Endnu en politisk sæson går på hæld

Transkript

1

2 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 1 Endnu en politisk sæson går på hæld Og selv om velfærdsteknologi stadig er en relativ ny disciplin på Christiansborgs støvede gange, så har der i løbet af det seneste år været sat markant fokus på området. Det vigtigste politiske aftryk var den strategi for digital vækst, som regeringen præsenterede i efteråret. Her definerede man syv fokusområder - blandt andet telemedicin, teknologi i pleje og omsorg samt et mere effektivt samarbejde på sundhedsområde - som skulle speede processen i arbejdet op. Netop manglen i antallet af projekter, som flytter dagsordenen fra piloter til implementering, har været en tilbagevendende diskussion. Og et emne, som Altinget.dk i sæsonens løb har forsøgt at stille skarpt på. Nyt debatnyhedsbrev I tilgift til de journalistiske nyhedsbreve lancerede vi i sensommeren et ugentligt debatnyhedsbrev. Tanken var, at eksperter, politikere, praktikere samt alle, der måtte besidde holdninger til den aktuelle debat, kunne byde ind med ny viden og synspunkter. I alt syv temaer er hidtil blevet drøftet indgående på debatsiderne: Medicinalvirksomheders adgang til sundhedsdata Spot på udbredelse af velfærdsløsninger Velfærdsløsningers udfordringer til debat Spot på kommunernes arbejde med velfærdsteknologi Fokus på landets velfærdsprojekter Skal digitale og teknologiske kompetencer fylde mere på velfærdsuddannelserne? Danske eksportmuligheder på det velfærdsteknologiske område Og som man kan konstatere, at der tale om diskussioner, som ikke er afsluttet lige foreløbig. Eksempelvis må det første tema - medicinalvirksomheders adgang til sundhedsdata - stadig siges at være aktuelt. Print og tag med på stranden Men for dem, som ikke har været med fra starten, eller som måtte ønske at genopfriske debatten, har vi på redaktionen besluttet at samle årets indlæg i ét fælles dokument, som du nu sidder med i hånden. Der gemmer sig adskillige timers læsestof, som alt efter behag kan skimmes i sommervarmen på kontoret, eller nydes med kolde øl og iskager på den spanske sydkyst. God læselyst, og god sommer! Bedste hilsner, Klaus Ulrik Mortensen Redaktør, Altinget l Velfærdsteknologi INDHOLD: PANEL I: Medicinalvirksomheders adgang til sundhedsdata s. 2 PANEL II: Spot på udbredelse af velfærdsløsninger s. 21 PANEL III: Velfærdsløsningers udfordringer til debat s. 46 PANEL IV: Spot på kommunernes arbejde med velfærdsteknologi s. 66 PANEL V: Fokus på landets velfærdsprojekter s. 84 PANEL VI: Skal digitale og teknologiske kompetencer fylde mere på velfærdsuddannelserne? s. 98 PANEL VII: Danske eksportmuligheder på det velfærdsteknologiske område s. 119

3 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 2 PANEL I: Medicinalvirksomheders adgang til sundhedsdata PRÆSENTATION: Altinget.dks nye debatkoncept på området for velfærdsteknologi skydes i gang med fokus på medicinalvirksomheders adgang til danskernes sundhedsdata. Mød debatpanelet og læs mere om Velfærdsteknologidebatten her. Altinget l Velfærdsteknologi starter i dag, den 24. september, et nyt koncept, som forhåbentlig kan styrke og fokusere både den politiske og faglige debat inden for velfærdsteknologi. Konceptet hedder Velfærdsteknologidebatten og vil stille skarpt på udvalgte emner og problemstillinger på området for velfærdsteknologi. Velfærdsteknologidebatten skydes i gang med et særligt fokus på medicinalfirmaers adgang til danskernes sundhedsdata. Emnet er særligt aktuelt, da regeringen i juni offentliggjorde sin vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger. Vækstplanen lægger blandt andet op til, at det skal gøres lettere for medicinalfirmaer at forske i danskernes sundhedsdata med henblik på at styrke vækstmulighederne for danske virksomheder, som lever af at eksportere medicin - til gavn for vækst og jobskabelse i Danmark. Men forslaget deler vandene, og en række spørgsmål stiller sig i kø: For hvor langt skal vi gå i forhold til at udvikle og teste nye typer af medicin? Hvilken betydning har det for patientsikkerheden? Kan regeringen overhovedet garantere, at sundhedsdataene ikke bliver misbrugt af virksomhederne? Det vil Altinget Velfærdsteknologi gerne være med til at sætte et nødvendigt fokus på. Hvert emne bliver debatteret over en måned, hvorefter både emne og debatpanel skiftes ud. Det første debatpanel til Velfærdsteknologidebatten består af otte personer med hver deres udgangspunkt og viden på området. Panelet vil på skift levere skarpe og nuancerede indspark i debatten om adgangen til sundhedsdata. Du kan læse om debatpanelet her: Astrid Krag (SF), minister for sundhed og forebyggelse. Hun har en bachelorgrad i Statskundskab fra Københavns Universitet. Astrid Krags politiske karriere startede i 2001, hvor hun var kandidat for Socialistisk Folkeparti i Vejlekredsen. Astrid Krag var formand for Socialistisk Folkepartis Ungdom og medlem af Socialistisk Folkepartis integrationsudvalg fra I 2007 bliver hun valgt ind i Folketinget for første gang. Astrid Krag bliver samme år medlem af bestyrelsen og forretningsudvalget for Socialistisk Folkeparti i København fra Inden Astrid Krag blev minister for sundhed og forebyggelse i 2011, var hun ordfører for integration, asyl og indfødsret og for ældreområdet. Liselott Blixt (DF), sundhedsordfører. Liselott Blixt er uddannet social- og sundhedsassistent. Hun påbegyndte sin politiske karriere i 2002, hvor hun blev medlem af byrådet i Greve Kommune. I 2007 bliver Liselott Blixt valgt ind i Folketinget for Dansk Folkeparti, hvor hun også får tildelt ordførerskabet for sundhed. Udover at være sundhedsordfører, fungerer Liselott Blixt også som Psykiatriordfører for Dansk Folkeparti. Samtidig er hun medlem af Ligestillings-, Sundheds- og Forebyggelsesudvalget og Udvalget vedrørende Det Etiske Råd. Thomas Ploug, professor ved Aalborg Universitet og medlem af Etisk Råd. Thomas Ploug er professor mso ved Aalborg Universitet København, hvor han er tilknyttet Center for anvendt etik og videnskabsfilosofi ved Institut for kommunikation og psykologi. Han forsker og underviser i Etik, Videnskabsfilosofi og Logik. Han har særlig interesse i etiske problemstillinger knyttet til vores brug af informations- og kommunikationsteknologi, herunder vores adfærd på nettet og registrering og anvendelse af personfølsomme data. Thomas Ploug har siden 2011 siddet i Etisk Råd, hvor han er formand for arbejdsgruppen om kommercialisering af kroppen. Mette Lundberg, direktør for Politik og Kommunikation i IT-Branchen. Mette Lundberg er uddannet cand.jur. og kommer fra en stilling som specialkonsulent i Videnskabsministeriet, hvorfra hun har flerårig erfaring med digitalt indhold, nye medier og mediekonvergens. Derudover har hun blandt andet været medskribent på regeringens redegørelse om mediekonvergens. Mette Lundberg skriver, at hun er stærkt optaget af, at vi som samfund får udnyttet teknologiens evne til at skabe fornyelse og vækst. Målsætningen skal være, at

