Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 28. august 2017 Tid: kl. 16-20.30 Sted: Sekretariatet, Taastrup Afbud: Hanne Hedegaard, Malene Madsen og Vibekeea Jensen. Dagsorden 34. Godkendelse af dagsorden 35. Mødekalender 36. Nyreforeningens Innovationspolitik 37. Privatlivspolitik for Nyreforeningen 38. Budget 2018 39. Eventuelt 34. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 35. Mødekalender Sagsfremstilling Der foreligger nedenstående mødeplan for Forretningsudvalget. 15./16. september 2017 Strategiseminar. Afbud Bent Nielsen. 11. oktober 2017 kl. 16 i Jylland. Møde. Afbud Karin Wermuth. 14. december 2017 kl. 16 i Sekretariatet. Møde. 30. januar 2018 kl. 16 i Jylland. Møde. 15. marts 2018 kl. 16 i Sekretariatet. Møde. 16. maj kl. 16 i Jylland. Møde. Afbud Karin Wermuth. Sagen afgøres af Forretningsudvalget 1
Indstilling Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. 36. Nyreforeningens Innovationspolitik Sagsfremstilling Sekretariatet (v. næstformanden) har, forud for afholdelse af innovationskonference, udarbejdet forslag til politik for innovation. Nyreforeningens Innovationspolitik er delt op i 4 hovedområder: Inddragelse af patienten/ brugeren. Innovation = Fornyende og opfindende. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Fleksibilitet og brugbarhed Nyreforeningen står for garant for at forskning og produktudvikling skal respekterer patientens/ brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være tilstede og anvendelig med hensyn til alder eller øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter 2
Nyreforeningen står for at forskning og produktudvikling, som Nyreforeningen indgår i som sparringspartner i, er projekter som er centraliseret omkring værdier, som forbedring af den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Fond. Nyreforeningen er til enhver tid forpligtet til at følge de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer der er for samarbejde mellem en patientforening og produktudviklere/ medicinalindustrien. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at politik for innovation anbefales. Beslutning. Forretningsudvalget anbefaler følgende innovationspolitik: Inddragelse af patienten/ brugeren. For at sikre relevant forskning og produktudvikling er det vigtigt, at patienten/ brugeren har været tiltænkt i den tidligste proces og har været inddraget i en medskabende og konstruktiv dialog. Nyreforeningens engagement, logo og/ eller anbefaling af et projekt, kan ikke ske uden projektet er engageret i at inddrage brugere/ patienter og/ eller pårørende. En helhedstankegang omkring forskning/ produktudvikling og brugerens liv Det er vigtigt, at tilgangen til forskning og produktudvikling er understøttende til brugerens hele liv og til forøget livskvalitet. Det betyder, at ethvert resultat af forskning og eller produktudvikling skal være relevant for at forbedre den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed. 3
Fleksibilitet og brugbarhed Nyreforeningen står som garant for at forskning og produktudvikling respekterer brugerens ret til at bestemme over sin egen krop og liv. Udvikling af medicinsk behandling skal være understøttende til brugerens livsverden. Fleksibiliteten skal være til stede og anvendelig med hensyn til alder og øvrige handicaps. Nyreforeningen som sparringspartner i Innovative projekter Nyreforeningen vil i samarbejde med medicoindustrien og produktudviklere have 100 procent åbenhed omkring økonomi. Penge modtaget af industrien