Sted: Kulturmaskinen, Farvergården 7 i Odense (lokale Hansen).

Transkript

1 Dagsorden Patientudvalgsmøde Dato og tid: Torsdag den 28.januar 2019 kl Sted: Kulturmaskinen, Farvergården 7 i Odense (lokale Hansen). 1. Godkendelse af dagsorden 2. Hjernetåge Patientudvalgets formand, Henning Søndergaard, har skrevet følgende artikel (bragt i Nyrenyt december 2018): Som psykolog har jeg hele mit arbejdsliv været interesseret i sundhedspsykologi. Da jeg læste på universitetet var min store interesse dog neuropsykologi og cognitiv neurovidenskab, hvor man studerer forholdet mellem hjernen og de psykiske manifestationer, vi oplever i hverdagen. Så da jeg skulle vælge at specialisere mig var det et valg mellem sundhedspsykologi og neurovidenskab. Der var mange grunde til at jeg valgte sundhed, men hovedårsagen var at der ikke er mange med kroniske lidelser, som arbejder i sundhedssektoren. Og jeg var sikker på, at jeg kunne gøre en forskel med mit unikke perspektiv. Personligt mener jeg, at mange af de problemer vi som patienter i dag støder på i sundhedsvæsnet er afledt af det "udefra-og-ind" syn vi bliver mødt med fra de professionelle - dette skal ikke ses som en kritik, men blot som et uigendriveligt faktum. I al beskedenhed mener jeg det er på tide at vi begynder at indarbejde patientperspektivet systematisk, så vi bliver bedre til at se på de ikke-kliniske forhold, såsom hvordan kroniske lidelser påvirker livskvalitet. Det er på den baggrund at denne artikel er blevet til. Jeg vil diskutere kognitive vanskeligheder i forhold til alvorlig nyresygdom. Det vil jeg gøre både som patient og som professionel, således at jeg ser på det både udefra og indefra. Først vil jeg se på oplevelsen af kognitive problemer, sådan som jeg selv har oplevet dem og fra dem jeg har talt med i min tid som psykolog i Nyreforeningen. Derefter vil jeg fordybe mig noget af den forskning der er på området. Det som fik mig på sporet af at der nok var en forbindelse mellem nyresygdom og hjernefunktion var min egne oplevelser. Et par år før jeg startede i dialyse begyndte jeg at opleve koncentrationsbesvær. det ledte

2 til en manglende evne til at forholde mig til komplekse problemstillinger. Jeg fortalte min nefrolog om det. Han mere end antydede at det kunne være aldersrelateret. Jeg tog det som en fornærmelse. Jeg var tidligt i 40'erne på det tidspunkt. Senere fandt jeg ud af at han nok ikke vidste noget om emnet. Nogle år efter begyndte jeg at rådgive andre nyresyge og pårørende gennem Nyreforeningen. I opdagede hurtigt at andre havde problemer der på forbløffende vis lignede mine, eller som gav mening i forhold til det jeg vidste om hjernen. Problemerne omfattede: Træthed var typisk hos som godt som alle. Efterhånden som min sygdom skred frem mærkede jeg det selv mere og mere. Nummer to på listen var dårlig hukommelse. Især det at huske ord, ideer og begivenheder Opmærksomhed og koncentrationsbesvær var også typiske ting vi som nyresyge har svært ved. En kombination af dårlig hukommelse og koncentrationsbesvær medfører automatisk indlæringsvanskeligheder. Vi lærer ting langsommere end andre. Vi har svært ved at huske nye ting. Og vi skal helst have tingene gentaget mange gange. Derfor kan det også være svært at lære f.eks. hjemmedialyse, når der er så mange nye ting at holde styr på. Og når man så kombinerer det med det chok der er at starte dialyse, så ska det næsten gå galt. Andre ting folk ofte klager over er det man kalder eksekutive funktioner. Det er ting som planlægning, beslutningstagen, fejlfinding, at modstå fristelser og ikke falde tilbage i gamle vaner. Man ser også tit mere følelsesmæssige reaktioner: skrøbeligt temperament, vrede, sorg, frustration, afmagt og opgivenhed. Det er også typisk at man blliver mere grådlabil. Oven i det hele så jeg symptomer på det jeg normalt ville kalde psykiatriske diagnoser, angst og depression. Men på den anden side kan man argumentere for at det er 'sunde' reaktioner på pludselig at skulle leve med alvorlig nyresygdom og måske et behandlingsregime som forstyrrer hverdagen temmelig meget. Men de kunne også være udtryk for en unormal hjernekemi. Som jeg vil forsøge at vise, så er det yderst vanskeligt at skille tingene ad og sige noget endeligt om hvad der er de underliggende årsager. Og der er i øjeblikket forbavsende lidt forskning på området. Forandringerne i hjernen fører til en ændret opførsel. Og i mange tilfælde er det de pårørende der opdager det først. I starten af min sygdom var jeg virkelig god til at finde på undskyldninger for min tilstand. Jeg kunne godt acceptere at træthed, hukommelsesbesvær og manglende koncentrationsevne var en følge af min nyresygdom. Men når det kom til de følelsesmæssige ting og det med at ændre mine vaner, så jeg levede sundere i forhold til min sygdom, det var svært at indse. Undskyldningerne hobede sig op indtil den lille boble jeg havde levet i brast. Til sidst måtte jeg indrømme over for mig selv, at tingene ikke var som de skulle være. Min nyresygdom spillede vist min hjerne et puds. Da jeg startede op i hjemme-hæmodialyse forsvandt den følelsesmæssige ubalance langsomt. De andre problemer jeg havde haft blev også mærkbart mindre, men de forsvandt aldrig helt. Jeg blev så rask at min nysgerrighed bragte mig til at undersøge hvad det var der udløste den nedsatte hjernefunktion vi alle oplever.