4 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 3 serviceforbedringer og effektiviseringer altid går hånd i hånd, når vi digitaliserer. Mads Koch Hansen, formand for Lægeforeningen. Mads Koch Hansen er overlæge på Horsens Sygehus. Han har været formand for Lægeforeningen siden Mads Koch Hansen skriver, at et af de emner, han brænder for, er patientsikkerhed. Han er næstformand i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, hvor han blandt andet arbejder for sikker brug af lægemidler. Samarbejdet mellem læger og industri er også et område, som Lægeforeningens formand er optaget af. Ida Sofie Jensen, Koncernchef for Lægemiddelindustriforeningen. Uddannet som cand.scient.pol. og har tidligere fungeret som administrerende direktør på Herlev Hospital. Ida Sofie Jensen er i dag medlem af den Europæiske Lægemiddelindustriforenings (EFPIA?s) Executive Committee og medlem af bestyrelsen for Tryghedsgruppen, Tryg A/S og Medicon Valley Alliance. Ida Sofie Jensen har været koncernchef for Lægemiddelindustriforeningen siden Christian Graversen, chefkonsulent DI's it-forening ITEK. Christian Graversen er chefkonsulent i DI ITEK, som er Dansk Industris branchefællesskab for IT, Tele, Elektronik og Kommunikationsvirksomheder. Christian Graversen skriver, at han arbejder for, at teknologi bliver brugt til at fremme danskeres sundhed og evne til at leve et frit og selvstændigt liv. For at dette mål kan opfyldes arbejder han sammen med virksomheder, der laver hjælpemidler, medicoudstyr og sundheds-it. Sammen samarbejder de med folk fra universiteter, kommuner, regioner og stat for at danskerne får den bedste sundhed og velfærd. Niels Elgaard Larsen, formand for IT-Politisk forening. Niels Elgaard Larsen er Ph.d. i Datalogi fra Københavns Universitet. Desuden er han aktiv i European Digital Rigths (EDRi.org), som arbejder for digitale borgerrettigheder på europæisk plan. Niels Elgaard Larsen skriver, at han interesserer sig især for privatliv og ytringsfrihed på internettet. IT-Politisk Forening arbejder for frihed og åbenhed i grænselaget mellem teknik og politik, med særligt fokus på Internettet og IT-systemer. De interesserer sig for ytringsfrihed, ophavsret, patenter på software, forholdet mellem stat og borgere, overvågning og privatliv. Udvekslingen af data skal være frivillig og ske på borgerens præmisser.

5 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 4 Vækst og patientsikkerhed kan gå hånd i hånd DEBAT: At forbedre behandling og skabe vækst på baggrund af danskernes sundhedsdata er muligt og ønskværdigt, hvis det ikke er på bekostning af borgernes selvbestemmelse, skriver Thomas Ploug, professor ved Aalborg Universitet. Af Thomas Ploug Professor ved Center for anvendt etik og videnskabsfilosofi, Aalborg Universitet, København. Ingen tvivl om, at store mængder data om danskernes sygdomme og sygdomshistorie, arveanlæg, medicinforbrug og livsstil har et betydeligt behandlingsmæssigt og dermed også kommercielt potentiale. Med adgang til store mængder data bliver det muligt at opdage sammenhænge mellem et væld af faktorer. Den viden kan komme danskerne til gode i form af forbedret behandling, men også hvis virksomheder får adgang til disse data i form af vækst og jobskabelse i medicinalindustrien. Beskyttelse af selvbestemmelse De fundamentale etiske spørgsmål angår for mig at se altså ikke, om virksomheders adgang til danskernes sundhedsdata kan bidrage til øget velfærd, sundhed og vækst. De centrale etiske spørgsmål er i mine øjne snarere, hvordan man sikrer beskyttelsen af borgerens selvbestemmelse og privatliv i forbindelse med indsamlingen af personlige sundhedsdata. Denne korte artikel sætter fokus på selvbestemmelsen. Selvbestemmelsen er en grundlæggende værdi i det danske sundhedsvæsen og i samfundet som helhed. Det enkelte menneske skal respekteres som et individ med egne mål, planer og værdier. Det skal i vidt omfang gives frihed til i tanke og handling at forfølge egne mål, planer og værdier. I sundhedsvæsenet udtrykkes respekten for selvbestemmelsen ved, at man i udgangspunktet altid informerer patienten om den relevante behandling og får samtykke til at påbegynde den. I forskningssammenhæng bliver beskyttelsen af enkeltindividet gennem det informerede samtykke særlig vigtig, fordi forskningen ikke (alene) sigter mod at forbedre den enkeltes situation, men andre i nuværende og kommende generationer. Et falsk dilemma At forbedre behandling og skabe vækst og job behøver ikke ske på bekostning af fundamentale værdier som borgernes selvbestemmelse. Desværre ligger der i diskussionen omkring deling af personlige sundhedsdata ofte en uudtalt præmis om, at forskning og dermed bedre behandling og vækst forudsætter adgang til alle danskeres sundhedsdata over tid, og derfor kan registrering og anvendelse af sundhedsdata ikke være noget, den enkelte dansker skal samtykke til. Det må være tvungent. Tankegangen er problematisk af en række grunde. For det første, fordi forskning ikke forudsætter adgang til alle danskeres sundhedsdata over tid. Der laves og har været lavet masser af god forskning på baggrund af sundhedsdata fra et begrænset antal personer rekrutteret til forskningsprojekter på almindelig vis. Danske medicinalvirksomheder synes at klare sig fornuftigt. For det andet og langt vigtigere fordi det slet ikke følger fra det forhold, at man gerne vil have adgang til alle danskeres sundhedsdata, at registrering og anvendelse af data skal være tvungent. Det kunne jo være, at mange måske endda alle danskere ville give samtykke til brug af deres sundhedsdata i forskningssammenhæng. Mange danskere deltager eller har deltaget i forskningsprojekter, og der synes at være en generel åbenhed over for sundhedsvæsenets indsamling af sundhedsdata. Der er med andre ord tale om et falsk dilemma, når forskning og vækst kommer til at stå som modsætning til beskyttelsen af borgerens selvbestemmelse. Fortrolighed er en forudsætning Selv hvis det mod forventning og erfaring skulle vise sig svært at få danskernes samtykke til at dele sundhedsdata med industrien, må man imidlertid overveje, om ikke beskyttelsen af den enkelte borger bør veje tungest. I sundhedsvæsenet generelt vejer selvbestemmelsen tungt. Hvis en patient ikke ønsker behandling, respekteres dette også selv om det skulle have alvorlige konsekvenser for patientens helbred. Selve det, at en afvisning af samtykke kan have negative konsekvenser, er der altså ikke tradition for skal vægte tungere end respekten for samtykket. Og så er der andre gode grunde til at insistere på samtykket. For eksempel, 1) at

6 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 5 samtykket jo også giver en borger mulighed for at beskytte sit privatliv, og 2) at samtykket giver borgeren mulighed for at sige fra i forhold til forskning, hvis formål man ikke kan bifalde osv. Endelig må effekten af en tvungen registrering og deling af personlige sundhedsdata med medicinalindustrien også overvejes. Når en patient henvender sig til sundhedsvæsenet, er det med en forventning om, at personlige sundhedsdata behandles fortroligt. Fortroligheden er en forudsætning for at dele personlige sundhedsdata med behandleren, og som sådan bliver fortroligheden en forudsætning for, at effektiv diagnosticering og behandling kan finde sted. Fortroligheden sikres blandt andet af et krav om samtykke. Samtykket er patientens mulighed for at få indflydelse på, hvem der får adgang til vedkommendes personlige sundhedsoplysninger. Hvis der ikke er et krav om samtykke til at udveksle sundhedsdata med industrien, må det alt andet lige formodes at have negative konsekvenser for fortroligheden og dermed i sidste ende for kvaliteten af diagnosticering og behandling. På den måde kan ønsket om at forbedre behandling og skabe vækst altså i sidste komme til at have en negativ effekt på kvaliteten af behandling. At forbedre behandling og skabe vækst på baggrund af danskernes sundhedsdata er givetvis både muligt og ønskværdigt. Som vi har set, er der imidlertid al mulig grund til at insistere på, at dette ikke sker på bekostning af basale frihedsrettigheder.

