- evidens for inddragelse af pårørende i psykiatrien

Transkript

1 - evidens for inddragelse af pårørende i psykiatrien Marianne Melau, Spl., M.Sc Sc., phd-studerende Psykiatrisk Center København marianne.melau [email protected]

2 arv/miljø debatten The schizophrenogenic mother dobbeltbind teorien High EE high Expressed Emotions (Brown et al.,1972), kritiske kommentarer, aggressiv attitude, følelsesmæssig over-involvering Psykoedukativ pårørende intervention Pårørende som de vigtigste samarbejdspartnere 2

3 Referenceprogram for Skizofreni, 2004 C Så snart diagnosen er stillet, tilbydes pårørende en klar og velfunderet information om skizofreni og om familiens muligheder for at påvirke sygdomsforløbet i gunstig retning. III A Pårørende bør tilbydes at deltage i et psykoedukativt familieprogram. Ia B Det anbefales, at familie interventionen løber over mindst ni måneder med mindst en månedlig session Ia 3

4 Cochrane-review og metaanalyser konkluderer, at psykoedukativ pårørendeintervention reducerer antallet af tilbagefald og genindlæggelser - ved mindst ni måneders intervention - alle former for pårørende samarbejde forbedrer compliance med medicin sammenlignet med standard behandling. (Pharoah, Mari & Steiner 2000; pilling et al. 2002b) Nyeste Cochrane - review (n= 2981, 53 RTC studier) bekræfter data, dog tentativt, pga. bekymring for overestimering af outcome grundet ringe metodologisk kvalitet (Pharoah et al. 2010) 4

5 Patient Outcomes Research Team, PORT Anbefaler: Pårørendeintervention af minimum 6-9 mdr. - har vist sig, at reducere tilbagefald og genindlæggelser signifikant - knapt så konsistent, findes positiv påvirkning af medicin compliance, behandlings adherence, reduktion af positive symptomer samt reduktion af patienternes oplevede stress + øget beskæftigelses grad - pårørende rapporterer at opleve mindre belastning, stress og en forbedret familierelation (Dixon et al, 2009) 5

6 Patient Outcomes Research Team, PORT Nøgleelementer i interventionen: psykoedukation, træning i at håndtere dagligdags vanskeligheder krise intervention, støtte og hjælp fælles er, at interventionen skal guides af et samarbejdet mellem patient, pårørende og behandler (Dixon et al, 2009) 6

7 Patient Outcomes Research Team, PORT Hvis forløb på 6 9 mdr. ikke er muligt, kan en intervention kortere end 6 mdr. dog med mindst 4 sessioner tilbydes - indeholdende psykoedukation, støtte og træning i at håndtere dagligdags vanskeligheder - Knapt så robuste data (Dixon et al, 2009) - 7

8 Hvordan ser det ud i virkeligheden? tilfredshedsundersøgelse gennemført landsdækkende i psykiatrien i 2005 og pårørende fordelt på 174 sengeafsnit fik udleveret spørgeskemaer,1250 svar (46%) adspurgt om kvalitet og type af information og kontakt, ses en stigende positiv tendens fra 2005 til 2009, dog absolut ikke imponerende ca. 20 % bekræfter at de er blevet tilbudt psykoedukation - tilfredshedsundersøgelsen i den almene distriktspsykiatri (2008): 36% af patienterne oplyser, at pårørende er inddraget

9 Dele viden, støtte og rådgivning Forbedre forløbet af sygdommen ved at reducere risici for tilbagefald Støtte op om bedre kommunikation i familien Skelne mellem person og adfærd Klar og tydelig kommunikation 9

10 Patienten skal give sin tilladelse - være informeret om formålet med samarbejdet - kunne se det som meningsfuldt - vælge hvilke pårørende der skal kontaktes 10

11 Hvis patienten ikke ønske et samarbejde, hvad så? Altid overholde tavshedspligten! De professionelle kan udtale sig i generelle vendinger og oplyse om pårørendeorganisationer. - måske er der tale om misforståelser og lang tid uden kontakt tilbyde at deltage som mediator. 11

12 Personalet: Barrierer for samarbejdet kan holde sig tilbage for kontakt til pårørende vil ikke blande sig bremses af tavshedspligten føler sig ikke kompetente, mangler erfaring og og kan være i tvivl om ansvarsområder - eller det er lægens opgave oplever tidspres 12

13 Pårørende: Barrierer for samarbejdet vil ikke blande sig føle sig skyldig der har ikke været kontakt gennem længere tid geografi 13

14 Patienter: Barrierer for samarbejdet vil ikke være til besvær bekymret for tab af selvstændighed langvarig spinkel kontakt, måske tidligere dramatiske episoder geografi 14

15 Individuelle samtaler ved behandlingens start Undervisning, workshops Flerfamiliegruppe (McFarlane) 4-6 patienter og deres pårørende 2 terapeuter 1½ time hver anden uge i 1½ år Struktureret problemløsning 15

16 de nærmeste samarbejdspartnere, som kan blive til uvurderlig hjælp og - som på grund af den særlige tilknytning har stort engagement i forhold til patienten, - og som har brug for støtte og viden i en periode der, uden tvivl, kan være både stressende og belastende en ressource, hvis lige ikke findes. 16

17 Undervisning fordelt på to eller tre eftermiddage Undervisningsformat: Video, foredrag, diskussion, skriftligt materiale, dialog Undervise i de biologiske, psykologiske og sociale aspekter af skizofreni/psykose og behandlingen Tilbyd booster sessions 17

18 Skizofreni og familien Patientens behov familiens/pårørendes reaktioner på symptomerne almindelige problemstillinger Hvad kan familien gøre Guidelines Problemløsnings modellen Intro til flerfamiliegruppe 18

19 Gå langsomt frem Det tager tid at komme sig. Tag det roligt Entusiasme er normalt, nedton det. Uenighed er normalt. Nedton det. Giv plads Alle kan få brug for time out. Det er i orden at sige nej. Sæt grænser Få gode regler skaber klarhed. Alle skal kende reglerne. Ignorer det du ikke kan ændre Lad nogle af problemerne værre. Ignorer aldrig vold. Gør tingene enkle Sig tingene på en klar, rolig og positiv måde. 19

20 Lad det almindelige liv fortsætte Genoptag familiens rutiner. Se venner og familie som vanligt. Undgå alkohol og stoffer De forværrer symptomerne. Læg mærke til tidlige advarsels tegn Læg mærke til ændringer og kontakt behandleren. Løs problemerne trin for trin Forandringer sker gradvist. Arbejd med en ting af gangen. Sænk forventningerne Brug en personlig målestok. Sammenlign denne måned med sidste måned. 20

21 Formål: Forebygge psykotisk tilbagefald Understøtte helbredelsen og udvikling af sociale færdigheder og et støttende netværk reducere stigmatisering Metode: Psykoedukativ tilgang Træne problemløsning og kommunikation Praktiske råd og emotionel støtte 21

22 Mindre stress, fokus på dagligdagen Øget selvværd, fokus på det der går godt, - anerkendende tilgang Enkel kommunikation, træning i en lettere og direkte tone Problemet er problemet, ikke personen Problemløsnings processen, Øget selvstændighed, tryghed ved ændringer Sociale færdigheder Socialt netværk jeg er ikke alene, der er andre i samme båd 22

23 23

24 Fra patientens perspektiv: Håndtere symptomer, medicin, vægtøgning, misbrug, inaktivitet, selvmordstanker Søge arbejde, gå i skole Flytte hjemmefra, møde partner, vedligeholde venskaber, fritidsaktiviteter, sport Fra pårørendes perspektiv: Bekymring, konflikter i relationen, økonomi, pligter i hjemmet, ferie/weekendplaner, samvær 24

25 ..pårørende samarbejde er et nødvendigt onde..... det minder om dengang jeg gik i skole og var til forældrekonsultationer, hvor jeg skal sidde og høre på, at lærerne vurderer mig i mine forældres påhør..... men jeg tror mine forældre var glade for at kunne tale med min kontaktperson. Det fik den effekt at de slappede mere af, og det lettede deres pres på mig.. 25

26 ...de pårørende brænder jo inde med en masse spørgsmål det er også svært for dem pludselig at have et sygt familiemedlem så det er virkeligt genialt, at de får del i samtalerne..... det er en bonus og en stor lettelse at jeg ikke selv skal forklare alt, - nogle gange kan jeg jo ikke beskrive hvordan jeg har det før deltog han slet ikke i mit liv 26

27 Just do it! 27