3 Jeg tror alle der har været i hæmodialyse kender til et andet aspekt af nyrehjerne, nemlig den følelse man får af at være i en tåge efter behandlingen. Dialysehjerne eller hjernetåge, kalder mange det. Hjernetåge er mest udpræget hos dem som kører dialyse på hospitalet, hvor man får absolut minimal behandling som kun akkurat holder én i live. Tilstanden kan vare fra en time til mere end et døgn, hvor: Man er udmattet Man har det elendigt Man kan ikke tænke som man plejer Hukommelsen har det rigtig skidt Man kan ikke koncentrere sig om andet end det allermest simple Der er ikke mange der vil påstå, at dialyse ikke gør noget ved vores hjerne. Men på mange måder synes det at være de samme symptomer som før vi startede i dialyse. Nogle bliver forstærket, andre bliver mindre. Men de ligner meget hinanden. Så hvordan skelner vi mellem de to årsager? Jeg var overbevist om, at det havde noget med variationerne i de salte vi får målt i vores blodprøver; natrium, kalium, fosfat og calcium. Det troede jeg fordi de er de vigtigste grundstoffer i forhold til at hjernen og vores nervesystem fungerer. Alle neuroner (vores primære hjerne- og nerveceller) sender elektriske signaler til hinanden. Når cellen forbereder sig på at sende et signal spiller calcium en vigtig rolle. Selve signalet bliver ført frem ved at natrium og kalium ioner bytter plads og skaber en elektrisk spænding inde i cellen. Ligesom en ledning skal cellevæggen isoleres. Isolationen, kaldet myelin, består mest af fosfat. Kort sagt, de fire mineraler er helt fundamentale for at hjernen kan fungere. Med den viden kom jeg til den logiske konklusion at ændringer i indholdet af disse fire mineraler i kroppen ville udløse forstyrrelser i hjernefunktionen. Der var nogle gamle studier som viste at "små forandringer i sammensætningen af mineraler indeni og udenfor cellerne kan foranledige store ændringer i cellernes evne til at sende signaler." i Der er tre steder i kroppen hvor man ophober væske, i blodet, mellem cellerne og inde i cellerne. Både væske og kroppens affaldsstoffer kan kun bevæge sig fra cellerne til væsken mellem cellerne, og far væsken over i blodet, med en bestemt hastighed som er noget langsommere end den man trækker væske med i dialysen. Og da man kun trækker væske fra blodet bliver der altid noget tilbage. Men i hjernen er der endnu et sted, hvor vandet kan gemme sig, nemlig i den væske der beskytter hjernen og rygmarven, cerebralspinalvæsken. Det komplicerer tingene noget, når der er et ekstra kammer. Men hvordan det påvirker processen er der aldrig nogen der har kunnet forklare mig. Det var lidt skuffende for mig at finde ud af, at jeg ikke kunne finde noget videnskabeligt litteratur om hvordan væske og affaldsstoffer påvirker nervecellerne. Det var dog endnu mere skuffende at se hvor lidt der var skrevet om sammenhængen mellem nyresygdom og kognitivt forfald, det på trods af at det er noget alle patienter ved på et eller andet plan. Det er også noget vi taler om med hinanden.

