Forsyningspligten halter. April VISO undersøgelse overser ukendte døvblinde Informatørtjenesten for åben skærm

Transkript

1 Forsyningspligten halter April VISO undersøgelse overser ukendte døvblinde Informatørtjenesten for åben skærm

2 ISSN: årgang udgives af FDDB to gange årligt og udsendes til politiske partier, sociale myndigheder, institutioner i stat, regioner og kommuner, plejecentre, øjen- og ørelæger, pressens sociale medarbejdere samt FDDBs medlemmer. Udgaver Føl med udkommer som trykt blad, i en storskrift-udgave, på punkt og som CD-rom. Redaktion Gerd Nielsen (ansvh.) Ole Mejndor Pia Hesse FDDB forbeholder sig ret til at redigere og forkorte indsendte indlæg. Tilrettelæggelse og produktion Niels Holst Grafisk Værksted Søborg. Foreningen af Danske DøvBlinde synshørehæmmede er en privat interesseorganisation, som arbejder for at bedre døvblindes levevilkår. Vi samarbejder med Sekretariat og ekspedition FDDB Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Telefon: Teksttlf: Fax: Mail: fddb@fddb.dk Web: Giro: Bank: Nordea DØVBLINDES VIRKELIGHED Af Gerd Nielsen, redaktør Velkommen til forårsnummeret af Føl med. FDDB har siden VISO trådte i kraft i forbindelse med strukturreformen, kritiseret ordningen for at være alt for usmidig og bureaukratisk. Det ser nu ud som om, vores kritik har hjulpet. En undersøgelse viser nemlig, at de fleste døvblinde er tilfredse med den rådgivning, de får. Men ser man nærmere på undersøgelsen, kan man ikke lade være med at undre sig. Den afspejler ikke den virkelighed, som mange døvblinde oplever. Læs formandens fortolkning af undersøgelsen på bagsiden! Læs også om Brugerdagene, hvor FDDBs telekommunikations-brugere kunne se og opleve nye teknologiske landvindinger. Især de nye muligheder for videotolkning tiltrak opmærksomhed. Alt for mange ældre har så stort et sansetab på både syn og hørelse, at de er funktionelt døvblinde. Men mange ved det ikke selv. En aldersbetinget syns- og hørenedsættelse slås tit hen af pårørende og af personen selv som alderen, der trykker. En informatørkampagne blandt ældre i Ældremobiliseringens lokale klubber skal ændre på det billede. En tv-udsendelse i februar var startskuddet. Læs mere på modsatte side. God fornøjelse med læsningen! Føl med udkommer næste gang i oktober. Nyansættelser Vi er glade for at byde velkommen til Helene og Per! Velkommen til vores to nye medarbejdere: Helene Vinther startede 1. januar i stillingen som regnskabsmedarbejder. Hun kommer fra en stilling i bankverdenen og har desuden haft et lille selvstændigt regnskabsfirma. Per Sallingbo startede ligeledes 1. januar som koordinator for FDDBs teleprojekt. Han har tidligere arbejdet i TDC med support og service. Tilbage på pinden Pia Hesse er tilbage på FDDB efter et års barsel. Hun er nu tiltrådt stillingen som foreningens informationsmedarbejder men er stadig knyttet til Projekt Støtte & Opsporing og Konsulent projektet som projektmedarbejder. Nyheder fra verden FN s handicapkonvention 136 lande har underskrevet FNs handicapkonvention, CRPD, og 41 har ratificeret den. I mange lande justeres de nationale love lige nu i henhold til konventionen. IDA, International Disability Alliance, som har dansk/hollandske Lex Grandia som præsident, har oprettet et forum, IDA CRPD Forum, hvor repræsentanter fra mange nationale handicaporganisationer støtter hinanden i gennemførelsesprocessen. Lex Grandia talte 12. maj sidste år som præsident for IDA på FN s Generalforsamling i New York og 6. juni i Menneskerettighedskommissionen i Genève for at fejre ikrafttrædelsen af FN s konvention om handicappedes rettigheder. Vi forventer, at Folketinget ratificerer konventionen, inden sommeren er ovre, så det store arbejde med at indskrive den i dansk lovgivning kan komme igang. Verdenskonference World Federation of the DeafBlind (WFDB) holder sin 3. generalforsamling oktober 2009 i Uganda. Vært for konferencen er NADBU, Ugandas nationale organisation for døvblinde. Konferencen holdes på Speke Resort Munyonyo ved Lake Victorie uden for hovedstaden Kampala. Afrikansk union På samme kontinent arbejdes der intenst på at danne en afrikansk union for døvblinde AfDB. Målet er at holde unionens stiftende generalforsamling forud for WFDBs verdenskonference oktober i Uganda. For åben skærm» tid til studie... studievært klar... så filmer vi!«sådan lød det fra produceren ud i studiet på tv-stationen DK4, da FDDB 25. februar deltog i TVprogrammet»Fjernsyn for voksne«. Af Pia Hesse, Informationsmedarbejder På et lille podium i studiet badet i spotlys sad informatør Bente Mejndor og projektleder for Projekt Støtte & Opsporing Line Wolff-Petersen klar. De var inviteret i studiet for at fortælle om FDDB, vores tilbud til medlemmerne, om hvad det vil sige at være døvblind, om de forskellige kommunikationsformer, døvblinde bruger, og om at leve med døvblindhed. De fortalte også om den fællesskabsfølelse, en forening som FDDB giver medlemmerne. Med udsendelsen håber FDDB at nå ud til mange af de ældre med syns- og hørenedsættelser i Danmark, som kan have glæde af foreningens tilbud og aktiviteter. Programmet blev lavet i samarbejde med Ældremobiliseringen, som vi også samarbejder med om dette års informatørkampagne. Med kampagnen håber vi på at nå ud til Ældremobiliseringens mange ældreklubber i hele landet. Et tilskud fra PUF-puljen på kr for 2009 og tilsvarende for 2010 har sikret dækningen af Informatørtjenestens udgifter. Bestil et informatør foredrag. Kontakt Informatørtjenesten hos Foreningen af Danske DøvBlinde på telefon

3 Brugerdage, kompenserende udstyr og en forsyningspligt der halter Teleprojektet stod i januar bag det årligt tilbagevendende arrangement, Brugerdagene, med teknologiske udstillinger, oplæg og debat. Omkring 70 mennesker var samlet og hørte bl.a. oplæg om teksttelefonprogrammet, I-Deksy, TDC webtekst og forsyningspligten anno 2009, der langt fra lever op til vore forventninger. Genveje i den teknologiske jungle TDC præsenterede deres nye Webtekst program, som med tiden vil erstatte teksttelefonprogrammet. Det er endnu ikke færdigudviklet, så det bliver spændende at følge udviklingen og se, hvornår TDC kan tilbyde en version, som understøtter kompenserende udstyr. TegnKom præsenterede Digital Videotolkning via PC et meget populært udstillingssted blandt brugerne. En demonstration, som viser hvordan man ringer til videotolke-tjenesten, kan ses på mmx_demo Instrulog præsenterede to forskellige typer af CCTV samt en scanne-læsemaskine, et notat-apparat og en mobiltelefon, der kan scanne og oplæse trykt materiale. Programmet til mobiltelefonen er en spændende nyhed. KNFB-Mobillæser scanner og oplæser trykt materiale til blinde eller læsehandicappede. Idéen er ikke ny, men Mobil-læseren er den første virkelige håndholdte enhed til at udføre opgaven. Med kombinationen af en mobiltelefon med et 5 Mb pixels digital kamera og Mobil-læseren har du den bedste tilgængelige tekst-genkendelses-software sammen med tekst-til-tale konverteringsteknologi i hånden. Det er ikke muligt at tilslutte punktskriftdisplay sammen med scanneprogrammet til telefonen, men man kan godt tilslutte et punktskriftdisplay til den almindelige tale i telefonen, men det kræver Mobilespeak og Talks. Victor Stream blev kåret til årets it-hjælpemiddel på HIT-messen Det er en lille håndholdt afspiller og optager med syn- Af Per Sallingbo, koordinator for Teleprojektet tetisk tale, der gør det muligt for blinde at få læst lydbøger og tekstfiler op i følgende formater: Daisy, MP3 og NISO. Den kan bl.a. spole frem og tilbage under afspilning, bladre efter kapitler og sætte bogmærker. Der er kommet en ny Plextalk Pocket, som skulle være bedre til hørehæmmede. Dette er ved at blive afprøvet. Sensus præsenterede deres Seika punktskrift-display, de forskellige RoboBraille tjenester og Sara, den nyudviklede elektroniske stemme. Sara har en udtryksfuld stemme med en naturlig klang, udtale og betoning, der er behagelig at lytte til. Kirsten Bjerg havde en stor udstilling om dagligdags-hjælpemidler, som altid er meget populær. Teleprojektet holder fortsat øje med den teknologiske udvikling og undersøger løbende hvilke programmer og udstyr, der kan komme døvblinde til gavn. Forsyningspligten Det er et af FDDBs mål, at døvblinde har samme muligheder for adgang til telekommunikation som andre borgere. Det kræver, at software og tjenester er tilgængelige. Men