Forløbsprogram for KOL. i Region Syddanmark

Transkript

1 Forløbsprogram for KOL i Region Syddanmark April

2 Indholdsoversigt: Forord 1. Indledning 1.1. Baggrund: Sundhedsaftalerne 1.2. Hvad er et forløbsprogram 1.3. Hvordan anvendes forløbsprogrammer 1.4. Tilvejebringelsen af forløbsprogrammet 1.5. Forløbsprogrammets opbygning 2. Forløbsprogrammets målgruppe 2.1. Kendetegn ved KOL 2.2. Patientantal forekomst ORGANISATORISK DEL: DET TVÆRSEKTORIELLE SAMARBEJDE 3. Forebyggelse og tidlig opsporing 3.1. Primær forebyggelse 3.2. Tidlig opsporing og identifikation af risikofaktorer 3.3. Diagnostik 4. Stratificering og organisering af indsatsen for KOL-patienter 4.1. Kriterier for stratificering 4.2. Opgavefordeling mellem sektorerne 4.3. Egen læge som tovholder 4.4. Forløbskoordination i øvrigt 4.5. Kommunikation mellem parterne 4.6. Telemedicinske muligheder 4.7. Begrebsgrundlag for opgavefordelingen 4.8. Principper for sygdomsspecifik rehabilitering 5. Monitorering af KOL-forløbsprogrammet 5.1. Diagnose- og kontaktregistrering 5.2. Kvalitetsmonitorering af kronikerforløb 6. Implementering 6.1. Implementering ifølge sundhedsaftalerne 6.2. Implementering koordineres i lokale samordningsfora 6.3. Implementeringsprojekter på KOL-området

3 FAGLIG DEL: RAMMER FOR DEN SUNDHEDSFAGLIGE INDSATS 7. Fagligt grundlag 8. Understøttelse af patientens egen indsats 9. Den sundhedsfaglige indsats i almen praksis 10. Den sundhedsfaglige indsats i kommunerne 11. Den sundhedsfaglige indsats på sygehusene BILAG 1. Medlemmer af koordineringsgruppen 2. Typiske patientforløb 3. Initiativer til understøttelse af indsatsen i almen praksis 4. Rådgivning og vejledning af patienter 5. Ordforklaringer 6. Referencer

4 Forord Hver tredje dansker er i dag kronisk syg. Og tallet er stigende. Nogle kronisk syge borgere lever et godt og aktivt liv trods sygdom. Andre kronisk syge har en dagligdag præget af dårlig livskvalitet og ringe mulighed for at klare sig selv. De er afhængige af hjælp fra andre og tilbringer en stor del af deres tid hos læger og på sygehuse. Fælles for borgere med kronisk sygdom er, at de har brug for et livslangt behandlingsforløb. I Region Syddanmark vil vi tilrettelægge behandlingen af de kroniske patienter anderledes i fremtiden. Målet er at give patienterne bedre livskvalitet, samtidig med at vi udnytter ressourcerne i sundhedsvæsenet på bedst mulige måde. Det kræver, at vi i et vist omfang ser på sundhedsvæsenet med nye øjne. Patientforløbsprogrammerne for kronisk sygdom i Region Syddanmark er udarbejdet af kommunerne og regionen som afsæt for udvikling af det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde, herunder bedste praksis, kvalitetsudvikling og dokumentation af kronikerindsatsen. Programmerne udsendes som anbefaling for udvikling af samarbejdet lokalt mellem almen praksis, kommuner og sygehuse. Implementeringen af de enkelte patientforløbsprogrammer koordineres mellem det enkelte sygehus og kommuner samt praksis i de lokale samordningsfora. De konkrete tværfaglige og tværsektorielle kronikerforløb og rehabiliteringsindsatser aftales således i de lokale samordningsfora som kommunespecifikke eller fællesspecifikke aktiviteter og indarbejdes i de specifikke sundhedsaftaler for perioden Udviklingen af samarbejdet vil i årene blive understøttet gennem Region Syddanmarks og kommunernes udmøntning af regeringens puljer til styrkelse af indsatsen for den kroniske patient i form af en række samarbejdsprojekter. Forløbsprogrammerne tages op igen medio 2011 på baggrund af de indgåede sundhedsaftaler for , bidrag fra begrebsafklaring på nationalt niveau samt erfaringer fra midtvejsevaluering af puljeprojekterne. Det administrative Kontaktforum under Sundhedskoordinationsudvalget, marts

5 1. Indledning Baggrund: Sundhedsaftalerne mellem kommuner og Region Syddanmark Region Syddanmark indgik i 2008 sundhedsaftaler med kommunerne i regionen. I aftalerne med alle kommuner på nær én indgår en grundaftale om indsatsen for personer med kronisk sygdom i regionen. Aftalen fastslår at strategien Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, der ligger til grund for aftalen og som er lavet i et tværsektorielt samarbejde, udgør det fælles grundlag for kommunernes og regionens udvikling af indsatsen for kroniske patienter. Vigtige målsætninger i indsatsen er bl.a. at bidrage til, at kronisk syge borgere gennem bedre behandling, rehabilitering, pleje m.v. opnår større livskvalitet, samt sikre at indsatsen koordineres, så patientforløb opleves som sammenhængende. Derudover skal strategien imødekomme det fortsat stigende pres, som sundhedsvæsenet oplever, ved at understøtte, at der sker en tidlig opsporing, at der tilbydes forebyggende tiltag, at patienterne udøver egenomsorg m.v. De grundlæggende principper for indsatsen er beskrevet i sundhedsaftalen og vedrører implementering, arbejdsdeling, koordinering, stratificering, information og kommunikation samt kvalitet. Under implementering fremgår det af sundhedsaftalen, at der skal tilvejebringes ensartede regionale retningslinjer for strategiens initiativer og at der anbefales nedsat koordineringsgrupper for hvert af de prioriterede sygdomsområder, herunder KOL, til at udarbejde regionalt gældende retningslinjer og standarder for sundhedsfaglige ydelser, koordination og kommunikation, stratificering, kompetenceudvikling, kvalitet og opfølgning samt implementering. Dette grundlag foreligger hermed for KOL med dette Forløbsprogram for KOL i Region Syddanmark Hvad er et forløbsprogram Sundhedsstyrelsen definerer et patientforløbsprogram således: Et patientforløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede sundhedsfaglige indsats for en given kronisk tilstand, der sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordeling samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter Målet med forløbsprogrammer er bl.a. at sikre bedre sammenhæng mellem de enkelte tiltag i den samlede indsats og dermed bedre sammenhæng på tværs i sundhedsvæsenet. Samtidig er målet at opnå samme kvalitet og tilbud uanset hvor i regionen borgeren eller patienten bor og endvidere at sikre, at de sundhedsprofessionelle og patienten har ensartet og fælles målsætning med forløbet 1. Forløbsprogrammer sigter på at opnå en høj kvalitet af indsatsen og patientsikkerhed i hele forløbet samt en hensigtsmæssig ressourceudnyttelse, herunder ikke mindst fokus på inddragelse af patientens egne ressourcer. Der lægges vægt på en systematisk proaktiv indsats, der forebygger progression af sygdom, akutte episoder og komplikationer, og som har indbygget løbende monitorering af kvaliteten af forløbet. Der er i Region Syddanmark i samarbejde med kommuner, sygehuse og praksisområdet udarbejdet patientforløbsprogrammer for fire store sygdomsområder: kronisk obstruktiv lungelidelse, diabetes, kronisk hjertesygdom samt rygområdet. Fælles for sygdommene er, at de er udbredte i befolkningen, at patientgrupperne ofte ses i almen praksis og på sygehusene, samt at 1 Forløbsprogrammer for kronisk sygdom, Sundhedsstyrelsen, 2008, side

6 sygdommene er forbundet med betydelige sociale omkostninger. Disse sygdomme er derfor valgt, da forløbsprogrammerne kan bibringe betydelige forbedringer for denne store gruppe af befolkningen. I forhold til Sundhedsstyrelsens definition ovenfor er udgangspunktet for arbejdet med forløbsprogrammer i Region Syddanmark, at best practice må anvendes i den udstrækning tilstrækkelig evidens ikke foreligger og at målet om samme kvalitet godt kan opnås gennem forskellige tilbud Hvordan anvendes forløbsprogrammer Patientforløbsprogrammerne skal anvendes af fagfolk/sundhedsprofessionelle på sygehuse, i kommuner og almen praksis, der i hverdagen har den daglige kontakt med borgere og patienter. Patientforløbsprogrammernes fokus er organiseringen af patientforløbene og opgavefordeling mellem de deltagende aktører. Et patientforløbsprogram er således den overordnede ramme for de mere detaljerede retningslinjer for den sundhedsfaglige indsats i regionen, som kommer til udtryk i patientforløbsbeskrivelser, reference-programmer, kliniske retningslinjer m.v., jfr. figuren herunder. De kliniske retningslinjer m.v. beskrives dermed ikke her, men der vil dog være henvisninger til relevante vejledninger m.v. Figur 1: Begrebernes relationer Forløbsprogram Pakkeforløb/forløbsbeskrivelser Kliniske retningslinjer Instrukser Inspireret af Sundhedsstyrelsen og DSKS-nyt, nr. 1, marts Tilvejebringelsen af forløbsprogrammet Det administrative Kontaktforum under Sundhedskoordinationsudvalget fik i møde den 23. oktober 2008 forelagt forslag til kommissorier for arbejdet med forløbsprogrammer for de fire udvalgte sygdomsområder, herunder nedsættelsen af en koordineringsgruppe for hvert område med repræsentanter fra regionens sygehuse, kommuner, almen praksis samt sundhedsstaben. På den baggrund besluttede det administrative kontaktforum, at den overordnede tværsektorielle monitorering af kronikerindsatsen ligger i det administrative kontaktforum, mens den driftsmæssige monitorering ligger i den enkelte organisation. Sammensætning af koordineringsgruppen for arbejdet på KOL-området fremgår af bilag Forløbsprogrammets opbygning 6

7 Udover nærværende introduktion samt en afgrænsning af patientgruppen består forløbsprogrammet af to dele: - Programmets organisatoriske del fokuserer på det tværsektorielle samarbejde og især organisering og koordinering af den samlede indsats og stratificering af patienterne. Denne del indeholder også afsnit om den forebyggende indsats, rehabilitering, kommunikation, tovholderopgaver og forløbskoordination samt om registrering og kvalitetsmonitorering. Endelig er der et afsnit om implementering af forløbsprogrammet, herunder forslag til projekter til støtte for implementeringen i de tre sektorer. - Programmets faglige del fokuserer på indsatsen i henholdsvis almen praksis, kommuner og sygehuse og opstiller rammer for best practise i de tre sektorer. Endelig indgår i forløbsprogrammet en række bilag af mere faglig karakter, som knytter sig til rapportens forskellige afsnit. Læs mere Forløbsprogrammerne findes på Region Syddanmarks hjemmeside på Her kan du også finde strategien for kronisk sygdom og holde dig opdateret om arrangementer på området. 7

8 2. KOL-forløbsprogrammets målgruppe 2.1 Kendetegn ved KOL Forløbsprogrammets patientgruppe er patienter med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). Dvs. patienter som resten af livet skal leve med sygdommen og de forhold, det fører med sig. KOL defineres ud fra patientens tab af lungefunktion, målt ved mængden af luft, som patienten kan blæse ud på et sekund efter en fuld indånding. Fra ca. 20 års alderen oplever alle mennesker et gradvist tab af lungefunktion. Dette sker hurtigere ved patienter med KOL. Sygdommen skyldes hovedsageligt indåndede skadelige partikler, primært tobaksrøg. Sygdommen og symptomerne forværres gradvist med alderen. De fleste personer med KOL har få eller ingen symptomer, og deres sygdom er ikke diagnosticeret. Opblussen og forværring af KOL viser sig ved hoste, øget mængde slim fra luftveje og åndenød. Disse episoder, kaldet eksacerbationer, varer ofte 4-6 uger og kommer ca. 2-4 gange årligt. Efter hver eksacerbation er patientens tilstand varigt forværret. I sygdommens sene stadier har patienten åndenød ved selv små dagligdags opgaver, og eksacerbationer kræver af og til indlæggelse på sygehus. På det tidspunkt angriber sygdommen flere organer og påvirker patientens livskvalitet, psyke og sociale liv, og den syge bliver en stor omkostning for samfundet. Dødeligheden ved indlæggelse for KOL er stor, idet ca. 10 % dør under indlæggelsen, og ca. 33 % er døde inden for 1 år efter indlæggelse. Nedenstående figur illustrerer de enkelte faser i KOL-patientens livsforløb fra evt. forsøg med rygestop, over screening til de første symptomer og diagnose. Herefter følger behandling, rehabilitering og løbende opfølgning enten i almen praksis eller på lungeambulatoriet. Figur 2. Faser i KOL rejsen Almen praksis, sygehuse, kommuner mm Person mærker symptomer. Tærskel for at søge læge Screening Behandling / egenomsorg / inddragelse af pårørende Første diagnose, ventetid på tests Livsstil, primær forebyggelse (motion, kost, rygestop m.m. Palliative fase Opblussen og indlæggelse + kontroller Rehabilitering Opblussen og indlæggelse + kontroller Endelig diagnose + kontroller Kilde: Prof. Jens Søndergaard, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU Støtte til de efterladte Død Opblussen og indlæggelse + kontroller 8

