Retningslinje for den nødvendige dialog - at få talt om livets afslutning i tide

Transkript

1 Side 1 af 5 Sygehusvæsen - Somatik - Holbæk - Klinisk retningsgivende dokumenter DOKUMENTNUMMER: / VERSION: 2 HÅNDBOG: Holbæk NIVEAU: Virksomhed TYPE: Retningslinjer REDAKTØR: sito FAGLIGT ANSVAR: hhbu LEDELSESANSVAR: Sygehusledelsen HOL GODKENDT AF: knbo UDGIVELSESDATO: DOKUMENTBRUGERE: Alle spc./omr. uden PHC, Holbæk, Læge, SOSU ass./hj. og sygehj., Sygeplejerske D4OFFLINE APP: Holbæk Udskrevet er dokumentet ikke dokumentstyret. Retningslinje for den nødvendige dialog - at få talt om livets afslutning i tide 1) Formål 2) Anvendelsesområde 3) Fremgangsmåde 4) Ansvarsforhold 5) Dokumentation 6) Definitioner/Søgeord 7) Referencer 1) Formål Den nødvendige dialog ved livets afslutning skal foregå mellem sundhedsprofessionel og patient med det formål at give patienten mulighed for at tage stilling til fremtidige behandlingsmuligheder på forhånd, samt at hjælpe patienten med at afklare sine værdier og ønsker for den sidste tid i livet [i]. Stadigt flere ældre og mere syge patienter tilbydes avancerede behandlingsmuligheder. Nogle af de behandlinger vil ikke være kurative, og kan i værste fald medføre en risiko for en forlængelse af en uafvendelig afslutning på livet med meningsløse lidelser. I mange situationer bør man i stedet i samråd med patienten, afklare ønsker omkring behandlingstiltag og samtidig iværksætte palliative/lindrende tiltag. På samme måde som man kan afstå fra at iværksætte en specifik behandling, kan man i visse tilfælde afbryde en specifik behandling, hvis den viser sig udsigtsløs. Det er vigtigt at pointere, at der ikke nødvendigvis er tale om én samtale, men ofte en fortløbende proces, hvor patient og det tværfaglige team af sundhedsprofessionelle sammen finder de rigtige aftaler for den enkelte patient. Dette skal altid journalføres. Retningslinjens formål Hovedformålet er at sikre, at patienter har mulighed for at træffe et informeret valg i forhold til deres behandling og deres sidste tid uanset om de behandles med kurativt- og/eller palliativt (lindrende) sigte. At vejlede sundhedsprofessionelle om ansvar og beslutningstagen i forbindelse med livsforlængende behandling, kemoterapi, genoplivningsforsøg ved hjertestop, respiratorbehandling og andre potentielt livsforlængende behandlinger.

2 Side 2 af 5 At sikre, at patienten og pårørende altid er informeret om den lægefaglige indikation og begrundelse for både at iværksætte og for at afstå fra at iværksætte en given behandling. Holbæk Sygehus har udarbejdet en politik for at få sikret den nødvendige dialog. Denne retningslinje understøtter den praktiske implementering af den politik. 2) Anvendelsesområde Retningslinjen skal anvendes af sundhedspersonale i forhold til patienter med livstruende sygdomme, herunder også kronisk syge patienter, hvor et progredierende forløb i sidste ende vil medføre døden eller hvor behandlingen kan forringe livskvaliteten. Dette gælder både indlagte og ambulante forløb. Patienter med livstruende sygdomme skal identificeres så tidligt i forløbet som muligt, fx med spørgsmålet Ville jeg blive overrasket, hvis patienten døde indenfor de næste 6-12 måneder? [i] eller SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool)[ii]. 3) Fremgangsmåde Alle afdelinger/afsnit er forpligtigede til at udarbejde en definition over de fagspecifikke patienter som denne retningslinje skal gælde for. Afdelingerne/afsnittene skal gennem disse definitioner sikre at: Der gennemføres en afklarende samtale med alle patienter med en livstruende sygdom. Samtalen skal tilbydes til patienter, hvor man som sundhedsfaglig person ikke vil bliver overrasket, hvis patienten dør inden for de næste 6-12 måneder. Den behandlingsansvarlige læge vurderer, om der i det konkrete tilfælde skal træffes en beslutning om at differentiere eller begrænse videre undersøgelse eller behandling enten helt (behandlingsophør) eller delvist (behandlingsgrænse). Følger man Sundhedsstyrelsens vejledning (2012)[i] vil det typisk være følgende situationer: a) en patient er uafvendeligt døende, b) en patient er svært invalideret/permanent vegetativ, eller der er tale om c) en ikke-uafvendeligt døende patient, hvor behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde. Det fremgår dog også af Sundhedsstyrelsens vejledning, at hvis patienten frabeder sig information om sin sundhedstilstand, skal dette respekteres. Lægen skal så informere om konsekvenserne af dette valg, herunder begrænsningerne i lægens mulighed for at inddrage patienten i beslutningen om behandling. Pårørende bør (i det omfang patienten ønsker det) medinddrages. Nøgleordet er dialog, hvor patienten tidligt i sygdomsforløbet i rolig fase selv sætter ord på sin situation, sine ønsker til behandling og forventninger til den sidste tid. Ofte vil det være i løbet af denne dialog at vedkommende for alvor bliver opmærksom på egne ønsker og behov. Dialogen kan varetages af de læger, sygeplejersker eller social- og sundhedsassistenter som har en god dialog med patienten og derfor kender denne bedst, men skal altid journalføres af en læge (se nedenfor under ansvarsforhold/jura ). Hvis en patient er inhabil, kan de pårørende evt. bidrage med oplysninger om patienten, som kan indgå i beslutningsgrundlaget.