7 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 6 Sundhedsindustri bruger kun anonym data DEBAT: Vi skal udnytte vores sundhedsdata med sikkerheden i højsædet. Det er ud fra de anonyme og generelle sammenhænge, sundhedsindustrien kan skabe innovative løsninger, skriver Mette Lundberg, direktør i IT-Branchen. Af Mette Lundberg Direktør for Politik & Kommunikation, IT-Branchen Der ligger et stort vækstpotentiale i at skabe nye innovative løsninger ud fra sundhedsdata. Derfor anbefalede vi regeringens vækstteam på sundhedsområdet, at der fremover skabes bedre muligheder for at anvende sundhedsdata til kommerciel udvikling? Danmark har en oplagt førerposition via vores sammenhængende digitale sundhedssystemer og sundhedsdatabaser af international høj kvalitet. Med sundhedsdata som råstof har vi nu en unik mulighed for at skabe et særligt økosystem i Danmark, hvor vi kan kombinere kommerciel innovation med forskning på landets universiteter. Vi kan tiltrække investeringer og udvikle helt nye sundhedsprodukter og -services. Potentialet rækker langt videre end medicinalindustrien, som kun er en lille flig. Innovativ brug af sundhedsdata kan eksempelvis bruges til skabe helt nye løsninger til, hvordan vi kan behandle mennesker med kroniske lidelser. Sikkerhed i højsædet Vi skal slippe vores sundhedsdata fri, men vi skal gøre det med sikkerheden i højsædet. De interessante data for sundhedsindustrien er de generelle sammenhænge. Effekten af behandlinger, medicin og forløb for hele sygdomsgrupper. Ikke om det er hr. Hansen eller fru Larsen, der har fået en KOL-kuffert med hjem eller afprøver ny medicin. Men i stedet for eksempel om patienter, som behandles hjemmefra eller med den nye medicin, får et bedre sygdomsforløb. Det er de aggregerede, anonymiserede dataudtræk, som er interessante.?? Sundhedsindustrien har ikke interesse i personhenførbare sundhedsdata, og den enkelte patient skal være sikker på, at personhenførbare sundhedsdata ikke bliver brugt uden for sundhedsvæsnet. Derfor skal alle data til kommerciel og forskningsbaseret udvikling være anonymiserede. Der skal opsættes vandtætte skotter og filtre i systemerne, der sikrer, at alle personhenførbare data bliver anonymiserede, inden de eventuelt bringes i anvendelse uden for sundhedsvæsenet. Teknisk skal der satses på Security by Design, når vi tilrettelægger udbygningen af den infrastruktur, som sundhedsdata skal operere på. Som en vigtig del af det sikkerhedsmæssige setup skal der være en myndighedsinstans, som udfører skarp kontrol af hvem, der har adgang til data, og logning af hvilke sundhedsdata, der analyseres på og til hvilket formål. Guldgrube af data Vores sundhedsdata er en særlig guldgrube, som vi skal udnytte. Det kræver, at vi tænker os nøje om, og helt fra start inkorporerer de nødvendige sikkerhedstiltag. Gør vi det, bør der intet være til hinder for, at sundhedsindustrien kan bruge sundhedsdata til at skabe nye innovative løsninger og produkter til gavn for både virksomhederne, samfundet og patienterne.

8 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 7 Sundhedsdata handler ikke kun om vækst DEBAT: Det er tankeløst kun at tale forskning og udvikling uden grundige overvejelser om, hvad en kommercialisering af data kan betyde for borgernes tillid til sundhedsvæsenet, mener Mads Koch Hansen, formand for Lægeforeningen. Af Mads Koch Hansen Formand for Lægeforeningen Det går simpelthen ikke at lancere idéen om, at medicinalindustrien skal have adgang til patientoplysninger sådan lidt fra hoften, uden at adressere alle de bekymringer, som naturligt opstår hos mange. Det må være læren for regeringen, som i sit forslag til vækstplan for sundhedsområdet har foreslået, at medicinalindustrien skal have adgang til sundhedsdata. Et hypersensitivt emne - af mange grunde. Tillid kan lide et alvorligt knæk Derfor er det også tankeløst at buldre frem med gode formål som forskning og udvikling uden at have gjort sig lige så grundige overvejelser om, hvad en kommercialisering af data kan betyde for borgernes tillid til sundhedsvæsenet. Er datasikkerheden i orden? Er der risiko for, at industriens forskere om få år kan uddrage helt nye og uønskede informationer om patienter ud fra data? Hvordan vil det påvirke forholdet mellem læge og patient, hvis patienten har i baghovedet, at informationer om ham ryger videre til medicinalfirma? De spørgsmål er ikke blevet rejst med samme iver, og det er ærgerligt. Det er ikke rimeligt at reducere diskussionen om helbredsoplysninger til et spørgsmål om, hvorvidt der skal fortsat skal være vækst i Danmark. Patientsikkerhed i centrum Vi så det samme for nylig, hvor en ny bekendtgørelse fra Sundhedsministeriet lagde op til, at oplysninger fra kliniske kvalitetsdatabaser kan bruges til andet end forskning og udvikling. De meget tågede formuleringer efterlod indtrykket af, at borgere ikke kan være sikre på, om politikere og administratorer i regionerne fremover får adgang til personfølsomme helbredsoplysninger. Det er selvfølgelig ligesom i tilfældet med medicinalindustrien helt uacceptabelt. Hvis der skal udleveres oplysninger til politiske eller administrative formål, skal det ske i aggregeret form. Der er vigtigt, at beskyttelsen af patientens privatliv og de mange etiske aspekter får plads i de diskussioner, som med stor sikkerhed kommer. Først og fremmest af hensyn til borgerne. De har et helt legitimt krav på at kunne føle sig sikre på, at der er fortrolighed om deres helbredsoplysninger. Men det er også vigtigt for forskningens skyld. Hvis det bliver en udbredt opfattelse, at der løber en pipeline af personlige informationer fra lægens konsultation til medicinalfirmaernes forskningsafdelinger eller til regionernes administratorer, spiller vi også højt spil med den generelle tillid, der er i Danmark til, at vi i sundhedsvæsenet godt kan håndtere sundhedsdata fornuftigt. Vi risikerer, at registerforskning, biobanker og fælles journaler vil blive omfattet med mistro. En etisk komité Lægeforeningen ser et behov for, at brug af data til andre formål, end de er blevet samlet ind til, i hvert konkret tilfælde underkastes en etisk vurdering. En måde at gøre det på kunne være at etablere en etisk komité, som blandt andet vurderer, om der er et legitimt videnskabeligt formål med projektet, og patientens krav på beskyttelse af personlige oplysninger respekteres. En etisk komité vil også være nyttig i de vanskelige tilfælde, man må forudse. For eksempel er der store forhåbninger knyttet til udviklingen af såkaldt personalized medicine et begreb, som også omfatter lægemidler. Det er behandlinger, som kan være målrettet patienters genetiske profil, og udvikling og afprøvning af disse lægemidler vil derfor stille særlig krav om en tæt og gennemsigtig kontrol fra myndighederne. Lægeforeningen vil gå videre med forslaget om en etisk komité til sundhedsministeren. Der er brug for, at vi sideløbende med vækst og udvikling også prioriterer etik og information, og forhåbentlig er det elementer, som også vil fylde i den strategi, ministeren har bebudet.