9 2.2 Patientantal forekomst af KOL. Det vurderes, at personer i Danmark har KOL. KOL forårsager ca dødsfald og indlæggelser om året i Danmark. Dermed er KOL den hyppigste indlæggelsesårsag på medicinske afdelinger i Danmark. Ca nulevende personer i Danmark har været indlagt med KOL. Det antages, at der i Region Syddanmark er ca personer med moderat til svær KOL (jf. Rapport fra regional projektgruppe vedr. det gode patientforløb om KOL, ). Forekomst af KOL i kommuner og praksis gennemsnitlige tal Mindre kommune Ca indb. Gnstl. Kommune Ca indb. Større kommune Ca indb. Lægepraksis Pr. yder Personer med KOL ialt Patienter med moderat/svær KOL Karakteristika for målgruppen. Sygdommen udvikles meget sjældent før 40 års alderen og hyppigheden stiger med alderen. I Danmark er sygdommen lige hyppig blandt mænd og kvinder. Personer med lav indkomst og uddannelse har højere hyppighed af KOL. Patienter med let til moderat KOL kontakter sjældent almen praksis for de problemer de måtte have med vedvarende hoste, åndenød og slimproblemer, og forbliver dermed udiagnosticerede. Til gengæld har patienter med svær KOL en overhyppighed af kontakter til sundhedsvæsenet dels for deres KOL, men også for en række andre sygdomme; særligt hjertekarsygdom, kræft, depression, angst og knogleskørhed. KOL patienter får desuden meget og mange forskellige slags medicin. 9

10 Organisatorisk del : Det tværsektorielle samarbejde 3. Forebyggelse og tidlig opsporing Det er grundlæggende vigtigt, at der ydes en systematisk primær forebyggelsesindsats nationalt og kommunalt for at hindre rygestart hos enkeltindividet. Endvidere er det essentielt, at stille diagnosen KOL så tidligt som muligt. Hermed åbnes der mulighed for at gennemføre relevante forebyggende, behandlende og rehabiliterende tiltag, som kan være med til at bremse et fremadskridende tab af lungefunktion, som sikrer at patienten bevarer sin funktionsevne. 3.1 Primær forebyggelse. Rygning er den alt overskyggende årsag til KOL, derfor er fokus på tobaksområdet betingelsen for en effektiv primær forebyggelse af KOL. Den primære forebyggelse af KOL omfatter regulering af, hvor det er muligt at ryge, således at flere steder bliver røgfri, samt formulering og indføring af rygepolitikker og oplysning om rygningens skadelige virkninger. Overordnet set må fokus på at formindske rygning i hele befolkningen (særligt hos børn og unge) have høj prioritet. Rygestop. Det er vigtigt at rygere, der er motiveret for at holde op med at ryge, kan tilbydes hjælp (både i kommuner, almen praksis og på sygehus) til rygestop f.eks. via rygestopkursus, herunder motiverende samtale og rådgivning og evt. kombineret med medikamentel behandling. Rygere med normal lungefunktion er ikke omfattet af forløbsprogrammet, men det anbefales, at disse på linje med KOL-patienter tilbydes rygestop. Det kan foregå i kommunalt regi, i almen praksis eller på de apoteker, hvor der er uddannede rygestopinstruktører. 3.2 Tidlig opsporing og identifikation af risikofaktorer Jo tidligere sygdom opdages, jo bedre vil mulighederne for behandling typisk være efterfølgende. En proaktiv indsats fra sundhedsvæsenets side for at stille diagnosen tidligst muligt kan ændre, at flere kroniske sygdomme først diagnosticeres, når sygdommen er fremskreden men også give bedre mulighed for at etablere tilbud om sundhedsfremme og forebyggelse. Ansvaret for at opspore eller opdage sygdom ligger både hos fagpersoner i kommuner, på sygehusene og i almen praksis men også hos patienten selv. Fagpersoner skal være opmærksomme på symptomer i deres kontakt med borgere også selv om borgerkontakten måske handler om noget helt andet. Ca danskere skønnes at have KOL. Mange har sygdommen uden at vide det. Der er i dag klar evidens for, hvilke risikofaktorer, der medfører KOL, og hvilken forebyggelse og behandling, der skal iværksættes. Årsagen til langt de fleste tilfælde af KOL (85-90 %) er rygning. Udviklingen af det progredierende tobaksbetingede tab af lungefunktion, som ses ved KOL, kan kun bremses ved rygeophør. Derfor er det afgørende vigtigt, at opspore sygdommen tidligt og motivere for et rygestop, og samtidigt vurdere om der eksisterer fysiske og psykiske behov for et KOL-rehabiliteringsforløb. 10

11 Det anbefales, at man både i almen praksis og på sygehuset registrerer patientens aktuelle rygestatus i journalen. 15. august 2009 indføres Den Danske Kvalitetsmodel på landets sygehuse, hvorefter alle patienter fremover skal have identificeret deres sundhedsmæssige risiko. Dette medfører, at f.eks. ryge- og alkoholstatus skal registreres på alle indlagte og ambulante patienter. Denne opsporing af risikofaktorer skal skabe grundlag for at iværksætte relevante aktiviteter, som kan medvirke til at fremme den enkelte patients sundhedstilstand. Tidlig opsporing retter sig mod patienter over 35 år, der ryger, eller er eksrygere og har et eller flere lungesymptomer. Patienterne skal tilbydes lungefunktionsundersøgelse. Andre højrisikopatienter får samme tilbud. Patienter over 35 år, der er ansat i risikoerhverv og har et eller flere lungesymptomer tilbydes således lungefunktionsundersøgelse, og det vurderes samtidigt, hvorvidt arbejdet er en betydende risikofaktor for udvikling af KOL. I givet fald overvejes henvisning til Arbejds- og Miljømedicinsk Klinik og anmeldelse til Arbejdstilsynet. Højrisikopatienter over 35 år, som er rygere eller er ansat i risikoerhverv med normal spirometri, tilbydes lungefunktionsundersøgelse med højst 2 års interval for at stille KOL-diagnosen tidligt. Epidemiologiske studier viser en klar sammenhæng mellem et stort cigaretforbrug og et alkoholoverbrug og misbrug. Således vil en del KOL-patienter være belastet af et stort alkoholindtag, som nedsætter patientens immunforsvar, påvirker ernæringstilstanden negativt, og kan være med til at forværre prognosen og KOL-sygdommens udvikling, idet alkoholpåvirkede patienter udviser ringe compliance under behandlingsforløb. (Alkohol forebyggelse på sygehus. Fakta, metoder og anbefalinger. Klinisk Enhed for Sygdomsforebyggelse P. 61) 3.3. Diagnostik Diagnosen KOL stilles som hovedprincip i almen praksis. Diagnosen stilles ved spirometrimåling samt på baggrund af ryge- og erhvervsanamnese og symptomer. Såfremt der er tale om anden sygdom, som kan være comorbiditet til KOL (osteoporose, og hjertesvigt) bør der tilbydes en lungefunktionsundersøgelse. Med henblik på at kunne udarbejde en behandlingsplan klassificeres sygdommens sværhedsgrad i henhold til DSAM s KOL-vejledning. Desuden skal der i behandlingsplanen tages hensyn til patientens comorbiditet. 11

12 4. Stratificering og organisering af indsatsen for KOL-patienter Et sammenhængende patientforløb kræver høj grad af koordination og kommunikation mellem almen praksis, kommuner og sygehuse. Målet er, at overgangene skal opleves sammenhængende af patienterne, uanset hvor i systemet de befinder sig. Indsatsen for patienter med kronisk sygdom skal for størstedelen tilrettelægges og finde sted i almen praksis og det kommunale sundhedsvæsen. I komplekse tilfælde vil der være behov for at inddrage den specialiserede ekspertise fra sygehusene. Dette betyder, at patienter med kronisk sygdom kun skal henvises til sygehusene, når egen læge har fundet behov for at inddrage sygehusenes specialister i udredning og behandling. I dette afsnit beskrives bl.a., hvordan patienterne stratificeres til rette behandling hos rette aktør. 4.1 Kriterier for stratificering De tre aktører kommuner, almen praksis og sygehuse involveres i patientforløbet i den udstrækning, der er behov for det, og hvor deres indsats hver især er mest påkrævet. Afgørelsen heraf tager udgangspunkt i en systematisk gruppering af patienterne stratificeringen. Stratificering foretages ved nydiagnosticering af den læge (almen praksis eller sygehuset), der stiller diagnosen. Desuden skal stratificeringsniveauet revurderes ved årskontrollen (egen læge eller sygehusregi) samt i forbindelse med eksacerbationer. Patienterne kan overordnet stratificeres efter to dimensioner: 1) Sygdomskompleksitet forstået som en sammenvejning af comorbiditet og den enkelte lidelses stadium, og 2) Egenomsorgsevne bl.a. forstået som evnen til at tage vare på sig selv og medansvar for egen sundhed, sammenholdt med patientens behov for sundhedsprofessionel støtte. Nedenstående model er et forsimplet billede af virkeligheden og tjener derfor alene som illustration af, hvornår hvilke aktører skal på banen. Stratificeringen kan således anvendes som en støtte i tilrettelæggelsen af det individuelle behandlingsforløb for den enkelte patient. Patienter kan over tid bevæge sig mellem de fire kategorier i stratificeringsmodellen. Dette vil i givet fald ske på baggrund af en lægelig vurdering (typisk egen læge eller på baggrund af vurdering i lungeambulatoriet). 12

13 Figur 3 - Stratificering og koordination af indsatsen for KOL-patienter I. Patienter med - Mild eller moderat KOL - God egenomsorgsevne egen læge + patient III. Patienter med - Mild eller moderat KOL - Ringe egenomsorgsevne egen læge + patient + kommunal koordination II. Patienter med - Svær KOL og/eller comorbiditet - God egenomsorgsevne egen læge + patient + koordination i sygehus IV. Særligt sårbare patienter med - Svær KOL og/eller comorbiditet - Ringe egenomsorgsevne egen læge + patient + koordination i kommune og sygehus, afhængig af forløbet Vurdering af sygdomskompleksitet Sygdomskompleksitet beskriver patientens sygdomsintensitet og/eller tilstedeværelse af flere sygdomme (comorbiditet). Hvis patientens sygdom ikke er kompleks, vil patienten som udgangspunkt kunne håndtere sin sygdom i samarbejde med egen læge. Patienter med kompleks sygdom vil typisk være i kontakt med både sygehus og egen læge omkring håndtering af sygdommen. Kendetegnende for flertallet af patienter med kompleks sygdom er: Patienter med flere sygdomme, patienter med fremskredne sygdomsstadie, samt patienter der indlægges akut med nyopdaget sygdom. Det er et individuelt lægeligt skøn om patienterne har en enkel sygdom eller en kompleks sygdom. For KOL-patienter vurderes sygdomskompleksiten bl.a. ud fra den spirometriske klassifikation samt MRC-scalaen ( og ) Vurdering af egenomsorgsevne Egenomsorg defineres af Sundhedsstyrelsen som den sundhedsaktivitet en patient eller anden borger udfører for at forebygge sygdom og fremme egen sundhed 2. Egenomsorg er et udtryk for individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandringer i levevis, som følger med at leve med en kronisk sygdom. Egenomsorg omfatter også evnen til at monitorere sin tilstand og effektuere kognitive, adfærdsmæssige og emotionelle reaktioner, som er nødvendige for at opretholde en tilfredsstillende livskvalitet. Der etableres herigennem en dynamisk og kontinuerlig selvreguleringsproces 3. 2 Terminologi. Forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed. Sundhedsstyrelsen, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Sundhedsstyrelsen,

14 Egenomsorg handler derfor om flere ting. Det handler både om, at hver enkelt tager bedst mulig vare på sig selv og deltager aktivt i egen behandling ved bl.a. at indgå i et konstruktivt samarbejde med sundhedsprofessionelle. Men egenomsorg handler også om, at sundhedsprofessionelle inddrager patienten i behandlingen ved eksempelvis at tilføre og udstyre patienten med relevante kompetencer og viden. Det er vigtigt, at de sundhedsprofessionelle er opmærksomme på social ulighed i sundhed og det forhold, at ikke alle har lige gode forudsætninger for at udøve egenomsorg. Levevilkår kan spænde ben for, at nogle patienter er i stand til at varetage egenomsorg på en ordentlig måde 4. Patienters evne til at udøve egenomsorg kan vurderes på baggrund af oplysninger om bl.a: Alder, køn og etnisk baggrund. Socioøkonomiske forhold (erhvervsuddannelse, økonomi, boligforhold, arbejdsforhold). Socialt netværk 5, relation til partner, relation til familie eller børn, tilstedeværelsen af sygdom i nær familie Comorbiditet, herunder psykisk sygdom, samt evt. misbrug. Vurdering af KOL-patienternes egenomsorgsevne i almen praksis vil typisk også baseres på almen praksis forudgående kendskab til patienten og dennes compliance. 4.2 Opgavefordeling mellem sektorerne baseret på stratificering I bilag 2 ses en overordnet forløbsmodel for KOL-patienter, stratificeret efter de 4 arketyper baseret på kronikerfirkanten (jf. afsnit 4.2). Modellen er derudover suppleret med opgavefordelingen for de tre aktører; kommuner, almen praksis og sygehuse. 4.3 Egen læge som tovholder I såvel Sundhedsstyrelsens publikationer som kronikerstrategien for Region Syddanmark anbefales det, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvar for: at sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats at vurdere patientens helbred løbende at følge systematisk op at planægge patientforløbet at bidrage til fastlæggelse og løbende revision af behandlingsmål. Patienter med KOL har ofte behov for en bred vifte af forebyggende, behandlende og rehabiliterende indsatser udført af forskellige aktører. Som udgangspunkt er det almen praksis opgave at være tovholder for patientens samlede forløb. Dette understøttes af at KOL-patienterne meget hyppigt har andre sygdomme ud over KOL, og en forudsætning for god behandling af patienter med flere samtidige sygdomme er, at der er en gennemgående sundhedsprofessionel, der har overblik over patientens samlede fysiske og psykiske helbred og enten selv kan behandle eller henvise til relevante instanser i sundhedsvæsenet. For alle patientforløb gælder, at egen læge som tovholder for patienten har tæt kontakt med kommunen med henblik på opfølgning på henvisningstilbud (forebyggelse og rehabilitering). Desuden har egen læge kontakt med sygehusets koordinerende kontaktperson for KOL-forløb ved 4 Egenomsorg et særligt perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme, side 18. Sundhedsstyrelsen, I gang igen efter blodprop i hjertet. Socialt differentieret hjerterehabilitering. Center for Folkesundhed, Region Midtjylland,