3 Side 3 af 5 Fagpersonens rolle i dialogen vil være at lytte og anerkende, at fastholde relevansen i samtalen, at stille opklarende spørgsmål og afrunde samtalen med plan for videre forløb. I forbindelse med samtaler med patienter og evt. pårørende er det vigtigt at sikre, at samtalen finder sted med respekt for diskretion (fx samtalerum, brug af høretelefon til medpatienter el. lign.). Religion og etnicitet Der kan være mange forskellige holdninger til at undlade genoplivning eller afstå fra specifik behandling inden for forskellige religioner og kulturer. Det anbefales derfor, at sundhedspersonalet orienterer sig om patientens holdninger. Se evt. DASAIM's gennemgang af forskellige religioner og kulturer[i]. Fælleskonference/konsensus Uanset hvem der afholder samtalen med en patient med livstruende sygdom, må det anbefales at afholde tværfagligt samråd efter samtalen, så der er konsensus i hele teamet om hvad og hvorfor de journalførte beslutninger er taget. Kun læger kan journalføre juridisk bindende beslutninger omkring behandling og/eller begrænsninger. En sådan konference kan med fordel følge nedenstående punkter som man i Norge anvender, hvis beslutninger om behandlingsbegrænsning eller ophør skal træffes[ii]. Vigtige spørgsmål når begrænsninger i terapi overvejes 1. Er den medicinske basis for vurdering af prognose god nok nu? 2. Er patienten kompetent i øjeblikket? 3. Hvis ikke, er pårørende informeret og hørt? 4. Kender vi patientens egne ønsker omkring livsforlængende behandling? 5. Hvordan er afvejningen mellem udbytte og belastning ved nuværende behandling? 6. Har vi evalueret/udtømt alle behandlingsmuligheder? 7. Hvilke interventioner skal vi ophøre med? 8. Har dette været diskuteret i behandlingsteam? 9. Har vi sikret god palliation og sygepleje, og har vi bevaret patientens værdighed? 10. Er der nogen uenighed omkring beslutningerne i givet fald hvem skal vi så konferere med? 11. Er proces, argumentation og beslutning veldokumenteret? Bemærk: holdes samtalen som anbefalet tidligt i et sygdomsforløb, så kan patientens ønsker og behov ændre sig i takt med sygdomsudviklingen, hvorfor det er vigtigt at have dialogen løbende. Heri ligger så implicit også, at man tænker den terminale fase som mere end blot de sidste dage og timer, og at palliativ indsats skal iværksættes så tidligt i forløbet som muligt[iii]. 4) Ansvarsforhold Sundhedsloven respekterer som udgangspunkt patientens autonomi, hvor den kompetente patient via sit informerede samtykke kan bestemme, om den behandling som lægen tilbyder, skal indledes, fortsættes eller ikke iværksættes iv. Sundhedsloven har dog også som udgangspunkt at det er lægen, der tager stilling til behandlingsniveauet for patienten. Mens patienten altid kan sige nej tak til en behandling, kan hverken patient eller pårørende således stille krav om, at en bestemt behandling iværksættes. Dvs. patienten kan ikke pålægge læger eller andet fagpersonale at udføre en behandling der skønnes udsigtsløs.

