Skabelon til udarbejdelse af skriftlig patientinformation i Onkologisk Ambulatorium, Vejle Sygehus: - Medicinsk behandling af kræftsygdom

Transkript

1 Struktur: Forside/Layout: Forskrifter og eksempler på indhold: Forsidens farve: Team 1: Lyserød Team 2: Grøn Team 3: Lyseblå Forsidens layout uanset team: Vælg mellem følgende illustrationer: 1. Ved kemoterapi i.v: Patient med dropstativ 2. Ved kombinationsbehandling: Patient med dropstativ og pilleglas 3. Ved injektionsbehandling: Billede med sprøjte 4. Ved tabletbehandling: Pilleglas 5. Ved kemoterapi og stråler: Patient med dropstativ eller pilleglas og billede med stråleterapi. Forsidens overskrift: Skriv det generiske navn for behandlingen som hovedoverskrift, eks. Trastuzumab og Capecitabin. Skriv underoverskrift i kursiv eks: Injektions- og tabletbehandling Tekst forneden til venstre: Skriv i kursiv: Velkommen til Kræftafdelingen Tekst forneden til højre: Ved informationer med Vejle og Esbjerg Kræftafdeling som afsender skrives: Kræftafdelingen, Vejle- & Esbjerg Sygehus Ved andre undlades Esbjerg Sygehus. Bagside/layout: Øverst venstre hjørne: Fortrykte kontaktoplysninger Mailadresse til afdelingen: slb.onkologi@rsyd.dk Gråt felt: Billedefelt: Fælles beslutningstagen ikon (patient og læge holder i hånd i to cirkler)+sygeplejerske nyt ikon?. JF ansvarlig for ikonet Venstre bundlinje: Fortrykt materialenummer og dato. Skriv af hvem og hvornår informationen er udarbejdet og godkendt. Eks.: Udarb. sgpl.jf/godk. ovl. EJ, Dec Inde i pjecen: Den øverste bjælke inde i pjecen skal være uden tekst. Onkologisk Ambulatorium, februar

2 Indledning/Formål Viden om behandlingen, herunder virkning og administration. Administration/Medicinindtag Skriv hvad formålet med informationen er. Hvad er de mest centrale budskaber og pointer, som patienten skal forstå? Eksempel: Du kan i denne pjece læse om den behandling, vi tilbyder dig. Du finder information om behandlingens virkning og bivirkninger og hvordan du forholder dig, hvis der opstår bivirkninger. Der er også information om forholdsregler til behandlingen. Du kan finde en oversigt over, hvordan behandlingen typisk forløber. Du finder sidst i pjecen kontaktoplysninger på Kræftafdelingen. Præsenter kort behandlingen og skriv kort hvordan behandlingen virker. Overskrift: skriv behandlingens generiske navn med fed eks.: Capecitabin Eksempel ved kemoterapi: Capecitabin er et kemoterapi, som gives mod X sygdom. Kemoterapi er en medicinsk behandling, der kan dræbe celler. Kemoterapi sørger for at kræftcellerne svækkes eller dør. På den måde nedsættes kræftcellernes evne til at formere sig. Eksempel ved biologisk stof: Trastuzumab er et biologisk stof, som gives mod brystkræft. Trastuzumab virker ved at blokere, ødelægge og/eller forstyrre de forsyninger, som kræftsygdommen behøver for at vokse og sprede sig. Det foregår ved direkte påvirkning af kræftcellen eller ved påvirkning af blodforsyning til cellen. Eksempel ved hormon behandling: Provera er en hormonbehandling, som gives mod kræft i underlivet. Provera påvirker og hæmmer kræftcellers vækst og er med til at holde kræftsygdommen i ro. Eksempel ved anti-hormonbehandling: A)Letrozol er et antihormon, som gives mod hormonfølsom brystkræft. Letrozol hæmmer dannelsen af det kvindelige kønshormon, østrogen, og hæmmer dermed kræftcellernes vækst. B) Tamoxifen er et antihormon, som gives mod hormonfølsom brystkræft. Tamoxifen hindrer at østrogen bindes til kræftcellerne og hæmmer dermed væksten. Skriv og forklar hvordan medicinen tages eller administreres. Overskrift: Sådan tager/får du x (det generiske navn) Ved iv. behandling: Du får din behandling i Kræftambulatoriet. Du får behandlingen i et drop. Der er flere muligheder: at du får lagt en lille plastiknål i en blodåre på armen at du får opereret et kammer(porth-a-cath)ind under huden ved kravebenet. at du får lagt en plastikslange i en blodåre i Onkologisk Ambulatorium, februar

3 albueleddet(picc-line). Behandlingen bliver ført med blodet rundt i kroppen. Behandlingen tager ca. xx antal minutter/timer og du kan gå hjem, når behandlingen er slut. Du bliver informeret mere detaljeret omkring behandlingen, når du kommer i ambulatoriet. Eks. 2: Du får første del af behandlingen i kræftambulatoriet. Den anden del får du på en bærbar pumpe, som du får med hjem. Du får behandlingen i et drop. Der er to muligheder: - at du får opereret et kammer(porth-a-cath)ind under huden ved kravebenet. - at du får lagt en plastikslange i en blodåre i albueleddet (Picc-line). Behandlingen bliver ført med blodet rundt i kroppen. Behandlingen i ambulatoriet tager ca. xx antal timer. Herefter må du gå hjem. Behandlingen fortsætter hjemme og tager ca xx antal timer. Du aftaler med den sygeplejerske, der har givet dig behandling, hvem, der fjerner pumpen, når behandlingen er slut. Du bliver informeret mere detaljeret omkring behandlingen, når du kommer i ambulatoriet. Ved tabletbehandling: Du får tabletterne udleveret i Kræftambulatoriet. Eks. Ved Capecitabin: Du skal tage tabletterne med tolv timers mellemrum i 14 dage. Du skal tage tabletterne i forbindelse med et måltid og senest 30 minutter efter måltidet. Tabletterne skal synkes hele. Efter de 14 dage er der en uges pause.. OBS hvis du glemmer en dosis, må du ikke tage dobbelt dosis næste gang, da det kan forstærke eventuelle bivirkninger. Ved injektionsbehandling: Du får behandlingen ambulant hver.uge på Kræftambulatoriet. Behandlingen er en indsprøjtning af medicin. Medicinen sprøjtes ind i huden/musklen i enten låret/ballen/maveskindet. Indsprøjtningen tager ca. xx antal minutter og vil skiftevis gives i højre og venstre side. Onkologisk Ambulatorium, februar

4 Bivirkninger: Du kan opleve bivirkninger af behandlingen. Du skal ikke forvente alle bivirkninger. Dog kan du opleve bivirkninger, som ikke er nævnt her. Her kan du læse om de mest almindelige bivirkninger. Kvalme og opkastning Eks. 1: Du kan blive utilpas, få kvalme og kaste op på dagen og i dagene efter behandlingen. Du får forebyggende medicin mod kvalme og opkast i forbindelse med behandlingen. Eks. 2: Du skal ikke forvente at få kvalme og opkastning ved denne form for kemoterapi. Du får udleveret kvalmestillende medicin, som du kan tage ved behov. Blodmangel, infektion og blødning Du kan få blodmangel, infektion og blødning, da kemoterapi nedsætter knoglemarvens produktion af blodceller. Blodmangel kan vise sig som træthed, svimmelhed, åndenød og hjertebanken. Infektion kan vise sig ved feber, utilpashed og influenzasymptomer. Blødning kan vise sig som for eksempel næseblod, blødning fra tandkødet, blå mærker og røde prikker i huden eller blod i urinen. (skriv om lonquex, når det er standard til behandlingen). Du får en sprøjte med hjem, som styrker dit immunforsvar. Du får yderligere information i forbindelse med behandlingen. Allergisk reaktion Eksempel 1 (taxaner): Du kan reagere allergisk på behandlingen. Hvis du reagerer allergisk vil du mærke varmefornemmelse i kroppen, blive rød i ansigtet og på halsen. Din vejrtrækning og dit blodtryk kan også blive påvirket. Du får medicin for at forebygge en allergisk reaktion. Sygeplejersken holder godt øje med dig og behandler dig straks, hvis du reagerer allergisk. Eksempel 2 (Trastuzumab): Du kan opleve influenzasymptomer i form af kulderystelser, muskelsmerter, hovedpine og feber. Reaktionen er ganske ufarlig og sygeplejersken holder godt øje med dig. I sjældne tilfælde kan der opstå alvorlige allergiske reaktioner med blodtryksfald og åndenød. Sygeplejersken behandler dig straks, hvis du udvikler en allergisk reaktion. Påvirkning af nervesystemet Du kan opleve føleforstyrrelser i fingerspidser og fødder. Du kan føle det som prikkende, stikkende, brændende, nedsat følelse Onkologisk Ambulatorium, februar

5 eller som at gå på vat. Generne kan være forbigående eller kroniske. Neglene Dine negle kan blive rillede, fortykkede, misfarvede, flosse og knække. I værste fald kan neglene løsne sig. Huden ved dine negle kan sprække og revne. (skriv om is-behandling når denne er standard til behandlingen) Du får is-sko- og handsker på under behandlingen for at forebygge påvirkning af nervesystemet og negle. Væske i kroppen Du kan ophobe væske i din krop. Det kan f.eks. vise sig ved hævede ankler og vægtstigning. Træthed Du kan opleve betydelig træthed og et behov for at sænke tempoet. Det kan have betydning for dine daglige aktiviteter. Det kan blive nødvendigt for dig at ændre dine daglige rutiner. Slimhinder Du kan opleve tørhed i dine slimhinder i mund, svælg, øjne, næse, endetarm og kønsorganer. Det kan vise sig ved: - små sår i munden og næsen - rødme, ømhed, blister og følelsen af at være ru i munden. - hvide belægninger i munden (kan være tegn på mundsvamp) - svie og kløe ved endetarmen og ved kønsorganer - at øjne og næse løber i vand Hududslæt Du kan opleve tør kløende hud og udslæt. Udslættet viser sig oftest i de første uger, og kan ligne bumser. Du får udleveret hudplejemidler i forbindelse med behandlingen. Udslættet kan betyde, at behandlingen skal justeres. Udslettet svinder ofte af sig selv med tiden. Mave-tarmfunktion Du kan få både diarré og forstoppelse af behandlingen. Både diarré og forstoppelse er ganske ubehageligt og skal behandles. Det er vigtigt, at du bevarer en normal tarmfunktion og du vil få udleveret medicin og vejledning til at bevare eller genskabe normal tarmfunktion. Tab eller udtynding af håret Du kan helt eller delvist tabe håret på hovedet og/eller andre steder på kroppen. (Skriv hvornår håret falder af for den Onkologisk Ambulatorium, februar

6 specifikke behandling). Selvom du er forberedt på hårtabet, kan det virke overvældende, at håret pludseligt falder af i totter, nogle gange over ret kort tid. Du kan opleve lette smerter og øget følsomhed i hovedbunden i forbindelse med hårtabet. Håret begynder typisk at vokse ud igen 4-6 uger efter endt behandling. Nogle oplever at håret vokser lidt i perioden mellem behandlingerne. Det nye hår kan have en anden struktur eller farve. Det vil dog typisk få sit eget udseende tilbage. Du vil få tilskud til en paryk eller anden hovedbeklædning fra Kræftafdelingen. Ændret appetit og vægt Eksempel 1 (Behandling, hvor vægtøgning er sandsynligt). Du kan opleve øget appetit og vægt. Det er vigtigt, at du holder vægten. Når du møder i kræftambulatoriet skal du veje dig. (Der står en vægt i venteværelset). Du tilbydes vejledning ved behov. Eksempel 2 (Behandling, hvor vægttab er sandsynligt). Du kan opleve nedsat appetit og vægttab. Det er vigtigt, at du holder vægten. Når du møder i kræftambulatoriet skal du veje dig. (Der står en vægt i venteværelset). Du tilbydes vejledning ved behov. Blodpropper Du har øget risiko for at udvikle blodpropper i arme, ben og lunger pga. sygdom og behandling. Blodpropper viser sig ved: -Hævelse, rødme, varme, smerter og tyngdefornemmelse i ben eller arm -Pludselig besværet vejrtrækning Du kan have en blodprop uden at mærke det. Lægen vurderer din risiko for at udvikle blodprop gennem hele dit behandlingsforløb. Samliv og sexualitet Din lyst og evne til seksuelt samvær kan blive nedsat i forbindelse med kræftsygdom og behandling. (Skriv om de specifikke bivirkninger ved de specifikke behandlinger). Vi vil gerne høre om dine eventuelle udfordringer, så vi kan støtte og vejlede dig. Rejsningsproblemer: (Medicinske kastration). Du kan opleve mindre lyst til sex samt rejsningsproblemer, fordi det mandlige kønshormon testosteron hæmmes ved medicinsk kastration. Onkologisk Ambulatorium, februar

7 Udeblivelse af menstruation: Du kan opleve at din menstruation bliver uregelmæssig eller ophører. Det kan påvirke din evne til at få børn og du kan blive gravid selvom dine menstruationer er uregelmæssige eller udebliver under behandlingen. Vedvarende ophør af menstruation medfører, at du går i overgangsalderen tidligere end ellers. Det er vigtigt, at du fortæller os, hvis du har blødningsforstyrrelse og/eller symptomer på overgangsalder, herunder: -hede-svedeture -humørsvingninger -tørre slimhinder -nedsat sexlyst -ledsmerter Fertilitet Afrundende tekst: Forholdsregler og anbefalinger: -Feber -Specifikt for det enkelte stof -Etc. Det er vigtigt, at du fortæller os om de gener, du oplever. Vi ønsker at hjælpe dig godt igennem behandlingen ved at forebygge og behandle eventuelle bivirkninger Feber: Dit immunforsvar kan blive påvirket af behandlingen. Det betyder, at din krop kan have svært ved at bekæmpe infektioner. Du skal være opmærksom på tegn på infektion som eksempelvis: -kulderystelser -feber -svie ved vandladning -hoste og/eller synkesmerter Hvis du får feber over 38,3, skal du kontakte Kræftafdelingen. Det er vigtigt, at du måler din temperatur i endetarmen. Det kan være nødvendigt, at du får taget blodprøver og du kan blive indlagt til behandling med antibiotika. Kulde: (Ved oxilaplatin). Skriv her hvilke forholdsregler der er i forhold til at forebygge kuldeudløste føleforstyrrelser i hænder og fødder, mund og hals+ stivhed af kæben. Afkalkning af knoglerne (antihormon) Du skal tage et dagligt tilskud af calcium (kalk) og D-vitamin, Onkologisk Ambulatorium, februar

8 fordi behandlingen øger din risiko for at dine knogler afkalker. Anbefalet daglig dosis er 800 mg calcium med mikrogram D-vitamin. Det er vigtigt, at du er fysisk aktiv og spiser sundt og varieret. Prævention Der udskilles ubetydelige mængder kemoterapi via kønsorganernes slimhinder. Du kan have samleje uden at skade din partner. Kemoterapi kan skade et foster. Du eller din partner skal anvende et sikkert svangerskabsforebyggende middel som kondom, spiral eller p-piller under behandlingen og indtil 6 måneder efter behandlingens ophør. Brug prævention, som I har erfaring med, så sex ikke kompliceres. Omgang med andre: Du kan omgås din familie og venner, som du plejer. Du, din familie og venner skal være opmærksomme på at have en god håndhygiejne. Vi anbefaler: Håndvask efter toiletbesøg. Håndvask før måltider. Undgå samvær med personer, der har en smitsom virus eller infektion. Måling af PSA (Ved c.prostata). Du skal have målt dit PSA-tal i en blodprøve på samme sygehus hver gang. Måling af CA125 (Ved gyn) Du skal have målt CA125 i en blodprøve på samme sygehus hver gang. Blodprøver: Du skal du som udgangspunkt have taget blodprøver før hver behandling, fordi kemoterapi hæmmer knoglemarvens dannelse af nye blodceller. Du kan opleve, at behandlingen må udsættes, hvis blodprøven viser, at knoglemarven fortsat er hæmmet i dannelsen af nye blodceller. Stop af behandling: Hvis du får uacceptable bivirkninger, selv ønsker at stoppe behandlingen eller, hvis behandlingen ikke har effekt, stoppes behandlingen. Anden medicin Hvis du tager anden medicin, kan det påvirke effekten af denne behandling. Du skal oplyse om din øvrige medicin inklusiv naturmedicin og hvis der er ændringer. Er der specielle forholdsregler listes disse op. Eventuel særskilt information/oversigt sættes ind i pjecen som en tabel/billede Onkologisk Ambulatorium, februar

9 Oversigt over forløbet -Behandlinger -Samtaler -Blodprøver -Undersøgelser, scanninger -Etc. Indsæt: Tidslinje/Overblik over dit forløb fra Designskolen Patientinformation-ansvarlige udarbejder forløbsoversigter sammen med Laila. EVT med: Markèr/highlight hvor i forløbet den aktuelle behandling placerer sig. OBS forklaringer til oversigterne noteres i teksten, hvis relevant. Kontakt: -Ambulatoriet -Det enkelte team -Åbningstider -Sengeafdelingen Er du og dine pårørende er i tvivl om noget eller har spørgsmål, er I altid meget velkomne til at kontakte os. Kræftambulatoriet A170/A280. Mandag fredag kl (Skriv det pågældende team): Team 1 (Bryst-, Prostata- og modermærkekræft) tlf Team 2 (Lunge-, og Gynækologisk kræft) tlf Team 3 (Tyktarms-, Galdegangs- og bugspytkirtelkræft) tlf Kræftafdelingens sengeafdeling A270, døgnåbent. Tlf Med venlig hilsen Personalet Kræftafdelingen Pictogrammer: Der indsættes relevante pictogrammer ud for de konkrete afsnit. Se liste med pictogrammer. (under udarbejdelse). Udarbejdet af: sgpl. Jette Frederiksen, forløbskoordinator Berit Schmidt Bigum, sgpl. Louise Bregnhøj Mortensen, specialeansvarlig Birgitte Thisgaard Pedersen og udviklingssygeplejerske Mette Stie. Onkologisk Ambulatorium, februar