15 evt. indlæggelser ved exacerbationer samt ved længerevarende forløb i lungeambulatoriet. Det anbefales, at årskontrollen lægges i almen praksis også for patienter, der går i lungeambulatoriet, for at sikre almen medicinsk vurdering / status af patienten. I de tilfælde hvor patienter med KOL indlægges og behandles på sygehuset er det sygehusets opgave at varetage behandlingsforløbet. Behandlingsansvaret overdrages til almen praksis når patienten er udskrevet og evt. specialiseret rehabiliteringsforløb er igangsat. Det anbefales, at sygehuset i forbindelse med udskrivelsen på vegne af patienten aftaler tid hos almen praksis (egen læge) for den videre opfølgning. Nogle patienter har i perioder af deres sygdomsforløb kun sporadisk kontakt til almen praksis, som det f.eks. kan være tilfældet for en KOL-patient med kompleks sygdomsforløb og ringe egenomsorgsevne, hvor den sundhedsfaglige indsats primært varetages på specialiseret niveau (lungeambulatorium). I disse perioder vil ansvaret for løbende vurdering af patientens helbred, systematisk opfølgning og proaktiv indsats samt støtte til fastholdelse af mål i relation til KOL naturligt ligge i lungeambulatoriet. Det er i disse perioder særlig vigtigt, at tovholderen egen læge - fortsat er i stand til at varetage sin tovholderfunktion ved løbende at blive orienteret i henhold til parternes aftaler om udveksling af informationer. 4.4 Forløbskoordination i øvrigt. Nogle patienter kan have et særligt behov for støtte, der ligger ud over det, som naturligt varetages af tovholderen, pårørende eller andre aktører, der er involveret i patientforløbet. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at disse patienter tilbydes udvidet støtte til gennemførelse og fastholdelse af behandling og rehabilitering via tilknytning af en forløbskoordinator. Formålet med forløbskoordinering er at sikre støtte til patienter med særlige komplekse behov. Henvisning foretages af tovholderen eller efter aftale med det team, der er ansvarligt for behandling af patienten Den kommunale indsats Den kommunale indsats til koordinering af patientforløb skal fokusere på hjælp og støtte til personer med ringe egenomsorgsevne og særligt sårbare patienter. De centrale opgaver, især i relation til patienter med ringe egenomsorgsevne, er beskrevet i programmets faglige del, afsnit 10. Det er op til den enkelte kommune at tilrettelægge, hvordan opgaverne med koordinering af kronikerforløb mest hensigtsmæssigt indpasses i den kommunale organisation Koordination i sygehusregi. Det enkelte sygehus kan koordinere arbejdet med patienter med kronisk sygdom gennem kontaktpersonordninger eller forløbskoordinerende funktioner. Formålet med koordinering af forløbet i sygehusregi er nærmere beskrevet i den faglige del, afsnit 11. Koordineringen i sygehusregi skal primært beskæftige sig med patienterne, mens de opholder sig på sygehuset. Før og efter behandling i sygehusregi er det patienternes egen læge (tovholder), der koordinerer forløbet, evt. i samarbejde med kommunen. 6 Forløbsprogram for kronisk sygdom. Generisk model, Sundhedsstyrelsen, 2008, side

16 Det er op til sygehusledelserne at beslutte, hvordan man organiserer sig bedst muligt på det enkelte sygehus enten gennem oprettelse af nye funktioner eller gennem udvidelse af eksisterende ordninger Kommunikation mellem parterne herunder tele- og elektronisk kommunikation. For at understøtte ambitionen om det sammenhængende forløb for patienter med KOL er kommunikation og særligt elektronisk kommunikation helt nødvendige redskaber for de parter, der skal samarbejde om indsatsen. I nedenstående præsenteres de mulige kommunikative redskaber som sygehus, almen praksis og kommune kan anvende til at understøtte KOL-patientforløbet. For uddybning henvises til Samarbejdsaftale om patientforløb i Region Syddanmark: SAM:BO. ( ) Selvom der er vide muligheder for anvendelse af forskellige elektroniske kommunikationsredskaber, vil der dog fortsat være god brug for den personlige telefoniske kontakt mellem parterne. Det vil fortsat være vigtigt, at man har mulighed for at ringe til hinanden på tværs af sektorerne. (telefonnumre almen praksis, kommuner (relevante kontaktpersoner i eksempelvis døgnplejen) samt sygehusafdelinger findes på Før sygdom opstår: Kommunerne beskriver og bekendtgør borgerrettede forebyggelsestilbud på VisinfoSyd. Herunder eksempelvis tilbud om rygestopkurser, som almen praksis kan henvise patienter / borgere ( med normal lungefunktion til), der er motiveret herfor. Ved henvisning fra almen praksis til kommunale forebyggelsestilbud anvendes indtil videre LÆ165 (forslag om socialmedicinsk sagsbehandling). Blanketten forventes i efteråret 2009 afløst af en forebyggelsesspecifik og elektronisk henvisningsblanket. Kommunen sender tilbagemelding via korrespondancemeddelelse til egen læge med orientering om forløbet og opnået effekt. Før, under og efter ambulant behandlingsforløb i sygehusregi Henvisning fra egen læge (ref. Henvisning til indlæggelse/ambulant behandling. Vejledning til udarbejdelse af den gode henvisning. Region Syddanmark) Løbende orientering af kommune og almen praksis efter hvert ambulant besøg ifølge Samarbejdsaftale om patientforløb i Region Syddanmark: SAM:BO.Gælder både behandlings- og rehabiliteringsforløb. Ambulant notat til almen praksis (Ambulantnotat, Vejledning til udarbejdelse af det gode ambulantnotat, Region Syddanmark) Ved behov for rehabilitering indskrives plan herfor i ambulantnotat. Ved behov for kommunal opfølgning (f.eks. forebyggende ydelser) fremsendes korrespondancemeddelelse til kommunen. 7 Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, 2008, side

17 Før, under og efter indlagt behandlingsforløb i sygehusregi Ved behov for subakut specialist rådgivning fremsender almen praksis korrespondancemeddelelse til Lungemedicinsk afdeling. Visiterende speciallæge svarer inden for to hverdage. Ved behov for supplerende undersøgelser (røntgen, laboratorieundersøgelser etc.) fremsender almen praksis henvisning. Henvisning fra egen læge / eller vagtlæge med henblik på indlæggelse. (ref. Henvisning til indlæggelse/ambulant behandling. Vejledning til udarbejdelse af den gode henvisning. Region Syddanmark) Kommunikation mellem sygehus og kommune ifølge Samarbejdsaftale om patientforløb i Region Syddanmark: SAM:BO. Efter indlæggelse sender sygehuset et kort sammendrag (Epikrise, Vejledning til udarbejdelse af den gode epikrise. Region Syddanmark). For særligt sårbare (stratificeret i kategori 3+4). Korrespondancemeddelelse til kommunen med henblik på forløbskoordination. Rehabilitering m.v.: Ved behov for specialiseret genoptræning fremsender sygehuset kopi af elektronisk genoptræningsplan til egen læge og kommune Ved behov for almen genoptræning fremsender sygehuset elektronisk genoptræningsplan til kommune og kopi til egen læge Henvisning til kommunale forebyggende og/eller rehabiliterende ydelser forudsætter, at kommunen har beskrevet og bekendtgjort tilbuddene på VisinfoSyd Efter endt rehabilitering i kommunalt regi fremsender kommunen en korrespondancemeddelelse til egen læge med orientering om forløbet og opnået effekt. For patienter stratificeret i kategori 4 (kompleks sygdom, ringe egenomsorgsevne) endvidere: Ved opstart af rehabilitering fremsender sygehuset korrespondancemeddelelse til kommunen med henblik på forløbskoordination i kommunen. Langvarige forløb, aftale om orientering efter kontrol / opfølgning Almen praksis fremsender korrespondancemeddelelse til sygehuset såfremt patienten også går i forløb på sygehuset. Sygehuset fremsender ambulant notat til egen læge efter alle kontakter KOL i terminalfasen Almen praksis og omsorgsdelen i kommunerne har en afgørende rolle i terminalfasen af KOLforløbet. Det anbefales, at der sættes mere fokus på samarbejdet om de terminale KOL-patienter. Ved palliative patientforløb kan egen læge kontakte det palliative team mhp. vejledning fra specialist niveau. 17

18 Egen læge kan ligeledes ved kompliceret palliativt patientforløb, og efter patientens samtykke, henvise til det palliative team. Jf. Samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende patienter i Region Syddanmark (høringsudkast) Vejledninger til udarbejdelse af henvisning, ambulantnotat, korrespondancemeddelelse, epikrise mv. findes på Telemedicinske muligheder Der har i dele af Region Syddanmark kørt en række forsøg vedr. telemedicin til KOL-patienter. Herunder en kort beskrivelse. Telemedicinsk video sygeplejekonsultationer og målinger hos tidlig udskrevet subakut KOL-patient i eget hjem. Patientens udstyr består af en kuffert med en tænd/sluk kontakt og en alarmkontakt, hvor patienten kan kontakte en lungesygeplejerske eller reservelæge hele døgnet alle ugens 7 dage. Der er indbygget webkamera, mikrofon, samt måleudstyr i form af spirometer og pulsoximeter. Telesygeplejerskens udstyr består af en computer med indbygget webkamera, ekstra skærme til at aflæse målinger og en computer til elektronisk patientjournal. Ved hjælp af internetforbindelse (ADSL), trådløst netværk eller satellit kan kommunikation foregå - og målinger overføres fra patient til telesygeplejerske i lukket, sikkert system. Telesygeplejersken laver respiratoriske sygeplejeobservationer hos patienten i eget hjem og kan om nødvendigt få iværksat hurtig behandling i samråd med de lungemedicinske speciallæger eller patientens egen læge. Patienten vejledes vedrørende behandling, forebyggelse af forværring og i at leve med sygdommen f.eks. i forhold til åndenødsangst, socialt og fysisk aktivitet. Efter hver konsultation laver telesygeplejersken et journalnotat. Telesygeplejersken referer direkte til de lungemedicinske speciallæger. Det er koordineringsgruppens forventninger, at telemedicinske løsninger på KOL-området frem over vil blive udbredt i forskellig form. 4.7 Begrebsgrundlag for opgavefordelingen vedr. personer med kronisk sygdom Forløbsprogrammerne i Region Syddanmark bygger på følgende nationale definitioner i forståelsen af opgaver der knytter sig til varetagelsen af personer med kronisk sygdom: Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgernes hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og videnbaseret indsats. Kilde: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, Marselisborg Centret, 2004 Genoptræning efter sundhedsloven defineres som en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en patient/borger, eventuelt pårørende og personale. Formålet med genoptræning er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. Kilde: Vejledning om træning i kommuner og regioner, december 2009 Forebyggelse handler også om at forebygge at sygdom udvikler sig yderligere og om at begrænse eller udskyde eventuelle komplikationer. Den patientrettede forebyggelse tager sigte på at optimere behandlingen og at sætte den enkelte patient i stand til at tage bedst muligt vare på sig selv. Kilde: Forslag til sundhedslov. Generelle bemærkninger til lovforslaget. 18