4 Side 4 af 5 Vigtig undtagelse: Hvis en behandling er iværksat, som senere viser sig udsigtsløs, kan lægen dog ikke mod patientens vilje afbryde denne iv. Er man derfor i tvivl om en planlagt behandling vil vise sig gavnlig for patienten, bør man på forhånd fastsætte i hvor lang tid man vil forsøge behandling. Viser det sig efter den fastsatte periode at behandlingen er virkningsløs, kan behandlingen stoppes igen. Patienten skal selvsagt informeres om at behandlingen vil foregå i en forud defineret periode som et forsøg på helbredelse/palliation. Specielt vedrørende afståelse af forsøg på genoplivning. Den kompetente patient kan til enhver tid beslutte at han/hun ikke ønsker forsøg på genoplivning, og lægen har ligeledes iht. Sundhedsloven ret til at beslutte, at genoplivning ikke skal tilbydes hvis dette skønnes udsigtsløst ud fra patientens tilstand eller sygdomsstadie. Specielt vedrørende aktualitet Patientens beslutning eller den lægefaglige beslutning om at begrænse eller undlade behandling gælder så længe det drejer sig om den situation som har udløst beslutningen (Dvs. også under hjemtransport af svært syg patient) v. Beslutningen skal til enhver tid være aktuel, og derfor løbende revurderes ved ændringer i patientens tilstand. Aktualitets-begrebet gælder dog ikke i forudsigelige situationer. Hvis en patient i et behandlingsforløb på fyldestgørende grundlag har tilkendegivet et ønske om, at behandlingen skal ophøre, når en forudsigelig situation i sygdomsforløbet indtræder, skal dette respekteres. Det gælder også, selvom patienten efterfølgende i det aktuelle behandlingsforløb bliver bevidstløs. (Eksempelvis respiratorbehandling af ALS patienter eller en bevidstløs terminal KOL patient). Beslutningskompetence Hvis den behandlingsansvarlige læge ikke er en speciallæge og ønsker at træffe beslutning om planlagt reduktion i behandlingen eller behandlingsophør, anbefales at beslutningen konfereres med speciallæge eller bagvagt. Samarbejdet med praktiserende læge Hvis der under indlæggelsen er ordineret begrænsninger med hensyn til livsforlængende behandling, skal den udskrivende læge i epikrisen tilkendegive sin aktuelle vurdering af, om patientens samlede situation fortsat giver grundlag for at opretholde beslutningen truffet under indlæggelsen. Den praktiserende læge skal inddrage dette i sin vurdering af evt. fravalg af livsforlængende behandling[i]. 5) Dokumentation Behandlingsniveau journalføres i SP ved at udfylde Best/ord for patienten med de i SP forud definerede muligheder, og et ledsagende notat omkring baggrunden for behandlings-niveau samt hvem der er informeret om dette. 6) Definitioner/Søgeord 7) Referencer [i]udtalelse fra Det Etiske Råd. Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livetsafslutning [ii] Downar, J., Goldman, R., Pinto, R., Englesakis, M. and Adhikari, N. K. J. (2017) The surprise question for predicting death in seriously ill patients: a systematic review and meta-analysis., CMAJ : Canadian Medical Association journal = journal de l Association medicale canadienne, 189(13), pp. [iii] Highet, G., Crawford, D., Murray, S. A. and Boyd, K. (2014) Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study., BMJ supportive & palliative care, 4(3), pp

5 Side 5 af 5 [iv] Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (2012). Vejledning om forudgående fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling. Stk. 3 Den habile patient. [v] DASAIM (2015) Etiske overvejelser ved begrænsning eller ophør af intensiv terapi [vi] Helsedirektoratet Oslo (2013). Beslutningsprocesser ved begrensning av livsforlengende behandling. [vii] Sundhedsstyrelsen (2017). Anbefalinger for den palliative indsats. [viii] Sundheds- og Ældreministriet (2014) Vejledning om fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling, uden for sygehuse stk Samarbejdet mellem sygehussektoren og den behandlingsansvarlige læge ved udskrivelser. 1, Politik for den nødvendige dialog på Holbæk Sygehus Version Godkendt Revisions information