 : s. 3. Kulturelle modeller repræsenterer de implicitte betydninger i kulturel viden om verden eller dele af verden som basis for erfaringen. De deles bredt, men er ikke universelle. Forskellige analytiske kategorier beskrevet i litteraturen refererer stort set til det samme fænomen, men lægger vægt på forskellige aspekter af kognitive mønstre fx kulturelle modeller, semantisk netværk 163, habitus 164 og billedeskemaer 165. Eksempelvis bliver forklaringsmodeller og netværk af kulturelt funderede betydninger anvendt i alle medicinske systemer til at forme og fortolke erfaringer med sygdom 163, For helbredsrisici vil dette betyde at kulturelt funderede betydninger på samme måde vil blive anvendt til at fortolke information og erfaringer med konkrete helbredsrisici. Ifølge Boholm vil mennesket ved sit møde med en helbredsrisiko få aktiveret nogle kulturelt forankrede kognitive skemaer (mønstre) 139 som repræsenterer de kognitive aftryk og kulturelle modeller knyttet til specifikke risikofænomener. Disse modeller skabes ved interaktion med omverdenen 169. Kulturelle modeller og kognitive afbildninger er således socialt forankrede 170, og de sammenfatter et problem i mere simple sæt af alternativer 139. Boholm mener, at vi skal betragte fænomenet risiko som en erkendelsesmæssig rammestruktur, der producerer kontekst som forbinder et objekt af risiko (osteoporose i kroppen) og et objekt i risiko (personen med osteoporose) med en evaluering af de menneskelige konsekvenser 139. Fra dette perspektiv er risiko en sammenkoblet dynamisk relationel orden af meningsfulde forbindelser mellem de forskellige dimensioner. Det handler om at undersøge, hvordan kvinderne selv etablerer for-

51 47 bindelser mellem forklaringer om osteoporose og deres eget liv. På den måde kan vi tænke på osteoporose som en relationel orden, gennem hvilken forbindelser mellem mennesker, situationer, ting og konsekvenser bliver oplevet, kategoriseret, beskrevet og får mening. Metaforteori Jeg bruger begrebet metafor på samme måde som Lakoff og Johnson, hvor metaforen er en kognitiv kobling mellem to forskellige domæner, hvor et domæne bliver forklaret ved hjælp af et andet. Hver gang mennesker fortolker et billede, en erfaring eller begivenhed udtrykt ved et andet ord eller begreb, bruger de metaforer 133. Selve metaforen fungerer på tanke- eller opfattelsesniveauet, mens det sproglige udtryk er udtryk for metaforen. Sproget er fuldt af metaforer, der udvider sproget ved at gøre dets semantiske rækkevidde bredere, og giver det mulighed for at udtrykke betydninger som det (endnu) ikke kan udtrykke bogstaveligt 149 : s Johnson understreger i sin teori om image scemata (billede-skemaer), at sådanne skemaer ikke har den nuancerede nøjagtighed som et specielt mentalt billede, men er mere som de strukturelle former der ligger bag sprogbillederne 135,171. Disse kan indeholde visuelle komponenter samt kinæstetisk information af alle slags. Projektionen af sådanne skemaer ind i forskellige virkeligheder af erfaring er, hvad Johnson kalder metaforisk projektion fra et kildedomæne til et måldomæne 135. Ifølge Johnson overfører folk basale og ultimative kropsligt baserede skemaer ved en serie af kreative handlinger, som han kalder metaforiske, fra et domæne til et andet 131,133,135,171. Lakoff og Johnsons kognitive metaforteori baserer sig på en forståelse af, at verden er bygget på personlige kropslige erfaringer, som så bliver grundlæggende for udformningen af abstrakte betydningsstrukturer og mønstre af tanker 134,135. Kildedomænet bestemmer vores opfattelse af måldomænet, jævnfør et af de bedst beskrevne metaforiske systemer inden for den nyere kognitive semantik: metaforen livet er en rejse, hvor måldomænet livet bliver forstået og forklaret ved hjælp af kildedomænet rejse. Denne metaforiske kobling har en række undermetaforer, eksempelvis at destinationer er livsmål og rejseplanen er livsplanen 172. Samtidig er det vigtigt at understrege at livet er en rejse er en metafor og ingen sandhed eller objektiv kendsgerning, men en forestilling der strukturerer forståelsen af livet. På samme måde er spørgsmålet i dette projekt, om der er metaforiske systemer i kvindernes sprogbrug om osteoporose, der strukturerer forestillingerne om fænomenet. Ifølge

52 48 Lakoff er de begrebsmæssige metaforer vi fremmaner ubevidste, og mekanismen hvor sproget bruges fra et kildedomæne til at tænke og tale om et andet domæne foregår automatisk 134. Ved at undersøge sprogbrugen for sprogmønstre og metaforer der vedrører osteoporose kan jeg sige noget om erkendelsen og opfattelsen af osteoporose. Jeg undersøger her de sprogmønstre der omfatter metaforiske udtryk og metaforiske systemer der vedrører osteoporose, og kan derved sige noget om kvindernes forestillinger om osteoporose. Disse metaforiske systemer strukturerer vores opfattelse, ofte i højere grad end vi tror. De underliggende sprogmønstre kan afsløre, hvilken synsvinkel sprogbrugeren taler ud fra, og hvilken betydning det kan have for oplevelsen af konkrete helbredsrisici. Både begrebet risiko og fænomenet osteoporose tilbydes igennem brug af metaforer nye symbolske referencerammer for forståelsen. I Lakoffs og Johnsons metaforteori beskrives metaforer som noget der styrer diskurser meget effektivt fra et basalt kognitiv-begrebsmæssigt niveau 173. Deres metaforteori er primært baseret på individuelle kropslige projektioner som Lakoff og Johnson opfatter som universelle. Men valget af metaforiske domæner bliver også påvirket af værdier og normer i den kulturelle og sociale kontekst, de indgår i 174. Det er denne sidste forståelse af metaforer jeg anvender i denne afhandling, hvilket også skal ses i forhold til, at sproget er levende og i konstant forandring, men samtidig bygger på gamle mønstre. Teorier om kroppen: Kropsliggørelse og kropslige erfaringer For at opnå en mere fyldestgørende analyse af osteoporose som kropslig risiko ønsker jeg at inddrage teorier om kroppen og kropsliggørelse. Hvad betyder det for kvinderne i denne undersøgelse at have fået påvist osteoporose? Hvordan indvirker opfattelsen af osteoporose på oplevelsen af kroppen og opfattelsen af kroppen og på personens handlinger og kropspraksis? Kropsliggørelse i sig selv kan forstås som et abstrakt begreb med en fysisk væren. Paradigmet om kropsliggørelse har som forudsætning ophævelsen af dikotomien mellem sjæl og krop, subjekt og objekt 136,175,176. Csordas trækker i sin analyse og diskussion af kropsliggørelse på Merleau-Pontys begreb om kropsliggørelse inden for rammen af opfattelse og sanseopfattelse 138. I mit projekt tager jeg udgangspunkt i Merleau-Pontys begreb om opfattelse som omfattende den kulturelle brug og samtidige afhængighed af de ydre sanser og fornemmelsen af at

53 49 være i en krop orienteret i rummet, samt de indre sanser af intuition og følsomhed 177. Opfattelse er således i denne forståelse både en funktion af erkendelse, men også en syntese og samspil mellem sanserne, herunder kropslige fornemmelser og følelser 178. Opfattelse bliver derved det at være til stede i verden i betydningen kropslig erfaring 138,179. I dette projekt vil kropsliggørelse af osteoporose omhandle både kvindernes fortolkninger og erkendelse af osteoporose som et fænomen, men det vil også omfatte deres sanser, fornemmelser og de følelser de erfarer i relation til erfaringer med osteoporose. Kroppen ses som en dynamisk syntese. Et resultat formet af den kultur som personen er del af 138,177, hvor kulturen former den måde, mennesker lever i deres kroppe og med deres kroppe. Jeg tager derved afsæt i det metodologiske postulat, at kroppen ikke er et objekt der studeres i relation til kulturen, men et subjekt af kulturen eller med andre ord som det eksistentielle grundlag for kulturen 180. Når det gælder fænomenet osteoporose, vil kvindernes oplevelse og erfaringer med osteoporose fortælle noget om, hvordan dette fænomen konstrueres og opfattes i en dansk kulturel sammenhæng. Kroppen er her stedet for den handlende og vanemæssige person, som er en aktiv agent i den kontinuerlige reproduktion og transformation af kulturen 33,178,181. Begrebet kropsliggørelse i denne forståelse er en måde at se mennesket som udsprungen af kulturen, hvor dets eksistens udspiller sig (og forbliver grundet) i situationer 136,175. Det enkelte menneskes daglige livsførelse og erfaringer bliver derved midlet til at forstå forholdet mellem individ og samfund 33. Når jeg i projektet arbejder med erfaringer, bygger jeg på Bruners definition af erfaringer som erfaringer, der også omfatter følelser og forventninger og ikke kun sansninger og kognitiv erkendelse 182. Den levede erfaring, som tanker og lyst, som ord og billeder og fornemmelser, er den primære virkelighed. Følelser påvirker måden hvorpå kroppen bliver erfaret 183. En erfaring refererer til et aktivt selv, til et menneske, som ikke kun er engageret i, men former en handling. Følelser og handlinger former kroppen, således at kroppen i hvert øjeblik muliggør og samtidig begrænser vores biologiske og sociale eksistens 184. Følelser, krop og handlinger udgør derved en uløselig sammenhæng. I forhold til min undersøgelse om kvindernes oplevelse af, forestillinger om og opfattelse af osteoporose handler det med andre ord om at udforske kvindernes kropslige opfattelse af at være i risiko. Jeg vil undersøge empirisk, hvordan opfattelsen af osteoporose skabes og afgrænses af de involverede kvinder. Jeg skaber analytisk mening ud af deres forestillinger, kropslige erfaringer og handlinger (herunder kropspraksis) ved at undersøge den sociale og

54 50 kulturelle kontekst, som motiverer og betinger kvindernes handlinger. Den sociale og kulturelle kontekst er det filter, hvorigennem kvinderne forholder sig til og begriber osteoporose.

55 51 6. Resultater: Sammenfatning af artiklerne Artikel 1 In really great danger.." The concept of risk in general practice. Reventlow S, Hvas AC, Tulinius C. Scand J Prim Health Care 2001; 19: Formålet var at undersøge forskellen mellem det medicinske risikobegreb og patientens personlige oplevelse og fortolkning af risiko, som den er betinget af dennes sociale og kulturelle kontekst. Vi diskuterer de udfordringer, som mødet mellem to forskellige perspektiver kan have for almen praksis. Der er anvendt en case-historie med en kvinde, der har fået påvist osteoporose ved en knogleskanning. Det epidemiologiske risikobegreb beskriver risiko som en sandsynlighed for en hændelse ved osteoporose henviser det til sandsynligheden for, at en person får et knoglebrud i løbet af en given tid. Denne forståelse baserer sig på viden om sygdom og risiko i grupper, og det gøres anskueligt, hvor forskelligt denne viden kan formidles. Kvinden i casen adopterer til en vis grad det lægelige perspektiv om, at hun har osteoporose og er i fare for at brække knoglerne. Hun fortolker, sammenholdt med det hun hørte lægen sige, resultatet af skanningen som en konkret tilstand, en egentlig diagnose, og det kendetegner hendes måde at forstå og erfare verdenen på. Kvinden i casen opfattede sig som rask, indtil hun blev skannet. Efter skanningen er kvinden bekymret over sin risiko, som hun ikke direkte kan relatere til sine egne kropslige erfaringer. I sit forsøg på at finde mening med den nye viden om en nedsat knoglemasse refortolker hun tidligere erfaringer; nu anser hun osteoporosen som årsagen til de brud og smerter i anklerne, som hun har haft, og hun finder det sikrest, at hun får behandling. Samtidig gør det hende mere forsigtig, at hun har denne viden om at hun har osteoporose. Casen viser at resultatet fra den medicinske teknologi her knogleskanningen bliver det centrale aspekt i en dialog om helbredsrisikoen. Udfordringen i klinikken bliver at omsætte den epidemiologiske viden om risiko til et klinisk sprog, der stadig kan rumme en dialog om usikkerhed og samtidig tage afsæt i patientens opfattelse og erfaringer.

56 52 Artikel 2. Brittle Bones: Aging or threat of disease. Exploring women s cultural models of osteoporosis. Reventlow S, Bang H. Scand J Pub Health 2006; 34: Formålet var at undersøge ældre kvinders forestillinger om og kulturelle modeller af osteoporose. Materialet bestod af fire fokusgruppediskussioner med et strategisk udvalg af 22 kvinder på år, der havde angivet viden om osteoporose. Det teoretiske udgangspunkt var baseret på kognitiv antropologi og teorier om kulturelle modeller. Kvindernes opfattelse af osteoporose var hovedsagelig baseret på de sprogbilleder, gennem hvilke de beskrev osteoporose. Fysisk udseende var den mest almindelige måde at vurdere, om en kvinde havde, eller ville få, osteoporose i fremtiden. Endvidere var prototypen på en kvinde med osteoporose baseret på billedet af en kvinde, der var faldet sammen i ryggen. Kvinderne benyttede erfaringsmodeller af aldring og sygdom til at beskrive fænomenet osteoporose. Deres opfattelse af osteoporose strakte sig mellem to yderpunkter fra en næsten normal aldringsproces til en alvorligt invaliderende sygdomsproces. Sidstnævnte gav anledning til skrækscenarier om fremtiden knyttet til forestillinger om det totale sammenfald og manglende muligheder for kontrol, når osteoporosen først havde givet sig til kende. Kvinderne angav endvidere stor usikkerhed i forhold til om osteoporose gav symptomer eller ej, idet osteoporose både blev forstået som en umærkbar snigende proces, som pludselig kan give sig tilkende, og som en sygdom der giver symptomer. Flere af kvinderne pendulerede imellem de to polariserede modeller, når de forholdt sig reflekterende til deres egen fremtidige risiko. De integrerede dele af begge modeller i deres opfattelse af osteoporosen. For mange af kvinderne udfordrede fænomenet osteoporose den enkeltes opfattelse af både aldringsprocessen og sygdomsbegrebet, idet grænsen mellem, hvad der kan forstås som aldring, og hvad der kan forstås som sygdom, sløres. De kulturelle modeller af osteoporose er primært knyttet til prototypiske billeder af kvinder der har osteoporose. Samtidig er der en del usikkerhed forbundet med osteoporose, der både forstås som en sygdomstilstand, der akut kan give sig til kende, og som en langsom aldringsproces.

57 53 Artikel 3. Metaphorical mediation in women s perceptions of risk related to osteoporosis a qualitative interview study. Reventlow SD, Overgaard IS, Hvas L, Malterud K. Health, Risk & Society (in press). Formålet her var at undersøge de forestillinger, som kvinder i alderen år gør sig om osteoporose, og de konsekvenser som deres underliggende mentale modeller kan have i forhold til deres oplevelse af osteoporose. Materialet var baseret på fire fokusgruppediskussioner med strategisk udvalg af 22 raske kvinder med viden om osteoporose samt dybdeinterviews med 18 kvinder, der oplever sig i risiko for osteoporose. Analysen var baseret på kognitiv metaforteori og Johnsons teori om skema-baserede forestillingsstrukturer som basis for forståelsen. Kvindernes fortællinger om osteoporose indeholdt mange metaforer og udfoldede billeder af de bagvedliggende forestillinger om kropslig risiko knyttet til osteoporose. Forskellige repræsentationer af den osteoporotiske krop kunne knyttes til en logisk kæde af antagelser, der forklarer betydningen af deres opfattelse af risiko knyttet til osteoporose. Opfattelsen af denne risiko kunne knyttes til det metaforiske udtryk kroppen er en bygning, og dens implikationer som beskriver skelettet som en konstruktion, et stillads, beregnet til at holde kroppen oprejst. Opfattelsen af osteoporose og den fremtidige risiko omfattede faren for sammenfald af den oprette position, nedbrydning af skelettet, de porøse knogler, og som følge mangel på tillid til kroppen. Osteoporotiske knogler beskrives som porøse eller gjort af et smuldrende materiale, der meget let går i stykker. Osteoporose beskrives således ved det potentielle brud og i værste fald kroppens kollaps som osteoporose kan medføre. Eftersom forandringerne blev anset som uoprettelige, blev konklusionen, at kroppens skelet ikke var til at stole på som fundament for livets udfoldelser. Mange af kvinderne forestillede sig skelettet som lavet af et solidt, hårdt og statisk materiale. Derfor antog mange af kvinderne, at knoglerne var udsat for nedslidning, og at knogler med osteoporose havde svært ved at gro sammen efter et brud. Den empiriske analyse viser således, at kvinderne forstod det abstrakte fænomen osteoporose som en meget konkret tilstand i knoglerne. Sprogets metaforer gav kvinderne et konkret billede af risikoen ved osteoporose og ansporede samtidig de kvinder, der havde fået konstateret osteoporose, til at opfatte sig selv som skrøbelige.

58 54 Artikel 4. Making the invisible body visible. Bone scans, osteoporosis and women s bodily experiences. Reventlow SD, Hvas L, Malterud K. Soc Sci Med 2006; 62: Hensigten med denne undersøgelse var at afdække, hvordan medicinsk teknologi indvirkede på kvinders kropslige erfaringer og oplevelse af kropslig identitet. Materialet var baseret på dybdeinterviews med 16 kvinder, der havde fået foretaget en knogleskanning. Teorier om kroppen inspireret af Merleau-Ponty og Csordas blev anvendt i analysen. De empiriske fund viste, at de 16 kvinder viste tillid til skanningen. Kvinderne aflæste skanningens målinger, der var markeret på en kurve, bogstaveligt som oppe var godt, mens nede var dårligt. Der var dog stor variation i den betydning som resultatet blev tillagt, og den adskilte sig fra den medicinske forståelse. En lav knoglemasse blev kædet sammen med erfaringer med personer, der har tydelige tegn på osteoporose, og forestillinger om den skrøbelige osteoporotiske krop. Den viden, som skanningen gav kvinderne, ændrede deres billede af deres egen krop og dermed deres forestilling om eget helbred og fremtid. Empirisk viste undersøgelsen, at knogleskanningen ikke alene formede forestillingen hos kvinderne; dens resultater oplevedes som en konkret kropslig erfaring og betød, at kvinderne viste kroppen større opmærksomhed. Hvis kvinderne mærkede noget, der kunne være symptomer, blev de i tvivl om, hvorvidt symptomerne indikerede en forværring af osteoporosen. Det at kvinderne opfattede deres krop som skrøbelig indvirkede også på deres sociale relationer. Hos nogle medførte det, at de begyndte at passe bedre på deres krop, ikke kun ved at tage medicin og kosttilskud, men også ved at begrænse deres adfærd og kropslige udfoldelser. Undersøgelsen viser også en dynamisk praksis, hvor den konkrete risiko afvejes i forhold til andre forhold i livet og nye erfaringer integreres og ændrer på opfattelsen af risikoen. Teknologien (skanningen) og den kropslige risiko, som den kan påvise, bliver den kontekst hvori forestillinger om krop, helbred og identitet fortolkes og derved resulterer i nye kropslige erfaringer som igen forandrer opfattelsen af krop, helbred og identitet. Endvidere perspektiverer vi, hvordan lægviden om osteoporose konstrueres som en relationel praksis, formet af kulturelle værdier og kropslige erfaringer.