19 Patientuddannelse defineres som undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme. Patientuddannelse indgår i den patientrettede forebyggelse. Kilde: Sundhedsstyrelsen. Patienten med kronisk sygdom selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idékatalog. Nogle patienter med kroniske sygdomme har behov for en helhedsorienteret rehabiliteringsindsats Indsatser, som indgår i en samlet rehabiliteringsindsats, er ofte patientrettet forebyggelse og genoptræning, Denne begrebsafklaring viser, at patientuddannelse og genoptræning skal ses som dele af en overordnet rehabiliteringsindsats. Kilde: Sundhedsstyrelsen: Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering Begrebsgrundlaget indebærer, at den bærende kommunale indsats i de tværsektorielle og tværfaglige patientforløbsprogrammer er rehabilitering herunder patientrettet forebyggelse, patient uddannelse og genoptræning med det formål, at borgeren/patienten, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Regionen varetager i forhold til personer med kronisk sygdom udrednings- og behandlingsopgaver. Endvidere varetager regionen rehabiliteringsopgaver i tilknytning til behandlingen primært under indlæggelsen. Hvis der er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus udarbejdes en genoptræningsplan. Genoptræningen skal rette sig mod, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. 4.8 Principper for sygdomsspecifik rehabilitering af KOL-patienter En række undersøgelser har vist en forbedret livskvalitet og et forbedret funktionsniveau hos KOLpatienter, der gennemgår et systematisk individuelt sammensat rehabiliteringsprogram, ligesom antallet af indlæggelsesdage synes reduceret, således at indsatsen medfører en samfundsmæssig gevinst 8. KOL-rehabilitering anbefales således i alle internationale retningslinjer 9. Formålet med KOL-rehabilitering er at give den enkelte KOL-patient mulighed for at opnå den højest mulige funktionsevne og livskvalitet i sin dagligdag. Der er dokumentation for, at KOLrehabilitering nedsætter åndenødsfornemmelse og udtrætning samt øger fysisk formåen, livskvalitet og patienternes evne til at mestre sygdommen 10. Der er desuden dokumentation for at KOL-rehabilitering mindsker antallet af akutindlæggelser og intensiv behandling 11 8 (Lacasse Y, Goldstein R, Lasserson TJ, Martin S. Pulmonary rehabilitation for chronicobstructive pulmonary disease. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2007). 9 (1. GOLD (Henvisning: Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD: 2004 update. NHLBI/WHO Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) htpp:// 2. NICE (Henvisning: National Collaborating Centre for Chronic Conditions. Chronic pulmonary disease. National clinical guideline on management of chroni c obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care. Thorax. 2004), 3. ATS-ERS) (Henvisning: Standards for the diagnosis and treatment for patients with COPD. American Thoracic Society and European Respiratory Society (ATS/ERS) Ibid 11 Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. Fakta, definitioner og anbefalinger. Netværk af forebyggende sygehuse,

20 KOL rehabilitering foregår som en tværfaglig og tværsektoriel indsats. Undersøgelser viser vigtigheden af, at indsatsen igangsættes så tidligt som muligt for at kunne have den fornødne effekt. Patienter, der har fået stillet diagnosen KOL, tilbydes KOL-rehabilitering ud fra en samlet vurdering af aktivitetsniveau og sygdommens sværhedsgrad. Rehabiliteringsindsatsen tilpasses patientens behov og omfatter som udgangspunkt elementerne (se også bilag 3) Rygeafvænning Fysisk træning (genoptræning) Medicinsk behandling Ernæringsvejledning Patientuddannelse Psykosocial støtte 12 Sygehus og kommune har et fælles ansvar for at sikre kvalitetssikrede og sammenhængende patientuddannelses-/rehabiliteringsforløb. Det anbefales, at planlægning og kapacitetstilpasning af sammenhængende sygdomsspecifikke patientuddannelses-/rehabiliteringstilbud drøftes i fællesskab i regi af de lokale samordningsfora. I henhold til sundhedsaftalen om forebyggelse og sundhedsfremme, herunder patientrettet forebyggelse, er sygehusene ansvarlige for at tilbyde specialiseret sygdomsspecifik patientuddannelse, mens kommunerne er ansvarlige for at tilbyde almen patientuddannelse, der både kan være sygdomsspecifik og gå på tværs af diagnoser. For personer med KOL betyder det, at sygehusene er ansvarlige for varetagelse af KOLrehabilitering for patienter med svær og meget svær KOL, mens kommunerne er ansvarlige for KOL-rehabilitering for patienter med mild og moderat KOL. Ansvaret for KOL-rehabilitering fastlægges dermed ud fra sygdommens sværhedsgrad og kompleksitet. Patienter med svær/meget svær KOL kan efter afsluttet rehabilitering i sygehusregi henvises til evt. kommunale opfølgnings- og vedligeholdelsestilbud. For den del af patienterne, der har ringe egenomsorgsevne varetages den forløbskoordinerende funktion af sygehuset under den specialiserede rehabilitering, mens kommunen overtager ansvaret ved deltagelse i kommunale tilbud. I forhold til opfølgning på rehabilitering af KOL-patienter med et fremskredent sygdomsstadie er kommunerne ansvarlige for varetagelse af vedligeholdende træning, mens kontrolbesøg varetages i sygehusregi. Genoptræningsplan Patienter med KOL, som har et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter udskrivning fra sygehus, skal tilbydes en individuel, skriftlig genoptræningsplan. I sundhedsaftale for genoptræning i Region Syddanmark er der mellem region og kommuner aftalt en snitflade mellem almen og specialiseret ambulant genoptræning efter Sundhedslovens 140. Heraf fremgår, at patienter med svær KOL bør have udarbejdet en genoptræningsplan til specialiseret ambulant genoptræning i sygehusregi og patienter med moderat til mild KOL bør have udarbejdet en genoptræningsplan til almen ambulant genoptræning i kommuneregi. 12 Anbefalinger for KOL. Tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Sundhedsstyrelsen

21 5. Monitorering af KOL-forløbsprogrammet Det er en del af Region Syddanmarks beslutning om at udarbejde forløbsprogrammer på fire udvalgte områder, at disse forløbsprogrammer skal kvalitetsmonitoreres. Dvs. det er besluttet, at der skal foretages en monitorering af, i hvilken udstrækning indholdet i forløbsprogrammerne bliver implementeret og om forløbsprogrammerne har den ønskede effekt på kvaliteten. Monitoreringen skal gøre det muligt at følge udviklingen over tid og foretage tværgående sammenligninger for en række kvalitetsindikatorer, således at kvaliteten af patientforløbene kan følges og evt. indsatsområder identificeres. 5.1 Diagnose og kontaktregistrering En af de væsentlige forudsætninger for monitorering af KOL-forløbsprogrammet er, at der diagnosekodes i alle tre sektorer. På sygehusene er der en fast struktur omkring diagnoseregistrering af patienter, herunder KOL-patienter, mens der i almen praksis er en mere sporadisk diagnoseregistrering. I kommunerne er diagnoseregistrering stort set fraværende. Diagnosen stilles på baggrund af ryge- og erhvervsanamnese, symptomer og spirometrifund. Ved spirometri måles FEV1 og FVC (eller VC). Desuden foretages beregning af FEV1/FV% samt FEV1 i % af forventet værdi. KOL diagnosen forudsætter, at man påviser FEV1/FVC < 70% efter bronkodilatation. Grænsen er fastlagt i internationale vejledninger Diagnoseregistrering i almen praksis: Anvendelsen af ICPC til diagnosekodning af patientkontakter er en væsentlig forudsætning for fremtidig kvalitetsudvikling i almen praksis. Status fra 2008 viste, at mellem ½ - ¾ af almen praksis i Region Syddanmark diagnosekoder i et eller andet omfang (nogle koder alle kontakter og sygdomme, andre kun bestemte sygdomme eks. Kronikere). 13 KOL-patienter skal registreres med ICPC-kodning R95 (19). Diagnoseregistrering er en forudsætning for at få overblik og systematik i behandlingen af KOLpatienter i almen praksis. Spirometri kodes (sygesikringskodning) med: 7113 Udvidet lungefunktionsundersøgelse ved spirometri 7121 Dobbelt lungefunktionsundersøgelse Diagnoseregistrering på sygehusene: Ambulante patienter aktionsdiagnose: DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden. Indlagte patienter (f.eks. ved exacerbationer) - aktionsdiagnose: DJ44.X Kronisk obstruktiv lungesygdom, anden. Samt patienter med ovennævnte diagnose som bidagnose sammen med én af følgende diagnoser som aktionsdiagnose: DJ96.X Respiartionsinsufficiens DJ13.X Pnemokok-lungebetændelse DJ14.X Hæmofilus-lungebetændelse DJ15.X Bakteriel lungebetændelse, ikke klassificeret andetsteds. DJ16.X Lungebetændelse som følge af andet infektiøst agens, ikke klassificeret andetsteds. 13 Jf. Spørgeskemaundersøgelse fra 2008 vedr. ICPC-kodning i almen praksis. Udarbejdet af ICPC-teamet nedsat i regi af det Kvalitets- og Efteruddannelsesudvalget for almen praksis i Region Syddanmark (KEU). 21

22 DJ17.X DJ18.X Lungebetændelse ved sygdom klassificeret andetsteds Lungebetændelse, agens ikke specificeret. For diagnosekoder i relation til beregning af BMI, MRC-målinger, rygestatus, rygestop, deltagelse i KOL-rehabilitering, NIV-behandling henvises til NIP, datadefinitioner NIP-KOL. (20) Diagnose- og kontaktregistrering i den kommunale sektor: I sundhedsaftalerne 2008 er følgende fastlagt om opfølgning: Kommunerne i Region Syddanmark vil etablere kvalitetsmonitorering med fokus på koordinering, kontinuitet, indhold og overdragelse. Kommunerne vil indgå i udviklingsarbejde med henblik på at fremme mulighederne for systematisk kvalitetsmonitorering af tværsektorielle patientforløb. Af hensyn til kvalitetsmonitorering af de tværsektorielle patientforløb anbefales at de eksisterende systemer til diagnose- og kontaktregistrering i kommunerne tilpasses så de kan understøtte en systematisk opsamling af data, herunder identifikation af diagnoser og vurderinger af funktionsevne. Det anbefales at journalnotater, funktionsevnevurderinger, afslutningsstatus mv. fremover baseres på ICF-terminologien 14, der er i overensstemmelse med Fællessprog Kvalitetsmonitorering af kronikerforløb herunder KOL Den målrettede monitorering af forløbsprogrammer for kronisk syge bør fokusere på processer og sammenhæng, herunder især Om de ydelser der foreskrives i forløbsprogrammet leveres til de rigtige patienter på det rigtige tidspunkt og i det anbefalede regi Om der sker en samlet planlægning og koordinering af indsatsen i samarbejde med patienten Behandlingskvaliteten for patienter med KOL overvåges gennem indberetninger til bl.a. Det Nationale Indikatorprojekt og andre kliniske databaser. Blandt disse indikatorer er følgende af særlig relevans for de tværsektorielle forløb: NIP-KOL: Andel patienter der er ernæringsscreenet Andel patienter der får registreret rygestatus Andel patienter der får tilbudt rygestop Andel patienter der får tilbudt KOL-rehabilitering Note: Ved andel patienter forstås andelen af de patienter, der er indberettet til NIP-databasen. For så vidt angår samarbejde og kommunikation i patientforløbene generelt fastlægger de regionale samarbejdsaftaler om tværsektorielle patientforløb, herunder retningslinjer for fælles udskrivningsplanlægning, indikatorer for monitorering af kommunikationen gennem datatræk og for samarbejdet i øvrigt gennem journalaudit. Der arbejdes med en operationalisering af disse muligheder. For så vidt angår den patientoplevede kvalitet foreligger som kilde dels de landsdækkende undersøgelser af patientoplevelser (LUP) hvor der vil kunne trækkes på udvalgte spørgsmål om 14 International klassifikation af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse 22

23 overgange i forløb og samarbejdet mellem sygehus og primærsektor. Det er imidlertid ikke muligt at trække oplysninger på bestemte diagnosegrupper. Dette vil således kræve særlige undersøgelser, hvilket anbefales gennemført efter en ensartet fremgangsmåde på tværs af regionen. Det overordnede tværsektorielle perspektiv, som forløbsprogrammet rummer, er udmøntet i en række særlige proceselementer, som det vil være relevant at monitorere på. Da størstedelen af ydelserne for langt de fleste patienter finder sted i almen praksis eller kommunalt regi, hvor den nuværende registrering er utilstrækkelig, betyder det at en screening på proceskvaliteten kun kan gennemføres ved auditering. Udvælgelse af auditeringsmålgruppe, -omfang og hyppighed bør som hovedregel ske ved en lokal prioritering i lokale samordningsfora. Initialt forventes opstillet nogle regionalt gældende minimumskrav. For patienter med KOL findes herudover relevant at monitorere følgende: Registreringer omkring comorbiditet, herunder bl.a. screening for depression og screening for osteoporose, EKG Korrekt anvendelse af inhalationsteknik Det anbefales at der nedsættes en arbejdsgruppe med såvel klinisk som monitoreringsmæssig kompetence til at specificere monitoreringspunkter i audits. 23

