Bestyrelsens beretning for 2012

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Bestyrelsens beretning for 2012"

Transkript

1 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Bestyrelsens beretning for har været et år, der på mange måder minder om Der har været mange spændende opgaver, som der fortælles om i beretningen. Der har igen været lange perioder med bestyrelsesmedlemmer, der af forskellige årsager ikke har kunnet indgå i bestyrelsesarbejder. Men sådan er vilkårene nok for en patientforening. Det er rigtig dejligt, at der på nuværende tidspunkt opstiller 4 til bestyrelsen, hvor den ene opstiller til formand. Man kan stadig nå at opstille til bestyrelsen, der er stadig plads til flere jo flere personer der er i bestyrelsen, jo flere er der til at løfte opgaverne spår jeg, kan blive et rigtigt godt år for LyLe. LyLe har hele 2012 købt støtte til opgaver fra OrganisationsBasen af Kasper Tingkær og Birgitte Engelhardt. Det har betydet en stor lettelse af det praktiske arbejde, bogføring af regnskab med mere. LyLes tre arbejdsområder i 2012: 1. Dialog kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige 2. Vidensformidling 2012: Arrangementer, artikler, nyhedsbrevet, hjemmesiden, konferencer og kurser. 3. Sundhedspolitisk påvirkning af systemer: Debatter, Kræftplan lll, patientrepræsentant, henvendelser med ønske om ændringer. 1 Dialog kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige Nydiagnosticerede eller personer i et forløb. Nydiagnosticerede og personer i et forløb, kan blive grebet af stor usikkerhed og har brug for at drøfte sin sygdom og mulig behandling. Hvordan ved de, om de får den rigtige behandling? LyLe drøfter gerne generelt om sygdommen og forløbet, men opfordrer altid til en ny samtale med lægen. Hvis det ikke er muligt, så opfordrer vi de enkelte til, at de beder om en sekund opinion. Det er speciallægen, der har viden og erfaring om behandlingsformer. Matchning af personer med samme sygdom. Nogle personer har brug for at udveksle erfaringer med andre, der har været igennem et tilsvarende forløb. Det giver håb og styrke at høre, at andre er kommet igennem forløbet. LyLe matcher gerne personer, når det er muligt. 1

2 Mailkontakt med medlemmer De fleste i bestyrelsen og tovholderne fra erfaringsgrupperne har kontakt med nogle patienter på mail eller gennem mobilen. Det er en mulighed, hvis det ønskes. Henvendelser direkte til medlemmerne LyLe kan få brug for at kontakte medlemmerne for at få deres vurdering. Det gælder særligt, når LyLe skal udtale sig om generelle områder. Sådan må en demokratisk forening nødvendigvis agere. Det var en stor hjælp med de tilbagemeldinger, vi fik, da vi skulle udarbejde LyLes forslag til RADS (beskrives senere under punkt 3 Sundhedspolitik), og det var med til, at der blev lyttet til foreningens ønske. Kontakt med sundhedsfaglige Lyle blev inviteret til at fortælle om foreningen og om det at være pårørende for hæmatologiske sygeplejersker i efteråret Det er dejligt, at fortælle om LyLe og det er noget, vi meget gerne gør. Det blev en rigtig god dag med mange gode ideer fra sygeplejerskerne. Vi fik oprettet en mailliste til de hæmatologiske sygeplejersker, der var interesserede i det. LyLe har meget brug for en tæt kontakt til sygeplejerskerne. På mødet fortalte Liane Stål meget personligt om at være mor til en teenager med akut leukæmi. Erfaringsudvekslingsgrupperne: Der er erfaringsudvekslingsgrupper i Aalborg, Aarhus, Esbjerg, København, Roskilde og Næstved. Der er en tovholder på hver gruppe. Grupperne mødes jævnligt. Mødetidspunkter, mødested og hvem der er tovholder kan ses på www. lyle.dk lokalgrupper og klik videre til dit område. 2. Vidensformidling 2012 Hjemmesiden Søren Hernvig er meget opmærksom på at holde hjemmesiden frisk med nyhedsstof. Jeg kan kraftigt opfordre til, at I tit kigger på siden. Alle nye tiltag bliver også slået op her. Der er henvisninger til generelt nyhedsstof for området (sygdommene, rehabilitering, med mere). Nyhedsbrevet. Anne Krog Jensen er redaktør på det elektroniske nyhedsbrev, som fortrinsvist udsendes på mail. Der er i 2012 kommet 4 nyhedsbreve i marts, maj, september og november. Anne er rigtig god til at finde nyhedsstof og formidle det ud til medlemmerne. Anne er også god til at tage fotografier og sætte dem ind i teksterne, så siderne fremstår brugervenlige. 2

3 LyLe- Bladet. Det er hensigten, at der skal komme et papirblad årligt. Vi har valgt også at lave et papirblad, fordi det også har en PR- værdi og kan ligge på de hæmatologiske afdelinger. Forsiderne skal få patienter til at tage bladet op og blive opmærksom på LyLe. Jeg var redaktør på første LyLe-Bladet, der kom i februar Henrik Simonsen er redaktør af LyLe Bladet, som udkom i januar /februar Henrik fik lavet et meget professionelt blad, med flere gode artikler. Henrik kan både skrive selv og lave interviews. Så stor tak til Henrik. Næste blad vil udkomme i 2014 og vi har aftalt, at Henrik er redaktør på det. Arrangementer i 2012: Fyraftensmøde 13. marts kl. 16: Mikkels DVD- stamcelletransplantation Sted: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, København Kræftens Bekæmpelse var netop færdig med en DVD film om Mikkels forløb - med først at finde en egnet donor og så de to stamcelletransplantationer. Mikkel har det godt i dag. Mai Brandi Ludvigsen (KB) fortalte om, hvordan Dvd en var blevet til. Vi så Mikkels DVD og sidst fortalte Mikkel om forløbet og besvarede mange spørgsmål. Kursus for tovholdere 16 og 17 marts Hotel Prindsen i Roskilde: Kurserne holdes for at styrke og støtte tovholderne. Tovholderne og bestyrelsen får gennem kurset et godt kendskab til hinandens arbejde og udvikler sig i samme retning. Information fra erfaringsgrupperne er også et fast punkt på bestyrelsesmøderne. Kursusindhold 2012: Der blev udvekslet erfaringer om, hvad den enkelte oplevede var godt og hvad man ønskede blev ændret. En tovholder fremlage sine oplevelser og resten af gruppen fungerede som et reflekterende team, dette gav en god debat og stemning. Der var også et oplæg fra Nina Jensenius (KB) om frivilliges arbejde. Nina fortalte om det nødvendige i en afdækningssamtale, som skulle vise, om den enkelte var parat til at lytte og tale med andre kræftramte. Der blev også drøftet den økonomiske ramme. Sund kost mod kræft 17. april Aarhus Universitetshospital, Tage Hansens Gade: Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun, to journalister fra DR Aarhus med mange talenter (AnneMad) fortalte om, hvad der var sund mad for kræftpatienter og andre, der gerne ville gøre noget godt for deres helbred. Foredraget tog udgangspunkt i bogen: DET GODE KØKKEN - SUND MAD MOD KRÆFT. Skrevet af Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun Generalforsamling 17. april Aarhus Universitetshospital: Efter Sund kost mod kræft holdt LyLe generalforsamling. 3

