Myelomatose. Regionshospitalet. Information til patienten. Viborg, Silkeborg, Hammel, Skive. Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres?

Transkript

1 Information til patienten Myelomatose Hvad fejler jeg? Og hvad kan der gøres? Din sygdom kaldes i lægesprog for Myelomatose Sygdommen har ikke noget dansk navn, men det er en kræftsygdom, hvor nogle af knoglemarvens celler - de såkaldte plasmaceller - er syge. Årsagen til sygdommen er ikke kendt, men den er ikke smitsom, og den er ikke arvelig. Myelomatose kan ikke helbredes, men de fleste patienter har fra starten eller efter behandling en stabil periode uden smerter eller andre symptomer. En sådan stabil periode kan vare måneder eller år. Knoglemarvens funktion I knoglemarven produceres 3 slags blodceller: de røde blodlegemer (erytrocytter), de hvide blodlegemer (leucocytter), og blodplader (trombocytter). De røde blodlegemer indeholder blodets farvestof (hæmoglobin), som transporterer ilt rundt i kroppen. Ved blodmangel (lav hæmoglobin) har man for få røde blodlegemer. De hvide blodlegemer deltager i kroppens immunforsvar, idet de blandt andet kan spise og fordøje bakterier og svampe. Plasmacellerne, som normalt udgør en lille del af de hvide blodlegemer, er med i kroppens immunforsvar, idet de danner antistoffer (gammaglobuliner) rettet mod bakterier og virus. Blodpladerne er medvirkende til, at blodet kan størkne (koagulere). Ved mangel på blodplader får man tendens til blødninger, f.eks. næseblødning. Hvilke symptomer medfører sygdommen? De fleste patienter vil i perioder være helt uden symptomer efter behandling eller uden behandling, hvis sygdommen er opdaget tilfældigt i forbindelse med en helbredsundersøgelse. Sygdommen kan vise sig ved smerter i ryggen, hvor knoglerne kan blive afkalkede, og hvor der kan ske sammenfald af ryghvirvler. Undgå derfor at løfte på tunge byrder. Undertiden bliver blodets kalkindhold unormalt højt. Dette kan give symptomer som øget tørst og øget vandladning, sløvhed og forstoppelse. Knoglemarvens normale celler kan fortrænges af plasmacellerne. Der vil herved kunne opstå træthed, svimmelhed eller åndenød som følge af mangel på røde blodlegemer (lav hæmoglobin) og eventuelt infektioner som følge af mangel på normale hvide blodlegemer (lavt leucocyttal) eller unormal antistofmængde i blodet. Selvom det er sjældent, kan der opstå risiko for blødninger som følge af mangel på blodplader (trombocytter). Tekst og illustrationer: Nordisk Myelomatose Studie Gruppe og Amtssygehuset i Herlev, Fysioterapiafsnittet 53P1 Side 1 af 10 Heibergs Allé 2 Postboks 130, DK-8800 Viborg Tlf , tlf. direkte Regionshospitalet Viborg, Silkeborg, Hammel, Skive Medicinsk afdeling Medicinsk dagafsnit

2 Hvorledes stilles diagnosen? Blodet eller urinen vil indeholde et unormalt æggehvidestof, som er i familie med de normale antistoffer (gammaglobuliner), og som i lægesprog hedder en M-komponent. Ved røntgenundersøgelse af knoglerne påvises eventuelle ændringer som knogleafkalkning eller sammenfald af ryghvirvler. En knoglemarvsundersøgelse, der foretages bagtil i bækkenknoglen, påviser de unormale plasmaceller, som mere eller mindre fortrænger de normale bloddannende celler. Hvad kan der gøres? Selvom man må være indstillet på, at sygdommen ikke kan helbredes fuldstændigt, vil sygdommens symptomer kunne mildnes. Smerter kan behandles med tabletter. Eventuelle sammenfald af ryghvirvler skal naturligvis aflastes med sengeleje i en periode for at mindske smerterne og fremme helingsprocessen. Det er dog vigtigt at genoprette normal bevægelighed så hurtigt som muligt, hvilket i reglen må ske med assistance af en fysioterapeut. Nogle patienter har glæde af et støttekorset. Mod særligt smertende steder kan lokal strålebehandling komme på tale. Infektioner som lungebetændelse eller urinvejsinfektion behandles med antibiotika. Kemoterapi anbefales, hvis sygdommen giver symptomer som følge af en større udbredning i kroppen. Et mere korrekt udtryk i stedet for kemoterapi er medicinsk behandling med cellebeskadigende stoffer (cytostatika). Ofte anbefales to forskellige tabletter: Alkeran, som ødelægger de syge plasmacellers vækst, og binyrebarkhormonet Prednisolon, som forstærker Alkerans virkning. I nogle situationer anbefales behandling via en blodåre. Afdelingen har udarbejdet en særlig informationspjece om kemoterapi. Nyere behandlingsmuligheder afprøves fra tid til anden og ofte i samarbejde med andre specialafdelinger. Eventuel deltagelse i sådanne undersøgelser vil i givet fald blive drøftet i forbindelse med en lægesamtale. Anden behandling kan omfatte blodtransfusioner, kvalmestillende medicin i forbindelse med kemoterapi, regulering af tarmfunktion, fysiurgisk optræning m.v. Hvad kan jeg selv gøre? Det er vigtigt at komme på benene så hurtigt som muligt. Undgå at være passiv, og undgå så vidt muligt at være sengeliggende på grund af sygdommen. Hvis man kan holde sig i fysisk god form med træning af de store muskelgrupper, vil man lettere kunne forebygge og behandle knogleskader. Fysisk aktivitet modvirker således afkalkning af knoglerne. Hvis rygsøjlen er angrebet af sygdommen, skal den dog aflastes ved at undgå at løfte andet end lette ting. Behandlingsmulighederne og viden om myelomatose er øget meget de senere år. Tal med personalet - læger, sygeplejersker eller fysioterapeut. Det er vigtigt at komme frem med problemer og spørgsmål, selvom de måske forekommer banale eller unødige. Det viser sig altid, at det netop er de spørgsmål, som er vigtige at få besvaret. Hvad skal jeg være særlig opmærksom på? Blødninger og infektioner kan dels være en følge af selve sygdommen og dels optræde som bivirkning efter kemoterapi. Øget tørst, store vandladninger og forstoppelse kan være symptomer på forhøjelse af blodets kalkindhold. Side 2 af 10

3 Symptomer på afklemning af rygmarvsnerverne kan vise sig ved forværring i lændesmerter, nedsat muskelkraft, styringsbesvær og føleforstyrrelser i benene samt besvær med at lade vandet eller holde på afføringen. Optræder disse symptomer, skal sygeplejerske eller læge kontaktes! Optræder symptomerne hjemme, kontaktes den vagthavende læge eller sygeplejerske på afdelingen straks. Hvorledes får jeg at vide, hvad jeg fejler, og hvad der kan gøres? Hospitalets læge- og sygeplejepersonale vil bestræbe sig på at give alle de oplysninger, som du ønsker og har krav på vedrørende diagnose, planlagte undersøgelser og behandlingsmuligheder. Mundtlig information sker i forbindelse med indlæggelse og udskrivning på stuegang, ved undersøgelser, behandling og pleje, samt når der er særlige behov for en mere uddybende samtale. I denne forbindelse kan du selv anmode om en samtale, hvor eventuelt et familiemedlem eller en nær ven er med. Skriftlig vejledning som denne folder er udarbejdet for at støtte og uddybe den mundtlige information. Hvis du føler dig dårligt informeret, må du henvende dig til en af de personer, som du føler tillid til på afdelingen. Det kan ofte også være en god idé at tale med den praktiserende læge, som får tilsendt de nødvendige oplysninger om din diagnose, undersøgelser og behandling. Side 3 af 10

4 Fysioterapeutens vejledning om Aflastning og træning af ryggen ved Myelomatose Ved myelomatose kan der forekomme afkalkning af knoglerne. Hvis ryghvirvlerne bliver afkalkede, kan der komme smerter i ryggen og sammenfald af ryghvirvler. For at forebygge dette eller undgå forværring skal du hele tiden holde ryggen lige uden vrid eller krumning. Side 4 af 10

5 Sådan aflaster du ryggen Når du rejser dig fra sengen Tril om på siden uden at vride kroppen. Hold ryggen lige, og kom op at sidde ved hjælp af albue og hænder. Side 5 af 10

6 Når du sidder på en stol Sid helt tilbage på stolen, eventuelt med en pude i ryggen. Når du rejser dig fra en stol Svaj lidt i ryggen, sæt den ene fod foran den anden. Stød fra på armlænene. Side 6 af 10

7 Når du samler noget op fra gulvet Bøj i knæ og hofter og hold ryggen lige. Støt med den ene hånd på låret. Brug eventuelt gribetang. Undgå så vidt muligt at løfte og bære tunge ting. Har du smerter ved gang, skal du bruge et gangredskab, f.eks. en stok. Har du korset, skal du altid have det på, når du sidder, står og går. Når du skal bøje ind over et bord eller lignende - f.eks. børste tænder Bøj i knæ og hofter og hold ryggen lige. Støt med den ene hånd på bordet, kummen, osv. Side 7 af 10

8 Sådan træner du Mavemuskler Lig med bøjede ben. Støt fødderne på underlaget. Træk vejret dybt ind, pres samtidig lænden ned i underlaget og pust ud. Rygmuskler Lig med bøjede ben og fødderne i underlaget. Pres albuerne ned i underlaget og løft brystkassen. Træk samtidig vejret dybt ind. Slap af og pust ud. Side 8 af 10

9 Stå med hænderne støttet på et bord og læn overkroppen frem. Løft et ben ad gangen bagud - op. Hold hænderne på skuldrene. Lav store cirkelbevægelser med albuerne frem - op - bagud - ned. Side 9 af 10

10 Benmuskler Stå med hænderne støttet på en stol eller lignende. Foretag knæbøjninger med lige ryg. Når du har lært øvelserne, skal du selv træne! Udfør hver øvelse 10 gange, 2-3 gange dagligt! Suppler træningen med gåture og trappegang! Side 10 af 10