24 6. Implementering 6.1. Implementering ifølge sundhedsaftalerne Opbygningen af den indsats på KOL-området der er beskrevet i dette forløbsprogram, vil kræve en høj grad af koordinering og må forventes at strække sig over en årrække. En fuldstændig gennemførelse vil kræve omfattende organisering af såvel praksisområdet som dele af de kommunale sundhedstilbud. Gennemførelsen må ske i den takt, der skabes konsensus om og ressourcer til. 6.2 Implementeringen koordineres i de lokale samordningsfora Implementeringen af de enkelte patientforløbsprogrammer koordineres mellem det enkelte sygehus og kommuner samt praksis i de lokale samordningsfora. Det er bl.a. de lokale samordningsforas opgave at sikre gensidig information om opbygningen af tilbud i overensstemmelse med forløbsprogrammerne. Dertil er det deres opgave at tage initiativ til fælles kompetenceudvikling, samt sørge for nærmere aftaler om samspillet om patientforløb mellem kommuner, sygehus og almen praksis som tovholder. Endvidere skal sygehusene aftale sammenhængende patientuddannelsesforløb med den enkelte kommune. Derudover skal de lokale samordningsfora som led i de årlige afrapporteringer til Sundhedskoordinationsudvalget, beskrive de aftaler og initiativer der er indgået som led i implementeringen af patientforløbsprogrammerne. De kommende års arbejde med implementering af forløbsprogrammerne for kroniske sygdomme vil blive fulgt af Sundhedskoordinationsudvalget, som led i udvalgets opfølgning på sundhedsaftalerne og sikring af sammenhængende patientforløb. Udviklingen af samarbejdet vil i årene blive understøttet gennem Region Syddanmarks og kommunernes udmøntning af regeringens puljer til styrkelse af indsatsen for den kroniske patient i form af en række samarbejdsprojekter. 6.3 Implementeringsprojekter på KOL-området Følgende projekter foreslås af koordineringsgruppen til at understøtte implementeringen af forløbsprogrammet på KOL-området: Regional KOL-database: Hvorfor: Der er behov for at etablere en regional KOL-database med fokus på patientforløbene, idet der i dag er manglende overblik over patientforløbene samt manglende evidens for en del af de interventioner, der indgår i forløbene. Manglende overblik over den samlede behandling giver også suboptimal og / eller for dårlig effekt / outcome. En samlet database vil være et vigtigt skridt i forhold til at sikre en optimal patientbehandling og bibringe vidensgrundlag for kvalitetssikring og udvikling på tværs af sektorerne. Hvordan: En regional forløbsdatabase skal indeholde relevante informationer vedr. KOL-patienterne, herunder eksisterede regionale registerdata på patienter, der allerede har fået stillet diagnoserne på hospital eller ved ambulant kontakt, samt patienter, der i receptdata har en 24

25 lægemiddelanvendelse forenelig med obstruktiv lungesygdom, samt supplerende informationer fra patienten selv, den enkelte behandler m.v. Hvem: Databasen foreslås etableret i et samarbejde mellem SDU og Region Syddanmark Udvikling af indikatorsæt til vurdering af egenomsorgsevnen: Hvorfor: Vurdering af egenomsorgsevnen indgår som et centralt element i stratificeringen af patienter med kronisk sygdom herunder også KOL. Det kan konstateres, at vurderingen af patienternes egenomsorgsevne foregår ud fra mange forskellige indfaldsvinkler. Der efterlyses i alle sektorer både kommune, almen praksis og sygehus et fælles redskab til vurderingen af egenomsorgsevnen. Hvordan: Den ønskes udviklet et relevant indikatorsæt bruges til vurdering af de kroniske patienters egenomsorgsevne. Hvem: Det foreslås, at region og kommuner i samarbejde med relevante parter herunder eksempelvis DSI, UC erne, Den Sociale Højskole udvikler et sådant indikatorsæt Etablering af en tværsektoriel KOL-netværksgruppe i Region Syddanmark Hvorfor: Der foreslås etableret en tværsektoriel KOL-netværksgruppe i Region Syddanmark med repræsentanter fra alle faggrupper i de tre sektorer, der arbejder med KOL-området. Formålet med gruppen, vil være at samle fagfolk mhp: at følge implementeringen af KOL-forløbsprogrammet, at understøtte erfarings- og videnformidling regionalt, at have et forum for faglig erfaringsudveksling vedr. KOL på tværs af sektorer og faggrupper. Hvordan: Årligt møde, fælles uddannelsesdage, hjemmeside med relevant information / mulighed for vidensdeling etc. Hvem Alle fagfolk med interesse for KOL-området i regionen Patientens Plan Det er vigtigt, at personen med KOL får en plan for sit behandlingsforløb. Planen skal have som primært formål at understøtte egen medvirken og medansvar hos personen med KOL i patientforløbet ved at rumme den grundlæggende individuelle information og aftaler med lægen. Som del af implementeringen af forløbsprogrammerne tager Region Syddanmark initiativ til at udvikle kommunikations- og støtteredskabet Patientens Plan. Det vil for de fleste personer med KOL være en opgave for den praktiserende læge at udarbejde Patientens Plan og i den forbindelse henvise til forebyggende tilbud. Hvis sygehuset koordinerer patientforløbet, er det lægen på sygehuset, der laver planen. I samarbejde med personen med KOL bør lægen fastlægge følgende fremadrettede punkter: Målsætning for indsatsen 25

26 Hovedpunkter i behandlinger, herunder selvmonitorering, egenbehandling og konsultationer med tidspunkter Henvisning til ambulatorium mv. Henvisning til kommunale ydelser Øvrige projektmuligheder Ud over de foreslåede implementeringsprojekter kan der ved implementeringen yderligere sættes fokus på følgende: Hvordan varetages tovholderfunktionen? herunder arbejdet med Patientens Plan, hos de patienter, der i længere tid er knyttet til lungeambulatoriet. Overvejelser omkring etablering af en lungelinje en telefonlinje, hvor patient og personale i kommune kan ringe til praktiserende læge, hospital og andre relevante specialister mhp rådgivning. Desuden skal praktiserende læge kunne få hurtig råd og vejledning ved opkald til det lokale lungeambulatorie. Ifht casefinding: Projekt i almen praksis; sygeplejersker screener relevante tilmeldte patienter for KOL i en afgrænset periode. Projekt: lungefunktionsmålinger på elektive ortopædkirurgiske patienter. Hvordan når vi flere ifht KOL-rehabilitering? Udadgående rehabiliteringsfunktioner? Holdtræning i eget hjem via telemedicin. KOL-rehabilitering i nærmiljøet eksempelvis i det lokale lægehus. 26

27 Faglig del: Rammer for den sundhedsfaglige indsats 7. Fagligt grundlag I denne del af forløbsprogrammet gives en kort introduktion til den ønskelige fremtidige sundhedsfaglige indsats i de tre sektorer samt når det gælder patientens egne mulige indsats. Der er ikke tale om en gengivelse af de enkelte kliniske vejledninger, men mere et kort fagligt overblik. Beskrivelsen skal opfattes som en indkredsning af best practice i de tre sektorer, og som en ramme for aktiviteterne, der arbejdes hen imod over de kommende år. Som nævnt i indledningen er udgangspunktet for arbejdet med forløbsprogrammer i Region Syddanmark, at best practice må anvendes i den udstrækning tilstrækkelig evidens ikke foreligger og at målet om samme kvalitet godt kan opnås gennem forskellige tilbud. Som nævnt i kapitel 6 om implementering vil initiativerne i opbygningen af den fremtidige indsats kræve en høj grad af koordinering og må forventes at strække sig over en årrække. En fuldstændig gennemførelse vil kræve omfattende organisering af såvel praksisområdet som dele af de kommunale sundhedstilbud. Gennemførelsen må ske i den takt, der skabes konsensus om og ressourcer til. De lokale samordningsfora koordinerer den lokale udmøntning, herunder hvilke tiltag henholdsvis sygehuse, kommuner og almen praksis tager i opbygningsfasen. Evidensbaserede kliniske retningslinjer og anbefalinger KOL-patientforløbsprogrammet baseres på de internationalt anerkendte GOLD-guidelines ( ). Disse vejledende retningslinjer er baseret på solid evidens, og er accepterede af danske eksperter og faglige selskaber. De nationale retningslinjer er ligeledes udformet med udgangspunkt i GOLD. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlige opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. SST KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. Klinisk Vejledning. DSAM

28 8. Understøttelse af patientens egen indsats Hvad kan patienten selv gøre Det er væsentligt, at de sundhedsprofessionelle i alle tre sektorer støtter patienterne i at være aktive omkring egen sygdom herunder eksempelvis at patienten selv træner / motionerer også efter endt rehabiliteringsforløb. Det vigtigt at signalere, at patienten selv har en aktiv rolle at spille i relation til sin sygdom. Desuden skal der være klare forventninger til patienterne om, at de bruger almen praksis som tovholder. Patienterne skal desuden gøres opmærksom på de mange muligheder, der ligger i regier udenfor sundhedsvæsenet eksempelvis motionsforeninger, selvhjælpsgrupper, patientforeninger, rygestoptilbud (f.eks. på apotekerne). Overordnet set handler det om, at patienten får fokus på at øge egenomsorgen. Medicinsk egenbehandling Patienterne skal have udleveret en individuel tilrettet/udarbejdet selvbehandlingsplan vedr. anvendelse af lægemidler, som skriftligt vejleder patienterne i, hvordan de skal forholde sig ved tegn på forværring. Planen skal vejlede patienterne i, hvad de kan selvbehandle sig med, og hvordan de skal iværksætte behandlingen, og hvornår de skal henvende sig til almen praksis eller vagtlæge. Selvbehandlingsplanen skal indeholde skriftlig vejledning vedrørende selvmedicinering med luftvejsudvidende medicin, og hvis patienten er i stand til dette, selvbehandlingsplan med kriterier for patientstyret egenbehandling. Selvmonitorering Der har været gjort forsøg i dele af regionen med telemedicinske patientregistreringer hos stabile patienter i eget hjem: Elektronisk registreringsudstyr med indbygget alarm, som sender kritiske målinger til Call center. Patienten kan hjemme måle spirometri, saturation og /eller puls og målinger registreres i apparatur og kritiske målinger udløser alarm, indstillet individuelt efter patientens tilstand, sendes til Call center. Desuden har der været forsøg med telemedicinsk rehabilitering for svært syge patienter. Forundersøgelse og evt. første rehabilitering foregår ambulant på sygehus. Efterfølgende rehabilitering foregår i patientens eget hjem via videokontakt med sygehus og øvrige deltagere (ca. 6 deltagere pr. hold) Det antages, at selvmonitorering via telemedicin i fremtiden vil blive et vigtigt supplement til den øvrige indsats for KOL-patienterne. 28

29 9. Den sundhedsfaglige indsats i almen praksis Det forudsættes, at almen praksis varetager tovholderfunktionen i forhold til patienter med KOL. Dette med henblik på at sikre en systematisk, koordinerende og proaktiv indsats. Almen praksis er tovholder i kraft det indgående individuelle kendskab til patienten, den brede sundhedsfaglige kompetence samt kendskab til andre relevante aktører i sundhedsvæsenet (sygehuse såvel som kommuner). Definition af tovholderrollen: I såvel Sundhedsstyrelsens publikationer som Kronikerstrategi for Region Syddanmark anbefales det, at alle patienter med kronisk sygdom har en tovholder, der har ansvar for: at sikre koordinering af den samlede sundhedsfaglige indsats at vurdere patientens helbred løbende at følge systematisk op at planægge patientforløbet at bidrage til fastlæggelse og løbende revision af behandlingsmål. Den sundhedsfaglige indsats i almen praksis beskrevet nedenfor tager udgangspunkt i DSAM s kliniske vejledning samt Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark. Som supplement til overenskomsten mellem danske regioner og almen praksis, er der indgået en række lokale aftaler ( 2-aftaler). En del af disse har til hensigt at understøtte det gode patientforløb. Aftalerne er listet op i bilag X og kan ses på Visinfosyd Tidlig opsporing, diagnostik og udredning Diagnosen KOL stilles som hovedprincip i almen praksis. Diagnosen stilles ved spirometrimåling 15 samt på baggrund af ryge- og erhvervsanamnese og symptomer. Det forudsættes, at kalibrerede og opdaterede spirometre er standardudstyr i almen praksis i Region Syddanmark. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der foretages spirometri hvert 2. år på patienter som er rygere/eksrygere > 35 år og har et eller flere lungesymptomer Såfremt der er tale om anden sygdom, som kan være comorbiditet til KOL (osteoporose, og hjertesvigt) bør der tilbydes en lungefunktionsundersøgelse. Med henblik på at kunne udarbejde en behandlingsplan klassificeres sygdommens sværhedsgrad (FEV1 & MRC-scala) i henhold til DSAM s KOL-vejledning. Desuden skal der i behandlingsplanen tages hensyn til patientens comorbiditet. Der er nedsat et ICPC-diagnosekodningsteam 16 i relation til almen praksis med det formål, at Udbrede kendskabet til ICPC 15 Sundhedspersonale, der foretager spirometri, bør have træning i at anvende et spirometer, og det skal løbende sikres at kvalifikationerne er i orden. Et spirometer skal kalibreres med jævne mellemrum og overholde krav til kvalitetskontrol. Praktiserende læger og praksispersonale skal løbende have tilbudt efteruddannelse i anvendelse af spirometre og tolkning af resultaterne. 16 ICPC-teamet er nedsat i regi af KEU. 29

30 Øge anvendelsen af ICPC i almen praksis i Region Syddanmark Sikre og forbedre kvaliteten (validiteten) af brugen af ICPC-klassifikation Og med den målsætning at: 80 % af alle sygdomme og 70 % af alle kontakter i almen praksis kodes med ICPC i Behandling 17 Behandling af KOL-patienter i almen praksis jf. DSAM s vejledning ( ) Herunder (figur 4) ses den overordnede behandlingsstrategi for patienter afhængig af KOLsværhedsgrad. Der henvises herudover til oversigten i bilag 4. Henvisning m.v. til supplerende udredning og behandling. Henvisning af patienter til lungemedicinsk ambulatorium bør ske ud fra følgende formål: o Bekræfte diagnose ved tvivl o Behov for yderligere undersøgelser o Optimering af behandlingen Henvisning til lungeambulatorium kan overvejes for KOL-patienter med følgende karakteristika: o Hurtigt progredierende sygdomsforløb (fald i FEV1, progredierende dyspnø, nedsat evne til træning, ikke-intenderet vægttab) o Comorbiditeter såsom osteoporose, hjertesvigt, bronkiektasier. o Meget svær KOL. o Hyppige eksacerbationer (>2 pr. år). o Behov for rehabilitering (MRC> 3). o Behov for vurdering af indikation for hjemmeiltbehandling. 17 Vedr. detaljeret viden om behandlingen i almen praksis henvises til KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. Klinisk Vejledning. DSAM