4 Der var nogle enkelte artikler som har forsøgt at se på en sammenhæng mellem egfr (et mål for nyrefunktionen) og cognitive færdigheder, man har målt med neuropsykologiske test. Men de fleste undersøgelser har fokuseret på, hvordan forskellige aspekter af dialyse påvirker hjernen. Ingen af undersøgelserne skelner mellem påvirkningen af sygdommen og påvirkningen af dialyse. Chris McIntyre, som har undersøgt forskellige ting, påpeger at de fleste studier har benyttet sig af testmetoder, man ellers kun bruger til at teste for demens, og altså ikke til almindelige mennesker. Der findes få skanningsforsøg. Men man har aldrig lavet forsøg med både skanninger samtidig med at patienten skulle løse opgaver, selvom det ville være oplagt for at se på forandringer i forhold til normale mennesker. Hvis jeg skal konkludere noget, så må det være at både nyresygdom og dialysebehandling har indvirkning på hjernefunktioner. Dette har væsentlige konsekvenser for vores livskvalitet og energiniveau. Vi kan også konkludere at forståelsen af sammenhængen mellem nyresygdom og hjerneaktivitet er nærmest ikkeeksisterende. Endelig vil jeg også vove den påstand at transplantation bremser yderligere forfald af hjernefunktion. Men det gør længere og hyppigere hæmodialysebehandlinger, som f.eks. natdialyse, også. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller - at foreningen optager det som indsatsområde - at området indskrives i foreningens politik vedr. dialyse: Nyresygdom og dialysebehandling indvirker på hjernens funktion. Nyreforeningen vurderer, at det forårsager koncentrationsbesvær, træthed og forfald af hjernefunktion. Nyreforeningen ønsker årsag-virkning undersøgt og opfordrer til forskning i området. - at Forskningsfonden opfordres til at indarbejde det i sin målsætning og indkalde forskningsprojekter 3. Politik vedr. dialyse Sekretariatet har sammenskrevet foreningens politikker vedrørende dialyse. Forslaget fremstår således: Mål dialyse Nyreforeningen ønsker,

5 at dialyse griber så lidt som muligt ind i den enkelte patients liv, at patienten så vidt som muligt selv kan varetage behandlingen, at behandlingen besluttes af patienten selv i dialog med fagpersonale og pårørende. at dialysepersonale kan facilitere den enkelte patient, herunder evner at forstå patientens hele situation værdier, kompetencer, beslutninger og evner at oplyse om symptomer, behandlingsmuligheder, patientuddannelse mm.. at dialyse udføres så patienten kan følge med og kan foregå på tidspunkter og på steder efter patientens eget valg. at dialyse tilbydes i patientens eget hjem (også på plejehjem), i sundhedscentre og på hospitalernes dialyseafdelinger. at dialysepatienter, som ikke med sikkerhed er i stand til at forstå deres egen situation og udtrykke egen vilje, bør ledsages af en pårørende/bekendt som kender patienten indgående. Alternativt en fagperson. at dialyseafdelinger indrettes lyse, udsmykkede og imødekommende og tilbyder aktivitetsmuligheder som adgang til internet, motion, samvær og mulighed for ro. at den indlagte patient kan vælge mellem forskellige retter. Nyreforeningen arbejder derudover for, at maden tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der samtidig med dialyse udarbejdes en madplan for den enkelte og at patienten modtager mad i overensstemmelse med den. at patienter, der ikke selv kan transportere sig, afhentes hjemme på aftalt tidspunkt +/- 15 min., at turen incl. omvej maksimalt tager en time, at patienten er fremme maksimum 30 før aftalt tid, at returkørsel er påbegyndt maksimalt 30 min efter afsluttet behandling, at turen for den enkelte maksimalt er 50% længere end den tilsvarende normale tur, at der maksimalt er tre passagerer i personbiler, at kørestole kan benyttes. at patienter har krav på at modtage gæstedialyse på alle landets dialyseafdelinger, hvis bestilling sker med minimum to måneders varsel. at patienter, der ikke ønske dialyse, kan modtage maksimal uræmibehandling. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at politikken anbefales 4. Status på Nyreforeningens kurser og temadage 2019 a. Kursus Fokus på graviditet og fødsel Kurset har fokus på hvordan mulighederne er for at få børn trods nyresygdom.

