Patientstøtte og Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Opfølgende undersøgelse om udbyttet af Kræftlinjens telefonrådgivning Dokumentation og Udvikling Kræftlinjen Januar 2018
Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Opfølgende undersøgelse om udbyttet af Kræftlinjens telefonrådgivning Kræftens Bekæmpelse Patientstøtte & Lokal Indsats Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø www.cancer.dk Udarbejdet af: Patientstøtte & Lokal Indsats, Kræftens Bekæmpelse Camilla Faldt Thomsen, dokumentationskonsulent, cft@cancer.dk Chris Donkin, chef Kræftlinjen, donkin@cancer.dk I samarbejde med arbejdsgruppen: Kirsten Heldbjerg, rådgiver Finn Tønnesen, rådgiver Laura Rosenvinge Kjersgaard, rådgiver Januar 2018 2
Indhold Sammenfatning... 4 Introduktion... 5 Udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning... 6 Oplevelse af situationen... 6 Kommunikation med andre... 7 Handlinger... 8 Diskussion... 10 Konklusion... 11 Materiale og metode... 11 Referencer... 12 Bilag: Spørgeskema... 13 3
Sammenfatning I marts-april 2017 blev der gennemført en brugerundersøgelse på Kræftlinjen. Hensigten med denne undersøgelse var at få indsigt i brugernes oplevelse med Kræftlinjen for at have et bedre grundlag for at kvalitetssikre, forbedre og udvikle dette rådgivningstilbud. I alt 461 brugere (svarprocent: 67%) besvarede spørgeskemaundersøgelsen, som indeholdt spørgsmål om brugernes kendskab til samt oplevelse og umiddelbart udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning. Alle deltagerne blev sidst i spørgeskemaet spurgt, om de var interesseret i at deltage i en opfølgende undersøgelse nogle måneder senere for at følge op på deres situation. Denne rapport tager afsæt i den opfølgende undersøgelse, som havde til formål at afdække, om brugere af Kræftlinjen på længere sigt oplevede ændringer i forhold til deres: - Oplevelse af situationen - Kommunikation med andre - Handlinger 226 personer (49%) indvilgede i at deltage i den opfølgende undersøgelse og fik tilsendt et spørgeskema i juni 2017 med uddybende spørgsmål om deres udbytte af samtalen med Kræftlinjen. Heraf besvarede 136 personer hele eller dele af spørgeskemaet (svarprocent: 60%). Resultaterne af undersøgelsen viser, at mere end 3 ud af 4 deltagere i nogen eller i høj grad oplever, at samtalen med Kræftlinjen har ændret, hvordan de har det med/ser på deres situation, at samtalen har gjort dem mere opmærksom på, hvad de selv kan gøre for at håndtere deres situation, og at de samlet set er blevet bedre i stand til at håndtere deres situation. I de uddybende svar beskriver deltagerne bl.a., at samtalen med Kræftlinjen har givet dem ro, en større accept af deres situation og mindsket stress og angst. Flere oplever også at have fået redskaber til at håndtere den situation, de står i, og at de er blevet bevidstgjort om, hvor de kan få yderligere hjælp. Knap 2 ud af 3 deltagere oplever at være blevet bedre til at kommunikere med andre efter deres samtale med Kræftlinjen, og at samtalen førte til, at de efterfølgende gjorde noget nyt eller anderledes. Deltagerne beskriver bl.a., at de har taget kontakt til sygehus/læge efter samtalen, at de er blevet opmærksomme på deres rettigheder, hvilket har gjort dem bedre til at stille krav, at de er blevet bedre til at stille spørgsmål, være opmærksom på egenomsorg og at tage kontakt til eller hjælpe andre. Deltagere, der ikke oplevede at være blevet bedre i stand til at håndtere deres situation efter deres samtale med Kræftlinjen (19%), beskrev i de uddybende svar, at rådgiveren havde begrænset kendskab til deres specifikke diagnose, at det ikke var muligt at løse deres problem, eller at de fortsat oplevede udfordringer, bl.a. pga. manglende svar fra læger eller problemer med senfølger. 17% af deltagerne har kontaktet Kræftlinjen igen, men langt de fleste (77%) har ikke haft behov for dette. 29% af deltagerne har efter samtalen benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud, herunder Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, Cancerforum og Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. 4
Introduktion Kræftlinjens telefonrådgivning tilbyder gratis støtte og information til alle, der er berørt af kræft eller har spørgsmål om kræft. Rådgiverne på Kræftlinjen er læger, sygeplejersker, socialrådgivere og psykologer, som alle har stor viden om kræft og livet med kræft. Der er på udvalgte dage også mulighed for at tale med en diætist eller jurist. Årligt modtager Kræftlinjen mere end 13.000 henvendelser (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2017a). For at kvalitetssikre, forbedre og udvikle Kræftlinjen udføres med jævne mellem brugerundersøgelser, som bidrager med vigtig viden fra Kræftlinjens brugere. Der blev senest gennemført en brugerundersøgelse på Kræftlinjen i marts-april 2017 (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2017b). Formålet med den undersøgelse var at få viden om brugernes kendskab til samt oplevelse og umiddelbart udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning. I alt 461 brugere (svarprocent: 67%) besvarede spørgeskemaundersøgelsen. For at undersøge om Kræftlinjens telefonrådgivning har en betydning for brugerne på sigt, blev alle deltagerne sidst i spørgeskemaet spurgt, om de var interesseret i at deltage i en opfølgende undersøgelse nogle måneder senere for at følge op på deres situation. De seneste brugerundersøgelser har alle vist stor tilfredshed med Kræftlinjens rådgivningstilbud. Det har dog været uvist, om samtalerne har gavn for brugerne på længere sigt, og om samtalen fører til ændringer i brugernes situation. Formålet med denne opfølgende undersøgelse var derfor at afdække, hvilken betydning Kræftlinjens rådgivningssamtaler har for brugerne på længere sigt, herunder om de oplevede ændringer i forhold til deres: - Oplevelse af situationen - Kommunikation med andre - Handlinger 226 personer (49%) indvilgede i at deltage i den opfølgende undersøgelse og fik tilsendt et spørgeskema i juni 2017 med uddybende spørgsmål om deres udbytte af samtalen med Kræftlinjen. Heraf besvarede 136 personer hele eller dele af spørgeskemaet (svarprocent: 60%) (se figur 1). Figur 1. Deltagere i brugerundersøgelsen 2017 461 personer Antal deltagere i brugerundersøgelsen marts-april 2017 226 personer (Deltagerprocent : 49%) Antal deltagere, der indvilgede i at modtage et opfølgende spørgeskema 136 personer (Svarprocent: 60%) Antal deltagere, der besvarer det opfølgende spørgeskema juni 2017 Rapporten er tiltænkt Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patientstøtte & Lokal Indsats, ansatte i Kræftens Bekæmpelse generelt samt eksterne samarbejdspartnere og øvrige interesserede. 5
Udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning For at undersøge om brugere af Kræftlinjen på længere sigt har haft gavn af den rådgivning, de har modtaget, blev de stillet uddybende spørgsmål om deres udbytte af deres samtale med Kræftlinjen med et overordnet fokus på, om deres situation har ændret sig, om deres kommunikation med andre er blevet bedre, og om samtalen har ført til efterfølgende handlinger. I figurteksten præsenteres hvert spørgsmål med en angivelse af, hvor mange brugere, der har besvaret det pågældende spørgsmål (fx n=136). Da samtaleemnerne på Kræftlinjen kan variere meget, havde deltagerne ved flere af spørgsmålene mulighed for at svare ikke relevant. Svarene ikke relevant er udeladt af rapporten. Oplevelse af situationen Størstedelen af respondenterne (77%) oplever i nogen eller i høj grad, at deres samtale med Kræftlinjen har ændret, hvordan de har det med/ser på deres situation (figur 2). 16% har i mindre grad oplevet, at samtalen har ændret, hvordan de har det med deres situation, og 7% har slet ikke oplevet, at dette har ændret sig. Figur 2. Har din samtale med Kræftlinjen ændret, hvordan du har det med/ser på din situation? (n=127) 1 Ja, i høj grad I nogen grad 38% 39% I mindre grad 16% Nej, slet ikke 7% 0% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Deltagerne havde mulighed for at uddybe deres svar. Her nævnte flere, at samtalen med Kræftlinjen har støttet dem og givet dem ro. Enkelte nævnte, at de har fået lettere ved at acceptere situationen og se den fra flere vinkler, at de har fået mod til at følge de ting, der er vigtige ift. deres behandling, og at de efter samtalen føler sig bedre i stand til at håndtere stress og angst ifm. diagnose og behandling: Jeg synes virkelig at jeg fik nogle gode svar og jeg var meget taknemmelig at tale med en som var så kompetent. Jeg følte det gav lindring og hjalp mig til at bearbejde situationen Der blev stillet spørgsmål, jeg kunne tænke og reflektere over, og som gjorde, at jeg bedre accepterede situationen. Eller så det fra flere vinkler Andre deltagere beskrev, at de ikke længere føler sig forkerte eller alene med deres oplevelser og reaktioner, eller at de har fået en bedre forståelse af deres nærtstående reaktioner og valg: Det var svært at acceptere at min mor ikke ønskede behandling, men da jeg gjorde fik jeg et bedre og meget nær forhold de sidste år af hendes sygdomsforløb Deltagere, der slet ikke eller kun i mindre grad føler, at samtalen har ændret deres syn på deres situation, beskrev bl.a., at de er kommet forholdsvis nemt igennem deres behandling og derfor ikke har mange spørgsmål, de ikke selv kan klare. Andre deltagere oplevede, at rådgiveren kun havde begrænset kendskab til deres specifikke diagnose, eller at det ikke var muligt at gøre noget ved den konkrete problemstilling, de stod overfor. 1 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 6
Dagligt lever jeg med en ubeskrivelig destruktiv træthed. Senfølger efter stråler og kemoterapi, som nu har varet i to år. Desperat har jeg søgt hjælp hos forskellige kompetente og altid mødt forstående og hjælpsomme mennesker. Indtil nu har selv de meste kvalificerede bud desværre ikke hjulpet 79% af deltagerne oplever i nogen eller i høj grad, at de efter samtalen med Kræftlinjen er blevet mere opmærksomme på, hvad de selv kan gøre for at håndtere deres situation (figur 3). 19% oplever kun i mindre grad eller slet ikke, at samtalen har gjort dem opmærksom på dette. Figur 3. Har din samtale med Kræftlinjen gjort dig mere opmærksom på, hvad du selv kan gøre for at håndtere din situation? (n=122) 2 Ja, i høj grad 36% I nogen grad 43% I mindre grad 12% Nej, slet ikke 7% 2% 0% 10% 20% 30% 40% 50% I de uddybende svar beskrev flere deltagere, at de er blevet mere opmærksomme på, hvor de kan søge yderligere viden og er blevet bevidstgjort om tilbud, psykologer og grupper. Andre beskrev, at de fik gode ideer til, hvad de kunne arbejde videre med og har fået en bedre forståelse af deres situation og redskaber til at håndtere denne. Enkelte gav udtryk for, at de på trods af gode råd, stadig oplever udfordringer og har det svært. Kommunikation med andre Efter samtalen med Kræftlinjen, oplever 68% af deltagerne, at de i nogen eller i høj grad er blevet bedre i stand til at kommunikere med andre (fx sundhedsprofessionelle, omgangskreds eller familie) (figur 4). 28% oplever kun i mindre grad eller slet ikke, at samtalen har gjort dem bedre til dette. Figur 4. Har din samtale med Kræftlinjen gjort dig i stand til at kommunikere bedre med andre (fx sundhedsprofessionelle, omgangskreds eller familie)? (n=114) 3 Ja, i høj grad 27% I nogen grad 39% I mindre grad 12% Nej, slet ikke 16% 5% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% I de uddybende svar beskrev nogle deltagere, at de har fået mere mod til at være åben om følelser og tanker, og at de er blevet bedre til at kommunikere med arbejdsgiver, fagpersoner eller omgangskreds om deres sygdom. Jeg synes at det gav mig mod til at stå op i forhold til min arbejdsgiver og tage vare på mig selv 2 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 3 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 7
Jeg fik et godt råd til, hvordan vi skulle håndtere en lægesamtale. Vi følte os låst fast efter et par tidligere samtaler. Min mand har uhelbredelig kræft, og vi stod lidt magtesløse i situationen Nogle deltagere gav også udtryk for, at den kræftramte og pårørende kan have forskellige behov for at tale om sygdommen, og andre oplever fortsat, at lægerne ikke lyttede til deres forespørgsel. Det ønsker min familie stadig ikke at høre om Fordi lægerne jeg talte med havde ligesom dømt sygehistorien på forhånd. Og jo mere jeg krævede en undersøgelse, jo mere strittede de imod Handlinger Deltagerne blev spurgt, om samtalen med Kræftlinjen har ført til, at de efterfølgende gjorde noget nyt eller anderledes, hvilket 63% af deltagerne svarede ja til (figur 5). Figur 5. Førte din samtale med Kræftlinjen til, at du efterfølgende gjorde noget nyt eller anderledes? (n=117) 4 Ja 63% Nej 32% 4% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% I de uddybende svar beskrev deltagerne en række forskellige ting, de har gjort anderledes efter deres kontakt med Kræftlinjen. Disse omhandler hovedsageligt kontakten til sundhedsvæsenet, opmærksomhed på egenomsorg og ændringer ift. deres kontakt til pårørende. I forhold til sundhedsvæsenet beskrev flere deltagere, at de efter samtalen har taget kontakt til sygehus eller læge ifm. kontrolbesøg eller undersøgelser, at de er blevet mere opmærksom på deres rettigheder, hvilket har gjort dem bedre i stand til at stille krav og har givet dem mod til at stå fast. Andre nævnte, at de er blevet mere åbne og bedre til at stille spørgsmål til lægesamtaler, og at de er blevet bedre i stand til at tage velovervejede valg: Jeg tog nogle velovervejede valg i forhold til min efterbehandling og blev opmærksom på, at det har man faktisk ret til som patient Mere åbne og spørgende ved de næste lægesamtaler Flere deltagere beskrev efter samtalen, at de er blevet mere opmærksom på at have fokus på og tage vare på dem selv. Nogle personer har siden samtalen med Kræftlinjen opsøgt andre rådgivningstilbud, deltaget i et rehabiliteringsophold, taget initiativ til at søge et legat til behandling af senfølger og arbejdet med at bearbejde de problemstillinger, de henvendte sig med: Jeg fulgte rådet og gjorde mere for mig selv I var årsag til, at jeg søgte om opholdet i Nyborg! Fik mod til at få lov til at være pårørende! I forhold til kontakten med pårørende beskrev nogle af deltagerne, at de efter samtalen har taget kontakt til eller forsøgt at hjælpe en kræftramt eller pårørende: 4 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 8
Jeg overtog alt det min bror ellers gjorde, så som, kørsel til sygehusene, medicin afhentning, handle ind, læge kontakt osv. Efter gode råd fra Kræftlinjen 79% oplever i nogen eller i høj grad, at samtalen med Kræftlinjen har gjort dem bedre i stand til at håndtere deres situation (figur 6). 19% svarer, at de kun i mindre grad eller slet ikke er blevet bedre til dette efter samtalen. Figur 6. Har din samtale med Kræftlinjen samlet set gjort dig bedre i stand til at håndtere din situation? (n=119) 5 Ja, i høj grad 36% I nogen grad 43% I mindre grad 11% Nej, slet ikke 8% 2% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Deltagere, der oplevede at være blevet bedre til at håndtere deres situation, beskrev bl.a., at de har fået mod til at søge plejeorlov, at de er blevet mere bevidst om deres pårørendes reaktion, at de er blevet bedre til at håndtere bivirkninger og stå fast over for lægerne. Andre beskrev, at samtalen har givet dem tryghed og har været en vigtig brik ift. at komme videre i livet. Deltagere, der ikke følte, at de er blevet bedre til at håndtere deres situation, beskrev bl.a. at de stadig oplever problemer ift. træthed og andre senfølger, at lægerne ikke er i stand til at besvare deres spørgsmål, eller at de selv er klar over, at der ikke er noget at gøre ved deres situation. Størstedelen af deltagerne (77%) har ikke haft behov for at kontakte Kræftlinjens telefonrådgivning efter deres samtale i foråret (figur 7). 17% af deltagerne har kontaktet Kræftlinjen én eller flere gange siden, og 6% har ikke haft lyst til at kontakte Kræftlinjen igen. Figur 7. Har du kontaktet Kræftlinjens telefonrådgivning igen (siden sidste besvarelse)? (n=130) Ja, flere gange 5% Ja, én gang 12% Nej, har ikke haft behov 77% Nej, har ikke haft lyst 6% 0% 20% 40% 60% 80% 100% De otte personer, der ikke har haft lyst til at kontakte Kræftlinjen igen blev spurgt, hvad årsagen til dette var. To personer beskrev, at de ikke havde oplevet at få den hjælp, de havde brug for. De øvrige seks personer beskrev, at det skyldtes, at de har haft en psykisk svær periode, eller at det er svært at passe ind i en travl hverdag. Deltagerne blev afslutningsvis spurgt, om de havde benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud siden deres sidste samtale med Kræftlinjen, hvilket 29% svarede ja til (figur 8). 5 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 9
Figur 8. Har du benyttet dig af andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud siden din samtale med Kræftlinjen? (n=130) Ja 29% Nej 71% 0% 20% 40% 60% 80% I de uddybende svar fremhæves særligt Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, Cancerforum og Kræftens Bekæmpelses hjemmesider som de hyppigst anvendte tilbud. I rådgivningerne har deltagerne benyttet sig af personlig rådgivning, samtalegrupper, mandeaftener, møder for efterladte, kursustilbud som DIT LIV og mental robusthed samt aktiviteter som gymnastik, mindfulness, yoga og havkajak. Enkelte har gjort brug af Kræftens Bekæmpelses brochure eller lokalforeninger. Derudover nævner få, at de har benyttet sig af de diagnosespecifikke patientforeninger eller lokale tilbud i deres kommune, herunder særligt fysiske træningstilbud. En enkelt deltager, som ikke har benyttet sig af andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud, føler, at der mangler tilbud til patienter, der oplever senfølger: Når man som jeg har været færdigbehandlet i mange år, er der desværre ikke ret mange tilbud man kan deltage i, udover netværksgrupperne. Det mangler virkelig, da mange af os lider under mange senfølger. Diskussion Med denne opfølgende undersøgelse har vi forsøgt at afdække, hvilket udbytte brugere af Kræftlinjens telefonrådgivning oplever på længere sigt. Det er ikke muligt at konkludere, om resultaterne af undersøgelsen gør sig gældende for alle Kræftlinjens brugere, men den giver et indblik i, hvordan nogle brugere af Kræftlinjen oplevede deres situation i tiden efter samtalen. I den periode, hvor den oprindelige brugerundersøgelse fandt sted, var der i alt 1428 personer, der benyttede sig af Kræftlinjens telefonrådgivning. De 136 personer, der deltog i den opfølgende undersøgelse, udgør således 10% af de samlede henvendelser i perioden. Dette vurderes at være en tilfredsstillende andel, særligt når man tager i betragtning, at mange af Kræftlinjens brugere er hårdt belastet og ikke nødvendigvis har overskud til at besvare et spørgeskema. Et review fra 2014 har vist, at der generelt er mangel på god evidens for, hvilken effekt telefonisk rådgivning har på forskellige psykosociale problematikker hos mennesker ramt af kræft (Clinton-McHarg et al. 2014). Boltong et al. (2017) lavede i 2015-16 en kvalitativ undersøgelse blandt 30 brugere af telefoniske kræftrådgivningstilbud i Australien, England og USA, som viste, at deltagerne efter samtalen oplevede, at bekymringer og frygt blev mindsket, at deres selvtillid steg, at de blev bedre til at tage hånd om deres situation, og at de blev bedre til at tale om deres sygdom med fagpersoner og deres omgangskreds (Boltong et al. 2017). Disse kvalitative fund stemmer godt overens med resultaterne fra undersøgelsen på Kræftlinjen. Den opfølgende undersøgelse blev kun sendt til brugere, der havde indvilget i at deltage. Sammenligner man dem med de deltagere, der ikke ønskede at deltage, adskiller de to grupper sig ikke væsentligt fra hinanden. Der ses dog blandt personer, der ønskede at deltage i den opfølgende undersøgelse, en lidt større andel af mænd, sygemeldte, patienter og personer, der hyppigere har kontaktet Kræftlinjen. De var også en anelse mere tilfredse og oplevede, at samtalen i lidt større grad levede op til deres forventninger (figur ikke vist). Dog var det hovedsageligt fordelingen af et positivt svar ( i høj grad eller i nogen grad ), der varierede en smule, hvorimod andelen med et negativt svar ( i mindre grad eller slet ikke ) var næsten den samme for de to grupper. Det forventes derfor ikke, at dette har haft afgørende betydning for undersøgelsens resultater. 10
Konklusion Det er første gang, der på Kræftlinjen foretages en opfølgende brugerundersøgelse. Denne undersøgelse bidrager derfor med vigtig viden om, hvilken betydning Kræftlinjens rådgivning har for brugere på længere sigt. Resultaterne af denne opfølgende undersøgelse viser, at mere end 3 ud af 4 deltagere i nogen eller i høj grad oplever, at samtalen med Kræftlinjen har ændret, hvordan de har det med/ser på deres situation. Den samme andel har oplevet, at samtalen har gjort dem mere opmærksom på, hvad de selv kan gøre for at håndtere deres situation, og at de samlet set er blevet bedre i stand til at håndtere deres situation. I de uddybende svar beskriver deltagerne bl.a., at samtalen med Kræftlinjen har givet dem ro, en større accept af deres situation og mindsket stress og angst. Flere oplever også at have fået redskaber til at håndtere den situation, de står i, og at de er blevet bevidstgjort om, hvor de kan få yderligere hjælp. Knap 2 ud af 3 deltagere oplever at være blevet bedre til at kommunikere med andre efter deres samtale med Kræftlinjen, og at samtalen førte til, at de efterfølgende gjorde noget nyt eller anderledes. Deltagerne beskriver bl.a., at de har taget kontakt til sygehus/læge efter samtalen, at de er blevet opmærksomme på deres rettigheder, hvilket har gjort dem bedre til at stille krav, at de er blevet bedre til at stille spørgsmål, være opmærksom på egenomsorg og at tage kontakt til eller hjælpe andre. Deltagere, der ikke oplevede at være blevet bedre i stand til at håndtere deres situation efter deres samtale med Kræftlinjen (19%), beskrev i de uddybende svar, at rådgiveren havde begrænset kendskab til deres specifikke diagnose, at det ikke var muligt at løse deres problem, eller at de fortsat oplevede udfordringer, bl.a. pga. manglende svar fra læger eller problemer med senfølger. 17% af deltagerne har kontaktet Kræftlinjen igen, men langt de fleste (77%) har ikke haft behov for dette. 