vil enten være bundet i et bestemt samarbejde eller beskrevet projekt. Penge modtaget udover et bestemt samarbejde går direkte til Nyreforeningens Forskningsfond. Nyreforeningens samarbejde med Novo Nordisk, som inspiration til Nyreforeningens innovationspolitik. Kidneyconnect er en spørgeskemaundersøgelse, som har haft til hensigt at kortlægge diabetes-type 1 og diabetes-type2 patienter med nyresygdoms opfattelse af livskvalitet. Der har foreligget faktuel patientinddragelse i udformning af de praktiske spørgsmål og hele vejen igennem fra udarbejdelse af spørgeskema til analyse og præsentation af resultater. Resultaterne afspejler patienternes egne ønsker til behandling i henhold til den enkeltes livskvalitet, mobilitet og livsduelighed." Nyreforeningen følger de etiske og lovgivningsmæssige retningslinjer, der er for samarbejde mellem patientforeninger og produktudviklere/medicinalindustrien. 37. Privatlivspolitik for Nyreforeningen Sagsfremstilling Den 1. maj 2018 træder en ny persondataforordning i kraft. Med henblik på at forberede foreningen for overholdelse af denne har sekretariatet udarbejdet et første udkast til privatlivspolitik: Vi tager ansvaret for dine oplysninger alvorligt 4
Når du bliver medlem hos Nyreforeningen giver du os en række personlige oplysninger og data. Navn, adresse, telefonnummer, emailadresse og din alder. Uden dem kan vi ikke sende dig information, opkræve kontingent. Vi fortæller her hvordan vi passer på dem. Kontaktoplysninger Nyreforeningen er dataansvarlig. Vi er med andre ord ansvarlige for at dine personlige oplysninger og data behandles i overensstemmelse med gældende lovgivning. Kontakt os Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup, mail@nyreforeningen.dk. Længere end lovgivningen Nyreforeningen vil også, at du er tryg ved at have dine oplysninger hos os. Vi tilstræber derfor at håndtere dem så gennemskueligt som overhovedet muligt. Ved indmeldelse Vi gemmer ikke dine oplysninger hos os selv, men i et af datatilsynet godkendt medlemssystem. Systemet er professionelt og hedder Iteras. Når du melder dig ind bliver du medlem både af den lokale kredsforening og af landsforeningen, men dine oplysninger gemmes kun i det ene medlemsystem. Til gengæld accepterer du at dine oplysninger gemmes her. Ovenstående fortæller vi dig i et velkomstbrev/velkomstmail. Opkrævning af kontingent Medlemsystemet sender ved opkrævning af kontingent oplysninger om dig digitalt til Nets. Disse bliver slettet umiddelbart efter opkrævning er afsendt fra Nets. Gavebidrag Giver du et bidrag til foreningen behandler vi en række oplysninger om dig, men kun såfremt du ønsker at vi meddeler dit bidrag til SKAT med henblik på fradrag. Disse oplysninger opbevares hos regnskabsvirksomheden Accountor A/S. Telemarketing Nyreforeningen samarbejder med firmaet The Call Company. Formålet er at tilbyde medlemskab og at modtage bidrag. The Call Company overholder gældende lovgivning og samme retningslinier som Nyreforeningen. Hjemmesiden 5
Vi anvender cookies på vores hjemmeside. Det gør vi for at optimere funktionen, tilpasse hjemmesiden til behovene og for at kunne udvikle den. En cookie er en lille tekstfil, der lagres i din browser for at kunne genkende din computer ved tilbagevendende besøg, så oplevelsen af hjemmesiden bedre kan målrettes den enkelte brugers behov. Kun det absolut nødvendige Vi gemmer ikke andre oplysninger end de ovenfor nævnte. Giver du os undtagelsesvist flere personlige oplysninger skriftligt, bliver disse opbevaret på papir og i et aflåst skab. Kun foreningens socialrådgiver har nøgle til skabet. Oplysningerne bliver makuleret så snart din sag er ekspederet. Du kan til enhver tid bede dine oplysninger slettet. Giver du os personlige oplysninger mundtligt skal du vide, at vores ansatte er knivskarpe på overholdelse af tavshedspligten. Og vi giver ALDRIG personlige oplysninger videre til trediepart uden dit samtykke. Det mest nødvendige Af hensyn til vores mange administrative opgaver er det en stor hjælp hvis du holder dine oplysninger hos os ajour. Det er nemt: (skriv hvordan) Klage Er du utilfreds med vores behandling af dine oplysninger kan du klage til Datatilsynet, jf. persondatalovens 58, stk.1. Sagen afgøres af Forretningsudvalget. Indstilling Sekretariatet indstiller, at ovenstående godkendes, at kredsene orienteres løbende i den videre proces. Beslutning. Godkendt. Det tilføjes, at lønoplysninger sendes i sikret system. Kredsene orienteres løbende. 6
38. Budget 2018 Sagsfremstilling Sekretariatet har udarbejdet forslag til budget 2018. Forslaget tager udgangspunkt i det nugældende budget 2017 med følgende ændringsforslag: Firmakontingent nedsættes fra 100.000 kr. til 50.000 kr. Til trods for denne nedsættelse er det fortsat i forventning om en øget tilgang af firmamedlemskaber. Livsvarigt medlemskab reduceres fra 60.000 kr. til 50.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskabstal. Tilskud fra Tips-og lotto hæves fra 1.540.000 kr. til 1.900.000 kr. Lovforslag forelægges Folketinget i kommende samling. Tilskud jf. dette vil blive tilbageført til niveau 2013 + justeret for pris og lønudvikling. Udgift til iværksat (2017) phonerordning øges udgiftsmæssigt fra 60.000 kr. til 90.000 kr. Indtægt øges fra 60.000 kr. til 200.000 kr. Med dette forslås, at ordningen dels fortsættes, dels øges i omfang. Der foreligger forslag fra The Call Company A/S. Der afsættes 50.000 kr. til deltagelse i Folkemøde på Bornholm. Foreningen deltog i 2013, 2014, 2015, 2016, men ikke i 2017. Beløbet vurderes at kunne dække omkostninger til 3 medlemmers deltagelse. Udgift til grafisk opsætning af medlemsbladet Nyrenyt reduceres fra 55.000 kr. til 0. Nuværende kommunikationsmedarbejder er blevet efteruddannet til software, som kan håndtere opgaven. Tidsmæssigt forudsætter det effektivisering i sekretariatet. 7
Indtægt fra Portostøtte reduceres fra 40.000 kr. til 30.000 jf. modtagne støtte i 2017. Udgift til tryk af kredsblade øges fra 50.000 kr. til 75.000 kr. På baggrund af Hovedbestyrelsens beslutning (Sekretariatet skal trykke og sende kredsblade uden omkostninger for kredsene) har nye kredse meddelt, at de ønsker trykning. Indtægt fra Handicappulje reduceres fra 203.000 kr. til 190.000 kr. jf. regnskab. Udgifter reduceres tilsvarende. Udgift og indtægt til udlandsrejser reduceres fra 1.255.000 kr. til 1.000.000 kr. Pga. vanskeligheder med at sikre refusion af dialyse er antallet af rejser og rejsende faldet. Der forventes en lavere omsætning. Udgift til afholdelse af nyrekonference øges fra 75.000 kr. til 105.000 kr. Der foreligger planer om at erstatte nyrekonferencen med en større innovationskonference og heri henlægge uddeling fra Nyreforeningens Forskningsfond. Konferencen afholdes på Panuminstituttet i København den 8. marts 2018. Det påregnes fortsat at opkræve deltagerbetaling, men der vil blive tale om at invitere en række gæster herudover. Udgift til afholdelse af donordag reduceres fra 75.000 kr. til 35.000 kr. Den afholdte donordag for levende donorer blev i 2017 afviklet i Nyborg. Der var afsat budget til afholdelse af tre donordage geografisk fordelt. Det vurderes (har ikke været drøftet i donorudvalget endnu), at donordagen var en stor succes, men at den kun skal afholdes en gang om året. Der afsættes 50.000 kr. til anskaffelse af et vandanlæg til dialysen i Grønbæk. 8
Der er p.t. udgifter til rensning af maskine på lørdage når maskinen ikke har været i brug i den forløbne uge. Opgaven blev tidligere udført af Ida der gjorde rent i huset. Ved anskaffelse af et nyt vandanlæg kan maskine og vandanlæg kodes til automatisk rens. Udgifterne udelukkende til rens skønnes i år at være: 4 lørdage, 4 timer hver gang: 375 Kr. x 16 : 6000 Kr. 6 hverdage, 4 timer hver gang; 264 Kr. x 24: 6336 Kr. I alt: 12.336 Kr. + pension + feriepenge Formand for Kreds Østjylland oplyser, at feriehusudvalget forsøger at fundraise til udgiften, og at der pr. 22.8.2017 er rejst 10.000 kr. Indtægt for udleje af sommerhus i Nørlev hæves fra 75.000 kr. til 100.000 kr. Der er i 2017 budgetteret med et overskud på 25.000 kr. Ejendommen er ikke belånt. Udgift til betaling af forsikringer hæves fra 40.000 kr. til 50.000 kr. Sekretariatet har gennemgået og genforhandlet foreningens forsikringsportefølje. Den samlede udgift dækker også forsikring af dialyseklinikken på Fanø arbejdsskade og patient. Indtægt fra momsrefusion hæves fra 50.000 kr. til 100.000 kr. I regnskab 2016 modtog foreningen 116.000 kr. i momsrefusion. Ansøgningen blev udarbejdet af revisor. Det vurderes, at niveauet for 2016 er korrekt. Udgift til fællesdrift i Handicaporganisationernes Hus sænkes fra 186.000 kr. til 175.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskab 2016. Det samlede budget udviser et underskud på 100.000 kr. 9
Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at budgetforslaget anbefales at overslagsårene 2019 og 2020 budgetteres som 2018. Beslutning. Forretningsudvalget anbefaler følgende forslag til budget 2018: Sekretariatet har udarbejdet forslag til budget 2018. Forslaget tager udgangspunkt i det nugældende budget 2017 med følgende ændringsforslag: Firmakontingent nedsættes fra 100.000 kr. til 50.000 kr. Til trods for denne nedsættelse er det fortsat i forventning om en øget tilgang af firmamedlemskaber. Livsvarigt medlemskab reduceres fra 60.000 kr. til 50.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskabstal. Tilskud fra Tips-og lotto hæves fra 1.540.000 kr. til 1.900.000 kr. Lovforslag forelægges Folketinget i kommende samling. Tilskud jf. dette vil blive tilbageført til niveau 2013 + justeret for pris og lønudvikling. Udgift til iværksat (2017) phonerordning øges udgiftsmæssigt fra 60.000 kr. til 90.000 kr. Indtægt øges fra 60.000 kr. til 200.000 kr. Med dette forslås, at ordningen dels fortsættes, dels øges i omfang. Der foreligger forslag fra The Call Company A/S. 10
Der afsættes 50.000 kr. til deltagelse i Folkemøde på Bornholm. Foreningen deltog i 2013, 2014, 2015, 2016, men ikke i 2017. Beløbet vurderes at kunne dække omkostninger til 3 medlemmers deltagelse. Udgift til grafisk opsætning af medlemsbladet Nyrenyt reduceres fra 55.000 kr. til 0. Nuværende kommunikationsmedarbejder er blevet efteruddannet til software, som kan håndtere opgaven. Tidsmæssigt forudsætter det effektivisering i sekretariatet. Indtægt fra Portostøtte reduceres fra 40.000 kr. til 30.000 jf. modtagne støtte i 2017. Udgift til tryk af kredsblade øges fra 50.000 kr. til 75.000 kr. På baggrund af