9 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 8 Krag: Vi skal udnytte potentialet for ny viden DEBAT: Det er helt afgørende for sundhedsvæsnet og patienterne, at vi bliver bedre til at bruge de forskningsmuligheder, der ligger i de danske sundhedsdata, skriver Astrid Krag, minister for sundhed og forebyggelse. Af Astrid Krag (SF) Minister for sundhed og forebyggelse I Danmark kan vi glæde os over, at vi ikke kun har et godt sundhedsvæsen, men et sundhedsvæsen, der bliver klogere og bedre for hver dag og hvert år, der går. Vi bliver hele tiden i stand til at behandle nye og mere komplicerede sygdomme, og vores viden om, hvordan man kan forebygge sygdomme, bliver større og større. Det er alt sammen godt nyt for borgerne. Nye behandlingsmetoder falder ikke ned fra himlen. Ofte ligger der års slid og en forskningsindsats i verdensklasse bag hvert eneste skridt fremad. Her drager vi nytte af en stærk dansk tradition for sundhedsforskning, videnudveksling og samarbejde mellem det offentlige sundhedsvæsen og de private eller offentlige virksomheder, der forsker i og udvikler ny medicin. Et unikt datagrundlag Regeringens vision er at styrke det arbejde yderligere, så vi først og fremmest bliver bedre til at behandle sygdomme, men også forbedrer vilkårene for forskning og udvikling i Danmark. Det skaber nye arbejdspladser. Det er den vision, der er baggrunden for, at vi tidligere på året fremlagde en vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger et område, hvor Danmark er meget langt fremme inden for eksempelvis lægemidler, medicinsk udstyr, telemedicin og sygehusbyggeri. Et særligt fokus i vores vækstplan er på forskningen i sundhedsdata. I Danmark har vi i årevis registreret fødsel, død og mange sundhedsrelaterede hændelser, der ligger indimellem, på CPR-nummer niveau. Det betyder, at vi i Danmark har et unikt datagrundlag for at forske i effekterne af nye tiltag og ny medicin i sundhedsvæsnet og forskere gør det allerede i stor stil. Men vi kan få mere ud af potentialet for ny viden, hvis vi sikrer en mere effektiv og gennemsigtig adgang for relevante forskere. Vi sælger ikke ud Det er ærgerligt, når debatten omkring sundhedsdata drejes over i en skræmmekampagne om regeringens planer om at "sælge personfølsomme oplysninger til virksomheder" eller "tvinge patienter til at udlevere private sundhedsoplysninger". Der kan være god grund til at tage nogle principielle debatter, men ofte løber konspirationsteorierne med dagsordenen på en både useriøs og usaglig måde. Lad mig bare slå fast, at regeringen ikke ønsker at sælge ud af danskernes private oplysninger. Til gengæld skal adgangen til de data, som i forvejen bruges i videnskabelig forskning, leveres med et højt serviceniveau til de relevante forskere og under fuld gennemsigtighed omkring rammerne for adgang. Derfor laver vi nu en strategi for adgang til sundhedsdata et arbejde som samtidig giver anledning til at opbygge en fornuftig struktur for at inddrage de relevante parter fra sundhedsvæsnet, forskningsverdenen, patientforeninger og erhvervslivet i spørgsmål om brugen af registerdata i forskningssammenhæng. Forskningsmuligheder skal udnyttes Når vi giver mulighed for at forske i data indsamlet i sundhedsvæsnet på tværs af befolkningen er det netop den type forskning, der for eksempel kan be- eller afkræfte en mistanke om bivirkninger ved en vaccine, overvåge langtidsvirkningen af en ny diabetesbehandling eller danne grundlag for udviklingen af for eksempel ny kræftmedicin. Men de gevinster, vi kan opnå for sundhedsvæsnet, skal selvfølgelig ikke ske på bekostning af data- og patientsikkerhed. Det skal ske under skarpt hensyn til data- og patientsikkerhed og den gældende lovgivning på området. Når vi har lavet en vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger, er det fordi, det er helt afgørende for sundhedsvæsnet og patienterne, at vi bliver bedre til at bruge de forskningsmuligheder, der ligger i sundhedsdata. Men det er også afgørende for virksomheder, at de kan få adgang til forskning, der viser, hvordan et produkt virker - eller ikke virker - i sundhedsvæsnet. Den slags forskning kan man lave i Danmark langt hurtigere end i mange andre lande. Man er også ved at opruste i andre lande i Europa, men vi er langt foran i Danmark, og det skal vi udnytte NU.

10 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 9 Patientsikkerhed bliver ikke taget alvorligt DEBAT: Regeringen bagatelliserer problemerne ved patientsikkerhed - de kommer med forslag til at sikre privatlivets fred, som i praksis ikke har den store virkning, mener Niels Elgaard Larsen, formand for IT- Politisk Forening. Niels Elgaard Larsen Formand for IT-Politisk Forening Privatliv er noget, man skal tage alvorligt. Privatliv er ikke bare store ord, som man kan bruge ved højtidelige lejligheder. Privatliv har en værdi i sig selv. Hvis man ikke er villig til at ofre noget for vi borgeres privatliv, så er det fordi, man ikke mener, at vores privatliv har nogen som helst værdi. Det er frustrerende, at når der opstår en modsætning mellem at sikre borgernes privatliv og gennemføre store projekter af samfundsmæssig betydning, så vælger regering og embedsmænd aldrig at skrinlægge projekterne for at sikre privatlivet. De prøver ikke engang at ændre projekterne, så man reelt kan beskytte folks privatliv. I stedet ignorerer og bagatelliserer man problemerne med privatliv, og så sminkes projekterne med kosmetiske ændringer, som påstås at skulle sikre privatlivet, men som i virkeligheden ikke vil have den store virkning. Det er sket med logningsbekendtgørelsen, digitale rejsekort og NemID. Det var tæt på at ske med elektroniske folketingsvalg og ACTA-traktaten. Og nu er det på vej til at ske for roadpricing og sundhedsdatabaser. For medicinske databaser er kosmetikken først og fremmest forestillingen om anonymisering, sikre systemer og vandtætte skodder. Det er begreber, som vi IT-folk har en del erfaring med, så dem vil jeg se nærmere på. Anonymitet Anonymitet defineres typisk naivt som fraværet af direkte personhenførbare oplysninger som for eksempel CPR-numre, navne, adresser etc. Det virker kun, hvis de, som måtte ønske at de-anonymisere data, ikke har adgang til andre persondata overhovedet. Hvis man derimod mere realistisk antager, at de, der vil de-anonymisere, har adgang til eksisterende offentlige og kommercielle registre, data opsamlet af Google og Facebook, materiale indsamlet i PRISM-programmet osv., så er det muligt at de-anonymisere stort set al medicinsk data af betydning ved hjælp af selve de medicinske oplysninger. Hvis man for eksempel ved, at jeg har brækket venstre fod i en badmintonkamp i 1987 og havde lungebetændelse, som blev behandlet på Slagelse Sygehus i juni 1998, så kan man finde frem til min identitet. Der er adskillige kendte eksempler på, at det har været muligt at de-anonymisere påståede "anonymiserede" datasæt, for eksempel at man fra DNA-prøver ved hjælp af slægtsforskningsdata har kunnet finde frem til forsøgspersoners identitet. Og der er vel at mærke kun tale om de lovlige tilfælde, hvor forskere har kunnet de-anonymisere fra frit tilgængelige kilder og offentliggøre deres resultater. Sikkerhed Ja, men sikkerhed for hvad? Er det industrien, regeringen eller den enkelte patient, der skal bestemme, hvad der gør et system sikkert? Hvis det er den enkelte patient, så vil jeg gerne have sikkerhed for, at mine helbredsoplysninger kun kendes af min egen læge. Vi borgere har ikke brug for statens sikring mod misbrug af vores persondata, før staten tvinger vores læger til at udlevere vores persondata til staten. Den slags "sikkerhed" er det svært at have tillid til. Vandtætte skodder Erfaringen viser, at vandtætte skodder ikke er så vandtætte endda. Og patienterne har absolut ingen sikkerhed for, at Folketinget ikke i deres levetid vælger at flytte eller fjerne nogle af skodderne, sådan som vi jo har set det ske mange gange siden indførelsen af CPR-numre i form af nye registersammenkøringer, undringslister osv. Det antages som regel, at det er statslige myndigheder, der skal sikre de vandtætte skodder og regulere hvem, der skal have adgang til hvilke personlige oplysninger. Men det bør være borgerne og ikke staten, der har kontrollen over hvem, der får adgang til borgernes persondata.

11 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 10 Tvang eller frivillighed De fleste borgere ville sikkert gerne lade de fleste af deres helbredsdata bruge til forskningsformål, hvis de blev eksplicit spurgt, fik lov at se, hvad der blev videregivet til databaserne, og hvis de kunne sige stop, når de følte, at det gik for vidt. Det ville betyde, at størrelsen og kvaliteten af sundhedsdatabaserne meget direkte ville være afhængige af om personoplysninger blev håndteret uden at svigte den tillid, som borgeren viste ved at frigive dem. Det ville være mere effektivt end myndighedskontrol og være et værn mod fremtidige politikeres ønske om mere registersammenkøring.