29% af deltagerne har efter samtalen benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud, herunder Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, Cancerforum og Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Materiale og metode Undersøgelsen blev udført ved hjælp af spørgeskemaer, som blev udsendt til de brugere, der havde indvilget i at deltage. Begrundelsen for at udsende et spørgeskema frem for at afholde fx kvalitative interviews var, at vi ønskede at vide, hvor stor en andel af brugerne, der oplevede ændringer i deres situation efter at have kontaktet Kræftlinjens telefonrådgivning og at få et bredt billede af, hvilke ændringer de oplevede. Havde vi valgt et kvalitativt undersøgelsesdesign havde vi ikke været i stand til at sige noget om andelen af brugere, der oplevede, at deres situation ændrede sig. Vi vil dog overveje, om det på et senere tidspunkt, vil være relevant at få mere detaljeret information om de personlige oplevelser fx via kvalitative interviews eller fokusgruppediskussioner. I forbindelse med udformningen af spørgsmålene er der hentet inspiration i en kvalitativ forskningsundersøgelse blandt brugere af telefoniske kræftrådgivningstilbud i Australien, England og USA (2). Baggrunden for netop at tage udgangspunkt i spørgsmål fra denne undersøgelse var, at der til vores bedste viden ikke er lavet andre undersøgelser, der undersøger langtidsvirkningerne af telefonrådgivning til kræftramte. Spørgsmålene blev dog tilpasset det kvantitative undersøgelsesdesign og spørgsmål om fx brug af andre af Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud blev inkluderet. Den opfølgende undersøgelse bestod både af lukkede spørgsmål med definerede svarkategorier og af åbne spørgsmål, hvor deltagerne kunne beskrive deres oplevelser med egne ord (Bilag 1). For yderligere oplysninger om deltagernes baggrund og udsendelse af spørgeskemaer ifm. den oprindelige brugerundersøgelse henvises til rapporten Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning (Patientstøtte & Lokal Indsats 2017b). 11
Referencer 1. Patientstøtte & Lokal Indsats 2017a. Årsrapport Kræftlinjen 2016. Kræftens Bekæmpelse, Dokumentation & Udvikling. 2. Patientstøtte & Lokal Indsats 2017b. Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017 - Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning. Kræftens Bekæmpelse, Dokumentation & Udvikling og Kræftlinjen. 3. Boltong A, Ledwick M, Babb K, Sutton C, Ugalde A. 2017. Exploring the rationale, experience and impact of using Cancer Information and Support (CIS) services: an international qualitative study. Supportive Care in Cancer, 25(4):1221-1228. doi:10.1007/s00520-016-3513-7. 4. Clinton-McHarg T, Paul C, Boyes A, Rose S, Vallentine P, O Brien L. 2014. Do cancer helplines deliver benefits to people affected by cancer? A systematic review. Patient Education and Counseling, 97(3): 302-309. doi.org/10.1016/j.pec.2014.09.004. 12
Bilag: Spørgeskema 1. Har din samtale med Kræftlinjen ændret, hvordan du har det med/ser på din situation? Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke Ikke relevant Uddyb gerne dit svar: 2. Har din samtale med Kræftlinjen gjort dig mere opmærksom på, hvad du selv kan gøre for at håndtere din situation? Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke Ikke relevant Uddyb gerne dit svar: 13
3. Har din samtale med Kræftlinjen gjort dig i stand til at kommunikere bedre med andre (fx sundhedsprofessionelle, omgangskreds eller familie)? Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke Ikke relevant Uddyb gerne dit svar: 4. Førte din samtale med Kræftlinjen til, at du efterfølgende gjorde noget nyt eller anderledes? Ja Nej Ikke relevant Uddyb gerne dit svar: 14
5. Har din samtale med Kræftlinjen samlet set gjort dig bedre i stand til at håndtere din situation? Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke Ikke relevant Uddyb gerne dit svar: 6. Har du kontaktet Kræftlinjens telefonrådgivning igen (siden sidste besvarelse)? Ja, flere gange Gå til spørgsmål 8 Ja, én gang Gå til spørgsmål 8 Nej, har ikke haft behov Gå til spørgsmål 8 Nej, har ikke haft lyst 7. Hvad er årsagen til, at du ikke har haft lyst til at kontakte Kræftlinjen igen? 8. Har du benyttet dig af andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud siden din samtale med Kræftlinjen? Ja Nej 15
Hvis ja, angiv gerne hvilke tilbud du har benyttet: 16