59 55 Artikel 5. Perceived risk of osteoporosis: Restricted physical activities? Qualitative interview study with women in their sixties. Reventlow SD. Scand J Prim Health Care 2007; 25: Formålet med undersøgelsen var at analysere forholdet mellem oplevet risiko (osteoporose) og kvindernes håndtering af den fysiske krop (fysisk aktivitet). Delprojektet tager udgangspunkt i et biografisk tidsperspektiv i et forløbsstudie, der anvender dybdeinterview med 16 kvinder, som alle har fået foretaget en knogleskanning. Risiko forstås i sin sociokulturelle kontekst. Analysen er inspireret af Giorgis fænomenologiske metode som beskrevet af Malterud. De kvinder, der vurderede, at risikoen for osteoporose var aktuel, udviste forsigtighed og reducerede deres fysiske aktivitet for at nedsætte risikoen for knoglebrud. Kvinderne angav mange forskellige kropslige aktiviteter, som de undgik for at beskytte sig mod risikoen for brud. Deres adfærd kan relateres til deres forestillinger om de mulige konsekvenser, som det at være i risiko for osteoporose kan medføre (knoglebrud og sammenfald i ryggen), om knoglernes tilstand (risikoen inden i kroppen) og den aktuelle situation (risikoen uden for kroppen). Idet kvinderne blev vidende om, at de havde en nedsat knoglemasse, øgedes deres usikkerhed mht., hvad deres knogler kunne holde til. Undersøgelsen afslørede, at kvindernes adfærd blev mere påvirket af deres forestilling om, hvad en nedsat knoglemasse betød billedligt (skøre knogler), og hvad dette ville medføre ifald de kom til skade, end af graden af den forringede knoglemasse (osteoporose eller en tendens til nedsat knoglemasse). Kvinderne revurderede deres opfattelse af den konkrete risiko inde i kroppen i relation til nye kropslige erfaringer. Erfaringer med at kunne klare fysisk aktivitet (eller uheldige kropslige belastninger) uden følger førte til, at de igen blev mere fysisk aktive. Andre helbredsproblemer eller konkurrerende helbredsrisici, der opstod eller fik opmærksomhed, indvirkede ligeledes på opfattelsen af osteoporoserisikoen, der således blev sat i relation til deres samlede liv. Oplevelse af osteoporose som en aktuel kropslig risiko i resulterer i en beskyttende kropspraksis. Kvindernes kropspraksis fortæller noget om oplevelsen af en helbredsrisiko, der ikke kan relateres til tidligere kropslige erfaringer, men i stedet knyttes til forestillinger og kvindernes opfattelse af kroppen som skrøbelig. Risikofortolkning er dynamisk og ændres med integration af nye kropslige erfaringer.

60 56 Artikel 6. The doctor as focus group moderator shifting roles and negotiating positions in health research. Reventlow S, Tulinius C. Family Practice 2005; 22: Denne undersøgelse omhandlede metodologiske refleksioner og undersøgte (på baggrund af den sociale interaktion i fire fokusgrupper med 22 kvinder), hvordan moderators position blev påvirket af lægerollen og hvordan dette igen indvirker på dataindsamlingen, forskningsprocessen og den viden, der bliver adgang til. Empirisk vises, hvordan positioner i fokusgruppen blev bestemt af deltagernes forventninger, viden og erfaringer om emnet og af moderators forventninger til sig selv og hendes tilgang til den konkrete situation. Den sociale konstruktion og forhandling om moderators position afhang af deltagernes syn på moderator, men også af moderators situationelle svar herpå. Deltagerne positionerede primært moderator i rollen som læge, både ud fra deres forventninger om at få mere viden om osteoporose ved mødet og deres ønske om at opnå moderators accept af deres medicinske viden. De anvendte moderator i deres egen argumentation, også uden for mødets rammer. Deltagernes viden og erfaringer om emnet betød meget for deres egen positionering i relation til hinanden, men også for deres forhold til moderator som eksperten på området. Analysen viser endvidere, hvordan moderator benytter forskellige muligheder for at påvirke, tydeliggøre og ændre denne positionering. Indtog moderator en mere passiv rolle, blev konteksten hvori diskussionen om osteoporose indgik mere uigennemskuelig. En mere aktiv rolle gav mulighed for at påvirke konteksten, men også at tydeliggøre de positioner, der blev talt ud fra. Moderator forsøgte at forhandle og tilpasse deltagernes positionering af hende som læge og at samtidig opretholde diskussionen mellem deltagerne ved forskellige strategier. Ved åbent at italesætte de forskellige positioner i gruppen og moderators egen rolle samt tydeligt at kommunikere ønsker til deltagerne i fokusgruppen bliver konteksten om vidensproduktionen i fokusgruppen anskueliggjort.

61 57 7. Diskussion af resultater Dette projekt handler om risikooplevelse, kulturelle forestillinger, kropslige opfattelser og kropspraksis. Med udgangspunkt i egne og andres empiriske fund vil jeg præsentere en teoretisk analyse af en dynamisk proces, hvor risikooplevelse udformes af: 1) Lægfolksepidemiologi lægfolks forståelse af sandsynlighed med afsæt i hverdagslogik. (Kan x ramme mig?). 2) Et vindue ind til kroppen. Mødet mellem den medicinske teknologi og lægfolks forestillinger om ændringsprocesser. (Hvad sker i kroppen hos den som får x?). 3) Identitet, kropslig opfattelse en krop der falder sammen. (Hvem bliver jeg med x?). 4) Handlingskonsekvenser kropspraksis og risikohåndtering. (Hvad kan jeg gøre, når jeg har x?). I det følgende uddyber jeg disse perspektiver. Lægfolksepidemiologi lægfolks forståelse af sandsynlighed Davison og kolleger demonstrerede, hvordan lægfolk i deres dagligliv bruger kulturelle systemer af forklaringer til at forholde sig til spørgsmål om, hvorfor en specifik sygdom forekommer og for hvem 107. I mit projekt bliver lægfolks forklaringer i forhold til en persons kandidatur, altså sandsynlighed for at have eller få osteoporose, betragtet som et lignende forklaringssystem. Systemet omfatter i dette projekt en række forskellige dimensioner af den erkendelsesproces, der manifesterer sig i forklaringssystemet omkring osteoporose (artikel 2), 8,97,102.

62 58 Osteoporosekandidaten Projektet viser, at lægfolks vurdering af en mulig osteoporosekandidat næsten udelukkende baseres på fysisk udseende (Tabel 1). Vurderingen knytter sig primært til kropsbygning, køn og alder, mens andre kriterier ofte understøtter kandidatrollen, når viden om denne allerede foreligger. Det prototypiske billede af en osteoporosekandidat blandt de adspurgte kvinder er således en kvinde, der har overgangsalderen et stykke bag sig (artikel 2). Osteoporosekandidaten er desuden mager og spinkelt bygget; ofte inddrages de egentlige fysiske tegn på osteoporose i form af sammenfaldenhed og brud (artikel 2, 3, 4). Samtidig trives en modsatrettet opfattelse, idet kun et fåtal af de adspurgte kvinder opfatter brud som en markør for osteoporose. Denne opfattelse forekommer også i andres undersøgelser 106,185. Brud, specielt lavenergibrud, er i den medicinske forståelse den mest manifeste hændelse, der kan knyttes til osteoporose og indikerer derved direkte personens biomedicinske kandidatur. I mit projekt har alle deltagerne personlige erfaringer med brud (artikel 2 og 6). De fleste forklarer imidlertid egne eller andres brud som forårsaget af fald (uheld). Dette hænger ifølge Borkan og kolleger sammen med, at brud også blandt læger fortsat primært forbindes med en mekanisk forklaringsmodel 106, hvor det er de ydre omstændigheder, der afgør bruddet. Ifølge Gerend og kolleger bliver osteoporotiske brud opfattet som anderledes end almindelige brud 102, formentlig fordi der her er en mere organisk forklaringsmodel for bruddet 106. I min undersøgelse bliver osteoporose knyttet til forestillinger om knogler der er så skøre, at de brækker ved den mindste anledning (artikel 2, 3, 4 og 5). Tabel 1. Osteoporosekandidaten Ældre Kvinder efter overgangsalderen Kvinder med tidlig menopause Kvinder hvis mor eller nære slægtninge havde synlige tegn på osteoporose Mager og spinkelt bygget Folk der har tegn på osteoporose ofte at ryggen er faldet sammen Rygere (står ikke alene, kan medvirke til) Folk der ikke får eller har fået motion Folk der ikke har fået nok mælk og kalkholdig mad som barn og ung Symptomer i bevægeapparatet der ikke har sammenhæng med andre lidelser Brud?

63 59 Mange kvinder har en generel viden om osteoporose 97,98, men mere sparsomme personlige erfaringer med osteoporose (artikel 6). Alder opfattes af mange som det primære kriterium for osteoporose 99,185. Overgangsalderen med dens fald i kvindeligt kønshormon blev anset som en central årsagsforklaring på, at osteoporose primært er et problem for kvinder (artikel 2). I min undersøgelse anvender kvinderne forklaringsmodeller for osteoporose, der inddrager alder og slid, når de forklarer den kausale sammenhæng mellem ældre slægtninges skrøbelighed og mulige tegn på osteoporose (artikel 2). Kvinderne bygger således primært deres vurderinger af en mulig kandidatur til osteoporose på generaliserende billeder og forestillinger om synlige manifestationer af osteoporose i dens mest udtalte form. Billeder og forestillinger de har læst, hørt og/eller erfaret fra familie og omgangskreds (artikel 6). Den nu afdøde Dronning Ingrid fremholder mange kvinder i min undersøgelse som et typisk eksempel på en person, der har osteoporose (artikel 2), og som et slags symbol på osteoporosens uafvendelighed ud fra den antagelse, at selvom man har direkte adgang til landets førende eksperter, kan der ikke gøres noget. Det personlige kandidatur Osteoporosekandidaten gives flere betydninger. Kandidaten kan være en kvinde, der kan få osteoporose; det kan også være en kvinde, der har osteoporose; hyppigst er det dog en kvinde, der har osteoporose med synlige fysiske tegn. Opfattelsen af personligt kandidatur til osteoporose bliver primært knyttet til folks personlige forklaringssystem (artikel 2), deres egne erfaringer med osteoporose 99 eller direkte påpeget i mødet med den medicinske teknologi (skanning) (artikel 4). Det er også en udbredt antagelse, at andre sygdomme kan forårsage osteoporose 8. At have abstrakte forestillinger og generel viden om en helbredsrisiko som osteoporose er en side af sagen; den anden side rummer en helt anden type af betydning og relevans, som opstår når osteoporose bliver et personligt anliggende 97,99. For de fleste kvinder i min undersøgelse medfører mødet med den medicinske teknologi (skanning) et markant skift i opfattelsen af det personlige kandidatur til osteoporose, eftersom den medicinske teknologi opfattes som i stand til på absolut vis at afvise eller fastslå personens tilstand (artikel 4). Dette betyder samtidig, at kvindernes opfattelse af brud ændrer sig til en mere organisk årsagsforklaringsmodel (artikel 1).

64 60 Arv og familiehistorie er, som det også ses i andre undersøgelser, den faktor der betyder mest for kvindernes vurdering af deres personlige risiko og kandidatur til osteoporose 8,97,102. Arv og arvelig disposition bliver forstået som lighed med en slægtning, ofte en mor (artikel 2); dvs. den arvelige disposition konkretiseres i en velkendt person. På den måde bliver genetisk disposition konstrueret som en fysisk type i modsætning til det medicinske begreb om genetisk disposition som en abstrakt kode, der angiver en sandsynlighedssammenhæng. Den konkrete forståelse af fysisk og genetisk lighed gør, at folk tror, de har en slags førstehåndskendskab til deres egen risiko 186. Dette understøttes af Frich og kolleger, som fandt at deltagerne i deres undersøgelse forhandlede en personlig og dynamisk følelse af sårbarhed for hjertekarsygdom, baseret på forestillinger om deres genetiske og arvelige risiko 187. Som i denne undersøgelse blev dette gjort ved at sammenligne dem selv med deres familie og samtidig gøre rede for nogle specifikke individuelle karakteristika knyttet til forestillingen om pågældende risikofænomen 187. Ifølge Hunt betød det, at selvom folk vurderede, at der var hjertesygdom i deres familie, opfattede de ikke altid sig selv i forhøjet risiko, fordi de på centrale områder følte sig forskellige fra deres syge slægtninge 188. I min undersøgelse handler det ofte om karakteristika knyttet til fysisk bygning. Blandt de kvinder, der har fået besked om en nedsat knoglemasse, bliver familiehistorien brugt retrospektivt til at skabe mening med deres lave knoglemasse de trækker forbindelseslinier til afdøde og nulevende familiemedlemmer, der tilskrives fysiske tegn på osteoporose (artikel 4). Dette bliver gjort uanset om de pågældende familiemedlemmer er blevet diagnosticeret med osteoporose. På den måde refortolker kvinderne ikke bare deres egen, men ofte også deres mødres medicinske historie ud fra deres nye erfaring med osteoporose. På samme måde knytter kvinderne retrospektivt de faktorer, de fik præsenteret af sundhedsvæsenet til deres egen forklaring af deres risikostatus (artikel 4). Andre livsstilsfaktorer som fx kost og motion kobles retrospektivt til forklaringen på en lav knoglemasse eller som forklaring på, at de har en normal knoglemasse 101,102. Livsstilens betydning for osteoporose er en del af en forklaringsmodel, der også rummer en næsten deterministisk forestilling om, at det tidlige liv i barndom og de unge år bestemmer den grad af sundhed man kan opnå i sin alderdom (artikel 2). Derved placeres skylden for den uheldige livsstil, der ifølge forklaringsmodellen forårsager osteoporosen, uden for personens rækkevidde. Individet fritager sig selv for ansvar, eftersom hun dengang ikke kendte til sammenhængen mellem livsstil og osteoporose. Der eksisterer således ikke de samme moralske implikationer knyttet til den aktuelle livsstil,

65 61 når det gælder kandidatrollen til osteoporose, hvilket ellers kendes fra fx kandidaten til hjertekar-sygdom 20 eller personer med forhøjet kolesterol 189. Tidsperspektivet fremstår som er et særskilt aspekt ved osteoporosekandidatrollen. Dette rummer dels aldring som tidsforløb og dels tidsmæssig forventning til en eventuel hændelse. I denne undersøgelse angiver kvinderne to sidestillede opfattelser af osteoporose, som, koblet til deres forestilling om forventet livshorisont, får betydning for deres opfattelse af, om kandidatrollen vil få betydning for dem. Hvis osteoporose opfattes som et aktuelt her-og-nu fænomen i knoglerne, har deres forestilling om livshorisont ikke den store indvirkning på deres opfattelse af osteoporose, idet truslen er til stede nu. Hvis osteoporose opfattes som et fænomen, der først vil give sig til kende engang i fremtiden (artikel 5) har deres forestilling om livshorisont stor betydning for opfattelsen af kandidatrollen. De kvinder, der tror de ikke bliver så gamle, tillægger ikke deres eventuelle kandidatur så stor betydning, idet de formentlig ikke lever længe nok til, at osteoporose kommer til at påvirke dem; mens de, der mener at de bliver gamle, ser osteoporosen som en trussel i fremtiden. I lighed med Frich og kollegers undersøgelse kan de kvinder, som medvirker i min undersøgelse, genforhandle deres opfattelse af kandidatur og sårbarhed på baggrund af nye erfaringer 187. Risikokandidaten Familiehistorien tilbyder ikke bare viden om risiko. Den bibringer også folkelige fortællinger om, hvordan livsomstændigheder og sygdomme forløber i familien 190. Svendsen viser således, at de sociale implikationer af cancerrådgivning om familiær risiko omfatter en serie af kulturelle forestillinger om slægtskab, tilværelsen og tid, der kopierer livsomstændigheder overført gennem biologiske relationer 191. Dette støtter også en forestilling om, at årsager flyder irreversibelt nedad fra forældre til børn 192. Denne konkrete opfattelse af sandsynlighed for at få de samme sygdomme, som forældrene havde, passer med den generelle folkelige idé om årsagssammenhæng som et pragmatisk princip, der opstår af almindelige hverdagserfaringer om, hvordan ting normalt er forbundet 107. Dvs. forestillingerne omfatter ikke bare kandidatrollen til en specifik sygdom der overtages, men også hvornår og hvordan (alvorlighed) en given sygdom giver sig til kende. I det følgende illustrerer to eksempler fra min undersøgelse yderpunkter i kvindernes opfattelse af osteoporose. For eksempel beskriver en kvinde sin

66 62 mors rygsmerter og hoftebrud som baggrund for de forestillinger, hun selv har om osteoporose (artikel 4). I modsætning til dette giver en anden kvinde eksemplet med sin mor, der er over 90 og lidt sammenfalden, men rask. Denne kvinde forklarer osteoporose som et naturligt aldersfænomen (artikel 2) 186. Ifølge Marteau tillægges erfarede og synlige delte karaktertræk med familiemedlemmer her fysisk lighed specielt med moderen større vægt i kvindernes vurdering af risikokandidaturen end skjulte faktorer 193. Opfattelsen af osteoporosekandidaten knyttes til stereotypier (kvinder, ældre, med specifikke fysiske tegn), hvilket også betyder at osteoporose ikke opfattes som et udbredt problem blandt mænd. Med en tilsvarende stereotypi opfattes den typiske kandidat til hjertesygdom som en mand 194. De eksisterende stereotypier, sammen med de udbredte mekaniske forklaringsmodeller af brud og det at mange kvinder fortsat har få personlige erfaringer med osteoporose, kan forklare, hvorfor mange yngre og midaldrende kvinder ikke opfatter osteoporose som en relevant risiko i forhold til deres aktuelle liv 99. Davison påpeger imidlertid, at de kulturelle forklaringssystemer indeholder en anerkendelse af deres egen begrænsning at de ikke altid slår til. Forklaringssystemet har derved en indbygget usikkerhed det går ikke altid som forventet 107. Det er ikke muligt at forklare al hjertesygdom og død, heller ikke hvorfor nogle undgår sygdom eller død. På samme måde er der megen usikkerhed knyttet til osteoporosekandidaten, da der eksisterer den forestilling at osteoporose pludseligt og uden varsel kan vise sig ved brud eller sammenfald i ryggen (artikel 2). De karakteristika, der knyttes til osteoporosekandidaten, udtrykker således et paradoks, dels fordi de tilsyneladende strider mod hinanden, dels fordi de i virkeligheden mere betegner konsekvensen af osteoporose, frem for sandsynligheden for at udvikle det.

