Kræftpatienters individuelle behov for at hjælpe sig selv

Kræftpatienters individuelle behov for at hjælpe sig selv Eva Knutz Enheden for Sundhedstjeneste Forskning, Vejle Sygehus & Institut for Design & Kommunikation Syddansk Universitet SDU DESIGN RESEARCH

Patienten som forbruger I en årrække har danske sygehuse været underlagt en styringslogik, hvor det såkaldte frie sygehusvalg fremstår som et tilbud til patienten om at kunne vælge det sygehus med mindst ventetid, bedste behandling, osv. Studier har påvist, at modellen er svag: For det første i forhold til livstruende sygdomme, hvor patienter i begrænset omfang er i stand til at træffe et valg (Mol, 2008). For det andet er modellen socialt ekskluderende For det tredje er den forventede målsætning om at skabe mere effektive sygehuse ikke blevet indfriet Rigshospitalet, København (se f.eks Fotaki, 2009; Martin & Webb,

Patienten som partner På den baggrund er den patient-centreret behandling introduceret som en ny model. Modellen er baseret på en forestilling om patienten som partner Det viser sig f.eks i udviklingen af nye former for behandlingspraksisser nye former for kommunikation dialogværktøjer til fælles beslutningstagning hvor man forsøger at understøtte og kvalificere kræftpatienters mulighed for aktivt at deltage i tilrettelæggelsen af egen behandling The law states that no treatment may be initiated or continued without the patient's informed consent (Chapter 2, 6).

Patienten som partner Alligevel har flere forskere peget på at der stadig er langt mellem idealet om patienten som partner og implementeringen af det. Se f.eks Erik Riiskjær (2014) Patienten som Partner

Forskningsprojektet Projekttitel: Prometeus Funded af: InterReg (EU) Periode: 2013-2014 (pilot) 2015-2018 Partnere: tværvidenskabelige projekt mellem Institut for Design & Kommunikation, Syddansk Universitet, Enheden for Sundhedstjensteforskning (Vejle), Århus universitet og Kiel Universitetshospital

Probing 'Cultural Probes' blev introduceret i 1999 af Gaver, Dunne og Pacenti som en del af et bruger-inddragende forskningsprojekt. Probes er samling af opgaver der er beregnet til at indsamle viden og fragmentariske spor om menneskers liv, værdier og tanker og samtidig inspirere ideer i en designproces Probes for co-exploring, Mattelmäki (2008) Boehner, K., Gaver, W., & Boucher, A. (2012)

Probe opgave Mapping Islands (Kortlægning)

Jordboerne (The Island of Earthlings ) Hvad eller hvem giver ro og nærvær? Dronerne (The Island of Drones ) Hvad eller hvem giver overblik og kontrol? Grinebidderne (The Island of Gigglers ) Hvad eller hvem giver plads til glæde, fornøjelse og grin? Fjenderne (The Island of Enemies ) Hvad eller hvem frembringer vrede, had og frustration? Overskudende (The Island of Energizers ) Hvad eller hvem giver overskud og energi? Afløbene (The Island of Drains : Hvad eller hvem giver plads til sorg?

Probe-studie med 5 kræftpatienter Anne, 58 år, journalist, Behandlet for brystkræft gennem kemo-terapi Jens 29 år, web-udvikler, Behandlet for knoglemarvskræft gennem kemo og stråling Per, 70 år, selvstændig, Behandlet for prostatacancer gennem medicinsk behandling samt alternativ behandling Ida, 59 år, selvstændig, Behandlet for kræft i bugspytkirtlen, først med kemo, senere med alternativ behandling Inge, 59, kommunikationskonsulent, Behandlet for lungekræft udelukkende gennem alternativ behandling

Jordboerne (The Island of Earthlings ) Hvad eller hvem giver ro og nærvær? Dronerne (The Island of Drones ) Hvad eller hvem giver overblik og kontrol? Grinebidderne (The Island of Gigglers ) Hvem eller hvad giver plads til glæde, fornøjelse og grin? Fjenderne (The Island of Enemies ) Hvad eller hvem frembringer vrede, had og frustration? Overskudende (The Island of Energizers ) Hvad eller hvem giver overskud og energi? Afløbene (The Island of Drains : Hvad eller hvem giver plads til sorg?

PER 70 år, selvstændig, Behandlet for prostatakræft først gennem medicinsk behandling senere gennem alternativ behandling (budwigkuren, C-vitamin i højdosis, meditation) ET

PER 70 år, selvstændig, Behandlet for prostatakræft først gennem medicinsk behandling senere gennem alternativ behandling (budwigkuren, C-vitamin i højdosis, meditation) ET Peter udtrykker gennem proben en uenighed og mistro til sundhedssystemet især til "ortodokse" læger, der ikke vil lytte. Der hersker ifølge Peter ingen konsensus om hvad lægerne mener er den rigtige behandling og hvad han selv mener er den rigtige vej at gå. Han placerer hans selvvalgte behandling på øen, der giver overblik og kontrol.