forsyningspligten halter. I den nye aftale om forsyningspligt fra 2009 er det TDC, der er ansvarlig for levering af produkter og tjenester til døve, hørehæmmede og døvblinde. Selv om der er stadig færre brugere af teksttelefonen, bliver den bevaret som et kommunikationsmiddel til de brugere, der stadig har gavn af den, og som finder det vanskeligt at skifte til nyere teknologi. Men teksttelefonen er baseret på Windows 98, som ingen anvender i dag, og som ikke længere serviceres af producenten. Og TDC leverer stadig denne løsning på gamle computere, som heller ikke repareres længere. Det er derfor kun et spørgsmål om tid, før teksttelefonen helt uddør. De fleste døve har for længst leveret udstyret tilbage til TDC. Som alternativ er der udviklet en webbaseret telefoni kaldet Webtekst, hvor man kan kommunikere direkte via internettet man kan chatte sammen. Det lyder umiddelbart som en god idé, da mere og mere kommunikation efterhånden foregår via internettet. Men det er ikke helt uden problemer for døvblinde brugere. Det kræver, at den web-baserede telefontjeneste bliver gjort tilgængelig for alle brugere, og det er den ikke for de af vores medlemmer, der anvender punktudstyr, storskrift og talesyntese. FDDB har bedt TDC om en deadline for, hvornår Webtekst er tilgængelig for alle døvblinde. De har lovet den færdig i 3. kvartal i år. Vi er spændt på, om de holder, hvad de lover. Når mere og mere kommunikation flyttes over på internettet og kræver nyere computere og software, bør det indskrives i sociallovgivningen, at døvblinde har ret til at få udleveret en computer fra kommunen som hjælpemiddel. Det er jo en forudsætning for at døvblinde kan drage nytte af forsyningspligtens bestemmelser. Denne forpligtelse kan og skal ikke lægges på TDC, for så går det lige så dårligt som med teksttelefonerne, der ikke fornyes og derfor gradvist er blevet forældet i en teknologisk verden, der bevæger sig fremad med stormskridt. 4 5

4 »Det var faktisk en lettelse, da syn og hørelse forsvandt helt«kromosom nr. 15. Området indeholder mange gener, som bliver analyseret ét for ét for at finde en afvigelse, som kan forklare sygdommen. Dag Lenards Fond har i november 2008 bevilget kr. til ansættelse af en forsker med den ene Der kunne jeg nemmere komme med på kurser og den slags. Så på en måde gav det mig nogle nye muligheder. Nej, så det var jeg ikke i krise over.«skak Danmarks ældste erfagruppe for døvblinde opgave at finde genet. Som barn spillede Henning kort med sine Skribenten kigger måbende på Henning. Men han læser videre på sin punktlæseliste for at få det næste spørgsmål i interviewet.»en lettelse??«skriver jeg på kontaktmaskinen til ham.»jeg sidder her med åben mund og polypper Ja«, siger han og griner.»jeg oplevede ingen krise. De var så tunge at slæbe rundt på, de gamle høreapparater. Dem havde man i en snor om halsen, og de fyldte meget, så det var helt befriende at blive fri for. Men jeg havde altså også vænnet mig til tabet af syn og hørelse langsomt igennem mange år, må du tænke på. Det kom ikke ligefrem som nogen overraskelse«. Af informationsmedarbejder Pia Hesse Ifølge øjenlæge Thomas Rosenberg er Hennings familie så vidt vides den eneste familie i verden, som har præcis denne gen-fejl. Han håber, at det vil være muligt at nå et resultat i år. Hennings historie»jeg har hørt dårligt siden 11-års alderen. Jeg kunne ikke høre, hvad læreren sagde, og kunne selvfølgelig ikke genfortælle noget som helst. Det var meget nervepirrende, og jeg måtte tage revanche i gymnastik-timerne, så jeg blev hurtigt skolens dygtigste gymnast.«synet var også et problem helt fra starten af skolealderen. Henning er blevet opereret for grå stær fire-fem gange. Kontaktperson gjorde en forskel Henning har været gift, men han blev skilt fra sin kone i Derefter fik han en kontaktperson, som han havde i mange år efter. Det at få professionel hjælp i form af en kontaktperson åbnede nogle muligheder, som han ikke følte, han havde haft før som handicappet. Tog skilsmissen hårdt på dig?»nej det var egentlig fint at blive skilt, for jeg følte ikke, at min kone var opmærksom nok på mine behov som handicappet. Da jeg fik kontaktperson efter skilsmissen, blev hjælpen tilrettelagt på en bedsteforældre, men skak tog efterhånden over, og fra 15 års-alderen har det været en del af Hennings hverdag. Han spillede i den almindelige skak-klub i Dragør, men da FDDB oprettede en skakklub for døvblinde, flyttede han over i den. Han har siden deltaget i alle klubbens Danmarksmesterskaber for døvblinde 20 gange i træk. Og 20 år var hvad der skulle til, før han vandt titlen. Den blev hans til de åbne Danmarksmesterskaber i Døvblindeskak i januar 2009.»Så er du jo en stolt Danmarksmester?«, skriver jeg på kontaktmaskinen.»ahh næ, det ved jeg snart ikke«, svarer han beskedent.»jeg tror måske, de var lidt søde ved mig, de andre. Nogle af de dygtigste har en synsrest, og det er altså en kæmpe fordel at kunne se lidt. Nu har jeg prøvet at vinde i 20 år over dem, og jeg er jo helt blind. Ja ja... nu lykkedes det altså«, siger Henning og afslører alligevel en lille portion stolthed. Hvordan holder du dig så frisk og i så godt humør?»jeg går jo en masse ture herude i mit område. Det er dejligt. Og det er let nok for mig at finde rundt. Jeg har jo set området, før jeg blev helt blind, og det gør det noget lettere. Og så er der jo i det hele taget ingen grund til at gå rundt og være i dårligt humør. Det har jeg vist Danmarks ældste erfagruppe for døvblinde tegnsprogsbrugere fejrede i december 20 års fødselsdag. De stolte medlemmer bød velkommen til de prominente gæster, som har haft deres gang i gruppen heriblandt gruppens medstifter Hans Kristiansen, der skaffede de første midler til at etablere gruppen i Gruppen har dannet forbillede for de 15 erfagrupper, der findes i hele landet i dag. Gruppen har været med til at fostre idéer og erfaringer til mange af FDDBs projekter, fx udviklingen af teksttelefonen og uddannelsen af informatører. Medlemmerne har også været på fælles studieture så langt væk som til Helen Keller Centret i New York og Eikholt Centret i Norge. Det var en herlig dag med gaver og taler fra gæsterne. En milepæl i erfagruppens anden måde. lært af min far«. lange historie. Kontaktmaskinen Henning kommunikerer via en kontaktmaskine. Det er en lidt gammeldags be- Henning Adriansen er 80 år og helt døv og helt blind. Hans sidste rest af syn og hørelse forsvandt for 25 år siden. Talens Familiens gener har været genstand for flere forskningsprojekter, da meget tyder på, at de er bærere af en helt unik gen- Skakklubben fejrede 20 års jubilæum tegnelse, som dækker over en punkt- brug har han, og han er en mand af sammensætning, som medfører en speciel læseliste, der er koblet til en lille bærbar computer. Når jeg skriver en sætning på computerens skærm, kan Henning læse den i samme sekund på punktskrift på læselisten. Og så svarer han med tale. Efter lidt indledende teknisk besvær, kører det fint. Det giver en flydende samtale uden tolk og uden kontaktperson. En slags kommunikationens livslinje, spørger jeg? Men»Nej nej, det er det ikke«, svarer Henning. Han kan jo både tale og bruge lidt tegnsprog og håndalfabet. Der er masser af muligheder. kloge ord og mange betragtninger. Jeg er taget til Dragør for at tegne et portræt af manden, der netop har vundet Danmarksmesterskaberne i døvblindeskak. Og for at finde ud af, hvordan man holder sig så frisk og munter, når man ikke har kunnet hverken høre eller se i næsten 25 år. Familien har en gen-fejl Det er ikke kun Henning, der lider af døvblindhed. Både hans søster, fætter og to niecer er døvblinde. Hans søster er blevet helt døvblind med tiden, mens de to niecer og fætteren har syns- og hørerest. kombination af retinitis pigmentosa, medfødt grå stær og fremadskridende høretab. Pensioneret øjenlæge og forsker Thomas Rosenberg har igennem mange år fulgt forsøgene på at isolere det gen, som forårsager den svære familiesygdom. Flere forskellige metoder til at indkredse genet er afprøvet. I denne periode er der sket en stor udvidelse af kendskabet til menneskets arveanlæg, og nye teknologiske metoder er taget i brug. Familiens sygdoms-gen er nu lokaliseret til et forholdsvis begrænset område på FDDBs skakklub fejrede i slutningen af januar sit 20 års jubilæum i forbindelse med åbne Danmarksmesterskaber og Nordiske Mesterskaber i DøvBlindeskak. 14 døvblinde fra hele Norden var samlet til fire intense spille-dage og en masse hygge og socialt samvær. Til fejringen af klubbens fødselsdag blev der inviteret til festmiddag, og bl.a. formanden for FDDB, Ole Mejndor, og hans kone, Bente Mejndor, var med for at dele denne specielle aften med skakentusiasterne. Initiativtageren til skakklubben og formand for klubben indtil 2008, Carsten Husted, fortalte om klubbens spæde begyndelse. Han og tidligere formand for FDDB, Ove Bejsnap, havde længe mødtes over skakbrættet en gang om ugen i selskab med andre døve. Da deres synsproblemer tog til, tog de på studietur i blindes verden for at se, hvordan de kommunikerer omkring skakspillet. Med erfaringer i bagagen fra begge lejre, var det oplagt at starte en egentlig skakklub for døvblinde, og de inviterede til de første Danmarksmesterskaber i 1989 med 12 deltagere. 6 7

5 Returneres ved varig adresseændring Afs: Foreningen af Danske DøvBlinde Kløverpris 10B 2650 Hvidovre VISO-undersøgelse undrer En undersøgelse iværksat af Velfærdsministeriet har nu vist, at mange døvblinde brugere af VISO er tilfredse med den service, de får. Men undersøgelsen bygger på interviews med brugere, der allerede er registreret som brugere af døvblindekonsulent-ordningen. Af Ole Mejndor, formand FDDB De døvblinde, der ikke er visiteret til VISO eller til rådgivning i CFD, fordi kommunerne ikke vil lave aftaler med CFD og det drejer sig primært om ældre døvblindblevne er ikke blevet hørt. Lyder det grotesk? Det synes vi også. Undersøgelsen, der er udført i efteråret 2008, skulle afdække hvordan kommunerne varetager deres rådgivningsopgaver for døvblinde. Herunder: Hvilke eksperter og/eller hvilken viden trækker kommunerne på i relation til den hjælp, de yder? Er der forskel på, hvilken rådgivning og ydelser døvblindblevne modtager, alt efter om VISO og leverandørnetværket har været inddraget eller ej og hvordan kommer dette til udtryk? Er der forskel på, hvilke ydelser ældre døvblindblevne modtager i forhold til yngre, og hvordan kommer dette til udtryk? Resultatet undrer Resultatet er offentliggjort og viser at: mange kommuner ved for lidt om døvblindhed. de fleste døvblinde er tilfredse med den rådgivning de får. de ældre er mere tilfredse end de yngre. taktilbrugerne er den gruppe, der er mest utilfreds. der er generel tilfredshed med døvblindekonsulenterne, både blandt døvblinde og i kommunerne. Vi gentager lige det 3. udsagn: De fleste døvblinde er tilfredse med den rådgivning, de får. Tilfredse? Det er noget af en overraskelse for FDDB, der har brugt to år på at råbe VISOs ledelse og de ansvarlige politikere op, da ventetiderne på godkendelse til rådgivningen var usandsynligt lange, og mange døvblinde var overladt til uvished om hvorvidt de ville få kvalificeret rådgivning eller ej. Hvis vi tager svaret til efterretning, har vi lov at konkludere, at hvis FDDB ikke havde kritiseret VISOs service i 2007, så havde mange døvblinde været væsentligt mere utilfredse. Men det er kun godt, hvis de har lyttet og forbedret servicen. Skæv undersøgelse Overgangen til VISO i 2007 var rædselsfuld for især de mest aktive døvblinde. To møder (forår og efterår) med VISO fik ændret væsentligt på dette. Samtidig gav døvblindekonsulenterne i mange tilfælde alligevel service og rådgivning i 2007 til de døvblinde, der ikke havde fået vished for, om de blev godkendt af VISO eller ej.? De har derved afbødet problemerne en del og har da også ved flere tilfælde udtrykt, at de måske burde lade være, da det egentlige problem så ikke ville stå så tydeligt frem. En anden faktor er undersøgelsens deltagere. Den bygger på interviews med brugere, der allerede er registreret som brugere af døvblindekonsulent-ordningen. De døvblinde, der ikke er visiteret til VISO eller til rådgivning i CFD, fordi kommunerne ikke vil lave aftaler med CFD og det drejer sig primært om ældre døvblindblevne er ikke blevet hørt. Desuden var spørgeskemaet så sprogligt kompliceret, at de færreste døvblinde har kunnet besvare det selv. Man kunne godt forestille sig, at de døvblinde / synshørehæmmede, der er overladt til sig selv, ville trække undersøgelsen i en lidt mere negativ og måske mere realistisk retning.