67 63 Et vindue ind i kroppen Kropslige risici kan ikke mærkes af individet selv, men må påpeges ved brug af medicinsk teknologi. Dette afsnit diskuterer personens møde med den medicinske teknologi i form af en knogleskanning og personens fortolkning af resultatet. Flere undersøgelser demonstrerer, at der i befolkningen er en stigende interesse for at få kroppen undersøgt 31,101,195, hvilket er interessant set i forhold til brugen af skanning til påvisning af knoglemassens tilstand. Det usynlige gøres synligt Ved en knogleskanning bliver den indre krop, her knoglerne, gjort tilgængelige for inspektion både for lægen (sundhedsvæsenet) og for kvinderne. Kvinderne i min undersøgelse er interesserede i at kende deres knoglestatus, ligesom de har tillid til undersøgelsen og dens resultater (artikel 4). Den viden om knoglerne, som skanningsbilledet repræsenterer, bliver fortolket som en direkte repræsentation og et konkret billede af, hvordan kvindernes knogler har det (artikel 1 og 4). Både forestillingerne og kvindernes forventninger til skanningen knyttes til viden om andre lignende procedurer som fx røntgen 101 og til forestillingen om, at teknologien giver et klart og entydigt billede af knogler, der er blevet mindre tætte 196. Røntgenbilledet står for mange som selve symbolet på det objektive i medicinen 197. Når røntgenbilledet gør sygdommen synlig er al tvivl borte. Den store tiltro til røntgen-teknologien synes at smitte af på skanningsteknologien. Kroppen bliver ved brug af den medicinske teknologi forstået som et objekt med et indre rum, der (kun) kan erkendes ved brug af de visuelle metoder 163,198,199. Lidt på samme måde viste Bach Nielsen og kolleger, at lægfolk opfatter en screening som en fremvisning af faktuelle oplysninger om helbredstilstanden 6. Dette gælder også for undersøgelser af celleforandringer i livmoderhalsen, hvor testen forventes at vise forandringer i kroppen, før kvinden selv kan registrere disse, og derved give hende mulighed for at opnå øget kontrol 200. Lidt på samme måde opfattes ultralydsskanningen i forbindelse med graviditet som det endegyldige bevis på, at der er et barn på vej 201. I en undersøgelse af kroniske rygsmerter angives tilfredshed, når patientens symptomer bliver bekræftet ved røntgen; mens det modsatte skaber frustration hos

68 64 patienten i form af en følelse af at smerterne ikke er rigtige 198. Disse undersøgelser understøtter den kulturelle antagelse knyttet til visuel medicinsk teknologi som visende Sandheden med stort S. Resultater opnået ved brug af medicinsk teknologi repræsenterer den viden, der tillægges størst værdi inden for medicinen. Det kliniske blik identificeret af Foucault formede den medicinske videnskab på baggrund af ideen om autopsi: en krop som er åben for inspektion 199. Focault dokumenterede, hvordan medicinsk teknologi ændrede måden lægerne analyserede og læste kroppen på 202. Således bliver kropslige risici og sygdomme et voksende fokus, hvor kroppens indre bliver objektiviseret og gjort synlig ved brug af medicinsk teknologi , hvor de stadig er uerkendte og umærkbare for individet 4. Brug af skanningsteknologien styrker den medicinske opfattelse af, at sygdomme er lokaliseret i specifikke organer, her knoglerne. Sygdomme er ikke nødvendigvis mærkbare for patienten men visualiseres med medicinsk teknologi. Patientens oplevelse og sansninger tillægges derved mindre betydning. Skanningsbilledet er i den medicinske terminologi i virkeligheden en repræsentation og ikke en sygdom. Det er en markør for en risiko og en øget sandsynlighed for brud. Samtidig kan knogleskanninger kun foreslå befolkningsbaserede sandsynligheder for hændelser, ikke individets sandsynlighed for at udvikle knoglebrud. Knogleskanningen repræsenterer en anatomisk forståelse af skelettet. Kvinderne ser imidlertid deres knogler som knoglemassekonstruktioner, og mener, at teknologien visualiserer eventuelle ændringsprocesser i knoglebygningen. Den teknologiske undersøgelse forstærker således forestillingen om, at kroppen kan måles mod normer og standarder 87,198,206, og resultatet af en knogleskanning bliver derved brugt i konstruktionen af mere eller mindre stereotype forestillinger om risiko og normalitet med afsæt i afvigelser fra den unge, normale knoglemasse. I den medicinske forståelse kan en kontrolskanning ikke forventes at vise ændringer undtagen med års mellemrum 35. Erfaringer fra brug af røntgen ved de mere akutte sygdomme kan muligvis forklare, at flere kvinder forventer, at ændringer i knogletætheden som følge af forværring eller forbedring efter medicinsk behandling kan konstateres umiddelbart ved en ny kontrolskanning (artikel 4). Dette illustrerer en opfattelse af eller forventning til effekten af en medicinsk behandling. Skanningen understøtter også Mols perspektiv på viden som en social praksis 207, hvor skanningen og dens tilknyttede praksis skaber nye måder at forstå kroppen på. Her eksemplificeret ved den fælles opfattelse af, at usikkerhed bliver omformet til sikkerhed, når knoglerne bliver vurderet som enten normale eller unormale, og man får ekspertens rådgivning i forhold til, hvad der bør gøres.

69 65 Fortolkning af ændringsprocesser Betydningen af målingen og testresultatet bliver reflekteret i kvindernes gengivelser af lægens forklaringer. Dertil kommer, at de oplever sig medinddraget ved det, at de selv har set testresultatet i form af en placering på en graf (artikel 1 og 4). Ingen kan huske noget om deres resultat som angivet i tal. Den visuelle repræsentation af deres resultat (artikel 4), med farvenuancer på grafen bliver til gengæld husket og fortolket. Ifølge Bruner kommer erfaringer ikke kun gennem sproget, men også i form af billeder og indtryk 182. Når kvinderne møder den medicinske teknologi i form af en knogleskanning, får det usagte, det de fornemmer, det de føler og de dele af undersøgelsen, som de selv kan følge med i, således meget stor betydning for deres erfaringsdannelse. Det afgørende for deres opfattelse er deres forestilling om deres position i relation til grænserne for normalitet 30. Resultatet af skanningen bliver tillagt forskellig betydning knyttet til de individuelle forestillinger om grænserne for normalitet. Hvad lægen ikke siger og kvinden alligevel ser er, at under middel score er tættere på risikogrænsen, som er angivet med rød (artikel 4) 196. Dette fænomen bekræfter at tal og figurer er vanskelige at fortolke (artikel 4) 30. De kræver en eksperts afkodning 208. I den medicinske forståelse er et højt tal således bedre end et lavt. På samme måde (mis)forstår kvinderne i denne undersøgelse mærket på kurven ud fra en forestilling om oppe er godt og nede er dårligt (artikel 1 og 4). Ydermere er der flere variationer i kvindernes fortolkninger af resultatet. Det at være placeret på den nederste del bliver af mange sat lig med at have en nedsat knoglemasse og dermed have osteoporose. Nogle fortolker resultater placeret i midten som en angivelse af, at deres knogler kun har halvdelen af det kalk, de burde indeholde. I lighed med Adelswärd og Sachs' undersøgelse af mænd, der fik målt deres kolesterol, viser kvindernes reaktioner på skanningen, at de er orienteret mod et normsystem, hvor over og under, eller det at gå op eller ned giver mening 30 en måde at differentiere på, som genfindes ved andre helbredsrisici, hvor det i modsætning til måling af knoglemasse er direkte sundhedsfarligt at være for høj (ved kolesterol 30 og blodtryk 209 ). For andre indikerer skanningsresultatet og dets placering på grafen afkalkningsprocessens hastighed (artikel 4). Resultaterne som viser tal og numre er abstrakte og repræsenterer usynlige aspekter af helbredet, ofte uden erfaringsmæssige ækvivalenter for individet 30. Selvom kvinderne fortolker resultatet af skanningen på flere forskellige måder, lader det til, at skanningen giver de kvinder, der har fået påvist en nedsat knoglemasse, et billede af at de har en større risiko (artikel 4). Resultatet knyttes til forestillinger om deres knogler og knoglemas-

70 66 se og hvad det betyder ofte udtrykt i metaforer om et skelet der bryder sammen (artikel 3), billedskemaer og forestillinger om osteoporose som en ustoppelig, lineær proces, hvor kalk siver ud af knoglerne (artikel 2, 3 og 4). Knogleskanningen bliver en accelerator og et omdrejningspunkt for deres risikovurdering. Den medicinske teknologi i form af en knogleskanning kan ifølge Jönche og kolleger opfattes som en social teknologi som udøves og realiseres i sociale relationer 210. Det er ikke alene apparaturet, eller den måde skanningsresultatet omregnes til en sandsynlighed for brud, der har betydning for meningsdannelsen, det er også de sociale relationer mellem de involverede parter, der spiller ind. Dertil kommer de indlejrede perspektiver på, hvad skanningsresultatet skal bruges til, som det er beskrevet i den almenmedicinske vejledning om osteoporose 35. Skabelsen af viden om knoglerne ved en skanning beskriver ikke kun et problem, det sætter også bestemte rammer for forståelsen af bestemte livssituationer og det der er værd at gøre og stræbe efter inden for disse 210. Den viden om kvindernes krop, som skabes ved en knogleskanning, er ikke en kendsgerning uden en kontekst. Den er indlejret i en særlig forståelse af, hvad der er relevant at vide og hvad det fører til. Når individets opmærksomhed bliver trukket til grafer og tal, fører det en kommunikation om, hvad der er vigtige dimensioner af helbredet og hvordan disse skal vurderes og, ifølge Adelswärd og Sachs, hvordan personen ud fra resultatet skal fortolke sin krop 30. Knogleskanningen kan derfor ses som en social teknologi der med til at forme kvindernes forestillinger om risiko og den normale, såvel som den afvigende eller unormale krop. Identitet, kropslig opfattelse en krop der falder sammen Et individ med osteoporose organiserer og integrerer sine kropslige erfaringer i henhold til sin kulturbestemte kropsopfattelse. Med andre ord er den enkeltes opfattelse af egen krop og de sociale relationer og processer, som vedkommende indgår i, gensidigt forbundne. I dette afsnit diskuterer jeg, hvordan personens kropsopfattelse eller kropsbillede bliver påvirket af osteoporose og hvordan dette har indflydelse på personens identitet.

71 67 Kropsbilledet som påvirket af osteoporose Kroppe er, ifølge Haraway, historiske og sociale konstruktioner lige såvel som biologiske helheder, der kan ændre sig gennem tid og rum 32,211. Bevidsthed om en lav knoglemasse og forestillinger om osteoporose som lokaliseret i knoglerne indvirker på kvindernes opfattelse af deres krop på deres kropsbillede og har dermed stor indflydelse på deres kropslige erfaringer (artikel 1, 4 og 5). Undersøgelser har vist, at sygdomme indvirker på forandringer i kropsbilledet alene ved det, der sker med kroppen. Samtidig ændrer det øgede fokus på kroppen også opfattelsen af den 212. For eksempel kan det øgede fokus på overvægt stigmatisere dem, der vejer for meget. Det vil sige, at der eksisterer kulturspecifikke opfattelser af kroppe, der udspiller sig og indvirker på den måde, kropsbilledet fortolkes på i den sociale kontekst, som personen lever i. Ligeledes kan fysiske tegn på sygdom, der ændrer kroppen, virke stigmatiserende 213. For eksempel viser undersøgelser af patienter med gigt, at deres opfattelse af fysisk udseende, og hvordan gigten kan påvirke dette, er helt centralt for deres kropsbillede 214. Blandt ældre kan nogle sygdomme medføre angst alene pga. muligheden for kropslige forandringer 213. Osteoporose hører til den sidstnævnte kategori. Kvinder med en lav knoglemasse oplever således en større sårbarhed end andre 215 (artikel 5). I mit projekt påvirker osteoporose kvindernes kropsbillede i kraft af en række forestillinger om, hvordan tilstanden indvirker på de ydre og indre aspekter af kroppen (artikel 3 og 4). Kvinderne er dog, som anført af Saltonstall, mere optaget af det ydre aspekt af deres helbred 216. Osteoporose repræsenterer således en trussel mod kvindernes fysiske udseende og kroppens fremtrædelsesform. Kvinderne forestiller sig, hvordan osteoporose medfører en krop, der falder sammen (Artikel 2 og 3). Osteoporose udfordrer derved også idealerne i vestlige samfund, der fokuserer på udseende med respekt for ungdom, skønhed og opretholdelse af den perfekte krop; derved er alder i sig selv en negativ værdi 217. Idealet er en person der er uafhængig, sund, glad, ung, og med et godt udseende, og dertil ansvarlig for sit eget helbred 212. For de kvinder, der oplever osteoporoserisikoen som en her-og-nu risiko (artikel 5), får deres forestilling om det skrøbelige skelet derfor store konsekvenser for deres kropsopfattelse og identitet. For de kvinder der betragter risikoen ved osteoporose som noget, der ligger længere ude i fremtiden, påvirkes det aktuelle kropsbillede ikke, selvom de har det samme kropsideal og deler de samme kulturelle forestillinger om osteoporose som den førnævnte gruppe af

72 68 kvinder (artikel 2). Kvinder, der har fokus på fysisk modning i modsætning til fokus på fysisk nedbrydning, opfatter ikke osteoporose som en stor trussel 218. Dette kommer til udtryk blandt flere af kvinderne i fokusgrupperne, som ikke så osteoporose som en sygdom, men i stedet betragtede tilstanden som en del af et normalt aldringsforløb (artikel 2). Meget kan således tyde på, at det er muligt, at der er en sammenhæng mellem den store opmærksomhed på kvinders fysiske udseende i vestlige samfund 219 og kvindernes opfattelse af osteoporose som en trussel mod deres fysiske udseende. Det er ligeledes muligt, at der er en lignende sammenhæng mellem den medicinske forståelsesramme, baseret på skanningsteknologiens definition af osteoporose som afvigelse fra den unge knoglemasse, og kvindernes negative kropsbillede. Det indre aspekt af helbredet ved osteoporose knyttes til forestillinger baseret på en anatomisk forståelse af skelettet (artikel 3) og forestillinger om aldring som slitage (artikel 2). Skelettet opfattes som vigtigt både for kroppens fysiske udseende, og for kroppens kapacitet. Kroppen opfattes derved som basis for selve livet (artikel 3). Forestillinger baseret på bygningsmetaforen om et statisk skelet med knogler, der enten er skøre eller smuldrer (artikel 3) kan sammen med forestillinger om tiltagende nedslidning 220 virke som et drivmiddel til et meget destruktivt kropsbillede. Dermed udfordrer osteoporose kvindernes forestillinger om deres livsgrundlag og muligheden for en god alderdom. Opfattelsen af det indre aspekt af helbredet kan have konsekvenser for personen. Ifølge Borkan og kolleger kom patienter, der havde en organisk opfattelse af årsagen til deres hoftebrud, sig langsommere end de patienter der havde en mekanisk opfattelse af årsagen til deres knoglebrud 106. Osteoporose, kropsoplevelse og kropslige sansninger Kvinderne med en nedsat knoglemasse fortolkede og erfarede deres krops signaler med afsæt i deres forståelse af osteoporose (artikel 4). Ofte blev smerter og osteoporose koblet sammen 215. Dette skete også retrospektivt i min undersøgelse, hvor kvinder efter påvisning af en nedsat knoglemasse overvejede, om også tidligere smerter kunne knyttes til osteoporose (artikel 1). Kvinderne reflekterede over, om og hvordan deres symptomer kunne relateres til deres nedsatte knoglemasse. Når kvinderne mærkede noget i deres ryg rettede de deres opmærksomhed mod det specifikke sted i ryggen, der gjorde ondt. En kvinde var fx holdt op med at

73 69 gøre rent eller skifte sengetøj, når hun kunne mærke en smerte i ryggen (artikel 5 og 6). Den opmærksomhed, der plejede at vende sig udad, begynder at vende sig indad for at fokusere på, hvad der sker inde i kroppen 178. Ifølge Leder sker der en rumlig og tidsmæssig indsnævring, når individet bliver koncentreret om nuet 178. Kropsfornemmelser i form af smerter afbryder en igangværende aktivitet og afløses af et ønske om at finde ud af hvad smerten indikerer (kan det være osteoporosen?) 178. Fornemmelsen forbinder sig til en ny relation til kroppen. Nogle kvinder beskrev, at de nærmest kan mærke, hvordan de falder sammen i ryggen. Andre taler om, at de kan mærke deres ryg og knogler (artikel 4). Omtalen af de enkelte knoglers tilstand knytter sig til forestillingen om knogler som beholdere, der indeholder kalk (artikel 4), og skelettet som konstruktionen der bærer kroppen oppe (artikel 3). Begge disse er inspireret af den anatomiske kropsopfattelse. Derved taler kvinderne om kroppen både som en levet helhed (artikel 4) og som anatomiske fragmenterede skeletdele. Når kroppen bliver til et objekt for opfattelsen, hvor personen observerer sig selv, bliver et element af distance introduceret 138. Det at opfatte noget er både at være fælles med det og at konfrontere det som noget, der er marginalt adskilt fra den, der opfatter 138. Følelserne spiller en væsentlig rolle for kropsopfattelsen (kropsbilledet) og oplevelsen af at være til 221. Følelser kan opfattes som det indre udtryk for personens forhold til omgivelserne, sociale som mentale, udkrystalliseret i situationens her-og-nu virkelighed 28 : s. 586, 179. Smerter har en sansemæssig kvalitet som det konkrete af noget ubehageligt. Smerten påkalder derved et følelsesmæssigt svar 178. Fornemmelser og smerter ved en nedsat knoglemasse er forbundet med usikkerhed, idet de kan indikere overgangen til egentlig sygdom. Og det udløser bekymring og angst hos kvinderne i min undersøgelse. Også andre undersøgelser viser, at viden om osteoporose udløser bekymring og angst 8,103. Det aktuelle arbejde som kvinderne er i gang med vil, som anført af Leder, formentlig forekomme mindre vigtigt 178 : s. 74 i forhold til angsten for måske at kunne forværre skaden fra osteoporose (artikel 4 og 5). I lighed med dette fandt Paier hos kvinder, der havde erfaret et rygbrud, at de udover at referere til den primære smerte ved bruddet, også refererede til bekymringen for nye smerter og truslen om en yderligere forværring 77. Fokus på smerter har hidtil været på sansning som objektivt og rationelt målt. I den medicinske opfattelse er smerter ved osteoporose udelukkende associeret til osteoporose med kliniske brud 35, selvom fx brud i ryggen ikke nødvendigvis følges af smerter. Et symptom er imidlertid ikke et evident udtryk for sygdom, det er en kropslig erfaring, som kan være et udtryk for

74 70 sygdom 222. Smerter er imidlertid også en hverdagserfaring, der udspringer af de levede strukturer af kropsliggørelse og de emotionelle måder at være til på. Ifølge Kleinman er tilstedeværelsen af kroppen kulturelt medieret 223, og fortolkningen af symptomer og tegn fra kroppen er accepterede former for viden om kroppen, selvet og deres relation 167. Kropslige signaler bliver dog fortolket gennem specielle briller i dette projekt i konteksten af en knoglemineralmåling og opfattelsen af at have en nedsat knoglemasse. Oplevelse af fysisk sårbarhed osteoporose, et dysfungerende stadium imellem normalitet og sygdom Osteoporose bliver en ny kontekst, som mange kvinder må forstå og erfare deres krop i, og er et eksempel på, hvordan lægfolks opfattelse af deres krop ændrer sig som følge af nye biomedicinske klassifikationer og diagnoser. Osteoporosediagnosen forandrer selvopfattelse og adfærd hos den enkelte 104. Opfattelsen af osteoporose er især fyldt med usikkerhed i forhold til fremtiden, men også i forhold til hvad der aktuelt sker i kroppen og betydningen af det, der sanses. Når kvinderne får påvist en nedsat knoglemasse, forsøger de at forholde dette resultat til deres tidligere kropslige erfaringer, herunder både tidligere og nuværende sansninger (artikel 1). Samtidig kan den teknologiske undersøgelse rejse tvivl, om personen kan stole på sin egen fornemmelse af sin krop 224,225. Både i min undersøgelse og i andre undersøgelser viser det sig, at lægfolk ofte sammenblander gigt og osteoporose som årsagsforklaringer til symptomer i skelettet 101,102 (artikel 2 og 6). Dette kan formentlig forklares ved at kvinderne forsøger at knytte tidligere kropslige erfaringer til deres nye erfaring med osteoporose. Så godt som alle kender til smerter i muskler, led og ryg, men efter påvisning af en nedsat knoglemasse opstår tvivl om årsagsforklaringerne, og smerter fra skelettet tolkes derefter ofte som osteoporose. På den måde bliver risikoen mere nærværende hos kvinder med osteoporose end ved andre risikomarkører som fx kolesterol. Dette har uheldige konsekvenser for kvinder med nedsat knoglemasse, da de pga. hyppigheden af smerteerfaringer fra skelettet formentlig kan blive mere påpasselige (fysisk set) end patienter med fx forhøjet kolesterol og celleforandringer. Kvinderne, der opfatter sig i risiko, udtrykker ikke blot det at være i risiko; de bliver risikoen 16. Samme oplevelse af at være hverken rask eller syg findes i en undersøgelse af forstadier til underlivskræft 4, hos mænd med forhøjet kolesterol 224 og hos kvinder der bliver diagnosti-

75 71 ceret med en godartet brystsygdom 16. For kvinder i undersøgelsen af forstadier til underlivskræft blev følelsen af sårbarhed forstærket af det forhold, at deres abnormitet var asymptomatisk, hvilket gjorde den umulig for dem at opdage på egen hånd 4. I denne undersøgelse forstærkes derimod følelsen af sårbarhed af sansninger og symptomer fra kroppen (artikel 4 og 5). Kvinder med en oplevet helbredsrisiko som i min undersøgelse kan beskrives som at befinde sig på et dys-fungerende stadium imellem normalitet og sygdom, hvor fokus hele tiden er på, hvad der er og kan være galt i kroppen 178, selvom de ved at de ikke selv kan finde et svar. Leder kalder dette princip for dys-appearance, hvor kroppen kommer til syne med et tematisk fokus, men er i et stadium af dys, der betyder dårlig, og hverken rigtig rask eller rigtig syg. Handlingskonsekvenser kropspraksis og risikohåndtering Kvinder der oplever osteoporose som en her-og-nu risiko håndterer risikoen ved at ændre kropspraksis i retning af at passe mere på kroppen. Jeg refererer her til kropspraksis som både et fysisk og socialt begreb, der jf. Gannik udtrykker kroppens skabte form, men også hvordan kropspraksis, som indlejret i den sociale situations normer, krav og relationer, genskaber kroppen kontinuerligt 28. Et særskilt aspekt af kvindernes kropspraksis handler om håndteringen af den fysiske krop under fysisk udfoldelse i rammen af det konstante spørgsmål: Hvad kan kroppen holde til? (artikel 5). Kropsteknikker, osteoporose og situationel praksis De kvinder i undersøgelsen, der oplever en personlig risiko for osteoporose (kropsliggjort risiko), beskriver, hvordan de undgår eller ændrer en række kropsteknikker som følge af osteoporose (se tabel 2).