12 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 11 Sundhedsdata kan komme alle til gode DEBAT: Hvis medicinalindustrien får adgang til sundhedsdata, vil det både kunne styrke sygdomsforståelsen og udviklingen af lægemidler, skriver Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen. Af Ida Sofie Jensen Koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen Gennem flere år har Lægemiddelindustriforeningen (Lif) haft fokus på nytteværdien af de aggregerede sundhedsdata. Og med indplaceringen af sundhedsdata på vækstdagsordenen ser det arbejde nu ud til at bære frugt. Regeringen, Venstre, Liberal Alliance og Det Konservative Folkeparti er blevet enige om at afsætte 24 mio. kr. til opfølgning på arbejdet i vækstteam for sundheds- og velfærdsløsninger, heraf 17 mio. kr. til etablering af én effektiv indgang til sundhedsdata for nationale og internationale aktører. Sigtet med initiativet er blandt andet, at erhvervspotentialerne i de danske sundhedsdata skal udnyttes bedre. Det er et initiativ, Lif har presset på for i vækstteamet for sundheds- og velfærdsteknologiske løsninger, som det nu bliver økonomisk muligt at folde ud. Udover et økonomisk rygstød til at løbe initiativet i gang kunne sundhedsminister Astrid Krag i sidste uge løfte sløret for, at der skal nedsættes et udvalg, som på såvel den korte som den lange bane skal komme med anbefalinger og råd til, hvordan danskernes sundhedsdata kan give et solidt afkast til både forskere og erhvervsliv, uden at det går ud over datasikkerheden og hensynet til patienterne. En fordel for alle parter Der er et kæmpe potentiale i at udnytte Danmarks unikke sundhedsregistre. Hvis lægemiddelindustrien kan få viden om og adgang til sundhedsdata af høj kvalitet - naturligvis under hensyntagen til en sikker og nødvendig beskyttelse af patienternes anonymitet - vil det kunne styrke både den lægemiddelorienterede basalforskning, den kliniske forskning og lægemiddelovervågningen. Det vil komme både patienter, virksomheder og samfundet til gode. Basalforskningen er selve fundamentet for en større sygdomsforståelse og dermed for al lægemiddeludvikling. Derfor ligger der store perspektiver i en øget anvendelse af de danske sundhedsdata i den tidlige sygdomsforskning. Det gælder i lægemiddelindustrien såvel som i det offentlige sundhedsvæsen. Ved at udpege specifikke områder, hvor offentlige og private parter i fællesskab ser et potentiale for at udvikle ny viden, nye behandlinger og nye lægemidler kan man blandt andet målrette, systematisere og effektivisere brugen og indsamlingen af biologiske prøver og tilhørende sundhedsdata. Det kan eksempelvis være på kræftområdet, hvor prøver af tumorvæv kan sammenholdes med sundhedsdata om den enkelte patient eller grupper af patienter. Systematisk indsamling af data om eksempelvis patienters madvaner, motionsvaner, brug af lægemidler og øvrige kontakter til sundhedsvæsenet både før og efter en erkendt kræftsygdom kan fortælle noget om de faktorer, der kan tænkes at fremme, forebygge eller helbrede en specifik kræftsygdom. Anvendelse af data skal tydeliggøres Hvis potentialet ved danskernes sundhedsdata skal udnyttes, er det væsentligt, at både den offentlige og private forskning har let adgang til data og viden fra registre og biobanker. Rammerne for anvendelsen af prøver og data skal klarlægges og ikke mindst formidles bredt til både offentlige forskere og private virksomheder. Ser vi ud over den basale forskning, kan man desuden drage nytte af de danske sundhedsdata inden for den kliniske forskning. Det kan være et hjælpsomt værktøj ved rekruttering til kliniske forsøg, hvor viden om patienters tidligere og nuværende behandlinger i sundhedsvæsenet bidrager til hurtigt at lokalisere de patienter, der potentielt kan indgå i et klinisk forsøg. Særligt ved forsøg inden for sjældne sygdomme vil sundhedsregistrene kunne lette vejen til de rette forsøgsdeltagere. Også lægemiddelovervågningen kan styrkes ved en mere integreret brug af landets sundhedsregistre. I forbindelse med ibrugtagning af nye lægemidler undersøger lægemiddelproducenterne omfanget af specifikke sjældne og alvorlige bivirkninger ved systematisk at indsamle oplysninger om bivirkninger (blandt andet gennem post-marketing safety studier). Disse studier kan med fordel kobles til sundhedsvæsenets løbende indsamling af data omkring patienters brug af sundhedsvæsenet og registreringer af iværksatte behandlingers effekt. Herved vil lægemiddelovervågningen blive styrket. Sundhedsministeren har givet bolden op til dialog om udviklingspotentialet, og Lif deltager gerne i den fortsatte debat. Lif finder det afgørende, at potentialet i brugen af sundhedsdata kommer i centrum, samtidig med at hensynet til beskyttelse og fortrolighed omkring patientdata, der er et væsentligt fundament for danskernes tillid til sundhedsvæsenet, aldrig mistes af syne. Der er ikke tale om et enten eller vi kan gøre begge dele, hvilket vil være til gavn for alle parter.

13 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 12 Nye teknologier kan beskytte privatlivets fred DEBAT: Ved brug af teknologier, der sikrer patientsikkerheden, kan vi både fastholde danskernes tillid og skabe arbejdsro til at forbedre sundhedsvæsenet via sundhedsdata, mener Christian Graversen, chefkonsulent i DI ITEK. Af Christian Graversen Chefkonsulent i DI ITEK Der er stor værdi i de danske sundhedsdata, fordi de er indsamlet systematisk over mange år med entydig patientidentifikation. Denne unikke patientidentifikation misunder andre lande Danmark, og den er nøglen til vores succes. Vi har alle sammen en fælles interesse i en endnu større udnyttelse af sundhedsdata, sådan at Danmarks ledende rolle i sundhedsforskning kan omsættes i nye løsninger, der øger vores sundhed og velbefindende. I denne debat vil vi dog gerne gøre opmærksomme på, at vi som almindelige danskere i Sundhedsloven har visse beføjelser til at begrænse brugen af sundhedsdata. Vi er helt enige med Thomas Ploug, der i sidste uges debatindlæg sagde, at danskerne som folk har stor tillid og villighed til at dele sundhedsdata med sundhedsvæsenet og forskere. Denne tillid skal vi bevare, fordi den er grundlaget for en langsigtet og bæredygtig brug af sundhedsdata til at skabe bedre behandlingsresultater. Ifølge regeringens vækstplan for sundheds- og velfærdsteknologi afsættes der ni mio. kr. i 2014 og otte mio. kr. i 2015 til at etablere en effektiv indgang til nationale sundhedsdata for nationale og internationale aktører med henblik på at skabe bedre muligheder for at udnytte forsknings-, udviklings- og erhvervspotentialet i de danske sundhedsdata. Sådan en satsning er visionær og vigtig for Danmark. Men den vil endnu engang afføde en diskussion om, hvordan man sikrer danskernes privatliv i sundhedssektoren. Privatlivsfremmende teknologier Derfor er det vigtigt, at man sideløbende med den igangværende proces fortsætter det arbejde og den igangværende dialog om, hvordan vi evolutionært kan indarbejde de moderne metoder og teknologier, som understøtter privatlivets fred. På den måde kan vi over tid nå det bedste fra begge verdener: Langsigtede gode muligheder for at forske i data og samtidig beskyttelse af sundhedsdata. Blandt de initiativer man kan tage, kan fremhæves at stille spørgsmål til, hvordan persondata beskyttes i de forskellige it-systemer. Man kan blandt andet spørge til, hvordan persondata beskyttes i de forskellige processer af databehandling. En struktureret mådeat gøre det på kaldes Privacy Impact Assessment (PIA). Der findes internationalt en række skabeloner, som man kan gøre brug af på dette område. Hvis man i sin impact analyse finder områder, hvor der med rimelighed kan ske en forbedring af privatlivets fred, og andre hensyn ikke taler imod dette, kan man vælge et teknisk design af sin løsning, som understøtter privatlivets fred. Dette kaldes Privacy by Design (PbD). Et eksempel inkluderer, at man bruger rollebaseret adgangskontrol, som sikrer, at kun de relevante personer har adgang til data. Der findes en gruppe af teknologier, som særligt har det formål at beskytte privatlivets fred og som i nogle sammenhænge kan designes ind i systemet. Disse teknologier kaldes privatlivsfremmende teknologier (PET). De omfatter dataminimering, mulighed for at klassificere data m.v. Systematisk brug af sundhedsdata har gjort, at Danmark har et af de førende sundhedssystemer i verden og har verdensklasse forskning. Den position skal vi udbygge ved øget brug af sundhedsdata. Ved samtidig at fastholde den sideløbende evolutionære proces og arbejde med nogle af de nye muligheder i form af metoder og teknologier til at beskytte privatlivets fred, fastholder vi danskernes langsigtede tillid til sundhedsvæsenet og skaber arbejdsro til at forbedre sundhedsvæsenet med datadrevne løsninger. Et godt forum for den videre dialog er Astrid Krags visionære dialogforum STARS - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata, hvor de relevante parter er samlet for at sikre en nyttig brug af sundhedsdata.