Hovedbestyrelsens beslutning (Sekretariatet skal trykke og sende kredsblade uden omkostninger for kredsene) har nye kredse meddelt, at de ønsker trykning. Indtægt fra Handicappulje reduceres fra 203.000 kr. til 190.000 kr. jf. regnskab. Udgifter reduceres tilsvarende. Udgift og indtægt til udlandsrejser reduceres fra 1.255.000 kr. til 1.000.000 kr. Pga. vanskeligheder med at sikre refusion af dialyse er antallet af rejser og rejsende faldet. Der forventes en lavere omsætning. Udgift til afholdelse af nyrekonference øges fra 75.000 kr. til 105.000 kr. Der foreligger planer om at erstatte nyrekonferencen med en større innovationskonference og heri henlægge uddeling fra Nyreforeningens Forskningsfond. Konferencen afholdes på Panuminstituttet i København den 8. marts 2018. Det påregnes fortsat at opkræve deltagerbetaling, men der vil blive tale om at invitere en række gæster herudover. Udgift til afholdelse af donordag reduceres fra 75.000 kr. til 35.000 kr. 11
Den afholdte donordag for levende donorer blev i 2017 afviklet i Nyborg. Der var afsat budget til afholdelse af tre donordage geografisk fordelt. Det vurderes (har ikke været drøftet i donorudvalget endnu), at donordagen var en stor succes, men at den kun skal afholdes en gang om året. Der afsættes 50.000 kr. til anskaffelse af et vandanlæg til dialysen i Grønbæk. Der er p.t. udgifter til rensning af maskine på lørdage når maskinen ikke har været i brug i den forløbne uge. Opgaven blev tidligere udført af Ida der gjorde rent i huset. Ved anskaffelse af et nyt vandanlæg kan maskine og vandanlæg kodes til automatisk rens. Udgifterne udelukkende til rens skønnes i år at være: 4 lørdage, 4 timer hver gang: 375 Kr. x 16 : 6000 Kr. 6 hverdage, 4 timer hver gang; 264 Kr. x 24: 6336 Kr. I alt: 12.336 Kr. + pension + feriepenge Formand for Kreds Østjylland oplyser, at feriehusudvalget forsøger at fundraise til udgiften, og at der pr. 22.8.2017 er rejst 10.000 kr. Formanden for Kreds Østjylland opfordres til også at ansøge kredsene om tilskud. Indtægt for udleje af sommerhus i Nørlev hæves fra 75.000 kr. til 100.000 kr. Der er i 2017 budgetteret med et overskud på 25.000 kr. Ejendommen er ikke belånt. Udgift til betaling af forsikringer hæves fra 40.000 kr. til 50.000 kr. Sekretariatet har gennemgået og genforhandlet foreningens forsikringsportefølje. Den samlede udgift dækker også forsikring af dialyseklinikken på Fanø arbejdsskade og patient. Overskud fra drift af dialyseklinikken i Skallerup Klit hæves fra 100.000 til 150.000 kr. 12
Overskud fra drift af dialyseklinikken på Fanø forventes i 2018 at udgøre 0 kr. I 2019 at udgøre 50.000 kr. Indtægt fra momsrefusion hæves fra 50.000 kr. til 100.000 kr. I regnskab 2016 modtog foreningen 116.000 kr. i momsrefusion. Ansøgningen blev udarbejdet af revisor. Det vurderes, at niveauet for 2016 er korrekt. Udgift til fællesdrift i Handicaporganisationernes Hus sænkes fra 186.000 kr. til 175.000 kr. Vurdering på baggrund af regnskab 2016. Budgetteret underskud i 2018 udgør 50.000 kr. Bilag. Budget 2018. 40. Eventuelt. Kommunikation og medier optages på dagsordenen til strategiseminar. Oplysning Om Organdonation forventer først at iværksætte kampagne i 2018. TV2 Syd beder om deltager ifbm. Program om organdonation. Da programmet sendes i forbindelse med den nationale organdonationsdag bringes landsformanden i forslag. Kursusudvalget har aflyst to kurser pga. for lav tilmelding Trafikanter på Facebook opfordres lejlighedsvist til at melde sig ind i foreningen. 13