76 72 Tabel 2. Eksempler på kropsteknikker knyttet til osteoporose Undgår vrid i ryggen ved sengeredning og støvsugning Undlader at tage ting fra det øverste skab (lader ægtefælle gøre det) Sikrer at stigestol har noget der kan holdes ved Undlader at sætte cyklen ned i kælderen Undlader at gå ud/holder ved noget når der er glat føre Løber ikke efter bus eller hund Trækker cyklen hvis vejen er ujævn Holder øjnene på vejen når man cykler Holder øje med vejen når man går ture Går ikke ture alene Køber ind i mindre portioner, lader evt. andre købe ind Passer på løft og belastninger ved havearbejde, bange for at lægge fliser! Er opmærksom under leg med børnebørn Sikret at ligge godt i sengen Retter sig op Bruger puder i ryggen Stoppet med badminton pga. mange hurtige vrid i ryggen Går mere (har mulighed for at gå mere (mere tid)) Stoppet med skisport pga. risiko for at falde Begyndt at svømme i stedet Mauss har defineret kropsteknikker som en kombination af personlige og samfundsmæssigt tillærte måder at bruge kroppen på, når man udfører bestemte handlinger. (I det følgende er Mauss refereret fra Crossley 179 ). Mauss skelner mellem enkle aktiviteter som at gå, sidde, bære ting, sove, og mere komplekse aktiviteter som at rede en seng eller plante buske i en have 179. De kropsteknikker nogle af kvinderne ændrer, når de oplever sig i risiko for osteoporose, siger noget om den betydning de tillægger osteoporose og hvordan de opfatter deres krop.

77 73 Et gennemgående mønster er, at kvinder der har fået konstateret en nedsat knoglemasse benytter flere beskyttende kropsteknikker. Deres beskyttelse af kroppen kan indikere en opfattelse af kroppen som mere skrøbelig og sårbar. Måden kvinderne vælger at beskytte og bruge deres krop på varierer. Dette fortæller noget om, hvor de føler sig mest sårbare, samt noget om deres opfattelse af situationen. Nogle af kvinderne forsøger direkte at undgå forskellige kropsteknikker, hyppigst i situationer hvor de formoder, at der er en forøget risiko for at komme til skade med kroppen i form af knogler, der brækker. De undgår kropsteknikker, hvor man skal stå op på noget, begive sig ud på et glat underlag, dvs. kropsteknikker, som udfordrer balancen. For andre kvinder omhandler det også teknikker, der belaster kroppen i form af løft eller specifikke bevægelser (vrid). Flere kvinder beskriver, hvordan de forsøger at undgå vrid eller at bøje kroppen for langt fremover. Ofte overlader de kropsteknikker, som de fortolker som risikofyldte, til andre, fx ægtefællen, der så må sætte ting på plads på øverste hylde eller sætte cyklen ned i kælderen. Kvinderne begrænser sig i disse situationer, da de frygter at komme til skade. Der er forskel på, hvilke situationer kvinderne forbinder med den største risiko. Kan de ikke undgå en given aktivitet, selvom de opfatter den som risikofyldt, forsøger flere af kvinderne at justere kropsteknikken for at gøre den mere sikker, fx ved at finde noget at støtte sig til, købe ind i mindre portioner, holde øjnene på vejen, når de cykler, eller støtte sig til noget, når de går ud i glat vejr. Nogle vælger også at blive hjemme. Brugen af kroppen er ifølge Mauss indrammet af en bestemt situation med dens unikke karakter, aktørsammensætning, rumlige struktur, strategiske betydning etc De kropsteknikker kvinderne anvender, er direkte knyttet til deres forestillinger om at ryggen skal holdes rank og ret for at modvirke, at den falder sammen. Derfor anvender kvinderne bestemte kompensationsteknikker, fx ved at rette sig op eller sætte puder i ryggen (artikel 5). På samme måde finder Gerend og kolleger, at det at holde sig selv oprejst, at få nok søvn og hvile opfattes som at nedsætte risikoen for osteoporose 102. De måder kvinderne håndterer ryggen på ved osteoporose afspejler, at for mange er usikkerheden ved osteoporose knyttet til den betydning, de mulige brud i ryggen kan få for deres udseende 183. Der er forskel på, hvordan kvinderne bruger kroppen, udfører forskellige kropsteknikker, når de er alene og når de er sammen med andre. I samværet kan de blive understøttet i at opretholde de mere beskyttende kropsteknikker, fx ved en ægtefælle der går foran sin hustru og som en vane udfører forskellige handlinger for hende (artikel 4 og 5). Modsat kan nogle af kvinderne glemme deres beskyttende kropsteknikker under socialt samvær. Opmærksomhe-

78 74 den på deres egen kropslige sårbarhed sættes til side i forhold til andre ting i den aktuelle situation og den betydning situationen og samværet tillægges (artikel 5). Eksempler på sådanne situationer er den kvinde der pludselig skal løbe efter en tyv (artikel 5), eller den kvinde der er aktiv deltager i en leg med børnebørnene (artikel 5). Situationens karakter kan, som anført af Goffman, indvirke på kvindernes præstation og opførsel 226. Kvinderne gebærder sig således forskelligt afhængigt af, hvilken betydning de tillægger situationen og hvilket fokus deres opmærksomhed har. Smerter i kroppen kan dog hurtigt ændre situationens betydning og stoppe en aktivitet (artikel 4 og 5). De ovennævnte situationer er eksempler på bestemte omstændigheder, der får kvinderne til at handle anderledes, end de ellers ville have gjort. Situationer hvor de undlader at anvende de kropsteknikker, de ellers har tillært sig, er imidlertid undtagelsen der bekræfter deres nye regler. Kropslige erfaringer og håndtering af risici som relationel praksis Viden om kroppen og kropslige erfaringer reorganiserer kvindernes kropsopfattelse og deres relationer til dem selv og andre (artikel 4). Mødet med den medicinske teknologi og resultatet af en nedsat knoglemasse er det centrale tema, der forandrer kvindernes kropsteknikker. Omfanget af forandringen bestemmes dog til dels af deres livsomstændigheder. Fælles for kvinderne er deres biografiske ståsted i livet i familien. Færre forpligtelser over for børn og arbejde giver dem umiddelbart større mulighed for at bestemme selv og tilpasse deres liv til deres situation med en nedsat knoglemasse. Alle kvinderne indgår tillige i sociale fællesskaber, men der er forskel på, om kvinderne bor alene, hvor de selv kan kontrollere deres kropslige praksis, eller om de indgår i mere forpligtende sociale fællesskaber, hvor kropspraksis udspiller sig i situationer. De sociale situationer, der opstår, forstyrrer nogle gange forestillingen om den skrøbelige krop og giver mulighed for genforhandling af den kropslige skrøbelighed (sårbarhed). Omvendt kan de kvinder, der lever med deres mand, indføre beskyttende kropsteknikker, hvor de er afhængige af hans hjælp. Denne opfattelse udfordres over tid i forbindelse med nye erfaringer og brug af kroppen. Ifølge Whyte er opfattelsen af helbredsrisici en del af en dynamisk proces af fortolkning og refortolkning 157. Ifølge Gannik begrebsliggøres sygdom mindre i forhold til det, der sker i kroppen og mere som noget, der udfolder sig igennem en persons erfaringer af sansninger i serier af

79 75 situationer 28,88. I dette projekt fortolkes og refortolkes kvindernes opfattelse af deres egen krop med osteoporose i forhold til deres viden om kroppen, kropspraksis og kropserfaringer med sansninger i serier af situationer som beskrevet. Oplevelsen af risikoen ændres efterhånden som nye erfaringer integreres afhængig af tid, sted og situation. Over tid erfarer nogle af kvinderne deres egen krop på nye måder og stiller spørgsmål til den forståelsesramme af deres knogler, de fik igennem knogleskanningen (artikel 4 og 5). Bruges kroppen og oplever kvinderne, at de kan udføre kropsteknikker, de ellers ikke troede deres knogler kunne holde til uden der sker noget bliver de bestyrket i, at deres knogler er stærkere, end de troede (artikel 5). Min undersøgelse peger på, hvordan nye kropslige erfaringer medfører en refortolkning af den kropslige identitet, hvilket i flere tilfælde resulterer i en ændret kropspraksis (artikel 5). Flere undersøgelser viser, hvordan kvindernes håndtering af risici tilpasses af deres dagligliv 97. De valg, de foretager, påvirkes også af de dilemmaer, de oplever undervejs. (Ifølge Green og kolleger bliver kvindernes beslutninger i lighed med fund i min undersøgelse påvirket af deres kropslige erfaringer 227 ). Et eksempel på et sådant dilemma er behandling med hormoner, som nogle af kvinderne opfatter som mere skadelig end den risiko, de løber ved ikke at tage dem 8. Dette forhold indebærer at nogle af kvinderne revurderer en igangværende medicinsk behandling. Nogle fravælger medicin. En undersøgelse af komplians ved behandling af osteoporose med bisfosfonat finder, at komplians i klinisk praksis er faldende over tre år og lavere end i randomiserede studier 48,228. En mulig forklaring er selvfølgelig, at andre risici og helbredsproblemer vinder større betydning i kvindernes liv (artikel 5) eller i forhold til kvindernes egne regnestykker. De overvejer, hvor relevant den konkrete risiko er set i forhold til andre livsomstændigheder, og det indgår i deres håndtering af risikoen 99.

80 76 Figur 8. Forholdet mellem oplevelse, forestillinger, opfattelser og handlinger Oplevelse Handlinger Forestillinger Opfattelser Risikofortolkning er en relationel praksis (artikel 4), hvor håndteringen af en konkret helbredsrisiko er et resultat af en fortløbende fortolkningsproces, der udspringer af hverdagslivets oplevelser og de kontekster, fortolkningerne sker i. Disse påvirkes af erfaringer og kulturelle forestillinger. Håndtering af risiko kan ses som en proces forankret i konteksten af hverdagsliv og livsforløb. Kvindernes risikoopfattelse og håndtering er dynamisk og bevægelig. Frem for en abstrakt, statisk og universel risikoopfattelse er kvindernes risikoopfattelse kendetegnet ved, at den orienterer sig efter skiftende pejlemærker, der omhandler nuet og fremtiden. Omdrejningspunktet er den kropslige erfaring.

81 77 8. Diskussion af metode Jeg har undersøgt åriges kvinders oplevelse, opfattelser og håndtering af osteoporose, herunder deres møde med den medicinske teknologi. Jeg har anvendt fokusgruppediskussioner for at få et indblik i raske kvinders forestillinger og opfattelser af osteoporose som risikofænomen. Jeg har anvendt individuelle dybdeinterview med kvinder, der opfatter sig i risiko for osteoporose, for at undersøge hvad dette betyder i praksis. Det empiriske fokus har været på det konkrete, her kvindernes erfaringer og oplevelser af at være i risiko og de handlinger, det afstedkommer. Min interesse var at se på, hvordan betydninger knyttet til osteoporose skabes og reproduceres i hverdagslivets specifikke sociale og kulturelle kontekst. Intentionen var at se på mønstre og sammenhænge og på, hvordan spørgsmål om osteoporose og risiko tages for givet i de sociale sammenhænge imellem det individuelle og det universelle. I det følgende vil jeg diskutere de betingelser, hvorunder projektets viden er frembragt. Diskussionen vil fokusere på refleksivitet og forskerens position samt spørgsmål om intern og ekstern validitet. Refleksivitet Refleksivitet betyder her at være bevidst om produktionen af viden, mens den produceres 112,229, dvs. på alle niveauer af forskningsprocessen. Dette omfatter forskerens forforståelse, forskerens positioner under indsamling af data og valg af teoretisk referenceramme under analysen af data. Ifølge Hervik opnås viden igennem fælles sociale erfaringer og den fælles refleksivitet der foregår både hos og imellem informanter og forskere 230. Jeg skal derfor i det følgende diskutere refleksivitet i forhold til følgende metodiske problemstillinger: 1) Forskerens forforståelse og perspektiver, 2) Forskerens roller og indvirkning på dataindsamlingen, 3) Kvindernes refleksioner biografiske forbindelsesled, og 4) Indsigt i kropslige erfaringer via verbale fortællinger.

82 78 Forskerens forforståelse og perspektiver Hastrup påpeger at al forskning og viden hviler på et perspektiv fra et bestemt sted. Dette perspektiv er altid begrænset og bestemmer, hvad der kan ses 33. Min dobbelte baggrund som læge og antropolog har påvirket mit perspektiv og den måde, jeg har grebet projektet an på. Spørgsmål og ideer til projektet er opstået i det kliniske arbejde med patienter i almen praksis. Dette perspektiv har været med til at forme spørgsmål om, hvordan mennesker opfatter risikofænomener og hvad det betyder for folk at være i risiko. Jeg var opmærksom på, at min kritiske holdning til medikalisering af raske mennesker kunne påvirke mig således, at jeg blev mest opmærksom på kvindernes negative erfaringer med medicinsk teknologi. Min skeptiske udgangsposition gav mig specielt i begyndelsen et mere negativt perspektiv på kvindernes beretninger om osteoporose ved gennemlæsning af teksterne. Men dette ændrede sig i retning af en større nysgerrighed om, hvad beretningerne handlede om. Min baggrund i antropologien og opmærksomhed på min forforståelse affødt af mit arbejde i almen praksis, medførte således, at jeg valgte at gå mere åbent og nysgerrigt til værks. Jeg valgte at kombinere forskellige kvalitative metoder og forskellige delmaterialer. Efter den indledende analyse af empirien inddrog jeg forskellige teoretiske perspektiver i undersøgelsen. Disse tilgange til spørgsmålene medførte, at jeg måtte forholde mig til projektets spørgsmål ud fra forskellige perspektiver styret af metodemæssige såvel som teoretiske perspektiver. Jeg kunne også bruge mine refleksioner over min egen forforståelse af risikofænomener i forskningsprocessen. Ved at blive konfronteret med forskellige informantgruppers forståelse og oplevelse har der været overraskende erkendelser undervejs fx informanternes positive holdning og tillid til skanningsundersøgelsen (artikel 4). Mange af kvinderne brugte deltagelsen i fokusgruppediskussionerne og muligheden for at få skannet deres knogler i deres egen vidensproduktion om deres krop (artikel 6). Ifølge Haraway er forskeren ikke neutral 32 og forskningsprocessen skal ses som en dynamisk proces, hvor viden altid er foranderlig og situeret 32. Således har tidsperspektivet i undersøgelsen flyttet og nuanceret min opfattelse af informanterne. Informanterne var ikke passive ofre for risikoinformation, men aktive aktører optaget af deres eget helbred og deres liv. Det at være placeret i en bestemt historisk, social og kulturel kontekst havde konkret betydning for opfattelsen af osteoporose og den konkrete helbredsrisiko. Spradley peger på, at viden genereres i rummet imellem metode, forsker og informanter 122, hvilket også ses i mit projekt, hvor mødet med informanterne og arbejdet med de teoretiske perspektiver på én gang har udvidet mit perspektiv i analysen og distanceret mig til materialet.

