Kopi fra DBC Webarkiv

Transkript

1 Kopi fra DBC Webarkiv Kopi af: Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus : en kvalitativ undersøgelse af forældres oplevelser under deres barns indlæggelse på en børneafdeling : forsknings- og udviklingsrapport om integration i sygehusvæsenet Dette materiale er lagret i henhold til aftale mellem DBC og udgiveren. dbc@dbc.dk

2

3 Enheden for Brugerundersøgelser Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus En kvalitativ undersøgelse af forældres oplevelser under deres barns indlæggelse på en børneafdeling Forsknings- og udviklingsrapport om integration i sygehusvæsenet

4 Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus En kvalitativ undersøgelse af forældres oplevelser under deres barns indlæggelse på en børneafdeling Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden. Stine Schulze Henriette Frees Esholdt Morten Freil Sekretær: Christina Rasmussen Enheden for Brugerundersøgelser, Region Hovedstaden, januar 2007 ISBN: Uddrag, herunder citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder, citerer eller henviser til nærværende publikation, bedes tilsendt. Rapporten kan rekvireres på nedenstående adresse og findes desuden på Enheden for Brugerundersøgelsers hjemmeside: Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Stine Schulze Enheden for Brugerundersøgelser Nørre Allé 4, 3. sal 2200 København N. Tlf. direkte: stsc@glo.regionh.dk Grafisk produktion: Peter Dyrvig Grafisk Design og PJ Schmidt Grafisk produktion

5 Indhold Resumé 5 1. Introduktion Baggrund Eksisterende forskning Formål Begrebsafklaring 9 2. Metode Det kvalitative forskningsinterview Udvælgelseskriterier Undersøgelsesgruppen Kvalitetssikring Forventninger til og oplevelser af lægen Dygtige læger i oprindelseslande Manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ i primærsektor Misforstået hensynstagen Moderne kønsroller og sociale netværk Positive oplevelser Konklusion Videre perspektiver Resultater Sprog som barriere? Mødet med plejepersonalet Kommunikation om sygdom og død Travlhed skaber utryghed Stigmatisering i plejen Medinddragelse og selvansvar Anbefalinger Litteratur 25 Bilag Bilag 1: Interviewguide 28 Bilag 2: Informationsbrev 30 Bilag 3: Oversigt over informanter 31 Bilag 4: Citatuddrag 34

6

7 Resumé Introduktion Denne undersøgelse sætter fokus på etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus. Herunder på hvilke problemer og udfordringer etniske minoriteter oplever i dette møde. Baggrunden for undersøgelsen er en manglende viden om etniske minoriteters erfaringer med det danske sygehusvæsen set fra deres perspektiv. Undersøgelsen har til formål: At foretage en dybdegående kvalitativ undersøgelse af etniske minoriteters oplevelser på sygehusene. At kvalificere udviklingsarbejdet vedrørende integration af etniske minoriteter i sygehusvæsenet. Samlet set er det således formålet med undersøgelsen at styrke arbejdet omkring, hvordan sygehusene bedst kan levere ydelser til en i stigende grad heterogen befolkningsgruppe i det danske samfund. Metode Undersøgelsen er gennemført som en kvalitativ interviewundersøgelse og er udført i samarbejde med børneafdelingerne på henholdsvis Glostrup og Amager Hospital. Der er udført i alt ti kvalitative forskningsinterview med forældre til børn, som har været indlagt på børneafdelingerne. Informanterne er født i og/eller har en stærk tilknytning til henholdsvis Tyrkiet, Iran, Syrien (tidligere Kurdistan), Makedonien og Pakistan. Resultater Overordnet set viser undersøgelsen, at etniske minoriteter oplever mødet med sygehusvæsenet positivt, og at de er tilfredse med den behandling og pleje, som de har modtaget. Undersøgelsens resultater udpeger imidlertid også nogle områder, hvor etniske minoriteter oplever vanskelig- heder i mødet med sygehusvæsenet, og hvor der kan arbejdes videre med kvalitetsforbedringer i forhold til denne patientgruppe. Undersøgelsen peger på, at etniske minoriteter ikke kan betragtes som en homogen gruppe, og at andre parametre som fx køn, alder, livsstil og beskæftigelsessituation bør medtages i undersøgelser, der beskæftiger sig med denne gruppe. Sprog som barriere? Manglende sprogkundskaber bliver i flere studier ofte fremhævet af sundhedspersonalet som en barriere i mødet med etniske minoriteter. Informanterne i undersøgelsen havde imidlertid ikke større sprogproblemer, der komplicerede mødet. Manglende sprogkundskaber udpeges dog alligevel af informanterne som et væsentligt problem, idet det kan lede til misforståelse og vanskeliggøre, at etniske minoriteter kan opnå medbestemmelse og selvansvar under indlæggelsesforløbet. Gode sprogkundskaber udelukker imidlertid ikke, at man som etnisk minoritet kan føle sig misforstået i mødet med det danske sygehus. Mødet med plejepersonalet Informanterne har oplevet en god kontakt til plejepersonalet, som betegnes som søde og hjælpsomme. Flere undersøgelser viser, at særligt sygeplejersker oplever, at etniske minoriteter har anderledes sygdomsopfattelser, og at det især er dette forhold, som skaber problemer i plejen. Denne undersøgelse, som tager udgangspunkt i etniske minoriteters oplevelser, peger imidlertid på, at det ikke er anderledes sygdomsopfattelser, der alene er medvirkende til, at der opstår problemer i plejen. Snarere er det forskellige måder at kommunikere emner som sygdom og død på, som gør sig gældende. Eksempelvis efterspørges en mere omsorgsfuld kommunikation omkring sygdom og død, der ikke alene relaterer sig til faktuel medicinsk viden. Foruden forskellige må- Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 5

8 der at kommunikere sygdom og død på oplever informanterne travlhed på sygehusafdelingerne som et problem, idet det medvirker til en følelse af utryghed. Personalets travlhed og manglende tilstedeværelse på afdelingerne resulterer i, at informanterne føler sig overset eller oplever manglende lydhørhed. Det er dog et forhold, der også ofte er kendetegnende for etnisk danske patienter. Slutteligt synes det at være etniske minoriteters oplevelse, at sundhedspersonalet har fordomme om etniske minoriteter i forhold til køn og sociale netværk, hvilket til tider spiller en rolle i plejen. Medinddragelse og selvansvar Overordnet set har informanterne oplevet, at de har haft medbestemmelse i forhold til deres børns indlæggelses- og behandlingsforløb. Der er imidlertid stor variation mellem deres ønsker og behov i forbindelse med at blive medinddraget. Nogle er meget aktive i forhold til at blive inddraget, mens andre ikke ønsker at få nogen særlig indflydelse ud fra den betragtning, at de har tillid til, at personalet ved, hvad der er bedst. Hvad angår medinddragelse og selvansvar er en central problemstilling imidlertid, at informanterne oplever vanskeligheder i mødet med primærsektor. Her oplever flere, at de har været nødsaget til at være insisterende og pågående for at opnå lydhørhed og undersøgelsesinitiativ. Forventninger til og oplevelser af lægen Overordnet set forventer informanterne, at lægen kan stille en diagnose, igangsætte en behandling og bevare overblik. Imidlertid er der variation i forhold til, hvordan informanterne ønsker, at lægen skal agere. Nogle ønsker at få klar besked om barnets tilstand, mens andre foretrækker, at lægen skal berolige og undgå at chokere. Selvom informanterne udtrykker stor tilfredshed med det danske sundhedsvæsen generelt set, er der en vis ambivalens omkring forholdet mellem danske og udenlandske læger. Her er det især forestillingen om, at udenlandske læger er hurtigere til at diagnosticere, der er udbredt. Etniske minoriteter oplever manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ fra lægerne i primærsektor som årsag til sen diagnosticering. Dette resulterer i, at flere informanter har oplevet ikke at blive taget alvorligt og at føle sig afvist. Flere oplever desuden, at lægerne i primærsektor hurtigt udleverer medicin ud fra en fordom om, at etniske minoriteter forventer dette, hvilket dog skaber frustration og undren hos informanterne. Derudover har informanterne i flere tilfælde oplevet, at deres barn blev fejldiagnosticeret, hvilket de tilskriver lægernes tendens til at udlevere medicin frem for at foretage en grundig undersøgelse. Moderne kønsroller og sociale netværk Informanterne i undersøgelsen har overvejende moderne kønsroller, dvs. at begge forældre typisk er i arbejde og er fælles om børnepasning, huslige pligter mv. Informanterne gør brug af deres sociale netværk og får typisk besøg af pårørende. Flere har imidlertid også fravalgt besøg ud fra den betragtning, at det kan virke forstyrrende for barnet og de øvrige indlagte på børneafdelingen. Positive oplevelser Trods informanternes indvendinger i forhold til det danske sundhedsvæsen er de overordnet set meget tilfredse med det indlæggelsesforløb, som de har været igennem med deres barn på sygehuset. Generelt set udtrykker patienter ofte stor tilfredshed med et indlæggelsesforløb, selvom der er specifikke ting, de har været mere eller mindre utilfredse med. Tendensen til at udtale sig positivt har dog været særlig udtalt blandt de etniske minoriteter i denne undersøgelse. Dette kan muligvis tilskrives et ønske blandt etniske minoriteter om at fremstå som en positiv gruppe, der ikke komplicerer og vanskeliggør mødet mellem det danske sygehusvæsen og etniske minoriteter. 6 Københavns Amt

9 1. Introduktion Enheden for Brugerundersøgelser har gennemført en kvalitativ undersøgelse af etniske minoriteters oplevelser af mødet med det danske sygehusvæsen. Det samlede formål med undersøgelsen har været at styrke arbejdet omkring, hvordan sygehusene bedst kan levere ydelser til en fortsat mere heterogen befolkningsgruppe i det danske samfund. Styrende for undersøgelsen har været et ønske om at afdække aspekter vedrørende etniske minoriteters ageren i rollen som patient, deres forståelse af henholdsvis lægers, sygeplejerskers og det øvrige plejepersonales roller samt deres holdning til og opfattelse af det danske sygehusvæsen. Desuden har undersøgelsen sat fokus på, hvilke forventninger og holdninger etniske minoriteter oplever at blive mødt med i sygehusvæsenet, samt hvilke differentieringer der er internt i gruppen af etniske minoriteter. 1.1 Baggrund Gennem de seneste årtier er der sket en stigning i antallet af indvandrere og efterkommere i Danmark. Særligt er der sket en stigning i antallet af indvandrere og efterkommere med oprindelse i ikke-vestlige lande (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004:16). Dette er en udvikling, som forventes at fortsætte, således at indvandrere og efterkommere vil udgøre en stadig større andel af den danske befolkning i fremtiden. I dag udgør indvandrere og efterkommere godt 8 % af befolkningen, og denne andel 1 I denne sammenhæng defineres en person som dansker, hvis mindst én af forældrene både er dansk statsborger og født i Danmark. Hvis en person ikke er dansker, er den pågældende indvandrer (hvis personen er født i udlandet), eller efterkommer (hvis personen er født i Danmark) (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004). 2 Ikke-vestlige lande udgøres af lande udenfor Norden, EU, Nordamerika, samt andre vestlige lande som Canada, Australien, New Zealand, Andorra, Liechtenstein, Monaco, San Marino, Schweiz og Vatikanstaten (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004:12). forventes at stige til knap 15 % i år 2050 (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004:16). Samtidig med at andelen af indvandrere og efterkommere bliver større, øges også andelen af ældre indvandrere og efterkommere. Der er påvist sammenhænge mellem specifikke etniske minoritetsgrupper og sygdomme som fx Type 2 diabetes, hjerte-kar-sygdomme, muskelskeletlidelser og kroniske lungesygdomme (KOL og astma). Inden for disse sygdomsgrupper har etniske minoriteter en højere behandlingsrate set i forhold til etniske danskere (Sundhedsstyrelsen 2005:9ff; 2006:4ff). Derudover har etniske minoriteter generelt set også hyppigere kontakt til sygehuset og egen læge end etniske danskere (Sundhedsstyrelsen 2006:4). Følgelig kan der forudses en stigning i antallet af møder mellem det danske sygehusvæsen og patienter og pårørende med en anden etnisk baggrund end dansk. En fortsat mere heterogen befolkningsgruppe er en udvikling, som forventes at få konsekvenser for det danske sygehusvæsens organisering (H:S Direktionen 2001:3). Dette kan fx dreje sig om, hvilke kompetencer sundhedspersonalet skal besidde, når de skal forholde sig til denne nye og sammensatte patientgruppe, såfremt sygehusene optimalt skal levere sundhedsydelser til en heterogen befolkningsgruppe. 1.2 Eksisterende forskning Selvom en større andel af patienterne i sundhedsvæsenet i fremtiden vil udgøres af etniske minoriteter, findes der i dag kun begrænset viden om etniske minoriteters oplevelser af sundhedsvæsenet, herunder af sygehusene. I de forudgående afdelingsvise, amtslige, tværamtslige og landsdækkende undersøgelser af patienters oplevelser af sygehusene, som Enheden for Brugerundersøgelser har gennemført, tages der ikke højde for etnicitet. Derudover er der en tendens til, at den forskning, der beskæftiger sig med mø- Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 7

