Bestyrelsens beretning for 2012

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Bestyrelsens beretning for 2012"

Transkript

1 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Bestyrelsens beretning for har været et år, der på mange måder minder om Der har været mange spændende opgaver, som der fortælles om i beretningen. Der har igen været lange perioder med bestyrelsesmedlemmer, der af forskellige årsager ikke har kunnet indgå i bestyrelsesarbejder. Men sådan er vilkårene nok for en patientforening. Det er rigtig dejligt, at der på nuværende tidspunkt opstiller 4 til bestyrelsen, hvor den ene opstiller til formand. Man kan stadig nå at opstille til bestyrelsen, der er stadig plads til flere jo flere personer der er i bestyrelsen, jo flere er der til at løfte opgaverne spår jeg, kan blive et rigtigt godt år for LyLe. LyLe har hele 2012 købt støtte til opgaver fra OrganisationsBasen af Kasper Tingkær og Birgitte Engelhardt. Det har betydet en stor lettelse af det praktiske arbejde, bogføring af regnskab med mere. LyLes tre arbejdsområder i 2012: 1. Dialog kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige 2. Vidensformidling 2012: Arrangementer, artikler, nyhedsbrevet, hjemmesiden, konferencer og kurser. 3. Sundhedspolitisk påvirkning af systemer: Debatter, Kræftplan lll, patientrepræsentant, henvendelser med ønske om ændringer. 1 Dialog kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige Nydiagnosticerede eller personer i et forløb. Nydiagnosticerede og personer i et forløb, kan blive grebet af stor usikkerhed og har brug for at drøfte sin sygdom og mulig behandling. Hvordan ved de, om de får den rigtige behandling? LyLe drøfter gerne generelt om sygdommen og forløbet, men opfordrer altid til en ny samtale med lægen. Hvis det ikke er muligt, så opfordrer vi de enkelte til, at de beder om en sekund opinion. Det er speciallægen, der har viden og erfaring om behandlingsformer. Matchning af personer med samme sygdom. Nogle personer har brug for at udveksle erfaringer med andre, der har været igennem et tilsvarende forløb. Det giver håb og styrke at høre, at andre er kommet igennem forløbet. LyLe matcher gerne personer, når det er muligt. 1

2 Mailkontakt med medlemmer De fleste i bestyrelsen og tovholderne fra erfaringsgrupperne har kontakt med nogle patienter på mail eller gennem mobilen. Det er en mulighed, hvis det ønskes. Henvendelser direkte til medlemmerne LyLe kan få brug for at kontakte medlemmerne for at få deres vurdering. Det gælder særligt, når LyLe skal udtale sig om generelle områder. Sådan må en demokratisk forening nødvendigvis agere. Det var en stor hjælp med de tilbagemeldinger, vi fik, da vi skulle udarbejde LyLes forslag til RADS (beskrives senere under punkt 3 Sundhedspolitik), og det var med til, at der blev lyttet til foreningens ønske. Kontakt med sundhedsfaglige Lyle blev inviteret til at fortælle om foreningen og om det at være pårørende for hæmatologiske sygeplejersker i efteråret Det er dejligt, at fortælle om LyLe og det er noget, vi meget gerne gør. Det blev en rigtig god dag med mange gode ideer fra sygeplejerskerne. Vi fik oprettet en mailliste til de hæmatologiske sygeplejersker, der var interesserede i det. LyLe har meget brug for en tæt kontakt til sygeplejerskerne. På mødet fortalte Liane Stål meget personligt om at være mor til en teenager med akut leukæmi. Erfaringsudvekslingsgrupperne: Der er erfaringsudvekslingsgrupper i Aalborg, Aarhus, Esbjerg, København, Roskilde og Næstved. Der er en tovholder på hver gruppe. Grupperne mødes jævnligt. Mødetidspunkter, mødested og hvem der er tovholder kan ses på www. lyle.dk lokalgrupper og klik videre til dit område. 2. Vidensformidling 2012 Hjemmesiden Søren Hernvig er meget opmærksom på at holde hjemmesiden frisk med nyhedsstof. Jeg kan kraftigt opfordre til, at I tit kigger på siden. Alle nye tiltag bliver også slået op her. Der er henvisninger til generelt nyhedsstof for området (sygdommene, rehabilitering, med mere). Nyhedsbrevet. Anne Krog Jensen er redaktør på det elektroniske nyhedsbrev, som fortrinsvist udsendes på mail. Der er i 2012 kommet 4 nyhedsbreve i marts, maj, september og november. Anne er rigtig god til at finde nyhedsstof og formidle det ud til medlemmerne. Anne er også god til at tage fotografier og sætte dem ind i teksterne, så siderne fremstår brugervenlige. 2

3 LyLe- Bladet. Det er hensigten, at der skal komme et papirblad årligt. Vi har valgt også at lave et papirblad, fordi det også har en PR- værdi og kan ligge på de hæmatologiske afdelinger. Forsiderne skal få patienter til at tage bladet op og blive opmærksom på LyLe. Jeg var redaktør på første LyLe-Bladet, der kom i februar Henrik Simonsen er redaktør af LyLe Bladet, som udkom i januar /februar Henrik fik lavet et meget professionelt blad, med flere gode artikler. Henrik kan både skrive selv og lave interviews. Så stor tak til Henrik. Næste blad vil udkomme i 2014 og vi har aftalt, at Henrik er redaktør på det. Arrangementer i 2012: Fyraftensmøde 13. marts kl. 16: Mikkels DVD- stamcelletransplantation Sted: Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, København Kræftens Bekæmpelse var netop færdig med en DVD film om Mikkels forløb - med først at finde en egnet donor og så de to stamcelletransplantationer. Mikkel har det godt i dag. Mai Brandi Ludvigsen (KB) fortalte om, hvordan Dvd en var blevet til. Vi så Mikkels DVD og sidst fortalte Mikkel om forløbet og besvarede mange spørgsmål. Kursus for tovholdere 16 og 17 marts Hotel Prindsen i Roskilde: Kurserne holdes for at styrke og støtte tovholderne. Tovholderne og bestyrelsen får gennem kurset et godt kendskab til hinandens arbejde og udvikler sig i samme retning. Information fra erfaringsgrupperne er også et fast punkt på bestyrelsesmøderne. Kursusindhold 2012: Der blev udvekslet erfaringer om, hvad den enkelte oplevede var godt og hvad man ønskede blev ændret. En tovholder fremlage sine oplevelser og resten af gruppen fungerede som et reflekterende team, dette gav en god debat og stemning. Der var også et oplæg fra Nina Jensenius (KB) om frivilliges arbejde. Nina fortalte om det nødvendige i en afdækningssamtale, som skulle vise, om den enkelte var parat til at lytte og tale med andre kræftramte. Der blev også drøftet den økonomiske ramme. Sund kost mod kræft 17. april Aarhus Universitetshospital, Tage Hansens Gade: Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun, to journalister fra DR Aarhus med mange talenter (AnneMad) fortalte om, hvad der var sund mad for kræftpatienter og andre, der gerne ville gøre noget godt for deres helbred. Foredraget tog udgangspunkt i bogen: DET GODE KØKKEN - SUND MAD MOD KRÆFT. Skrevet af Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun Generalforsamling 17. april Aarhus Universitetshospital: Efter Sund kost mod kræft holdt LyLe generalforsamling. 3

4 Seminar planlægning og udvikling for bestyrelsen 11. og 12. maj Hotel Prindsen, Roskilde Det er meget vigtigt for en bestyrelse at stoppe op og se på det arbejde, der foregår og så sammenholde det med LyLes ønsker og mål. Hvad ønsker vi for LyLe og personer med hæmatologiske kræftsygdomme. Hvordan vil vi opnå dette. Hvem gør hvad? Kasper Tingkær stod for dagen og har sammenfattet arbejdet, så det kan danne basis for næste seminar. Lev med lymfekræft og leukæmi, Krop og Kræft 21. september Scandic København, Vester Søgade København. Lars Kjeldsen (Klinikchef dr.med. Rigshospitalet) Fortalte om MDS, og mindre leukæmi og lymfekræftsygdomme Ali Amidi (Psykolog, Ph.d. stud., forsker, Aarhus Universitet) havde et spændende oplæg om Kemoterapi og hjernen. Christina Andersen (sygeplejerske, Ph.d. stud., Rigshospitalet) Fortalte om motionens positive betydning for den enkeltes velvære gennem Projektet Krop og Kræft. Helen Trustrup (tidligere patient - stamcelletransplantation). Helen fortalte om sin kamp om at komme på benene igen, og alle de gener en behandling kan medføre i dagligdagen. Det var et meget følelsesmæssigt stærkt indlæg. Mikkel Holm Sørensen (tidligere patient - stamcelletransplantation) sluttede med filosofiske betragtninger om livet. "Jeg har haft tre liv: Først var jeg udødelig. Så var jeg alt for dødelig. Nu er jeg bare taknemmelig Kursus i Mindfulness og yoga, Roskilde, Aalborg (i 2013: København, Esbjerg Næstved og?) I forsommeren 2012, henover sommermånederne og helt ind i november gjorde Kræftens Bekæmpelse opmærksom på, at systematisk træning i mindfulness og meditation kan hjælpe kræftpatienter med at takle deres angst og tristhed. Det viste en ny analyse af 22 uafhængige undersøgelser af effekten af mindfulness-baseret terapi over for kræftpatienter og kræftoverlevere. Analysen er gennemført af forskere ved Aarhus Universitet, Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitetshospital. En kræftdiagnose og det efterfølgende behandlingsforløb opleves ofte som en svær belastning. Faktisk lider % af alle kræftpatienter af alvorlige symptomer på stress, angst og depression. Op mod hver anden patient, som får diagnosen kræft, viser indenfor det første år, tegn på svær depression. Humøret nedsættes markant, og man mister lysten til det meste, når man er deprimeret. (Kræftens Bekæmpelses Nyheder ) Det må være en vigtig opgave for en patientforening at arbejde videre ud fra disse analyser. LyLe vil meget gerne støtte og fremme livskvaliteten hos den enkelte og tilbyder kurser med Mindfulness og Yoga allerede fra efteråret Første kursus var i Roskilde, så fulgte Aalborg i november, København i januar og midt i april begynder et kursus i Esbjerg. Der er planlagt et forløb i Næstved i efteråret Efter kurserne udfylder deltagerne et spørgeskema. Besvarelserne giver LyLe information om de enkeltes udbytte af kurserne. 4

5 Heinrich og Laurine Jessens Fond bevilligede kr. til kurserne ( ca.4 kurser) i september Messer og stande. LyLe er opmærksom på, hvad vi kan gøre for at være synlige og skabe kontakt til eventuelt nye medlemmer. I 2012 begyndte LyLe at deltage i messer. Torvedag i Haslev Søren Hernvig stod i en T-shirt med LyLe logo - på torvet en lørdag formiddag sammen med Kræftens Bekæmpelse. Spotlamperne blev sat på LyLe standerne. Der blev talt med de besøgene, foreningens pjecer blev uddelt og man kunne tage et bolsje med LyLe logo. Annoncer om deltagelsen kom i områdets blade og aviser Sundhedsmessen i Øksnehallen. Søren Hernvig stod for messen. LyLe fik gratis adgangskort til de medlemmer, der ønskede at deltage i messen. Standen var fint pyntet i LyLes farver: grøn og orange. Der blev købt dug, spotlamper og T-shirt med logo, bolsjer med papir med logo osv. Messen var åben i tre dage og det var en stor udfordring at få personer nok til at stå i messen. Vi havde en annonce i Søndagsavisen. LyLe fik medlemmer fra de to messetilbud, men ikke så mange. Luna Hvid Huer I november fik LyLe et tilbud - sammen med to andre patientforeninger - om at kunne donere meget bløde huer til patienter, der i december fik kemoterapi på de hæmatologiske afdelinger. LyLe logoet blev syet bag på 300 huer. Luna Hvid delte selv huerne ud på de hæmatologiske afdelinger i december måned. Projekter 2012 Patientens bog: Min bog Rita O. Christensen arbejder med Min bog. Bogen bliver en samlemappe med information om den enkeltes sygdom, behandling og efterbehandling. Mappen kan også rumme undersøgelsesresultater, den enkeltes egen beskrivelse af forløbet og generelle ting om hæmatologiske cancer og behandling. Deltagelse i Konferencer Patientrettigheder Rita O. Christensen deltog i en europæisk konference om patientrettigheder i Frankfurt. Konferencen var en invitation fra Roche. 5

6 SIOP. Rita O. Christensen og Liane Staal deltog i SIOP konferencen vedr. ALL Liane Staal mor til Jonas 21 år, som har haft ALL og Rita O. Christensen deltog i konferencen i London, som flere organisationer var arrangører af. Konferencen handlede om Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL), som LyLe var meget interesseret i at høre om. Konferencen varede i 5 dage og arrangører var: SIOP International Society of Paediatric Onkology; ICCCPO - International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations; ECCO European Cancer Organisation. Der var 2600 deltagere fra 170 lande på konferencen. Konferencen manglede koordinering. LIF kursus/uddannelse. Regler ved kliniske forsøg med mennesker og patientrettigheder Rita O. Christensen deltager i et kursusforløb på 4 gange. KIU(Kvinder med kræft i underlivet) + LIF (Lægemiddelindustrien) har udarbejdet kurset: Roche, der sponsorerede Ritas deltagelse. Kurset har været meget givende og interessant. Deltagerne har virkelig fået indsigt i, hvordan og hvad det kræver, når der laves kliniske forsøg med mennesker. Hvordan en protokol virker og meget andet. Pia Jeanne Christensen deltog i konference om Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Heldagsmøde Tirsdag den 30. oktober 2012 på Crown Plaza; Arrangør: Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, KL, Danske Patienter og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) På konferencen blev der præsenteret national og international viden om brugerinddragelse med fokus på effekt af og status for inddragelse af borgere, patienter og pårørende. Konferencen ønskede at belyse følgende: Hvilke faglige, organisatoriske og kulturelle udfordringer og muligheder står vi overfor? Hvordan ser disse udfordringer og muligheder ud fra et patient- eller pårørendeperspektiv? Hvilke gode erfaringer, metoder og resultater kender vi til, og hvad skal der til for at implementere dem? Afslutningsvis en paneldebat mellem både politikere, patienter og faglige repræsentanter. 3. Sundhedspolitiske arbejde Evaluering af revideringen af kræftplan ll I februar 2012 sluttede evaluering af revisionen af Kræftplan ll. Møderne foregik i Sundhedsstyrelsen, jeg (Jytte Gamby) var patientrepræsentant - valgt af Kræftens Bekæmpelse. 6

7 Referencegruppe læste og kommenterede alle kræftplanerne. Gruppen foreslog ændringer, som efterfølgende blev drøftet på møder i Sundhedsstyrelsen og fremsendt til arbejdsgrupperne for kræftplanerne. RADS Sidst i januar besluttede regionernes udvalg: RADS: Regionernes Anbefaling af Dyr Sygehusmedicin at se nærmere på medicin til CML: kronisk myeloid leukæmi. Regionerne har udarbejdet regler om, hvordan patientforeningerne kan høres - kan læses på hjemmesiden RADS. Forhistorien er: Glivec I slutningen af 1990 erne blev imatinib udviklet og godkendt omkring årtusindskiftet under navnet Glivec. Medicinen var epokegørende. Den ny medicin forvandlede sygdommen fra en dødelig sygdom til en kronisk. Der var patienter, der fik god hjælp af denne medicin i mange, mange år. Forskere fra Frankrig begyndte at fortælle om personer, der havde fået Glivec og som kunne stoppe/holde pause med medicinen. Det var en nyhed. Men der var også personer, der ikke kunne hjælpes af Glivec og andre, hvor den positive virkning aftog. Sprycel Sidst i 2005 blev dasatinib godkendt og fik handelsnavnet Sprycel. Sprycel kunne også forvandle sygdommen fra en dødelig til en kronisk. Sprycel kunne hjælpe mange patienter. Også nogle af dem der ikke havde en god virkning af Glivec. Der er personer, der ikke kan hjælpes af Sprycel. Tasigna Nilotinib under handelsnavnet Tasigna blev udviklet og Europa-Kommissionen godkendte produktet november Tasigna forvandler den dødelige sygdom til en kronisk. Tasigna er en virkningsfuld medicin, som kroppen hurtigt reagerer på. Der er en lille gruppe af personer, der bliver hjulpet så godt af Tasigna, at de efter en periode på et til to år måske kan stoppe med behandlingen. Tasigna skal tages flere gange daglig og efter ganske bestemte anvisninger. Der er personer, som ikke kan hjælpes af Tasigna. Medicinstop Der er en person i Danmark, som helt er stoppet med medicinen efter en behandlingsperiode, flere personer er måske på vej. Lægen kan give lov til at stoppe med medicinen, når undersøgelserne i en lang periode ikke har vist tegn på sygdommen i kroppen. Det er meget vigtigt, at de personer, der er stoppet med en behandling, følges tæt at lægerne, da erfaringerne på området er meget sparsomme Det er LyLes ønske, at der bliver forsket på dette område. Dette er gået i gang omkring to hæmatologiske afdelinger i Jylland. 7

8 Behov for mere forskning Der er andre mediciner på vej og det er der brug for. Visse patienter kan kun i perioder tåle de omtalte mediciner. Medicinerne giver bivirkninger hos en del patienter. Den enkelte må drøfte disse bivirkninger med sin læge og vurdere fordele og ulemper. Det er lægerne, der sammen med patienten bestemmer behandlingen. Den mulighed skal bevares. LyLe valgte at hører medlemmerne med diagnosen CML og sendte 7 spørgsmål ud. Besvarelserne dannede baggrund for den argumentation som LyLe fremsendte til arbejdsgruppen Vedr. CML under RADS. Patientbesvarelserne - i anonym form og hele argumentationen kan læses på LyLes hjemmeside. LyLe anbefaler, at arbejdsgruppen i sin vejledning inkluderer følgende punkter: 1. Nydiagnosticerede får tilbudt anden generation af medicin til CML (f. eks Tasigna og Sprycel), som ser ud til at være hurtigere og bedre virkende og at have færre bivirkninger end første generation af medicinen. 2. Der må være flere forskellige medicinske behandlingsmuligheder. Patientforløbene (vedlagt) viser, at for nogle patienter stopper medicinens virkning efter en periode, og så er det livsnødvendigt at skifte medicinen. 3. Mere offentlig forskning til rådighed på de hæmatologiske afdelinger. Gennem forskning skal kan fremme den mest skånsomme og virksomme behandling. Lægerne på afdelingerne ved, hvad der er brug for at forske i, og patienterne mærker det på deres krop (CML stemmer april 2012). Hvad betyder det for patientens samlede behandling, at den medicin de først tilbydes, kan give store bivirkninger? Kan brugen af første generation af medicinen sætte grænser for, hvordan patientens udbytte er af anden generations medicin? Anden genrations medicin ser ud til at virke godt, måske bliver patienter medicinfri. RADS fagudvalg vedr. CML. Anbefalinger kom i oktober 2012 i en rapport på 63 sider. Rapporten blev præsenteret på et møde for LyLe LyLes ønsker, er for det meste indeholdt i fagudvalgets anbefalinger, når man ser bort fra punkt 1. Lægerne gjorde opmærksom på, at der ikke er forsket nok i anden generations mediciner endnu til at man kan slutte, at anden generations medicin er bedre end første generation. Der var også nogle andre faktorer ved anden generations medicin, som lægerne gerne vil undersøge nærmere. LyLe støtter lægernes ønske om mere forskning på området. Kritisk sygdom og erstatning. I august 2010 havde LyLe modtaget en del henvendelser fra medlemmer, der ikke fik erstatning for kritisk sygdom, når de havde CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. 8

9 LyLe kontaktede Forsikringsoplysningen i Forsikring og Pension. LyLe havde to ønsker til forsikringsselskaberne vedr. kritiske sygdomme: 1. Forsikringsselskaberne må implementere den eksisterende ny viden i forsikringsbetingelserne omkring de hæmatologiske kræftsygdomme. 2. Der må være større tydelighed i forsikringsbetingelserne og det må fremgå af det pågældende forsikringsselskabs hjemmeside, hvad forsikringen dækker. Viden om de hæmatologiske sygdomme og kronisk lymfatisk leukæmi har ændret sig meget i de sidste 5-8 år. Ved hjælp af moderne molekylærbiologiske laboratorieundersøgelser er det nu muligt at bedømme, hvilken type af sygdommen den enkelte patient har. Er det måske en mild og langsomt voksende form, eller er det den aggressive form, der kræver hurtig behandling. Sygdommen er ikke stationær, men udvikler sig. Kronisk lymfatisk leukæmi er blodkræft. Vi blev inviteret til et møde i Forsikringsoplysningen for Forsikring og Pension i december 2010, LyLe deltog med to personer og en hæmatologiske speciallæge fra Dansk hæmatologisk selskab. På mødet blev det aftalt, at der skulle dannes en lille arbejdsgruppe af den hæmatologiske speciallæge og en person fra Videnscenter for helbred og forsikring, som er en selvstændig forening, som rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser omkring medicinsk helbredsvurdering. Speciallægen ville stille sin viden til rådighed og ville kontakte centerleder for Videnscenter for helbred og forsikring. Den lille arbejdsgruppe skulle revidere ordvalget vedr. lymfekræft og leukæmi i forsikringsbetingelserne, så sygdommene blev korrekt beskrevet. Arbejdsgruppen af hæmatolog/hæmatologer og Videncenter for helbred og forsikring blev færdig med arbejdet i Gruppen anbefalede forsikringsselskaberne følgende dækning for kritisk sygdom: Akut leukæmi, kronisk myeloid leukæmi (CML) i accelereret fase eller blastkrise og behandlingskrævende kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Hodgkins lymfom stadie ll lv, non-hodgkins lymfom stadie ll IV, samt Burkitts lymfom (alle stadier) Højrisiko MDS og CMML type 2. Behandlingskrævende myelomatoese/solitært myelom Organtransplantation Dækningen omfatter alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation) Sidst i efteråret 2012 kom der en ny sag med afslag om erstatning. 9

10 Patrick, som var i begyndelsen af trediverne, havde fået konstateret CLL, og hospitalet gik straks i gang med behandling (kemoterapi). Patrick havde en forsikring for kritisk sygdom, men fik afslag på erstatning fra Industriens Pension. Patrick fortalte sin historie i aftenshowet og morgenradioen. Patrick havde to forsikringer og han fik erstatning fra det andet forsikringsselskab: Gruppeliv. Afslaget fra Industriens Pension (IP) var begrundet med, at CLL ikke omfattede deres dækning! På IP s hjemmeside og i store dele af forsikringsbetingelserne stod, at IP dækkede ondartet kræft og først til allersidst stod der, at CLL var undtaget. CLL - kronisk lymfatisk leukæmi er meget forskellig fra person til person. Sygdommen kan ofte være mere aggressiv hos yngre end hvis den optræder hos en person midt i tresserne, men der er også undtagelser. Sygdommen optræder med forskellige typer af CLL. Samme type CLL behøver heller ikke at udvikle sig ens. Hæmatologisk kræft er en kræftform, der ikke har forstadier, men er karakteriseret ved ukontrollabel vækst ud i det tilstødende væv og ved spredning. LyLe sendte et brev til ledelsen i IP. I brevet oplyste LyLe blandt andet, at der ikke er overensstemmelse mellem Industriens Pensions oplysninger på hjemmesiden om kritisk forsikring og forsikringsselskabets reaktion, når en person rammes af en ondartet cancer. IP kontaktede LyLe telefonisk og foreslog et møde. LyLe bad jurist Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse om assistance og Lars deltog herefter i arbejdet. LyLe har været utrolig glad for Lars Kofoeds store arbejde. Mødet i Industriens Pension mundede ud i, at IP ville revidere listen for dækningsberettigede kræftsygdomme. IP havde indkaldt til et ekstraordinært bestyrelsesmøde få dage efter. Lyle havde inden mødet haft mailkontakt med de to speciallæger, Hanne Vestergaard og Poul Gram Hansen, der begge var med til at lave anbefalingerne til forsikringsselskaberne. Det er speciallæger, der har den store viden på området, og som har faglig ekspertise til at kunne beskrive det specifikke med vore sygdomme. Forsikringsselskabet sendte deres nye udkast. Vi tog udgangspunkt i den tidligere arbejdsgruppens udkast. Arbejdet med at finde de præcise og korrekte ord begyndte. Der fløj mange mail mellem Lars, Poul, Hanne og undertegnede. Der blev mailet hele weekenden og til sent på aftenen, før vi havde en fælles løsning. Kræftens Bekæmpelse sammenfattede de forskellige udkast og LyLe er dem dybt taknemmelig. Det fælles forslag: Visse former for ondartet kræft En ondartet (malign) svulst (tumor), der mikroskopisk er karakteriseret ved ukontrollabel, infiltrativ vækst ud i tilstødende væv og klinisk ved en tendens til lokalt recidiv og spredning til regionale lymfeknuder og fjernere organer (metastaser). 10

11 Tillige omfattes følgende sygdomme, hvis de er behandlingskrævende med kemoterapi, strålebehandling og/eller designerdrugs: Akut leukæmi (ALL og AML), Kronisk myeloid leukæmi (CML) Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) Maligne lymfomer herunder Hodgkins lymfom Myelomatose (knoglemarvskræft) Kroniske myeloproliferative neoplasier Højrisiko MDS CMML-2 Desuden omfattes alle hæmatologiske sygdomme, der som et led i behandlingen kræver transplantation med stamceller/knoglemarv fra et andet individ (allogen knogletransplantation). Industriens Pension ændrede forsikringsbetingelserne fra så behandlingskrævende CLL er dækket. Læs selv på Industriens Pensions hjemmeside om Forsikringsbetingelser kapitel 5. Industriens Pension ønskede ikke at give Patrick erstatning, da CLL på det tidspunkt, han fik sygdommen, var en undtagelse i deres forsikringsbetingelser. Urimeligt! Patrick har anket sagen og LyLe har lavet en erklæring med argumenter for, at Patrick er berettiget til erstatning. Brugerinddragelse og patientrepræsentation Der har deltaget bestyrelsesmedlemmer i forskellige møder om patientinddragelse. Herlev hospital og Rigshospitalet har hver et pilotprojekt med et brugerråd for onkologiske patienter. Brugerrådet drøfter forskellige problemstillinger, som kan gøre det lettere eller enklere at være patient og sundhedspersonale. LyLes repræsentant på Herlev har været Pia Jeanne Christensen. Pia fortæller, at der har været afholdt møder hver anden måned. Der har været en dagsorden med materiale til hvert møde. Gruppen har inden mødet holdt formøder og drøftet dagsordenen. Brugerrådet har følt, at der blev lyttet til dem, og det har betydet ændringer i tidligere praksis. LyLe har ikke kendskab til at der er et udvalg for de hæmatologiske afdelinger. Men måske er der et på vej. Region hovedstaden inviterede til et møde på Frederiksberg om deltagelse i fokusgruppeinterview om patienter og pårørenes ønsker til en webbaseret idéportal. Det var en brainstorm fra deltagerne og så blev man oplyst om, at det var så det der blev ikke givet udtryk for regionens planer om at inddrage patienter yderligere. 11

12 LyLe repræsentanten (Rita o. Christensen) følte at tiden til mødet var spildtid, og når man så tænker på transporttiden til mødet. Ærgerligt Aalborg Universitetshospital holdt midt i januar 2013 et spændende møde og. Rita O. Christensen deltog i mødet. I Aalborg er man langt fremme med tankerne om patientinddragelse. Mødet handlede om Etisk Kodeks for patient- og pårørende inddragelse. Patientforeninger og patienter kom med kvalificerende ideer til etisk kodeks til personalet her bestående af lægefagligt team, samt sygeplejersker, hvor der blev skabt en rigtig god og konstruktiv debat parterne imellem. Det bliver rigtig spændende at følge den videre udvikling, når ledelsen har gennemgået forslagene. Donationer LyLe har været rigtig heldige. Vi har fået støtte, som gør os i stand til at kunne lave nogle gode kurser, arrangementer, LyLe Bladet, nyhedsbrevet, opsøge viden og få den formidlet. TUSINDE TAK TIL: Kræftens Bekæmpelse Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Driftspuljen Ministeriet for sundhed og forebyggelse (Tips og Lotto): Aktiviteter Heinrich og Laurine Jessens fond Novartis Norpharma Roche Planlagte aktiviteter og arrangementer i 2013 Januar: Kursus i Mindfulness og yoga begynder: 18. januar i København Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. Marts: Livskvalitet med Lymfekræft og Leukæmi 21. marts på Hotel Scandic i Odense. Generalforsamling 21. marts Hotel Scandic i Odense. April: Seminar for tovholdere fredag d. 12. april til lørdag d. 13. april kl. 17 Comwell Sorø Storkro. Kursus i Mindfulness og yoga 19. april i Esbjerg. Vi låner lokale hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning. 12

13 Bestyrelsesseminar, 19. og 20. april. Planlægning af fremtiden, Køge Hotel Niels Juel Maj juni? Informationsmøde, Roskilde Hæmatologien samles i region Sjælland på Roskilde sygehus. Hvad vil det give af behandlingsmuligheder for patienter? Efterår Mindfulness og Yoga, august/september/ oktober i Næstved Fyraftensmøde: Jylland og/ eller Sjælland Messer og Stande? Min bog: Rita o. Christensen arbejder videre med projektet og ønsker flere sundhedsfaglige ind i arbejdet. LyLe Bladet Nyt blad i begyndelsen af 2014 med Henrik Simonsen som redaktør. Henrik arbejdes tæt sammen med formanden/bestyrelsen. Er aftalt. Nyhedsbrevet Anne Krogh Jensen vil gerne tilknyttes bestyrelsen og forsætte med at være redaktør på Nyhedsbrevet. Hjemmesiden Søren Hernvig vil gerne forsætte med at være redaktør på hjemmesiden og med en tilknytning til bestyrelsen. Julekort og almindelige kort (Synlighed) Der er udarbejdet LyLe kort med logo til forskellige lejligheder. Trykning er netop sat i gang. Jytte Gamby Formand 13

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling.

I patientforening ser vi frem til arrangementet i Odense den 21. marts og den efterfølgende generalforsamling. Marts 2013 Kære LyLe medlem Så er vi kommet ind i et nyt år 2013. Ganske smukt men koldt. Inden længe ved vi, at lige pludselig skinner solen igen på en måde, som gør os rigtig glade. Måske finder vi en

Læs mere

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi

Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Side 1 af 15 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Beslutningsreferat GENERALFORSAMLING: Tirsdag 17. april 2012 kl.18 Århus Sygehus, Tage Hansens Gade 2, indgang 4 A, auditorium 1v. kantinen Fra

Læs mere

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Antal personer LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Generalforsamling i LYLE: 26. marts 2009 BESTYRELSENS BERETNING Formandens beretning: Jytte Gamby Det er 1½ år siden foreningen blev stiftet.

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi Nyheder fra LYLE: FOKUS PÅ LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI 15. SEPTEMBER 15. september er den dag, vi i Danmark sætter særlig fokus på LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. 15. september er den internationale dag for lymfekræft

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

LYLENYHEDER MAJ 2009. Generalforsamlingen 26.3. 2009. Dagsorden: Ad 1; Valg af dirigent

LYLENYHEDER MAJ 2009. Generalforsamlingen 26.3. 2009. Dagsorden: Ad 1; Valg af dirigent LYLENYHEDER MAJ 2009 Generalforsamlingen 26.3. 2009 Sted: Kræftens Bekæmpelses Rådgivning i Odense, Vesterbro 46 5000 Odense C. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning. (Formand, næstformand,

Læs mere

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet)

LyLe har også for første gang haft en stand på en sundhedsmesse i Øksnehallen også i København. (se inde i bladet) November 2012 Kære medlem Nu er det blevet efterår med alle de skønne farver i naturen. Derfor disse små billeder rundt på siderne. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Kampen for at vende tilbage

Læs mere

Maj 2013. Kære medlem. LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal.

Maj 2013. Kære medlem. LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal. Kære medlem Maj 2013 LyLe har overstået generalforsamlingen 2013. LyLe har fået ny formand Liane Staal. Se billedet til højre Farvel fra Jytte Gamby og Goddag fra Liane Staal. Se mere om dette på de næste

Læs mere

Nyhedsbrev november 2008

Nyhedsbrev november 2008 Nyhedsbrev november 2008 Europæisk forskningsprojekt om CLL. Tak til de medlemmer der deltog. LYLE fik sidst på sommeren en henvendelse gennem Kræftens Bekæmpelse fra Susanne Durhuus, cand. Mag., konsulent

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014 Agenda 10:00 Morgenmadsbuffet. 10:20 Velkomst v/ formand Rita O. Christensen 10:30 Oplæg ved Francesco d Amore, klinisk professor ved Hæmatologisk afdeling

Læs mere

Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København.

Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København. November 2013 Kære medlem Så smukt kan det gøres når man lejer en stand på messen Sund Livsstil i Øksnehallen, København. Bemærk roserne har den orange farve for lymfekræft. Sløjfen på den lille grønne

Læs mere

LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg Årsrapport for 2014

LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg Årsrapport for 2014 LYLE PATIENTFORENINGEN FOR LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI c/o Merete Rugager Rosenlunden 15, 5800 Nyborg ----------------------------- Årsrapport for 2014 CVR-Nr. 31 30 68 33 FORENINGSOPLYSNINGER 1. Foreningen:

Læs mere

Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft

Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft Marts 2012 Kære medlem Siden sidst Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft Der er nu både vintergækker og erantis i min have Det går

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyheder fra LYLE Nyhedsbrev juli 2008 PRIS TIL DANMARK FOR PATIENTRETTIGHEDER OG INFORMATION 13.juni 2008 fik Danmark overrakt en pris som førende nation i patientrettigheder og information af Health Consumer

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev maj 2008 Nyheder fra LYLE Opsummering af indlæg fra Patientforeningsmøde d. 27. februar 2008 med fokus på viden på Internettet Komplementær og alternativ behandling på Internettet Af Christine

Læs mere

Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9.

Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb. Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9. Kontrolforløb evidens eller vanetænkning? Kræftpatientens syn på kontrolforløb Janne Lehmann Knudsen Kræftens Bekæmpelse 9. September 2009 Hvor mange liv ville blive kunnet reddet eller forlænget ved en

Læs mere

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi Bestyrelsens beretning 2010 Formandens beretning 2010 16.april 2010 Velkommen til vores 2. generalforsamling. Det har været et spændende år med mange opgaver. Vi har haft lyst til at tage fat på endnu

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Hovedstaden TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Hovedstaden Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

LYLENYHEDER. Når man er i en opmærksomhedsperiode, gør man lidt status over lymfekræft- og leukæmiområdet.

LYLENYHEDER. Når man er i en opmærksomhedsperiode, gør man lidt status over lymfekræft- og leukæmiområdet. LYLENYHEDER SEPTEMBER 2009 Skab opmærksomhed på Lymfekræft og Leukæmi September måned er opmærksomhedsmåned for leukæmi og 15. september er den internationale opmærksomhedsdag for lymfekræft. Vi har valgt

Læs mere

Hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær

Hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær Hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær Patientinformation Aarhus Universitetshospital Onkologisk Afdeling D Hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær I mange år har nogle kræftpatienter været

Læs mere

EU-Kommissionen roser danske strukturfonde

EU-Kommissionen roser danske strukturfonde NR. 5 / 7. marts 2012 EU EU-Kommissionen roser danske strukturfonde Europa-Kommissionen roser regionernes strukturfondspartnerskaber for en fokuseret indsats og et bredt samarbejde Danmark understøtter

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Arrangement på Schæffergården den 2. april. April 2011. Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot?

Arrangement på Schæffergården den 2. april. April 2011. Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot? 1 April 2011 Siden sidst: har LyLe fået nyt LOGO. Er det ikke flot? har vi haft et stort arrangement på Schæffergården i Gentofte ca. 120 deltagere har der været afholdt generalforsamling i tilknytning

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR

KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR KRÆFTENS BEKÆMPELSE KAN GØRE MERE FOR DIG END DU TROR Har du spørgsmål om kræft? Er der noget, du er i tvivl om i forbindelse med sygdommen eller livets videre forløb? Savner du nogen, der ved besked,

Læs mere

Bl. a vil vi deltage på Sundhedsmessen i Øksnehallen fra 28. til 30. september.

Bl. a vil vi deltage på Sundhedsmessen i Øksnehallen fra 28. til 30. september. 1 Maj 2012 Kære medlem siden sidst: Har bestyrelsen holdt et seminar for de tovholdere, som står for lokalgrupperne ude i landet. Der var stor tilfredshed fra alle deltagende. Det var godt for bestyrelsen

Læs mere

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder

Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder August 2014 Kære medlemmer Efter endnu er fantastisk sommer vender vi tilbage med lidt nyheder Nyheder i aviser og TV har handlet om hvor svært det er at være pårørende til en alvorligt syg kræftpatient

Læs mere

Endometriose Foreningen Beretning 2016

Endometriose Foreningen Beretning 2016 1 Endometriose Foreningen Beretning 2016 En pessimist ser forhindringer, mens en optimist ser muligheder i enhver forhindring, de måtte støde på. Så når vi i Endometriose Foreningens bestyrelse skal se

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med gruppeterapi Originaltitel: Behandling af multi-organ

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger.

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Mødet blev holdt i Ryesgade 27 (Sundhedscenter for kræftramte), 2200 København N, i mødelokalet

Læs mere

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: mmvi@cancer.dk Den kræftramtes

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Nordjylland TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Nordjylland Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

KRITERIER for INDDRAGELSE

KRITERIER for INDDRAGELSE KRITERIER for INDDRAGELSE Patient Pårørende Organisatorisk VIDENSCENTER FOR BRUGERINDDRAGELSE i sundhedsvæsenet INDHOLD Hvad er PATIENTINDDRAGELSE? SIDE 4 Hvad er PÅRØRENDEINDDRAGELSE? SIDE 6 Hvad er ORGANISATORISK

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev marts 2008 Nyheder fra LYLE Indlæg uden underskrift er skrevet af Louise Aagaard Nielsen. Du kan i dette nummer læse om: Foredraget d. 28. februar Foredraget d. 28. februar 2008 Kantinen i Kræftens

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

HJERNETUMORFORENINGEN HJERNETUMORDAGEN 2013

HJERNETUMORFORENINGEN HJERNETUMORDAGEN 2013 HJERNETUMORFORENINGEN Vi arbejder målrettet for At patienter med hjernetumorer og deres pårørende har mulighed for at udveksle erfaringer med og få støtte fra andre i samme situation - Afholdt 11 temamøder

Læs mere

ØNH Symposium Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand. Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang. Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest

ØNH Symposium Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand. Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang. Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest ØNH Symposium 2017 Sygeplejerske Tina Anette Tejlmand Udviklingssygeplejerske Ida Zerlang Onkologisk afdeling, Hospitalsenheden Vest Hvad er PRO(M)? PRO (Patient Reported Outcome (measures) er oplysninger

Læs mere

Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet

Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet Et kursus om kræft, behandling, mad, søvn, trivsel og fysisk aktivitet til kræftramte borgere i Fredensborg Kommune Mange oplever, at de mister kontrol og handlemulighed i hverdagen, når de får kræft.

Læs mere

Kursuskatalog 2016. Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på. www.fibromyalgi.dk. DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S

Kursuskatalog 2016. Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på. www.fibromyalgi.dk. DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på www.fibromyalgi.dk Kursuskatalog 2016 DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S Tlf.: 33235560 Mail: dff@fibromyalgi.dk Husk at melde dig til

Læs mere

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt

Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt Rapport Kræftens Bekæmpelse Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt - En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser Maj 2009 Patientstøtteafdelingen 1 Indledning

Læs mere

TILBUD OG RÅDGIVNING

TILBUD OG RÅDGIVNING Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland TILBUD OG RÅDGIVNING til kræftpatienter og pårørende Region Midtjylland Velkommen hos Kræftens Bekæmpelse Hvis du eller en af dine nærmeste får kræft, er det naturligt

Læs mere

Indberetningsskema Region Sjælland, december 2008

Indberetningsskema Region Sjælland, december 2008 Indberetningsskema Region Sjælland, december 2008 Tabel 1: Forløbstid (anvend kategorierne:, opfylder og opfylder ikke ) Forløbstid ifølge pakkebeskrivelse 1 Henvisningsperiode Udredningsperiode Operation

Læs mere

At være pårørende til en kræftpatient

At være pårørende til en kræftpatient Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler At være pårørende til en kræftpatient Line Lund, Ph.D., cand.scient.san.publ. Mogens Grønvold, MD, Ph.D., DrMedSci Lone Ross Nylandsted, MD, Ph.D. Program Baggrund

Læs mere

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2015

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2015 REGONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATENTUNDERSØGELSER 2015 Krydstabeller for ambulante patienter på Neurokirurgisk Afdeling NK Aarhus Universitetshospital Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser

Læs mere

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2015

REGIONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATIENTUNDERSØGELSER 2015 REGONAL RAPPORT LANDSDÆKKENDE PATENTUNDERSØGELSER 2015 Krydstabeller for ambulante patienter på Lungemedicinsk Afdeling LUB Aarhus Universitetshospital Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende Rådgivning Kræftens Bekæmpelse Her kan du få hjælp Tilbud til patienter og pårørende Sundhedscenter for Kræftramte Rådgivningsenheden Ryesgade 27 2200 København N Tlf. 35 27 18 00 Mødestedet på Frederiksberg

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hæmatologisk kræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hæmatologisk kræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hæmatologisk kræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply)

HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply) Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bedre information til kræftpatienters pårørende baseret på systematisk afdækning af behov HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More &

Læs mere

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale DALYFO`s årsmøde lymfodem Tid Opgave 12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale og besvarelse af spørgsmål. 07-04-2014 Sag nr. 14/1588 Dokumentnr. 19965/14 Josefina Hindenburg

Læs mere

Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud. Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016

Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud. Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016 Hjerteforeningens perspektiv på rehabilitering i det nære sundhedstilbud Rådgivningsleder Hanne L. Andersen Rådgivning Aarhus 2016 Disposition: Hjerteptt. og pårørendes oplevelser af rehabilitering i DK.

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi December 2010 Siden sidst: - Er hjemmesiden www.lyle.dk blevet opdateret og har fået nyt layout den 15. december. Kig ind og se. Se også

Læs mere

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår.

Med håbet om, at vi i det nye år, kan udbygge netværket til gav og glæde for os alle ønskes I et rigtigt godt nytår. FRA Først vil vi ønske alle vores medlemmer et rigtig godt nytår, hvor vi vil håbe at der sker yderligere fremskridt i udforskningen af sclerose gåden. Det er måske ikke et så ringe ønske, slet ikke efter

Læs mere

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS Indholdsfortegnelse Kort om behandlings- og sundhedskompasset...4 Den optimale kurs mod din behandling...7 Second opinion...9 Samarbejde med det offentlige...11 Samspil med

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde mandag d. 9. marts og 10. marts 2015 på Ruthsvej 11, Løkken

Referat af bestyrelsesmøde mandag d. 9. marts og 10. marts 2015 på Ruthsvej 11, Løkken BLÆREKRÆFTFORENINGEN LOKALFORENING JYLLAND. Referat af bestyrelsesmøde mandag d. 9. marts og 10. marts 2015 på Ruthsvej 11, Løkken Hele bestyrelsen var tilstede. Dagsordenen blev gennemført således: 1.

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006 Deltagere: Liselotte W. Andersen, Pia Damgaard, Pia-Merethe Jacobsen, Randi V. Jensen, Kirsten Bertel, Susanne Pedersen og Dines Hansen Liselotte bød

Læs mere

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk

Kom med i PROPA ET GODT LIV. selv med prostatakræft. www.propa.dk Kom med i ET GODT LIV selv med prostatakræft www.propa.dk Få et godt liv selv med prostatakræft Velkommen i s fællesskab 3 ud af 4 mænd over 75 år har kræftceller i prostata, men kun ganske få dør af den

Læs mere

Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL

Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL Kliniske Retningslinjer DMCG-PAL Birgit Villadsen, ledende oversygeplejerske Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe Arbejdsgrupperne I alt ca. 74 personer,

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling i NeMo. Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00. Kløvervænget 18B, 5000 Odense C.

Referat af ordinær generalforsamling i NeMo. Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00. Kløvervænget 18B, 5000 Odense C. Referat af ordinær generalforsamling i NeMo Søndag den 6. marts 2016 kl. 13.00 Kløvervænget 18B, 5000 Odense C. Deltagere: Der var mødt 11 stemmeberettigede medlemmer op. Dagsorden 1. Valg af dirigent

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15

Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Konference for Hjerteforeningens netværk for sygeplejesker København d. 01.10.15 Teresa Holmberg tho@si-folkesundhed.dk Hvorfor er vi her i dag? Præsentere jer for et udpluk af resultaterne fra en ny undersøgelse

Læs mere

Kontrolforløb for Gynækologiske Kræftpatienter - en medicinsk teknologivurdering. Ole Mogensen

Kontrolforløb for Gynækologiske Kræftpatienter - en medicinsk teknologivurdering. Ole Mogensen Kontrolforløb for Gynækologiske Kræftpatienter - en medicinsk teknologivurdering Ole Mogensen Kræftrejsen Udredning diagnostik Operation Efterbehandling kemoterapi og/eller stråleterapi Informeret samtykke

Læs mere

Statutter for DCCGs onkologi-arbejdsgruppe Godkendt ved generalforsamling 20. maj 2015

Statutter for DCCGs onkologi-arbejdsgruppe Godkendt ved generalforsamling 20. maj 2015 Statutter for DCCGs onkologi-arbejdsgruppe Godkendt ved generalforsamling 20. maj 2015 Definition Onkologi-arbejdsgruppen er en lægefaglig, videnskabeligt understøttende arbejdsgruppe med reference til

Læs mere

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet

Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Interaktionen mellem de pårørende og sundhedspersonalet ifølge undersøgelsen At være pårørende til en kræftpatient Line Lund, Ph.D., cand.scient.san.publ. Mogens

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme

Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Klinisk Database Årsrapport 2011 Styregruppens medlemmer Hans Carl Hasselbalch, Roskilde Sygehus - formand Christen Lykkegaard Andersen, Roskilde

Læs mere

Onkologi - specialeresultat på lands-, regions- og afdelingsniveau

Onkologi - specialeresultat på lands-, regions- og afdelingsniveau LUP 2013 - Indlagte Onkologi - specialeresultat på lands-, regions- og afdelingsniveau Indlagte patienter Svarfordeling for nationale spørgsmål Du kan få hjælp til at læse tabellerne i læsevejledningen

Læs mere

Referat af Stiftende generalforsamling

Referat af Stiftende generalforsamling Referat af Stiftende generalforsamling Mandag den 18. maj 2015 kl. 18.30 19.30 Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København Mødezone Tilstede: 11 medlemmer. 1. Valg af dirigent og referent.

Læs mere

Beslutningsreferat af 6. møde i Task Force for. Kræftområdet. 29. maj 2008 kl i Regionernes Hus. 1. Meddelelser og orientering

Beslutningsreferat af 6. møde i Task Force for. Kræftområdet. 29. maj 2008 kl i Regionernes Hus. 1. Meddelelser og orientering TASK FORCE FOR KRÆFTOMRÅDET Beslutningsreferat af 6. møde i Task Force for Kræftområdet 29. maj 2008 kl. 17.30 20.00 i Regionernes Hus 1. Meddelelser og orientering 1) Sundhedsstyrelsens initiativer vedr.:

Læs mere

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Indledning Med baggrund i kræftplan III og Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse

Læs mere

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi

NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi NYHEDSBREV fra LYLE Patientforeningen for lymfekræft og leukæmi JANUAR 2010 Bestyrelsen ønsker alle medlemmer et rigtig godt Nytår 2010. Vores ønske og håb for år 2010 må være fortsat flere nye lovende

Læs mere

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter

Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter Guidelines for hvordan patientforeninger kan samarbejde med medicinalindustrien og hjælpemiddelproducenter gældende fra 1. januar 2009 Formålet med disse guidelines er at hjælpe patientforeninger med at

Læs mere

Kan sygeplejersken i et onkologisk sengeafsnit fremme familiemedlemmers mestring af den nye livssituation ved hjælp af planlagte samtaler?

Kan sygeplejersken i et onkologisk sengeafsnit fremme familiemedlemmers mestring af den nye livssituation ved hjælp af planlagte samtaler? Kan sygeplejersken i et onkologisk sengeafsnit fremme familiemedlemmers mestring af den nye livssituation ved hjælp af planlagte samtaler? Sygeplejerske Anne Bie Nørum Specialsygeplejerske i onkologi TanjaWendicke

Læs mere

ustabile hjertekramper og/eller

ustabile hjertekramper og/eller Pakkeforløb for hjertesygdomme Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om ustabile hjertekramper og/eller blodprop i hjertet Pakkeforløb ustabile hjertekramper og blodprop i hjertet I denne

Læs mere

Høringssvar til udkast til sundhedsplan i Region Midtjylland fra Regionsudvalget Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland

Høringssvar til udkast til sundhedsplan i Region Midtjylland fra Regionsudvalget Kræftens Bekæmpelse Region Midtjylland Juni 2013 Region Midtjylland Sundhedsplanlægning Skottenborg 26 8800 Viborg Att. Louise Møller Afdeling Region Midtjylland Elin Kristensen Telefon 30381509 elk@cancer.dk UNDER PROTEKTION AF HENDES MAJESTÆT

Læs mere

1. Godkendelse af referatet fra BM 02/12/15

1. Godkendelse af referatet fra BM 02/12/15 Dagsorden for møde i: Bestyrelsen for Dato for møde: 21. januar 2016, kl. 18.30-20.30. For referat: Sted: Video - LifeSize Deltagere: Bente Andersen, Bjarne Rittig-Rasmussen, Anette Spence, Hans Stryger

Læs mere

MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT 1. KVARTAL 2015

MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT 1. KVARTAL 2015 MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT 1. KVARTAL 2015 1. Baggrund Hvert kvartal offentliggør Statens Serum Institut forløbstider for alle pakkeforløb via esundhed.dk. Monitorering af pakkeforløb for kræft

Læs mere

Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom

Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom ÅRSRAPPORT 2016 2017 Rådgivning om eksperimentel behandling for mennesker med livstruende sygdom Årsrapport 2016 Sundhedsstyrelsen,

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus

Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus 2013 Interview med Monica, medicinfri CML-patient: Nu er jeg en fri fugl Kom til Mindfulness med LyLe Livskvalitet i databasen på Roskilde Sygehus Søren fandt livskvalitet via fitness 1 I dette nummer...

Læs mere

LyLes nye formand Liane Staal blev gift den 31. august. Tillykke med det. Her flankeret af fra venstre Anna Nyholm og Rita Christensen.

LyLes nye formand Liane Staal blev gift den 31. august. Tillykke med det. Her flankeret af fra venstre Anna Nyholm og Rita Christensen. 1 Kære medlem September 2013 Så er vi pludselig færdige med sommeren 2013. Og sikke en sommer! Klik ind på vores hjemmeside www.lyle.dk Der kommer løbende meddelelser om nyheder og arrangementer. Der er

Læs mere

Hospitalsmodelprojekt

Hospitalsmodelprojekt Hospitalsmodelprojekt Udvikling af den palliative indsats i onkologisk sengeafsnit vha behovsvurderingsredskabet EORTC QLQ C-30 Onkologisk sengeafsnit D1 og D3 Aalborg Sygehus 2012/2013 Baggrund Patient

Læs mere

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet?

Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Hvad siger patienterne om kvalitet i kræftbehandlingen og komorbiditet? Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef, overlæge, ph.d, MHM Kræftens Bekæmpelse Barometerundersøgelsen - patienternes perspektiv på

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT 2. KVARTAL 2015

MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT 2. KVARTAL 2015 Kræftens Bekæmpelse, Dokumentation & Kvalitet 3 august MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT Baggrund Hvert kva offentliggør Statens Serum Institut forløbstider for alle pakkeforløb via esundhed.dk. Monitorering

Læs mere

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem

September 2012. En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem September 2012 Kære medlem Sommertid med masser af blomster og bærfrugter. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Ny bog om sygedagpenge af socialrådgiver Debat om egen skyld i kræftsygdom af

Læs mere