83 79 Forskerens roller og indvirkning på dataindsamlingen Som pointeret af Kitzinger er det specifikke ved fokusgrupper netop, hvordan interaktionen imellem deltagerne giver indsigt i den relationelle konstruktion af viden og de dertil knyttede sociale processer 119. Jeg vil derfor diskutere forskerens position og indvirkning på konteksten omkring dataindsamlingen med fokus på datagenerering igennem brug af fokusgrupper. Moderator er en del af fokusgruppen, og uanset hvor lidt styrende moderator er, påvirker moderator vidensproduktionen. I dette projekt blev det anskueliggjort, hvordan moderators rolle som læge indvirkede på datagenereringen (artikel 6). I min egen opfattelse fremstillede jeg mig selv som forsker og moderator; men i deltagernes opfattelse var jeg primært læge og forsker, alene på baggrund af at jeg eksplicit havde fortalt, at jeg var forsker, antropolog og praktiserende læge. Formentlig kan det at fokusgrupperne lå placeret på Center for Sygdomsforebyggelse også have påvirket deres opfattelse af min position, idet de fleste forskere tilknyttet Center for Sygdomsforebyggelse var læger. Foruden mine professionelle roller var jeg også kvinde i 40-erne. Dette kan muligvis have medvirket til en større tryghed og en umiddelbar utvunget stemning, baseret på en forestilling om en fælles kønsmæssig referenceramme i forhold til kroppen. Mens det, at jeg var yngre og flere af deltagerne derfor havde flere erfaringer med bl.a. sygdomsepisoder, gjorde dem mere erfarne end mig som moderator i forhold til personlige kropslige erfaringer relateret til sygdom. Nogle af disse erfaringer kom til udtryk i kvindernes indbyrdes diskussioner. Min position som påvirket af lægerollen var specielt i begyndelsen begrænsende for, hvad der kunne tales om, og diskussionen udfoldede i første omgang kun en lidt tynd beskrivelse af fænomenet osteoporose. Selvfremstilling er ifølge Goffman at man viser andre, hvem man er 226, fx hvilken viden man har. I tråd med dette kunne en plausibel forklaring være, at deltagerne holdt sig tilbage ved spørgsmål om osteoporose og på den måde fremstillede sig selv som mere uvidende i forhold til lægen eller rettere deres forestilling om lægens viden om osteoporose som den mest autentiske og rigtige viden. At opfattelsen af moderators position var påvirket af lægerollen blev underbygget indirekte af, at flere af deltagerne fremførte deres forventninger om at få mere at vide om osteoporose (artikel 6). I første fokusgruppe indledte moderator diskussionen med spørgsmål til deltagernes viden om osteoporose, hvilket blev mødt med tavshed. Deltagernes tavshed kan tolkes på flere måder. Dels kan deltagerne have en følelse af at være til eksamen i et emne, som de vidste at moderator i sin rolle som læge vidste mere om, fx undskyldte enkelte at de ikke vidste mere (artikel

84 80 6). Men i et deltagerobservationsperspektiv jf. Rubow var denne tavshed også frugtbar 114, idet jeg derved blev opmærksom på at kvinderne faktisk havde vanskeligt ved at sætte ord på erfaringer med osteoporose. Dette kunne begrundes med, at de deltagende kvinder havde forholdsvis få personlige erfaringer med osteoporose at trække på, og at osteoporose som kropslig risiko derfor var en abstrakt viden snarere end en reel erfaring hos dem (artikel 2). I min funktion som moderator blev jeg nødt til at gå andre veje, og min nye taktik var at indlede med spørgsmål, der tog udgangspunkt i kvindernes erfaringer, fx med brud. Det fik gang i fortællingerne og kvinderne hentede herefter erfaringer mere frit og anvendte de erfaringer, de havde fra andre områder inden for sundhed og sygdom for at diskutere fænomenet osteoporose (artikel 2). Erfaringen som moderator i specielt første fokusgruppe lærte mig om andres forventninger til, hvad det betyder at være læge og forsker. Under en del af diskussionen, hvor der blev diskuteret hvem der skulle skannes, forholdt jeg mig bevidst tavs for ikke at påvirke diskussionen. Det blev af nogle af deltagerne tolket som tegn på, at jeg som moderator i min rolle som læge støttede det fremsatte synspunkt (artikel 6). Først flere dage efter at fokusgruppemødet var afsluttet gik denne misforståelse op for mig, og jeg fortolker den sådan, at nogle af deltagerne forventede, at jeg i min rolle som læge ville gribe ind og korrigere, hvis der blev ytret synspunkter, der var forkerte i forhold til den gængse viden inden for lægevidenskaben. Prototypiske fordomme former således vores forståelse af de sociale roller, men nye erfaringer i mødet med andre gør det også 231. Hasse beskriver hvorledes antropologen altid indtager sociale roller i felten, som har betydning for hvordan hun opfattes, men det er muligt at bearbejde og ændre på disse roller 231. Det at jeg som moderator blev opmærksom på den sociale rolle deltagerne tildelte mig gjorde det muligt, dels at inddrage dette i analysen af data, dels at påvirke moderators position ved at tale om hvad der skete i selve processen og derved både synliggøre og ændre den del af fokusgruppens kontekst (artikel 6). Et andet træk ved fokusgruppen var, at de deltagere, der havde de fleste personlige erfaringer med osteoporose, opnåede en position i gruppen som de mest vidende om osteoporose. Specielt en enkelt kvinde berettede i et langt sammenhængende narrativ om sine personlige erfaringer med osteoporose; men det var i nogen grad også gældende for enkelte deltagere, der i begyndelsen benyttede sig af lægefaglige udtryk og derved umiddelbart positionerede sig tættere ved moderators rolle som læge. De kvinder der holdt sig tilbage fremviste således på mange måder deres usikkerhed over for fænomenet osteoporose. Diskussionen udviklede sig, og

85 81 kvinderne reflekterede over fænomenet osteoporose og anvendte, hvad de havde af erfaringer med lidelser i skelettet til at reflektere over fænomenet. Nogle gange blev ytringer korrigeret af gruppen. For eksempel knyttede en kvinde osteoporose sammen med smerter i leddene og med sine kostvaner, hvorefter gruppen ret hurtigt pointerede, at det måtte være gigt og ikke osteoporose (artikel 6). Ny viden bliver konstrueret ikke alene baseret på den individuelle forsker, men ved den kollektive indsats og engagement af hele gruppen af deltagere. Der opnås tilgang til et bredt spektrum af de kulturelle forestillinger, der knyttes til osteoporose; men der er også den svaghed at hegemoniske standpunkter, dvs. de mere dominerende opfattelser, får bedst plads i fokusgruppen, mens afvigende opfattelser i nogen grad blev holdt for sig selv 232. Fx refererede en kvinder bagefter, at hun havde undret sig over nogle af de andre kvinders beretninger om brug af og tiltro til vitaminer og kosttilskud, men hun ville ikke tage det op i fokusgruppen. Gruppens diskussion former derved et retorisk rum, hvor specifikke tavse regler følges. Disse regler strukturerer og begrænser ytringer og forventninger om at blive hørt, forstået og taget alvorligt 233. Min dobbelte baggrund har formentlig betydet, at jeg havde større opmærksomhed på de forskellige positioner i fokusgrupperne. Havde jeg alene været antropolog, ville deltagerne ikke reagere på mig på samme måde; men jeg ville stadig indtage specifikke roller og positioner. Herunder ville rollen som forsker også besidde positionen som den mest vidende på det udforskede område. Havde jeg udelukkende været læge, ville jeg formentlig ikke have haft samme opmærksomhed på mine forskellige roller og positioner. Kvindernes refleksioner biografiske forbindelsesled I interviewene talte vi ikke kun om hændelser, der havde fundet sted, men også om erfaringer, og om de refleksioner kvinderne havde om deres situation og som ikke tidligere var kommet frem. Det fremgik af deres beretninger, at skanningsbegivenheden og skanningsresultatet var central for deres opfattelse af at være i risiko. Interviewet gav kvinderne lejlighed til at reflektere over deres oplevelse og erfaringer knyttet til skanningen og det at være i risiko. Interviewet og samtalen skabte således også rum for refleksion, som både organiserer og ændrer det, man er i færd med at tale om 26. Idet kvinderne reflekterede og tolkede på deres egne tidligere såvel som nye erfaringer, kom de nogle gange frem til nye indsigter, der blev eksplicitte under interviewet. Fx ytringer om kropslige erfaringer, som vil blive diskuteret i næste afsnit.

86 82 Interviewet er derved også et eksempel på en dialog, der åbner for fortolkninger af første orden 114, hvor kvinderne tolker deres egen historie. Dette forstærkes yderligere ved de gentagne interview, hvor der ifølge Larsen opnås et biografisk forbindelsesled mellem interviewene 113. Her dannes en historie, der kan følges, som både omhandler informanternes personlige historie, men også historien om at være i risiko med osteoporose, og hvordan dette ændrer sig over tid. Jeg talte med nogle få informanter, der også havde deltaget i en fokusgruppe. Her fremgik det af deres beretninger, at fokusgruppen havde sat refleksioner i gang, bl.a. refererede en kvinde til, hvordan hun efter diskussionen havde overvejet om hendes egne brud kunne have været forårsaget af osteoporose. Så langt var hendes overvejelser aldrig gået tidligere. Det at flere af kvinderne indgik i andre forskningsprojekter om osteoporose har også haft indvirkning på deres opfattelser af osteoporose. På den måde er kvindernes opfattelser og forståelser hele tiden i spil og påvirket af de sammenhænge, de indgår i. Målet for undersøgelsen var ikke at afdække kvindernes specifikke personlige viden på et givent tidspunkt. Mit udgangspunkt var, at viden om risiko produceres på relationel basis, hvorfor målet med undersøgelsen var at få indsigt i de forståelser af osteoporose, der gælder i denne gruppe af kvinder og hvordan disse udformes og ændres i sociale relationer. De gentagne interview muliggjorde, at jeg løbende kunne vende tilbage til hovedtemaerne for min undersøgelse, og at jeg kunne følge op på specifikke emner eller forhold som informanten tidligere havde præsenteret 125,126. Dermed kunne jeg følge det personlige forløb og herunder identificere individuelle forandringer i erfaringer og opfattelser over tid 113. De gentagne interview giver informanterne et større indblik i forskerens tankegang, hvilket evt. kan bevirke, at nogle udvikler sig til såkaldte 'gode informanter, der giver forskeren den viden forskeren vil have'. En anden udfordring ved de gentagne interview er, at der måske kunne udvikle sig et tættere personligt forhold eller måske en form for afhængighed af kontakten. Jeg var opmærksom på, at jeg var et meget velkomment besøg hos enkelte informanter, der boede alene. Jeg håndterede dette ved at være åben om aftaler og besøg og om, hvornår kontakten afsluttes. Jeg mener dog, at det langt overvejende er en fordel at følge informanterne over tid, og hvis jeg havde kunnet, ville jeg gerne have fulgt dem tættere og længere, idet, som Turner allerede for længe siden påpegede, den specifikke tid der deles med informanterne har betydning for den indsigt antropologen får 234. Over tid kom der også en mere åben kontakt, og tiden gjorde det muligt at følge med i deres liv, reflektere over hvad de fortalte, vende tilbage med nye

87 83 spørgsmål og løbende tjekke og justere nye indsigter 235. De opfølgende interview kunne derved også virke som validering af mine fortolkninger af de første interview. Indsigt i kropslige erfaringer via verbale fortællinger Det at bringe kroppen ind i interviewsituationen kan opfattes som det samme som at mærke kroppen ved at tale om den. Dette kan være svært og kan af nogen opfattes som for intimt 236. Derfor tog jeg udgangspunkt i konkrete erfaringer. Jeg undersøgte kvindernes oplevelser og kropslige erfaringer med osteoporoserisiko ved at spørge ind til konkrete erfaringer (og ved at sætte ord på informanternes tavse viden). En præmis for interviewene var, at kvinderne alene verbalt kan videregive deres oplevelser og hverdagserfaringer. Jeg vil argumentere for, at kroppen og hverdagserfaringer i hvert fald delvis kan blive formidlet igennem fortællinger opnået igennem interviews. Sproget bliver derved både en ressource og et emne i interviewet, og kroppen både subjektet og objektet, idet informanter må bruge sproget til at udtrykke kropslige erfaringer. Bruner anvender begreberne erfaring og udtryk 182, hvor udtryk er erfaringer, som bliver begrebsliggjort og fremstillet i ord i mellemmenneskelige processer 182. Ved udtryk, det at udtale sig, forstår jeg de sociale processer under hvilke aspekter af virkeligheden bliver formet og behandlet som et objekt uden for den subjektive erfaring. I løbet af interviewet bliver den subjektive kropslige erfaring udtrykt og derved gjort til objekt ved det delte sprog. Derved bliver kvindernes kropslige erfaringer gjort til objekter for samtalen, og derved vil de kropslige fornemmelser blive fortolkede. Som læge havde jeg den forestilling, at jeg som udgangspunkt havde let ved at tale om kropslige erfaringer, da symptomrepræsentationer ofte er den indgangsvej folk bruger, når de kommer til læge 222. Kropslige processer verbaliseres hyppigt i forbindelse med sygdom, og det vil sige, at der er et fælles sprog om kropslige erfaringer, som primært stammer fra erfaringer med forskellige symptomer og sygdom. Der er nogle forhold eller begrænsninger ved adgangen til de kropslige fornemmelser og deres verbalisering, der drejer sig om, at den konkrete erfaring skal kunne verbaliseres og at det også kræver et fælles sprog om oplevelserne. Det specielle ved levede erfaringer er, at kropsliggørelsen er svær at genkalde og udtrykke i ord. I den antropologiske litteratur beskrives smerter som fx en indre erfaring, som ikke nødvendigvis kan deles med andre 237,238.

88 84 Kvinderne, der deltog i mit projekt, gav detaljerede beskrivelser af deres erfaringer med osteoporose. Når kvinderne talte om deres kropsfornemmelser i forbindelse med osteoporose og fysisk aktivitet, var det ofte knyttet til deres bekymringer for, hvad der kunne ske med kroppen. De var optaget af den fremtidige krop. Det er muligt, at det også var nemmere at sætte ord på forestillinger om fremtidige konsekvenser af osteoporose end den præsente oplevelse og overståede kropslige fornemmelse. Når kvinderne talte om smerter var det en konstatering af begivenhederne, og samtidig indbefattede det overvejelser om, hvad smerterne gjorde ved dem, hvad de frygtede smerterne kunne være tegn på og hvad smerten fik dem til at gøre eller undlade at gøre. Den grundigere spørgen ind til dette, som i første omgang virkede som en tavs viden, opnåede jeg først i større omfang ved 2. interview, efter at jeg igennem gennemlæsning og analyse af første interview var blevet opmærksom på, at den kropslige erfaring flere steder ikke blev nærmere uddybet. Fx når en kvinde fortalte, at hun holdt op med at rede seng eller støvsuge fordi det gjorde ondt i ryggen, blev jeg opmærksom på vigtigheden af at spørge ind til en uddybende beskrivelse af oplevelsen og situationen, herunder de kropsteknikker, hun udførte. Jeg blev opmærksom på, at jeg ofte ikke bad om en mere detaljeret beskrivelse af, hvad det vil sige fx at have ondt i musklerne. Med en bevidst spørgeteknik kom der flere erfaringer frem, der relaterede sig til kroppen. Når samtalen derefter omhandlede alder og andre helbredsrisici fulgte det ofte naturligt, at kroppen kom med. Anden gang jeg kom i hjemmet eller mødte en informant, var jeg også mere opmærksom på, hvad jeg observerede i forhold til informantens brug af kroppen, indretning i huset og hvad det betød for de mennesker der boede der. Dette understreger at deltagerobservation og en længere kontakt giver større mulighed for at få en dybere og mere detaljeret indsigt i folks liv, herunder kropslige erfaringer. En verbal beskrivelse vil aldrig helt kunne udrede de processer, der relaterer til erfaringer med kroppen og som opleves af den person, der lever i kroppen. Processer, der relaterer sig til følelser, erkendelser og fysisk væren, fremkommer i kvindernes beretninger implicit i narrativet, men de smelter ikke sammen.

89 85 Intern validitet: Hvad har kvinderne fortalt om? Studiet undersøger kvinders opfattelse af og erfaringer med af osteoporose. Ifølge Malterud er det vigtigste spørgsmål at vurdere, hvad kvindernes ytringer om deres opfattelser og erfaringer handler om 130,239. Kan vi stole på det, kvinderne har fortalt i interviewene? Kvindernes opfattelser og erfaringer er som beskrevet kommet frem på grundlag af fokusgruppediskussioner og dialoger imellem en forsker og en informant over tid. Vi får ikke at vide nøjagtig hvad der er sket, men hvad udvalgte informanter udtrykte og fortalte og har tænkt om deres erfaringer. Virkeligheden er som tidligere anført altid allerede meningsbelagt og fortolket 33. Den viden der opnås gennem interviewet er jf. Hastrup en social viden; forskeren er en del af situationens kontekst 33, og forsker og informanter forholder sig til hinanden som sociale agenter 240. Intersubjektiviteten er undersøgelsens modus og midlet til at forstå sammenhængen mellem enkelttilfældet og helheden, eller mellem det partikulære og det universelle 241. Jeg har udelukkende talt med danske kvinder, derfor repræsenterer kvinderne forskellige erfaringsrum set i en dansk kontekst. Men disse årige kvinder er også påvirket af en specifik historisk periode. For eksempel er de født før 2. Verdenskrig, har været børn og er opvokset i og efter krigen med de rationeringer, der var i den tid. Siden er de kommet i overgangsalderen, før osteoporose rigtig blev udråbt som et problem. Men samtidig bliver de målgruppe for den voksende information om osteoporose. Fokusgrupperne repræsenterer både kvindernes egne og de kollektive fortællinger om osteoporose, mens de individuelle interview repræsenterer de mere individuelle erfaringsrum om oplevelsen af at være i risiko. Det at kvinderne er interviewet på forskellige tidspunkter efter deres skanning og fulgt over tid betød, at jeg har fået adgang til deres fortællinger i et biografisk perspektiv, både i forhold til deres eget liv og i forhold til deres deltagelse i projektet. Projektet er udført i en periode, hvor der har været mere fokus på og udbredelse af brugen af medicinsk teknologi på osteoporoseområdet. Viden om osteoporose som en relevant risiko, som kvinder skal forholde sig til, er blevet mere udbredt 8. Kvinderne refererede til den viden, de havde fået ved deres deltagelse i Befolkningsundersøgelsen, ved andre forskningsprojekter om osteoporose og ved deres møde med den medicinske teknologi, såvel som til de mediebårne repræsentationer og kategoriseringer af osteoporose. De fleste af de interviewede kvinder var blevet inviteret til at blive undersøgt ved at deltage i forskningsprojekter om osteoporose, et tilbud som de var interesseret i. Enkelte kvinder henvendte sig selv til læge med ønske om at blive undersøgt. Andre blev

90 86 gjort opmærksom på risikoen af lægen eller af bekendte. Måden osteoporose blev introduceret til dem på var forskellig og gjorde en forskel for oplevelsen af osteoporose. Fx kom skanningsresultatet med en nedsat knoglemasse som en overraskelse for nogle (artikel 1). Alle kvinder, der fik påvist en nedsat knoglemasse, blev i min undersøgelse påvirket på forskellig måde af den ny viden (artikel 4). Mange studier har vist, at lægfolk ikke opfatter og begrebsliggør risiko som et sandsynlighedsbegreb 16,30,139. Kvindernes beretninger om osteoporose i min undersøgelse viser, at kulturelle forestillinger, metaforer og billeder af osteoporose knyttes til resultatet af en knogleskanning, hvilket former den kropslige opfattelse af at være i risiko for osteoporose. Fortolkning af information om helbredsrisici og resultater fra skanningsteknologien foregår som en relationel praksis i et samspil med de involverede personer. Kvindernes kropspraksis afspejler deres opfattelse af den konkrete risiko. Oplevelsen af osteoporose bliver til en kropslig erfaring, der påvirker fortolkningen af kropslige signaler. Men risiko opleves ikke i et vakuum opfattelser refortolkes og ændres med nye erfaringer. Ekstern validitet: Overførbarhed Uanset forskningsdesign har fundenes overførbarhed altid nogle begrænsninger. Udvalget er af stor betydning for, hvad vi har grundlag for at sige noget om. I dette projekt har jeg udelukkende talt med jævnaldrende kvinder i 60-erne fra et specifikt område af Københavns omegn. Malterud anbefaler et strategisk udvalg med vægt på bredde, mangfoldighed og dybde da dette kan give mere stof til udvikling af nye hypoteser og styrke pålideligheden på resultatniveau 130 : s. 60. Et adækvat udvalg er vigtigere end på forhånd at bestemme antal informanter 130. I dette projekt er der lagt vægt på bredde i viden og erfaringer med osteoporose, men også på informanternes sociale, uddannelses-, arbejds- og familiemæssige baggrund. Således repræsenterer informanterne forskellig viden og dybde af viden. Informanter til de individuelle interview var udvalgt ud fra, at de opfattede sig i personlig risiko. Jeg kendte ikke det konkrete resultat af deres knogleskanning men udelukkende det, de forklarede mig og viste mig på baggrund af grafer. Ved at udvælge informanter fra fx en skannerafdeling kunne jeg have sammenholdt kvindernes tolkninger direkte med det biomedi-