14 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 13 Godkendelse før brug af sundhedsdata DEBAT: Vi skal helt sikkert fremme forskningen, så længe danskerne har givet samtykke til brug af deres sundhedsdata og har fået en garanti for, at de ikke bliver misbrugt, skriver Liselott Blixt, sundhedsordfører for DF. Af Liselott Blixt Sundhedsordfører for Dansk Folkeparti Hvor går grænsen mellem private og offentlige oplysninger, samt hvad vi hver især synes er i orden at sende videre til andre aktører i sundhedsvæsnet? Hvem skal bestemme, hvilke oplysninger samt til hvem de sendes? Er det staten eller den enkelte? Hvordan garanteres det, at oplysningerne ikke cykler rundt i systemet, når først vi har sagt ja til, at de må bruges én gang? Nogen bagatelliserer deling af sundhedsdata og sammenligner med de oplysninger, som Facebook opsamler. Jeg mener dog ikke, at man kan sammenligne det. På min Facebook-profil bestemmer jeg selv hvilke oplysninger, jeg vil dele med andre. Kontrol med egen data Når jeg går til lægen, hvor jeg har et tillidsforhold, ved jeg, at lægen har tavshedspligt, og at det, jeg fortæller, ikke kommer videre. Der skal være gennemsigtighed med, hvordan ens data bliver brugt af virksomheder og myndigheder. Det er ikke kun et spørgsmål om at holde personlige data skjult for andre, men at have kontrol med egne data.? Vi skal da helt sikkert finde måder til at fremme forskningen, men udgangspunktet må være, at der dels skal foreligge et samtykke eller en reel interesse for andre til at få indsigt (lovhjemmel).? Vi skal tænke os grundigt om her, fordi vi skal sikre os, at der foreligger et reelt brugervalg og en meget høj grad af gennemsigtighed, under hvilke vilkår data bliver indsamlet og behandlet. Det er i alles interesse, at der er klare ansvarsregler. Der er mange, der i dag synes, at det er i orden at dele sygdomme og behandlinger med andre, men hvad hvis man en dag skifter mening og ikke ønsker, andre skal vide noget om ens psykiske lidelse, graviditet, kønssygdomme eller andet? Bare fordi man fjerner navn og CPR-numre, betyder det ikke, at data er anonymiseret. Oplysninger om en persons køn, vægt, højde og behandlingsformer vil for rigtig mange patienter være entydige. Klokkeklare garantier Medicinalfirmaer anser Danmark for at være en guldgrube, fordi vi har unikke grunddata med konsistente data gennem mere end 25 år. Så derfor ser de, at vi kan gå forrest i Danmark med at digitalisere velfærdsområderne og fungere som testland. Men testland, er det det, som vi ønsker? Skal danskerne være testpersoner for medicinalvirksomhederne? Vi vil have klokkeklare garantier for, at disse data ikke misbruges til eksempelvis at udstøde visse grupper mennesker, til at mindske nogens rettigheder i forhold til forsikringer og på anden vis gøre, at man svækkes som borger, patient og forbruger, fordi man måtte have et dårligt liv/gensæt.

15 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 14 IT-Politisk Forening frygter handel med data DEBAT: "Vores private data ender med at blive handlet i et stort system af offentlige, halvoffentlige og private aktører, som alle har deres egne interesser i at få adgang til vores sundhedsdata," skriver Niels Elgaard Larsen, formand for IT-Politisk Forening. Af Niels Elgaard Larsen Formand for IT-Politisk Forening Hvis man virkelig fuldstændigt kunne anonymisere patientdata, og hvis formålet med databaserne var at sikre den bedst mulige forskning, der kunne forbedre behandlingen af fremtidige patienter, så burde man jo offentliggøre disse data på digitaliser.dk, så alle forskere og andre interesserede i hele verden kunne få det bedste ud af dem. Men man kan jo ikke anonymisere sundhedsdata. Der lægges i planen da også op til, at der kun skal gives adgang til data for "relevante nationale og internationale aktører". Det skal ske "under hensyntagen til datasikkerhed". Altså, borgerne skal bare acceptere, at deres læge tvinges til at udlevere deres private sundhedsoplysninger til staten, som så giver dem videre til "relevante" aktører rundt om i verden. Aktører, som staten stoler på. Penge som førsteprioritet For planen er en vækstplan og handler derfor først og fremmest om penge og ikke så meget om beskyttelse af privatliv. Det er også et godt spørgsmål, hvor i systemet anonymiseringen sker. For det fremgår ret klart af debatten, at aktørerne ikke regner med, at det altid sker, når borgerens oplysninger forlader kontoret hos hans egen læge. Når koncernchef for Lægemiddelindustriforeningen Ida Sofie Jensen for eksempel vil koble prøver af tumorvæv for specifikke kræftsygdomme sammen med madvaner, motionsvaner og øvrige kontakter til sundhedsvæsenet, så kan alle disse oplysninger ikke være anonymiseret hver for sig hos de enkelte læger, rådgivere, osv. Skruen uden ende Og hvorfor så ikke inddrage endnu flere data? Man kunne jo for eksempel også sammenkøre patientens sundhedsdata med registreringen for hans digitale rejsekort og masteoplysninger for hans mobiltelefon for at finde ud af, om der er geografiske steder i Danmark, hvor der er større chance for at få kræft. Og måske spiller sociale forhold ind, for eksempel indirekte gennem kost, motion og misbrug. Så kunne man bruge logningsbekendtgørelsens opkaldslister til at kortlægge hans sociale netværk, måske endda suppleret af vennenetværket fra Facebook. Og hvis det kan redde menneskeliv at forske i vores madvaner, hvorfor pålægger man så ikke banker og supermarkeder at udlevere data om, hvad deres kunder indkøber baseret på dankortbetalinger og kundeprogrammer? Det er nemt nok at finde på alle mulige hypotetiske fordele ved at overvåge os, men måske vil vi helst leve uden overvågningen. Vores private data ender med at blive handlet i et stort system af offentlige, halvoffentlige og private aktører, som alle har deres egne interesser i at få adgang til vores sundhedsdata.

16 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 15 Forskere skal sikres nem adgang til registre DEBAT: Sundhedsdata bidrager kun til større sundhed, hvis de kommer i brug. Det sikrer vi kun ved at give forskerne en lettere adgang til registrene, mener Mads Koch Hansen, formand for Lægeforeningen. Af Mads Koch Hansen Formand for Lægeforeningen Det er dybt bekymrende, når førende skikkelser i det danske forskermiljø gør opmærksom på, at det er blevet sværere at få adgang til de rigtige sundhedsdata til registerforskning. Kort fortalt går deres kritik på, at de i selve ansøgningsprocessen møder nye og irrelevante krav, og at det kan trække alt for lang tid ud med at få adgang til data. I en kronik i Berlingske Tidende for nylig kritiserede dekan Allan Flyvbjerg, Peter Munk Christiansen, formand for Det Frie Forskningsråd, og Niels Borregaard, formand for Det Frie Forskningsråd for Sundhed og Sygdom, den ny praksis, som de beskrev med konkrete eksempler.? Bureaukratisk proces Sidste år blev sundhedsregistrene samlet under Statens Serum Institut. Det betyder, at Cancerregisteret, Dødsårsagsregisteret, Fødselsregisteret, Misdannelsesregisteret, Sessionsregisteret og flere andre registre er samlet på samme adresse i stedet for som tidligere at høre direkte under for eksempel Sundhedsstyrelsen eller Lægemiddelstyrelsen. Erfaringen fra andre områder i sundhedssektoren viser, at det ofte er fornuftigt at samle ekspertise. I det konkrete tilfælde kan der være fordele i at forebygge silotænkning og styrke et fagligt miljø med ekspertise i håndtering af store mængder sundhedsdata. Set med Lægeforeningens øjne virker det fornuftigt. Men det er også klart, at med en samling af registre følger en forpligtelse til at sikre en effektiv håndtering. Det er ikke rimeligt med en godkendelsesproces på ti måneder. Forskerne peger også på, at universiteter ikke længere kan få udleveret store datasæt. Et skridt som begrundes med hensyn til datasikkerheden, uden at der dog er eksempler på, at den er blevet misbrugt? Ulige konkurrence Bekymrende er det også, at forskere oplever en risiko for ulige konkurrence om forskningsmidler ved at overgive forvaltningen af forskerdata til en institution - Statens Serum Institut - som selv bedriver forskning. De er utrygge ved at skulle sende egne gode ideer i projektbeskrivelser af sted til en konkurrerende forskningsinstitution for at få adgang til data. Det er en kritik, som Statens Serum Institut ikke bør have siddende på sig. Der bør være tætte skodder mellem forskningsinstitutionen og myndighedsopgaverne, som Statens Serum Institut nu er sat til at løse. Vi har i Danmark helt unikke registre, som med rette berømmes. Men de bidrager kun til større sundhed, hvis data kommer i brug. Det sikrer vi kun ved at gøre det nemmere at få adgang til data. Ikke ved at bureaukratisere og forsinke arbejdet for forskere på universiteter og andre steder i sundhedsvæsenet naturligvis uden at gå på kompromis med datasikkerheden. Jeg kender i sagens natur ikke detaljerne i de konkrete eksempler fra kritikerne. Men det er i sig selv et problem, hvis forskere og Statens Serum Institut ikke har et tæt, effektivt og tillidsfuldt samarbejde. Heldigvis har Statens Serum Institut signaleret, at det tager opgaven med at få data ud at arbejde så hurtigt som muligt. Det vil også være klogt at intensivere dialog med forskerne uden for Statens Serum Institut om at etablere en ansøgningsprocedure, som alle er trygge ved.

17 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 16 Svært både at dele og beskytte personlige data DEBAT: At udveksle data om danskernes sundhed øger risikoen for en spredning af personfølsom information, bl.a. på grund af at flere persongrupper får adgang til sundhedsregistrene, skriver Thomas Ploug, professor ved Aalborg Universitet. Af Thomas Ploug Professor ved Center for anvendt etik og videnskabsfilosofi, Aalborg Universitet, København. Ingen tvivl om, at store mængder data om danskernes sygdomme og sygdomshistorie, arveanlæg, medicinforbrug og livsstil har et betydeligt behandlingsmæssigt, og dermed også kommercielt, potentiale. Med adgang til store mængder data bliver det muligt at opdage sammenhænge mellem et væld af faktorer. Den viden kan komme danskerne til gode i form af forbedret behandling, men også hvis virksomheder får adgang til disse data i form af vækst og jobskabelse i medicinalindustrien. At udveksle data om danskernes sundhed udfordrer imidlertid også beskyttelsen af privatlivet. Denne korte artikel behandler to centrale spørgsmål, nemlig 1) hvorfor privatliv har værdi, og 2) hvordan udveksling af sundhedsdata udfordrer beskyttelsen af privatlivet. Bagsiden af medaljen Privatliv handler her kort sagt om, at der er grænser for, hvad andre har adgang til af informationer om os. Hvorfor er det værdifuldt, at der er en sådan grænse? Privatlivet er værdifuldt af en række relaterede grunde. For det første fordi vi har følelser knyttet til andres viden om vores personlige forhold. Tab af personlige oplysninger at vide at andre har en bestemt viden om os kan reducere livskvalitet. For det andet fordi vi alle har mere eller mindre velbegrundede forestillinger knyttet til menneskets egenskaber og historie. Tab af personlige informationer kan derfor lede til, at man rubriceres og kategoriseres af omverdenen og i værste fald gives dårlige betingelser for at udfolde sig som menneske. Det kan kort sagt lede til stigmatisering og diskrimination i en række forskellige sammenhænge i samfundet. For det tredje fordi der kan være politisk-ideologiske forestillinger knyttet til træk ved mennesker. Tab af personlige informationer kan derfor føre til statslig overvågning og kontrol og med afsæt i bestemte politisk-ideologiske forestillinger. Pointen er her ikke at nedvurdere politisk-ideologiske forestillinger, men blot at konstatere, at beskyttelsen af privatlivet også giver borgeren en frihed i forhold til ideologisk motiveret overvågning og kontrol. Sundhedsinformationer på personniveau er der alle tre grunde til at beskytte. Vi opfatter formodentlig alle i hvert fald visse informationer om sygdom og behandling som meget personlige. Der kan næppe heller være tvivl om, at der er forestillinger velbegrundede eller ej knyttet til sygdomme, og at disse spiller en rolle for menneskers udfoldelsesmuligheder i en række sammenhænge. Endelig er sundhedsinformationer jo også vigtige i forhold til spørgsmål om prioritering i sundhedsvæsenet og sundhedsrettigheder generelt, og her kommer forskellige politisk-ideologiske forestillinger i spil. Nogle gange hører man det synspunkt, at der ikke kan være noget galt med at udveksle personlige informationer, fordi vi jo alligevel selv strør om os med personfølsomme informationer. Det er vigtigt at indse, at værdien af privatliv ikke (alene) er knyttet til værdien af selvbestemmelse. De grunde, der her er givet til at beskytte privatlivet, er uafhængige af, om borgeren selv ønsker at beskytte privatlivet. Øget risiko Beskyttelsen af sundhedsdata udfordres på en række punkter i disse år. For det første får flere og flere sundhedsfaglige persongrupper adgang til borgernes personlige sundhedsdata. Det gælder fx Fælles Medicinkort. Med øget adgang til sundhedsdata på personniveau øges alt andet lige, også risikoen for både forsætlig og uforsætlig spredning af personfølsom information. For det andet gives i stigende grad adgang til personlige sundhedsdata for administrativt personale og til andre formål end behandling og forskning. Siden 2011 har administrativt personale hos kommuner og regioner således fået adgang til at indhente og behandle oplysninger fra offentlige registre om patienters modtagelse af sundhedsydelser til brug for tilrettelæggelse og planlægning af den kommunale og regionale indsats på sundhedsområdet. For nylig blev en bekendtgørelse sendt i høring, der vil gøre det muligt at anvende landsdækkende og regionale kliniske

18 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 17 kvalitetsdatabaser som led i beslutningsgrundlaget for den politiske og administrative ledelse. Med flere ikkesundhedsfaglige persongruppers potentielle adgang og med en udvidelse af de oprindelige formål for udveksling og anvendelse af personlige sundhedsdata øges risikoen for en spredning af personfølsom information. For det tredje viser en række sager, at det rent IT-teknisk er vanskeligt at lave sikkerhedsløsninger, der er tilstrækkeligt sikre mod nedbrud og målrettede forsøg på indtrængen. Det er altså en latent risiko for spredning af personfølsomme oplysninger på grund af teknologien. For det fjerde viser forskning, at anonymisering ikke er effektivt til at beskytte personlige sundhedsdata. Forskere ved Harvard University har således påvist, at en simpel samkøring af data fra internettet med data på anonymiserede forsøgsdeltagere i mange tilfælde er tilstrækkeligt til at gøre disse personligt identificerbare. Selv hvis den øgede adgang til sundhedsdata og til udvidede formål er til anonymiserede data, er det altså ikke klart, at spredning af personlig identificerbar og personfølsom information ikke vil kunne forekomme. Hvis man vil beskytte borgernes privatliv og det har vi givet gode grunde til så må man altså være opmærksom på 1) hvor mange, der får adgang til sundhedsdata, 2) til hvilke formål, data kan anvendes, 3) at IT-understøttet lagring af sundhedsdata generelt er usikker og 4) at effektiv anonymisering af personlige data vanskelig. Det er klart, at en væksttænkning, der skruer op for spredning af sundhedsdata uden at indtænke disse forhold, træder beskyttelsen af privatlivet under fode. En bæredygtig væksttænkning må vægte borgernes selvbestemmelse og beskyttelsen af privatlivet højt i forsøget på at skabe job og fremgang.

19 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 18 DF: Borgerne skal involveres i brugen af data DEBAT: Der er endnu ikke fastsat en grænse for, hvem der kan få adgang til sundhedsdata. Det er derfor afgørende, at danskerne får mulighed for selv at give samtykke til brug af deres oplysninger, mener Liselott Blixt, sundhedsordfører for DF. Af Liselott Blixt Sundhedsordfører (DF) Som politiker er jeg valgt af nogle borgere, som sætter deres lid til mig i forhold til at varetage deres interesser. Jeg finder det blandt andet vigtigt at sikre, at borgernes personlige oplysninger er og bliver deres egne, med mindre de selv siger til eller fra. Jeg kan sagtens se, hvilke fordele forskning og sammenkøring af registre vil give i form af information og bedre viden i forhold til at kunne helbrede eller at blive klogere på visse sygdomme. Dog er der ingen ministre, der endnu har fortalt, hvor grænsen går for, hvem de vil sælge vores alles journaloplysninger til, eller om det er økonomien, der er det afgørende? Ærgerlig udvikling For nylig så vi, hvordan personers navn, adresse og sygdomsoplysninger var sendt ud (selvom nogen så ikke fejlede det beskrevne) til en privat medicinalvirksomhed, der spurgte, om vedkommende ville prøve noget nyt medicin. Det viser jo blot, at Danmark kommer til at blive verdens testcenter for medicin i fremtiden, medmindre at ministrene sikrer, at man selv skal give samtykke til, om man vil deltage. Tilliden mellem læge og patient vil også lide et knæk, da man som borger vil være bekymret for, hvilke oplysninger der bliver givet videre. I Dansk Folkeparti synes vi, at det er en meget skidt udvikling, at vi i fremtiden kan blive mødt af en telefonsælger, som vil bruge os som forsøgsdyr. Mon vi bliver bedre til at takke nej til dem, eller vil det være som med andre telefonsælgere, at mange mennesker har svært ved at takke nej og derfor ufrivilligt bliver deltagere i et medicinsk forsøg? Jeg vil gøre alt for at sikre, at vi som borgere skal give samtykke til, at vores data bliver brugt på denne måde. Ministrene må svare på alle mine spørgsmål, og kan de ikke sikre borgernes interesse, må jeg stille et beslutningsforslag og se, hvilke partier der vil sikre borgernes involvering i salg af vores egne data eller modstand mod salg af disse.

20 ALTINGET VELFÆRDSTEKNOLOGI - DEBAT SIDE 19 Data kan forbedre behandling af kronisk sygdom DEBAT: Allerede i dag anvendes registerforskning til at finde mønstre i folks livsstil, som kan føre til en kronisk sygdom. Det vil kunne ske betydeligt hurtigere ved brug af sundhedsdata, skriver Christian Graversen, chefkonsulent i DI ITEK. Af Christian Graversen Chefkonsulent i DI ITEK Den seneste måneds intensive debat om sundhedsdata til medicinalindustrien her på Altinget Velfærdsteknologi har gjort det klart, at vi som debattører ser stor værdi i sundhedsdata og har et fælles mål om at bruge dem sikkert og med respekt for privatlivets fred. Debatten har også givet anledning til at konstatere, at flere af de ansvarlige myndigheder deler denne opfattelse. Derfor vil resten af dette debatindlæg handle om vores fælles nytte af en sikker brug af sundhedsdata. Håndtering af kronisk sygdom I Danmark har vi gennem mange år med rette debatteret, hvordan vi kan blive bedre til at håndtere kroniske sygdomme. I 2011 offentliggjorde Region Hovedstaden rapporten "Kroniske sygdomme - forekomst af kroniske sygdomme og forbrug af sundhedsydelser i Region Hovedstaden" og konkluderede, at halvdelen af de samlede gennemsnitlige omkostninger forbundet med forbrug af sundhedsydelser og kommunale sundheds- og omsorgsydelser blandt borgere med diabetes, KOL eller hjertekarsygdom i Københavns Kommune er meromkostninger. World Economic Forum (WEF) og Harvard School of Public Health dokumenterede også, at disse kroniske sygdomme er en global udfordring i deres rapport fra 2011 kaldet "The Global Economic Burden of Non-communicable Diseases". Vi står samlet over for en stor økonomisk udfordring og en stor gruppe mennesker, der må leve med store begrænsninger i hverdagen med funktionstab og nedsat livskvalitet. Udfordringen med de kroniske sygdomme øges af, at de ofte er svære at konstatere i tide, sådan at man kan forebygge dem eller behandle dem effektivt. Denne udfordring kan anskueliggøres med tommelfingerreglen kaldet "reglen om halvdele". Halvdelen af alle borgere med kroniske sygdomme får stillet en diagnose (50 procent). Blandt de diagnosticerede er det kun halvdelen, der får den rette behandling (25 procent). Halvdelen af dem, der får den rette behandling, opnår de opstillede behandlingsmål (12,5 procent). Blandt dem, der opnår de opstillede behandlingsmål, er der det kun halvdelen, som undgår yderligere komplikationer (6,25 procent). Denne forenklede fremstilling er brugt til at anskueliggøre potentialet for forbedringer og fremhæve værdien af sikre og robuste sundhedsdata. Hurtigere diagnosticering Vi er allerede i dag dygtige til at bruge registerforskning til at finde mønstre i folks livsstil, som kan føre til en kronisk sygdom. Denne viden deles gennem veldokumenterede forskningspublikationer. Det er så op til borgeren selv eller opsøgende behandlere at omsætte denne viden til handling. Ved en sikker anvendelse af sundhedsdata vil dette kunne ske betydeligt hurtigere, sådan at vores "knowledge-doing gap" nedbringes markant. Vi har i Danmark verdensledende medicotekniske virksomheder, der kan bidrage med præcise målinger, som skaber beslutningsinformation for en læge, der stiller en diagnose. Når patienten er i behandling skal samspillet med behandleren styrkes, sådan at flere opnår de opstillede behandlingsmål. Her vil sundhedsdata også kunne bidrage, sådan at man væsentligt hurtigere kan konstatere afvigelse fra behandling og rette op. Disse sundhedsdata kan skabes gennem brug af telemedicin, sådan at teknologi hjælper borgere til at leve så frit som muligt. Det ultimative mål for borger og behandler må være at kunne leve et næsten almindeligt hverdagsliv med en stabil kronisk tilstand. Derfor skal vi bruge sundhedsdata og skarpe hjerner til at bryde "reglen om halvdele" og løfte antallet af diagnosticerede og velbehandlede i Danmark. I et stærkt samarbejde mellem offentlige og private virksomheder kunne vi skabe tommelfingerreglen kaldet "reglen om helhed" - den vil kunne bidrage til lighed i sundhed og skabe vækst i samfundet.