Døvblindfødte menneskers Værdighedsrum

Transkript

1 Døvblindfødte menneskers Værdighedsrum En beskrivelse af det døvblindespecifikke ud fra FN s Handicap Konventions Kapitel 3, som omhandler de generelle principper. Special tilbud Partnerkompetence Værdighedsrum

2 Forord Igennem mange år har vi indenfor døvblindfødteområdet skulle forklare os overfor forskellige samarbejdspartnere, hvorfor borgere med medfødt døvblindhed har brug for et højt specialiserede tilbud med specialuddannet medarbejdere og en høj grad af nær kontakt borgeren og medarbejderne imellem. Vi drøftede denne udfordring på et netværksmøde for praksisledere i foråret 2013 og kom frem til, at vi ville afholde et skriveseminar, hvor vi skulle prøve at få beskrevet det helt specielle for vores område. Seminaret havde en lidt svær start, men efter et par timers drøftelse og fælles refleksion kom Handicap Konventionen på banen, og vi blev enige om, at vi på baggrund af de generelle principper skulle se på det helt specifikke for døvblindfødte borgere altså hvad adskiller dem fra andre handicapgrupper. Dette papir er således et fællesskrift fra det ledernetværk for praksisledere af bo- og dagtilbud for døvblindfødte i Østdanmark. Indledning Medfødt døvblindhed er en specifik funktionsnedsættelse, hvor kombinationen af syns- og hørenedsættelsen først og fremmest medfører betydelige kommunikationsproblemer, betydelige problemer i forhold til at tilegne sig information og betydelige problemer i forhold til at færdes på egen hånd. Graden af syns- og hørenedsættelsen varierer. Nogle mennesker med medfødt døvblindhed er helt døve og helt blinde, andre har en syns- og/eller hørerest. Der er tale om et dobbelt sansetab på menneskets vigtigste fjernsanser, når det drejer sig om kommunikation. Medfødt døvblindhed optræder desuden ofte i kombination med andre funktionsnedsættelser. Med funktionsnedsættelsens kompleksitet følger individuelle krav til omverden i form af specialiserede tilbud med specialuddannet personale. Døvblindfødt indenfor rammerne af Handicap Konventionen Med udgangspunkt i FN s Handicap Konventions artikel 3; Generelle principper, er nedenstående et forsøg på at beskrive det særlige og specifikke for mennesker med medfødt døvblindhed. Litra a) Respekt for menneskets naturlige værdighed, personlige autonomi, herunder frihed til at træffe egne valg, og uafhængighed af andre Døvblindfødte mennesker kan som udgangspunkt ikke indgå uafhængigt i en relation til deres omverden. Funktionsnedsættelsen gør, at uafhængighed kræver, at en kompetent partner er tilgængelig. Skal det døvblindfødte menneske agere i livet, må der således være en partner indenfor rækkevidde, som kan vælges til og fra. Denne partner skal have de rette pædagogiske værktøjer samt de rette faglige og personlige kompetencer se skema på side 5

3 For at kunne være uafhængig i sin relation til omverden er det døvblindfødte menneske afhængig af at have en partner, der kan agere øjne og ører. Det dobbelte sansetab gør, at det er den døvblindfødtes krop, der sætter grænsen for, hvor stor afstanden til omverdenen bliver. Skal vi have respekt for det døvblindfødte menneskes naturlige værdighed, autonomi og uafhængighed, må vi respektere, at den døvblindfødte har et rum, som vi ikke kan træde ud af uden, at den døvblindfødte mister sin mulighed for at interagere med omverdenen og efterlades i et sansemæssigt tomrum. Denne afstand, som defineres af kroppen, har vi valgt at kalde den døvblindfødtes værdighedsrum. Med det begreb ønsker vi at gøre opmærksom på det helt specifikke, som kendetegner døvblindfødte menneskers livsbetingelser. Al kommunikation, sociale kontakter, tilegnelse af information og guidning i diverse ukendte miljøer går gennem partneren. Så hvis det døvblindfødte menneske ikke har en kompetent partner indenfor sin rækkevidde, mister hun sin værdighed, idet hun ikke længere er en ligeværdig borger, fordi hun er uden kontakt med sin omverden. Og kommunikationsformen og indlæringsstilen hos det døvblindfødte menneske gør, at al tilegnelse af nye færdigheder og gøremål tager tid. Afkodning og perception har længere vej til forståelse, når informationerne skal gennem kroppen og transformeres taktilt, så tid og respekt går hånd i hånd. Partneren er kanalen til omverdenen. Partneren skal med egen krop og med udgangspunkt i det døvblindfødte menneskes individuelle behov og ønsker til kommunikationen taktilt formidle omverden; objekter, information, følelser, fysiske miljøer og praktiske gøremål. Det kræver, at partneren gennem uddannelse og praksis har tilegnet sig de nødvendige kundskaber, værktøjer og metoder, så vedkommende ved hjælp af sin egen krop kan kommunikere den dobbelte formidling både udefra og indad til den døvblindfødte, men også indefra den døvblindefødte og udadtil til omverden. Litra b) Ikke-diskrimination Alle døvlindfødte skal tilbydes samme muligheder. Uanset hvor i landet, uanset i hvilken kommune, så skal de have tilbudt kompetent og adækvat støtte, således at de ikke diskrimineres i forhold til den øvrige befolkning, men også ift. andre døvblindfødte borgere. Geografiske forskelle må ikke stille den enkelte døvblindfødte ringere end andre. Da populationen er relativt beskeden, må det være en kommunal og regional forpligtelse at skabe eller støtte op omkring eksisterende tilbud med den nødvendige ekspertise. Litra c) Fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundslivet Den døvblindfødte skal have mulighed for at kunne ledsages af en kompetent partner, som uden egeninteresse kan være kanalen og informationsbringeren til den døvblindfødte, så denne kan deltage og inkluderes i samfundslivet på egne præmisser.

4 Litra d) Respekt for forskellighed og accept af personer med handicap som en del af den menneskelige mangfoldighed og af menneskeheden Selvom populationen er lille, og hoveddiagnosen er enslydende, så er gruppen af mennesker med medfødt døvblindhed meget uhomogen. Der er meget stor forskel på graden af syns- og hørenedsættelsen. Det samme gør sig gældende i forhold til de kognitive udfordringer, som den enkelte har. Derfor kan der, når basisgrundlaget af viden og værktøjer til at tilgå døvblindheden er tilstede, være stor forskel på de pædagogiske og kommunikative strategier, samt på indlæringsstilen, som den enkelte profiterer af. Det kræver imidlertid stor indsigt og erfaring at spotte de ofte subtile og diminutive forskelle og se og acceptere dem som en mangfoldighed i udtryksform og sproglighed. Igen skyldes det, at kompleksiteten i det døvblindespecifikke er meget individuel og afspejler det enkelte menneske. Litra e) Lige muligheder Alle døvblindfødte skal have lige muligheder for at udnytte deres fulde potentiale. Uanset alder, syns- og hørerest, geografisk tilknytning samt tillægshandicap, skal der individuelt kompenseres med fuld habilitering for øje, og med udgangspunkt i det dobbelte sansetab. Litra f) Tilgængelighed Tilgængeligheden i den fysiske omverden er en stor udfordring for det døvblindfødte menneske. Modsat mange andre handicapgrupper, har den døvblindfødte ikke tilgang til fuld udnyttelse af sine fjernsanser synet og hørelsen. Mennesket navigerer normalt med disse sanser og i forhold til døvblindfødte, er de i den fysiske tilgængelighed dobbeltudfordret, fordi hverken visuelle eller auditive symboler kan bruges til at navigere efter. Da den døvblindfødte ofte også har tillægshandicap, såsom gangbesvær, nedsat kognitiv transformations evne af informationer og taktile signaler, så er den døvblindfødte i sin færden i omverden afhængig af at have sin egen partner, som kan agere ledsager. Det nære miljø kan indrettes med respekt for døvblindheden med diverse mobility-foranstaltninger, men det vil aldrig blive realistisk at tænke sig, at omverden kan indrette miljøet, så den døvblindfødte kan agere alene og frit omkring. Litra g) Ligestilling mellem mænd og kvinder Ingen specifik relevans for gruppen

5 Litra h) Respekt for de udviklingsmuligheder, som børn med handicap har, samt respekt for deres ret til at bevare deres identitet Ovenstående gør sig selvfølgelig gældende fra fødslen af. Det er vigtigt at få afklaret, om evt. synsog hørenedsættelser har et omfang, som kan beskrives med diagnosen Medfødt Døvblindhed. Specielt i de senere år, hvor den tidligere hovedårsag til diagnosen ikke længere er aktuel (Rubella), har den unge population mere gennemgribende forstyrrelser. Årsagerne hertil er flere, det skyldes f.eks. nye diagnose, hvor svækkelse fjernsanserne typisk også er en del af den samlede diagnose (Charge), nye landvindinger i behandlingen af svage børn, eller den enkle kendsgerning at fagområdet har skabt større opmærksomhed omkring udfordringerne ved et kombineret nedsat funktion på begge fjernsanser også hos de multible handicapgrupper. Men hvis både deres syn og hørelse er nedsat, så vil deres livsbetingelse blive særligt udfordret af dette. Derfor bør de modtage en kvalificeret støtte og hjælp, som kan kompensere for deres manglende syn og hørelse. De bør også tilbydes en skolegang, hvor der er et specialindrettet miljø til at skabe læring, hvor der er respekt om deres særlige tilgang til læring gennem eller støttet af den taktile sans. Det er i ungdomsårene, at deres tilgang til verden manifesterer sig i deres krop og bevidsthed, og gennem en målrettet indsats, hvor den sproglige taktilitet udvikles, skabes deres identitet som døvblindfødt. Det ruster dem til at gå ind i voksenlivet bærende på deres egen, særegne identitet.

6 Opsummering og grundvilkår Det viste sig at være en rigtig god model for os, at tage udgangspunkt i de generelle principper i Handicap Konventionen. Her kunne vi se på de betingelser der skal være til stede for at dbf borgere kan nyde samme rettigheder og muligheder i livet som deres ikke handicappede medmennesker. Ud fra en habiliterende tankegang, har vi fokuseret på, hvorledes den dbf kan opnå muligheden for et ligeværdigt liv, ved gennem støtte og vejledning at realisere og bidrage med deres fulde potentiale. Vi vil specielt pege på tre grundvilkår, som bygger oven på hinanden, og som skal være opfyldte, for at den enkelte dbf borger kan blive et fuldgyldigt medlem af det danske samfund: Det specialiserede tilbud Tilbuddet bør være specialiseret til døvblindfødte, således at der som minimum er en lille gruppe dbf, som sikre at tilbuddet kan uddanne medarbejderne og vedligeholde samt udvikle det faglige niveau. Tilbuddet bør deltage aktivt i den nationale vidensdeling og udvikling af området. Den kompetente partner Det er en forudsætning for den døvblindfødtes ageren i verden, at partneren, som er øjne og øre for den dbf, er kompetent ift. til fuld habilitering. Der er nogle helt specifikke færdigheder og kompetencer som partneren må besidde, så hun er i stand til taktilt-kropsligt at formidle informationer, viden, oplevelser og følelser. Der er vedlagt en oversigt over de specifikke faglige kompetencer. Værdighedsrum Udgangspunktet for at leve op til Handicap Konventionens Kapitel 3 er, at alle dbf indrømmes et værdighedsrum, med et princip om tilgængelighed af en kompetent partner indenfor en armslængde, og at dette princip udgår fra den dbf, som selvstændigt kan vælge kontakten til og fra men at et fravalg ikke er ensbetydende med et fravalg af princippet men udelukkende et fravalg af kontakten i et selvvalgt tidsrum. For yderligere informationer og hvis du er interesseret i at læse om de specifikke partnerkompetencer og se praksiseksempler for de enkelte beskrevne litra i Handicapkonventionen, kan du besøge vores webside