6 Kurset indstilles til at blive udsat til efteråret, p.g.a. afbud fra oplægsholder. b. Kursus Livet er en gave c. Kursus Fokus på ventetid, hvordan tackler man ventetiden på en nyre d. Temadag for mennesker som har en nyresygdom, men som ikke kræver behandling. Sagen afgøres af Patientudvalget 5. Kursus og temadags forslag fra 2. næstformanden : 2.næstformand Charlotte Willer Kristensen, der har som opgave at udvikle Nyreforeningen ift. børn, unge og familier, har henvendt sig til udvalget, da hun går med planer/ideer om at genoptage weekenderne for juniorerne/teenagerne med nyresygdom, samt at man forsøgsvis laver en enkelt dag eller en hel weekend for de "unge" med nyresygdom mellem 30 og 40 år, da, der gennem flere år har været efterspørgsel på dette. Derudover at lave en dag/ en heldagsaktivitet for alle juniorer, både pårørende og dem med nyresygdom. Udvalget skal tage stilling til om de finder, at det er opgaver som udvalget ønsker at være med til at udvikle. Sagen afgøres af Patientudvalget Sekretariatet indstiller, at temadag planlægges og afvikles af Nyreforeningens 2. næstformand i samarbejde med ungearbejdsgruppen. 6. For lidt dialyse, når hjemmedialysepatienter er indlagte Når man som hjemmedialysepatient bliver indlagt på hospitalet, får man kun den samme behandling som tilbydes dem der får hospitalsdialyse, som oftest 3 gange om ugen af 4 timer. Der er flere patienter som tager hjem under deres indlæggelser for at få tilstrækkelig dialyse, eller de forsøger desperat at få mere dialyse, så de kan have det bedre under indlæggelse. Landsformand og direktør har i møde med Dansk Nefrologisk Selskab fået bekræftet, at det forholder sig sådan flere steder i landet. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen

7 Sekretariatet indstiller, - at hjemmedialysepatienter ved indlæggelse gives mulighed for yderligere dialyse i selvbetjeningsenhed på hospitalet og, hvis de ikke kan varetage opgave selv, får tilbudt den dialysemængde de er vant til at få hjemme, - at ovenstående skrives ind i foreningens politik vedr. dialyse. 7. Ulige adgang der er på TX- området Udviklingen i transplantation af nyre (Scandiatransplant.org) kan over en 7 årige periode opgøres således: Tx Afdøde Skejby Odense Riget I alt Levende Skejby Odense Riget I alt I ALT Venter Skejby Odense Riget I alt Det fremgår af statistikken, at Rigshospitalet med Østdanmark (Region Sjælland og Region Hovedstaden) som optageområde har en lavere transplantationsrate end Vestdanmark.

8 Det kan dog ses, at ventelisten i Region Syddanmark er steget fra 2017 til 2018 og at ventelisten tilsvarende er faldet for Region Sjælland og Region Hovedstaden. Årsagen hertil kan være, at patienter i Østdanmark har valgt at blive transplanteret i Odense. Nyreforeningen har informeret om denne mulighed og hjulpet en række medlemmer hertil. Det ses endvidere, at antallet af nyretransplantationer på Rigshospitalet er faldet fra 2017 til Både transplantationer med nekronyrer og med nyrer fra levende donorer. Der pågår løbende dialog med Rigshospitalets ledelse. Regionaludvalg Hovedstaden, landsformand og direktør havde møde med læger og administratorer fra Rigshospitalet d. 3. oktober omkring den lave transplantationsrate i Østdanmark. Det har været svært at få nogle konkrete tiltag. Et af de mest lovende forslag er, at Sundhedsministeriet har bedt Sundhedsstyrelsen om at indkalde de tre transplanationscentre til en drøftelse af fordele og ulemper ved en fælles venteliste for hele landet. Det fik vi at vide allerede i foråret, men har ikke hørt noget videre. Dog har vi lovet at forfølge sagen videre. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen : Sekretariatet indstiller, at Patientudvalget følger sagen politisk i samarbejde med Nyreforeningens ledelse. 8. Hvordan får vi flere urologiske medlemmer? Henrik Pilgaard orienterer om tiltag for at få flere urologiske patienter,(herunder kroniske stendannere) som medlemmer. Sagen afgøres af Patientudvalget 9. Trivsel og mental sundhed. Status med hensyn til at udarbejde tekst og evt. tekst?

9 Sagen afgøres af Patientudvalget Sekretariatet indstiller, at udvalget udarbejder tekst til hjemmesiden og artikel i Nyrenyt. På sigt vurderes om der er behov for udarbejdelse af egentlig pjece 10. Orientering om De nationale kliniske retningslinjer for MMU. V/ved Jan Rishave 9. Mødedatoer 2019 Torsdag den 11. april i Høje Taastrup Torsdag den 5.september i Odense Torsdag den 28.november i Høje Taastrup. 10. Eventuelt i Strange, K. Regulation of solute and water balance and cell volume in the central nervous system. J Am Soc Nephrol Jul;3(1):12-27 (min oversættelse)