IDA Ida, 59 år, selvstændig, Behandlet for kræft i bugspytkirtlen, først med kemo, senere gennem alternativ behandling (basisk kost, natron kure og en række kosttilskud) ET

IDA Ida, 59 år, selvstændig, Behandlet for kræft i bugspytkirtlen, først med kemo, senere gennem alternativ behandling (basisk kost, natron kure og en række kosttilskud) ET Ida udtrykker gennem proben stor frustration med sygehusets manglende interesse for hendes valg af alternativ behandling Hun stoler ikke på hospitalets kræftprogram men tør ikke stå udenfor. Hun indvilliger af den grund i en "fælles samtykke" og forpligter sig til en "kemo-pause. Hun placerer den selvvalgte behandling på øen, der giver overblik og kontrol.

INGE Inge, 59 år, kommunikationskonsulent, Behandlet for lungekræft udelukkende gennem alternativ behandling (basisk kost, tarmskyldninger (foretaget i USA) infrarød sauna, motion, zone-terapi) ET

INGE Inge, 59 år, kommunikationskonsulent, Behandlet for lungekræft udelukkende gennem alternativ behandling (basisk kost, tarmskyldninger (foretaget i USA) infrarød sauna, motion, zone-terapi) ET Inge udtrykker især frustration over den overlæge, der gav hende få måneder at leve i - uden andre valgmuligheder end kemo. Gennem hendes brug af proben forstår vi, hvordan hun i høj grad har brugt hendes venner og familie til at konstruerer og gennemføre en alternativ overlevelses-strategi.

Probing Samlet set har de forskellige probe-opgaver givet os: indsigt i patientroller og identiteter både om de patienter som er i systemet og dem der står udenfor systemet indsigt i sammenhænge iforhold til hvordan mennesker, rutiner, følelser, overbevisninger og valg af behandlinger er indbyrdes forbundne. indsigt i patienters egen-omsorg, samt coping og selvhjælps-strategier

Design koncept: Selvhjælpspakken Prototypen er udviklet gennem 3 patientinddragende probe-sessioner med 3 kræftpatienter (piloten) samt derefter 9 probe-sessioner med 5 kræftpatienter. 5 der har deltaget i sygehusets kræftpakke tilbud (kemo/stråling) 2 der har gennemgået komplementær behandling ved at kombinere traditionel behandling med alternative behandling 1 der har sagt helt fra og gennemgået alternativ behandling

+ Selvhjælpspakken

Det lilla rum: Indeholder udstyr til at få styr på dine tanker og de valg der skal træffes

Det lilla rum: Indeholder udstyr til at få styr på dine tanker og de valg der skal træffes

Det grønne rum: Indeholder udstyr til dem der overvejer alternativ eller komplementær behandling

Det grønne rum: Indeholder udstyr til dem der overvejer alternativ eller komplementær behandling

Det røde rum: Indeholder udstyr der kan hjælpe dem der vælger kemo

Det røde rum: Indeholder udstyr der kan hjælpe dem der vælger kemo

Det gule rum: Indeholder redskaber til at skabe et personligt

Det gule rum: Indeholder redskaber til at skabe et personligt

Det blå rum: Hverdags-taktikker som giver ro & plads til at

Det blå rum: Hverdags-taktikker som giver ro & plads til at slappe af

Det lilla rum: Udstyr til at få styr på dine tanker og de valg der skal træffes Det røde rum: udstyr der kan hjælpe dem der vælger kemo Det grønne rum: Udstyr til dem der overvejer alternativ eller komplementær behandling Det gule rum: Redskaber til at skabe et personligt hjælpe team Det blå rum: Hverdags-taktikker som giver ro & plads til at slappe af

Design koncept: Selvhjælpspakken Formål: At give kræftpatienter og deres pårørende en række strategier til at håndtere behandlingsmæssige og eksistentielle udfordringer At få mere styring overbehandlingsforløbet At understøtte den enkelte patients særlige behov i forhold til valg af behandling At hjælpe kræftpatienter med at omlægge hverdagen i forhold til livsstilsændringer

Projektet lige nu Lige nu foreligger Selvhjælps pakken som prototype, og der er en række uafklarede spørgsmål. F.eks.: Er Selvhjælpspakkens indhold af udstyr dækkende eller problematiske? Hvor i et behandlingsforløb kan en Selvhjælpspakke implementeres i sundhedssystemet? Hvem kan have værdi af at bruge den i praksis? Kan Selvhjælpspakken også bruges i forskningsøjemed, som et værktøj til at afdække, hvilke coping- og selvmestringsstrategier kræftpatienter benytter sig af ved siden af den konventionelle medicinske behandling?

Tak! Eva Knutz Enheden for Sundhedstjeneste Forskning, Vejle Sygehus & Institut for Design & Kommunikation Syddansk Universitet