10 det mellem etniske minoriteter og sundhedspersonalet generelt betragtet, hovedsageligt belyser sundhedspersonalets oplevelse af mødet frem for det patientoplevede perspektiv (Jahn 2001; Krasnik et al. 2002; Kristensen et al. 2004). I disse undersøgelser udpeges etniske minoriteters kultur af sundhedspersonalet ofte som en væsentlig årsag til komplikationer i mødet med etniske minoriteter. Flere peger på, at der er behov for mere forskning om etniske minoritetspatienters forventninger til og oplevelse af mødet med sygehusvæsenet (Nielsen 2002: 14; Jacobsen et al. 2004:16). I rapporten Integrationsforskningen i Danmark , som rummer en kortlægning over den aktuelle forskningsbaserede viden inden for integrationsområdet, konkluderes det, at Alt i alt ser der ud til at være behov for mere forskning om etniske minoriteters tilfredshed/utilfredshed med sundhedsvæsenets behandlere, så indsatsen kan gøres bedre og mere virkningsfuld på dette felt (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2002:162). På denne baggrund tager nærværende undersøgelse udgangspunkt i den manglende viden om etniske minoriteters oplevelser af sygehusene. For det første med henblik på at sætte fokus på etniske minoriteters erfaringer med og oplevelser af det danske sygehusvæsen. Der synes i den eksisterende forskning at være en tilbøjelighed til, at den ene part i mødet, nemlig det sundhedsfaglige personale, dominerer helhedsindtrykket af, hvordan og under hvilke omstændigheder dette møde udspilles. For det andet med henblik på at nuancere tendensen til at forklare komplikationer i mødet mellem det danske sygehusvæsen og etniske minoriteter alene med en henvisning til de etniske minoriteters kulturelle baggrund. Som et led i sundhedsvæsenets tilstræbelse på at levere sundhedsydelser til en heterogen patientgruppe, er det derfor helt centralt at få afdækket etniske minoriteters oplevelser, så andre mulige forklaringer på komplikationer i mødet mellem etniske minoriteter og sundhedsvæsnet kan blive afdækket. De få eksisterende undersøgelser af etniske minoriteters møde med sundhedsvæsenet peger på, at etniske minoritetspatienter generelt er meget tilfredse med de gældende behandlingstilbud, men at de oplever sprogbarrierer, manglende respekt fra personalets side samt manglende tid som aspekter, der komplicerer mødet med sundhedsvæsenet (Dyhr 1996; Nielsen 2005; Jacobsen et al. 2004). En litteraturgennemgang af forskningen, der omfatter sundhedspersonalets opfattelser af etniske minoriteter, viser, at den etniske minoritetspatient ofte associeres med et besværligt og ressourcekrævende behandlingsforløb og vurderes at have karakteristika, der anses for væsentlig anderledes end hos danske majoritetspatienter. Flere undersøgelser viser, at sundhedspersonalet fremhæver de etniske minoritetspatienters manglende sprogkundskaber samt anderledes sygdoms- og sundhedsopfattelser som væsentlige faktorer, der besværliggør diagnostik og behandling (Nielsen 2002:8; Krasnik et al. 2004:289). Det fremhæves, at etniske minoritetspatienter har urealistiske forventninger til, hvad lægen kan overkomme både teknisk og ressourcemæssigt, at de har tendens til at dramatisere, når de bliver syge, og at de ikke altid forstår eller følger sundhedspersonalets råd og vejledning om behandling og forebyggelse (Jacobsen et al. 2004:11; Krasnik et al. 2004:290). Endvidere er det en udbredt erfaring blandt sygehuspersonalet, at etniske minoritetspatienter kræver særlige forholdsregler, eksempelvis i forhold til besøgstider, at de har en forventning om at få medicinsk behandling ved ikke behandlingskrævende sygdom, samt at de hyppigere konsulterer egen læge og indlægges akut (Dyhr 1996; Nielsen 2002). Disse karakteristika er medvirkende til, at en stor andel af sygehuspersonalet finder det vanskeligt at indfri behov hos etniske minoritetspatienter, samt at de anser mødet med denne gruppe for krævende og belastende (Krasnik et al. 2004:289). I størstedelen af undersøgelserne sættes der fokus på barriererne i mødet mellem det danske sygehusvæsen og etniske minoritetspatienter, og i denne forbindelse fremhæves etniske minoriteters kultur oftest som en afgørende forklaring på, hvorfor mødet opleves som problematisk, udfordrende og/eller ressourcekrævende. Etniske mino- 8 Københavns Amt

11 ritetspatienter opleves altså af sundhedspersonalet som en patientgruppe, der som følge af deres kultur udfordrer gældende praksis i sundhedsvæsenet, hvorfor etnicitet synes at figurere som et anerkendt problemområde inden for sundhedssektoren. Der kan dog stilles spørgsmålstegn ved, hvorvidt det er givtigt at sammenføje ovennævnte barrierer i mødet alene som et udtryk for etniske minoriteters kulturelle forskelle. Det bør derfor overvejes, om andre faktorer, som eksempelvis indretningen af sundhedsvæsnet eller kulturen blandt sundhedspersonalet ligeledes kan fungere som barrierer for et vellykket og problemfrit møde. 1.3 Formål Hensigten med undersøgelsen er at afdække, hvilke problemer og udfordringer etniske minoriteter oplever i mødet med det danske sygehusvæsen, hvordan de oplever sygehusvæsenets indretning, samt hvordan de forholder sig til de karakteristika og problemområder, som er blevet udpeget af sundhedspersonalet i en række undersøgelser. Undersøgelsen er gennemført som et kvalitativt studie og indplacerer sig som en forsknings- og udviklingsopgave med følgende formål: At foretage en dybdegående kvalitativ undersøgelse af etniske minoriteters oplevelser på sygehusene. At kvalificere udviklingsarbejdet vedrørende integration af etniske minoriteter i sygehusvæsenet. Det samlede formål med undersøgelsen er således at inddrage etniske minoriteters oplevelser af mødet med sygehusvæsenet i udviklingsarbejdet med at fremme integration i sygehusvæsenet. Undersøgelsens resultater kan derved bidrage dels til, hvordan der kan arbejdes med integration og kulturel forskellighed på et organisatorisk niveau, dels med konkrete anbefalinger til sygehuspersonalet om, hvordan disse kan håndtere kulturel forskellighed i det praktiske arbejde. Målgruppen for undersøgelsen er således både sygehusledelser, som udstikker de overordnede rammer for mødet, samt sygehuspersonale, som i det daglige arbejde er i kontakt med etniske minoriteter. Desuden kan undersøgelsen give inspiration til en senere kvantitativ undersøgelse af etniske minoriteters oplevelser af sygehusene. 1.4 Begrebsafklaring Der anvendes mange betegnelser for forskellige etniske minoriteter i Danmark, fx indvandrere, flygtninge, efterkommere, nydanskere mv. I nærværende undersøgelse anvendes betegnelsen etnisk minoritet om personer, som har en etnisk minoritetsbaggrund, idet de er født i og/eller har en stærk tilknytning til et andet land end Danmark, og idet de udgør et fællesskab gennem deres historie, tilhørsområde, kultur, sprog, religion el.lign. (Eriksen et al. 2002:59). Begreberne majoritet og minoritet anvendes løbende i rapporten. Minoritet henviser i denne sammenhæng til en gruppe af personer, som er i mindretal i et storsamfund, som fx Danmark. Det bør i denne sammenhæng pointeres, at begreberne er relative, idet en etnisk minoritetsgruppe eksisterer i forhold til en etnisk majoritetsgruppe og vice versa (Eriksen et al. 2002:87). Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 9

12 2. Metode Undersøgelsen er gennemført som en kvalitativ interviewundersøgelse og er udført i samarbejde med børneafdelingerne på henholdsvis Glostrup og Amager Hospital. Undersøgelsen vedrører således mødet mellem etniske minoriteter og sundhedsvæsenet på det somatiske hospital. 2.1 Det kvalitative forskningsinterview Kvalitative semistrukturerede interview udgør empirien i undersøgelsen. Formålet hermed er at give etniske minoriteter mulighed for at formulere sig om forhold, som de selv finder væsentlige i mødet med sundhedsvæsnet. Desuden at undersøge hvorvidt de karakteristika, der fremsættes om etniske minoriteter i den eksisterende forskning på området, gør sig gældende. Det kvalitative forskningsinterview, som er knyttet til en fænomenologisk-hermeneutisk forståelsesform, kan netop give indblik i, hvordan folk oplever og erfarer givne forløb som f.eks. et indlæggelsesforløb på sygehuset (Kvale 1997:63). Med henblik på at afprøve interviewguiden (se bilag 1) og specificere undersøgelsens fokusområder er der foretaget et pilotinterview med en forælder med etnisk minoritetsbaggrund. Det kvalitative datamateriale, der danner baggrund for analysen, omfatter ti enkeltpersonsinterview med den forælder, som har været mest involveret i barnets indlæggelse, hvorfor både fædre og mødre har deltaget som informanter. Interviewene er blevet optaget på bånd og har været af en halv til en times varighed. Alle informanter er anonyme. I resultatgennemgangen henvises derfor til informanterne via bogstaver (fx A). I interviewene er forældrene dels spurgt bredt ind til deres oplevelser og erfaringer i mødet, dels er de blevet bedt om at forholde sig til nogle af de karakteristika og problemområder, som sundhedspersonalet associerer med mødet i følge den eksisterende forskning. Den anvendte analysestrategi til bearbejdning af interviewmaterialet er inspireret af Tove Thagaards temacentrerede tilgang og Steiner Kvales meningskondenserende analysemetode (Kvale 2004:192ff; Thagaard 2003:153ff). Ud fra en indgående gennemlæsning af interviewmaterialet er der foretaget en fokusering på de emner, som særligt optog informanterne og herudfra udarbejdet en række analytiske temaer, som siden er blevet meningskondenseret. De udvalgte temaer er: sprog som barriere, mødet med plejepersonalet, medinddragelse og selvansvar, forventninger til og oplevelser af lægen, moderne kønsroller og socialt netværk samt positive oplevelser. Selvom fokus for undersøgelsen er mødet med sygehusvæsenet, berørte næsten alle informanter deres møde med primærsektor i forbindelse med deres beskrivelse af indgangen til sygehuset. Da oplevelserne i primærsektor syntes at fylde meget i informanternes bevidsthed, eftersom flere havde oplevet vanskeligheder i overgangen fra primærsektor til sekundærsektor, er dette et aspekt, der er blevet inddraget i analysen Udvælgelseskriterier Børneafdelingerne er et af de steder i sygehusregi, hvor der erfaringsmæssigt er en stor andel af etniske minoriteter, og hvor disse erfaringsmæssigt udfordrer gældende praksis (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004:13; 2002:158). Således er børneafdelingerne et oplagt sted at undersøge etniske minoriteters møde med det danske sygehus 4. I undersøgelsen 3 den praktiserende læge har en koordinerende funktion i patientforløbet, idet denne henviser til sygehuset og siden følger op på patientens videre behandlingsforløb efter udskrivelsen. På spørgsmålene omkring etniske minoriteters oplevelser i forbindelse med et indlæggelsesforløb har det således været vanskeligt at spørge isoleret ind til forløbet på børneafdelingen. Den forudgående oplevelse af primærsektoren har haft en stor betydning for informanterne og derfor kan indvirke på, hvordan forløbet på børneafdelingen opleves. 4 Andre mulige afdelinger kunne have været fødeafdelinger eller diabetesambulatorier m.m., da de også er nogle er de steder inden for sygehusvæsenet, hvor koncentrationen af etniske minoriteter erfaringsmæssigt er høj. 10 Københavns Amt

13 er der udvalgt informanter fra børneafdelingerne på Glostrup og Amager Hospital. Valget af disse afdelinger skyldes, at børneafdelingerne ligger inden for geografiske optageområder med en større andel af etniske minoriteter sammenlignet med andre områder (Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration 2004:13; 2002:158). Hensigten med at inddrage både Glostrup og Amager Hospital var at forbedre mulighederne for adgang til informanter. Flere studier har påpeget, at det kan være vanskeligt at få etniske minoritetspatienter til at deltage i undersøgelser (Jacobsen et al. 2004:77). Det har således ikke været et formål at sammenligne de to børneafdelinger. Eftersom børn, der er indlagt på børneafdelinger, ofte er spæde eller kun få år gamle, og derfor ikke er i stand til at formulere særlige ønsker eller krav til pleje og behandling, omfatter undersøgelsen forældre, hvis barn har været indlagt på en af børneafdelingerne, og som har en anden etnisk baggrund end dansk. Således er undersøgelsens fokus ikke direkte den enkelte patients oplevelse af et forløb på en sygehusafdeling, men snarere en families oplevelse repræsenteret ved forældrenes beretning om deres barns forløb på sygehuset. I denne sammenhæng skal det klargøres, at informanterne som sådan ikke har været indlagt på sygehuset på grund af egen sygdom. Dog har en del af informanterne været indlagt sammen med deres børn i en kortere eller længere periode. En fordel ved at vælge forældre som informanter i undersøgelsen er, at de i rollen som pårørende ikke er syge og følgelig fysisk belastede, samt at de som ansvarlige for deres børn formodentlig er mere observerende og opmærksomme på den behandling og pleje, som deres barn tilbydes på børneafdelingen. De har endvidere lettere ved at berette om dette i en interviewsituation end patienter, som er indlagt. Dog vil mange af forældrene afhængig af barnets diagnose formodentlig være psykisk påvirkede af situationen, hvilket kan spille ind på interviewsituationen og komplicere denne. Valget af informanter er desuden foretaget ud fra et kriterium om, at informanterne skal kunne gøre sig forståelige på dansk. Dette kriterium er et resultat af, at nærværende undersøgelse ikke har haft økonomiske ressourcer til at erhverve tolkebistand. En konsekvens heraf er, at informanterne, som har deltaget i undersøgelsen, formodentlig er mere integrerede i det danske samfund end personer, som ikke har danske sprogkundskaber. Sprog er således et forskelsparameter, som er fravalgt i undersøgelsen. Der er søgt variation blandt de forældre, der har deltaget i undersøgelsen, i forhold til køn. Desuden er der søgt variation blandt forældre til akut indlagte børn og planlagt indlagte børn samt i forhold til, hvorvidt barnets indlæggelse har været kortere eller længerevarende. Sygehuspersonalet på de to børneafdelinger har formidlet kontakten til informanterne 5. I denne forbindelse har det været hensigten, at begrebet etnisk minoritetsbaggrund ikke blev præciseret over for personalet, men at personalet selv har udvalgt informanter, som i deres optik er etniske minoriteter i det danske samfund. 2.3 Undersøgelsesgruppen Interviewene blev gennemført løbende fra november 2005 til januar I alt blev der udført ti interview med forældre med anden etnisk baggrund end dansk. Alle interview er blevet afholdt på børneafdelingerne på Glostrup og Amager Hospital eller, oftest på sengestuer eller i de fælles opholdsstuer. Et enkelt interview blev afholdt på gangen. Eftersom det oftest var moderen, som var indlagt på børneafdelingen med barnet og dermed havde haft mest kontakt til børneafdelingen, blev størstedelen af interviewene afholdt med mødrene. Således blev der udført interview med otte mødre og kun to interview med fædre. Informanterne er født i og/eller har en stærk tilknytning til Tyrkiet, Iran, Syrien (tidligere Kurdistan), Makedonien og Pakistan. Informanterne er typisk kommet til Danmark i forbindelse med arrangeret ægteskab eller som politiske flygtninge. En enkelt er født og opvokset i Danmark, og resten har boet i Danmark mellem 5 og 24 år. For nogle var besøget på børneafdelingen deres første, mens andre havde erfaringer fra tidligere 5 Personalet havde fået et skriftligt informationsbrev om undersøgelsen, som de kunne udlevere til potentielle informanter (se bilag 2). Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 11

14 indlæggelser, kontrolbesøg m.m. Informanterne havde på interviewtidspunktet været indlagt mellem to dage og tre måneder. Samtlige informanter blev udpeget af personalet som værende etniske minoriteter, og samtlige informanter har genkendt sig selv som værende etniske minoriteter i det danske samfund. I bilag 3 findes uddybende oplysninger om de enkelte informanter. Det var erfaringen, at de personer, som blev tilbudt deltagelse i undersøgelsen, gerne ville deltage, og at de var åbne over for at skulle berette om deres oplevelser med syghusvæsenet. Der var imidlertid flere tilfælde, hvor planlagte interview blev aflyst, fordi barnets situation blev forværret, undersøgelser blev rykket, familien blev udskrevet før tid mv Gyldighed og pålidelighed Forskerrollen i kvalitative undersøgelser er defineret i dobbeltheden mellem nærhed og distance (Andersson et al. 1999:95). Med hensyn til dataproduktionens pålidelighed er interviewspørgsmålene derfor udformet således, at de kan fremme en dynamisk interaktion mellem interviewer og informant samt motivere informanten til at tale åbent. Samtidig er spørgsmålene formuleret i deskriptiv form med henblik på at udløse spontane beskrivelser af indlæggelsesforløbet hos informanten (Kvale 1997:34). Undertiden blev der under interviewsituationen berørt emner, som informanterne udviste følsomhed omkring. Dette gjaldt fx uoverensstemmelser med personalet, barnets sygdom mm. Med henblik på at bevare informanternes åbenhed og fortrolighed til interviewerne har der således været etiske grænser for, hvor langt og i hvor direkte formuleringer interviewerne har ønsket at spørge ind til visse emner for derved at opretholde den nødvendige distance til informanterne. I interviewsituationen er der blevet stillet åbne spørgsmål, og interviewerne, som har sociologisk/etnologisk baggrund, søgte at indtage en neutral position for ikke at påvirke informanterne i deres synspunkter. Derudover skal det med hensyn til dataproduktionens pålidelighed siges, at det transskriberede interviewmateriale er udskrevet ordret efter de indspillede bånd med undtagelse af passager, der har været irrelevante i forhold til undersøgelsens fokus og derfor er blevet undladt. Sproglige udtryk, som betoner samtalens stemningsudsving og emotionelle tone samt informanternes kropslige udtryk, er i høj grad blevet inddraget i interviewmaterialet. Nogle af informanterne har haft lettere sprogvanskeligheder, og deres emotionelle udtryk, toneleje m.m. har derfor været med til at understrege og tydeliggøre deres synspunkter. Med henblik på at forholde sig kritisk til egen forskerrolle er det refleksive sociologiske perspektiv blevet inddraget (Bourdieu & Wacquant 2002:44ff). Interviewerpositionen som etnisk dansker har gjort sig gældende i forhold til forskerrollen i feltet ved, at der i nogle tilfælde ikke har været en indforståethed i informantens synspunkter. Interviewsituationerne har derfor krævet megen indlevelse og kritisk refleksion over egne forestillinger omkring etniske minoriteter i det danske samfund. Selvom det som interviewer med etnisk dansk baggrund fordrer kritisk refleksion og indlevelse at interviewe etniske minoriteter, peger undersøgelser imidlertid på, at der også kan være vanskeligheder ved at anvende interviewere med etnisk minoritetsbaggrund. Der kan være en risiko for, at informanterne er forbeholdne over for at tale om omtålelige emner, og at de vil svare det, som de antager, at intervieweren med etnisk minoritetsbaggrund forventer, at de vil svare (Statens Institut for Folkesundhed 2005:98). Med hensyn til undersøgelsens generaliserbarhed er det væsentligt at pointere, at resultaterne af undersøgelsen muligvis villet have se anderledes ud, hvis undersøgelsen ikke havde omhandlet etniske minoriteter, som kan formulere sig og føre en samtale på dansk, eller som havde opholdt sig i relativt lang tid i Danmark mv. Samtlige informanter, som har deltaget i undersøgelsen, behersker det danske sprog forholdsvis flydende, og har opholdt sig i Danmark over en længere årrække, hvorfor det må antages, at de har forholdsvis gode forudsætninger for at begå sig i det danske samfund. 12 Københavns Amt

15 3. Resultater I det følgende præsenteres undersøgelsens resultater samt de analytiske perspektiver og overvejelser, som ligger til grund herfor. Generelt oplever informanterne mødet med sygehusvæsenet positivt. I undersøgelsen har de givet udtryk for at være meget tilfredse med den behandling og pleje, de har modtaget på børneafdelingerne. I resultatgennemgangen vil der imidlertid blive sat fokus på de områder i sygehusvæsenet, hvor de etniske minoriteter oplever vanskeligheder, og hvor der kan arbejdes videre med kvalitetsforbedringer i forhold til denne gruppe. Med henblik på at illustrere analysens pointer inddrages løbende citater fra interviewene. Der henvises endvidere til et citatuddrag, som er at finde i bilag Sprog som barriere? Eksisterende forskning peger på, at sundhedspersonalet oplever, at etniske minoriteter har manglende sprogkundskaber, hvilket komplicerer mødet. Imidlertid synes informanterne i denne undersøgelse ikke at have væsentlige sprogvanskeligheder. De fleste fortæller, at de gør personalet opmærksom på, hvis der er noget, de ikke forstår, og at personalet er gode til at forklare tingene gentagende gange. Det er deres indtryk, at personalet godt kan forstå dem og herunder deres beskrivelser af barnets symptomer mv. I denne sammenhæng bør det dog pointeres, at samtlige informanter, som har deltaget i undersøgelsen, behersker det danske sprog forholdsvis flydende, hvorfor de ikke har oplevet væsentlige sprogvanskeligheder. Dog havde enkelte svært ved at finde de præcise ord under interviewet, fx opgav en tyrkisk mor at forklare om sin søns fejl i hjertet med ordene: Jeg kan ikke forklare det på dansk, det er så svært for mig (E). Selvom sprogvanskeligheder ikke lader til at være et betydeligt problem for de personer, som har deltaget i undersøgelsen, giver nogle informanter dog udtryk for, at spørgsmålet om sprog kan udgøre et væsentligt problem, såfremt man slet ikke taler dansk. En kvinde fortæller: hvis man ikke er god sproglig, så er man virkelig på skideren i det danske system, fordi så kan man rigtig blive kastet rundt (A). Således kan en umiddelbar antagelse være, at jo dårligere man som patient behersker det danske sprog, jo større er muligheden for, at man føler sig misforstået i mødet med det danske sygehusvæsen og ikke opnår medinddragelse og selvansvar. Imidlertid peger en undersøgelse udført for Nævnet for Etnisk Ligestilling på, at det er de sprogligt bedst integrerede, de bedst uddannede og dem, som har boet i Danmark i mange år, der oplever mest diskrimination, fordi de føler sig berettiget til at blive behandlet på lige fod med etniske danskere, men alligevel oplever at blive udsat for negativ forskelsbehandling (Møller et al. 1999:7). Således udelukker gode sproglige danskkundskaber ikke muligheden for, at etniske minoriteter i Danmark kan føle sig misforstået i mødet med det danske sygehus. 3.2 Mødet med plejepersonalet I undersøgelser omhandlende sundhedspersonalets oplevelser af mødet fremgår det, at plejepersonalet opfatter mødet som både tids- og ressourcekrævende. I forhold til plejepersonalet beretter alle informanter, at plejepersonalet er søde og hjælpsomme, og at de har haft en god kontakt til dem. Særligt forældre, hvis barn har været indlagt på børneafdelingen over en længere periode, fremhæver, at de har opbygget en god relation til personalet. Herudover tydeliggøres ingen forskelle mellem langtids- og korttidsindlagte patienter. Ingen klager over de plejeopgaver, som personalet har udført, og der er heller ingen, som nævner, at de er blevet dårligt Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 13

16 informeret el.lign. På spørgsmålet om, hvilken rolle de forventer, at plejepersonalet skal påtage sig, svarer samtlige, at plejepersonalet skal yde omsorg og skabe tryghed. En tyrkisk mor fortæller: Det er jo ikke kun medicin eller piller, der hjælper en (J). Ingen giver specifikt udtryk for, at de har særlige forventninger til plejepersonalets faglige kompetencer. Enkelte patienter, alle fra Tyrkiet, nævner, at magthierarkiet mellem læger og plejepersonale er fladere på danske sygehuse sammenlignet med sygehuse i hjemlandet: Sygeplejersken har nogle gange lige så meget at skulle have sagt som lægen, synes jeg. Så det er ikke lige som i hjemlandet [Tyrkiet]. Der er det bare lægen. Der er det ligesom en gud. De er sgu meget hellige, synes jeg, de læger dernede. Det er de ikke herhjemme (J). Informanterne giver udtryk for at værdsætte det forhold, at hierarkiet mellem forskellige personalegrupper er mindre udpræget på danske sygehuse Kommunikation om sygdom og død Informanterne tillægger ligeledes sundhedspersonalet den støttende, forstående og tryghedsskabende rolle, når det drejer sig om kommunikation omkring sygdom og død. Nogle af informanterne giver udtryk for, at det er særligt vigtigt, at sundhedspersonalet i forbindelse med kommunikation omkring ømtålelige emner ikke gør dem unødigt bekymrede. En nylig undersøgelse viste, at det er mange sygeplejerskers opfattelse, at etniske minoriteter har anderledes sygdomsopfattelser, og at det især er disse, som skaber problemer i plejen (Sygeplejersken 2005:2) 6. Nærværende undersøgelse peger imidlertid på, at det ikke er forskellige sygdomsopfattelser, som alene er medvirkende 6 Den omtalte undersøgelse viste, at 61 % af de adspurgte sygeplejersker har oplevet problemer i forbindelse med pleje og behandling af patienter med en anden etnisk baggrund end dansk. I denne sammenhæng er det sygeplejerskernes opfattelse, at det især er forskellige sygdomsopfattelser, der skaber problemer (Sygeplejersken 2005:2). til, at der opstår problemer i plejen, men måske snarere forskellige måder at kommunikere sygdom og død på, der volder problemer. I denne sammenhæng kan det tilføjes, at ingen af informanterne giver udtryk for, at deres religiøse overbevisning udgjorde et problem i mødet med sygehusvæsenet, da de ikke tillagde religiøse forhold en forklaringskraft i forhold til sygdom Travlhed skaber utryghed Flere informanter har betonet personalets travlhed, og at der ofte ikke er nok personale tilstede på afdelingen. Dette resulterer i, at nogle har følt sig overset eller oplevet, at der ikke blev lyttet til dem. En enkelt nævner fx, at hun får skyldfølelse, når hun tilkalder personalet med klokken, fordi det virker som om, det er en belastning for personalet, som i øvrigt løber rundt, at blive forstyrret. At travlheden har konsekvenser for den pleje og behandling, som patienterne tilbydes, gives der flere eksempler på. Fx har en syrisk far oplevet, at personalet glemte hans datters medicinering, og han udtaler i den forbindelse om personalet: De glemmer ting. De kan ikke passe på alle. De glemmer medicin og de glemmer papirer. De farer rundt. Det er ikke i orden. De kan ikke klare det (H). Travlheden skaber således en utryghed blandt nogle af forældrene, eksempelvis udtaler en tyrkisk mor: Jeg var bare ikke sikker på, at det var ført ned i hans journal, eller om det kom videre, det jeg sagde (J). Det er altså informanternes indtryk, at personalet har meget travlt, hvorfor de fornemmer og deler sygehuspersonalets opfattelse af, at mødet er tids- og ressourcekrævende. At sundhedspersonalet opfattes som fortravlet er imidlertid ikke et synspunkt, der gør sig særligt gældende for etniske minoriteter, da andre patientgrupper også oplever sundhedspersonalet som fortravlet (Baumgarten 2002). Imidlertid kan travlhed være særlig problematisk, når der skal leveres sundhedsydelser til en 14 Københavns Amt

17 gruppe som etniske minoriteter, der i forvejen har flere ting at kæmpe med i mødet med sundhedsvæsnet som fx manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ, fordomme omkring etniske minoriteters forventninger til sundhedsvæsenet m.m. Da patienter ofte afstemmer deres behov efter, hvor travlt personalet har (Baumgarten 2002:3), er travlhed således ét aspekt, der kan forringe etniske minoriteters møde med sundhedsvæsenet yderligere Stigmatisering i plejen Selvom informanterne generelt har udtrykt tilfredshed i forhold til plejepersonalets omsorg og hjælpsomhed, giver en række informanter dog udtryk for, at fordomme om etniske minoriteter virker stigmatiserende. Eksempelvis fortæller en kvinde, at hun i forbindelse med sin første fødsel oplevede, at personalet tog for givet, at hun vidste alt om børnepasning og pleje, og derfor ikke informerede hende om, hvordan hun skulle gebærde sig: Første gang han [barnet] skulle have skiftet ble, så sagde de, så går du lige hen og skifter ham. Jeg sagde, det ved jeg ikke, hvordan man gør ( ). Hun [sygeplejersken] var lige ved at falde ned ad stolen, da jeg sagde det. Det er jo igen fordomme (A). Kvinden oplever altså, at der blandt sygehuspersonalet er en række fordomme omkring, hvordan etniske minoritetskvinder forventes at have et godt kendskab til børnepleje og -pasning. Set fra hendes perspektiv agerer personalet i nogle tilfælde ud fra fordomme om, at etniske minoriteter fører en traditionel livsudfoldelse, hvor kvinderne typisk har ansvaret for børnepasning og huslige pligter, mens mændene er udearbejdende og har det økonomiske ansvar for familien. En undersøgelse har peget på, at skandinavisk ligheds- og kønsideologi er dominerende i fødselsrummet, hvor det er sundhedspersonalets opfattelse, at etniske minoriteter praktiserer køn og kønsrelationer anderledes end etniske danskere (Jahn 2001:102ff). 3.3 Medinddragelse og selvansvar Et centralt tema i undersøgelsen vedrører medinddragelse og selvansvar. Informanterne udtrykker, at de har haft medbestemmelse i forhold til deres børns indlæggelse og behandling og på denne måde har kunnet samarbejde med personalet. Derudover har informanterne givet udtryk for, at de indtager en aktiv rolle i forbindelse med diagnosticeringen og indlæggelsen af deres barn på børneafdelingerne. Eksempelvis udtrykker informanterne, at det i nogle situationer har været nødvendigt for dem at være insisterende og pågående. Dette skal blandt andet ses i sammenhæng med, at en del af informanterne oplever vanskeligheder i mødet med primærsektor i forhold til herfra at få videre adgang til sekundærsektor. Også i relation til, hvorvidt de etniske minoriteter ønsker at blive medinddraget i indlæggelsesforløbet og præge dette, synes der at være stor variation imellem deres behov og ønsker. Nogle påpeger, at de har været meget aktive i forhold til at blive inddraget i deres barns indlæggelsesforløb, mens andre fortæller, at de ikke har ønsket at få nogen indflydelse ofte ud fra den betragtning, at personalet ved, hvad der er bedst. I denne sammenhæng synes etnicitet altså ikke at fungere som forklaringsparameter i forhold til ønsker for graden af medinddragelse. Det er i denne sammenhæng vigtigt at betragte forskellige undersøgelsesgrupper ud fra erkendelsen af, at hver enkelt individ har en unik samfundsmæssig placering, og derfor vil reagere på indlæggelsesforløbet på individuel vis. En undersøgelse af, hvordan danske majoritetspatienter oplever og håndterer et indlæggelsesforløb på forskellig vis, illustrerer, at patienterne har forskellige præferencer i forhold til pleje og behandling afhængigt af, hvilken livsform de har (Ramhøj 1991). Livsform er således et forskelsparameter på linje med eksempelvis etnicitet, alder, køn, uddannelsesforløb og beskæftigelse, og der bør tages hensyn til dette i undersøgelser af de etniske minoriteter. 3.4 Forventninger til og oplevelser af lægen Eksisterende undersøgelser peger på, at det særligt er i forbindelse med etniske minoriteters kontakt med lægerne, at flere komplikationer i mødet kan Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 15

18 identificeres. Urealistiske forventninger til lægen, forventning om medicinsk behandling samt en tendens til at dramatisere symptomer og konsultere praktiserende læger uden grund er nogle af de karakteristika, som sundhedspersonalet finder kendetegnede for den etniske minoritetspatient (Jacobsen et al. 2004; Krasnik et al. 2004, Dyhr 1996; Nielsen 2002). Denne undersøgelse peger på, at de etniske minoriteter er glade for hospitalslægerne i Danmark og for den behandling, som deres børn har modtaget. Flere påpeger, at lægerne er dygtige og gode til at forklare tingene. Ingen af informanterne påpeger, at de foretrækker en læge af et bestemt køn. De forældre, som sætter ord på deres forventninger til lægen, forventer grundlæggende, at denne kan stille en diagnose, igangsætte en behandling og bevare et overblik over situationen. Der er imidlertid også forskel på, hvordan forældrene ønsker, at lægen agerer. Eksempelvis udtaler en tyrkisk mor, at: En læge må ikke gøre en for meget bekymret ( ). Han må ikke sige, hvis han tror, at der er noget dårligt med ham [sønnen] (D). En makedonsk mor ønsker derimod, at lægerne: prøver at være realistiske og siger tingene, som de er (B). For den ene er det altså vigtigt, at lægen kan berolige og undgå at chokere med alvorlige udmeldinger, mens den anden foretrækker at få direkte besked om tingenes tilstand. Det er særligt, når det kommer til lægens personlighed, at det bliver vanskeligt at sammenholde patienternes udsagn Dygtige læger i oprindelseslande Selvom informanterne udtrykker stor tilfredshed med det danske sygehusvæsen og giver udtryk for, at det danske sygehusvæsen har et højere kvalitetsniveau sammenlignet med sygehusvæsenet i deres hjemlande, ses i interviewmaterialet en ambivalens omkring forholdet til danske og udenlandske læger. I relation til spørgsmålene vedrørende forventninger til lægen, kommer mange ind på, at lægerne i deres hjemland har ry for at være dygtige: De har også nogle gode læger. Nogle rigtig gode læger. Det har jeg hørt mange gange (D). Der synes at være en forestilling om, at de udenlandske læger er hurtigere til at diagnosticere end deres danske kolleger: [Lægerne i Tyrkiet] de er simpelthen så dygtige. Hvis du kommer og er syg, og du fortæller om de symptomer, du har, så kan de med det samme diagnosticere eller sætte navn på, hvad du fejler ( ), eller de kan nærmest se det på dig. De er mere praktiske. De er hurtige, og de har mere, jeg ved ikke, om de har mere lægelig viden, om der er mere kvalitet i deres uddannelse end herhjemme (J). En iransk far foreslår, at det danske sygehusvæsen i højere grad gør brug af udenlandske læger. Hvis en dansk læge ikke kan diagnosticere patienten: må han snakke med en udenlandsk læge, så man kan finde ud af, hvad de rigtig skal gøre (C). Udsagnene vidner om, at de etniske minoriteter har forventninger om at få stillet en diagnose forholdsvis hurtigt, og her synes altså at være et eksempel på, at de tidligere har stiftet bekendtskab med et andet sundhedssystem, som er organiseret på en anden måde og efter andre standarder end det danske sundhedssystem. Når det danske sygehuspersonale i undersøgelser angiver, at de etniske minoritetspatienter har urealistiske forventninger, kan det netop være forventningen om hurtig diagnosticering, som der hentydes til Manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ i primærsektor Trods indvendingerne omkring sen diagnosticering synes informanterne altså at være tilfredse med lægerne på sygehuset. Det er imidlertid bemærkelsesværdigt, at over halvdelen af informanterne påpeger, at de har oplevet uheldige episoder, når de har været i kontakt med deres egen praktiserende læge, speciallæger eller vagtlæger. Oftest vedrører forældrenes klage over 16 Københavns Amt

19 lægerne i primærsektoren, at de ikke har været i stand til at diagnosticere, hvad deres barn har fejlet, og flere har følt, at lægen ikke har foretaget de fornødne undersøgelser af barnet eller henvist til sygehuset i tide. Den manglende lydhørhed i primærsektor betyder ifølge informanterne, at lægerne i primærsektor har et manglende undersøgelsesinitiativ i forhold til at undersøge deres børn nærmere eller grundigt nok. Dette indebærer blandt andet, at informanterne ofte er blevet henvist videre i primærsektor, og at flere har set sig nødsaget til at henvende sig gentagende gange både hos egen praktiserende læge og vagtlægen. Det bør i denne sammenhæng nævnes, at det særligt er de forældre, hvis barn blev akut indlagt, som fremhæver, at de har haft problemer hos deres egen praktiserende læge. Dette er i øvrigt den eneste forskel på akutte og planlagte patienter, som er fremkommet under interviewene. Generelt giver informanterne udtryk for, at de har været i kontakt med flere forskellige læger i primærsektor, før lægerne har udvist undersøgelsesinitiativ i forhold til at få diagnosticeret deres barn. Eksempelvis fortæller en syrisk far, at han gennem et år har været i kontakt med familiens praktiserende læge, fordi hans 8-årige datter var usædvanlig træt. Den praktiserende læge diagnosticerede datteren som astmatiker, hvilket hun igennem længere tid blev medicineret for. Efter et år med tilbagevendende besøg hos den praktiserende læge blev datteren henvist til børneafdelingen, da hun forblev svag og træt. Her blev det konstateret, at hun havde Type 1 diabetes. Dette har selvsagt været et belastende forløb for familien, hvilket faderen også giver udtryk for: Jeg synes, at det er uacceptabelt [at lægen ikke kunne finde ud af, hvad datteren fejlede]. Jeg synes, at hun har været træt, bleg i ansigtet og tørstig i løbet af det seneste år. [ ] Vi har været frem og tilbage mange gange i tidens løb. Både hos speciallæger og børnelæger og dér og dér. [ ]De vidste, at der var noget galt, men de kunne ikke gøre noget. Så gav de hende noget forkert medicin [astmamedicin]. [ ] Ja, så til sidst, så fandt vi ud af, at [datteren] ikke har astma. [ ] Så fandt vi endelig ud af, at det var sukkersyge (H). I relation til indvendingerne om, at lægerne i primærsektoren har været for længe om at fremkomme med en diagnose eller en henvisning til sygehuset, nævner flere, at de har følt, at lægen ikke har taget dem alvorligt eller lyttet til dem. En tyrkisk mor udtaler fx: Nogle gange, hvis man ringer til vagtlægen og fortæller, hvad ens barn fejler, så siger de, I behøver ikke at komme her. Så siger de, at de ikke kan gøre noget, at det ikke er slemt, og I kan komme i morgen (G). Enkelte har endda oplevet, at de slet ikke fik mulighed for at skitsere deres situation over for lægen, førend de blev afvist i primærsektor. En iransk far fortæller: Hver gang man går til lægen i Danmark, siger de, det er normalt. Det kan ikke hele tiden være normalt. At det er normalt, det har jeg hørt tusind gange, når jeg går til lægen (C). Det manglende undersøgelsesinitiativ hos lægerne i primærsektor hænger ifølge informanterne sammen med lægernes forståelse af etniske minoriteters forhold til medicinering. Flere har oplevet, at lægerne i primærsektor er for hurtige til at udlevere medicin, hvilket foranlediger til frustration og undren hos informanterne. En tyrkisk mor beskriver, at hun over en periode på seks dage har været i kontakt med familiens egen læge, en ørelæge og en vagtlæge gentagende gange med hendes 17 måneder gamle datter, der på et tidspunkt havde 40 i feber. I forløbet over de seks dage blev datteren sat på en penicillinkur tre gange af forskellige læger, som antog, at barnet havde mellemørebetændelse. Da barnet kom til modtagelsen på børneafdelingen og blev undersøgt nærmere, viste det sig imidlertid, at barnet havde lungebetændelse. Den kvindelige informant udtrykker: Jeg tror et eller andet sted, at det har noget at gøre med, at man har en anden farve, og så får man noget medicin, og så er det bare ud af døren [ ]. Det forventer de [sygehuspersonalet], at folk fra udlandet forventer, at de får mere medicin, hvis de Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 17

20 er syge [ ]. Så jeg tror, der er et eller andet omkring... altså, måske lidt racisme. Hvor man bare får smidt i hovedet Her er noget medicin, og så kan du godt smutte hjem. Det er ligesom for at lukke munden på mig (A). Det synspunkt, at det skulle være sundhedspersonalets opfattelse, at etniske minoriteter i højere grad forventer medicinsk behandling, kan umiddelbart understøttes af forskning, som viser, at det er sundhedspersonalets opfattelse, at etniske minoriteter forventer medicinsk behandling i forbindelse med almindelige virusinfektioner (Kristiansen et al. 2004:59). Denne normative forståelse af den etniske patient, som informanterne synes at opleve i kontakten med lægerne i primærsektoren, kan således anskues som en barriere i forhold til videre adgang til sekundærsektor. Derudover er det de etniske minoriteters oplevelse, at lægernes fordomme resulterer i, at diagnosticeringen foretages for sent, samt at diagnoserne somme tider er forkerte. I forhold til sundhedspersonalets normative forståelse af, at etniske minoriteter i højere grad forventer medicinering end den etniske majoritet, er det interessant, at undersøgelser viser, at etniske minoriteter faktisk har et lavere receptpligtigt medicinforbrug end etniske danskere (Sundhedsstyrelsen 2006:29,60). Selvom størstedelen af informanterne giver udtryk for, at sundhedspersonalets forståelse af, at etniske minoriteter i højere grad end etniske danskere forventer medicin, udgør en barriere, kommer enkelte informanter imidlertid ind på, at de rent faktisk er vant til, at lægerne i deres hjemland hurtigt udskriver medicin, og at de selv har haft en forventning om at blive behandlet medicinsk: I starten sagde jeg, hvorfor giver I mig ikke noget medicin? I Tyrkiet kommer man hjem med noget medicin med det samme, når man har været hos lægen. Men her i Danmark får man først noget medicin, når man har været til lægen 3-4 gange. Det chokerede mig i starten, men nu synes jeg, at det er godt (E). Med hensyn til etniske minoriteters forhold til medicinering viser undersøgelsens resultater, at der er variation i undersøgelsesgruppens forhold til og ønsker om medicinering. I forhold til de etniske minoriteters kritik af særligt lægerne i primærsektoren er en metodisk refleksion påkrævet. Samtlige interview blev afholdt på senge- eller opholdsstuer på børneafdelingerne, hvorfor personalet i visse tilfælde kunne overhøre brudstykker af interviewene. Det er muligt, at informanterne har været tilbageholdende med at udtale sig negativt om deres oplevelser på sygehuset, fordi de har været bange for, at det har kunnet få konsekvenser for deres barns behandling og pleje. Ideelt set burde interviewene blive afholdt et sted, hvor afbrydelser fra personalet kunne undgås Misforstået hensynstagen På baggrund af de etniske minoriteters udsagn om deres oplevelser af de danske læger og særligt læger fra primærsektoren bliver det tydeligt, at mødet præges af en række fordomme og tilskrivningsprocesser. Informanterne oplever, at lægerne er af den overbevisning, at de ofte konsulterer lægen uden grund, og at de ønsker hurtig medicinering. Dette var netop nogle af de karakteristika, som lægerne selv oplevede som et problem hos de etniske minoritetspatienter. Lægerne synes altså selv at agere på deres forestillinger om etniske minoritetspatienter, hvorfor de således er med til at konstruere de forbehold, som de etniske minoriteter oplever at blive mødt med. Misforstået hensynstagen synes at præge mødet, og fordommene om den anden bliver dermed til selvopfyldende profetier. 3.5 Moderne kønsroller og sociale netværk Eftersom etniske minoriteter af sundhedspersonalet er blevet problematiseret som værende patienter, der har traditionelle kønsroller og sociale netværk, er moderne kønsroller og sociale netværk udvalgt som et af undersøgelsens centrale temaer. Informanterne har overvejende moderne kønsroller, dvs. at begge forældre typisk er i ar- 18 Københavns Amt

21 bejde, er fælles om børnepasning, huslige pligter m.v. Både mændene og kvinderne i undersøgelsen har givet udtryk for at spille en aktiv rolle i forhold til familiens børnepasning og varetagelse af huslige forpligtelser. I størstedelen af de eksisterende undersøgelser fremgår det, at det er sundhedspersonalets opfattelse, at der er et hierarkisk forhold mellem mænd og kvinder med en anden etnisk baggrund. Interessant i denne sammenhæng er, hvordan informanterne tilsyneladende er bevidste om, at denne opfattelse eksisterer blandt sundhedspersonalet, hvilket nogle informanter reflekterer over. En iransk mand tilføjer: Først og fremmest når I kigger på os, bedømmer I os. Vi er næsten de samme. Nej, det er vi ikke. [ ] Jeg ser flere forskelle mellem os [mellem etniske minoriteter]. Jeg er født muslim, men jeg hader muslimer. [ ] Den [koranen] er modbydelig, den er imod kvinder 100 %. Du kan ikke finde en positiv ting om kvinder i koranen. [ ] Jeg tror ikke på koranen, så jeg vasker op i hjemmet, jeg hjælper. [ ] Ja, vi deles om det. Der er ikke noget kvindeundertrykkelse [ ]. Hun [konen] er fri (C). Hvad angår sociale netværk viser en undersøgelse, at det en udbredt opfattelse blandt sygeplejersker, at antallet af etniske minoriteters pårørende ved besøg på sygehusene er et problem. Desuden at de pårørende ikke forstår sygehusets retningslinjer, og er mere krævende end pårørende til etniske danskere (Sygeplejersken 2005:4). Set fra de etniske minoriteters synsvinkel, som denne undersøgelse sætter fokus på, synes der ikke at være problemer i forhold til at inddrage deres sociale netværk. Flere informanter gav udtryk for at vise hensyn til afdelingens besøgstider, samt de andre familier på afdelingen. Nogle valgte bevidst, at de ikke ønskede besøg på afdelingen og orienterede deres pårørende om deres barns tilstand gennem fx sms. I denne sammenhæng skal det dog tilføjes, at der er variation i inddragelsen af pårørende blandt de kort- og langtidsindlagte børn, samt i de tilfælde, hvor forældrene var indlagt med barnet i forhold til tilfælde, hvor det kun var barnet, der var indlagt. 3.6 Positive oplevelser Trods de interviewede forældres indvendinger i forhold til mødet med det danske sygehusvæsen, er de overordnet set meget tilfredse med det indlæggelsesforløb, som de har været igennem med deres barn på sygehuset. Typisk udtaler forældrene, at personalet er søde og venlige, at de har fået en god behandling, og at det har været en meget positiv oplevelse at være på sygehuset. Der er bemærkelsesværdigt mange af forældrene, som forholdsvis tidligt i interviewet understreger, at de har været meget glade for forløbet, og at de ikke har haft nogen dårlige oplevelser. Dette på trods af, at de indledende spørgsmål vedrører deres baggrund, hverdagsliv og familiesituation, og at de slet ikke er blevet spurgt ind til deres overordnede vurdering endnu. Eksempelvis udtaler en makedonsk mor i starten af et interview: Jeg har ikke noget negativt at sige om det, for at være helt ærlig. Jeg synes simpelthen, at de [sygehuspersonalet] har været rigtig gode til at hjælpe på alle punkter (B). Generelt set udtrykker patienter ofte stor tilfredshed samlet set med indlæggelsesforløbet, selvom der er specifikke ting, de har været mere eller mindre utilfredse med (Enheden for Brugerundersøgelser 2005). Tendensen til at udtale sig positivt har dog været særlig udtalt blandt de etniske minoriteter i nærværende undersøgelse. Informanterne synes at have haft behov for særligt at understrege, at der ikke har været noget negativt forbundet med mødet med sygehusvæsenet. Alligevel berører flere senere i interviewsituationen forhold, som de ikke har været tilfredse med. Som skitseret positioneres etniske minoriteter af sundhedspersonalet som besværlige patienter, der komplicerer mødet mellem patient og sundhedspersonale. Set i forhold hertil kan etniske minoriteters positive udsagn om mødet med sundhedsvæsnet ses som en måde at ændre den normative opfattelse af etniske minoriteter på. Ved at fremhæve mødet med sygehusvæsenet som positivt, og derigennem omtale sig selv som værende positivt indstillet, synes de etniske minoriteter at besidde et handlingspotentiale, hvor Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 19

22 de forsøger at positionere sig på andre måder, således at de ikke identificeres via kategoriske træk som besværlige og ressourcekrævende. Således kan den positive holdning blandt etniske minoriteter ses som en måde at forsøge at ændre på den gængse opfattelse af etniske minoriteter som besværlige patienter, der er diametralt forskellige fra patienter blandt den etniske, danske majoritet. I denne sammenhæng kan det indvendes, at etniske minoriteter måske ikke ønsker at fremstå som en besværlig gruppe, der stiller ressourcekrævende krav til personalet, og at de derfor siger det, som de forventer, at andre gerne vil høre. De interviewere, som har udført undersøgelsen, repræsenterer en sundhedsfaglig institution og skal afrapportere resultaterne af undersøgelsen til denne samt til sygehuspersonalet på børneafdelingerne. Informanterne er oplyst om dette forhold og ved at understrege, at der ikke har været nogle komplikationer i mødet, kan de forsøge at undgå at blive identificeret som besværlige og ressourcekrævende patienter. 20 Københavns Amt

23 4. Konklusion Formålet med nærværende undersøgelse har været at undersøge, hvordan etniske minoriteter oplever mødet med det danske sygehusvæsen, samt at kvalificere udviklingsarbejdet vedrørende integration af etniske minoriteter i sygehusvæsenet. Overordnet set er de etniske minoriteter, som indgår i denne undersøgelse, meget glade for den behandling og pleje, som deres barn har fået under opholdet på sygehuset. De opfatter i høj grad det danske sygehusvæsen som velfungerende, hvorfor de også har tillid til, at der ydes den rette behandling og pleje. Særligt fremhæves personalet som søde og venlige. Trods de mange positive udsagn, har flere også oplevet mindre tilfredsstillende aspekter i forbindelse med indlæggelsesforløbet. Dette vedrører særligt sen diagnosticering, oplevelsen af manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ i primærsektoren samt stigmatisering og travlhed hos plejepersonalet. Endvidere viser undersøgelsen, at der er individuelle variationer inden for gruppen af etniske minoriteter, og at der følgelig er andre forskelsparametre end etnicitet, som bør medtænkes, når mødet mellem etniske minoriteter og sundhedsvæsenet belyses. Eksempelvis kan køn, alder, sprogkundskaber og beskæftigelsessituation også være parametre, som kan have betydning for, hvordan de oplever mødet med sygehusvæsenet. Undersøgelsens resultater peger på, at etniske minoriteter genkender nogle af de problematikker, som personalet ifølge eksisterende undersøgelser oplever. Dette gælder fx i forhold til en forventning om, at lægen straks kan diagnosticere og igangsætte en behandling af de givne symptomer. Omvendt har flere oplevet at blive mødt med personalets fordomme om etniske minoriteter, fx i forhold til at få udleveret medicin eller blive afvist hos den praktiserende læge eller vagtlægen, fordi sundhedspersonalet her, ifølge informanterne, har en formodning om, at etniske minoriteter dramatiserer sygdom. I analysen blev det tydeliggjort, at der også er interne forskelle på, hvilke forventninger gruppen af etniske minoriteter har til mødet. Således er etniske minoriteter ikke at betragte som en homogen gruppe. Ved at anvende den kvalitative forskningsmetode har det været muligt at indkredse en gruppe af etniske minoriteters perspektiv på mødet med det danske sygehus. I kvantitative undersøgelser spørges der ofte ind til patienternes samlede vurdering, og svarkategorierne er defineret på forhånd. Ved derimod at tage udgangspunkt i kvalitative dybdegående udsagn har denne undersøgelse åbnet op for nye perspektiver, som kan være relevante at inddrage i udviklingsarbejdet med integration i sygehusvæsenet. Eksempelvis kan aspekter som fordomme, misforstået hensyntagen m.m. være vanskelige at få frem i kvantitative undersøgelser, som præger størstedelen af de eksisterende undersøgelser af patientoplevet kvalitet. Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 21

24 5. Videre perspektiver Gennem undersøgelsen er det blevet tydeligt, at der synes at være en række udfordringer og perspektiver, som det ville være relevant at undersøge nærmere i relation til etniske minoriteters møde med det danske sygehus. Afslutningsvis peges på forskellige områder, som ikke har været mulige at uddybe nærmere inden for rammerne af nærværende undersøgelse, men som kunne være interessante at få belyst. Undersøgelsen har vist, at mødet mellem etniske minoriteter og sundhedspersonalet præges af en række fordomme og tilskrivningsprocesser, som får konsekvenser for den måde, hvorpå mødet foregår. Dette aktualiserer behovet for at belyse begge sider i mødet. Nærværende undersøgelse indbefatter ikke interview med personalet på børneafdelingerne. Denne undersøgelse refererer til sundhedspersonalets erfaringer og oplevelser, som de skitseres i litteraturen på området. Dermed synes den ene part i det belyste møde personalet på børneafdelingen at blive underbelyst i dette konkrete projekt, idet de ikke har haft mulighed for at tilkendegive deres oplevelser af mødet eller respondere på de etniske minoriteters udsagn. Det ville endvidere være interessant at supplere undersøgelsen med interview med danske forældre, hvis barn ligeledes har været indlagt på børneafdelingerne. Ved at belyse om danske majoritetspatienter har oplevet lignende vanskeligheder eller udfordringer i mødet med børneafdelingerne, kan der opnås indblik i, hvorvidt etniske minoriteter oplever specifikke problematikker, som etniske danskere ikke oplever. I forbindelse med udførelsen af undersøgelsen viste det sig, at det var sværere at få interviewaftaler i stand med etniske minoriteter end umiddelbart forventet. Børneafdelingerne blev kontaktet løbende med henblik på at få kontakt til mulige informanter, og gentagne gange informerede plejepersonalet om, at det var helt exceptionelt, at de kun havde ganske få etniske minoritetspatienter indlagt på tidspunktet. Interviewperioden kan muligvis have været sammenfaldende med en periode, hvor der var få indlagte etniske minoriteter, men personalets udsagn kan foranledige til overvejelser over, om de etniske minoritetspatienter fylder mere i personalets bevidsthed end danske majoritetspatienter? I denne sammenhæng kan det overvejes, om opfattelsen af, at etniske minoriteter er tids- og ressourcekrævende patienter og/eller pårørende, er betinget af den indvandrerdebat, som bl.a. udspilles i medierne. I denne forbindelse kan det være interessant at foretage en diskursanalytisk undersøgelse af, hvorvidt den offentlige indvandrerdebat har en indvirkning på den måde, hvorpå ansatte i sundhedssektoren taler og møder etniske minoriteter. Derved kan der opnås viden om, hvorvidt de fordomme, som synes at præge mødet mellem sundhedspersonalet og de etniske minoriteter, næres af den indvandrerdebat, som føres i medierne. Et andet aspekt, som endvidere kunne være interessant at få nærmere belyst, er forestillingen om, at etniske minoriteters opfattelser af sygdom og sundhed kolliderer med den danske medicinske rationalitet. I undersøgelsen er der spurgt ind til, hvorvidt forældrenes opfattelse af barnets sygdom og årsagen til denne stemmer overens med personalets. I forbindelse med deres beskrivelser af, hvad barnet fejlede, syntes samtlige informanter at gengive personalets faglige beskrivelser af sygdommen. Noget tyder altså på, at informanterne har overtaget personalets sprog og udtryksmåder, når de skal beskrive barnets symptomer, forklare årsagen til sygdommen mv. Imidlertid er etniske minoriteters sygdomsforståelser kun kort berørt i nærværende undersøgelse, og det kunne være interessant at få belyst dette yderligere. I denne sammenhæng kunne det endvidere være indsigtsgivende at under- 22 Københavns Amt

25 søge etniske minoriteters oplevelser af grundlæggende livsaspekter som eksempelvis lidelse, smerte, mening og håb, samt hvordan de mødes af det danske sundhedspersonale i forhold til disse aspekter. Da undersøgelsen har peget på, at etniske minoriteter oplever manglende lydhørhed og undersøgelsesinitiativ i primærsektor, kunne det endvidere være relevant at foretage en mere dybdegående undersøgelse af etniske minoriteters oplevelser i mødet med primærsektor, samt deres oplevelser i overgangene mellem primærsektor og sekundærsektor. Dette kan fx anvendes til at sætte fokus på en mulig social ulighed i adgangen til sundhedsvæsnets ydelser. Endvidere kunne det være interessant at sætte fokus på etniske grupper i samfundet, som har ringere danske sprogkundskaber eller er dårligere socialt stillet, end den gruppe af etniske minoriteter, som er belyst i nærværende undersøgelse. Afslutningsvis skal det påpeges, at det kunne være perspektivrigt at foretage kvantitative undersøgelser blandt indlagte etniske minoriteter på deres modersmål. På nuværende tidspunkt er det ikke muligt at identificere besvarelser fra etniske minoriteter i de landsdækkende, amtslige eller tværamtslige undersøgelser, som belyser patienternes oplevelser. Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 23

26 6. Anbefalinger I det følgende oplistes nogle anbefalinger til sygehuspersonalet med udgangspunkt i de etniske minoriteters oplevelser af mødet med det danske sygehus. Anbefalingerne peger på nogle forhold, der kan være væsentlige at reflektere over, når man som sundhedsfaglig person møder etniske minoriteter i det daglige arbejde. Etniske minoriteter udgør ikke en homogen gruppe. Gruppen af etniske minoriteter er lige så forskellige som etniske danskere. I mødet med etniske minoriteter i sygehusvæsenet er det derfor vigtigt at møde folk som de enkeltindivider, de er. Det anbefales derfor at spørge ind til patienten og dennes situation/ livsstil (fx beskæftigelsessituation, familiesituation, socialt netværk mv.). Herved kan det undgås, at fordomme om etniske minoriteter generelt set kommer til at præge relationen til etniske minoritetspatienter og/eller deres pårørende. Selvom informanterne i denne undersøgelse ikke oplever sproglige barriere i mødet, fremhæver flere, at det er væsentligt at afkode den enkeltes sprogkundskaber, så rammerne for kommunikationen afklares. Vær derfor ikke tilbageholdende med at spørge ind til, om den givne information er forstået. Hellere spørg én gang for meget end én gang for lidt. Det anbefales, at man som en del af sundhedspersonalet er bevidst om, at nogle etniske minoriteter opfatter personalet som problemknusere. Det kan derfor være en idé at gøre opmærksom på, at der er en række forhold, som patienter og pårørende kan medinddrages i og yde indflydelse på under indlæggelsen. Der kan være en tendens til, at etniske minoriteter, som ikke er bekendt med praksis for medicinering i det danske sundhedsvæsen, forventer hurtig medicinering. I tilfælde, hvor patienten mod forventning ikke får medicin, bør dette forklares, så undren og utilfredshed over manglende medicinering ikke skaber tvivl og utryghed hos patienter og pårørende. Det er vigtigt ikke at overdramatisere betydningen af, at etniske minoriteter har en anden religiøs baggrund end etniske danskere. Deltagerne i denne undersøgelse oplever eksempelvis ikke deres religion som et større problem i mødet med sygehusvæsenet. 24 Københavns Amt

27 7. Litteratur Andersson, Gunnar & Persson, Anders (1999) Närhet/distans, forskare/informant, forskning/ undervisning några avslutande refleksioner. I: Sjöberg, Katarina (1999): Mer än kalla fakta. Kvalitativ forskning i praktiken. Lund: Studentlitteratur. Baumgarten, Pia Meden (2002) De er så søde, men de har så travlt. En kvalitativ undersøgelse af 33 patienters oplevelser under indlæggelse på Ringkjøbing Amts Sygehuse. Ringkjøbing Amt, Kvalitets- og udviklingsafdelingen for sundhedsvæsnet. Bourdieu & Wacquant (2002) Borudieu, Pierre & Wacquant, Loïc (2002): Refleksiv sociologi. København: Hans Reitzels Forlag. Dyhr, Lise (1996) Det almene i det anderledes. Belysning af problemer i mødet mellem praktiserende læger og tyrkiske indvandrerkvinder i Danmark, set fra en klinisk synsvinkel. Ph.d.-afhandling. København: Central forskningsenhed for almen praksis, Panum Instituttet. Enheden for Brugerundersøgelser (2005) Patienters oplevelser på landets sygehuse. Spørgeskemaundersøgelse blandt indlagte patienter. Den landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af Amterne, H:S og Indenrigs og sundhedsministeriet. Eriksen, Thomas Hylland & Sørheim, Torunn Arntsen (2002) Kulturforskelle. kulturmøder i praksis. København: Munksgaard Danmark. H:S Direktionen (2001) Se forskelle som en udfordring om patienter og medarbejdere i H:S med anden etnisk baggrund. Jacobsen, Eva Thune; Karise, Sussi & Dyhr, Lise (2004) Mødet mellem 1. generationsindvandrerkvinder og det danske sundhedsvæsen. Rapport fra et pilotprojekt. DSI Institut for Sundhedsvæsen. DSI rapport Jahn, Anette Wilhjelm (2001) Forskelsskaber og fællesskaber i fødselsrummet: om sociale kategoriseringsprocesser med etnicitet som eksempel. Institut for Antropologi, Københavns Universitet. Krasnik, Allan et al. (2004) Health professionals knowledge, attitude, and experiences in relation to immigrant patients: a questionnarie study at a Danish hospital. Scandinavian Journal Public Health 2004; 32; Kristiansen, Maria & Nielsen, Anna Mygind (2004) Komplekse møder. Hospitalspersonalets oplevelser af mødet med etniske minoritetspatienter på en børneafdeling. Speciale. Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet. Kvale, Steinar (1997) Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag. Thagaard, Tove (2002): Systematikk og innlevelse: en innføring i kvalitativ metode. Bergen: Fagbokforlaget. Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 25

28 Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration (2004) Årbog om udlændinge i Danmark Status og udvikling. ( aarbog_udlaendinge_04/index.htm) Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og integration (2002) Integrationsforskningen i Danmark København: Ministeriet for Flygtninge, Indvandrer og Integration. Møller, Birgit & Togeby, Lise (1999) Oplevelse af diskrimination. En undersøgelse blandt etniske minoriteter. Nævnet for Etnisk Ligestilling. Nielsen, Anne (2005) Smertelige erfaringer En antropologisk analyse af migrantkvinders fortællinger om sygdom, marginalisering og diskursivt hegemoni. Ph.d.-afhandling. Institut for folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet. Ramhøj, Pia (1991) Livsform og alderdom. Hvordan ældre mestrer et midlertidigt sygdomsforløb. København: Akademisk Forlag. Statens Institut for Folkesundhed (2005) Sundhedsforhold blandt etniske minoriteter en litteraturgennemgang. Arbejdsnotat, dec Statens Institut for Folkesundhed. Sundhedsstyrelsen (2005) Indvandres sundhed og sygelighed opgørelse af behandlingsrater (2002). København: Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen (2006) Etniske minoriteter sygdom og brug af sundhedsvæsnet. Et registerstudie. København: Sundhedsstyrelsen. Sygeplejersken (2005) Undersøgelse om patienter med indvandrerbaggrund. Udarbejdet af Catinét Research for Sygeplejersken, 22. september Nielsen, Anne (2002) Sundhedsvæsenet og de etniske minoriteter. AMID working paper series 28/ Københavns Amt

29 Bilag

30 Bilag 1: Interviewguide Baggrund Vil du starte med at fortælle lidt om dig selv? Alder Hjemland Tilknytning til hjemland Hvorfor til DK? Hvor lang tid i DK? Uddannelse/erhverv Familiesituation Barnets situation Kan du fortælle, hvorfor dit barn er indlagt? Barnets diagnose Akut/planlagt indlagt Tiden inden indlæggelsen på børneafdelingen (kontakt til egen læge/sundhedsplejerske/vagtlæge mv.) Reaktion på barnets sygdom Oplevelsen med sundhedsvæsenet Kan du beskrive, hvad der er sket her på afdelingen, siden dit barn blev indlagt? Hvordan har du indtil nu oplevet at være på børneafdelingen? Beskriv en god/dårlig oplevelse Er indtrykket af afdelingen ændret over tid? Mødet med sygehuspersonalet Hvordan oplever du kontakten til personalet på børneafdelingen? Henholdsvis til lægen/sygeplejersken/andre Tillidsforhold Tages der individuelle hensyn? Er de lydhør overfor dine behov? Hvad forventer du af lægen? Og af sygeplejersken? Evt. øvrige personalegrupper? Har du oplevet, at du og sygehuspersonalet havde forskellig opfattelse af dit barns sygdom, fx hvad den skyldes, eller af den måde som den bør behandles på? Eksempler på konkrete episoder? Er der forskellige opfattelser af, hvordan man skal opføre sig, hvad man skal gøre, sige mv.? Har du oplevet, at det har været svært at gøre dig forståelig overfor personalet? (Sprogproblemer) 28 Københavns Amt

31 Forventninger i mødet med sundhedsvæsenet Kan du prøve at beskrive, hvad du forventer af børneafdelingen i forhold til dit barns behandling? Har du oplevet, at personalet havde forventninger til, hvordan man er patient på afdelingen? Vil du gerne være med til at bestemme over dit barns behandlingsforløb? Har du tidligere erfaringer med det danske sygehusvæsen? Hvis ja; har de haft betydning for den måde, du har mødt børneafdelingen på? Har du erfaringer med sygehusvæsenet i dit oprindelsesland? Hvis ja; har det haft betydning for dine forventningerne til det nuværende indlæggelsesforløb? Oplevelse af afdelingens organisering/funktion Hvad er dine erfaringer med at have andre pårørende (familie) på besøg på afdelingen? Hvad synes du om besøgstiderne? Hvordan har du det med eventuelle ventetider? Hvad synes du om maden? Er der nogen ting, som du synes, mangler på afdelingen? Er der nogen ting, som du savner, i din kontakt med sundhedsvæsnet? Hvis du kunne ændre på noget, hvad skulle det så være? Debriefing Har du spørgsmål eller noget, som du ønsker at uddybe? Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 29

32 Bilag 2: Informationsbrev Patientinformation Forespørgsel om deltagelse i en undersøgelse omhandlende: Etniske minoriteters møde med sundhedsvæsenet Kære forældre Oktober 2005 I Enheden for Brugerundersøgelser på Amtssygehuset i Glostrup ønsker vi at foretage en undersøgelse af etniske minoriteters møde med sundhedsvæsenet med henblik på at sikre kvaliteten for etniske minoriteter i sundhedsvæsenet i fremtiden. På denne baggrund søger vi forældre til børn indlagt på Børneafdelingen på Amtssygehuset i Glostrup samt Amager Hospital, som vil hjælpe os med at deltage i undersøgelsen. Deltagelse i undersøgelsen indebærer, at vi foretager et interview med dig (mor eller far) af ca. ½- 1 times varighed på Børneafdelingen. Vi er således ikke interesseret i at interviewe dit barn. Deltagelse i undersøgelsen kræver ingen forberedelse. Forudsætningen for at deltage er først og fremmest, at du har lyst til at fortælle om dine erfaringer og dit møde med sundhedsvæsenet på Børneafdelingen. Under interviewet vil vi spørge ind til, hvilke forventninger du har til børneafdelingen, og hvordan du oplever kontakten til børneafdelingen. Vi skal gøre opmærksom på, at vi har tavshedspligt, og at du som deltager i undersøgelsen er anonym. Derudover vil vi gøre opmærksom på, at deltagelsen i undersøgelsen ikke har nogen indflydelse på dit barns behandling på Børneafdelingen på Amtssygehuset i Glostrup eller Amager Hospital eller andre steder i sundhedsvæsenet. Vi håber, at du har lyst til at deltage i undersøgelsen. Med venlig hilsen Stine Schulze Henriette Frees Esholdt Telefon Telefon Projektmedarbejder Praktikant Enheden for Brugerundersøgelser Enheden for brugerundersøgelser 30 Københavns Amt

33 Bilag 3: Oversigt over informanter Interviewperson A Køn Alder 27 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson B Køn Alder 26 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson C Køn Alder 44 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Kvinde Tyrkiet 20 år Gift og har tre børn. Mellemlanguddannelse, men er pt. hjemmegående. Barnet blev indlagt akut med lungebetændelse. Familien har været hos deres praktiserende læge, en ørelæge samt tre gange hos vagtlægen, førend de blev henvist til modtagelsen på Amtssygehuset i Glostrup. Kvinden havde været indlagt med barnet i 5 døgn, da interviewet blev gennemført. Kvinde Makedonien Født og opvokset i Danmark Gift og har et barn. Mellemlang uddannelse, er pt på barsel, men ellers i arbejde. Kvinden blev akut indlagt med sit barn, som blev født 3 måneder for tidligt. Kvinden havde været indlagt i 3 måneder, da interviewet blev gennemført. Mand Iran 20 år Gift og har to børn. Er selvstændig erhvervsdrivende. Barnet blev indlagt akut efter henvisning fra egen praktiserende læge. Barnet viste sig at have bronkitis, og har været indlagt 1 døgn, og har siden været til ambulant kontrol på afdelingen gennem 3 dage. Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 31

34 Interviewperson D Køn Alder 25 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson E Køn Kvinde Tyrkiet 6 år Alder 30 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson F Køn Gift og har et barn. Moderen har ingen uddannelse og er pt på barsel. Barnet blev indlagt akut efter et besøg hos vagtlægen pga. opkastninger, feber og slaphed. Forinden havde familien besøgt deres egen praktiserende læge, som mente, at det blot var en virus. Barnet lider af en form for slaphed, men har endnu ikke fået en konkret diagnose. Moderen havde været indlagt med barnet i 5 døgn, da interviewet fandt sted. Kvinde Tyrkiet 9 år Alder 36 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Gift og har et barn. Kvinden har en mellemlang uddannelse og er pt på barsel, men ellers i arbejde. Barnet var født 3 måneder for tidligt og familien har derfor tidligere tilbragt en måned på børneafdelingen. Denne gang blev moderen indlagt med barnet, fordi han ikke spiste nok og tabte vægt. Indlæggelsen var planlagt. Da interviewet fandt sted, havde de været på afdelingen i 5 døgn. Kvinde Pakistan 12 år Gift og har fire børn. Kvinden er hjemmegående. Kvinden var indlagt med sit for tidligt fødte barn. Indlæggelsesforløbet var planlagt. 32 Københavns Amt

35 Interviewperson G Køn Alder 28 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson H Køn Alder 49 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson I Køn Alder 28 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Interviewperson J Køn Alder 32 Oprindelsesland Antal år i DK Familiesituation Diagnose og behandlingsforløb Kvinde Tyrkiet 20 år Gift og har to børn. Kvinden er under uddannelse. Barnet blev indlagt akut efter konsultation hos egen praktiserende læge. Barnet havde meningitis. Kvinden havde været indlagt med barnet i 7 døgn, da interviewet fandt sted. Mand Syrien (tidligere Kurdistan) 20 år Gift og har tre børn. Manden har en mellemlang uddannelse og er i arbejde. Mandens kone og barnet blev efter henvisning fra egen praktiserende læge planlagt indlagt. Barnet havde gennem et års tid været utilpas i længerevarende perioder. Det viste sig at barnet havde sukkersyge. Kvinde Tyrkiet 15 år Gift og har et barn. Har en mellemlang uddannelse og er i arbejde. Kvinden var akut indlagt med barnet, som var født for tidligt. Kvinden havde været indlagt i knap 1 måned, da interviewet fandt sted. Kvinde Tyrkiet 19 år Gift og har to børn. Han en mellemlang uddannelse og er i arbejde. Barnet blev indlagt akut med lungebetændelse, efter flere besøg hos vagtlægen. Barnet havde været indlagt i 3 dage, da interviewet fandt sted. Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 33

36 Bilag 4: Citatuddrag Hensigten med dette citatuddrag er at give et mere uddybende indblik i de etniske minoriteters udsagn og holdninger i relation til de temaer, som er behandlet i undersøgelsen. Sprog som barriere? Interviewperson A D Mødet med plejepersonalet Interviewperson A B D D F J A H H J J J Citater Der er jo mange, der ikke kan tale dansk, og de bliver jo smidt rundt fra den ene til den anden Det er ikke så meget det, at jeg ikke forstår, men nogle gange er det lidt svært at forklare sig ( ). Man kan jo ikke altid fortælle, hvad man føler, når man taler Citater De har været meget hjælpsomme alle sammen. Når jeg har brug for dem, så har de været der De har været rigtig gode til at fortælle mig om alle tingene og sætte mig i gang, så jeg er mere tryg Alle er søde. Og arbejdet er fint, synes jeg. De gør alt, hvad de kan De har en stor rolle selvfølgelig, de passer på ham og de passer på mig. ( ) og når de er søde, så føler jeg mig tryg Sygeplejerskerne er søde og de snakker med mig. Vi er alle venner her Det er jo ikke kun medicin eller piller, der hjælper en De kunne godt have været der lidt mere for mig, men det havde de jo ligesom ikke tid til Lørdag og søndag er det lidt kaotisk, særligt i disse dage pga. julen. Og der mangler personale der mangler en til to personer. De har rigtig travlt, det er måske ikke fordi, at de glemmer det, men de kan ikke nå det Man føler det som om, man er til besvær. Har de tid til mig? Det har været sådan lidt forvirrende, synes jeg, ( ). Jeg har følt det som om, de kom ind og ud. ( ) De havde travlt. Men det er alligevel ubehageligt at opleve som forældre. Følelsen af, at man ikke bliver hørt. Det er på en eller anden måde meget overfladisk Jeg kunne godt mærke, at der var tryk på, de løb 34 Københavns Amt

37 Positive patienter Interviewperson C B J F Jeg er hundrede procent tilfreds Forventninger til og oplevelser af lægen Interviewperson F A D J J G H A A J A D A Citater Det har kun været positivt, det forløb, vi har været igennem. Det har været rigtig godt. Det er dejligt, det er simpelthen skønt Jeg synes, der er blevet taget godt imod på akut modtagelse og på børneafdelingen. De var flinke og rare og var meget imødekommende og også meget omsorgsfulde, synes jeg Jeg er glad for dem alle sammen her, og de behandler mig godt, så det er ikke noget problem Citater Det er vigtigt, at lægen fortæller mig, hvad mit barn fejler. Det skal de forklare mig Jeg forventer, at han [lægen] har styr på sine sager, når han kommer ind til mig, og at han ved, hvad han skal gøre ( ). En læge er en læge, og de skal have styr på sagerne. Selvfølgelig er de kun mennesker, men stadigvæk, vi er meget afhængige af, hvad de gør Lægerne skal give tryghed. Godt humør Lægen skal snakke meget i et hverdagssprog, når de snakker med patienterne. De skal ikke bruge det der fremmede læge-sprog og spille smart Jeg forventer, at de hjælper ham. At han får diagnose på, hvad han fejler. ( ) og jeg ville da blive meget skuffet, hvis jeg kom derfra og var magtesløs og ikke vidste det, og han havde det lige så skidt De [lægerne] er rigtig gode. De snakker hele tiden med mig også, fordi jeg har aldrig tidligere hørt om meningitis. De er fine. De giver meget trøst De læger, vi har mødt, er flinke og gode. De tager ansvar. De glemmer ikke noget, de gør, hvad de kan I Tyrkiet er det i hvert tilfælde sådan, at hvis man er syg, så kan man sagtens få noget for det. Det er jo ikke det samme som systemet her [i Danmark]. ( ) Der synes jeg, de kunne være bedre til at informere folk omkring, at sådan er det dernede, sådan er det bare ikke her Et eller andet sted tror jeg, at der er lidt racisme alligevel. Fredag aften ringede jeg til vagtlægen, og det var lige før, at han skældte mig ud. Jeg havde jo lige været til min egen læge om dagen kl Hvorfor bliver du ved med at ringe, du har jo været hos din egen læge? Det er helt klart racisme. Især hvis man ikke er god sproglig, så er man virkelig på skideren i det danske system, fordi så kan man rigtig blive kastet rundt Ja, og så kommer der en anden læge dagen efter, som har en helt anden diagnose. Det har jeg oplevet tit I mellemtiden havde jeg jo så været hos min egen læge, en ørelæge og tre gange hos vagtlægen, som aldrig vidste eller fandt ud af, hvad det var, hun fejlede. Så jeg var virkelig vred, da vi endelig nåede herud Jeg syntes ikke, at han [praktiserende læge] har gjort nok for min søn Den vagtlæge, som ringede ned til modtagelsen, han sagde, hun [barnet] har en sygdom, som jeg ikke rigtig kan forstå, hvad er. Der blev jeg godt bange, fordi hvad fanden mente han med det? Når man står der som mor og ikke aner en skid omkring sygdommen ( ). Så sagde jeg, hvorfor siger du sådan noget? Er det noget som er meget alvorligt?. Neeeej, det var bare fordi, at han ikke kunne finde ud af, hvad hun fejlede, det var ikke alvorligt Etniske minoriteters oplevelser i mødet med det danske sygehus 35

38 Oplevelser af udenlandske læger Interviewperson D J E C Citater Jeg har hørt, at de har nogle gode læger [i Tyrkiet], som har læst i mange år og har stor erfaring De er mere praktiske. De er hurtige, og de har mere, jeg ved ikke, om de har mere lægelig viden, om der er mere kvalitet i deres uddannelse end herhjemme I Tyrkiet giver de [lægerne] meget medicin. Hvis man går til lægen og siger, jeg har ondt her, så giver de medicin med det samme, men her i Danmark går der længere tid og man skal til lægen mange gange og måske til sidst, så får man noget medicin Hvis du har gode penge, så kan du blive behandlet 100% rask, fordi de er næsten alle sammen uddannet i USA eller sådan noget, på store hospitaler 36 Københavns Amt

39