4 Seminar planlægning og udvikling for bestyrelsen 11. og 12. maj Hotel Prindsen, Roskilde Det er meget vigtigt for en bestyrelse at stoppe op og se på det arbejde, der foregår og så sammenholde det med LyLes ønsker og mål. Hvad ønsker vi for LyLe og personer med hæmatologiske kræftsygdomme. Hvordan vil vi opnå dette. Hvem gør hvad? Kasper Tingkær stod for dagen og har sammenfattet arbejdet, så det kan danne basis for næste seminar. Lev med lymfekræft og leukæmi, Krop og Kræft 21. september Scandic København, Vester Søgade København. Lars Kjeldsen (Klinikchef dr.med. Rigshospitalet) Fortalte om MDS, og mindre leukæmi og lymfekræftsygdomme Ali Amidi (Psykolog, Ph.d. stud., forsker, Aarhus Universitet) havde et spændende oplæg om Kemoterapi og hjernen. Christina Andersen (sygeplejerske, Ph.d. stud., Rigshospitalet) Fortalte om motionens positive betydning for den enkeltes velvære gennem Projektet Krop og Kræft. Helen Trustrup (tidligere patient - stamcelletransplantation). Helen fortalte om sin kamp om at komme på benene igen, og alle de gener en behandling kan medføre i dagligdagen. Det var et meget følelsesmæssigt stærkt indlæg. Mikkel Holm Sørensen (tidligere patient - stamcelletransplantation) sluttede med filosofiske betragtninger om livet. "Jeg har haft tre liv: Først var jeg udødelig. Så var jeg alt for dødelig. Nu er jeg bare taknemmelig Kursus i Mindfulness og yoga, Roskilde, Aalborg (i 2013: København, Esbjerg Næstved og?) I forsommeren 2012, henover sommermånederne og helt ind i november gjorde Kræftens Bekæmpelse opmærksom på, at systematisk træning i mindfulness og meditation kan hjælpe kræftpatienter med at takle deres angst og tristhed. Det viste en ny analyse af 22 uafhængige undersøgelser af effekten af mindfulness-baseret terapi over for kræftpatienter og kræftoverlevere. Analysen er gennemført af forskere ved Aarhus Universitet, Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitetshospital. En kræftdiagnose og det efterfølgende behandlingsforløb opleves ofte som en svær belastning. Faktisk lider % af alle kræftpatienter af alvorlige symptomer på stress, angst og depression. Op mod hver anden patient, som får diagnosen kræft, viser indenfor det første år, tegn på svær depression. Humøret nedsættes markant, og man mister lysten til det meste, når man er deprimeret. (Kræftens Bekæmpelses Nyheder ) Det må være en vigtig opgave for en patientforening at arbejde videre ud fra disse analyser. LyLe vil meget gerne støtte og fremme livskvaliteten hos den enkelte og tilbyder kurser med Mindfulness og Yoga allerede fra efteråret Første kursus var i Roskilde, så fulgte Aalborg i november, København i januar og midt i april begynder et kursus i Esbjerg. Der er planlagt et forløb i Næstved i efteråret Efter kurserne udfylder deltagerne et spørgeskema. Besvarelserne giver LyLe information om de enkeltes udbytte af kurserne. 4

5 Heinrich og Laurine Jessens Fond bevilligede kr. til kurserne ( ca.4 kurser) i september Messer og stande. LyLe er opmærksom på, hvad vi kan gøre for at være synlige og skabe kontakt til eventuelt nye medlemmer. I 2012 begyndte LyLe at deltage i messer. Torvedag i Haslev Søren Hernvig stod i en T-shirt med LyLe logo - på torvet en lørdag formiddag sammen med Kræftens Bekæmpelse. Spotlamperne blev sat på LyLe standerne. Der blev talt med de besøgene, foreningens pjecer blev uddelt og man kunne tage et bolsje med LyLe logo. Annoncer om deltagelsen kom i områdets blade og aviser Sundhedsmessen i Øksnehallen. Søren Hernvig stod for messen. LyLe fik gratis adgangskort til de medlemmer, der ønskede at deltage i messen. Standen var fint pyntet i LyLes farver: grøn og orange. Der blev købt dug, spotlamper og T-shirt med logo, bolsjer med papir med logo osv. Messen var åben i tre dage og det var en stor udfordring at få personer nok til at stå i messen. Vi havde en annonce i Søndagsavisen. LyLe fik medlemmer fra de to messetilbud, men ikke så mange. Luna Hvid Huer I november fik LyLe et tilbud - sammen med to andre patientforeninger - om at kunne donere meget bløde huer til patienter, der i december fik kemoterapi på de hæmatologiske afdelinger. LyLe logoet blev syet bag på 300 huer. Luna Hvid delte selv huerne ud på de hæmatologiske afdelinger i december måned. Projekter 2012 Patientens bog: Min bog Rita O. Christensen arbejder med Min bog. Bogen bliver en samlemappe med information om den enkeltes sygdom, behandling og efterbehandling. Mappen kan også rumme undersøgelsesresultater, den enkeltes egen beskrivelse af forløbet og generelle ting om hæmatologiske cancer og behandling. Deltagelse i Konferencer Patientrettigheder Rita O. Christensen deltog i en europæisk konference om patientrettigheder i Frankfurt. Konferencen var en invitation fra Roche. 5

6 SIOP. Rita O. Christensen og Liane Staal deltog i SIOP konferencen vedr. ALL Liane Staal mor til Jonas 21 år, som har haft ALL og Rita O. Christensen deltog i konferencen i London, som flere organisationer var arrangører af. Konferencen handlede om Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL), som LyLe var meget interesseret i at høre om. Konferencen varede i 5 dage og arrangører var: SIOP International Society of Paediatric Onkology; ICCCPO - International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations; ECCO European Cancer Organisation. Der var 2600 deltagere fra 170 lande på konferencen. Konferencen manglede koordinering. LIF kursus/uddannelse. Regler ved kliniske forsøg med mennesker og patientrettigheder Rita O. Christensen deltager i et kursusforløb på 4 gange. KIU(Kvinder med kræft i underlivet) + LIF (Lægemiddelindustrien) har udarbejdet kurset: Roche, der sponsorerede Ritas deltagelse. Kurset har været meget givende og interessant. Deltagerne har virkelig fået indsigt i, hvordan og hvad det kræver, når der laves kliniske forsøg med mennesker. Hvordan en protokol virker og meget andet. Pia Jeanne Christensen deltog i konference om Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Heldagsmøde Tirsdag den 30. oktober 2012 på Crown Plaza; Arrangør: Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL, Danske Patienter og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) På konferencen blev der præsenteret national og international viden om brugerinddragelse med fokus på effekt af og status for inddragelse af borgere, patienter og pårørende. Konferencen ønskede at belyse følgende: Hvilke faglige, organisatoriske og kulturelle udfordringer og muligheder står vi overfor? Hvordan ser disse udfordringer og muligheder ud fra et patient- eller pårørendeperspektiv? Hvilke gode erfaringer, metoder og resultater kender vi til, og hvad skal der til for at implementere dem? Afslutningsvis en paneldebat mellem både politikere, patienter og faglige repræsentanter. 3. Sundhedspolitiske arbejde Evaluering af revideringen af kræftplan ll I februar 2012 sluttede evaluering af revisionen af Kræftplan ll. Møderne foregik i Sundhedsstyrelsen, jeg (Jytte Gamby) var patientrepræsentant - valgt af Kræftens Bekæmpelse. 6

7 Referencegruppe læste og kommenterede alle kræftplanerne. Gruppen foreslog ændringer, som efterfølgende blev drøftet på møder i Sundhedsstyrelsen og fremsendt til arbejdsgrupperne for kræftplanerne. RADS Sidst i januar besluttede regionernes udvalg: RADS: Regionernes Anbefaling af Dyr Sygehusmedicin at se nærmere på medicin til CML: kronisk myeloid leukæmi. Regionerne har udarbejdet regler om, hvordan patientforeningerne kan høres - kan læses på hjemmesiden RADS. Forhistorien er: Glivec I slutningen af 1990 erne blev imatinib udviklet og godkendt omkring årtusindskiftet under navnet Glivec. Medicinen var epokegørende. Den ny medicin forvandlede sygdommen fra en dødelig sygdom til en kronisk. Der var patienter, der fik god hjælp af denne medicin i mange, mange år. Forskere fra Frankrig begyndte at fortælle om personer, der havde fået Glivec og som kunne stoppe/holde pause med medicinen. Det var en nyhed. Men der var også personer, der ikke kunne hjælpes af Glivec og andre, hvor den positive virkning aftog. Sprycel Sidst i 2005 blev dasatinib godkendt og fik handelsnavnet Sprycel. Sprycel kunne også forvandle sygdommen fra en dødelig til en kronisk. Sprycel kunne hjælpe mange patienter. Også nogle af dem der ikke havde en god virkning af Glivec. Der er personer, der ikke kan hjælpes af Sprycel. Tasigna Nilotinib under handelsnavnet Tasigna blev udviklet og Europa-Kommissionen godkendte produktet november Tasigna forvandler den dødelige sygdom til en kronisk. Tasigna er en virkningsfuld medicin, som kroppen hurtigt reagerer på. Der er en lille gruppe af personer, der bliver hjulpet så godt af Tasigna, at de efter en periode på et til to år måske kan stoppe med behandlingen. Tasigna skal tages flere gange daglig og efter ganske bestemte anvisninger. Der er personer, som ikke kan hjælpes af Tasigna. Medicinstop Der er en person i Danmark, som helt er stoppet med medicinen efter en behandlingsperiode, flere personer er måske på vej. Lægen kan give lov til at stoppe med medicinen, når undersøgelserne i en lang periode ikke har vist tegn på sygdommen i kroppen. Det er meget vigtigt, at de personer, der er stoppet med en behandling, følges tæt at lægerne, da erfaringerne på området er meget sparsomme Det er LyLes ønske, at der bliver forsket på dette område. Dette er gået i gang omkring to hæmatologiske afdelinger i Jylland. 7

8 Behov for mere forskning Der er andre mediciner på vej og det er der brug for. Visse patienter kan kun i perioder tåle de omtalte mediciner. Medicinerne giver bivirkninger hos en del patienter. Den enkelte må drøfte disse bivirkninger med sin læge og vurdere fordele og ulemper. Det er lægerne, der sammen med patienten bestemmer behandlingen. Den mulighed skal bevares. LyLe valgte at hører medlemmerne med diagnosen CML og sendte 7 spørgsmål ud. Besvarelserne dannede baggrund for den argumentation som LyLe fremsendte til arbejdsgruppen Vedr. CML under RADS. Patientbesvarelserne - i anonym form og hele argumentationen kan læses på LyLes hjemmeside. LyLe anbefaler, at arbejdsgruppen i sin vejledning inkluderer følgende punkter: 1. Nydiagnosticerede får tilbudt anden generation af medicin til CML (f. eks Tasigna og Sprycel), som ser ud til at være hurtigere og bedre virkende og at have færre bivirkninger end første generation af medicinen. 2. Der må være flere forskellige medicinske behandlingsmuligheder. Patientforløbene (vedlagt) viser, at for nogle patienter stopper medicinens virkning efter en periode, og så er det livsnødvendigt at skifte medicinen. 3. Mere offentlig forskning til rådighed på de hæmatologiske afdelinger. Gennem forskning skal kan fremme den mest skånsomme og virksomme behandling. Lægerne på afdelingerne ved, hvad der er brug for at forske i, og patienterne mærker det på deres krop (CML stemmer april 2012). Hvad betyder det for patientens samlede behandling, at den medicin de først tilbydes, kan give store bivirkninger? Kan brugen af første generation af medicinen sætte grænser for, hvordan patientens udbytte er af anden generations medicin? Anden genrations medicin ser ud til at virke godt, måske bliver patienter medicinfri. RADS fagudvalg vedr. CML. Anbefalinger kom i oktober 2012 i en rapport på 63 sider. Rapporten blev præsenteret på et møde for LyLe LyLes ønsker, er for det meste indeholdt i fagudvalgets anbefalinger, når man ser bort fra punkt 1. Lægerne gjorde opmærksom på, at der ikke er forsket nok i anden generations mediciner endnu til at man kan slutte, at anden generations medicin er bedre end første generation. Der var også nogle andre faktorer ved anden generations medicin, som lægerne gerne vil undersøge nærmere. LyLe støtter lægernes ønske om mere forskning på området. Kritisk sygdom og erstatning. I august 2010 havde LyLe modtaget en del henvendelser fra medlemmer, der ikke fik erstatning for kritisk sygdom, når de havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. 8

9 LyLe kontaktede Forsikringsoplysningen i Forsikring og Pension. LyLe havde to ønsker til forsikringsselskaberne vedr. kritiske sygdomme: 1. Forsikringsselskaberne må implementere den eksisterende ny viden i forsikringsbetingelserne omkring de hæmatologiske kræftsygdomme. 2. Der må være større tydelighed i forsikringsbetingelserne og det må fremgå af det pågældende forsikringsselskabs hjemmeside, hvad forsikringen dækker. Viden om de hæmatologiske sygdomme og kronisk lymfatisk leukæmi har ændret sig meget i de sidste 5-8 år. Ved hjælp af moderne molekylærbiologiske laboratorieundersøgelser er det nu muligt at bedømme, hvilken type af sygdommen den enkelte patient har. Er det måske en mild og langsomt voksende form, eller er det den aggressive form, der kræver hurtig behandling. Sygdommen er ikke stationær, men udvikler sig. Kronisk lymfatisk leukæmi er blodkræft. Vi blev inviteret til et møde i Forsikringsoplysningen for Forsikring og Pension i december 2010, LyLe deltog med to personer og en hæmatologiske speciallæge fra Dansk hæmatologisk selskab. På mødet blev det aftalt, at der skulle dannes en lille arbejdsgruppe af den hæmatologiske speciallæge og en person fra Videnscenter for helbred og forsikring, som er en selvstændig forening, som rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser omkring medicinsk helbredsvurdering. Speciallægen ville stille sin viden til rådighed og ville kontakte centerleder for Videnscenter for helbred og forsikring. Den lille arbejdsgruppe skulle revidere ordvalget vedr. lymfekræft og leukæmi i forsikringsbetingelserne, så sygdommene blev korrekt beskrevet. Arbejdsgruppen af hæmatolog/hæmatologer og Videncenter for helbred og forsikring blev færdig med arbejdet i Gruppen anbefalede forsikringsselskaberne følgende dækning for kritisk sygdom: Akut leukæmi, kronisk myeloid leukæmi (CML) i accelereret fase eller blastkrise og behandlingskrævende kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Hodgkins lymfom stadie ll lv, non-hodgkins lymfom stadie ll IV, samt Burkitts lymfom (alle stadier) Højrisiko MDS og CMML type 2. Behandlingskrævende myelomatoese/solitært myelom Organtransplantation Dækningen omfatter alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation) Sidst i efteråret 2012 kom der en ny sag med afslag om erstatning. 9

10 Patrick, som var i begyndelsen af trediverne, havde fået konstateret CLL, og hospitalet gik straks i gang med behandling (kemoterapi). Patrick havde en forsikring for kritisk sygdom, men fik afslag på erstatning fra Industriens Pension. Patrick fortalte sin historie i aftenshowet og morgenradioen. Patrick havde to forsikringer og han fik erstatning fra det andet forsikringsselskab: Gruppeliv. Afslaget fra Industriens Pension (IP) var begrundet med, at CLL ikke omfattede deres dækning! På IP s hjemmeside og i store dele af forsikringsbetingelserne stod, at IP dækkede ondartet kræft og først til allersidst stod der, at CLL var undtaget. CLL - kronisk lymfatisk leukæmi er meget forskellig fra person til person. Sygdommen kan ofte være mere aggressiv hos yngre end hvis den optræder hos en person midt i tresserne, men der er også undtagelser. Sygdommen optræder med forskellige typer af CLL. Samme type CLL behøver heller ikke at udvikle sig ens. Hæmatologisk kræft er en kræftform, der ikke har forstadier, men er karakteriseret ved ukontrollabel vækst ud i det tilstødende væv og ved spredning. LyLe sendte et brev til ledelsen i IP. I brevet oplyste LyLe blandt andet, at der ikke er overensstemmelse mellem Industriens Pensions oplysninger på hjemmesiden om kritisk forsikring og forsikringsselskabets reaktion, når en person rammes af en ondartet cancer. IP kontaktede LyLe telefonisk og foreslog et møde. LyLe bad jurist Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse om assistance og Lars deltog herefter i arbejdet. LyLe har været utrolig glad for Lars Kofoeds store arbejde. Mødet i Industriens Pension mundede ud i, at IP ville revidere listen for dækningsberettigede kræftsygdomme. IP havde indkaldt til et ekstraordinært bestyrelsesmøde få dage efter. Lyle havde inden mødet haft mailkontakt med de to speciallæger, Hanne Vestergaard og Poul Gram Hansen, der begge var med til at lave anbefalingerne til forsikringsselskaberne. Det er speciallæger, der har den store viden på området, og som har faglig ekspertise til at kunne beskrive det specifikke med vore sygdomme. Forsikringsselskabet sendte deres nye udkast. Vi tog udgangspunkt i den tidligere arbejdsgruppens udkast. Arbejdet med at finde de præcise og korrekte ord begyndte. Der fløj mange mail mellem Lars, Poul, Hanne og undertegnede. Der blev mailet hele weekenden og til sent på aftenen, før vi havde en fælles løsning. Kræftens Bekæmpelse sammenfattede de forskellige udkast og LyLe er dem dybt taknemmelig. Det fælles forslag: Visse former for ondartet kræft En ondartet (malign) svulst (tumor), der mikroskopisk er karakteriseret ved ukontrollabel, infiltrativ vækst ud i tilstødende væv og klinisk ved en tendens til lokalt recidiv og spredning til regionale lymfeknuder og fjernere organer (metastaser). 10

11 Tillige omfattes følgende sygdomme, hvis de er behandlingskrævende med kemoterapi, strålebehandling og/eller designerdrugs: Akut leukæmi (ALL og AML), Kronisk myeloid leukæmi (CML) Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Maligne lymfomer herunder Hodgkins lymfom Myelomatose (knoglemarvskræft) Kroniske myeloproliferative neoplasier Højrisiko MDS CMML-2 Desuden omfattes alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation). Industriens Pension ændrede forsikringsbetingelserne fra så behandlingskrævende CLL er dækket. Læs selv på Industriens Pensions hjemmeside om Forsikringsbetingelser kapitel 5. Industriens Pension ønskede ikke at give Patrick erstatning, da CLL på det tidspunkt, han fik sygdommen, var en undtagelse i deres forsikringsbetingelser. Urimeligt! Patrick har anket sagen og LyLe har lavet en erklæring med argumenter for, at Patrick er berettiget til erstatning. Brugerinddragelse og patientrepræsentation Der har deltaget bestyrelsesmedlemmer i forskellige møder om patientinddragelse. Herlev hospital og Rigshospitalet har hver et pilotprojekt med et brugerråd for onkologiske patienter. Brugerrådet drøfter forskellige problemstillinger, som kan gøre det lettere eller enklere at være patient og sundhedspersonale. LyLes repræsentant på Herlev har været Pia Jeanne Christensen. Pia fortæller, at der har været afholdt møder hver anden måned. Der har været en dagsorden med materiale til hvert møde. Gruppen har inden mødet holdt formøder og drøftet dagsordenen. Brugerrådet har følt, at der blev lyttet til dem, og det har betydet ændringer i tidligere praksis. LyLe har ikke kendskab til at der er et udvalg for de hæmatologiske afdelinger. Men måske er der et på vej. Region hovedstaden inviterede til et møde på Frederiksberg om deltagelse i fokusgruppeinterview om patienter og pårørenes ønsker til en webbaseret idéportal. Det var en brainstorm fra deltagerne og så blev man oplyst om, at det var så det der blev ikke givet udtryk for regionens planer om at inddrage patienter yderligere. 11

12 LyLe repræsentanten (Rita o. Christensen) følte at tiden til mødet var spildtid, og når man så tænker på transporttiden til mødet. Ærgerligt Aalborg Universitetshospital holdt midt i januar 2013 et spændende møde og. Rita O. Christensen deltog i mødet. I Aalborg er man langt fremme med tankerne om patientinddragelse. Mødet handlede om Etisk Kodeks for patient- og pårørende inddragelse. Patientforeninger og patienter kom med kvalificerende ideer til etisk kodeks til personalet her bestående af lægefagligt team, samt sygeplejersker, hvor der blev skabt en rigtig god og konstruktiv debat parterne imellem. Det bliver rigtig spændende at følge den videre udvikling, når ledelsen har gennemgået forslagene. Donationer LyLe har været rigtig heldige. Vi har fået støtte, som gør os i stand til at kunne lave nogle gode kurser, arrangementer, LyLe Bladet, nyhedsbrevet, opsøge viden og få den formidlet. TUSINDE TAK TIL: Kræftens Bekæmpelse Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Driftspuljen Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Aktiviteter Heinrich og Laurine Jessens fond Novartis Norpharma Roche Planlagte aktiviteter og arrangementer i 2013 Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. 12

13 Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Maj juni? Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Messer og Stande? Min bog: Rita o. Christensen arbejder videre med projektet og ønsker flere sundhedsfaglige ind i arbejdet. LyLe Bladet Nyt blad i begyndelsen af 2014 med Henrik Simonsen som redaktør. Henrik arbejdes tæt sammen med formanden/bestyrelsen. Er aftalt. Nyhedsbrevet Anne Krogh Jensen vil gerne tilknyttes bestyrelsen og forsætte med at være redaktør på Nyhedsbrevet. Hjemmesiden Søren Hernvig vil gerne forsætte med at være redaktør på hjemmesiden og med en tilknytning til bestyrelsen. Julekort og almindelige kort (Synlighed) Der er udarbejdet LyLe kort med logo til forskellige lejligheder. Trykning er netop sat i gang. Jytte Gamby Formand 13

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling.

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling. Marts 2013 Kære LyLe medlem Så er vi kommet ind i et nyt år 2013. Ganske smukt men koldt. Inden længe ved vi, at lige pludselig skinner solen igen på en måde, som gør os rigtig glade. Måske finder vi en

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet)

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet) November 2012 Kære medlem Nu er det blevet efterår med alle de skønne farver i naturen. Derfor disse små billeder rundt på siderne. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Kampen for at vende tilbage

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyheder fra LYLE Nyhedsbrev juli 2008 PRIS TIL DANMARK FOR PATIENTRETTIGHEDER OG INFORMATION 13.juni 2008 fik Danmark overrakt en pris som førende nation i patientrettigheder og information af Health Consumer

Læs mere

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder August 2014 Kære medlemmer Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder Nyheder i aviser og TV har handlet om hvor svært det er at være pårørende til en alvorligt syg kræftpatient

Læs mere

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: mmvi@cancer.dk Den kræftramtes

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Klinisk Database Årsrapport 2011 Styregruppens medlemmer Hans Carl Hasselbalch, Roskilde Sygehus - formand Christen Lykkegaard Andersen, Roskilde

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger.

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Mødet blev holdt i Ryesgade 27 (Sundhedscenter for kræftramte), 2200 København N, i mødelokalet

Læs mere

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende Rådgivning Kræftens Bekæmpelse Her kan du få hjælp Tilbud til patienter og pårørende Sundhedscenter for Kræftramte Rådgivningsenheden Ryesgade 27 2200 København N Tlf. 35 27 18 00 Mødestedet på Frederiksberg

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt Rapport Kræftens Bekæmpelse Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt - En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser Maj 2009 Patientstøtteafdelingen 1 Indledning

Læs mere

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat Kræftens Bekæmpelse Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat af møde den 26. juni 2009 Juli 2009 1 Referat af møde om status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Fredag

Læs mere

Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus

Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus 2013 Interview med Monica, medicinfri CML-patient: Nu er jeg en fri fugl Kom til Mindfulness med LyLe Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus Søren fandt livskvalitet via fitness 1 I dette nummer...

Læs mere

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply)

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply) Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bedre information til kræftpatienters pårørende baseret på systematisk afdækning af behov HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More &

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem September 2012 Kære medlem Sommertid med masser af blomster og bærfrugter. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Ny bog om sygedagpenge af socialrådgiver Debat om egen skyld i kræftsygdom af

Læs mere

Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen.

Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen. 1 Juni 2014 Siden sidst Har der været afholdt arrangementet Livsglæde og efterfølgende generalforsamlingen. I dette nummer kan du læse følgende: Arrangement LIVSGLÆDE Lidt om generalforsamlingen Temadag

Læs mere

Udarbejdet af DK, oktober 2011. Version 1.1 1

Udarbejdet af DK, oktober 2011. Version 1.1 1 GENEREL INFORMATION OM KEMOTERAPI At få en kræftsygdom kan vende op og ned på mange forhold i livet. Mange spørgsmål melder sig og det er helt almindeligt, at de dukker op, når du har forladt lægen og

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed. Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København

PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed. Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København PROGRAM Konference om kronisk sygdom med fokus på lighed i sundhed Den 18. marts 2015 Kl. 9.00-16.00 DGI-Byen, København PROGRAM Kl. 8.15-9.00 Registrering og morgenmad Kl. 9.00-9.15 Velkomst v. Sophie

Læs mere

Livet med kræft. et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft SJÆLLAND

Livet med kræft. et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft SJÆLLAND Livet med kræft et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft KKR SJÆLLAND Titel: Livet med kræft et kursusforløb for dig, der har eller har haft kræft Copyright 2012 Region Sjælland Udgivet af:

Læs mere

Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL

Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL Birgit Villadsen, ledende oversygeplejerske Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe Arbejdsgrupperne I alt ca. 74 personer,

Læs mere

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE Hvis du har udfordringer med: Livsstil - Rygning - Vægten - Kronisk sygdom Angst og depression - Smerter - KOL - Hjertet Kræft - Ryggen - Diabetes Kontakt:

Læs mere

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter gældende fra 1. januar 2009 Formålet med disse guidelines er at hjælpe patientforeninger med at

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet?

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef, overlæge, ph.d, MHM Kræftens Bekæmpelse Barometerundersøgelsen - patienternes perspektiv på

Læs mere

Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet

Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet til kræftramte borgere i Fredensborg Kommune Mange oplever, at de mister kontrol og handlemulighed i hverdagen, når de får kræft.

Læs mere

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb

Et tilbud der passer. Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Et tilbud der passer Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb Hospitalerne, kommunerne og de praktiserende læger i Region Hovedstaden, august 2009 Et tilbud der passer Flere lever med

Læs mere

RESULTATER FRA PATIENTTILFREDSHEDSUNDERSØGELSE

RESULTATER FRA PATIENTTILFREDSHEDSUNDERSØGELSE RESULTATER FRA PATIENTTILFREDSHEDSUNDERSØGELSE Selvstændig fysioterapeutisk rygvurdering i Medicinsk Rygcenter Diagnostisk Center, Hospitalsenhed Midt November 212 INDHOLDSFORTEGNELSE INTRODUKTION 2 METODE

Læs mere

Alle fotos er modelfotos.

Alle fotos er modelfotos. LUNGEKRÆFT Kolofon Lungekræft Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog,

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Sammenhængende patientforløb. et udviklingsfelt

Sammenhængende patientforløb. et udviklingsfelt Sammenhængende patientforløb et udviklingsfelt F o r o r d Sammenhængende patientforløb er en afgørende forudsætning for kvalitet og effektivitet i sundhedsvæsenet. Det kræver, at den enkelte patient

Læs mere

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen!

Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental Sundhed en udfordring for folkeoplysningen! Mental sundhed er langt fra er en selvfølge og desværre synes der at være en tendens til, at flere og flere danskere får vanskeligt ved selv at sikre

Læs mere

Bestyrelsesmøde i FSK

Bestyrelsesmøde i FSK Tirsdag den 6. maj og onsdag 7. maj 2014 Sted: Munkebjerg Hotel, Vejle Afbud: Ditte DAGSORDEN: 1. Valg af ordstyrer og referent ifølge liste 1. Carsten er ordstyrer 2. Birgit er referant 2. Prioritering

Læs mere

Dansk Selskab for Medicinsk Fysik

Dansk Selskab for Medicinsk Fysik Odense, den 24. april 2007 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Godkendelse af dagsorden 3. Bestyrelsens årsberetning 4. Beretning fra fonden 5. Forelæggelse af det reviderede regnskab for det forløbne regnskabsår

Læs mere

BEHANDLINGSFORSIKRING

BEHANDLINGSFORSIKRING Codan care BEHANDLINGSFORSIKRING 1 Codan Care VENTETID ER SPILDTID Med Codan Care Behandlingsforsikring kan du og dine medarbejdere komme hurtigt videre Codan Care Behandlingsforsikring er et godt valg

Læs mere

GODE RÅD TIL PATIENTEN

GODE RÅD TIL PATIENTEN GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med. Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos

Læs mere

CODAN CARE BEHANDLINGSFORSIKRING

CODAN CARE BEHANDLINGSFORSIKRING CODAN CARE BEHANDLINGSFORSIKRING 1 Codan Care VENTETID ER SPILDTID Med Codan Care Behandlingsforsikring kan du og dine medarbejdere komme hurtigt videre Codan Care Behandlingsforsikring er et godt valg

Læs mere

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge

Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge 25. marts 2015 Nationalt rammepapir om den behandlingsansvarlige læge Danske Regioner, Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter, Overlægeforeningen og Yngre Læger vil sammen i dette oplæg og via efterfølgende

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

LYLE - Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi. Korrektion fra den drilske sætternisse til NYHEDSBREVET november 2008:

LYLE - Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi. Korrektion fra den drilske sætternisse til NYHEDSBREVET november 2008: Indlæg kan sendes til jytte@lyle.dk Side 1 af 16. NYHEDSBREV januar 2009 Bliv knoglemarvsdonor! Du kan redde liv ved at blive knoglemarvsdonor. Personer med leukæmi eller lymfekræft, som har brug for en

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patientskader Patientskader Information til kræftpatienter Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en

Læs mere

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK KRÆFT OG SMERTER TEKST OG IDÈ SIG-smerte Speciel Interesse Gruppe Under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Februar 2006 Nye pjecer kan rekvireres ved henvendelse til SIG smerte på email: aka@rc.aaa.dk

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN

KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN Kolofon Kræft i tyk- og endetarmen Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært?

De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? Henrik Frederiksen Overlæge, ph.d. Hæmatologisk afd X, OUH henrik.frederiksen@rsyd.dk De hæmatologiske DMCG er - og databaser Hæmatologisk

Læs mere

Årsberetning 2012. Region Hovedstadens Patientkontor. Patientkontor Region Hovedstaden. Koncern Organisation og Personale

Årsberetning 2012. Region Hovedstadens Patientkontor. Patientkontor Region Hovedstaden. Koncern Organisation og Personale Årsberetning 2012 Patientkontor Region Hovedstaden Koncern Organisation og Personale Region Hovedstadens Patientkontor Årsberetning 2012 Februar 2013 Indholdsfortegnelse Indledning... 4 Om patientkontoret...

Læs mere

Er du sygemeldt på grund af stress?

Er du sygemeldt på grund af stress? Er du sygemeldt på grund af stress? her er nogle råd om, hvad du kan gøre Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden. I pjecen finder du nogle råd om,

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft Sundhedssikring giver virksomheden et ekstra løft Sundhedssikring i Topdanmark Vi er ikke bange for at kalde vores sundhedsforsikring for markedets bedste. Hos os er dag til dag-service, fleksibilitet

Læs mere

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger.

Forord. Du vil finde links til hjemmesider og artikler, hvor du finder flere oplysninger. 5 Forord Formålet med denne bog er at overbevise dig om, at der ofte er naturlige og medicinfri løsninger på tilstande som depression, nedtrykthed og modløshed. Jeg vil ikke forsøge at gøre mig klog på

Læs mere

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation VÆRD AT VIDE At miste en nærtstående er en af de sværeste oplevelser, vi kan komme ud for i livet. Midt i meningsløsheden kan det være vanskeligt at forstå og

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

Helle Haubro Andersen, Centerleder Dansk Center for Organdonation. Organisation og uddannelse er vejen til god kvalitet i arbejdet med organdonation.

Helle Haubro Andersen, Centerleder Dansk Center for Organdonation. Organisation og uddannelse er vejen til god kvalitet i arbejdet med organdonation. Artikel til "Dråben" 2012 Helle Haubro Andersen, Centerleder Dansk Center for Organdonation Organisation og uddannelse er vejen til god kvalitet i arbejdet med organdonation. Der har aldrig været transplanteret

Læs mere

6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering)

6. Få afdøde donorer fra intensivafdelingerne på Sjælland (orientering) Referat af møde i Regionaludvalg Sjælland Dato: 9. oktober Tid: kl. 16-19 (ca.) Sted: Sekretariatet i Vanløse 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Godkendelse af referat fra sidste møde

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

INSTRUKTØR UDDANNELSE. i meditation, mindfulness og anerkendende metode ved Henning Daverne

INSTRUKTØR UDDANNELSE. i meditation, mindfulness og anerkendende metode ved Henning Daverne INSTRUKTØR UDDANNELSE i meditation, mindfulness og anerkendende metode ved Henning Daverne GENERELT Hvem bør deltage? Denne uddannelse henvender sig til dig, der ønsker at styrke dine personlige og professionelle

Læs mere

Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital.

Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital. Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital. Palliativ Medicinsk afdeling tilbyder lindrende behandling til uhelbredeligt syge kræftpatienter bosiddende

Læs mere

Referat bestyrelsesmødet den 13.08.2015 kl. 10.00 på Comwell Middelfart, Karensmindevej 3, 5500 Middelfart.

Referat bestyrelsesmødet den 13.08.2015 kl. 10.00 på Comwell Middelfart, Karensmindevej 3, 5500 Middelfart. Referat bestyrelsesmødet den 13.08.2015 kl. 10.00 på Comwell Middelfart, Karensmindevej 3, 5500 Middelfart. 1. Godkendelse af dagsorden. 2. Hvordan har vi det? (Runde ca. 2 min. pr. person). 3. Program

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Patientforsikringsordningen

Patientforsikringsordningen Patientforsikringen Kræftens Bekæmpelse Patientforsikringsordningen Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en offentligt finansieret erstatningsordning, der dækker skader, som sker

Læs mere

Hvilken rolle spiller blodcellerne?

Hvilken rolle spiller blodcellerne? Leukæmi Indhold 2 Indledning 3 Hvad er leukæmi? 6 Hvilke undersøgelser skal der til? 9 De fire overordnede former for leukæmi 10 Akut myeloid leukæmi (AML) 14 Akut lymfatisk leukæmi (ALL) 18 Kronisk myeloid

Læs mere

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Psykiatri Skolen for Recovery Kursuskatalog Efterår 2015 Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Indholdsfortegnelse Velkommen til Skolen for Recovery... 4 Praktiske oplysninger... 6 Oversigt

Læs mere

Tilbud til kræftramte og tidligere kræftramte i Hjørring Kommune. Forår 2015

Tilbud til kræftramte og tidligere kræftramte i Hjørring Kommune. Forår 2015 Tilbud til kræftramte og tidligere kræftramte i Hjørring Kommune Forår 2015 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil

Læs mere

Livet med kræft - hvad kan jeg selv gøre? - hvor får jeg hjælp?

Livet med kræft - hvad kan jeg selv gøre? - hvor får jeg hjælp? Livet med kræft - hvad kan jeg selv gøre? - hvor får jeg hjælp? Maja Schick Sommer Fysioterapeut, cand.scient.san., Ph.d stud. Carina Nees Fysioterapeut, Master i Idræt og Velfærd Center for Kræft og Sundhed,

Læs mere

Danske kræftpatienters behandling i Kina

Danske kræftpatienters behandling i Kina Delrapport 2 Kræftens Bekæmpelse Delrapport 2: Danske kræftpatienters behandling i Kina - En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser Januar 2009 Patientstøtteafdelingen

Læs mere

Overordnet bilagstabel - resultat på lands-, regions- og sygehusniveau

Overordnet bilagstabel - resultat på lands-, regions- og sygehusniveau LUP 2013 - Indlagte Overordnet bilagstabel - resultat på lands-, regions- og sygehusniveau Indlagte patienter Svarfordeling for nationale spørgsmål Du kan få hjælp til at læse tabellerne i læsevejledningen

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen 10-12 Hjertesundhed og social ulighed hvad virker og hvad virker

Læs mere

Sådan inddrager vi patienterne. Apopleksiklinikken, Bispebjerg hospital.

Sådan inddrager vi patienterne. Apopleksiklinikken, Bispebjerg hospital. Sådan inddrager vi patienterne. Apopleksiklinikken, Bispebjerg hospital. ved afd. sygeplejerske Sanne Kjærgaard og klinisk Sygeplejerske specialist Karin Wogensen. 1 Disposition Baggrunden for ændring

Læs mere

SKA temaeftermiddag. Alexandra Ryborg Jønsson Projektleder

SKA temaeftermiddag. Alexandra Ryborg Jønsson Projektleder SKA temaeftermiddag Alexandra Ryborg Jønsson Projektleder DANSKE PATIENTER 17 medlemsforeninger Repræsenterer 79 patientforeninger Tilsammen ca. 862.000 medlemmer VIBIS Videnscenter for Brugerinddragelse

Læs mere

Kommunikationspolitik

Kommunikationspolitik Kommunikationspolitik Januar 2009 Hillerød Hospital Kommunikationsenheden Kommunikationspolitik Kommunikationsenheden Hillerød Hospital Kommunikationspolitik for Hillerød Hospital Indhold 1. Formål...

Læs mere

Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen

Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen Forløbsprogrammer et værktøj i kronikerbehandlingen - resultater og erfaringer fra Region Hovedstaden Chefkonsulent ph.d. Anne Hvenegaard Forløbsprogrammerne hvad er målet - og forudsætningerne? 1. Målet

Læs mere

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter

Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse. Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning Kræftens Bekæmpelse Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Kursus i social rådgivning af kræftpatienter Fordi kommunikationen mellem kræftpatienterne og kommunen forbedres

Læs mere

Samarbejde om borgere med hjertesygdom. Hjerterehabilitering Hjertemotion Samarbejdsaftale

Samarbejde om borgere med hjertesygdom. Hjerterehabilitering Hjertemotion Samarbejdsaftale Samarbejde om borgere med hjertesygdom Hjerterehabilitering Hjertemotion Samarbejdsaftale Hjerterehabilitering Sygdomsspecifik sundhedsaftale for hjertekarsygdomme med Region Nordjylland I aftalen stratificeres

Læs mere

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG

DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe. Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG DOOG Dansk Oftalmologisk Onkologi Gruppe Årsrapport 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG Årsrapporten 2011-12 Årsrapporten 2011-12 for den kliniske kvalitetsdatabase DOOG er udarbejdet af overlæge

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Rehabiliteringsbehov for unge med kræft

Rehabiliteringsbehov for unge med kræft Rehabiliteringsbehov for unge med kræft Udarbejdet af Godkendt af/dato Arbejdsgruppen for det tværsektorielle samarbejde om rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (MBH, TSN) Styregruppen/13.04.2015

Læs mere

Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient

Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient BRO, November 2013, Gruppe 2 Susanne Jørgensen, Koordinerende visitator i Høje Taastrup Kommune. Uddannet sygeplejerske Steen Jensen, Social og Sundhedsassistent

Læs mere

Mindfulness Meditation & Opmærksomhed

Mindfulness Meditation & Opmærksomhed Mindfulness Meditation & Opmærksomhed DELTAGERINFORMATION Projektets originaltitel: Mindfulness and Attention (MIA) Har du lyst til at deltage i en videnskabeligt forskningsprojekt? Projektets formål og

Læs mere

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET)

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) HVEM ER JEG Stine Legarth, 29 år Frivillig gruppeleder i Drivkræften, København Ansat som projektleder i Drivkræften Ergoterapeut Studerer cand.pæd.pæd.psyk

Læs mere

Massage til cancerramte børn på H2 børneonkologisk Odense Universitets Hospital. Foreningen CaMas Cancer & Massage

Massage til cancerramte børn på H2 børneonkologisk Odense Universitets Hospital. Foreningen CaMas Cancer & Massage Massage til cancerramte børn på H2 børneonkologisk Odense Universitets Hospital Foreningen CaMas Cancer & Massage Indholdsfortegnelse Forside Indholdsfortegnelse Beskrivelse af massage til cancerramte

Læs mere

MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011

MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011 MEDLEMSNYT: 01 2011 Dato: 07. 02. 2011 Rabat på Delebussen fortsætter Rabat på Delebussen fortsætter frem til 1. april, så vi håber det gode vejr får den ud at trille rigtig meget. Rabatten betyder, at

Læs mere

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital

Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital Mødestedet for patienter og pårørende på Hvidovre Hospital Hensigten med Mødestedet er at give nogle rammer for at patienter kan mødes og snakke om tingene i mere rolige omgivelser end i en travl afdeling.

Læs mere

Møde i Politisk udvalg

Møde i Politisk udvalg Møde i Politisk udvalg Dato: 29. september 2015 Tid: kl. 17.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Dagsorden 6. Godkendelse af dagsorden 7. Godkendelse af referat fra seneste møde 8. Begrebsafklaring 9. Udfasning

Læs mere

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk STATUS 2014 JANUAR 2015 Patientstøtterne Røde Kors rødekors.dk INDHOLD Indledning... 3 26 Røde Korsafdelinger har patientstøtter... 4 Patientstøtter er til stede på mange forskellige sygehusafdelinger...

Læs mere

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2015

Det Medicinske Selskab i København. > Efterår 2015 Det Medicinske Selskab i København > Efterår 2015 > Sæsonprogram for efterår 2015 Møderne afholdes i Domus Medica, Kristianiagade 12 Tirsdag den 22. september kl. 20.00: Tirsdag den 6. oktober kl. 20.00:

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere