Lungenyt. Mor er stadig mor Tema om pårørende. nr. 3 juni 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Mor er stadig mor Tema om pårørende nr. 3 juni 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Livet som pårørende Pludselig var jeg alene om ansvaret Et forrygende årsmøde

2 leder Vi er også en patientforening for pårørende Patient betyder som bekendt tålmodig på engelsk, men bortset fra det er det bestemt ikke en selvfølge, at der er en sammenhæng mellem det at være tålmodig - og det at være patient. Når man får stillet en diagnose, reagerer man forståeligt nok ofte med alt andet end tålmodighed. Og ens omgivelser har også en reaktion men hvordan er den egentlig? Fra gadekær til google Vi får dagligt en del henvendelser fra pårørende til syge, som søger gode råd og helt specifik viden for at kunne finde nye veje, der matcher de nye livsbetingelser, der uundgåeligt opstår, når man får stillet en diagnose. Hvor man før i tiden havde begrænsede muligheder for at søge råd og vejledning om sin egen eller sit familiemedlems sygdom, søger man nu rask væk oplysninger på internettet for at finde mere information, og naboen eller arbejdskollegaen udfordrer en på, om man nu er sikker på, at man får den bedste vejledning fra sin læge, for ellers kender de helt sikkert en, man burde tale med osv. Hårfin balance Der er ingen tvivl om, at det kan være svært at have sygdom tæt inde på livet. Uanset om man er ægtefælle, forælder, søskende, kæreste, barn eller ven, vil man ofte have mange af de samme tanker, følelser og frustrationer som den syge. Herudover skal alle de praktiske udfordringer, der melder sig i hverdagen, når ens nærmeste er blevet syg, også tackles. De pårørende prøver ofte at samle ressourcer til at finde ud af, hvordan de kan tackle sygdommen og måske dermed være mere stærke og konstruktive. Men igen er det vigtigt, at man husker at lytte og tale sammen og give plads til de behov den syge har, som psykolog Anette Skriver fortæller i artiklen Livet som pårørende. Sygdommen rammer hele familien Dygtige fagfolk landet over kender garanteret også den gode oplevelse, når samarbejdet med pårørende lykkes, og det er min klare opfattelse, at de gør en stor indsats for at inddrage og kommunikere med pårørende. Trods de gode intentioner, sker det alligevel, at pårørende ikke altid føler sig forstået og involveret. Her er vi som patientforening en medspiller, som kan være med til at få genskabt dialogen mellem pårørende, patient og fagperson. Helt konkret kan vi hjælpe med at skabe et nyt perspektiv, for eksempel ved at formidle en god patientpjece eller henvise til vores dygtige rådgivere på Lungelinjen, så tingene pludselig kan komme til at hænge sammen igen. Og så arrangerer vi kurser for patienter og pårørende, som også kan hjælpe til bedre dialog og forståelse for begge parter. Du kan i dette nummer møde to familier, der hver især har en alvorlig lungesygdom tæt inde på livet. De har åbnet deres hjem og fortæller åbent og ærligt om deres liv og dagligdag på godt og ondt. Deres historier viser tydeligt, at der er et stort behov for at støtte hele familien, når et medlem rammes af en kronisk sygdom. Støtten bør både komme fra det professionelle system og de nære omgivelser. Du kan også møde en sygeplejerske og en psykolog som anerkender, hvor svær en rolle de pårørende har og kommer med deres råd til Lungenyts læsere. En flot forpremiere Så vil jeg sige et stort Tak for sidst! til alle jer, der var med til at gøre vores årsmøde den 27. maj til den store succes, det var. Grunden til det flotte fremmøde skyldes ikke mindst de tre forskere Vibeke Backer, Jørgen Vestbo og Klaus Phanareth, samt holdet bag Warm Hands, CIID, der leverede en flot forpremiere på fremtidens behandling af lungesygdomme i form af fire meget interessante oplæg. Du kan læse mere om årsmødet og se billeder fra dagen længere inde i bladet. Vi arbejder på at gentage det faglige program i Odense i efteråret. En anden grund til, at dagen blev så vellykket, var uden tvivl, at så mange forskellige mennesker var samlet et sted lige fra patienter og pårørende til sundhedspersonale og forskere. Alle med forskellig faglig og personlig indsigt i forhold til, hvad det vil sige at have lungesygdomme tæt inde på livet. Der var en livlig debat både under og efter selve årsmødet, og det var meget glædeligt at opleve, at selv i et rum med små 200 mennesker, blev det også muligt at få svar på helt specifikke spørgsmål som; Hvorfor bliver jeg så træt af min medicin?. Tilslut vil jeg lige minde om at tjekke vores hjemmside, hvis du skal ud og rejse i løbet af sommeren. Her kan du finde tips og gode råd til rejsen, hvis du har en lungesygdom. Rigtig god sommer! Anne Brandt 2 LUNGENYT nr

3 indhold Pludselig var jeg alene om ansvaret Ida fortæller om livet sammen med sin mand, Carsten, der har sarkoidose Livet som pårørende Psykolog Anette Skriver beskriver de processer pårørende til kronisk syge kan opleve Mor er stadig mor 13-årige Frederikke fortæller om, hvordan det er at have en mor, der er alvorligt syg Omkring ændringer i livet KOL-sygeplejerske Marie Lavesen giver gode råd til dig, der er pårørende En forrygende forpremiere Højdepunkter og billeder fra vores årsmøde i maj Mød Danmarks Lungeforenings nye bestyrelse Nyt fra Alfa-1 Danmark Nyt fra lokalforeningerne Nyt fra sekretariatet Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: [email protected], Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: [email protected] Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Skriv til Spørg os på [email protected] Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: , [email protected] Lokalforeningen for Århus Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: (efter kl ) [email protected] Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: , [email protected] Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: , [email protected] Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: efter kl [email protected] LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: , [email protected] LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: , [email protected] LUNGENYT nr

4 Tema - pårørende Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Pludselig var jeg alene om ansvaret I de perioder, hvor Idas mand Carsten har været meget syg, har Ida stået med ansvaret for hans behandling, økonomien og familien alene. Det er svært at give slip og lade Carsten tage ansvaret tilbage. Parret arbejder på en bedre rollefordeling, for de er enige om, de kan noget helt særligt sammen. Ida og Carsten lærte hinanden at kende nytårsaften To år senere var de blevet til hr. og fru Nielsen med planer om at starte en familie. Snart kom lille Christian til, og som hos de fleste andre børnefamilier var det en travl, men glad hverdag. Ida og Carsten uddannede sig, og fremtiden så rimelig ukompliceret ud. Men der var ændringer på vej. -Pludselig en dag voksede Carstens fødder til abnorm størrelse. Bamsefødder er den måde, jeg bedst kan beskrive det på, og Carsten havde så ondt. Han lå på sofaen i seks uger og kunne ikke gå, og jeg blev nødt til at tage over. Mit liv var ren overlevelse, fortæller Ida. Carsten havde ikke overskud, og derfor måtte Ida tage førertrøjen på og presse på hos lægerne. Til sidst kom diagnosen sarkoidose. -Diagnosen rejste endnu flere spørgsmål, og da Carsten havde travlt med at være syg, blev det mig som gik på nettet og læste. Jeg havde et stort behov for at vide ALT omkring sygdommen, for det gav mig mere ro i sjælen, fortæller Ida. Selvom sygdommen var kronisk, var den ikke som udgangspunkt dødelig. Til gengæld fik langt størstedelen af de ramte ændringer i lungerne grundet arvæv, som nedsatte lungekapaciteten. Det skete også for Carsten. Et barn på 36 år Efter det første udbrud fik Carsten det bedre og fungerede på sin arbejdsplads frem til 2004; så kom både sygdom og stress på en gang, og Carsten blev sygemeldt. For at gøre ondt værre mistede Ida også sit arbejde, og parret havde lige købt hus. Carsten gik helt ned. -Carsten kunne ingenting, så jeg stod med alting alene. Situationen var så svær for Carsten, at han sov 20 timer i døgnet og intet orkede. På det tidspunkt havde jeg ikke kun et barn på fem år, jeg havde også en på 36 år. Det var totalt stressende, og jeg var stort set alenemor, fortæller Ida. Nogle dage orkede Carsten ikke engang at følge Christian i børnehave, så han måtte gå selv. Christians sygedage måtte Ida også tage, for Carsten kunne ikke klare det. Parret fik økonomien til at hænge sammen ved at leve på en sten, og det hjalp, da Ida fik nyt job. Parret måtte også erkende, at det mere var følgesygdommen depression end selve Idas mand Carsten har en lungekapacitet på 70 %, som sammen med hans sygdom Sarkoidose, gør ham meget hurtigt træt, så det er som regel Ida, som leger med børnene. 4 LUNGENYT nr

5 LUNGENYT nr

6 Tema - pårørende sarkoidosen, som slog benene væk under Carsten: - Når man ved, at omkring 80 % af alle med en kronisk sygdom får en depression, hvorfor er sundhedsvæsenet så ikke mere proaktiv omkring problemstillingen? Igen var det mig som måtte presse på for at Carsten kunne få hjælp, fortæller Ida. Selvom det er Ida, der taler, lytter Carsten med og nikker. Fastholdes i sygdomsrolle I dag har Carsten det bedre igen. Han har et fleksjob som elektriker, men han bliver hurtigt træt. Situationen gør, at det fortsat er Ida, som må trække det største læs.: -Jeg er både sygeplejerske, sagsbehandler, advokat, kone, mor og elskerinde. I vores familier har der desværre ikke været så meget hjælp at hente, så jeg er den eneste ressourceperson omkring Carsten. Det er svært at skille mine roller fra hinanden, og i de perioder, hvor Carsten har været helt nede, har jeg fuldstændigt overtaget ansvaret. Når han så får det bedre, kan det være svært for ham at tage ansvaret tilbage og for mig at afgive det. Det bliver hurtigt svært at være ligeværdige, selvom vi har en åben dialog omkring det, og Carsten ønsker at tage ansvar for sig selv og familien, fortæller Ida. I forbindelse med sit fleksjob fik Carsten udarbejdet en ressourceprofil, og i den stod der, at Ida fastholdt Carsten i sygdomsrollen. -Jeg kan sagtens se, hvad de mener. Det er mig, som har kontakterne til alle, og selvom jeg slet ikke vil, kan jeg hurtigt komme til at umyndiggøre ham. Heldigvis er vi bevidste omkring det, og jeg har givet slip på meget. Carsten ordner mange ting selv nu, men det hører også med til historien, at Carsten er ordblind, og at det derfor trætter ham meget at læse alle de ting, som skal læses, fortæller Ida. Aldrig lavt til loftet En gang i mellem får Carsten også nok af rollefordelingen. -Du er ikke min mor, jeg kan sagtens klare de her ting selv, siger han. Det er slet ikke rart for ham at være så afhængig af mig. For sjov plejer vi at sige, at hvis han havde været en hest, så var han blevet skudt for længst og lavet til sæbe. Vi bliver nødt til at grine af det, når livet er tungt, fortæller Ida. For tre år siden blev familien udvidet med Isabell, som er både kvik og livlig som sin storebror. Det har betydet, at der er endnu mere at se til i familien, også selvom Carsten har haft det rimeligt godt de sidste tre år. Ida har nogle gange været ved at give op. -Jeg synes, det har været svært, når Carsten har været for opgivende. Er det dig, som styrer sygdommen eller omvendt, har jeg så spurgt. På den anden side får jeg også meget tilbage fra Carsten. Vi kan bare noget sammen også selvom Carsten er syg. Jeg er Carstens prinsesse, og han giver mig altid sin opbakning. For nylig sagde jeg til ham, at jeg drømte om at tage en MBA. Det gør du, svarede han uden tøven. Vi tager bare et lån. Det er typisk, at han støtter mig, også selvom det er en meget dyr uddannelse. Loftet er aldrig lavt hos Carsten, og han rummer mig og ser mine gode sider, fortæller Ida. Skidtet hober sig op Når man som Ida er pårørende til en kronisk syg mand samt har både børn og job, kan det være svært at finde tid til sig selv, men Ida har forsøgt at prioritere det. -Jeg holder mange jern i ilden, som giver mig noget. Blandt andet har jeg en lille virksomhed ved siden af mit almindelige job, hvor jeg bogfører for andre, og så er jeg formand i vores boligforening. Det giver mig noget input, og jeg trives med de opgaver. Det ved Carsten godt, så han har passet børnene, selvom han har været død hamrende træt og dårlig. Desuden har familien også lært at prioritere. - Ja, skidtet hober sig op, og her er rodet, men det er en helt bevidst prioritering, at vi vælger at lave noget andet. Nu har vi taget skridtet fuldt ud og har hyret en rengøringshjælp. Vi kommer heller ikke med hjemmebag, hvis Carsten har været syg, så kommer vi med købekage eller is, og det er igen en klar prioritering fra vores side, fortæller Ida. Hun gør sig ikke de store forestillinger om fremtiden, selvom der er en vis sandsynlighed for, at sygdommen brænder ud. Livet leves her og nu. Hun er glad for, at Carsten er kommet mere på banen, og hun håber, de kan blive mere ligeværdige med tiden - som de var engang. Idas mand Carsten er p.t. i behandling med binyrebarkhormon. Han ønsker derfor ikke at blive fotograferet, men det gør familiens lille datter Isabell til gengæld gerne. Hun er fuld af energi. 6 LUNGENYT nr

7 LUNGENYT nr

8 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Privat Livet som pårørende Som pårørende kommer man nemt til at lægge et pres på den kronisk syge, fordi man hurtigere erkender sygdommens realiteter. Selvom det er svært, skal man ifølge psykolog Anette Skriver forsøge at lade være, og så skal man i øvrigt luge sit eget bed først. - Som pårørende skal I være der, men I skal nære jer. Der bliver som regel helt stille i salen, når klinisk psykolog Anette Skriver taler om den pårørendes rolle under et af sine foredrag. Faktisk mener hun, at man som pårørende hellere må holde sig væk end at overtage ansvaret for sygdommen, når ens nærmeste netop har fået konstateret en kronisk og potentielt livstruende sygdom. - Et menneske med en kronisk sygdom og hendes pårørende gennemgår præcis de samme kriserelaterede tanker, men de gør det ikke i samme tempo. Den sygdomsramte vil i en længere periode forholde sig til hans eller hendes forestilling om sygdommen og vil sortere hastigt i de informationer, vedkommende modtager. Den pårørende vil gøre det samme, men vil forholde sig mere realistisk til oplysningerne. Det er nemlig langt nemmere at nå frem til et realistisk billede af sygdommen, når man ikke selv er ramt, fortæller Anette. Hun mener også, at pårørende nemmere har adgang til frygten: - Frygten for at miste vil være en animator for den pårørende, som vil hjælpe personen med at se sygdommen, som den er. For den, der har lungesygdommen kan frygten for at miste livet, derimod hurtigt blive en modstandsgiver, som forhaler erkendelses- Anette Skriver er klinisk psykolog og har stor viden fagligt og personligt om relationen mellem pårørende og kronisk syge mennesker. 8 LUNGENYT nr

9 processen. Særligt i den indledende fase efter diagnosticeringen af en kronisk sygdom ser man, at den pårørende er en erkendelsesfase længere fremme. Tag dig sammen At man som pårørende er en erkendelsesfase længere fremme, kan blive problematisk i forhold til den, der har lungesygdommen. Forskellen kan sågar sinke erkendelsen hos den ramte: -Nu må du tage dig sammen og holde op med at ryge. Du må få tjekket det her hos lægen. Har lægen ikke sagt, at du bliver stærkere, hvis du træner? Den pårørende kan i bedste mening presse for meget på og dermed fremprovokere modstand hos mennesket, som skal forholde sig til et nyt liv med en kronisk sygdom. Dermed opnår man som pårørende præcis det modsatte af det, man ønsker. Det er derfor, jeg siger, at man skal nære sig, selvom det er svært. I stedet skal man forsøge at stille verdens dummeste, klogeste spørgsmål: Hvordan tror du selv, du kunne få det bedre med din sygdom? Både den pårørende og den som har lungesygdommen vil gennemgå en række chokfaser efter der er stillet en diagnose, men det er kendetegnende, at den pårørende gennemgår faserne hurtigere. Ideelt set når den sygdomsramte frem til en ny orientering relativt hurtigt, så man kan indrette livet efter den konkrete sygdom, man har, fortæller Anette. Depression følger med Oplevelsen af, at de pårørende er langt videre, og at sundhedsvæsenet har travlt og skal arbejde hurtigt, kan være med til at bremse den syge i at komme videre til næste fase. -Der er en stor risiko for, at den sygdomsramte hænger fast i en af krisefaserne, og dermed ikke når frem til at orientere sig påny. Det kommer ofte til udtryk i form af en depression, som er en meget hyppig følgesygdom. For at undgå dette siger jeg til de pårørende, at de skal være der, men nære sig. Anette Skriver illustrerer sin pointe gennem følgende eksempel: - Vi gør det faktisk på en helt naturlig måde med vores babyer, når de ligger i vuggen og begynder at smågræde. Mor, kommer lige om lidt, siger vi, og på den måde lærer vi dem faktisk at tåle. Du er der, og du er lyttende, men du tager ikke over. Først hvis lillemand skriger rigtig højt, tager vi baby op og trøster. Det er faktisk det samme, vi bør gøre som pårørende. Vi skal finde balancen, og vi skal orientere os om, hvor den sygdomsramte er henne i faserne. Fatal modstand Anette Skriver ved godt, at det kan lyde forkert eller sågar provokerende for nogle pårørende, at de hellere må holde sig væk end at gøre for meget i erkendelsesfasen. -Det er et kæmpe problem, hvis der opstår modstand mod at erkende sygdommens alvor hos den, der har fået en kronisk sygdom. De kan blive så kontrære, at de opfører sig som små børn, eller de kan isolere sig. Ja, det er svært at nære sig, men det modsatte virker bare ikke, understreger Anette. Når sygdommen er erkendt hos den kronisk syge, så gælder der ifølge Anette Skriver nogle nye regler: - På det stadie skal vi møde vores næste med åben medfølelse og kærlighed, men samtidig skal vi som pårørende være klar over, at vi har ansvaret ALENE for vores liv. Det gælder både for den syge og for den pårørende. Den pårørende skal passe på sig selv, for vi kan ikke være noget for andre, hvis vi ikke først er noget for os selv. Eksemplet fra flyvemaskinen, hvor man bliver bedt om at tage luftmasken på sig selv, før man hjælper andre, er i den henseende rigtig godt. Naboen bor der ikke Livet med en kronisk syg kender Anette Skriver på nærmeste hold, da hendes egen mand har en hjertesygdom. -Min mand, som er læge, kan en masse ting, men der er også ting, han ikke kan, men det betyder ikke, at jeg også skal lade være med at løbe og gøre andre ting, som er vigtige for mig. Man skal luge sit eget bed først, og hvis man som pårørende ikke gør det, så kan man kun holde til det i en vis periode, så bliver man slidt, bitter og kan ingenting. At omverdenen kan pådutte den pårørende en forventning om, hvad der er rigtigt eller forkert i forhold til livet med en kronisk syg, er Anette Skriver udmærket klar over: -Som pårørende må man gøre op med sig selv, om man lever for sin egen skyld eller for naboens skyld. Nogle kan ikke klare livet sammen med en kronisk syg og vælger at gå og det kan gøres på mange måder. Andre vælger at blive og har et godt liv, fordi de stadig kan se det menneske de elsker, gennem sygdommen. Men hvad naboen synes, det er lige meget, for det er ikke naboen, der bor sammen med jer. LUNGENYT nr

10 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk Mor er stadig mor Den største lettelse for 13-årige Frederikke var, da hun fik fortalt sin klasse, at hendes mor var alvorligt syg. Frederikke har mødt alvoren tidligt i sit liv, men hendes mor Tina Akselbo arbejder målrettet på, at Frederikke ikke tager ansvar for hendes sygdom. Hun skal have lov til at være en almindelig teenager det meste af tiden. 10 LUNGENYT nr

11 - Frederikke græd, bare der var nogen, som kom til at røre hende ovre i skolen. Hun var slet ikke sig selv. Da Tina Akselbo, 39, for fem år siden blev ramt af en sjælden bindevævssygdom, som efterfølgende angreb begge hendes lunger, var det særligt svært for hendes nu 13-årige datter Frederikke at håndtere situationen. I endnu højere grad da Tinas sygdom for omkring et år siden tog fart. Hun står i dag øverst på ventelisten til en lungetransplantation. -Jeg var klar over, at jeg blev nødt til at gøre noget for at lette byrden på Frederikkes skuldre. Jeg måtte hjælpe hende med at sætte ord på sine bekymringer, og det gjorde jeg i samspil med hendes biologiske far, fortæller Tina. Familien tog en snak med Familiehuset i Assens først for at få noget rådgivning. -Frederikke er kun 13 år gammel, og hun skal ikke føle ansvar eller skyld for min sygdom eller for den sags skyld være usikker på, hvad der skal ske med hende, hvis jeg dør af min sygdom. Hun er en god pige, og det var vigtigt for mig, at hun forstod, at bare fordi hun opførte sig som en almindelig teenager, så blev jeg altså ikke mere syg, fortæller Tina. Hvad er uretfærdigt? Under samtalen i Familiehuset fik Frederikke også vished for, hvad der skal ske med hende, hvis det værst tænkelige sker. -Sammen med min eksmand har vi lagt en plan for, hvad der skal ske med Frederikke, hvis jeg dør. Vi syntes begge, det var vigtigt, at hun vidste, hvor hun stod, så hun ikke behøvede at bekymre sig mere end nødvendigt, fortæller Tina. Når man er alvorligt syg med en lungeprocent på omkring 15 %, påtager ens børn sig hurtig et medansvar for sygdommen. Frederikke skal have lov til at være en teenager også selvom jeg er meget syg, fastholder Tina Akselbo. For Frederikke var snakken med til at lette byrden på hendes skuldre. -Ingen udover mine to bedste venner og lærerne vidste hvorfor, jeg pludselig knækkede sammen ovre i skolen. Men så skulle vi lave en opgave om, hvad der er retfærdigt og uretfærdigt, og så tog jeg det op. Jeg fortalte hele klassen, at jeg syntes, det var uretfærdigt, at min mor var syg og måske skulle dø tidligt. Det hjalp meget, at hele klassen vidste det. At de forstod, hvorfor jeg nogle gange bare bliver ked af det. Det var faktisk den største lettelse næsten mere end samtalen med mor og far, fortæller Frederikke. Hjemme i huset kunne Tina, hendes kæreste og den ældste af bonussøstrene også mærke en klar forskel. -Frederikke blev gladere og begyndte at opføre sig som en almindelig teenager igen. Og det var vi glade for, selvom det lyder utroligt, fortæller Tina. Ikke hendes ansvar Frederikkes klassekammerater har været søde og forstående. - De har spurgt mig rigtig meget, hvordan det er, og det er rart, at vi kan tale om det. Nu da mor kan blive ringet op hver dag, det skal være, har jeg også fået lov til at have min mobiltelefon tændt i timerne, så jeg hurtig kan komme hjem, hvis mor skal på Rigshospitalet, fortæller Frederikke. En dag drillede nogle af drengene i klassen Frederikke lidt og sagde, at de også ville have deres mobiler tændt, i det tilfælde deres mor blev syge. De fik et kontant svar af Frederikke: -Skal vi bytte, svarede jeg. Det ville de naturligvis ikke. En gang imellem bliver jeg ked af det, når de andre børn løber rundt og er glade, så tænker jeg, hvorfor er det lige min mor, der er blevet syg? Jeg har lyst til at blive rigtig vred på nogen, men hvem er det, jeg skal blive sur på. Det er jo ikke nogens skyld, og så bliver jeg bare ked af det i stedet. Selvom det ikke kan undgås, at Frederikke, som er tæt knyttet til sin mor, bliver ked af det fra tid til anden, har Tina arbejdet målrettet på, at hun ikke skal føle skyld eller tage ansvar udover sin alder. Almindelig teenager -Jeg vil ikke have, at Frederikke vælger at blive hjemme fra et venindebesøg, fordi hun er bange for, at jeg bliver dårlig, mens hun er væk. Det er en bevidst strategi fra vores side, som vi arbejder meget med, og det er da svært, når jeg er syg og kan mindre og mindre. Frederikke ser jo situationen med egne øjne, men jeg har heldigvis andre ressourcepersoner omkring mig som min mor og min kæreste og noget familie, og dem trækker jeg på, så Frederikke går fri så meget som muligt, fortæller Tina. Frederikke springer ind i samtalen. - Vi har da ellers et ordsprog herhjemme, som hedder: Vi skal da også lige ned og handle eller på biblioteket, men med vi mener min mor altid mig. Tina griner: - Helt fri fra pligter slipper hun ikke, men det er bare almindelige gøremål, fortæller Tina. Frederikke synes da også, at mor stadig bare er mor. - Mor er lige så irriterende, som hun plejer, når det kommer til, hvad jeg skal eller ikke må, men jeg savner alligevel tiden, da mor var frisk. Så tog vi ud at rejse eller shoppe. Nu bliver hun nødt til at køre i rullestol, som mormor skubber, og det, synes jeg, er lidt pinligt, fordi alle kigger. Tina smiler skævt: - Ja, hun er en helt almindelig teenager på den måde. Har de glemt at ringe? På et punkt er Frederikke slet ikke almindelig. Familiehuset i Assens har bedt hende om at være støtteperson for en pige på otte år, som går på hendes skole. Pigens mor har også en kronisk sygdom. -Vi taler sammen om, hvordan det er at have en mor, som er meget syg, og vi forstår hinanden godt. Sabine, som hun hedder, LUNGENYT nr

12 Tema - pårørende var rigtig bange for at gå i skole, fordi hun var nervøs for, at der skulle ske noget med hendes mor, mens hun var i skole. Den følelse kender jeg godt, for når der kører en ambulance forbi med udrykning, og de andre i klassen siger, hvem mon den er til, så bliver jeg bange for, at den er til mor, og at de har glemt at ringe til mig, fortæller Frederikke. Hun kan godt lide at være støtteperson og vil også gerne være det, fordi det kan hjælpe andre børn i en tilsvarende situation som hendes egen. Tina Akselbo er forståeligt nok stolt over, at Frederikke har overskuddet til at hjælpe andre: -Jeg har ikke sat mit liv på standby, fordi jeg er syg, og det forventer jeg naturligvis heller ikke, at resten af familien gør. Vi forsøger at leve i nuet, men skal vi ikke alle sammen det uanset, om vi er syge eller ej? Ingen gamle kirker Frederikke har drømme for fremtiden som de fleste unge. - Mor har sin fremtid, og jeg har min. Vi glæder os til telefonen ringer, og mor skal opereres, men ellers kan jeg slet ikke lide at komme på hospitalet. Jeg håber, vi kan komme ud og rejse igen. Jeg vil det hele med mor bare ikke noget med gamle kirker. Om en måned skal Frederikke en uge til Kreta med sin far, og Tina og hendes kæreste har allerede besluttet sig for, at de ikke ringer derned, selvom Tina bliver indlagt for at få en lungetransplantation. - Det nytter ikke noget at ringe og ødelægge hendes ferie med bekymringer. Hun kan alligevel ikke komme hjem, og hun skal have lov til at have den ferie uden åben telefon. Frederikke ved allerede hjemmefra, at vi ikke ringer. Så er den parkeret, og det er med den slags klare udmeldinger, at vi tager ansvaret fra hendes skuldre, fortæller Tina. For halvandet år siden var Frederikkes mor Tina Akselbos lungeprocent 50 %, nu er den omkring 15 %. Hendes datter Frederikke reagerede voldsomt på forværringen af sygdommen. 12 LUNGENYT nr

13 Tema - pårørende af Isa Lindbæk FOTO Hillerød Hospital Omkring ændringer i livet Marie Lavesen er til daglig sygeplejerske med speciale i KOL. Derudover har hun i nogle år været rådgiver på Lungelinjen, og det har givet hende en særlig indsigt i lungesygdomme, men også i livsbetingelserne for de pårørende. -Som fagperson ved jeg, hvor meget det betyder, at et menneske med en lungesygdom får trænet og spist rigtigt, da det højner livskvaliteten. Derfor er det naturligvis vigtigt, at den pårørende støtter op omkring træning og rigtig ernæring, men det er en svær balancegang, da det i sidste ende er den, der har lungesygdommen, som selv skal ville det, siger Marie. Marie Lavesen oplever til tider, at en overambitiøs pårørende, som presser på med ændringer, opnår den modsatte effekt hos den sygdomsramte. -Som syg kan man få oplevelsen af, at det er nemt for den pårørende at sige, at nogle ting skal ændres, men for den syge kan det være en stor opgave at ændre selv små ting. Det bedste, den pårørende kan gøre, er at rose og støtte de initiativer, den syge selv tager, opfordrer Marie. Pylrer for meget Nogle pårørende har også tendens til at pylre for meget. -Nogle mennesker med en kronisk sygdom ønsker ikke, at sygdommen skal fylde mere end højst nødvendigt i deres liv, og derfor bliver de irriterede over den pårørendes pylren, fordi det konstant gør dem opmærksomme på sygdommen. Marie Lavesen oplever også, at ændringen i rollemønstre kan være problematisk både for den pårørende og mennesket med lungesygdommen: - Den rollefordeling, der var tidligere, eksempelvis i et ægteskab kan godt ændre sig væsentligt, når den ene part bliver ramt af sygdom. Det er ikke nødvendigvis en bevidst ændring, men er noget, som kan komme gradvist. Eksempelvis har jeg oplevet en del gange, at kvinder, som er syge, kan have svært ved at acceptere, at manden ikke kan støvsuge, gøre rent eller lave mad, ligeså godt, som hun plejede. Enorm magtesløshed Når det er manden i et parforhold, der er syg, oplever Marie Lavesen ofte, at han synes, at han fralægger sig eller fratages noget af det ansvar, han har haft for familien: -Han føler, at hans rolle i familien forsvinder, og det er svært, fordi man kan få en følelse af at blive overflødig. At have en kronisk sygdom betyder ifølge Marie Lavesen en generel følelse af tab hos den syge, men også hos de pårørende: -Den pårørende skal også forholde sig til, at tingene ændrer sig, og at der nu er begrænsninger for, hvad der er muligt. Desuden er det svært at se på, at den anden har det dårligt uden at være i stand til at hjælpe. Magtesløsheden kan føles enorm. Når magtesløsheden lurer, kan der opstå et behov for at handle, og derfor påtager den pårørende sig måske, bevidst eller ubevidst, rollen som sygepasser. -Den pårørende kommer til at tage ansvaret for medicin, motion med videre. For nogle parter fungerer det fint, men for andre giver det problemer i samværet, fordi alting kommer til at handle om sygdommen. De gode stunder, man stadig kan nyde sammen, også selv man er syg, glemmes, fortæller Marie. Gode råd til pårørende Tal sammen Det lyder banalt, men mange glemmer at gøre det. Tal sammen og vær åben og ærlig om, hvordan begge parter har det. Man kan i forsøget på at være hensynsfuld, skabe en masse forventninger til hinanden og situationen, som måske slet ikke er rigtige. Lav aftaler Lav nogle aftaler om, hvordan man gerne vil have, at den pårørende hjælper og støtter i hverdagen og i situationer med svær åndenød eller en anden forværring. Fortæl også om brug af medicin og vejrtrækningsteknik, så den pårørende ved, hvordan vedkommende kan hjælpe. Få nye kræfter Den pårørende bør tage tid til - og den kronisk syge bør give den pårørende plads til - at lave noget, som udelukkende tager udgangspunkt i den pårørendes lyster og behov. Det at komme ud giver nye kræfter, som kan bidrage til at kæmpe videre. Overtag ikke ansvaret Pas på med at gøre den syge passiv og overtage for meget ansvar. Der vil sikkert være et behov for hjælp og støtte, men den syge må også selv tage ansvar og være aktiv. LUNGENYT nr

14 årsmøde 2010 af Nina Cederberg FOTO Hanne Loop En forrygende forpremiere Forventningerne var store blandt de små 200 mennesker, der havde nået at sikre sig en plads til vores årsmøde torsdag den 27. maj i København. Den store interesse for dagen skyldtes ikke mindst det faglige program, hvor tre lungemedicinere og to designere, i form af fire spændende oplæg gav en forpremiere på fremtidens behandling af lungesygdomme. - Vi kom allerede kl. 14 for at være sikre på at kunne få en plads oppe foran. Sådan lød det fra Birthe, et medlem, der ligesom mange andre havde valgt at komme lidt tidligere for at være sikker på at få en god plads i den sal, hvor både årsmødet og det faglige program foregik. En forrygende forpremiere Dagen blev skudt i gang præcis kl , hvor de tre førende forskere indenfor lungemedicin, Jørgen Vestbo, Vibeke Backer og Klaus Phanareth, kom med hver deres bud på fremtidens behandling af lungesygdomme. Jørgen Vestbo indledte det faglige program med et oplæg om KOL, og et internationalt fokus i sit oplæg. KOL er nemlig ikke kun et Vestligt problem. Også udviklingslandene har meget store problemer med KOL. Han fortalte også om hvorfor 2010 internationalt er udvalgt til Lungens År. Ikke ok at kalde KOL rygerlunger Jørgen Vestbo understregede også, at KOL som bekendt kan skyldes andet end tobaksrøg, og at det derfor er misvisende at kalde sygdommen for rygerlunger, ligesom det er vigtigt at have et fokus på, hvilke andre risici udover rygning der gør, at man kan udvikle sygdommen. Vibeke Backer holdt herefter oplæg om astma og åndenød ved fysisk anstrengelse, hvor hun blandt andet brugte kendte sportsstjerner som eksempler på, at det godt kan lykkes at vinde guldmedaljer, selv om man har astma. Hun understregede desuden, at man kan hvad man vil, når man har astma - bare man er velbehandlet. Klaus Phanareth holdt oplæg om telemedicin, der går ud på, at man ved hjælp af moderne teknologi kan behandle patienten i eget hjem og på den måde spare både patient og sundhedsvæsen for en indlæggelse, som både kræver tid og kræfter. Forestil dig for eksempel, at du i dit eget hjem kan tale med din læge via en computer og et webcam, som gør det muligt for jer at se hinanden imens. Der er uanede muligheder i hvad man kan ved hjælp af telemedicin. Som en del af Klaus Phanareths oplæg illustrerede Magnus og Sarasif, to designere 14 LUNGENYT nr

15 Årsmøde 2010 Du kan finde alt materialet fra årsmødet, herunder de fire oplægsholderes oplæg og et link til Warm Hands-filmen på vores hjemmeside under fanebladet Om os.--> 'Årsmøder'. Da Årsmødet var så stort et tilløbsstykke, arbejder vi lige nu på at gentage det faglige program i Odense i efteråret, så flere af vores medlemmer har mulighed for at få samme forpremiere på fremtidens behandling af lungesygdomme. Læs mere i næste nummer af Lungenyt. fra CIID (Copenhagen institute of Interaction Design) ved hjælp af en lille kortfilm, hvordan det telemedicinske koncept Warm Hands på dansk Varme Hænder, - kan hjælpe KOL-patienter i deres hverdag. Warm Hands-konceptet er endnu på udviklingsstadiet og derfor ikke taget i brug endnu. Filmprojekt om KOL Efter en kort pause indledte formand Johannes Flensted-Jensen den mere formelle del af årsmødet med sin formandsberetning. I beretningen lagde han vægt på at fortælle om nogle af årets vigtigste milepæle og projekter, herunder et filmprojekt om KOL og etniske minoriteter, som vi har initieret. - Filmen er et eksempel på et konkret projekt, som favner alle foreningens fem indsatsområder nemlig, forebyggelse, forskning, patientstøtte, politisk interessevaretagelse og kommunikation, og vi glæder os til at præsentere den, når den er færdig i løbet af efteråret, fortalte formand Johannes Flensted-Jensen. Han benyttede også lejligheden til at sige tak til alle frivillige, der har været med til at sætte fokus på lungesagen det forløbne år. Efter den formelle del af årsmødet blev der sørget for en bid mad til deltagerne, der imens kunne gå rundt og snakke med de mange forskere, der var mødt op på dagen med en stand for at fortælle om deres forskellige forskningsprojekter. LUNGENYT nr

16 Præsentation af bestyrelsen Danmarks Lungeforenings bestyrelse I maj 2010 har Kommunernes Landsforening og Danske Regioner udpeget nye medlemmer til vores bestyrelse, hvoraf to er gengangere fra sidste periode. Vi har stillet alle bestyrelsesmedlemmer de samme to spørgsmål, nemlig Hvem er du? og Hvad er efter din mening Danmarks Lungeforenings vigtigste opgaver lige nu?. Her kan du læse deres svar. Johannes Flensted-Jensen (Bestyrelsesformand, fhv. regionsmedlem, udpeget af Danske Regioner) - Jeg er uddannet cand.mag i historie og idræt og har været amts/regionspolitiker siden 1990, amtsborgmester i Århus Amt , næstformand i Region Midtjylland Jeg har været formand for Danmarks Lungeforenings bestyrelse siden Den væsentligste opgave er at fastholde den begyndende forståelse for vigtigheden af forebyggelse, korrekt behandling og rehabilitering af patienter med KOL. Et middel til at nå dette er en styrkelse af Danmarks Lungeforening, samarbejde med andre foreninger og et forøget pres på kommuner, regioner og folketing/regering. Nina Berrig (Viceformand, Lokalforeningsformand for Region Hovedstaden. Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer, regionsmedlem) - Jeg er lokalforeningsformand for Region Hovedstaden, viceformand i Danmarks Lungeforening og har været politisk aktiv siden 1982 inden for lokalpolitik og amts- og regionspolitik og patientforeningsarbejde - i en periode var jeg formand for Osteoporoseforeningen. Danmarks Lungeforenings vigtigste opgave er at formidle ny viden til patienter og holde øje med udviklingen på det lungemedicinske område; oplyse og være vagthund på patienternes vegne; støtte forskning og hjælpe til størst mulig fokus og viden om behandling og rehabilitering af lungesygdomme. Niels Seersholm (Lægelig viceformand, overlæge, dr.med., udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab) - Jeg er overlæge dr.med. ansat på Lungemedicinsk afdeling Y, Gentofte Hospital. Jeg er udpeget til Danmarks Lungeforenings bestyrelse, hvor jeg er lægelig viceformand, af Dansk lungemedicinsk Selskab. Danmarks Lungeforenings vigtigste opgaver lige nu er at gøre opmærksom på de store fremskridt, der er sket inden for lungemedicinen de senere år, og at få nogle af de mange hundredetusinder lungepatienter til at melde sig ind i foreningen, så deres interesser kan varetages bedst muligt. Mette Thyssen (Lokalforeningsformand for Trekantsområdet. Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer) - Jeg er medlemsvalgt i 2009, er tidligere sygeplejelærer og har bl.a. undervist i lungesygdomme. Jeg er udpeget til at repræsentere Danske Patienter i Region Syddanmarks Sundhedsbrugerråd og har været lokalformand for Trekantsområdet siden dec Jeg mener, at Danmarks Lungeforenings vigtigste opgave lige nu, er oplysning, oplysning og oplysning. Og at få viden ud til folk om lungesygdomme og årsager helt særligt rygning - og formidle, at jo hurtigere behandling, jo bedre. Vi skal arbejde for tidlig opsporing, god behandling og rehabilitering. Baggrundsmæssigt er forskningen uhyre vigtigt. Birthe Hellquist Dahl (Uddannelsesleder, sygeplejerske., udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker) Jeg har i mange år været oversygeplejerske på Lungemedicinsk afd. Århus Universitetshospital, er Master i Kvalitet og ledelse, nu ansat som uddannelseschef for uddannelse af sundhedspersonale og er formand for Fagligt Selskab af Lunge- og Allergisygeplejersker. De væsentligste opgaver for os er at øge den politiske opmærksomhed på hele spektret af lungesygdomme for en styrket proaktiv indsats i relation til tidlig opsporing, forebyggelse, behandling, rehabilitering og palliation. Et særligt fokus er understøttelse af forskning, herunder helsetjenesteforskning og styrkelse af indsatsen i almen praksis og kommunerne. Ejvind Frausing Hansen (Overlæge, udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab) Speciallæge i intern medicin og medicinske lungesygdomme. Ansat som overlæge på Hvidovre Hospital, Hjerte-Lungemedicinsk afd. siden 2007 med ansvar for det lungemedicinske sengeafsnit. Mit hovedinteresseområde er KOL, hvor jeg har specielt fokus på de svære forværringer i sygdommen, som medfører hospitalsindlæggelse og nogle gange behov for non-invasiv ventilation (NIV). Danmarks Lungeforenings vigtigste opgaver lige nu: At øge medlemstilgangen og den økonomiske støtte til foreningen, så det bliver muligt at lave flere aktiviteter, som øger opmærksomheden omkring lungesygdomme. 16 LUNGENYT nr

17 Ole Wayland Hansen (Danmarks Lungeforenings repræsentant i Styregruppen for Dansk Center for Organdonation og Transplantationsgruppen. Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer) - Jeg har været beskæftiget i offentlig forvaltning i 26 år og en del år i foreningsarbejdet. Jeg er uddannet foreningsvejleder og har tidligere været formand for Alfa-1 Danmark i 5½ år. Jeg har gennem mange år haft, og har stadig, kontakt med mange lungesyge, hvor jeg på baggrund af mine egne erfaringer som alfa-1-patient og lungetransplanteret, har rådgivet lungesyge og pårørende. Jeg har været medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse siden 2005 og er Danmarks Lungeforenings repræsentant i Styregruppen for Dansk Center for Organdonation og Transplantationsgruppen. Herdis Hanghøi (Kommunalbestyrelsesmedlem, udpeget af Kommunernes Landforening) - Jeg repræsenterer Region Syddanmark i Danmarks Lungeforening, og er udpeget af Kommunernes Landsforening. Jeg har været Socialudvalgsformand i 8 år og fortsætter på posten i de næste fire år i Faaborg- Midtfyn Kommune. Jeg lægger vægt på at fremme de fem hovedpunkter, som bestyrelsen har vedtaget i Strateginotatet, nemlig: Forebyggelse, forskning, patientstøtte, kommunikation og politisk interessevaretagelse. Rikke Macholm (Biolog og lektor, kommunalbestyrelsesmedlem, udpeget af Kommunernes Landforening) - Jeg er uddannet biolog og arbejder som lektor på Gentofte HF kursus. Jeg har tidligere været ansat på socialpædagogiske seminarier som underviser i sundhedsfag og socialmedicin. Jeg har været medlem af Hillerød byråd i de sidste ca. 20 år valgt for SF. Tidligere har jeg været socialudvalgsformand. I denne periode er jeg formand for Børneog familieudvalget. Danmarks Lungeforenings vigtigste opgave er lige nu fortsat at oplyse om lungesygdomme og at støtte forskning og fremme det internationale samarbejde. Og så er medlemsplejen og særligt støtten til det frivillige arbejde i de lokale patientforeninger vigtig. Ole Hilberg (Overlæge, dr.med., udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab) - Jeg er klinisk lektor, overlæge dr.med. på Århus sygehus og medlem af Dansk Lungemedicinsk Selskabs bestyrelse gennem 5 år. Mine interesseområder er specielt tuberkulose og behandling af lungemedicinske patienter med akut behandlingsbehov. De vigtigste opgaver for Danmarks Lungeforening er at få de lungemedicinske sygdomme yderligere synliggjort for offentligheden. Et tættere samarbejde med andre aktører inden for området eks. Astma-Allergi Danmark. Ingrid Titlestad (Overlæge, ph.d., udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab) - Jeg er overlæge på Lungemedicinsk afdeling i Odense og har været det i 2 år. Jeg blev læge i 1992 fra Odense Universitet/Syddansk Universitet. Jeg har mit daglige ståsted i det kliniske arbejde hos patienter med akutte og ofte alvorlige tilstande under indlæggelse. Jeg er meget optaget af, at patienter bliver delagtiggjort i udredning, behandling og genoptræning (rehabilitering) i det omfang, vi kan. Jeg mener, at Danmarks Lungeforenings vigtigste opgave lige nu er at skabe fokus på lungesygdomme, som kan medvirke til at få flere medlemmer. Ole Søbæk (Regions og Kommunalbestyrelsesmedlem, udpeget af Danske Regioner) - Jeg er 35 år og civiløkonom med speciale i filosofi og en glad og kreativ ildsjæl. Jeg er regionsråds- og Kommunalbestyrelsesmedlem og arbejder til daglig som udviklingskonsulent i et jobcenter. Jeg har en både smuk og klog kone og tre relativt velopdragne børn. For mig handler foreningens arbejde meget om at udvikle den fagpolitiske oplysningsvirksomhed ift. den forebyggende indsats. Lungesygdomme kan opstå af mange forskellige årsager, og det er vigtigt for mig, at der skabes bred forståelse for, hvordan den enkelte og bl.a. arbejdspladserne kan forebygge lungesygdomme. Maja Højgaard Nielsen (Medicinstuderende, udpeget af Danske Regioner) Jeg er 24 år og blev i 2009 valgt til Regionsrådet i Hovedstaden for Socialdemokraterne. Til hverdag læser jeg medicin og bor sammen med min kæreste på Nørrebro. Jeg er meget optaget af at hjælpe de svageste i samfundet. Vi er i en tid, hvor det er vigtigt at prioritere mennesker med kroniske sygdomme. I en sundhedssektor, hvor ydelser og behandlingsgarantier styrer, vil fokus hurtigt være på ukomplicerede patienter. Lungepatienter har derfor særlig brug for en stærk forening med evnen til at stille skarpt på konsekvenserne ved et system, hvor man belønner dem, der behandler de mindst komplicerede patienter. LUNGENYT nr

18 Nyt fra alfa-1 DAnmark The Big Fat Reference Guide Alfa-1 Danmark har fået mulighed for at udvælge og bringe materiale fra den store, amerikanske Alfa-1 net-guide, The Big Fat Reference Guide. Det er non-profit organisationen AlphaNet, som har stillet materialet til rådighed, og som oven i købet har forestået en oversættelse til dansk. Det er et meget omfattende materiale. Foreløbig er tre kapitler ved at blive oversat, og når oversættelsen er færdig, vil materialet blive lagt på Alfa-1 Danmarks hjemmeside. Herunder er et lille uddrag af kapitel 5, der handler om Håndtering af Alfa-1 antitrypsinmangel : Kapitel 5: Håndtering af alfa-1-antitrypsinmangel Alle har noget at tumle med. Det er måske ikke fair, men vi står alle over for problemer hele tiden... måske hver dag...måske hele dagen lang. Hvis du er som de fleste, har du allerede måttet tackle mange slags stressede situationer. Og nu forventes det, at du tilfø- jer en ting mere til listen: Håndtering af alfa- 1-antitrypsinmangel. Du blev måske chokeret, da du først hørte om diagnosen. Hvis du aldrig havde hørt om alfa-1-antitrypsinmangel før, kan den forklaring, du fik, have virket noget mystisk... måske endda frygtindgydende. Eller måske følte du dig lettet over endeligt at vide, hvad der var årsag til dine symptomer. Nogle mennesker reagerer på, at de bliver diagnosticeret med alfa-1-antitrypsinmangel ved at gå til den og lære alt det, de kan om den. Når de gør det, synes de, at de tager ansvaret for og har en vis kontrol over deres lidelse. Andre mennesker foretrækker at lære alfa-1-antitrypsinmangel at kende i et langsommere tempo, fordi det giver dem tid til at lade oplysningerne trænge ind og tid til at tænke over deres spørgsmål. Det er bare to eksempler på de håndteringsmåder, mennesker almindeligvis bruger, når de hører om deres lidelse. I dette kapitel behandler vi forskellige måder, hvorpå mennesker håndterer problemer i al almindelighed og alfa-1-antitrypsinmangel i særdeleshed. Vi taler om almindelige følelsesmæssige reaktioner, som mange mennesker får, når de får at vide, at de har en lidelse som alfa-1-antitrypsinmangel, og vi giver nogle forslag til, hvordan man kan håndtere denne stressfaktor. Selv om vi beskriver nogle færdigheder og strategier, som kan hjælpe dig med at håndtere mange almindelige følelsesmæssige problemer, er det ikke meningen, at disse oplysninger skal være en erstatning for professionel rådgivning, hvis en sådan er nødvendig. Oplysningerne, der gives her, er baseret på etablerede principper, som er blevet godt modtaget af mange læger. Noget af det kan synes bare at være almindelig sund fornuft, men der er måske andet materiale, som er nyt for dig. Sommerhilsen fra bestyrelsen I år har vi haft flere nye tiltag i foreningen som, forhåbentligt vil komme os alle til gavn på den lange bane. I skrivende stund har vi endnu ikke afholdt den årlige generalforsamling, ej heller vores workshop, som vi håber bringer meget ny energi til vores foreningsliv. Vi kan derfor ikke skrive om disse begivenheder i dette nummer af Lungenyt, men der vil selvfølgelig komme referater herfra i næste nummer af bladet. Bestyrelsens beretning er lagt ud på hjemmesiden lige efter generalforsamlingen, så alle I der ikke har haft mulighed for at deltage på generalforsamlingen, kan finde beretningen på hjemmesiden. Vi har i år fået oprettet en nyhedsmail og vi vil opfordre jer alle om at tilmelde jer, da det dels vil holde jer opdateret, dels rummer den også en mulighed til at skabe hurtig kontakt med jer alle og kan spare foreningen for en stor udgiftspost til frimærker og kuverter. - Og de penge vi sparer på gyngerne kan vi jo sætte ind på karrusellen til fælles gavn og glæde. Så alle jer der er på internettet, vil vi endnu engang opfordre til at bruge vores hjemmeside og tilmelde jer vores nyhedsmail på [email protected]. Idet vi har erfaret at vores nye debatforum ikke blev den helt store succes, har vi som et nyt tiltag oprettet en facebookgruppe, som alle facebookbrugere kan blive medlem af. I kan komme direkte ind på facebookgruppen, via et link på hjemmesiden. Desuden har en af foreningens kontaktpersoner for børnegruppen oprettet en facebookgruppe for børnefamilier. I går ind på facebook og søger på Familier med Alfa 1 børn så kommer i direkte ind til gruppen. Venlig hilsen og god sommer fra bestyrelsen Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig. Region Hovedstaden: Åse Seidler Susanne Lundberg Region Sjælland: Ole Wayland Hansen Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad Region Midtjylland: Anders Overgaard Pedersen Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen Region Syddanmark: Pia Kristoffersen LUNGENYT nr

19 Nyt fra lokalforeningerne Café Solskin Sønderborg TID: Caféen holder åbent torsdag i lige uger fra STED: Sundhedscentret, Grundtvigsallé 150, 6400 Sønderborg. Den 12. august kl vil sundhedsvejleder Britt Muurholm holde oplæg om, hvordan man bedst lever med en kronisk sygdom (alle foreninger er til stede). Der vil desuden blive annonceret i ugeaviser m.m. D. 19. april åbnede Cafe Solskin - en café for kronisk syge. Caféen er blevet til i et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse, Diabetesforeningen og lokalafdelingen for Danmarks Lungeforening med plads til flere patientforeninger. Tanken er, at det skal være et hyggeligt og trygt sted for kronisk syge og deres pårørende, et sted hvor man kan give og tage imod hjælp fra ligestillede, uanset om man er kræftramt, diabetiker eller har en lungesygdom. Med venlig hilsen Edith Pedersen Sønderjylland Sønderjylland Mødedatoer for 2010 i Netværksgruppe Syd TID: 10. august, 14. september, 12. oktober, 9. november, 14. december fra kl (den 14. december dog fra ). STED: Sundhedscentret i Sønderborg, lokale 1.21, Grundtvigsallé 150, Sønderborg. Alle med KOL eller lign. er velkomne. Hvis du er interesseret, kan du kontakte Margit Rasmussen tlf , Steen Ahrendtsen tlf eller Edith Pedersen tlf Hovedstaden Netværksgruppe Østerbro og Hvidovre Tølløse Ugentlig møde Østerbro TID: Møderne afholdes den sidste tirsdag i måneden mellem kl STED: Sundhedscenter nu Forebyggelsescentret - Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal Kbh. Ø. (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal). Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Forebyggelsescentret på tlf Hvidovre TID: Næste møde i netværksgruppe Hvidovre er onsdag den 22. september 2010, kl STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E Hvidovre. Temaet for mødet er Afspænding og åndedrætsøvelser for KOL-patienter. Møderne afholdes en gang om måneden. Tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret på tlf. nr Tid: Fremover mødes netværksgruppen og træner hver fredag fra kl STED: Solparken, Nytorv 14, 4340 Tølløse. OBS: Husk indendørs sko. Hvis du har spørgsmål om netværket, mangler en kørselsvejledning eller lignende, kan du kontakte Rudy Johansen fra netværksgruppen på tlf eller på mail: [email protected] LUNGENYT nr

20 Nyt fra lokalforeningerne Hovedstaden Åbent møde på Bornholms Hospital nordsjællands vejrstation Stavgang TID: Kom til åbent møde for KOL-patienter og pårørende på Bornholms Hospital tirsdag den 7. september 2010, kl STED: Bornholms Hospital, Store mødesal, Ullasvej 8, 3700 Rønne. Program: Velkomst v. Nina Berrig, lokalformand i Danmarks Lungeforening. Hvad er kommunens tilbud til KOL-patienter, v. socialudvalgsformand Leila Lindén. Behandlingstilbuddet for KOL-patienter, v. overlæge Torben Evald og sygeplejerske Mie Skovgaard-Jensen. Efterfølgende vil der være rig mulighed for spørgsmål og debat. Stavgang i Sorgenfri Slotspark TID: Tirsdage kl STED: Lyngby Møllebo, Lyngby Hovedgade 1 A, 2800 Kgs. Lyngby. Kom og prøv stavgang tilpasset dig - i roligt tempo i Sorgenfri Slotspark. Stavgang er god træning for dig, hvor lungerne og åndedrættet bestemmer. Der er kort afstand mellem bænkene, så alle kan deltage. Vi har stave - kom og prøv. Tilmelding til lokalformand Anette Garsdal på tlf Hovedstaden Åbent møde på Glostrup Hospital TID: Kom til åbent møde for KOL-patienter og pårørende torsdag den 16. september 2010, kl STED: Glostrup Hospital, Auditorium A, Nordre Ringvej 57, 2600 Glostrup. Program: Velkomst v. Nina Berrig, lokalformand i Danmarks Lungeforening. Behandlingstilbuddet for KOL-patienter, v. overlæge Peter Lange. Vestegnsprojektets tilbud til KOL-patien- ter v. udviklingschef Dorte Jeppesen, Glostrup Hospital. Vestegnens Lungeklinik - hvad kan vi tilbyde v. Anni Gundsø. Med venlig hilsen Nina Berrig Lokalformand for Region Hovedstaden Fyn Lokalt møde om sarkoidose og lungefibrose Lungefibrosenet Kontaktperson Lokalforeningen på Fyn holdt den 18. maj møde om lungefibrose og sarkoidose i Odense. 43 personer både sygdomsramte og pårørende mødte frem. Først fortalte overlæge Helle Madsen fra lungeafd. om sarkoidose. De efterfølende spørgsmål viste, at mange er frustrerede over, at der ikke er en koordinator for den enkelte patient, specielt for dem, der er tilknyttet flere afdelinger. Der blev også stillet spørgsmål omkring den medicinske behandling. Herefter fortalte undertegnede om, hvordan det er at leve med neurosarkoidose. Under 10 personer på Fyn er ramt i nervesystemet. Jeg fortalte også om sarkoidose-netværkets nye hjemmeside, som ligger under Danmarks Lungeforenings hjemmeside, hvor der er en oversigt over netværkets kontaktpersoner, viden om sygdommens mange ansigter og patienthistorier. Desuden er der mulighed for at mødes i lokale netværksgrupper forskellige steder i landet, herunder på Fyn. Derefter fortalte Helle Madsen om lungefibrose, som er en ret sjælden sygdom. Alt i alt var det et godt møde, og et godt initiativ fra lokalforeningen. Med venlig hilsen Pia Andersen, Kontaktperson i sarkoidosenetværket Lungefibrosenetværket har fået endnu en kontaktperson, Anne Merete Nilausen fra Varde. Anne Merete har haft problemer med sine lunger i tre år og fik først for et halvt år siden diagnosen lungefibrose. Hun deler gerne sine erfaringer med andre der har lungefibrose. Hvis du har lyst til at tale med Anne Merete, kan du ringe til hende på tlf (ingen speciel træffetid) eller skrive til hende på am-nilausen@mail. dk. Anne Merete er desuden en af initiativtagerne til et lokalt netværk i Esbjerg/Varde. Læs mere side LUNGENYT nr

21 Nyt fra lokalforeningerne LTX Danmark Referat fra medlemsmøde i LTX-Øst den 4. maj Et netværk af: Formand Poul Duckert bød velkommen og Lungetransplanterede kunne Ventelistepatienter glæde sig over fremmødet. Derefter fik Pårørende vi som sædvanlig god frokost. Næste punkt var Danmarks Lungeforenings nye direktør, Anne Brandt, som takkede for indbydelsen til dagens En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening møde. Anne har mange mål med sit nye job, et er at komme ud til så mange forskellige lokale netværksgrupper, som kalenderen nu kan rumme. Et andet mål for Anne er at gøre Danmarks Lungeforening mere kendt i offentligheden både på det politiske plan og i den brede befolkning. Anne håber på et bredt samarbejde med alle de netværksgrupper, der hører under foreningen til gavn for dem, der har behov for støtte til en bedre hverdag. Herefter fulgte et oplæg af formanden for Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub, Pelle Christiansen, som indledte med kort at fortælle om Hjerteforeningen, som blandt andet har tre selvstændige klubber, hvoraf hjerte og lungetransplantationsklubben er den ene. Denne klub er med i European Heart and Lung Transplant Federation, som er en sammenslutning af europæiske hjerte- og lungetransplantationsforeningen. Federationen har aktuelt 20 medlemslande, og formålet er at arrangere fælles sportslege for hjerte- og lungetransplanterede samt at påvirke politisk i forhold til hjerte- og lungetransplantation. Federationen repræsenterer aktuelt ca HL-transplanterede. Sportslegenes primære formål er at promovere organdonation ved at vise offentligheden den styrke og livskvalitet, der kan opnås efter transplantation. Herudover har deltagelsen også et socialt sigte, for det er skægt at være med og møde andre transplanterede fra andre lande. Under legene afholdes der tillige en højtidelighed, som ærer vore donorer og deres pårørende - noget mange transplanterede føler et stort behov for. Da det er meget vanskeligt at øve politisk påvirkning i forhold til EU, er federationen medlem af en meget stor sammenslutning kaldet European Patient Forum, der samlet forsøger at påvirke politikerne i EU s Sundhedskommission. Herefter talte Pelle om den livskvalitet og styrke, der kan opnås efter hjerte-, lunge- og hjerte-lungetransplantation, også selvom der kan være en nedsat kapacitet. I ord og billeder bl.a. fra de europæiske sportsleje, fortalte Pelle på en levende måde om, hvordan mange får det bedste ud af deres transplantation. Der blev vist billeder fra bl.a. Dublin 2004, Napoli 2006 og Vichy Frankrig 2008, i juni afholdes legene i Växjö i Sverige, hvor det er den svenske Hjerte- og Lungetransplantationsforening Viking, der er værter. Pelle havde et stort ønske om at trække legene til Danmark i 2014, men han tvivlede på, at det kunne lade sig gøre, da det logistikmæssigt og økonomisk er et stort projekt at gennemføre. Efter Pelles oplæg blev der serveret kaffe og kage, og vi havde vores populære lotteri. Sygeplejerske Jytte Graarup fra Rigshospitalet fortalte, at der arbejdes på at lave en café på afdelingen med opstart til efteråret. Caféen vil være om tirsdagen, og der vil være en sygeplejerske til stede til evt. at svare på spørgsmål. På mødet fik vi et nyt styregruppemedlem, pårørende Karin Englund. Venlig hilsen Poul Duckert, fmd Referat fra årsmøde i LTX-Vest den 29. maj LTX Danmark Et netværk af: Vi har i LTX-Vest været samlet til årsmøde. I Lungetransplanterede Ventelistepatienter den forbindelse var 25 transplanterede og de- Pårørende res pårørende mødt op for at møde Danmarks Lungeforenings nye direktør Anne Brandt, som En netværksgruppe udover under Danmarks Lungeforening at præsentere sig selv, fortalte om Danmarks Lungeforenings historie og fokusområder samt hendes visioner for foreningen. Vi ser frem til samarbejdet og mere fokus på lungesagen. Vi havde også inviteret overlæge Elisabeth Bendstrup fra lungemedicinsk på Århus Sygehus til at berette om nyt fra afdelingen, hvilket blev til en snak om medicin, hudforandringer og solbeskyttelse, det nye samarbejde med Rigshospitalet og den skandinaviske akutliste. Vores tredje foredragsholder havde meldt afbud, så i stedet berettede Edith Pedersen om sine 12½ år med en ny lunge. Det var inspirerende at lægge ører til Ediths aktive liv med arbejde, sport og engagement i netværksgrupper og patientforeninger. Styregruppens talsmand, Bo Pedersen, fortalte om, hvad vi har arbejdet med i styregruppen gennem det sidste år. Vi har i styregruppen besluttet, at vi, udover vores hjemmeside ltx.dk, også vil sende et nyhedsbrev ud til medlemmerne 4 x årligt, så der er mulighed for at følge med i, hvad vi laver. Slutteligt fik vi gennemgået regnskab og budget ved undertegnede. Tak til alle de fremmødte for en rigtig hyggelig eftermiddag. På styregruppens vegne, Louise Christensen. LUNGENYT nr

22 Nyt fra lokalforeningerne nordsjællands vejrstation Møde og foredrag med Aase Tribini TID: Søndag d. 19. sept., kl STED: Lyngby Kulturhus, Christian Winther salen, Klampenborgvej 215, 2800 Kgs. lyngby. Vi indleder mødet med et kvarters opvarmning af lattermusklerne og vejleder i nogle gode, iltgivende åndedrag. Herefter vil artisten Aase Tribini underholde os med sin usædvanlige barndom på både godt og ondt. Efter foredraget kan du få målt din lungefunktion. Der serveres kaffe og kage, og mødet er gratis for alle. Tilmelding er nødvendig på tlf Ved tlf. svarer oplyses navn og telefonnummer. Med venlig hilsen Anette Garsdal, lokalformand Aalborg Varm stemning til KOL-kaffe Trods kulden udenfor havde 120 personer fundet vej til det halvårlige arrangement på Sundhedscenter Aalborg den 14. april i år. Denne gang var læge fra Lungemedicinsk afdeling på Aalborg Sygehus, Ulla Møller Weinreich, inviteret til at komme med et indlæg. Og hun fortalte levende og inspirerende om den nyeste viden inden for KOL-området. Det fremgik tydeligt af oplægget, at de vigtigste områder i behandlingen af KOL er i prioriteret rækkefølge: Et: rygestop, to: motion, motion, motion, tre: medicin og nummer fire: kost. Efter oplægget fik vi alle VARM kaffe og kage, og der var mulighed for spørgsmål. Mange tidligere KOL-kursister ser frem til at mødes med ligesindede og få en snak om, hvordan det nu går. KOL- Kaffe finder sted to gange årligt og er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening og Sundhedscenter Aalborg. Yderligere oplysninger kan evt. fås ved henvendelse til Sundhedscenter Aalborg, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg, tlf eller mail: [email protected] Aalborg Efterårets møder i netværksgruppen August: TID: Netværksgruppen holder ferie i juli måned, men mødes igen fredag den 27. august. Vi tager en tur til Blokhus, hvor vi drikker kaffe i Knuds sommerhus, og der bliver også mulighed for en tur på stranden, hvis nogen har lyst til det. STED: Vi mødes ved sundhedscentret kl.13. September: TID: Fredag den 24. september mødes netværksgruppen til en rundvisning på et hospice på Kastetvej i Aalborg kl.13. STED: Vi mødes ved Sundhedscentret, Thorsens Allé 1, kl , hvorefter vi sammen tager ud til Kastetvej. Af hensyn til kaffen, som koster 50 kr., er tilmelding til Kresten Jespersen på telefon: nødvendig. Oktober: TID: Fredag den 29. oktober holder vi netværksmøde kl STED: Sundhedscentret, Thorsens Allé 1. November: TID: Fredag den 26. november holder vi juleafslutning i netværksgruppen. Jørgen har lovet at komme i julemandsdragt, og der kommer flere informationer senere. Med venlig hilsen Karin, lokalformand 22 LUNGENYT nr

23 Nyt fra sekretariatet Frivillige i Midt- og Vestjylland søges! Har du lyst til at være med til at starte en lokalforening eller netværksgruppe i henholdsvis Midt- og Vestjylland? Vi er fire fra Esbjerg/Varde og tre fra Herning/Holstebro, som har lyst og energi til at sætte gang i noget lokalt i områderne. Vi søger andre, der vil være med. Kunne det være dig, en af dine pårørende, eller dig som fagperson? Afhængig af, hvor mange der melder sig, laver vi en netværksgruppe eller en lokalforening eller begge dele! Vi sætter selv rammerne og bestemmer, hvilke ideer vi fører ud i livet. Esbjerg/Varde: Kontakt Søs Hussmann på tlf , [email protected] Herning/Holstebro: Kontakt Tove Fynbo, tlf , [email protected] Husk at fællesskaber er sundhedsfremmende. Sammen kan vi øge vores sundhed og samtidig have det sjovt! Et vellykket medlemskursus Fra søndag til mandag den sidste weekend i april var 23 pårørende og medlemmer af Danmarks Lungeforening samlet til kursus under temaet Krop og hverdag i forandring. Det foregik i naturskønne omgivelser på Hotel Sorø Storkro. Størstedelen af deltagerne havde lungesygdommen KOL, mens to havde sjældne lungesygdomme, og 6 pårørende deltog. Det var to intensive dage med oplæg og samtale om både hverdagens konkrete problemstillinger med en lungesygdom, men også de psykologiske og identitetsmæssige aspekter af livet med en kronisk sygdom. På opfordring fra deltagerne blev der bl.a. drøftet; hvordan får jeg det bedre, måder at trække vejret bedre på, hvordan tager jeg mig sammen, træning, samt medicin. Deltagerne var aktive og spørgelystne og brugte også hinanden ivrigt til gode råd og snak, hvilket gav en positiv og åben stemning. Næste medlemskursus holdes i Jylland senere på året. Lungesygeplejerske Tove Buch gav bl.a. gode råd om medicin og rehabilitering på medlemskursus i Sorø. Mindeord Kirsten Væver, bedre kendt som Nathuer inde på vores patientnetværk har været en aktiv, varm og vellidt bruger af Snak om KOL lige siden sitets opstart i Hvis nogen havde brug for en snak eller en opmuntring, kunne man altid regne med en hurtig reaktion fra Kirsten enten i form af et varmt, medmenneskeligt indlæg eller et link til en interessant artikel eller lignende. Kirsten tog i den grad Snak om KOL til sig og har også været medansvarlig for, at siden i dag er så levende, som den er. Der er ingen tvivl om, at Kirsten vil blive savnet på Snak om KOL, og vores tanker går til hendes pårørende. Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Ole Søbæk Regionsrådsmedlem Maja Højgaard Nielsen Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Nina Berrig (viceformand) Ole Wayland Hansen Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, dr.med. Lars Laursen Overlæge, dr.med. Ebbe Taudorf Almenmediciner Torben Sørensen Sommerferielukket Danmarks Lungeforening holder ferielukket i uge 30 og 31. Du kan kontakte sekretariatet igen fra mandag den 9. august. Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje. Alfa-1 Danmark Formand: Jannie Schymann - Tlf Lungenyt nummer Ansv. redaktør: Anne Brandt. Redaktion: Nina Cederberg og Marianne Madsen. Indlæg til næste Lungenyt sendes til [email protected] senest mandag den 19. juli LUNGENYT nr

24 Årsmødet 2010 Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel , Fax , magasinpost-umm FOTO: Hanne Loop