31 Det vil støtte varetagelsen af patienter i almen praksis at have mulighed for at få subakut specialist rådgivning i forbindelse med udredning ved at sende en edifact til lungemedicinsk afdeling (jf. ved henvisning). Visiterende speciallæge svarer inden for to hverdage. Behandling af forværringer / akut eksacerbation. Behandlingen af en eksacerbation rettes mod den øgede obstruktion og inflammation af luftvejene. Hvis der er tegn på bakteriel infektion gives antibiotisk behandling. Det skal vurderes, hvorvidt behandlingen kan foregå ambulant (i almen praksis) eller patienten skal indlægges jf. afsnit Det er almen praksis, der tager stilling til, om patienten skal indlægges. Tabel 3: Forhold der kan indikere indlæggelse: Anamnetiske forhold o Svært nedsat lungefunktion o Patienten er i forvejen i hjemmeiltbehandling o Patienten er pga åndenød blevet immobil o Patienten kan ikke sove eller spise pga åndenød o Hjemmeiltbehandling har ikke forbedret tilstanden i løbet af få dage o Komplicerende sygdomme eksempelvis iskæmisk eller inkompenseret hjertesygdom o Utilstrækkeligt netværk o o o Kliniske tegn Kliniske tegn på pneumoni Nytilkomne perifere ødemer eller dehydrering Patienten er konfus, udtrættet eller angst o Respirationsfrekvens >25 o Puls >120 o Iltsaturation <90% Opfølgning og kontrol KOL-patienter skal regelmæssigt have en vurdering af status af deres KOL og planlægning af behandling (herunder årskontrol & revision af behnadlingsplan). Herunder en vurdering af den medicinske behandling, motion, kost vægt og comorbiditet. Formålet med at følge KOL-patienter regelmæssigt er at vurdere om de er optimalt behandlet, korrekt klassificeret og stratificeret, og om der er opstået comorbiditet. Der skal ske en systematisk opfølgning i almen praksis ved udskrivning efter indlæggelse samt efter afslutning af ambulant forløb. Individuel behandlingsplan Patienter med KOL, har ofte behov for en bred vifte af forebyggende, behandlende og rehabiliterende indsatser udført af forskellige aktører. Som udgangspunkt er det almen praksis opgave at være tovholder for patientens samlede forløb. I de tilfælde hvor patienter med KOL indlægges og behandles på sygehuset er det sygehusets opgave at varetage tovholderfunktionen. Ansvaret overdrages til almen praksis, når patienten er udskrevet og evt. specialiseret rehabiliteringsforløb er igangsat. Tovholderfunktionen indebærer, at lægen i sin journal etablerer og vedligeholder en individuel behandlingsplan for den enkelte patient. Behandlingsplanen bør omfatte statusvurdering af egenomsorgsevne, sygdomskompleksitet og patientens pårørende og netværk. I samarbejde med patienten bør lægen fastlægge følgende fremadrettede punkter: Målsætning for indsatsen 31

32 Hovedpunkter i behandlinger, herunder selvmonitorering, egenbehandling og kontroller med tidspunkter Henvisning til kommune ydelser Henvisning til kommunal koordinator ved behov Patienterne kan også inddrages i anvendelsen af fremtidige teknologier (herunder telemedicin, anvendelse af SMS i patientkontakten) samt desuden inddrages i shared care modeller. Henvisning til kommunale tilbud sundhedsfremme og forebyggelse m.v. Ved identificering af personer med behov for intervention i forhold til livsstilsfaktorer kan almen praksis i henhold til sundhedsaftalerne ud fra en lægefaglig vurdering henvise patienten til livsstilsintervention i patientens hjemkommune forudsat kommunen har bekendtgjort og beskrevet et tilbud på VisInfoSyd. I forbindelse med henvisning til kommunale forebyggelsestilbud bør almen praksis orientere sig om indholdet i det kommunale tilbud, herunder eventuelle kriterier for deltagelse. Henvisning til kommunen er generisk. Det betyder, at den henvisende part her almen praksis beskriver patientens problemstilling og behovet for forebyggende tilbud, hvorefter det er op til kommunen at visitere borgerens til et konkret tilbud 18. Som henvisningsblanket anvendes indtil videre LÆ165 (forslag om socialmedicinsk sagsbehandling). Jfr. sundhedsaftalen om forebyggelse og sundhedsfremme gennemføres generel udbredelse af elektronisk henvisning til kommunale forebyggelsestilbud fra lægepraksis og sygehusafdelinger, således at henvisninger sendes i MedCom-standarden for elektroniske henvisninger til kommunen. Den sårbare patient Som tovholder for patienternes samlede forløb spiller egen læge for den sårbare patient en særlig rolle. Sårbare patienter kan have behov for individuel støtte for at kunne gennemføre elementerne i patientforløbet og for særlig opmærksomhed i overgangen mellem sektorer. Til understøttelse af et hensigtsmæssigt og sammenhængende forløb på tværs af sektorer kan almen praksis anvende 2 aftalen Deltagelse i udskrivningskonference på sygehus. Almen praksis deltagelse i udskrivningskonference har til formål at sikre koordination mellem sygehus, kommune og egen læge, samt sikre den fornødne opfølgning hos egen læge efter sygehusindlæggelse. Aftalen er beskrevet på VisInfoSyd - Ved behov for koordineret opfølgning mellem almen praksis og den kommunale hjemmesygepleje kan almen praksis agere proaktivt og bidrage til at sikre sammenhæng i patientforløbet ved at foretage opfølgende hjemmebesøg jf. 2 aftalen Opfølgende hjemmebesøg. Aftalen er beskrevet på VisInfoSyd - Det velforberedte behandlerteam i almen praksis. Hver enkelt praksis bør have udarbejdet en overordnet plan for arbejdsdelingen vedr. KOL, herunder også udvikling af kompetencer ifht varetagelse af de enkelte delopgaver (opsporing, behandling, visitation, spirometri, kostvejledning, rygestopvejledning, instruktion i anvendelsen af inhalationsmedicin, forberedelse til årskontrol, ICPC-kodning etc.) For en nærmere beskrivelse af forslag til arbejdsdeling i almen praksis henvises til bilag 8 i DSAM s vejledning ( _kol_arbejdsopgaver_i_almen_praksis/) 18 Sundhedsaftale mellem Region Syddanmark og kommuner, 2008; Grundaftalen om forebyggelse og sundhedsfremme, krav 2 32

33 Det anbefales, at der løbende i Region Syddanmark udbydes relevante efteruddannelse vedr. KOL for hele almen praksis både læger og praksispersonale. 33

34 10. Den sundhedsfaglige indsats i kommunerne Forebyggelse Interventioner til understøttelse af livsstilsændringer er en kerneopgave i den kommunale opgaveportefølje. Livsstilsændringer kan bidrage til både at forebygge sygdomsopståen og til at forebygge forværring i sygdom. Kommunerne er i henhold til sundhedsaftalen om forebyggelse og sundhedsfremme ansvarlige for at etablere gruppebaserede livsstilsinterventioner fx på KRAM-faktorerne, men det er den enkelte kommunes ansvar at fastlægge serviceniveauet for indsatsen, ud fra lokale forhold og prioriteringer 19. Med afsæt i kapitel 3 er det væsentligt for den samlede indsats mod kronisk sygdom at kommunerne i Region Syddanmark kan stille gruppebaserede livsstilsinterventioner med udgangspunkt i KRAM-faktorerne til rådighed for personer med kronisk sygdom. Fastlæggelse af kapacitet og dimensionering vil fortsat bero på lokale prioriteringer. Rehabilitering af KOL-patienter Region og kommune har et fælles ansvar i at sikre et kvalitetssikret og sammenhængende rehabiliteringsforløb. Kommunerne er ansvarlige for at varetage den sygdomsspecifikke patientuddannelse til patienter med mild og moderat KOL, der kan indeholde både sygdomsspecifikke og generelle elementer Målet med undervisningen er, at borgeren får styrket sin handlekompetence i forhold til ansvar for egen sundhed og sin evne til at mestre sygdommen på det fysiske, psykiske og sociale plan, at borgeren lærer at håndtere forværringer af sygdommen samt at borgeren erkender betydningen af rygestop. Kommunerne bør være opmærksomme på, at sårbare borgere ofte har behov for en særlig indsats f. eks i form at flere individuelle samtaler eller undervisning på mindre hold. I forlængelse af KOL-rehabiliteringsforløbet kan kommunerne stille mere generelle tilbud om patientuddannelse/rehabilitering til rådighed, eksempelvis Stanford-konceptet Lær at leve med kronisk sygdom. Efter endt kommunal rehabilitering udsluses borgeren til opfølgende og vedligeholdende tilbud enten i kommunen, eller til frivillige foreninger etc. Opfølgning og fastholdelsestilbud Kommunerne er i henhold til sundhedsaftalen om forebyggelse og sundhedsfremme ansvarlige for at tilbyde opfølgende og fastholdende tilbud til patienter, der deltager i kommunale patientrettede forebyggelsesindsatser. Opgaven kan eventuelt udføres i samarbejde med Danmarks Lungeforening, frivillige organisationer m.m. Mange patienter med KOL har brug for langvarig støtte til egenomsorg. KOL-patienten har brug for et netværk, der kan være med til at forhindre social isolation, samt være med til at støtte og vejlede til øget egenomsorg. Netværket kan bestå af familie og venner, men mange har desuden brug for et netværk af ligestillede KOL-patienter. Kommunal støtte og pleje Har patienten/ borgeren behov for kommunal støtte og pleje i ændret omfang end før indlæggelse eller kontakt med almen praksis, henvender lægen eller sygehuset sig på vanlig vis ifølge den 19 Sundhedsaftale om forebyggelse og sundhedsfremme, herunder patientrettet forebyggelse mellem Region Syddanmark og regionens kommuner

35 regionale samarbejdsaftale SAM:BO til kommunens myndighedsafdeling med anmodning om vurdering af borgerens behov for støtte og pleje. Kommunens visitatorer vurderer derefter den enkelte borgers/patients behov og der tildeles støtte og pleje ud fra det politisk besluttede serviceniveau. Ydelserne og kriterier for tildeling er beskrevet i kommunens katalog over støtte og plejeydelser. Forløbskoordinerende opgaver Nogle borgere/patienter kan have et særligt behov for støtte til gennemførelse og fastholdelse af rehabilitering. Følgende opgaver er centrale især i relation til patienter i stratificeringsgruppe 3+4: - koordinere ydelser fra flere kommunale social- og sundhedspersoner - sikre støtte til evt. selvmonitorering og egenbehandling i hjemmet - afdække patientens behov og formidle viden om muligheder for at deltage i kommunale tilbud som f.eks. generel patientuddannelse - koordinere indsats og kommunikation med almen praksis, patientens tovholder - visitere borgere til forebyggelsestilbud på baggrund af almen praksis henvisning - medvirke i udarbejdelsen af behandlingsplanen for patienter med behov for en udvidet indsats - følge op på patientens arbejde med behandlingsplanen - koordinere indsats og informationer med sygehuset, når kontakten ikke naturligt er koordineret via patientens tovholder - inddrage pårørende og netværk. Det er op til den enkelte kommune at tilrettelægge, hvordan opgaverne med koordinering af kronikerforløb mest hensigtsmæssigt indpasses i den kommunal organisation. 35

36 11. Den sundhedsfaglige indsats på sygehusene Målgruppen for den sundhedsfaglige KOL indsats på sygehusene er patienter med svær og meget svær KOL med svære, komplekse og fluktuerende sygdomsforløb (påvirket almentilstand, og ofte opblussen i KOL, som kræver indlæggelse med specialiseret udredning, behandling og rehabilitering på sygehus). For at understøtte behovet for ensartethed i KOL-indsatsen på sygehusene og i overgange til andre sektorer i Region Syddanmark er der udarbejdet et best practice forløb med hovedfokus på relationerne i hospitalsregi. best practice forløbet (og figuren herunder) er udarbejdet ifm beskrivelsen af visioner for fremtidens sygehuse i foråret For uddybning henvises til bilag 4 samt Rapport fra regional projektgruppe vedr. det gode patientforløb om KOL, Behandlingsforløbet under indlæggelse Hos patienter, som indlægges med vejrtrækningsbesvær og mistanke/erkendt KOL, bliver der foretaget en visitering for at stadfæste sværhedsgraden af tilstanden ved indlæggelsen og behov for hurtig iværksættelse af behandling, respirationsstøtte (non invasiv ventilation (NIV) og vurdering af observationsbehov (AMA/lungemedicinsk afdeling vs. Intensiv afdeling) eller invasiv ventilation). Diagnostik og udredning af sygdom og comorbiditet foretages i det omfang patienten kan medvirke hertil. 36

37 Behandlingsforløbet følger internationale kliniske vejledninger: Handlinger, opfølgning og efterbehandling som retter sig mod risikomomenterne iværksættes, observeres og registreres bl.a. i forhold til vejledning og undervisning, rygestop, ernæring, fysisk funktionsniveau, osteoporose og depression. Kvaliteten af de udførte test og målinger, som spirometri vurderes. Desuden anbefales det, at alle patienter med KOL tilses / screenes af en fysioterapeut i modtageafdelingen, for så tidligt som muligt at påbegynde lungefysioterapi og evt. mobilisering. Forud for udskrivelse tilstræbes det, at patienten får lavet en opfølgningsplan (primærsektor almen praksis / lungeambulatorium / andet), vurdering om behov for hjemmehjælp og iværksættelse af denne, og vurdering af behov for genoptræningsplan. Elektronisk epikrise tilstræbes (udskrivelsesbrev) sendt til almen praksis samme dag som udskrivelsen. Desuden anbefaler koordineringsarbejdsgruppen, at der i særlige tilfælde tages kontakt til almen praksis m.h.p. at lave en aftale for patienten om opfølgning. For at nedsætte indlæggelsesdage kan anvendelse af telemedicin/hjemme-konsultation anvendes hos selekterede patienter. Patienten sikres et relevant opfølgende tilbud efter udskrivelse i form af undervisning i sygdom og behandling samt psykosocial håndtering af sygdommen i hospitals eller kommunalt regi, kommunal sygdomsspecifik rehabilitering til de let og moderat syge, genoptræning, vedligeholdelsestræning, og sygdomsspecifik specialiseret rehabilitering til de svært og meget svært syge patienter i hospitalsregi. Ambulant opfølgning i sygehusregi I henhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af patienter med KOL skal patienter, som er diagnostisk uafklarede følges op i ambulant regi. I ambulant hospitalsregi følges: - diagnostisk uafklarede patienter - patienter, med tiltagende øget fald i lungefunktion (ustabil fase) Opfølgningen sker efter kliniske retningslinjer: ( Patienter, som er i nærhabituel tilstand, og vurderes som værende stabile, følges der op på i almen praksis. Det sikres her, at der foretages nødvendige medicinjusteringer. Patienter med eksacerbation Visitation i henhold den respiratoriske tilstand og iværksættelse af noninvasiv ventilation ved respirationsinsufficiens (udtrætning). Tidlig iværksat medicinsk behandling og sikre, at differentialdiagnostiske overvejelser afklares tidligt. Tidlig mobilisering af patienter (undgå funktionstab og bibeholde muskelmasse). Tidlig vurdering af ernæringsstatus (har betydning for prognose) Tidligere udskrivelse med evt. brug af Udgående Hospitalsfunktion/Telemedicin. Rådgivning til almen praksis, kommuner og patienter Mulighederne for at almen praksis hurtigt kan komme i kontakt med speciallæger på sygehusene søges udbygget bl.a. i form af hotline eller anden elektronisk kommunikation (elektronisk korrespondance, mulighed for at bestille opringning mv.). 37

38 Kommuner skal have mulighed for rådgivning i forbindelse med udskrivningskonference, Patienter skal have mulighed for telefonkontakt eller evt. anden kontakt, f.eks. SMS-kontakt, mailkontakt, telemedicinsk kontakt. Koordination i sygehusregi. Det enkelte sygehus kan koordinere arbejdet med patienter med kronisk sygdom gennem kontaktpersonordninger eller forløbskoordinerende funktioner. Formålet med koordinering af forløbet er at: - understøtte koordineringen af indlæggelse og udskrivning af kronisk syge og svage patienter - fungere som patientens kontaktperson i ambulante forløb - medvirke til at understøtte disse patienters egenomsorgsevne - støtte op om det gode patientforløb og sikre kontinuitet i indsatsen - fungere som sygehuskontaktperson til almen praksis og kommunerne - understøtte sygehusledelsen i at koordinere og effektivisere sygehusenes ydelser i indlæggelses- og behandlingsforløb. Koordineringen i sygehusregi skal primært beskæftige sig med patienterne, mens de opholder sig på sygehuset. Før og efter behandling i sygehusregi er det patienternes egen læge (tovholder), der koordinerer forløbet, evt. i samarbejde med kommunen. KOL-forløbskoordination på sygehus tilsikrer dialog mellem afdelinger (især i relation til patienter med comorbiditet) samt løbende dialog med patientens egen læge i forbindelse med indlæggelse og udskrivelser, samt ved længerevarende forløb i lungeambulatorium, og løbende dialog med kommunen ved udskrivelse og koordinering af rehabiliteringsindsats. Det er op til sygehusledelserne at beslutte, hvordan man organiserer sig bedst muligt på det enkelte sygehus enten gennem oprettelse af nye funktioner eller gennem udvidelse af eksisterende ordninger 20. Specialiseret patientuddannelse Patientens muligheder for at leve med og håndtere sin sygdom understøttes på sygehusene af specialiserede individuelle og/eller gruppebaserede patientuddannelsestiltag og rehabiliteringstilbud. Patienten får herigennem sygdomsspecifik viden om symptomer, behandling, adfærd og faktorer, der påvirker sygdomsudviklingen, og får derved forudsætninger for at udøve en hensigtsmæssig egenomsorg og fastholde den nødvendige behandling. Den specialiserede patientuddannelse udvikles gennem forskning og metodeudvikling. 20 Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark, 2008, side

39 BILAG Bilag 1: Medlemmer af koordineringsgruppen vedr. forløbsprogram for KOL: Arbejdsgruppen har været sammensat af repræsentanter fra regionens sygehuse, kommuner, almen praksis samt sundhedsstaben. Arbejdsgruppens sammensætning fremgår herunder. Formand Direktør Peder Jest, OUH Svendborg Sygehus Medlemmer Sygeplejerskespecialist Anne Sorknæs, OUH Svendborg Sygehus Overlæge Ingrid Titlestad, OUH Svendborg Sygehus Ledende overlæge Michael Hansen, Sygehus Sønderjylland Overlæge Henrik Andersen, Medicinsk Afdeling, Fredericia Sygehus/Sygehus Lillebælt Fysioterapeut Helle Nielsen, Sydvestjysk Sygehus Professor, prak.læge Jens Søndergaard, forskningsenheden for almen medicin, Odense Prak.læge Helle Aarenstrup Jensen, Glamsbjerg, almen praksis Prak.læge Rune Pallesen, Oksbøl, almen praksis Projektleder Susanne Brinck, Esbjerg Kommune Funktionschef Jette Mark Sørensen, Odense Kommune Fysioterapeut Tina Ebbesen Christensen, Billund Kommune Chefkonsulent Anne Smetana, Afd. for Kommunesamarbejde, sundhedsstaben Afdelingschef Mads Haugaard, Kvalitetsafdelingen, sundhedsstaben (tiltrådte pr ). Konsulent Bente O. Larsen, Praksisafdelingen, sundhedsstaben KOL-forløbsprogram-sekretariatet Konsulent Else-Marie Lønvig, OUH Svendborg Sygehus Chefkonsulent Helle Lindkvist, Kvalitetsafdelingen, sundhedsstaben 39

40 Opsporing diagnose behandling, kontrol og opfølgning rehabilitering Sygehus Udredning, beh.s plan, forløbskoordinator Evt. kontrol / opfølgn. Sygehus KOL-rehab og spec.pt.udd. IV Almen praksis - Evt. årskontrol Kommune Forløbskoordinator / Støtte / pleje Kommune Generel pt.udd. Evt. KOL-rehab, koord. med sgh Personale i kommuner Almen praksis Sygehuse Spec.læge.praksis Almen praksis Sygehuse III Almen praksis - tovholder Udredning, behandling, kontrol.og opfølgning Jf. DSAM s vejledning Kommune Forløbskoordinator / Støtte / pleje Kommune KOL rehabilitering og generel pt.udd. II Sygehus Udredning, beh.s plan Evt. kontrol / opfølgn. Almen praksis - tovholder Udredning, behandling, kontrol.og opfølgning Jf. DSAM s vejledning Sygehus KOL-rehab og spec.pt.udd. Kommune Generel pt.udd. Evt. KOL-rehab, koord. med sgh I Almen praksis - tovholder Udredning, behandling, kontrol.og opfølgning Jf. DSAM s vejledning Kommune KOL rehabilitering og generel pt.udd. Bilag 1 KOL-patientforløb 4 arketyper / cases Patientkategorier opdelt efter sygdomskompleksitet og gradens af egenomsorgsevne: I: Enkel sygdom + god egenomsorgsevne II: Kompleks sygdom + god egenomsorgsevne III: Enkel Sygdom + ringe egenomsorgsevne IV: Komplekssygdom + ringe egenomsorgsevne 40

41 Arketype 1:Den ukomplicerede patient, med mild moderat KOL og god egenomsorgsevne Patientens sygdom opdages antageligt ved egen læge, fordi patienten specifikt henvender sig med symptomer, eller fordi egen læge ved anden konsultation drøfter rygning og evt. lungefunktionsmåling med patienten. Eller sundhedspersonale i hjemmeplejen observerer (hoste, åndenød etc.) eksempelvis i forbindelse med forebyggende hjemmebesøg hos +75-årige. Sundhedspersonalet i hjemmeplejen kan med borgerens samtykke være med til at formidle kontakt til egen læge for en udredning for KOL. Behandlingsindsatsen omfatter medicinsk behandling samt forebyggelse. Desuden er det en forudsætning, at egen læge fastlægger patientens egenomsorgsniveau. På baggrund af vurdering af egenomsorgsniveau samt sygdomskompleksitet foretages den egentlige stratificering. Sygehusekspertise inddrages ikke eller kun i beskedent omfang f.eks. i form af konkret rådgivning ved udredning og evt. ved årskontrollen / opfølgning i praksis, samt hvis der er specifikke behov ved eksacerbertioner. Patienten tager vare på sig selv og egen læge konsulteres kun til faste kontroller / aftalt opfølgning. Desuden kan henvises til rygestoptilbud og evt. sygdomsspecifik KOL-patientuddannelse (sygdomsforståelse, inkl. inddragelse af pårørende) i kommunalt regi. Patientens eget initiativ: Ud over forebyggende og sundhedsfremmende aktiviteter samt generel/specifik patientuddannelse i kommunalt regi som egen læge henviser til, kan der gøres opmærksom på, at der kan være andre aktører som patienten på eget initiativ kan kontakte / gøre brug af. Apoteket har eksempelvis tilbud om rygestop og ved vejledning om korrekt brug af inhalationsmedicin. Desuden kan patienter med god egenomsorgsevne anbefales at anvende tilbud fra f.eks. træningscentre, praktiserende fysioterapeuter, diætister, patientforeninger m.v. 41

42 Arketype 2: Den komplekse patient, med svær meget svær KOL og evt. konkurrerende sygdomme, men god egenomsorgsevne. Opsporing og diagnosticering. Patientens sygdom opdages; Ved egen læge, fordi patienten specifikt henvender sig med symptomer, eller fordi egen læge ved anden konsultation drøfter rygning og evt. lungefunktionsmåling med patienten. Af sundhedspersonale i hjemmeplejen observerer (hoste, åndenød etc.) eksempelvis i forbindelse med forebyggende hjemmebesøg hos +75-årige. Sundhedspersonalet i hjemmeplejen kan i samtykke med borgeren være med til at formidle kontakt til egen læge mhp udredning for KOL. Ved at patienten akutindlægges f.eks. ved eksacerbation. Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis evt. med behov for supplerende udredning i lungeambulatorium i sygehusregi. Ved akut indlæggelse, eller hvis patienten er henvist til udredning på sygehus udarbejdes en individuel behandlingsplan på sygehuset. Ved evt. udredning på sygehuset anbefales at kontakte egen læge for at indhente oplysninger om forhold, der kan være af betydning ved stratificering herunder vurdering af patientens egenomsorg. Det kan være nødvendigt hos patienter med høj comorbiditet, at der tilknyttes en forløbskoordinator både i forbindelse med akut indlæggelse, eller ved planlagt udredning og evt. efterfølgende længerevarende forløb i lungeambulatoriet. Kontroller kan foregå i almen praksis eller på sygehuset. Dette aftales konkret i hvert enkelt tilfælde mellem egen læge og lungeambulatoriet. Der tilbydes specifik KOL-patientuddannelse og rehabilitering på sygehuset (ved MRC>3). Hvis tilstanden er stabil kan efterfølgende henvises til kommunalt tilbud. Dette aftales særskilt mellem sygehus og kommune.(jf. bilag 3). Patienten kan desuden såfremt det udbydes - tilbydes både generel og sygdomsspecifik patientuddannelse i kommunalt regi suppleret med forebyggelsesaktiviteter i kommunalt regi. 42

43 Arketype 3: Den sårbare patient, med mild moderat KOL og dårlig egenomsorgsevne Udredning af patientens sygdom sker typisk via egen læge, evt. efter henvisning fra en kommunal indsats eksempelvis ved forebyggende hjemmebesøg jf. arketype Sygehusekspertise inddrages ikke eller kun i beskedent omfang f.eks. i form af konkret rådgivning ved udredning og evt. ved årskontrollen i praksis, samt hvis der er specifikke behov ved eksacerbationer. Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis. Egen læge henviser til støtte og koordination i kommunalt regi. Kontroller hos egen læge, der fungerer som tovholder, og som sikrer tæt kontakt til kommunen (visitator). Den kommunale indsats: Kommunerne informerer, motiverer og underviser borgerne om sund livsstil uden rygning/kol profylakse (massestrategi) inden opsporing og henvisning til egen læge. Almen praksis og sygehuse henviser patienterne til generel og specifik patientuddannelse via VisInfoSyd. Her foreligger en beskrivelse af tilbuddet (eksempelvis rygestop), hvor og hvornår. Kommunen koordinerer sin indsats i forbindelse med patienter med nedsat egenomsorgsevne.. Dette med henblik på f.eks. KOL-specifik patientuddannelse, støtte og omsorg i forbindelse med egen-/ hjemmebehandling, forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer. Der kan være tilbud om tilknytning af kommunal KOL-støtteperson. Almen praksis: Udover udredning af borgere henvist fra kommunen på mistanke om KOL, opspores KOL patienter i almen praksis gennem casefinding (anamnese og lungefunktionsmåling) Ved fund af KOL iværksættes medicinsk behandling og rygere informeres om fordele ved rygeophør og motiveres for rygestop. Henvises til rygestoptilbud i kommunen. I forbindelse med alle kontroller undersøges for comorbiditet, der drøftes rygevaner/rygestop som ovenfor og foretages ernæringsscreening på alle KOL-patienter. Sygehusindsatsen Vejledning og rådgivning til almen praksis. 43

44 Arketype 4: Den særligt sårbare patient, med svær meget svær KOL og evt. konkurrerende sygdomme samt dårlig egenomsorgsevne Patienten gennemgår et udredningsforløb herunder udarbejdelse af en individuel behandlingsplan i almen praksis evt. med behov for supplerende udredning i lungeambulatorium i sygehusregi. Ved akut indlæggelse, eller hvis patienten er henvist til udredning på sygehus udarbejdes den individuelle behandlingsplan på sygehuset Det kan være nødvendigt hos patienter med høj comorbiditet, at der tilknyttes en forløbskoordinator både i forbindelse med akut indlæggelse, eller ved planlagt udredning og evt. efterfølgende længerevarende forløb i lungeambulatoriet Desuden henvises til tilbud om specifik KOL-patientuddannelse og rehabilitering på sygehuset (ved MRC>3). (jf. bilag 3) Hvis tilstanden er stabil kan efterfølgende henvises til kommunalt tilbud. Dette aftales særskilt mellem sygehus og kommune. Kontroller kan foregå i almen praksis eller på sygehuset. Dette aftales konkret i hvert enkelt tilfælde mellem egen læge og lungeambulatoriet. Ved evt. udredning på sygehuset anbefales, at kontakte egen læge for at indhente oplysninger om forhold, der kan være af betydning ved stratificering herunder vurdering af patientens egenomsorg. Indsatsen i sygehusregi suppleres med et kommunalt forløb. Dette m.h.p. specifik patientuddannelse, støtte og omsorg i forbindelse med egen-/ hjemmebehandling, forebyggelsesog sundhedsfremmeinitiativer. Der kan være tilbud om tilknytning af kommunal KOL-støtteperson Vedr. den kommunale indsats Diagnosespecifik mistanke. Kommunal opgave. Kommunen koordinerer sin indsats i forbindelse med patienter med nedsat egenomsorgsevne.. Dette med henblik på f.eks. KOL-specifik patientuddannelse, støtte og omsorg i forbindelse med egen-/ hjemmebehandling, forebyggelses- og sundhedsfremmeinitiativer. Der kan være tilbud om tilknytning af kommunal KOL-støtteperson. Det er vigtigt, at kommunen er opsøgende, for det er en gruppe patienter, der ikke selv har overskud til at opsøge/bruge de tilbud, de forskellige aktører stiller til rådighed. Ergoterapeut Hjemmetræning med fysioterapeut Patientuddannelse og information Dialog i stedet for information (eller på anden vis signalere at borgeren er aktiv og selvbestemmende på trods af ringe egenomsorgsevne). Individuel patientuddannelse i stedet for gruppebaseret (for de borgere, der ikke magter at deltage i gruppebaserede aktiviteter). Vedr. almen praksis indsats Mulighed for at anvende 2-aftale om opfølgende hjemmebesøg efter sygehusindlæggelse eller i tilsvarende situationer, hvor der er behov for særlig koordinering med kommunens sygeplejersker. Vedr. sygehusindsatsen 44

45 direkte til patienten: Assisterende hjemmebehandling Hospital at home Telemedicin 45

46 Bilag 3: Initiativer til understøttelse af indsatsen i almen praksis 2-aftale vedrørende honorering af almen praksis for deltagelse i udskrivningskonferencer på sygehusene Aftalen har til formål at sikre et hensigtsmæssigt patientforløb i kraft af koordination mellem egen læge, sygehuset og kommunen, samt at sikre fornøden opfølgning hos egen læge efter sygehusindlæggelse. 2-aftale vedr. opfølgende hjemmebesøg Formålet med aftalen er at sikre opfølgning efter sygehusindlæggelse i de situationer, hvor der er behov for koordineret opfølgning mellem almen praksis og hjemmesygeplejen - eller i særlige tilfælde sygebesøg uden forudgående indlæggelse, hvor der er tilsvarende behov for en koordineret opfølgning. Der vil typisk være tale om ældre alvorligt syge patienter og patienter med komplicerede patientforløb. Denne aftale giver almen praksis mulighed for at agere proaktivt i patientforløbet - for derved at være med til at sikre det bedst mulige patientforløb, såvel efter en sygehusindlæggelse som i særlige tilfælde, hvor der er et tilsvarende behov. 2-aftale vedrørende alment praktiserende lægers efteruddannelse på sygehusene og sygehusansatte speciallægers ophold i almen praksis Formålet med aftalen er dels at give (almen praksis) mulighed for en faglig ajourføring inden for de forskellige specialer, dels at give begge parter et bedre kendskab til arbejdsgange m.v. og hermed styrke samarbejdet mellem de to sektorer. Ovenstående 2-aftaler (og andre) kan ses på Visinfosyd 46

47 Bilag 4: Rådgivning og vejledning af patienter. En oversigt over elementerne ifht vejledning af KOL-patienterne, inddelt efter sværhedsgrad ses i nedenstående oversigt. Rådgivning og vejledning af patienter opdelt efter sygdommens sværhedsgrad Mild KOL Moderat KOL Svær / meget svær KOL Vejledning i selvadministration af medicin, inhalationsteknik Rådgivning (almen praksis og kommune) med henblik på livsstilsændringer og egenomsorg, samt iværksættelse af individuelle tilbud (henvisning kommunalt regi). Se afsnit 3.4 Tilskyndelse til fysisk aktivitet KOL rehabilitering i kommunalt regi (ved MRC <3) se afsnit 3.4 Genoptræning (sundhedslovens 140) Vedligeholdelsestræning (efter serviceloven) KOL rehabilitering på hospital (ved MRC >3). Se afsnit 3.3. Opfølgning i kommunalt regi. Se afsnit 3.4. Genoptræning (sundhedslovens 140) Vedligeholdelsestræning (efter serviceloven) Hjemmeiltbehandling Ernæringsvejledning, vejledning om håndtering af akutte eksacerbationer, støtte til egenomsorg, årlig influenza vaccination, fokus på depression, osteoporose og comorbiditeter, Pneumokokvaccination ved enten FEV1<40% eller over 65 år (3 SST) Vejledning om terminalfasen 47

48 Bilag 5. Ordforklaring DSAM FEV1 FVC Genoptræning ICF KOL LFU Dansk Selskab for Almen Medicin. Det forcerede eksepiratoriske volumen I 1 sekund er det volumen, som eksspireres i det første sekund af en maksimal forceret ekspiration, some r påbegyndt efter en maksimal inspiration. Den forcerede vitalkapacitet er det maksimale volumen, som eksspireres under en forceret ekspiration på begyndt efter en maksimal inspiration. Genoptræning defineres som en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en borger, eventuelt pårørende og personale. Formålet med genoptræning er, at borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. International klassifikation af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. En kronisk lungesygdom, der fører til åndenød p.g.a. en irreversibel nedsættelse af lungefunktionen. Lungefunktionsundersøgelse. Luftvejsobstruktion FEV1/FVC <70%. MRC-værdi NICE NIP Pulsoximeter Rehabilitering Medical Research Council dyspnø-skala, som bruges til at bedømme sværhedsgraden af åndenød. National Institute for Health and Clinical Excellence. Det Nationale Indikator Projekt Non-invasivt monitoreringsudstyr, der måler oxygenmætningen I kapilærblod I fingeren synkront med det perifere pulsslag. Ved denne metode opnås et udtryk for arteriel oxygensaturation (iltmætning). Værdien angives i %. Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. 48

49 Bilag 6. Referencer Global strategy for diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. GOLD. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. GOLD; 2003 Sep. Løkke A, Lange P, Scharling H, Fabricius P, Vestbo J. Developing COPD: a 25 year follow up study of the general population. Thorax 2006 Nov;61(11): Lange P, Groth S, Nyboe J, Appleyard M, Mortensen J, Jensen G, Schnohr P. Chronic obstructive lung disease in Copenhagen: cross-sectional epidemiological aspects. J.Intern.Med Jul;226(1): Lokke A, Fabricius PG, Vestbo J, Marott JL, Lange P. [Prevalence of chronic obstructive pulmonary disease in Copenhagen. Results from The Copenhagen City Heart Study]. Ugeskr.Laeger 2007 Nov 12;169(46): van den BG, Rutten-van Molken MP, Tirimanna PR, van Schayck CP, Folgering H, van WC. Association between health-related quality of life and consultation for respiratory symptoms: results from the DIMCA programme. Eur.Respir.J Jan;11(1): Seemungal TA, Donaldson GC, Bhowmik A, Jeffries DJ, Wedzicha JA. Time course and recovery of exacerbations in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Am.J.Respir.Crit Care Med May;161(5): Donaldson GC, Seemungal TA, Patel IS, Lloyd-Owen SJ, Wilkinson TM, Wedzicha JA. Longitudinal changes in the nature, severity and frequency of COPD exacerbations. Eur.Respir.J Dec;22(6): Donaldson GC, Wedzicha JA. COPD exacerbations.1: Epidemiology. Thorax 2006 Feb;61(2): Bilde L, Svenning A. Omkostninger ved behandling af patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). DSI Institut for Sundhedsvæsen; Eriksen N, Hansen EF, Munch EP, Rasmussen FV, Vestbo J. [Chronic obstructive pulmonary disease. Admission, course and prognosis]. Ugeskr.Laeger 2003 Sep 8;165(37): Lokke A, Lange P, Scharling H, Fabricius P, Vestbo J. Developing COPD: a 25 year follow up study of the general population. Thorax 2006 Nov;61(11): The European health report Public health action for healthier children and populations. WHO. WHO; Juel K, Døssing M. KOL i Danmark. Sygdommen der hver dag koster 10 danskere livet. København: Statens Institut for Folkesundhed; Bonnevie B, Rasmussen L, Qvist P, Turner B. Tværsnitsundersøgelse 2001/2002. Planlægning under akut indlæggelse, Medicinering og Udskrivelse. Den Gode Medicinske Afdeling. DGMA; 2002 Oct. 49

50 Prescott E, Lange P, Vestbo J. Socioeconomic status, lung function and admission to hospital for COPD: results from the Copenhagen City Heart Study. Eur.Respir.J May;13(5): Hill K, Geist R, Goldstein RS, Lacasse Y. Anxiety and depression in end-stage COPD.Eur.Respir.J Mar;31(3): Anecchino C, Rossi E, Fanizza C, De RM, Tognoni G, Romero M. Prevalence of chronic obstructive pulmonary disease and pattern of comorbidities in a general population. Int.J.Chron.Obstruct.Pulmon.Dis. 2007;2(4): Sundhedsstyrelsen. KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlige opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. SST Lill Moll Nielsen m.fl. KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering. Klinisk Vejledning. DSAM Det Nationale Indikatorprojekt. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Datadefinitioner for NIP-KOL. Version december GOLD Executive Committee, Buist AS. Global Strategy for Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic obstructive pulmonary disease. Executive summary. Updated Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for kronisk sygdom. Del I: Generisk model. Del II: Forløbsprogram for diabetes. SST Region Syddanmark. Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark. 9. version. Juli 2008 KOL-programledelsen, Vejle Amt, juni Vejledning til de praktiserende læger. Sundhedsstyrelsen. Kronisk Sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode patientforløb. SST Region Syddanmark Rapport fra den regionale projektgruppe vedr. det gode patientforløb om Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). 19/ Pedersen TJ. Lungesygdomme. 3.udgave. 1. oplag IKAS. Den Danske Kvalitetsmodel for sygehuse. Version Rehabilitering af patienter med kronisk obstruktiv Lungesygdom, Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark, 2004, Patientuddannelse at leve med en kronisk sygdom, Sundhedsstyrelsen 2005, eller Netværk af forebyggende Sygehuse Rygeophør på sygehus. Fakta, metoder og Anbefalinger. Region Syddanmark. Bilag til Sundhedsaftaler,

51 Region Syddanmark. Vejledning stratificering af hjertepatienter. Projekt gode rammer for hjerterehabilitering, okt Sundhedsstyrelsen. EGENOMSORG en litteraturbaseret udredning. SST Sundhedsstyrelsen. EGENOMSORG et særligt perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme. SST Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Vejledning om træning i kommuner og regioner, december 2006 Marselisborg Centret, Rehabilitering i Danmark: Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet,