Indledning. Granulomatose med polyangiitis - symptomer, diagnose og behandling. Symptomer på Granulomatose med Polyangiitis

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Indledning. Granulomatose med polyangiitis - symptomer, diagnose og behandling. Symptomer på Granulomatose med Polyangiitis"

Transkript

1 Indledning Denne pjece handler om tre forskellige sygdomme, som har det tilfælles at de kaldes vaskulitter. Granulomatose med polyangiitis- GPA (tidligere Wegeners Granulomatose) og Mikroskopisk Polyangiitis - MPA ligner hinanden. Ved MPA er nyrerne ofte påvirkede, men andre organer kan også være det, som ved GPA, men forløbet er anderledes. F.eks. forsvinder symptomer fra de øvre luftveje ofte hurtigt ved MPA, hvilket sjældent er tilfældet ved GPA. Ved GPA kan nyrerne rammes og lunger og øvre luftveje er ofte påvirket. Churg-Strauss er omtalt i et afsnit for sig selv til sidst. Da GPA og MPA ligner hinanden er MPA ikke uddybet. Behandlings strategien er den samme som ved GPA så afsnittet om behandling gælder for begge sygdomme. Der foregår hele tiden både dansk og international forskning omkring disse sygdomme. Granulomatose med polyangiitis - symptomer, diagnose og behandling Granulomatose med polyangiitis (GPA) er en sjælden sygdom. I Danmark ses kun omkring nye tilfælde hvert år. GPA er en autoimmun sygdom, hvor immunsystemet af ukendte årsager angriber dele af patientens krop. Når man har GPA, har man en betændelse i de små blodkar (vaskulitis), som ikke skyldes virus, bakterier eller svampe. Betændelsen lukker disse blodkar, og det kan ødelægge væv og organer i kroppen, fordi blodforsyningen ikke er tilstrækkelig. Selvom betændelsen i blodkarrene kan ramme hele kroppen, er det primært luftvejene (bihuler, næse, luftrør og lunger) og nyrerne, der bliver angrebet ved GPA. GPA kan opstå i en hvilken som helst alder men rammer dog hyppigst ved 50 års alderen. Den rammer mænd og kvinder lige ofte. GPA er ikke smitsom og heller ikke arvelig. Individuelle sygdomsforløb GPA har et meget individuelt sygdomsforløb, og derfor vil det enkelte menneske med sygdommen opleve sit eget mønster. Selvom GPA kan udvikle sig med tiden, vil den enkelte person som regel kun opleve nogle få af symptomerne. Sygdommen kan være meget alvorlig. Der er stor forskel på, hvor hårdt man bliver angrebet af sin GPA. Nogle får sygdommen i meget mild grad, og når behandlingen er overstået, mærker de ikke mere til den. Hos andre kan den være voldsom, og der kan opstå kroniske følger. Men selv ved de mest voldsomme forløb, overlever langt de fleste, når den rigtige behandling er iværksat. Hos ca. 50 % af patienterne kommer sygdommen kun én gang. Kontakten med "Granulomatose med Polyangiitis og andre småvaskulitter - En Diagnosegruppe Under Gigtforeningen" er en stor hjælp for mange. Symptomer på Granulomatose med Polyangiitis De tidligste symptomer på GPA vil i mange tilfælde også kunne gælde for andre sygdomme. Det vil ofte være en influenzalignende tilstand med symptomer som led - og muskelsmerter, kraftesløshed, træthed og feber. Derudover vil de fleste mennesker med GPA opleve symptomer fra de øvre luftveje (næsen og bihulerne). De øvre luftveje: Næse, bihuler og mundhule Symptomerne fra de øvre luftveje omfatter smerter over næsen og bihulerne samt tiltagende næseflåd. Der er ofte tale om en forkølelseslignende tilstand, hvor der i mange tilfælde efterhånden kommer gulligt næseflåd med blod i. Samtidig opstår der skorpedannelse i næsen (op til flere cm lange bussemænd ). Det er typisk for GPA, at symptomerne i næsen og bihulerne ikke reagerer på almindelig behandling med antibiotika. Der kan opstå sår i mundhulen, dels i kinden og på tungen, men også som betændelse af tandkødet. Følger efter betændelse i øvre luftveje. Grunden til næseflåddet er betændelse i næsen eller bihulerne. Betændelsen kan give sår, som kan være så voldsomme, at brusken i næseskillevæggen bliver ødelagt. Det kan give et hul i næsens skillevæg, og det kan få næseryggen til at falde sammen ( sadelnæse ). Betændelsen i næsen og

2 bihulerne kan også medføre, at næseslimhinden bliver ødelagt, således at der fortsat dannes skorper, måske med ildelugtende sekret og smerter. Ører I det akutte forløb kan der opstå voldsomme smerter, og hørelsen kan blive nedsat. GPA kan give kroniske problemer i mellemøret. Hørelsen bliver hyppigst nedsat på grund af tilstopning af røret mellem næsen og mellemøret (det eustakiske rør), men selve det indre øre og hørenerven kan også tage skade. Hvis høretabet ikke for stort, kommer hørelsen ofte igen. I nogen tilfælde vil et dræn kunne afhjælpe problemet. Andre er nødt til at have høreapparat. De nedre luftveje: Luftrør, bronkier og lunger GPA vil i de fleste tilfælde angribe lungerne og eller bronkierne. Det fører ikke altid symptomer med sig, men ofte kan man opleve hoste, ophostede klatter med betændelse og blod, åndenød eller smerter i brystet. I nogen tilfælde kan åndenøden skyldes forsnævring af luftrøret lige under struben. Dette kan også medføre hoste og hæshed. Nyrer I mere end 75 % af sygdomstilfældene vil nyrerne blive påvirket, men det vil normalt ikke føre mærkbare symptomer med sig. Man kan dog opleve tiltagende skummende urin samt blod i urinen og hvis nyrefunktionen bliver meget dårlig, aftager urinmængden. Ved de svære tilfælde ophobes væske og affaldsstoffer i kroppen, hænder og ben hæver, man bliver kortåndet og tager på i vægt. Samtidig stiger blodtrykket og man føler sig utilpas med kvalme, opkast, appetitløshed, hudkløe og træthed. Hvis det opdages i tide (ved hjælp af blodprøver, urinprøver eller nyrebiopsi), kan man starte på den rigtige behandling, og dermed undgå varig skade på nyrerne. Da nyrepåvirkningen som regel ikke kan mærkes, er det en god ide, at overholde kontrolundersøgelserne. Muskler, led og knogler Ca. 75 % af mennesker med GPA vil opleve smerter i muskler og led - periodevis eller konstant - og i enkelte tilfælde hævede led. Selvom ledsmerterne kan være meget ubehagelige, fører de ikke til varig skade eller deformitet af leddene. Øjne Det hyppigste problem er irritations- og tørhedsfornemmelse i øjnene, som kan veksle fra dag til dag. Tåreflåd kan opstå fordi tårekanalen er blevet ødelagt eller tilstoppet ved indløbet i næsen. Rødme er som regel en følge af almindelig betændelse. Der kan i meget sjældne tilfælde være nedsat syn eller dobbeltsyn. Hud Næsten 50 % af mennesker med GPA udvikler forandringer i huden. Det viser sig som små røde eller violette hævede pletter eller blærelignende forandringer, eller som sår eller små knuder. De kan give smerter. Nervesystem GPA kan påvirke nervesystemet i form af hørenedsættelse, ansigtslammelse, synkeproblemer, hæshed, føleforstyrrelser, svimmelhed (balance- og styringsproblemer) samt koncentrations- og hukommelsesbesvær. Andre symptomer Kæbespytkirtlerne kan i sjældne tilfælde hæve på grund af betændelse. Enkelte mennesker med GPA får problemer med maven i form af mavesmerter og blod i afføringen. Lugte- og smagssansen kan blive påvirket, måske endda forsvinde. Ofte vil der være feber og nattesved. Det kan imidlertid også være tegn på almindelig betændelse med bakterier eller virus, som er en hyppig komplikation for mennesker med GPA - især i de øvre luftveje. Hvordan stiller man diagnosen Granulomatose med Polyangiitis? For at kunne behandle mennesker med GPA mest effektivt, skal diagnosen stilles tidligt i forløbet. Der indgår flere elementer i diagnosticeringen:

3 Blodprøver Blodprøver alene kan ikke bruges til at stille diagnosen, men de kan bruges til at udelukke andre sygdomme og til at bestemme, hvilke organer, der eventuelt er angrebet af sygdommen. Desuden kan blodprøverne være med til at understøtte diagnosen, hvis man sammenholder dem med andre tests og med selve det individuelle sygdomsforløb. Nyrefunktionen kan vurderes ud fra blodprøver (kreatinin og urinstof). De almindelige blodprøver er uspecifikke. De kan bruges til at påvise, at der er tale om en betændelsessygdom (lavt antal røde blodlegemer, forhøjet antal hvide blodlegemer og blodplader, forhøjet CRP), men ikke hvilken slags betændelse det drejer sig om. ANCA-testen Den eneste test, der er nogenlunde specifik, hedder ANCA (Anti-Neutrophilocyt-Cytoplasma- Autoantistof). Den type ANCA der ses ved GPA, er næsten altid rettet mod enzymet Proteinase-3 (PR3), som findes i store mængder i de mest almindelige hvide blodlegemer (neutrophilocyter). PR3 ANCA er et antistof, som måles i blodet. Testen kan være negativ ved GPA, men den er oftest positiv. Hos nogle afspejler ANCA sygdomsaktiviteten, men kan også være positiv ved en række andre sygdomme. Det betyder, at man ikke kan nøjes med ANCA-blodprøven til at stille diagnosen GPA. Man må sammenholde resultatet med det kliniske billede og/eller vævsprøver. Urinprøver Hvis nyrerne er blevet angrebet, vil man tidligt i forløbet kunne påvise små mængder protein(æggehvide) i urinen. Man vil opsamle urin over flere døgn for at måle mængden af protein. Senere i forløbet kan der komme blod i urinen men man mærker sjældent noget til disse problemer. Røntgenundersøgelser Røntgenundersøgelse af lungerne kan vise unormale skygger, pletter eller hulrum der kan være delvist fyldt med væske. Røntgenundersøgelse af bihulerne foretages med CT-skanning. Denne kan vise eventuel fortykkelse af slimhinden, betændelse i bihulerne samt ødelæggelse af knogle og brusk. Ved tegn på påvirkning af nyrefunktionen skannes nyrerne med ultralyd. Biopsi Biopsi er den eneste sikre måde at stille diagnosen GPA på. Man vil tage biopsierne fra det sted, hvor sygdommen er mest aktiv, såsom næseslimhinden, lungerne eller nyrerne. Biopsien bliver herefter undersøgt i et mikroskop for at fastslå tilstedeværelsen af knuder (granulomer) og betændelse i blodkarrene (vaskulitis). Er de begge til stede, kan man med sikkerhed stille diagnosen GPA. I nyrerne udvikles en inflammation(betændelse) i de tyndvæggede nyreblodkar. En biopsi vil bekræfte diagnosen. Man kan se hvor længe sygdommen har udviklet sig, hvilket har betydning for lægernes behandlingsstrategi. Da det ikke altid muligt, at se knuderne (granulomerne) i nyrerne, må lægerne må ud fra de øvrige prøve resultater og den kliniske tilstand vurdere, hvilken behandling der skal gives. Behandling af Granulomatose med Polyangiitis GPA kan være en alvorlig sygdom, men med den rigtige behandling er prognosen rigtig god for de fleste patienter. Det er vigtigt, at det er specialister, der tager sig af behandlingen, da den medicinske behandling kræver specialviden. Der kan være behov for forskellige specialister: øre- næse- og halslæge samt gigtlæge, nyrelæge, øjenlæge m.m. GPA kan på kort tid medføre skader på luftveje, lunger, nyrer og nervesystem, og derfor er en kraftig medicinsk behandling nødvendig. Man indfører løbende ny og forbedret behandling. GPA kan trods de gode behandlingsmuligheder være meget generende, og i nogle tilfælde kan sygdommen være invaliderende. I få tilfælde kan GPA være uhelbredelig og dødelig. Mange patienter oplever, at sygdommen forbliver i ro - også efter behandlingen er ophørt. Andre har gentagne udbrud af sygdommen. Standardbehandlingen Standardbehandlingen, efter diagnosen, er i de fleste tilfælde en kombination af binyrebarkhormon

4 (Prednisolon), som reducerer betændelsen, og et stof der hæmmer immunforsvaret såsom Carloxan eller Sendoxan (handelsnavne for stoffet cyclofosfamid). Imurel og Methotrexat er andre immunhæmmende stoffer, som hyppigt anvendes til at holde sygdommen i ro senere i forløbet. Hvis nyrerne er påvirkede, kan der blive tale om udskiftning af blodplasma (plasmaferese) og/eller dialyse (rensning af blodet gennem en kunstig nyre). Der kan også blive tale om lokalbehandling i næse, ører, øjne, hud m.m. Der er bivirkninger til den medicinske behandling. Nogle af disse er meget almindelige og er nævnt under de enkelte præparater, andre bivirkninger er mere individuelle og er ikke medtaget her. Binyrebarkhormon: Prednisolon Prednisolon er det mest anvendte binyrebarkhormon. Det svarer til hydrokortison, som er det naturlige binyrebarkhormon, der produceres i kroppen. Prednisolon kan i starten gives i en blodåre (som drop) eller som tabletter. Tabletterne tages som regel som en enkeltdosis om morgenen. Når sygdommen er under kontrol, kan mængden af Prednisolon gradvist trappes ned - som regel over en periode på et år. Når man tager Prednisolon, stopper kroppens naturlige produktion af hydrokortison. Når man gradvist nedtrapper Prednisolonen, vil kroppens naturlige produktion efterhånden genoptages. Det er meget vigtigt, at man aldrig holder op med at tage Prednisolon pludseligt, da det er et livsvigtigt hormon for kroppen, som ikke hurtigt nok kan producere de mængder, der er behov for. Bivirkninger Bivirkningerne ved Prednisolon er blandt andet vægtøgning, moonface (rund ansigtsform), afkalkning af knoglerne, sukkersyge samt humørændringer. Desuden kan medicinen sløre symptomerne, hvis man har en infektion i kroppen. Cyclofosfamid Cyclofosfamid (Carloxan eller Sendoxan) er et immunhæmmende stof, der bruges til at få sygdommen under kontrol. Det kan gives som pulsbehandling i en blodåre (intravenøst drop) cirka hver fjerde uge, men det kan også tages som tabletter (dagligt). Det er vigtigt, at man får rigeligt med væske, når man er i behandling for at undgå påvirkning af blæren. Når sygdommen er bragt i ro, udskiftes cyclofosfamid med et andet medikament, ofte methotrexat eller imurel. Dette vil som regel ske efter 3-6 måneder. Da cyclofosfamid har stor risiko for langtidsbivirkninger, forskes der hele tiden for at finde bedre egnede produkter. Bivirkninger Cyclofosfamid er et kraftigt virkende middel, og der er stor risiko for bivirkninger. Det kan være kvalme, opkastninger, diarré og mangel på appetit - især i starten. Stoffet kan hæmme knoglemarven, hvilket giver lav blodprocent og mangel på hvide blodlegemer og blodplader. Der kan desuden komme hårtab og blødning fra blæren. Derudover kan man risikere at blive steril. For mænds vedkommende er der mulighed for at få frosset sæd ned i sædbanken inden behandlingen starter. Der er risiko for fosterskader. Derfor er det uforsvarligt at planlægge en graviditet, så længe man er i behandling. Amning kan ikke anbefales. På lang sigt er der en beskeden risiko for svulster i lymfeknuder og blæreslimhinde, når man er i behandling med cyclofosfamid. Dette er årsagen til, at man i dag kun giver stoffet i kort tid - under 6 måneder. Cyclofosfamid skal indtages om morgenen for at mindske risikoen for bivirkninger i blæren. Grunden til, at man giver et så kraftigt middel til mennesker med GPA er, at sygdommen kan få alvorlige konsekvenser, hvis den ikke bringes i ro, og at det fortsat er det mest effektive middel. Imurel, azathioprin Imurel er et andet immunhæmmende stof. Virkningerne er de samme som ved cyclofosfamid, men generelt bruges Imurel senere i faser med forholdsvis beskeden sygdomsaktivitet med henblik på at fastholde en allerede opnået fremgang. Bivirkningerne er de samme som ved cyclofosfamid, men de er mindre udtalte, og specielt er kræftrisikoen mindre. De mest almindelige bivirkninger er kvalme og opkastning, diarré og appetitløshed - specielt i starten. Bivirkningerne kan mindskes ved at tage tabletterne lige efter et måltid, eller før man sover.

5 Methotrexat (MTX) MTX er også et immunhæmmende stof, der bruges i behandlingen af WG. MTX tages som tabletter én gang om ugen. Ud over de allerede nævnte virkninger/bivirkninger ved cyclofosfamid og Imurel vil MTX belaste leveren. Trods belastningen af leveren er det i nogle tilfælde hensigtsmæssigt at anvende MTX. CellCept (mycophenolat) CellCept er et nyere immunhæmmende stof, som kan anvendes på linje med Imurel med nogenlunde samme bivirkninger. Man kan få mavesmerter efter indtagelsen. Biologiske lægemidler (anti B-celle midler) Dette lægemiddelområde er i hastig vækst, men man har en del erfaring med disse midler indenfor GPA. Disse midler skal sædvanligvis gives i en blodåre (drop). Anti-B-celle midlerne (f.eks. Rituximab) hæmmer de celler, som producerer antistof (B lymfocyterne). Dette har vist sig at have en god virkning på GPA, men B lymfocyterne kommer igen, og det er derfor ofte nødvendigt at give behandlingen flere gange. Behandlingen med disse nye lægemidler skal gives af specialister. Andre behandlinger Andre behandlinger kan være nødvendige alt efter symptomer - det en opgave for specialister. Hold øje med udviklingen De nævnte præparater er alle stærke stoffer, der undertrykker immunforsvaret. Selv om præparaterne er nyttige i behandlingen af GPA, skal man være opmærksom på, at de kan have alvorlige bivirkninger. Da stofferne hæmmer immunforsvaret, kan de forstyrre kroppens modstand mod infektioner. Det er vigtigt, at man tager kontakt til lægen, hvis der er symptomer på infektion og især ved feber. Genopblussen af sygdommen Over 50 % af mennesker med GPA oplever, at sygdommen blusser op igen (relaps). Det sker oftest inden for to år efter, at man er holdt op med at tage medicin, men det kan i princippet ske på hvilket som helst tidspunkt - både under og efter behandlingen. Derfor er det vigtigt at følge kontrolaftaler hos lægen både under og efter behandlingen. Hold øje med kroppens signaler Når behandlingen af GPA er sat i værk, kontrolleres forløbet ved hjælp af blodprøver og eventuelt urinprøver. Samtidig er det meget vigtigt, at man som patient selv er opmærksom på kroppens signaler, da en eventuel forværring i sygdommen ikke altid kan afsløres ved hjælp af blodprøverne. Der kan komme tilbagefald, selvom man er under behandling og tilsyn af læger. Vær især opmærksom på: Feber Ledsmerter Hovedpine Synsforstyrrelser Åndedrætsbesvær Mindsket urinproduktion og væskeophobning Tilbagefald sker oftest efter, at man har indledt en nedtrapning af Prednisolon. Det er derfor vigtigt, at man kontakter den behandlende læge omgående, hvis nogen af de ovennævnte symptomer viser sig. Nedsat livskvalitet Den nyeste forskning fra Rigshospitalet viser, at GPA-patienter i høj grad oplever nedsat livskvalitet som følge af sygdommen. Ofte opleves livskvaliteten også nedsat i de perioder, hvor der er konstateret ro i sygdommen. Resultaterne er så markante, at lægerne mener, at GPA s negative indvirken på livskvaliteten bør anerkendes i den daglige kliniske praksis som en vigtig del af problematikken omkring GPA.

6 Mikroskopisk polyangiit (MPA) MPA er udbredt i norden men sjælden. Ca. 3 ud af 1 million mennesker udvikler MPA. Sygdommen ses lidt hyppigere hos kvinder end hos mænd. Gennemsnitlig alder ved diagnosen er ca. 65 år. Symptomer Mange patienter har problemer længe inden sygdommen bliver konstateret. Der kan være stivhed og smerter i muskler og led, udslæt på huden måske sår. Dette stadium kan vare flere år. Der kan komme problemer fra lungerne (åndenød, hoste og blodigt opspyt) og nyrepåvirkning med blod og proteiner (æggehvide) i urinen. Alment føler man sig træt og dårlig, der kan være feber, nedsat appetit og vægttab. MPA kan påvirker nerverne så der kan komme føleforstyrrelser eller tab af styrke. Det er individuelt hvordan sygdommen forløber, og hvilke symptomer den enkelte har. Det er typisk, at et røntgenbillede af lungerne vil vise forandringer, som kan tyde på lungebetændelse, men antibiotika har ingen virkning, da betændelsen ikke er forårsaget af bakterier. Diagnose MPA er en betændelsestilstand i de små blodkar. I nyrerne hedder det glomerulonefritis. Betændelsen sidder i de må blodkar der hedder glomeruli hvis opgave det er, at filtrere blodet og udskille urin. En nyrebiopsi (vævsprøve) er en vigtig hjælp til at stille den rette diagnose, derudover vil der blive taget biopsi fra andre involverede organer. Urinen undersøges for protein og blod. Selve nyrepåvirkningen er ikke noget patienten mærker, før nyrerne er alvorligt angrebet. Derfor vil urinen løbende blive undersøgt. Nyrefunktionen måles ved hjælp af blodprøver. For øvrige undersøgelser se under Granulomatose med Polyangiitis side 3. EPO Specifikt for MPA (og andre nyresygdomme) er, at der kan opstå blodmangel. I nyrerne dannes et hormon (erythropoietin epo). Dette hormon er med til at stimulere dannelsen af de røde blodlegemer. Når nyrerne fungerer dårligt, er de ikke i stand til at danne dette hormon. Det ses allerede, når nyrefunktionen er nedsat til det halve. Det betyder, at der ikke er nok røde blodlegemer, og blodprocenten (hæmoglobin) vil være lav. Derfor gives der indsprøjtninger med EPO en gang om ugen. Det mindsker trætheden og giver forbedret livskvalitet. Behandling og prognose følger samme principper som ved GPA. Churg-Strauss syndrom Sygdommen er meget sjælden. Optræder hos patienter der i forvejen er kendt med astma. Sygdommen rammer især lungerne, blodkarrene i mave- tarmkanalen samt blodforsyningen til nerverne. Som ved de to andre sygdomme er det vigtigt med hurtig diagnostik så behandling kan iværksættes. Behandlingen består af kraftig medicin som undertrykker immunsystemet. Hvad kan man selv gøre? Der er flere ting, du selv kan gøre for at få det bedre uanset hvad du fejler. Søvn og hvile Prøv at få den nattesøvn, der er nødvendig for dig. Måske er dit behov for søvn steget. Lyt til din krop og hvil dig midt på dagen, hvis det er det, du har brug for.

7 Motion Frisk luft, sollys og motion er godt for alle. Ved at motionere lidt hver dag holder man kroppen i en rimelig grundkondition, som giver mere energi. Se mere på Kost Man ved ikke meget om sammenhængen mellem GPA og kost. Men skal man styrke kroppens modstandsdygtighed over for infektioner og bivirkninger fra medicinen, er det meget vigtigt at få en kost, der tilfører kroppen de vitaminer, mineraler, proteiner, kulhydrater og fedtstoffer, der er nødvendige. Er du i tvivl om, hvorvidt du spiser rigtigt, kan du spørge din behandler til råds. Få eventuelt henvisning til en diætist. Smitterisiko og hygiejne Når man er i behandling for GPA, er man mere udsat for infektioner end normalt. Undgå så vidt muligt mennesker, der er forkølede, har influenza m.m. Vask hænderne tit og hold en god hygiejne i køkkenet. Følelser Når man pludselig bliver alvorligt syg, kan det være svært selv at følge med. Konsekvenserne kan være uoverskuelige, når man står midt i det hele. Usikkerheden om, hvad fremtiden bringer kan være angst provokerende. Det kan også være svært at samle tankerne - og derfor svært at huske/ forstå de informationer, man får. Humørsvingninger Humøret kan svinge og ind imellem kan man få lyst til at opgive det hele. Man kan blive deprimeret, modløs og måske aggressiv. Måske har man i en periode brug for at trække sig lidt ind i sig selv. Symptomerne kan være en bivirkning til Prednisolon, men det er naturligt at reagere, når man bliver ramt af alvorlig sygdom. Tal med dine nærmeste Det er vigtigt, at man ikke forsøger at fortrænge disse sider af sig selv. Man kan ikke være stærk og glad hele tiden, og det skal man heller ikke. Det er normalt at få en nedtur, hvor man græder og synes, det hele er håbløst. Det kan være en stor lettelse at tale om de ting, der presser sig på, med én, man er tryg ved. Det kan være familie, venner, sygeplejersken, lægen, præsten eller måske en kollega. Hvis man føler, at det ser sort ud, kan man prøve at tale med en psykolog. Egen læge kan skrive en henvisning, så kan man få tilskud til behandlingen. Det kan være svært for de nærmeste at forstå, hvorfor man svinger så meget i humøret, Derfor er det vigtigt at få fortalt dem, hvordan sygdommen påvirker én psykisk såvel som fysisk. Så kan de bedre forstå og hjælpe én, når følelserne tager overhånd og acceptere, hvis man er indadvendt og trist. Brug ikke GPA som undskyldning Men husk også på, at det er normalt at have dårlige dage, uanset om man har GPA eller ej. Så undskyld ikke alt med din sygdom. Få så mange dejlige oplevelser ind i dit liv som muligt. Glæde og optimisme er befordrende for humør og helbred. Arbejde og økonomi Sygdommens intensitet er meget varierende og individuel. I perioder kan man være så syg, at man ikke kan passe sit arbejde. Disse perioder kan være af varierende længde, og man kan risikere at miste sit arbejde. Der findes forskellige muligheder for at hjælpe en person til at fastholde sit arbejde. F.eks. kan arbejdsgiveren få refusion fra 1. sygedag, hvis man har et øget sygefravær (mere end 10 dage om året) som skyldes grundsygdommen Man kan også have behov for at blive omskolet til et andet job. Da behandlingsforløbet er langvarigt, kan det være svært at vide, hvad man kan klare fremover. Fleksjob og evt. førtidspension kan være nødvendigt for nogle. Reglerne om de forskellige muligheder bliver ofte ændret, derfor skal et samarbejde mellem dig, din arbejdsgiver, sagsbehandleren og det lokale jobcenter, hjælpe til at finde den bedst mulige løsning for dig.

8 Forskning Rigshospitalet er aktivt med i den internationale forskning inden for denne type sygdomme kaldet vasculitis (betændelse i blodkar) og deltager i det europæiske forskningsnetværk kaldet The European Vasculitis Study Group (EUVAS). Referencer Teksten er udarbejdet på baggrund af NIH s website. NIH - National Institutes of Health - er et institut under det amerikanske sundhedsministerium. Teksten er primært oversat og bearbejdet af øjenlæge Peter Theil, Horsens og lærer Karsten Olesen, Tarm. Efterfølgende er teksten yderligere bearbejdet af overlæge og konsulent Niels Rasmussen, afdelingen for autoimun serologi, Statens Seruminstitut, overlæge Bo Baslund, Reumatologisk klinik Rigshospitalet og afdelingslæge Wladimir Szpirt, Nefrologisk afdeling Rigshospitalet,samt sygeplejerske Krista Liljenholt Nielsen, Hvidovre. Gigtforeningen har stået for den endelige sproglige bearbejdning. Denne publikation er oversat og udgivet i 2014 af: Granulomatose med Polyangiitis og andre småvaskulitter - en Diagnosegruppe Under Gigtforeningen. Dette er 2. reviderede udgave.

Wegeners Granulomatose - generelt

Wegeners Granulomatose - generelt Wegeners Granulomatose - generelt Forekomst Wegeners Granulomatose (WG) er en sjælden sygdom. I Danmark ser vi omkring 40-50 nye tilfælde hvert år. Sygdomsaktivitet Når man har WG, har man en betændelse

Læs mere

Små vaskulitter. GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom

Små vaskulitter. GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom Små vaskulitter GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom Små vaskulitter GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom Vaskulitis er en stor sygdomsgruppe, som har det fælles,

Læs mere

Små vaskulitter GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom

Små vaskulitter GPA/Wegeners granulomatose, MPA og Churg-Strauss syndrom Diagnosenetværk Granulomatose med polyangiitis og andre småvaskulitter er et diagnosenetværk under Gigtforeningen. Netværket arrangerer selvstændige aktiviteter og temadage for mennesker med GPA, MPA og

Læs mere

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling

Læs mere

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf.

Behandling. Rituximab (Mabthera ) med. Aarhus Universitetshospital. Indledning. Palle Juul-Jensens Boulevard Aarhus N Tlf. Behandling med Rituximab (Mabthera ) Indledning Sidst revideret: 28.08.2019 Side 1 af 6 Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Tlf. 7845 5810 Blodsygdomme Denne vejledning skal give dig og dine

Læs mere

Patientinformation DBCG 2007- b,t

Patientinformation DBCG 2007- b,t information DBCG 2007- b,t Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

Patientinformation DBCG 2009- b,t. Behandling af brystkræft efter operation

Patientinformation DBCG 2009- b,t. Behandling af brystkræft efter operation Behandling af brystkræft efter operation information DBCG 2009- b,t Du har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

Børnecancerfonden informerer HLH. Hæmofagocytisk lymfohistiocytose _HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/

Børnecancerfonden informerer HLH. Hæmofagocytisk lymfohistiocytose _HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/ HLH Hæmofagocytisk lymfohistiocytose 31429_HLH_Informationsbrochure.indd 1 16/05/2017 14.46 HLH Hæmofagocytisk lymfohistiocytose 31429_HLH_Informationsbrochure.indd 2 16/05/2017 14.46 3 Fra de danske børnekræftafdelinger

Læs mere

Patientinformation DBCG 2007- d,t

Patientinformation DBCG 2007- d,t information DBCG 2007- d,t Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation information DBCG 2010-d,t Behandling af brystkræft efter operation Du har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der i nogle tilfælde risiko for, at

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft information DBCG 2010-neo-b Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling) samt medicinsk behandling.

Læs mere

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason Patientinformation Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit Velkommen til Vejle Sygehus Medicinsk Afdeling 1 rev. aug. 2011 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse...2

Læs mere

Til patienter og pårørende. Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof. Hæmatologisk Afdeling

Til patienter og pårørende. Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof. Hæmatologisk Afdeling Til patienter og pårørende Rituximab (MabThera) Information om behandling med antistof Hæmatologisk Afdeling Indledning Denne vejledning skal give dig og dine pårørende viden om den medicinske kræftbehandling

Læs mere

Behandling med Pembrolizumab

Behandling med Pembrolizumab Behandling med Pembrolizumab Til patienter med metastatisk moderkræft September 2014 Denne skriftlige information er et supplement til vores mundtlige information om behandlingen. Pembrolizumab Pembrolizumab

Læs mere

Patientinformation DBCG 04-b

Patientinformation DBCG 04-b information DBCG 04-b Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en risiko

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-d (Paclitaxel, 8 serier) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

Methotrexat. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium

Methotrexat. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Methotrexat Patientvejledning Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Methotrexat (MTX) VIRKNING Methotrexat (MTX) dæmper sygdomsaktiviteten ved leddegigt, psoriasisgigt

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-bt (Docetaxel, 6 serier) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

Patientinformation. Nyrernes funktion

Patientinformation. Nyrernes funktion Patientinformation Nyrernes funktion Kvalitet Døgnet Rundt Medicinsk Center Beliggenhed Nyrerne er to bønneformede organer på størrelse med en knyttet hånd. De er beliggende op ad ryggen, beskyttet af

Læs mere

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Vi anbefaler dig medicinsk behandling af din kræftsygdom og håber, at denne pjece kan være en hjælp til at få et overblik over behandlingen. Pjecen

Læs mere

Patientvejledning. Colitis Ulcerosa

Patientvejledning. Colitis Ulcerosa Patientvejledning Colitis Ulcerosa Hvad er Colitis Ulcerosa? Colitis Ulcerosa er en kronisk tarmsygdom, hvor der i tyktarmens slimhinde opstår en betændelsesreaktion. Den betændte slimhinde hæver, bliver

Læs mere

SARKOIDOSE. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Lungeambulatoriet

SARKOIDOSE. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Lungeambulatoriet SARKOIDOSE Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Lungeambulatoriet HVAD ER SARKOIDOSE? Sarkoidose hedder også Boecks sygdom, opkaldt efter en norsk lungelæge. Der findes ikke noget dansk navn

Læs mere

1. Udskiller affaldsstoffer (fra stofskiftet)

1. Udskiller affaldsstoffer (fra stofskiftet) Nyrernes funktion Beliggenhed Nyrerne er to bønneformede organer på størrelse med en knyttet hånd. De er beliggende op ad ryggen, beskyttet af ribben og muskler. Man har normalt to nyrer, men kan sagtens

Læs mere

Patientvejledning. Lungebetændelse/pneumoni

Patientvejledning. Lungebetændelse/pneumoni Patientvejledning Lungebetændelse/pneumoni Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni Lungebetændelse er en utrolig hyppig sygdom, der er skyld i op mod 20.000 indlæggelser hvert år i Danmark Lungebetændelse

Læs mere

Henoch-Schönlein s Purpura

Henoch-Schönlein s Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Henoch-Schönlein s Purpura Version af 2016 1. HVAD ER HENOCH- SCHÖNLEIN S PURPURA? 1.1. Hvad er det? Henoch-Schönleins purpura (HSP) er en tilstand med inflammation

Læs mere

Forord. Denne pjece er udarbejdet i samarbejde med Professor, dr. med. Henrik Birn.

Forord. Denne pjece er udarbejdet i samarbejde med Professor, dr. med. Henrik Birn. Ny med nyresygdom Forord Dine nyrer er fantastiske. De renser, regulerer og stimulerer overalt i din krop. Og virker de optimalt har de en stor overkapacitet. Men de er også nogle banditter. Hvis de ikke

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Behandling. Cyclophosphamid og Dexamethason. med. Aarhus Universitetshospital Hæmatologisk Afdeling R Tage-Hansens Gade DK-8000 Aarhus C

Behandling. Cyclophosphamid og Dexamethason. med. Aarhus Universitetshospital Hæmatologisk Afdeling R Tage-Hansens Gade DK-8000 Aarhus C Patientinformation Aarhus Universitetshospital Hæmatologisk Afdeling R Tage-Hansens Gade DK-8000 Aarhus C www.auh.dk Behandling med Cyclophosphamid og Dexamethason Cyclophosphamid og Dexamethason Udarbejdet

Læs mere

Familiær middelhavsfeber

Familiær middelhavsfeber www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Familiær middelhavsfeber Version af 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan diagnosticeres det? Overordnet set anvendes følgende tilgang: Klinisk mistanke:

Læs mere

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason

Behandling af myelomatose med Revlimid og Dexamethason Behandling af myelomatose med Revlimid og Vi anbefaler dig medicinsk behandling af din kræftsygdom og håber, at denne pjece kan være en hjælp til at få et overblik over behandlingen. Pjecen kan også danne

Læs mere

myelodysplastisk syndrom (MDS) Børnecancerfonden informerer

myelodysplastisk syndrom (MDS) Børnecancerfonden informerer myelodysplastisk syndrom (MDS) i myelodysplastisk syndrom (MDS) 3 Fra de danske børnekræftafdelinger i Aalborg, Århus, Odense og København, oktober 2011. Definition Der findes ikke noget dansk navn for

Læs mere

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Infektioner - hos nyfødte og for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Infektioner hos nyfødte og for tidligt fødte Nyfødte børn kan få mange forskellige

Læs mere

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Patientinformation Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Hæmatologisk Ambulatorium Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia betyder mange celler

Læs mere

Når du skal behandles for nyresvigt

Når du skal behandles for nyresvigt , er der mange ting, du skal vide og holde styr på. Det gælder både undersøgelser, prøver og behandlingstyper. Her kan du læse mere om nyrernes funktion, hvilke undersøgelser der udføres, og hvad du kan

Læs mere

Aciclovir Hexal, 200 mg 400 mg og 800 mg, tabletter Aciclovir

Aciclovir Hexal, 200 mg 400 mg og 800 mg, tabletter Aciclovir Indlægsseddel: Information til brugeren Aciclovir Hexal, 200 mg 400 mg og 800 mg, tabletter Aciclovir Læs denne indlægsseddel grundigt, inden du begynder at tage medicinen. - Gem indlægssedlen. Du kan

Læs mere

Salazopyrin. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium

Salazopyrin. Patientvejledning. Regionshospitalet Silkeborg. Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Salazopyrin Patientvejledning Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Reumatologisk Ambulatorium Salazopyrin Entabs (SAZP) VIRKNING Salazopyrin Entabs (SAZP) anvendes bl.a. til behandling af leddegigt

Læs mere

www.pediatric-rheumathology.printo.it

www.pediatric-rheumathology.printo.it www.pediatric-rheumathology.printo.it SJÆLDNE PRIMÆRE VASKULITSYGDOMME Hvad er det? Vasculitis betyder inflammation af blodkar. Vasculit sygdommene dækker over en stor gruppe af sygdomme. Primær vasculitis

Læs mere

SLE og Nyreinvolvering

SLE og Nyreinvolvering SLE og Nyreinvolvering Marselisborg Centeret 6 marts 2010 Overlæge Per Ivarsen Nyremedicinsk afdeling Århus Universitetshospital, Skejby Systemisk Lupus Erythromatosus SLE hvor hyppigt er det. 1500-2000

Læs mere

GODE RÅD OG NYTTIG INFORMATION TIL DIG SOM HAR KRONISK TARMBETÆNDELSE OG SKAL BEHANDLES MED BIOLOGISKE LÆGEMIDLER

GODE RÅD OG NYTTIG INFORMATION TIL DIG SOM HAR KRONISK TARMBETÆNDELSE OG SKAL BEHANDLES MED BIOLOGISKE LÆGEMIDLER GODE RÅD OG NYTTIG INFORMATION TIL DIG SOM HAR KRONISK TARMBETÆNDELSE OG SKAL BEHANDLES MED BIOLOGISKE LÆGEMIDLER Hvad betyder IBD? Og hvad er kronisk tarmbetændelse? IBD er en forkortelse af den engelske

Læs mere

Levact bendamustin behandling SPØRGSMÅL OG SVAR

Levact bendamustin behandling SPØRGSMÅL OG SVAR Levact bendamustin behandling SPØRGSMÅL OG SVAR 3 Information til dig, der skal behandes med Levact for kræft i blodet, lymfesystemet eller knoglemarven. Informationen fokuserer på lægemidlet Levact, hvordan

Læs mere

Fastvokset stigbøjle (otosklerose)

Fastvokset stigbøjle (otosklerose) HVIS DU VIL VIDE MERE OM FASTVOKSET STIGBØJLE (OTOSKLEROSE) Hvordan hører vi? Øret består af det ydre øre, øregang, mellemøret og det indre øre. Tre mellemøreknogler danner forbindelsen mellem trommehinden

Læs mere

Patientinformation. Blodtransfusion. Velkommen til Sygehus Lillebælt

Patientinformation. Blodtransfusion. Velkommen til Sygehus Lillebælt Patientinformation Blodtransfusion Velkommen til Sygehus Lillebælt Til patienten: Informationen på de følgende sider bør læses, inden man som patient giver sit samtykke til transfusionsbehandling. Det

Læs mere

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

SLIDGIGT GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt. Gigt SLIDGIGT Slidgigt er den hyppigste form for gigt. Omkring halvdelen af den voksne befolkning over 40 år har tegn på slidgigt i et eller flere led og alle får det, hvis de lever længe nok. Slidgigt

Læs mere

Nyrerne kroppens to banditter

Nyrerne kroppens to banditter Ny med nyresygdom Nyrerne kroppens to banditter Dine nyrer er fantastiske. De renser, regulerer og stimulerer overalt i din krop. Og virker de optimalt har de en stor overkapacitet. Men de er også nogle

Læs mere

Kolesteatom ( benæder )

Kolesteatom ( benæder ) HVIS DU VIL VIDE MERE OM KOLESTEATOM ( benæder ) Hvordan virker øret? Øret består af det ydre øre, øregang, mellemøret og det indre øre. Tre mellemøreknogler danner forbindelsen mellem trommehinden og

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft information DBCG 2010-neo-c (Letrozol) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling) samt medicinsk

Læs mere

Patientvejledning. Colitis Ulcerosa

Patientvejledning. Colitis Ulcerosa Patientvejledning Colitis Ulcerosa Hvad er Colitis Ulcerosa? Colitis Ulcerosa er en kronisk tarmsygdom, hvor der i tyktarmens slimhinde opstår en betændelses reaktion. Den betændte slimhinde hæver, bliver

Læs mere

SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING. Dato:

SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING. Dato: SPØRGESKEMA TIL KOSTVEJLEDNING Dato: Navn: Fødselsdato: Alder: Stilling: Mobil: Adresse: Postnummer og by: Email: Arbejdstider: Egen læge: Seneste kontakt: Vægt: Højde: Blodtryk: Hvilken problemstilling

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion. Afdeling/Blodbanken

Patientinformation. Blodtransfusion. - råd og vejledning før og efter blodtransfusion. Afdeling/Blodbanken Patientinformation Blodtransfusion - råd og vejledning før og efter blodtransfusion Kvalitet Døgnet Rundt Klinisk Immunologisk Afdeling/Blodbanken Til egne notater 2 Blodtransfusion Hvorfor gives der Blod

Læs mere

Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse

Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Kemoterapi og biologisk behandling til patienter med kræft i tyktarmen eller endetarmen Onkologisk Afdeling

Læs mere

Mangel på binyrebarkhormon

Mangel på binyrebarkhormon Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,

Læs mere

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)?

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? En information til patienter og pårørende Denne folder støttes af: Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS Velkommen Dette hæfte er udviklet for at give

Læs mere

Deltagerinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i et videnskabeligt forsøg Strålebehandling og medicinsk behandling til patienter med kræft i endetarmen Side 1 af 7 Vi vil hermed spørge,

Læs mere

Troels Mørk Hansen Medicinsk afdeling Q Universitetssygehuset Herlev

Troels Mørk Hansen Medicinsk afdeling Q Universitetssygehuset Herlev Troels Mørk Hansen Medicinsk afdeling Q Universitetssygehuset Herlev SLE 1.500-2.000 har sygdommen i Danmark 10 x hyppigere hos kvinder end hos mænd Debuterer ofte i 20-30 års alderen Forløb Meget forskelligt

Læs mere

Møllevang januar Sygdomsfolder

Møllevang januar Sygdomsfolder Sygdomsfolder Møllevang januar 2018 Folderen er udarbejdet efter ønske fra forældre og personale i Møllevang og godkendt af Børnehuset Møllevangs forældrebestyrelse januar 2018. Vi ønsker et opslagsværk

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-d (Docetaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt som

Læs mere

SEKRETÆREN OG KRÆFTPATIENTEN

SEKRETÆREN OG KRÆFTPATIENTEN SEKRETÆREN OG KRÆFTPATIENTEN DEN ONKOLOGISKE VÆRKTØJSKASSE 8. FEBRUAR 2018 Afdelingslæge, phd, Onkologisk afd., Rigshospitalet Benedikte Hasselbalch PROGRAM Ø Hvad er kræft? Ø Hvilke behandlingsmuligheder

Læs mere

Forstå dine laboratorieundersøgelser. myelomatose

Forstå dine laboratorieundersøgelser. myelomatose Forstå dine laboratorieundersøgelser ved myelomatose Denne vejledning giver indblik i de målinger og undersøgelser, der udføres hos patienter med myelomatose. Resultaterne af disse målinger og undersøgelser

Læs mere

ved inflammatorisk tarmsygdom

ved inflammatorisk tarmsygdom BEHANDLING MED ADACOLUMN ved inflammatorisk tarmsygdom www.adacolumn.net INDHOLD Mave-tarmkanalen...4 Colitis ulcerosa...6 Crohns sygdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Sådan fungerer Adacolumn...12 Behandling

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

Behandling af Myelomatose med Velcade og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit

Behandling af Myelomatose med Velcade og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit Patientinformation Behandling af Myelomatose med Velcade og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit Velkommen til Vejle Sygehus Medicinsk Afdeling 1 rev. aug. 2011 Indholdsfortegnelse Indledning 3 Præparatnavne

Læs mere

Tjek på beboerens medicin

Tjek på beboerens medicin Dette er et redskab til at afdække mulige problemer og tegn på problemer med beboerens medicin. De mulige problemer, som er listet på de følgende sider, er udvalgt på basis af litteratur om emnet, på anerkendte

Læs mere

Information til patienten. Højt stofskifte. Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme

Information til patienten. Højt stofskifte. Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme Information til patienten Højt stofskifte Regionshospitalet Viborg Klinik for Diabetes og Hormonsygdomme Skjoldbruskkirtlen sidder normalt foran på halsen under adamsæblet, og kan hverken ses eller føles.

Læs mere

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome)

Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Title Mevalonat Kinase Defekt (MKD) (eller HYper IgD syndrome) Version af 2016 1. HVAD ER MKD 1.1 Hvad er det? Mevalonat kinase mangel er en genetisk sygdom.

Læs mere

Nervesystemets sygdomme meningitis og hovedpine

Nervesystemets sygdomme meningitis og hovedpine Nervesystemets sygdomme meningitis og hovedpine Meningitis En alvorlig infektion i centralnervesystemet En betændelsestilstand i hjernehinderne og i det subaraknoidale rum Fig. 10.16 1 Årsag til meningitis

Læs mere

DU VED, DU ER I GOD BEHANDLING, NÅR DU KAN LEVE ET LIV SOM ALLE ANDRE

DU VED, DU ER I GOD BEHANDLING, NÅR DU KAN LEVE ET LIV SOM ALLE ANDRE DU VED, DU ER I GOD BEHANDLING, NÅR DU KAN LEVE ET LIV SOM ALLE ANDRE Er du ikke længere begrænset af din HS, hverken fysisk eller psykisk? Materialet er støttet økonomisk af Abbvie. Det er valideret af

Læs mere

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

Sygepolitik for Børnehaven Spiren

Sygepolitik for Børnehaven Spiren Sygepolitik for Børnehaven Spiren Vi har nu udformet en ny sygepolitik i Spiren. Hensigten med at lave en sygepolitik er at give forældre og personale nogle overordnede retningslinjer. Sygepolitikken vil

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-b,t (Paclitaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Blau syndrom Version af 2016 1. HVAD ER BLAU SYNDROM/JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hvad er det? Blau syndrom er en genetisk sygdom. Som patient lider man af en kombination

Læs mere

Hvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn

Hvilke problemer kan opstå, hvis det trykkede hoved ikke løsnes helt op? En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn En introduktion til Osteopati for spædbørn og større børn Det er en almindelig opfattelse at spædbørn og børn ikke bør have nogen strukturel stress eller spænding i sin krop, fordi de er så unge. Virkeligheden

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-c (Letrozol) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

SLE - Systemisk Lupus Erythematosus

SLE - Systemisk Lupus Erythematosus www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro SLE - Systemisk Lupus Erythematosus Version af 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Diagnosen SLE stilles udfra en kombination af

Læs mere

Behandling af knoglemarvssygdomme med Vidaza

Behandling af knoglemarvssygdomme med Vidaza Behandling af knoglemarvssygdomme med Vidaza Vi anbefaler dig medicinsk behandling af din knoglemarvssygdom med lægemidlet Vidaza, der indeholder stoffet azacitidin. Denne pjece kan være en hjælp til at

Læs mere

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation Patientinformation Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion varskrivelse 131 praktiserende læg Et europæisk projekt for praktiserende læger LUFTVEJSINFEKTIONER I ALMEN PRAKS Virus eller

Læs mere

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium

Seksualitet og kronisk syg. Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Medicinsk Gastroenterologisk Ambulatorium Seksualitet og kronisk syg Sygdom kan skabe stor afstand, når der er allermest brug for nærhed

Læs mere

Information til forældre om astma

Information til forældre om astma Information til forældre om astma Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne

Læs mere

Symptomer. Hovedet: Hovedpine Migræne Svimmelhed Søvnbesvær Vågner om natten Taber hovedhåret

Symptomer. Hovedet: Hovedpine Migræne Svimmelhed Søvnbesvær Vågner om natten Taber hovedhåret Symptomer Bedøm hvordan du har haft det de sidste måneder efter denne skala og skriv det aktuelle tal ud for symptomet. Der hvor det er relevant må du gerne skrive årstal eller hvor længe du har haft symptomet.

Læs mere

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma

Børnelægeklinikken v/elise Snitker Jensen Boulevarden 9 9000 Aalborg Tlf. 98130100. Information til forældre om astma Information til forældre om astma Hvad er astma? Astma er en tilstand med en kombination af irriterede og hævede slimhinder i luftrørene og kramper i musklerne omkring luftrørene. De hævede slimhinder

Læs mere

Myelomatose. Regionshospitalet. Information til patienten. Viborg, Silkeborg, Hammel, Skive. Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres?

Myelomatose. Regionshospitalet. Information til patienten. Viborg, Silkeborg, Hammel, Skive. Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres? Information til patienten Myelomatose Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres? Din sygdom kaldes i lægesprog for Myelomatose Sygdommen har ikke noget dansk navn, men det er en kræftsygdom, hvor nogle af

Læs mere

Til patienter og pårørende. Blodtransfusion. Vælg billede. Vælg farve. Syddansk Transfusionsvæsen

Til patienter og pårørende. Blodtransfusion. Vælg billede. Vælg farve. Syddansk Transfusionsvæsen Til patienter og pårørende Blodtransfusion Vælg billede Vælg farve Syddansk Transfusionsvæsen Samtykke til blodtransfusion Sygehuset er forpligtet til at give dig den nødvendige information og indhente

Læs mere

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden

Læs mere

SIG til! ved kvalme og opkastning

SIG til! ved kvalme og opkastning SIG til! ved kvalme og opkastning Forord Denne pjece er udarbejdet af SIG Emesis, en landsdækkende gruppe af sygeplejersker, der beskæftiger med problematikker indenfor kvalme og opkastning. Pjecens indhold

Læs mere

CML kronisk myeloid leukæmi. i Børnecancerfonden informerer

CML kronisk myeloid leukæmi. i Børnecancerfonden informerer CML kronisk myeloid leukæmi i kronisk myeloid leukæmi 3 Fra de danske børnekræftafdelinger i Aalborg, Aarhus, Odense og Rigshospi talet. Forår 2015 FOREKOMST Akut leukæmi (blodkræft) er den mest almindelige

Læs mere

Deltager information

Deltager information READ, Bilag 10 Fortroligt Side 1 af 7 Deltager information Protokol DBCG 07-READ, dateret 15. oktober 2009. Et videnskabeligt forsøg med to forskellige kombinationer af kemoterapi til patienter med brystkræft.

Læs mere

Hjælp til bedre vejrtrækning

Hjælp til bedre vejrtrækning Øre-næse-halskirurgisk Klinik Hjælp til bedre vejrtrækning ved lungekræft Patientinformation Øre-næse-halskirurgisk Klinik Finsensgade 35 6700 Esbjerg Indholdsfortegnelse 1. Indledning 2. Lunger og kræftsygdom

Læs mere

Hvorfor skal hunden VACCINERES?

Hvorfor skal hunden VACCINERES? Hvorfor skal hunden VACCINERES? Derfor skal hunden vaccineres Hunden skal vaccineres for at beskytte den mod alvorlige sygdomme, som man ikke har nogen effektiv behandling imod, hvis den bliver smittet.

Læs mere

Information om Lyrica (pregabalin)

Information om Lyrica (pregabalin) Information om Lyrica (pregabalin) Denne brochure er til dig, der er i behandling med lægemidlet Lyrica, og er et supplement til den information om din sygdom og medicin, som du har fået af din læge. Hvilke

Læs mere

De sidste levedøgn... Information til pårørende

De sidste levedøgn... Information til pårørende De sidste levedøgn... Information til pårørende Ældreservice www.skive.dk Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste døgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement

Læs mere

Aciclovir 1A Farma, 200 mg 400 mg og 800 mg tabletter aciclovir

Aciclovir 1A Farma, 200 mg 400 mg og 800 mg tabletter aciclovir INDLÆGSSEDDEL: INFORMATION TIL BRUGEREN Aciclovir 1A Farma, 200 mg 400 mg og 800 mg tabletter aciclovir Læs denne indlægsseddel grundigt, inden du begynder at tage dette lægemiddel, da den indeholder vigtige

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Rocilin filmovertrukne tabletter IE, 1 mill. IE, 1,2 mill. IE og 1,5 mill. IE

Rocilin filmovertrukne tabletter IE, 1 mill. IE, 1,2 mill. IE og 1,5 mill. IE Rocilin filmovertrukne tabletter 500.000 IE, 1 mill. IE, 1,2 mill. IE og 1,5 mill. IE Læs denne information godt igennem, før De begynder at tage medicinen Gem denne information, De får måske brug for

Læs mere

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE TRÆTHED TRÆTHED

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE TRÆTHED TRÆTHED AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 endda mene, at du ikke anstrenger dig nok. Det kan give problemer i forhold til familie, venner og din arbejdsgiver. I denne folder kan du læse om årsagerne til træthed

Læs mere

non-hodgkin lymfom Børnecancerfonden informerer

non-hodgkin lymfom Børnecancerfonden informerer non-hodgkin lymfom i non-hodgkin lymfom 3 Årsagen til, at NHL hos børn opstår, kendes endnu ikke. I mange tilfælde af NHL kan der i kræftcellernes arvemateriale påvises forandringer, der forklarer, hvorfor

Læs mere

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse Patientinformation Akut bugspytkirtelbetændelse Kvalitet Døgnet Rundt Kirurgisk Afdeling Akut bugspytkirtelbetændelse Bugspytkirtlen producerer enzymer, som medvirker til fordøjelsen af kosten, vi spiser.

Læs mere

Behandling med bendamustin

Behandling med bendamustin Vi anbefaler dig behandling med indholdsstoffet bendamustin mod din kræftsygdom. Denne pjece kan være en hjælp til at få overblik over den behandling, vi anbefaler. Dine pårørende kan også have glæde af

Læs mere

Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN

Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN Information til pårørende DE SIDSTE LEVEDØGN Kære pårørende Denne pjece giver information om de forandringer, man hyppigst ser de sidste levedøgn i et menneskes liv. Pjecen er tænkt som et supplement

Læs mere

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika Region Hovedstaden Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika November 2012 Din krop helbreder selv langt de fleste almindelige infektioner Kroppens eget immunforsvar er effektivt mod mange

Læs mere