91 87 cinske resultat, men ved at udvælge mine informanter, som jeg har gjort i denne undersøgelse, får jeg indblik i, hvordan opfattelser formes i dagliglivet under påvirkning af forskellige kontekster. Det er også et vigtigt aspekt i undersøgelsen, at der i fokusgruppediskussionerne også er talt med kvinder, der netop ikke opfatter sig som i personlig risiko for osteoporose. Men det er også muligt, at kvindernes deltagelse i Befolkningsundersøgelsen har gjort, at de er mere risiko-orienterede og bekymrede end resten af befolkningen. Ikke-deltagere fra en anden befolkningsundersøgelse fremhævede som årsag til deres ikke-deltagelse begrænsningerne ved en helbredsscreening, og at de ikke ønskede at få påvist risikofaktorer eller at få deres følelse af et godt helbred forstyrret 242. De fremhævede dog også travlhed og det at være optaget af andre gøremål som en årsag til ikke at deltage 242. Det at kvinderne deltog i Befolkningsundersøgelserne medførte formentlig, at de var mere optaget af mulige risikofaktorer for sygdomme og havde en positiv holdning over for helbredsundersøgelser. På samme måde, som påpeget af Anderssen, omhandler kvindernes forståelse af deres helbred i mit projekt også forebyggelse af risiko 31. Lignende fund ses i Sverige hvor en undersøgelse finder at effekten af et forebyggelsesprogram stadig kan ses blandt de kvindelige deltagere efter 8 år 243. Anderssen taler om medikalisering som kolonisering eller som invasion som to billeder på, hvordan risiko er blevet en del af befolkningens liv i Nordnorge 31. I mit projekt har kvinderne siden de var 40 år deltaget i Befolkningsundersøgelsen, en undersøgelse hvis spørgsmål og teknologiske undersøgelser fokuserer på risikofaktorer for sygdom og bl.a. omfatter talje-hofte ratio, diverse blodprøver, EKG, arbejdstest og halskarundersøgelse ved doppler-ultralydsundersøgelse af aa. Carotides 116. Så spørgsmålene om risiko og det at blive undersøgt er ikke nye for de kvinder, der har valgt at deltage; deres tankegang om risiko kan siges at være blevet koloniseret over lang tid. Men der sker også jf. Anderssen en invasion, idet folk der deltager i Befolkningsundersøgelsen bliver gjort opmærksom på evt. påviste helbredsrisici 31. Hvis der fandtes noget unormalt ved de medicinske tests, blev det anbefalet informanterne at søge læge. Jeg fulgte mine informanter, fra de var i begyndelsen af 60-erne og nogle år frem. Kvinderne var alle optaget af, hvornår og hvordan de omstillede sig fra tiden på arbejdsmarkedet til en tilværelse som pensionist med mindre pres og mere tid til sig selv. De var også meget optaget af, at de blev ældre og af kroppens ændring og herunder, hvordan osteoporose kom til at påvirke dem i fremtiden. Kvindernes placering i deres livsforløb havde således betydning for, hvordan de opfattede osteoporose. På samme måde fandt Backett-Milburn og kolleger, at de

92 88 yngre kvinder i deres undersøgelse havde andre og mere centrale udfordringer i deres liv end osteoporose 99. Kvinderne i min undersøgelse har erfaringer med sygdom og lidelse og med andre helbredsrisici. Osteoporose er ikke det eneste fokus, men er i spil sammen med mange andre helbredsrisici og chancer, som de blandt andet får påvist ved deltagelsen i Befolkningsundersøgelsen 116. Kvinderne nævner jf. andre undersøgelser dilemmaerne ved behandling af osteoporose med hormonbehandling, der øger risikoen for brystkræft 8. Men det at erfare osteoporose som risiko med det tidsperspektiv, at risikoen øges med alderen, betyder for nogle af kvinderne, at andre helbredsrisici bliver mere aktuelle i deres aktuelle dagligliv. Fx blev en kvinde mere syg af sin astma under projektforløbet. Hun revurderede derefter sin risiko ved osteoporose som af mindre betydning både i forhold til den aktuelle sygdomsrisiko og i forhold til, at hun formentlig ikke ville blive så gammel, at hun ville blive påvirket meget af osteoporosen (artikel 5). At min undersøgelse udelukkende omfatter kvinder, bekræfter lidt den stereotype forståelse af osteoporose som et kvindeproblem. Frich og kolleger fandt på samme vis, at hjertesygdom primært forventes at ramme mænd 194. At mænd også kan få osteoporose er en viden, som er blevet mere udbredt med tiden. På et åbent spørgsmål, hvor deltagerne i Befolkningsundersøgelsen skal beskrive, hvad osteoporose/knogleskørhed er og evt. har af betydning, er mændenes besvarelser generelt mere kortfattede end kvindernes. Kun 10 ud af de 110 mænd har svaret på, om osteoporose har betydning for dem 186. Mænds perspektiv på osteoporose ville formentlig have afdækket nogle andre repræsentationer af osteoporose end dem, kvinderne repræsenterer i denne undersøgelse. Kvindernes opfattelse af kroppen som skelet har stor betydning for, hvordan de ser sig selv med osteoporose. Osteoporose opfattes som en trussel mod kroppens udseende. Formentlig vil mænds repræsentationer af osteoporose jf. Saltonstall 216 mere koncentrere sig om osteoporosens indvirkning på kroppens funktion. Kvinder, der får viden om andre kropslige helbredsrisici, kan have lignende oplevelser som mine informanter havde. Forskning viser at det påvirker mennesker at blive mærket med en risikodiagnose 16,189,244 og at risiko bliver en usynlig følgesvend 16. Medicinske tests har betydning for hvordan mennesker visualiserer det indre af deres krop 200,224. Kvinder med en abnorm celleprøve kom til at se sig selv som syge 4,9, og nogle mænd, der fik påvist forhøjet kolesterol, udviklede symptomer 224. Ifølge Anderssen får kropslige symptomer ny betydning og bliver genstand for bekymring 31. Folk med forhøjet blodtryk havde mere fravær fra arbejde 245 en effekt der varede op til 5 år efter diagnosticeringen 246. Deres fund sammenholdt med

93 89 fund fra mit projekts analyser tyder på, at de billeder og forestillinger, der findes i kulturen af en konkret helbredsrisiko, indvirker på opfattelsen af den konkrete risiko, og at viden om kropslige risici påvirker den kropslige erfaring. Opfattelse af risiko er situationel og dynamisk og hele tiden under påvirkning af den sociale og kulturelle kontekst.

94 90

95 91 9. Konklusion Denne undersøgelse viser, hvordan lægfolks oplevelse af risiko knyttet til osteoporose dels er betinget af deres opfattelse af det konkrete fænomen osteoporose og dels af deres opfattelse af sandsynlighed som udtrykt i hverdagslivets kulturelle systemer af forklaringer. Oplevelsen er også betinget af deres opfattelse af medicinsk teknologi som repræsenterende den konkrete, sande viden om kroppens tilstand. Lægfolk forklarer ofte osteoporose ved hjælp af de følgende to modeller: Den ene model forklarer osteoporose som en aktuel sygdomstilstand i kroppen, den knytter sig til forestillingsbilleder og metaforer om en skrøbelig krop som en indre organisk årsagsforklaring af knoglebrud. Den anden forklarer osteoporose som en langsom nedbrydningsproces i forbindelse med aldring. Her forklares brud oftest også af ydre faktorer. Modellerne kan enten forekomme alene eller i kombinationer, ligesom brud også forklares som forårsaget af både indre og ydre faktorer. I den medicinske terminologi repræsenterer skanningsbilledet en markør for risiko. Kvinderne fortolker skanningsbilledet som en direkte repræsentation af knoglerne og dermed en markør for sygdom. Knogleskanningen er med til at forme kvindernes forestillinger om den normale/raske såvel som den unormale/syge krop. Denne undersøgelse demonstrerer, hvordan skanningsteknologien udfolder sig som en social teknologi 207,210, eftersom den meningsdannelse, som den genererer, udspilles og genforhandles i sociale sammenhænge. Omdrejningspunktet for meningsdannelsen er, hvordan knogleskanningen forvandler osteoporose til et nærværende og personligt anliggende. Når skanningen påpeger en nedsat knoglemasse, forstyrrer det hverdagslivet og forandrer kvindernes oplevelse af egen krop. Sproget om risiko bliver afgørende for opfattelsen af risiko. Min undersøgelse peger på, hvordan metaforer er transformative, da de både bibringer en opfattelse af en konkret risiko, ændrer betydningen af et fænomen, og har en konkret effekt på personens oplevelse af at være i risiko. Kvindernes kropsbillede påvirkes af en række forestillinger om, hvordan osteoporose indvirker på de ydre og indre aspekter af kroppen. For de kvinder, der får konstateret en nedsat knoglemasse, betyder det, at forestillingen om det skrøbelige skelet udfordrer forestillingen om deres livsgrundlag, herunder muligheden for en god alderdom.

96 92 Osteoporose og den tilknyttede skanningsteknologi er et eksempel på, hvordan lægfolks kropsopfattelse og identitet ændrer sig som følge af nye biomedicinske klassifikationer og diagnoser. Kvinderne bliver risikoen. Deres fokus er hele tiden på, hvad der er galt i kroppen. Knogleskanningen former kvindernes kropsopfattelse og selvforståelse; samtidig bliver en nedsat knoglemasse også en konkret kropslig erfaring, der indvirker på brugen af kroppen (kropspraksis) og på fortolkningen af kroppens sansninger (symptomer). Undersøgelsen fremhæver også kropssansning (signaler fra kroppen) som en kropslig erfaring, der fortolkes situationelt i konteksten af hverdagslivets praksis. Viden om kroppen og kropslige erfaringer reorganiserer kvindernes kropsopfattelse og deres relationer til dem selv og andre. Risikofortolkning kan beskrives som en relationel praksis, hvor håndteringen er et resultat af en fortløbende fortolkningsproces. Min undersøgelse viser, at risiko og usikkerhed er bevægelige fænomener. Vores måder at opfatte og forstå en helbredsrisiko på finder ikke sted i et vakuum. De forandrer sig over tid og hele tiden. Undersøgelsen kaster lys på betydningen af det hverdagskontekstuelle, dynamiske og bevægelige i patienters risikoopfattelse/håndtering frem for en statisk og universel risikoopfattelse/håndtering. Den kontekstuelle rationalitet stilles overfor eller indgår i samspil med den universelle rationalitet, der er biomedicinens. Frem for en abstrakt, statisk og universel risikoopfattelse er kvindernes risikoopfattelse kendetegnet ved, at den orienterer sig efter skiftende pejlemærker, der omhandler nuet og fremtiden. Omdrejningspunktet er den kropslige erfaring forankret i hverdagsliv og biografi. Inden for kropslitteraturen supplerer min undersøgelse de eksisterende modeller og skemaer af kroppen med skemaer af kroppen som skelet. Skemaet af kroppen som skelet og det at være oprejst fungerer som en af flere underliggende strukturer for menneskets kropslige opfattelse, både som helhed og som mere fragmenteret i legemsdele. Den kropslige opfattelse former både forestillingen og de kropslige erfaringer. Der eksisterer således ikke nødvendigvis en universel model af kroppen, fx Johnssons universelle model af kroppen som en container, der er afgrænset (med en yderside og et indre) 135, men flere modeller. Dette understøttes bl.a. af Battersby, som beskriver eksistensen af flere modeller af kroppen, hvor kvinder også taler om deres kroppe som mere uafgrænsede, fragmenterede og flydende 247, som for eksempel oplevelsen af kroppen ved en fødsel.

97 Implikationer for klinisk praksis I en dialog om risiko er det vigtigt at medinddrage, at viden altid fortolkes og forstås ud fra personens kulturelle og sociale sammenhæng. Formidling af medicinsk viden og kommunikation om risiko og usikkerhed påvirker mennesker forskelligt. Sundhed og sygdomme er kommunikative fænomener. De kan ifølge Fugelli optræde som smitsomme tilstande overført med ord 248. Viden om risiko fører til forandringer i den personlige opfattelse af normalitet. Som konsekvens heraf oplever mennesker i risiko, at de befinder sig i en gråzone mellem rask og syg. Læger må derfor tage ansvar for de konsekvenser, en risikovurdering fører med sig. Det er vigtigt, at de anvender sproget med omtanke og med tanke for, at det de siger ikke er det som patienten hører, hvilket er et grundvilkår for al kommunikation. I dette projekt giver kvindernes brug af sproglige metaforer risikoen en anden og mere konkret betydning end den, lægerne forventer. Når en læge eller en lægmand anvender metaforer i dialog, her om helbredsrisikoen osteoporose, konkretiseres den abstrakte biomedicinske diagnose: osteoporose, der derved får en specifik betydning, både som en konkret tilstand i kroppen og i form af implikationer for fremtiden. Et andet aspekt af risikokommunikation er brug af midler til at anskueliggøre risiko i konsultationen. En undersøgelse peger på, at både læger og patienter fandt, at brug af risikoværktøjer hjalp i kommunikationen, samt at grafiske præsentationer blev foretrukket 249. Resultaterne i mit projekt peger imidlertid på, at læge og patient har tendens til at fortolke de grafiske repræsentationer vidt forskelligt. Derfor bliver det vigtigt, at lægen stiller spørgsmål til patientens afkodning for at undgå faktuelle misforståelser. Almen praksis skal være opmærksom på, at læger og patienter har forskellige forklaringsmodeller af sygdomme 108,167. Min undersøgelse har vist, at det samme gælder for opfattelsen af konkrete helbredsrisici. Selvom der er enighed om det diagnostiske mærkat på patienternes tilstand, så er dette ingen garanti for enighed om årsager, fremtidigt forløb eller behandling. Resultatet af denne undersøgelse viser, at det er vigtigt at undersøge patientens fortolkninger specielt med hensyn til fremtidigt forløb og forventninger til behandling. Den praktiserende læge kender folk over tid. Alligevel kender lægen ikke folks hverdagsliv i detaljer, eller hvad de eventuelt har særligt brug for at vide 29. Lægen kan ikke give opskrifter

98 94 på patienternes liv eller på, hvordan de kan afbalancere konkrete risici i det daglige i forhold til deres livsforløb, fremtidshåb og sundhedsmål. Patienten kan have erfaringer med andre sygdomme og helbredsproblemer, som der kan trækkes på i beskrivelsen af konkrete helbredsrisici og fremtiden. Erfaringer og forestillinger kan anvendes konstruktivt i en dialog om risici og ressourcer. Lægen kan anvende disse erfaringer og forestillinger med henblik på at få en mere afbalanceret dialog med patienten. Det er vigtigt, at den medicinske viden lejres i hverdagslivet. Lægen kan med fordel invitere patienten til at udfolde sine forklaringsmodeller af det medicinske fænomen, her osteoporose, i en reel dialog, hvor lægen stiller spørgsmål frem for udelukkende at præsentere konstateringer. Det drejer sig om at opnå den mest hensigtsmæssige håndtering af usikkerhed i dagliglivets kontekst. Dertil kommer øget opmærksomhed på at give en afbalanceret information om risiko og forebyggelsestiltag i en dialog, der forholder sig til patientens hele liv. Denne undersøgelse fremholder vigtigheden af, at lægen taler med patienten om, hvordan hun ser sig selv med en nedsat knoglemasse. Det særlige ved osteoporose og andre kropslige risici er det ikke-mærkbare, og det vanskelige i at forholde sig til en potentiel risiko, der endnu ikke kan erfares på det konkrete plan. Derfor bliver det ekstra vigtigt, at lægen er opmærksom på patienternes symptomoplevelser/repræsentationer og hvordan disse kan håndteres i lyset af den nye viden om den kropslige risiko. Fra et lægeligt skøn vil måden flere kvinder passer på deres krop, når de har en nedsat knoglemasse, være yderst uhensigtsmæssig, eftersom nedsat fysisk aktivitet vil medføre en yderligere nedsat knoglemasse. Derfor er det vigtigt, at lægen skærper sin opmærksomhed over for den negative effekt, risikovurderingen kan få på patienters kropslige opfattelse, adfærd og handlinger. Muligvis ville det være hensigtsmæssigt at udbygge de ret forenklede metaforer om osteoporose og knoglernes anatomi med billeder, der illustrerer muligheder for at opbygge og bevare knoglerne. Kroppen er afhængig af, at den bruges. De eksisterende billeder kan også udskiftes med andre billeder, der i højere grad tilgodeser kroppen som en foranderlig levende organisme, hvilket åbner for muligheden for at styrke handlingsprocesser, helingsprocesser og kroppen gennem fysisk aktivitet.

99 English resume Background: Medical technology is increasingly used to detect bodily risks where they are still unknown to the individual. But we still know little about how individuals are affected by a process which challenges their own bodily experiences with visual diagnoses. At present, research shows that doctors and patients interpret risk on the basis of a different understanding and different perspectives, and they ascribe different meaning to a given risk. The language used about risk thus becomes a central issue for lay people s interpretation of osteoporosis and risk and how they deal with these issues. This gives the doctor a particular responsibility as communicator, which calls for a willingness to get closer to the recipient s way of understanding. Purpose: This thesis is focused on the patient perspective. It examines women s subjective experiences with osteoporosis both as an illness and as a risk. The purpose is to explore how year-old women regard osteoporosis and also how they experience the fact of being at risk. The focus is on the interpretation of risk as a practised social and cultural phenomenon. The project aims to contribute to the qualification of the general practitioner s dialogue with the patient about health risks by means of a study of lay people s perspective. Material and methods: The problem complex in the project was examined in a qualitative research design with 6 sub-projects presented in the form of articles. The research design involved an anthropological approach and the following methods were used: focus group discussions, individual interviews and participant observation. The participants in the study were selected from a population study and consisted of women aged between 60 and 70. Results: The women s view of osteoporosis ranged between two extremes: Some considered it as an almost normal ageing process, others as a serious, disabling sickness process. The study shows how experienced risk depends on people s understanding of probability and their view of medical technology. An understanding that is expressed among other ways in the cultural systems of explanations in everyday life. Cultural images and linguistic metaphors gave the women a concrete image of osteoporosis and at the same time encouraged the women who

100 96 had learned they had reduced bone density to regard themselves as frail. The perception of risk was connected in particular with metaphors where the body was likened to a building, where the skeleton was described as a bearing construction that keeps the body erect. The perception of osteoporosis and the future risk included the danger of collapse, which led to the loss of confidence in the body. Empirically the study showed that bone scanning and the technological knowledge affected behaviour and the interpretation of symptoms among those who were told they had reduced bone density. The technology (the scan) and the bodily risk that it can show became the context in which the women interpreted their body, health and identity. The women who perceived a here-and-now risk of osteoporosis adopted a more protective attitude to their bodies in an effort to control external factors the risk from outside the body. However, the study showed that the interpretation of risk is a dynamic process where new experiences are integrated and change the perception of osteoporosis. Lay knowledge about osteoporosis is thus construed as a relational practice, formed of cultural images and body experiences. In addition, the study showed that the production of information in the focus groups was affected by the position of the researcher as a general practitioner, although this was countered by speaking about the demands and expectations to the different positions, both those of the participants and that of the researcher. Conclusion: The result of the study shows a discrepancy between the individual s subjective perception of risk and the epidemiological risk as communicated in clinical practice. Experienced risk is connected with the cultural images about the body and the specific risk, which directly affects the person s bodily perception and thus their ideas about their own health and future. Information about health risks does not exist in a vacuum: it is dealt with in social relations. It is a dynamic practice that changes over time and all the time, in which new experiences are integrated and change the perception of the risk. This is a perspective which it is important that the general practitioner takes into account in the dialogue about health risks.

101 Dansk resume Baggrund: Medicinsk teknologi anvendes i voksende omfang til at påvise kropslige risici, hvor de stadig er uerkendte for individet. Vi har dog fortsat kun sparsom viden om, hvordan individet bliver påvirket af en proces, hvor egne kropslige erfaringer bliver udfordret af visuelle diagnoser. Indtil videre viser forskningen, at læger og patienter fortolker risiko ud fra forskellige forståelsesrammer og forskellige perspektiver og tillægger en given risiko forskellig betydning. Sproget om risiko bliver dermed centralt for lægfolks fortolkning og håndtering af osteoporose og risiko. Det giver lægen et særligt ansvar som formidler, hvilket fordrer en vilje til at nærme sig modtagerens forståelseshorisont. Formål: Denne afhandling har fokus på patientperspektivet. Den undersøger kvinders subjektive erfaringer med osteoporose både som sygdom og som risiko. Afhandlingens formål er at udforske, hvordan årige kvinder opfatter osteoporose, samt hvordan de erfarer det at være i risiko. Der sættes fokus på fortolkningen af risiko som et praktiseret, socialt og kulturelt fænomen. Projektet ønsker at bidrage til en kvalificering af den praktiserende læges dialog med patienten om helbredsrisici gennem en undersøgelse af lægfolks perspektiv. Materiale og metode: Problemstillingerne i projektet blev belyst i et kvalitativt forskningsdesign med 6 delprojekter præsenteret i form af artikler. Forskningsdesignet inddrager en antropologisk tilgang, og der anvendes følgende metoder: fokusgruppediskussioner, individuelle interviews og deltagerobservation. Deltagerne i undersøgelsen er udvalgt fra en befolkningsundersøgelse og består af kvinder i alderen år. Resultater: Kvindernes opfattelse af osteoporose strakte sig mellem to yderpunkter: Nogle så det som en næsten normal aldringsproces, andre som en alvorligt invaliderende sygdomsproces. Undersøgelsen viser, hvordan risikooplevelse er betinget af menneskers forståelse af sandsynlighed og opfattelse af medicinsk teknologi, en forståelse der bl.a. kommer til udtryk i hverdagslivets kulturelle systemer af forklaringer. Kulturelle forestillinger og sproglige metaforer gav kvinderne et konkret billede af osteoporose og ansporede samtidig de kvinder, der havde fået konstateret en nedsat knoglemasse, til at opfatte sig selv som skrøbelige. Opfattelsen af risiko knyttede sig især til metaforer, hvor kroppen lignes med en bygning, hvor skelettet beskrives som en bærende konstruktion, der holder kroppen oprejst. Opfattelsen af osteo-

102 98 porose og den fremtidige risiko omfatter faren for sammenfald, hvilket fører til tab af tillid til kroppen. Empirisk viste undersøgelsen, at knogleskanningen og den teknologiske viden indvirkede på adfærd og symptomfortolkning hos dem, som fik konstateret nedsat knoglemasse. Teknologien (skanningen) og den kropslige risiko, som den kan påvise, bliver den kontekst, hvori kvinderne fortolker deres krop, helbred og identitet. De kvinder der opfattede en her-og-nu risiko ved osteoporose adopterede en mere beskyttende kropspraksis i et forsøg på at kontrollere ydre faktorer risikoen uden for kroppen. Undersøgelsen viste imidlertid, at fortolkningen af risiko er en dynamisk praksis, hvor nye erfaringer integreres og ændrer på opfattelsen af osteoporose. Lægviden om osteoporose konstrueres således som en relationel praksis, formet af kulturelt betingede forestillinger og kropslige erfaringer. Ydermere viste undersøgelsen, at vidensproduktionen i fokusgrupperne blev påvirket af forskerens position som praktiserende læge. Dette blev dog imødegået ved at italesætte krav og forventninger til de forskellige positioner, både deltagernes og forskerens. Konklusion: Resultatet af undersøgelsen viser en diskrepans imellem det enkelte menneskes subjektive opfattelse af risiko og den epidemiologiske risiko som formidlet i klinisk praksis. Det enkelte menneskes oplevelse af risiko knytter sig til kulturelle forestillinger om kroppen og den konkrete risiko, hvilket indvirker direkte på personens kropsopfattelse og forestilling om eget helbred og fremtid. Viden om helbredsrisici udspiller sig ikke i et vakuum; den forhandles i sociale relationer. Det er en dynamisk praksis, som forandrer sig over tid og hele tiden, hvor nye erfaringer integreres og ændrer på opfattelsen af risikoen. Det er et perspektiv, som det er vigtigt, at den praktiserende læge medinddrager i sin dialog med patienten om helbredsrisici.

103 Referencer 1. Malterud K. Shared Understanding of the Qualitative Research Process. Guidelines for the Medical Researcher. Fam Pract 1993; 10: Reventlow S, Lauritsen T. Risiko og forebyggelse. Urealistiske forventninger? København: FADLs Forlag, Reventlow SD, Waldorff FB, Witt K, et al. Kvalitetssikring af osteoporosediagnostik i et amt. Ugeskr Laeger 2004; 166: Kavanagh AM, Broom DH. Embodied Risk: My Body, Myself? Soc Sci Med 1998; 46: Larsen EL, Thomsen JL, Lauritzen T, et al. Forebyggende helbredsundersøgelser og helbredssamtaler i almen praksis - en analyse af patientperspektivet. Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Bach Nielsen KD, Dyhr L, Lauritzen T, et al. Long-term impact of elevated cardiovascular risk detected by screening. A qualitative interview study. Scand J Prim Health Care 2005; 23: Skolbekken JA. Risiko som begrep og utfordring i helsevesenet. Tidsskr Nor Lægeforen 1996; 22: Hvas L, Reventlow S, Jensen HL, et al. Awareness of risk of osteoporosis may cause uncertainty and worry in menopausal women. Scand J Public Health 2005; 33: Kavanagh AM, Broom DH. Women's understanding of abnormal cervical smear test results: a qualitative interview study. BMJ 1997; 314: Shaw C, Abrams K, Marteau TM. Psychological impact of predicting individuals' risks of illness: a systematic review. Soc Sci Med 1999; 49: Christensen PM, Brosen K, Brixen K, et al. A Randomized Trial of Laypersons of the Benefit of Osteoporosis Therapy: Number Needed To Treat Versus Postponement of Hip Fracture. Clinical Therapeutics 2003; 25: Kristiansen IS. Er 113 et høyt tall? Om Numbers Needed to Treat og verdsetting av risikoredusjoner. I: Swensen E, editors. Diagnose: Risiko. Universitetsforlaget, p Nexoe J, Gyrd-Hansen D, Kragstrup J, et al. [General practitioners' perception of disease risks and benefit of prevention]. Ugeskr Laeger 2002; 164: Gigerenzer G. Reckoning with Risk. Learning to Live with Uncertainty. London: Penguin Books, Hayes MV. On the epistemology of risk: Language, logic and social science. Stofskifte 1992; 35:

104 Gifford SM. The meaning of Lumps: A Case Study of the Ambiguities of Risk. I: Janes CR, Stall R, Gifford SM, editors. Anthropology and Epidemiology. Dordrecht: Reidel, p Hilden PK. Risk and Late Modern Health. Socialities of a Crossed-Out Pancreas. Oslo: Institute of General Practice and Community Medicine. University of Oslo, Edwards A, Elwyn G, Mulley A. Explaining risks: turning numerical data into meaningful pictures. BMJ 2002; 324: Calman KC, Royston GHD. Risk language and dialects. BMJ 1997; 315: Davison C, Frankel S, Smith GD. The limits of lifestyle: Re-assessing 'fatalism' in the popular culture of illness prevention. Stofskifte 1992; 34(6): Hansen MB, Svendsen MN. Risikokommunikation i relation til sundhedsfremme og forebyggelse. København: Sundhedsstyrelsen, Lupton D. Risk. London: Routledge, Walter FM, Britten N. Patients' understanding of risk: a qualitative study of decision-making about the menopause and hormone replacement therapy in general practice. Fam Pract 2002; 19: Beck U. Risk Society. Towards a New Modernity. London: Sage Publications, Douglas M. Risk and Blame. Essays in Cultural Theory. London: Routledge, Giddens A. Modernity and Self-Identity. Self and Society in the Late Modern Age. Standford: Standford University Press, Fleischman S. I am..., I have..., I suffer from... : A Linguist Reflects on the Language of Illness and Disease. Journal of Medical Humanities 1999; 20: Gannik DE. Situationel sygdom [Dissertation]. København: Samfundslitteratur, Lunde IM. Patienters egenvurdering - et medicinsk perspektivskift [Dissertation]. København: Månedsskrift for praktisk lægegerning, Adelswärd V, Sachs L. The Meaning of 6.8: Numeracy and Normality in Health Information Talks. Soc Sci Med 1996; 43: Anderssen J. No går det på helsa laus. Helse, sykdom og risiko for sykdom i to nord-norske kystsamfunn ["Now it has become a health threat". Health, disease and risk for disease in two coastal communities in northern Norway] [dissertation]. Tromsø: Universitetet i Tromsø, Institutt for sosiologi og Institutt for samfunnsmedisin, Haraway DJ. Simians, Cyborgs, and Women. The Reinvention of Nature. London: Free Association Books Ltd., Hastrup K. A passage to anthropology between experience and theory. London and New York: Routledge, Fødevaredirektoratet / Sundhedsstyrelsen. Osteoporose. Forebyggelse, diagnostik og behandling [Osteoporosis. Prevention, diagnosis, and treatment]. København: 2000.

105 Munck A, Krølner B, Noe-Nygaard E, et al. Klinisk vejledning. Osteoporose i almen praksis med fokus på forebyggelse af frakturer hos ældre [Clinical Guideline. Osteoporosis in general practice with focus om prevention of fractures among the elderly]. København: DSAM / TPL, Vestergaard P, Eiken PA. Sekundær osteoporose, epidemiologi og risikofaktorer. Ugeskr Laeger 2005; 167: WHO Study Group. Assessment of Fracture Risk and its Application to Screening for Postmenopausal Osteporosis. Geneva: World Health Organization, Hacking I. Making up People. I: Heller T, Sosna M, Wellbery D, editors. Reconstructing Individualism. Autonomy, Individuality, and the Self in Western Thought. Stanford: Stanford University Press, Abrahamsen B, Hansen TB, Jensen LB, et al. Site of osteodensitometry in perimenopausal women: correlation and limits of agreement between anatomic regions. J Bone Miner Res 1997; 12: Faulkner KG, von Stetten E, Miller P. Discordance in patient classification using T-scores. J Clin Densitom 1999; 2: Grum-Schwensen TA, Zerahn B, Lausten GS, et al. Hyppigheden af osteoropose hos kvinder i alderen år med fractura Collesii. Ugeskr Laeger 2004; 166: Marshall D, Johnell O, Wedel H. Meta-analysis of how well measures of bone mineral density predict occurrence of osteoporotic fractures. BMJ 1996; 312: Sheldon TA, Freemantle N, Ibbotson S, et al. Population screening for osteoporosis to prevent fractures. Qual Health Care 1992; 1: Kazanjian A, Green CJ, Bassett K, et al. Bone mineral density testing in social context. Int J Technol Assess Health Care 1999; 15: Brixen KT, Eriksen EF, Gram J, et al. Osteoporose. Dansk Knoglemedicinsk Selskab, Genant HK, et al. Interim Report and Recommendations of the World Health Organization Task-Force for Osteoporosis. Osteoporosis Int 1999; 10: Bjarnason NH, Krølner B. Osteporose - farmakologisk behandling. Rationel Farmakoterapi 2006; Gass M, Dawson-Hughes B. Preventing Osteoporosis-Related Fractures: An Overview. The American Journal of Medicine 2006; 119: 3S-11S. 49. Lauritzen JB, Hindsø K. Prevention of Hip Fractures With Hip Protectors. Orthopædics International Edition 1997; 5: Lauritzen JB, Petersen MM, Lund B. Effect of external hip protectors on hip fractures. Lancet 1993; 341: Guyatt GH. Evidence-based management of patients with osteoporosis. J Clin Densitom 1998; 1:

106 Kanis JA, Johnell O, Oden A, et al. Long-Term Risk of Osteoporotic Fracture in Malmö. Osteoporosis Int 2000; 11: Melton LJ, III. Who has osteoporosis? A conflict between clinical and public health perspectives. J Bone Miner Res 2000; 15: Trivedi DP, Doll R, Khaw KT. Effect of four monthly oral vitamin D3 (cholecalciferol) supplementation on fractures and mortality in men and women living in the community: randomised double blind controlled trial. BMJ 2003; 326: Mosekilde L, Beck-Nielsen H, et al. Hormonal replacement therapy reduces forearm fracture incidence in recent postmenopausal women results of the Danish Osteoporosis Prevention Study. Maturitas 2000; 36: Black DM, Cummings SR, Karpf DB, et al. Randomised trial of effect of alendronate on risk of fracture in women with existing vertebral fractures. Lancet 1996; 348: Cummings SR, Black DM, Thompson DE, et al. Effect of Alendronate on Risk of Fracture in Women with Low Bone Density but without Vertebral Fractures. JAMA 1998; 280: Ettinger B, Black DM, Mitlak BH, et al. Reduction of Vertebral Fracture Risk in Postmenopausal Women With Osteoporosis Treated with Raloxifene. JAMA 1999; 282: Mosekilde L, Nielsen LR, Vestergaard P. Strontium ranelat: et nyt princip til behandling af postmenopausal osteoporose. Ugeskr Laeger 2005; 167: Million Women Study Collaborators. Breast cancer and hormone-replacement therapy in the Million Women Study. Lancet 2003; 362: Lægemiddelstyrelsen. Bisfosfonater, raloxifen og strontiumranelat til forebyggelse/behandling af osteoporose (knogleskørhed) Lægemiddelstyrelsen. Forsteo og Preotact til forebyggelse/behandling af osteoporose Hollnagel H. Explaining risk factors to patients during a general practice consultation. Scand J Prim Health Care 1999; Edwards A, Elwyn G, Covey J, et al. Presenting Risk Information - A Review of the Effects of 'Framing' and other Manipulations on Patient Outcomes. Journal of Health Communication 2001; 6: Edwards A, Elwyn G. Understanding risk and lessons for clinical risk communication about treatment preferences. Qual Health Care 2001; 10 Suppl 1: i NICE - National Institute for Health and Clinical Excellence. Appraisal Consultation Document: Alendronate, etidronate, resedronate, raloxifene and strontium renelate for the primary prevention of osteoporotic fragility frractures in postmenopausal women

107 Schapira D, Schapira C. Osteoporosis: the evolution of a scientific term. Osteoporosis Int 1992; 2: Gordan GS. Drug treatment of the osteoporosis. Ann Rev Pharmacol Toxicol 1978; 18: van Wingerden I. Postmodern Visions of the Postmenopausal Body: The Apparatus of Bodily Production and the Case of Brittle Bones. I: Lykke N, Braidotti R, editors. Between Monsters, Goddesses and Cyborgs. London & New Jersey: Zed Books, p Regeringen. Sund hele livet - de nationale mål og strategier for folkesundheden Regeringen, Lock M. Encounters with Aging. Mythologies of menopause in Japan and North America. London: University of California Press, Abrahamsen B, Hyldstrup L, Brixen KT. Osteoropose hos mænd - diagnose og behandling. Ugeskr Laeger 2005; 167: Lauritzen JB. Hip Fractures. Epidemiology, risk factors, falls, energy absorption, hip proctectors, and prevention. København: Lægeforeningens Forlag, Gabriel SE, Tosteson AN, Leibson CL, et al. Direct medical costs attributable to osteoporotic fractures. Osteoporosis Int 2002; 13: Salkeld G, Cameron ID, Cumming RG, et al. Quality of life related to fear of falling and hip fracture in older women: a time trade off study. BMJ 2000; 320: Ettinger B, Black DM, Nevitt MC, et al. Contribution of vertebral deformities to chronic back pain and disability. The Study of Osteoporotic Fractures Research Group. J Bone Miner Res 1992; 7: Paier GP. Specter of the Crone: The Experience of Vertebral Fracture. Adv Nurs Sci 1996; 18: Mosekilde L. Aldersforandringer i knoglebrudstyrke. Konsekvenser for osteoporoseprofylakse og -behandling. Månedsskr Prakt Lægegern 1998; Green J. Risk and Misfortune. The Social Construction of Accidents. London: UCL Press, Skolbekken JA. Risiko for Sykdom - vår tids epidemi? [Risk of disease - the epidemy of our time?]. I: Swensen E, editors. Diagnose: Risiko. Universitetsforlaget, p Skolbekken JA. The risk epidemic in medical journals. Soc Sci Med 1995; 40: Ryg J, Nissen N, Nielsen D, et al. Patienters og befolkningens viden om osteoporose. Ugeskr Laeger 2005; 167: Sundhedsstyrelsen. Kronisk Sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. København: Sundhedsstyrelsen, Osteoporoseforeningen

108 Lydick E, Martin A, Yawn. Impact of fear on quality of life in patients with a silent disease: Osteoporosis. Clinical Therapeutics 1996; 18: Malterud K. Når livsstil ikke nytter - medikamentell risikointervensjon for dårlige mennesker. I: Elvbakken KT, Solvang P, editors. Helsebilder. Sunnhet og sykdom i kulturelt perspektiv. Bergen: Fakbokforlaget, p Hacking I. The Taming of Chance. (Ideas in context). Cambridge University Press, Gannik DE. Situational disease. Fam Pract 1995; 12: Webster A. Innovative Health Technologies and the Social: Redefining Health, Medicine and the Body. Current Sociology 2002; 50: Miller PD, Bonnick SL. Clinical application of bone densitometry. I: Favus MJ, editors. Primer on the Metabolic Bone Diseases and Disorders of Mineral Metabolism. Philadelphia, PA: Lippincott, Williams & Wilkins, Hollnagel H, Malterud K. Shifting attention from objective risk factors to patients' selfassessed health resources: a clinical model for general practice. Fam Pract 1995; 12: Hollnagel H, Malterud K. From risk factors to health resources in medical practice. Medicine, Health Care and Philosophy 2000; Rosen CJ, Brown SA. A rational approach to evidence gaps in the management of osteoporosis. The American Journal of Medicine 2005; 118: Divittorio G, Jackson KL, Chindalore VL, et al. Examining the relationship between bone mineral density and fracture risk reduction during pharmacologic treatment of osteoporosis. Pharmacotherapy 2006; 26: Magnus JH, Joakimsen RM, Berntsen GK, et al. What Do Norwegian Women and Men Know About Osteoporosis? Osteoporosis Int 1996; 6: Joakimsen RM, Søgaard AJ, Tollan A, et al. Osteoporose; Kunnskab og holdninger i den norske befolkning. Tidsskr Nor Lægeforen 1996; 116: Ballard K. Understanding risk: women's perceived risk of menopause-related disease and the value they place on preventive hormone replacement therapy. Fam Pract 2002; 19: Hvas L, Reventlow S, Malterud K. Women's needs and wants when seeing the GP in relation to menopausal issues. Scand J Prim Health Care 2004; 22: Backett-Milburn K, Parry O, Mauthner N. 'I'll worry about that when it comes along': osteoporosis, a meaningful issue for women at mid-life? Health Educ Res 2000; 15: Larkey LK, Day SH, Houtkooper L, et al. Osteoporosis Prevention: Knowledge and Behavior in a Southwestern Community. J Community Health 2003; 28: Richardson JC, Hassell AB, Hay EM, et al. "I'd rather go and know": women's understanding and experience of DEXA scanning for osteoporosis. Health Expect 2002; 5:

109 Gerend MA, Erchull MJ, Aiken LS, et al. Reasons and risk: Factors underlying women's perceptions of susceptibility to osteoporosis. Maturitas The European Menopause Journal 2006; 103. Martin AR, Holmes R, Lydick E. Fears, knowledge, and perceptions of osteoporosis among women. Drug Information Journal 1997; 31: Rubin SM. Result of Bone Densitometry Affect Women's Decisions about Taking Measures to Prevent Fractures. Annals of Internal Medicine 1992; 116: Meadows LM, Mrkonjic LA, Lagendyk LE, et al. After the fall: women's views of fractures in relation to bone health at midlife. Women Health 2004; 39: Borkan JM, Quirk M, Sullivan M. Finding meaning after the fall: injury narratives from elderly hip fracture patients. Stofskifte 1991; 33: Davison C, Smith GD, Frankel S. Lay epidemiology and the prevention paradox: the implications of coronary candidacy for health education. Sociology of Health & Illness 1991; 13: Helman CG. Communication in primary care: the role of patient and practitioner explanatory models. Soc Sci Med 1985; 20: Olwig KF. Cultural sites: sustaining a home in a deterritorialized world. I: Olwig KF, Hastrup K, editors. Siting Culture. London and New York: Routledge, p Marcus GE. Ethnography in/of the World System: The Emergence of Multi-Sited Ethnography. Annu Rev Anthropol 1995; 24: Johannessen H. Antropologiske perspektiver på Danmark Hammersley M, Atkinson P. Ethnography. Principles in practice. London and New York: Routledge, Larsen JA. Identiteten. Dialog om forandring. I: Hastrup K, editors. Ind i verden. En grundbog i antropologisk metode. København: Hans Reitzels Forlag, p Rubow C. Samtalen. Interviewet som deltagerobservation. I: Hastrup K, editors. Ind i verden. En grundbog i antropologisk metode. København: Hans Reitzels Forlag, p Hollnagel H. The health structure of 40-year-old men and women in the Glostrup area, Denmark - an epidemiological survey. Dan Med Bull 1980; 27: Drivsholm T. Glukoseintolerans blandt 60-årige danskere - prædiktorer, udvikling og relation til makrovaskulær sygdom. [Ph.d.-afhandling]. København: Københavns Amts Center for Sygdomsforebyggelse, Patton MQ. Qualitative Evaluation and Research methods. Newbury Park: Sage Publications, Kuzel AJ. Sampling in qualitative inquiry. I: Crabtree BF, Miller WL, editors. Doing Qualitative Research. Thousand Oaks: Sage Publications, 1999.

110 Kitzinger J, Barbour RS. Introduction: the challenge and promise of focus groups. Developing focus group research. Politics, theory and practice. London: Sage Publications, Brown JB. The use of focus groups in clinical research. I: Crabtree BF, Miller WL, editors. Doing Qualitative Research. London: Sage Publications, p Miller WL, Crabtree BF. Depth Interviewing. I: Crabtree BF, Miller WL, editors. Doing Qualitative Research. London: Sage Publications, Spradley JP. Participant Observation. London: Holt, Rinehart and Winston, Spradley JP. The Ethnographic Interview. Fort Worth, Texas: Harcourt Brace Jovanovich, Kvale S. InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag, Mays N, Pope C. Qualitative Research: Rigour and qualitative research. BMJ 1995; 311: Gilchrist V, William R. Key informant interviews. I: Crabtree BF, Miller W, editors. Doing qualitative research. London: Sage Publications, p Brewer JD. Ethnography. Bucking: Open University Press, Crabtree BF, Miller WL (eds.). Doing Qualitative Research. Research Methods for Primary Care. London: Sage Publications, Giorgi A. Sketch of a Psychological Phenomenological Method. I: Giorgi A, editors. Phenomenology and Psychological Research. Pittsburgh: Duquesne University Press, p Malterud K. Kvalitative Metoder i Medisinsk Forskning. En innføring. Oslo: Universitetsforlaget, Quinn N, Holland D. Culture and cognition. I: Holland D, Quinn N, editors. Cultural Models in Language and Thought. Cambridge: Cambridge University Press, p Holland D, Quinn N (eds.). Cultural Models in Language & Thought. Cambridge University Press, Lakoff G, Johnson M. Methaphors We Live By. Chicago: The University of Chicago Press, Lakoff G. Women, Fire, and Dangerous Things: What Categories Reveal about the Mind. University of Chicago Press, Johnson M. The Body in the Mind: The Bodily Basis of Meaning, Imagination, and Reason. London: The University of Chicago Press, Csordas TJ. Embodiment as a Paradigm for Anthropology. Ethos 1990; 18: Csordas TJ. The Sacred Self: A cultural phenomenology of charismatic healing. Berkeley: University of California Press, 1994.

111 Merleau-Ponty M. Kroppens fænomenologi. Frederiksberg: Det lille Forlag, Boholm Å. The Cultural Nature of Risk: Can there be an Anthropology of Uncertainty? Ethnos 2003; 68: Harré R, van Langenhove L. Varieties of Positioning. Journal for the Theory of Social Behavior 1991; 21: Davies B, Harré R. Positioning: The Discursive Production of Selves. Journal for the Theory of Social Behavior 1989; 20: Nexoe J. Risikobegreber. Månedsskr Prakt Lægegern 2006; 84: Slovic P. Perception of Risk. Science 1987; 236: Linde C. Explanatory systems in oral life stories. I: Holland D, Quinn N, editors. Cultural Models in Language & Thought. Cambridge: Cambridge University Press, p Ricoeur P. Life in Quest of Narrative. I: Wood D, editors. On Paul Ricoeur. Narrative and Interpretation. London: Routledge, Wildavsky A, Dake K. Theories of Risk Perception: Who Fears What and Why? Dædalus 1990; 119: Douglas M, Wildasky A. Risk and culture. An essay on the selection of tecnological and environmental dangers. London: University of California Press, Dake K. Orienting Dispositions in the Perception of Risk: An Analysis of Contemporary Worldviews and Cultural Biases. Journal of Cross-Cultural Psychology 1991; 22: Geertz C. The Interpretation of Cultures. New York: Basic Books, Beck U. Risikosamfundet - på vej mod en ny modernitet. København: Hans Reitzels Forlag, Getz L. Sustainable and responsible preventive medicine. Trondheim: NTNU, Innovation and Creativity & LANDSPITALI, University Hospital, Giddens A. Modernitet og selvidentitet. Selvet og samfundet under sen-moderniteten. København: Hans Reitzels Forlag, Rose N. Powers of Freedom: Reframing Political Thought. Cambridge: Cambridge University Press, Hacking I. Why Multiple Personality Tells Us Nothing about the Self/Mind/Person/Subject/Consciousness. I: Bakhusrt D, Sypnowich C, editors. The Social Self. London: Sage Publications, p Renn O. Three Decades of risk Research; Accomplishments and New Challenges. Journal of Risk Research 1998; 1: Rosa EA. Metatheoretical Foundations for Post-Normal Risk. Journal of Risk Research 1998; 1:

112 Whyte SR. Uncertain undertakings: practicing health care in the subjunctive mood. I: Steffen V, Jenkins R, Jessen H, editors. Managing Uncertainty. Museum Tusculanum Press, University of Copenhagen, p Jenkins R, Jessen H, Steffen V (eds.). Managing Uncertainty. København: Museum Tusculanum Press, Dilley R. Introduktion: The Problem of Context. New York: Berghahn Books, Jackson M. Things as They Are. New Directions in Phenomenological Anthropology. Indiana: Indiana University Press, Rappaport RA. Risk and the Human Environment. Annals of the American Academy of Political and Social Science 1996; 545: Strauss C. Models and Motives. I: D'Andrade RG, Strauss C, editors. Human Motives and Cultural Models. Cambridge University Press, Good BJ. Medicine, rationality, and experience. An anthropological perspective. Cambridge: Cambridge University Press, Bourdieu P. The Field of Cultural Production. Oxford: Polity Press, Johnson M. The Body in the Mind. Chicago: The University of Chicago Press, Kleinman A. Patients and Healers in the Context of Culture. California: University of California Press, Kleinman A. The Illness Narratives. Suffering, healing & the human condition. New York: Basic Books, Good BJ, Good MD. The Meaning of Symptoms: A Cultural Hermeneutic Model for Clinical Practice. I: Eisenberg L, Kleinman A, editors. The Relevance of Social Science for Medicine. Dordrecht, Boston: D.Reidel Publ., p Strauss C, Quinn N. A cognitive theory of cultural meaning. Cambridge: Cambridge university press, Hervik P. Don Iz har ondt i maven. Tidsskriftet Antropologi 1995; Strathern AJ. Body Thoughts. Michigan: The University of Michigan Press, Lakoff G, Johnson M. Philosophy in the Flesh. New York: Basic Books, Maasen S, Weingart P. Metaphors and the Dynamics of Knowledge. Taylor & Francis Books Ltd., Fitzgerald TK. Metaphors of Identity. A culture-communication dialogue. New York: State University of New York Press, Csordas TJ. Embodiment and experience. The existential ground of culture and self. Cambridge: Cambridge University Press, Crossley N. The Social Body - Habit, Identity and Desire. London: Sage Publications, 2001.

113 Merleau-Ponty M. The Phenomology of Perception. London: Routledge and Kegan Paul, Leder D. The Absent Body. Chicago: Chicago University Press, Crossley N. Body techniques, agency and intercorporeality: on Goffman's 'Relations in Public'. Sociology 1995; 29: Csordas TJ. Introduction: the body as representation and being-in-the-world. I: Csordas TJ, editors. Embodiment and experience. Cambridge University Press, p Bourdieu P. Outline of a Theory of Practice. Cambridge: Cambridge University Press, Bruner EM. Experience and Its Expressions. I: Turner VW, Bruner EM, editors. The Anthropology of Experience. Urbana: University of Illinois Press, p Scheper-Hughes N, Lock M. The Mindful Body: A Prolegomenon to Future Work in Medical Anthropology. Med Anthropol Q 1987; 1: Gannik DE. Psykosociale forhold og bevægeapparatsygdomme. Nordiske Udkast 2003; 31: Meadows LM, Mrkonjic L, Lagendyk L. Women's Perceptions of Future Risk After Low- Energy Fractures at Midlife. Annals of Family Medicine 2005; 3: Schulze I. Risikotilstand og sygdom - en analyse af lægmandsrepræsentationen af osteoporose i et kognitiv-semiotisk perspektiv. Københavns Universitet: Institut for Nordisk Filologi, Frich JC, Ose L, Malterud K, et al. Perceived vulnerability. Annals of Family Medicine 2006; 4: Hunt K, Emslie C, Watt G. Lay constructions of a family history of heart disease: potential for misunderstandings in the clinical encounter? Lancet 2001; 357: Sachs L. Causality, responsibility and blame - core issues in the cultural construction and subtext of prevention. Sociology of Health & Illness 1996; 18: Walter FM, Emery J. 'Coming Down the Line'- Patients' Understanding of their Family History of Common Chronic Disease. Annals of Family Medicine 2005; 3: Svendsen MN. The Space in the Gap. A Study of the Social Implications of Cancer Genetic Counselling and Testing in Denmark (PhD-thesis). Institute of Anthropology, University of Copenhagen, Strathern M. After Nature: English Kinship in the Late Twentieth Century. Cambridge: Cambridge University Press, Marteau TM, Kinmonth AL, et al. Readiness for lifestyle advice: self-assessments of coronary risk prior to screening in the British family heart study. Family Heart Study Group. Br J Gen Pract 1995; 45: Frich J, Malterud K, Fugelli P. Women at risk of coronary heart disease experience barriers to diagnosis and treatment: A qualitative interview study. Scand J Prim Health Care 2006; 24:

114 Schwartz LM, Woloshin S, Fowler FJ, Jr., et al. Enthusiasm for cancer screening in the United States. JAMA 2004; 291: Green E, Griffiths F. Are my bones normal Doctor? The role and perception of health technologies in managing risk and uncertainty for mid-life women. (Internet communication) Måseide P. Røntgenbiletet og den medisinske tenkinga - ein sosiologisk analyse. I: Elvbakken KT, Solvang P, editors. Helsebilder. Sunnhet og sykdom i kulturelt perspektiv. Bergen: Fakbokforlaget, p Rhodes LA, McPhillips-Tangum CA, Markham C, et al. The power of the visible: the meaning of diagnostic tests in chronic back pain. Stofskifte 1999; 48: Foucault M. The Birth of the Clinic: An Archaeology of Medical Perception. London: Tavistock, Kaufert PA. Screening the body: the pap smear and the mammogram. I: Lock M, Young A, Cambrosio A, editors. Living and working with the new medical technologies. Cambridge: Cambridge University Press, p Draper J. 'It was a real good show': the ultrasound scan, fathers and the power of visual knowledge. Sociology of Health & Illness 2002; 24: Armstrong D. Political Anatomy of the Body: Medical Knowledge in Britain in the Twentieth Century. Cambridge: Cambridge University Press, Featherstone M, Burrows R. Cultures of technological embodiment: an introduction. Body & Society 1995; 1: Turner BS. Medical Power and Social Knowledge. London: Sage Publications, Lock M. The Politics of Mid-Life and Menopause: Ideologies for the Second Sex in North America and Japan. I: Lock M, Lindenbaun S, editors. Knowdge, Power & Practice. The Anthropology of Medicine and Everyday Life. Los Angeles: University of California Press, p Foucault M. Body/Power. I: Gordon C, editors. Power/Knowedge. N.Y.: Pantheon Books, p Mol A. Pathology and the clinic: an ethnographic presentation of two atheroscleroses. I: Lock M, Young A, Cambrosio A, editors. Living and working with the new medical technologies. Cambridge: Cambridge University Press, p Howson A. The body in society. Cambridge: Polity Press, Blumhagen D. Hyper-Tension: A folk illness with a medical name. Cult Med Psychiatry 1980; 4: Jöhncke S, Svendsen MN, Whyte SR. Løsningsmodeller: Sociale teknologier som antropologisk arbejdsfelt. I: Hastrup K, editors. Viden om verden. København: Hans Reitzels forlag, p Bordo S. Unbearable weight. Feminism, western culture and the body. Berkeley: University of California Press, 1993.

115 Helman CG. The body image in health and disease: exploring patients' maps of body and self. Patient Educ Couns 1995; 26: Brorsson A, Lindbladh E, Råstam L. Fears of disease and disability in elderly primary health care patients. Patient Educ Couns 1998; 34: Williams B, Barlow J. Falling out with my shadow: lay perceptions of the body in the context of arthritis. I: Nettleton S, Watson J, editors. The body in everyday life. London: Routledge, p Rimes KA, Salkovskis PM, Shipman AJ. Psychological and behavioural effects of bone density screening for osteoporosis. Psychology and Health 1999; 14: Saltonstall R. Healthy bodies, social bodies: men's and women's concepts and practices of health in everyday life. Stofskifte 1993; 36: Lupton D. Medicine as Culture. Illness, Disease and the Body in Western Societies. London, California, New Delhi: Sage Publications, Hvas L. Menopausal women's positive experience of growing older. Maturitas 2006; 54: Howson A. Embodied obligation: the female body and health surveillance. I: Nettleton S, Watson J, editors. The body in everyday life. London: Routledge, p Kirk H. Da alderen blev en diagnose. Konstruktionen af kategorien "alderdom" i 1800-tallets lægelitteratur. En medicinsk idehistorisk analyse. København: Munksgaard, Lupton D. Going with the flow: some central discourses in conceptualising and articulating the embodiment of emotional states. I: Nettleton S, Watson J, editors. The Body in Everyday Life. London: Routledge, p Rudebeck CE. General Practice and the Dialogue of Clinical Practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 1992; Kleinman A, Kleinman J. Suffering and its professional transformation: Toward an ethnography of interpersonal experience. Cult Med Psychiatry 1991; 15: Sachs L. Is there a pathology of prevention? The implication of making the invisible visible in screening programs. Cult Med Psychiatry 1995; 19: Bendelow GA, Williams SJ. Natural for women, abnormal for men: beliefs about pain and gender. I: Nettleton S, Watson J, editors. The body in everyday life. London: Routledge, p Goffman E. The Presentation of Self in Everyday Life. New York: Anchor Books, Doubleday, Green E, Thompson D, Griffiths F. Narratives of risk: women at midlife, medical 'experts' and health technologies. Health, Risk & Society 2002; 4: Wulff R, Abrahamsen B, Ejersted CA, et al. Komplians ved behandling af osteoropose med bisfosfonat - en spørgeskemaundersøgelse blandt postmenopausale kvinder. Ugeskr Laeger 2004; 166:

116 Baarts C, Tulinius C, Reventlow S. Reflexivity - a strategy for a patient-centred approach in general practice. Fam Pract 2000; 17: Hervik P. Shared reasoning in the field: reflexivity beyond the author. I: Hastrup K, Hervik P, editors. Social Experience and Anthropological Knowledge. London: Routledge, p Hasse C. Fra journalist til "Big Mamma". Tidsskriftet Antropologi 1995; Smith LT. On Tricky Ground. Researching the Native in the Age of Uncertainty. I: Denzin NK, Lincoln YS, editors. The Sage Handbook of Qualitative Research. 3rd Edition. London: Sage Publications, Code L. Rhetorical Spaces - Essays on Gendered Locations. New York: Routledge, Turner V. The Forest of Symbols. Aspects of Ndembu Ritual. London: Cornell University Press, Tjørnhøj-Thomsen T. Samværet. Tilblivelser i tid og rum. I: Hastrup K, editors. Ind i verden. En grundbog i antropologisk metode. København: Hans Reitzels Forlag, p Cunningham-Burley S, Backett-Milburn K. The body, health and self in the middle years. I: Nettleton S, Watson J, editors. The body in everyday life. London: Routledge, p Jackson J. Chronic pain and the tension between the body as subject and object. I: Csordas TJ, editors. Embodiment and experience. Cambridge University Press, p Kleinman A, Brodwin PE, Good BJ, Good MD. Pain as Human Experience. An Introduction. I: Good MD, Brodwin PE, Good BJ, Kleinman A, editors. Pain as Human Experience: An Anthropological Perspective. Berkeley: University of California Press, p Malterud K. Qualitative research: standards, challenges, and guidelines. Lancet 2001; 358: Paerregaard K. The resonance of field work. Ethnographers, informants and the creation of anthropological knowledge. Social Anthropology 2002; 10: Jackson M. Minima Ethnographica. Intersubjectivity and the Anthropological Project. Chicago: The University of Chicago Press, Nielsen KD, Dyhr L, Lauritzen T, et al. You can't prevent everything anyway: a qualitative study of beliefs and attitudes about refusing health screening in general practice. Fam Pract 2004; 21: Bjorkelund C, Lissner L, Devine C, et al. Long-term effects of a primary health care intervention program for women: lower blood pressure and stable weight. Fam Med 2000; 32: Kenen RH. The at-risk health status and technology: a diagnostic invitation and the 'gift' of knowing. Soc Sci Med 1996; 42:

117 Haynes RB, Sackett DL, Taylor DW, et al. Increased absenteeism from work after detection and labeling of hypertensive patients. N Engl J Med 1978; 299: Johnston ME, Gibson ES, Terry CW, et al. Effects of labelling on income, work and social function among hypertensive employees. J Chronic Dis 1984; 37: Battersby C. The Phenomenal Woman: Feminist Metaphysics and the Pattern of Identity. Cambridge: Polity Press, Fugelli P. The Zero-vision: potential side effects of communicating health perfection and zero risk. Patient Educ Couns 2006; 60: Edwards A, Elwyn G, Gwyn R. General practice registrar responses to the use of different risk communication tools in simulated consultations: a focus group study. BMJ 1999; 319:

118 114

119 Appendix A: Artikel