Patient- & Pårørendestøtte Kræftens Bekæmpelse Rådgivning og patientstøtte 217 Årsrapport for rådgivningerne Dokumentation & Udvikling April 218 1
Indledning I Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger registreres de rådgivningsrelaterede ydelser, som varetages af ansatte og frivillige i og uden for rådgivningerne samt de nye brugere, der modtager ydelserne. De rådgivningsrelaterede ydelser registreres i aktivitetsskemaet, og nye brugere registreres i brugerprofilsskemaet. Aktivitetsskemaet giver et overblik over antallet af kontakter, hvor brugeren modtager en rådgivningsydelse. Disse kontakter inkluderer både nye henvendelser og genhenvendelser. I brugerprofilsskemaet registreres nye brugere, der modtager en rådgivningsydelse, og denne registrering giver et indblik i brugernes profil. Resultaterne af brugernes profil præsenteres først i rapporten, hvorefter en opgørelse af aktiviteterne i og uden for rådgivningerne vil fremgå. Sammenfatning I 217 havde Kræftens Bekæmpelses rådgivninger 83.349 personlige, telefoniske og skriftlige kontakter med rådgivningsrelateret indhold, hvilket er en stigning på 7% i forhold til 216. Andelen af kontakter, der varetages af frivillige, er steget fra 4 i 216 til 45% i 217. Kræftlinjen besvarede 14.88 henvendelser, og der var således i 217 samlet set 97.437 kontakter i Patientstøtteafdelingens rådgivnings- og støttetilbud. Denne rapport vil fokusere på registreringerne i rådgivningerne. For registreringerne på Kræftlinjen henvises til den separate årsrapport for Kræftlinjen 217. Når nye brugere henvender sig i en rådgivning registreres en brugerprofil. I 217 besøgte 8.85 nye brugere kræftrådgivningerne i Kræftens Bekæmpelse, hvilket er et fald på 9% i forhold til 216. Opgørelsen af disse brugerprofiler viser, at langt størstedelen af kontakten med nye brugere i rådgivningerne foregår som en personlig kontakt (8), og at lidt over halvdelen af de nye brugere er kræftpatienter (54%). Andelen af nye mandlige brugere i 217 var 3, hvilket cirka svarer til andelen af mandlige brugere i 216 (3). 2
Nye brugeres profil De nye brugeres profil udarbejdes på baggrund af brugerprofilsskemaet, som udfyldes af ansatte og frivillige i Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. Nye brugere, der får en rådgivningsrelateret ydelse, registreres med en brugerprofil ved første kontakt 1. I 217 blev der registreret en brugerprofil for 8.85 nye brugere. Dette er et fald på 9% sammenlignet med antallet af nye brugere i 216. Figur 1 viser udviklingen af antal nye brugere af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger fra 28 til 217. Overordnet set er antallet af nye brugere steget fra 6.43 i 212 til 8.85 i 217. Figur 1: Udviklingen af antal nye brugere af Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger 28 217 12. 1. 8. 6. 9.833 8.52 7.472 7.27 6.43 7.476 8.815 9.74 9.717 8.85 4. 2. - 28 29 21 211 212 213 214 215 216 217 Når nye brugere kontakter kræftrådgivningerne, er det oftest ved personlig henvendelse (8). Figur 2: Nye henvendelser fordelt på kontakttype Personlig kontakt 8 Telefonisk kontakt 15% Skriftlig kontakt (mail eller brev) % 1% 4% 5% 6% 7% 8% 9% (Alle nye henvendelser: n=8.85, Personlig kontakt: n=7.318, Telefonisk kontakt: n=1.356, Skriftlig kontakt: n=131) 1 En ny bruger defineres ved, at brugeren ikke har fået en rådgivningsrelateret ydelse i rådgivningen inden for de sidste 3 måneder. 3
Af figur 3 fremgår det, at andelen af nye brugere, der henvender sig personligt, er steget med 22 procentpoint fra 28 til 217. Figur 3: Andelen af nye brugere, der henvender sig personligt i perioden fra 28-217 9% 85% 8% 75% 7% 65% 6% 55% 5% 8 8 8% 8% 74% 75% 75% 7 68% 6 28 29 21 211 212 213 214 215 216 217 (217: n=8.85) Figur 4 viser, at 54% af rådgivningernes nye brugere i 217 er kræftpatienter, mens 4 er efterladte eller pårørende. Figur 4: Nye henvendelser i 217 fordelt på brugergruppe Kræftpatient 54% Pårørende 28% Efterladt 1 Fagpersoner 4% Andre % 1% 4% 5% 6% (Alle brugergrupper: n=8.85, Kræftpatient: n=4.75, Pårørende: n=2.472, Efterladt: n=1.178, Fagpersoner: n=329, Andre: n=76) Andelen af nye brugere, der er kræftpatienter, er steget siden registreringen startede i rådgivningerne i 28 (figur 5). I 28 var 4% af de nye brugere kræftpatienter, mens andelen i 217 var steget til 54%. Der er således sket en stigning på 14 procentpoint i løbet af 1 år. De seneste år har andelen af nye brugere, som er kræftpatienter ligget stabilt på lidt over 5%. Af figur 5 fremgår det også, at andelen af nye brugere, der er pårørende og efterladte, har varieret gennem de seneste par år. Fra 28 til 217 er der sket et overordnet fald på 6 procentpoint i andelen af brugere, der er pårørende eller efterladte. 4
Figur 5: Andelen af nye brugere, der er kræftpatienter og pårørende/efterladte i perioden 28 til 217 7% 65% 6% 55% 5% 45% 4% 35% 54% 54% 5 5 5 47% 47% 47% 48% 45% 46% 44% 44% 4 4 4 4 4 39% 4% 28 29 21 211 212 213 214 215 216 217 Kræftpatienter Pårørende og efterladte (Alle brugergrupper: n=8.85, Kræftpatienter: n=4.75, Pårørende og efterladte: n=3.65) Figur 6 viser, at den største andel af nye kræftpatienter i rådgivningerne er mellem 5-59 år (28%), hvorefter aldersgruppen 6-69 år (25%) følger. Ser man på den danske befolkning generelt, er de fleste kræftpatienter 7 år eller derover. Af figur 6 kan man også se, at netop aldersgrupperne 7-79 år og 8 år el. derover er underrepræsenterede i rådgivningerne. Figur 6: Aldersfordelingen for hhv. nye kræftpatienter i rådgivningerne og i den danske befolkning 2,3 Under 18 år 18-29 år 3-39 år 4-49 år 5-59 år 6-69 år 7-79 år 8 år el. derover % 7% 9% 14% 14% 18% 19% 25% 26% 28% % 5% 1% 15% 25% 35% Nye kræftpatienter i rådgivningerne Kræftpatienter i den danske befolkning (Kræftpatienter i den danske befolkning: n=284.997, Nye kræftpatienter i rådgivningerne: n=4.476 ekskl. uoplyste svar om alder og brugergruppe) 2 Tallene for den danske befolkning er baseret på prævalensen for kræft i de forskellige aldersgrupper med udgangen af 215 (kilde: Nordcan). 3 Grundet foruddefinerede aldersgrupper fra Nordcan er aldersgruppen under 18 år for kræftpatienter i den danske befolkning egentlig -19 år, og aldersgruppen 18-29 år er egentlig 2-29 år. 5
De brugere i rådgivningerne, der er pårørende og efterladte, fordeler sig aldersmæssigt jævnt. Sammenlignes aldersfordelingen for pårørende og efterladte med aldersfordelingen for kræftpatienterne i rådgivningerne, er der flere yngre brugere blandt de pårørende og efterladte. Figur 7: Aldersfordelingen for hhv. pårørende/efterladte og alle brugergrupper i rådgivningerne i 217 Under 18 år 7% 18-29 år 17% 9% 3-39 år 1 1 4-49 år 18% 19% 5-59 år 18% 2 6-69 år 17% 2 7-79 år 9% 1 8 år el. derover % 5% 1% 15% 25% Pårørende og efterladte Alle brugergrupper (Pårørende og efterladte: n=3.65 ekskl. uoplyste svar om alder og brugergruppe. Alle brugergrupper: n= 7.884 ekskl. uoplyste svar om alder og brugergruppe) Aldersfordelingen for pårørende og efterladte i rådgivningerne minder om aldersfordelingen for alle brugergrupper, dog med en større andel af unge i aldersgrupperne >18 år, 18-29 år og 3-39 år. Når man sammenligner med aldersfordelingen for alle brugergrupper i rådgivningerne, indikerer dette, at der relativt set er flere unge pårørende og efterladte i rådgivningerne sammenlignet med ældre pårørende og efterladte. Ser man samlet på alle brugerne i 217 minder aldersfordelingen om fordelingen i 216. 3 af de nye brugere i rådgivningerne er mænd, imens 44% af kræftpatienterne i den danske befolkning er mænd (figur 8). Mænd er dermed stadig underrepræsenteret i rådgivningerne. 6
Figur 8: Kønsfordelingen for hhv. nye brugere i rådgivningerne og kræftramte i den danske befolkning 217 4 Mand 3 44% Kvinde 56% 69% % 1% 4% 5% 6% 7% 8% Nye brugere i rådgivningerne Kræftpatienter i den danske befolkning (Kræftpatienter i den danske befolkning: n=284.971, Nye brugere i rådgivningerne: n=8.85 ekskl. uoplyste svar om køn) Figur 9 viser, at andelen af nye mandlige brugere i rådgivningerne har været stabil de senere år, efter en mindre stigning siden 28. Der er i Kræftens Bekæmpelses rådgivninger iværksat en række tilbud særligt henvendt til mænd. Figur 9: Andelen af nye mandlige brugere i perioden 28 til 217. 4% 35% 25% 27% 29% 27% 28% 29% 28% 29% 3 3 15% 28 29 21 211 212 213 214 215 216 217 (Nye brugere i rådgivningen i 217: n=8.85 ekskl. uoplyste svar om køn, Mænd: n=264) Af figur 1 fremgår det, at 2 af de nye brugere er eller har været diagnosticeret med brystkræft, mens 16% er eller har været diagnosticeret med kræft i mave-tarmsystemet [1]. Denne fordeling svarer nogenlunde til fordelingen i 216 og svarer også nogenlunde til andelen af kræftpatienter med hhv. brystkræft og mave-tarmkræft i den danske befolkning (figur 1). Sammenlignes tallene for rådgivningerne med tallene for kræftpatienter i den danske befolkning, ses det, at en del diagnosegrupper er underrepræsenterede i rådgivningerne. Eksempelvis udgør andelen af patienter 4 Tallene for den danske befolkning bygger på prævalensen for kræft for mænd og kvinder i 215. Dvs. det er mænd og kvinder, der er eller har været diagnosticeret med en kræftsygdom i udgangen af 215 (kilde: Nordcan). [1] De pårørende/efterladte har angivet, hvilken diagnose deres pårørende har/havde. 7
med diagnosen blærehalskirtelkræft (prostatakræft) i den danske befolkning 1, hvorimod andelen af patienter med denne diagnose blot udgjorde 5% af de nye henvendelser i rådgivningerne i 217. Figur 1: Diagnosefordelingen for hhv. nye kræftpatienter i rådgivningerne og i den danske befolkning 6 Brystkræft Mave- og tarmsystem Luftveje Kræft i blod og lymfe Hoved- eller halskræft Underliv - Kvinder Kræft i hjerne og øvrige nervesystem Blærehalskirtelkræft Bugspytkirtelkræft Kræft i muskler, knogler og bindevæv Modermærkekræft Urinveje Underliv - Mænd Skjoldbruskkirtlen Ukendt Kræft der ikke kan indplaceres Alm. hudkræft 4% % 4% 4% 7% 7% 6% 6% 8% 5% 6% 5% 9% 8% % % 6% 1 1 1 16% 2 % 5% 1% 15% 25% Nye henvendelser i rådgivningerne 217 Kræftpatienter i den danske befolkning (Kræftpatienter i den danske befolkning: n=322.628 7, Nye kræftpatienter i rådgivningerne: n=7.93 ekskl. uoplyste svar om diagnose) 8 Figur 11 viser, at nye brugere oftest henvender sig til Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, når de/deres pårørende er i behandling (4) eller i kontrolforløb/afsluttet behandling (25%). Disse tal svarer til niveauet for hhv. 215 og 216. 6 Tallene for den danske befolkning er baseret på prævalensen af kræft for mænd og kvinder fordelt på kræftformer i udgangen af 215 (kilde: Nordcan). 8
Figur 11: Brugernes sygdomsstatus i 217 I behandling Kontrolforløb/afsluttet behandling Kronisk syg med kræft Venter på behandling Terminal Udredning Kan ikke tilbydes yderligere behandling for kræft Symptomer på recidiv/udredning for recidiv Patient ønsker ikke behandling 5% 4% % 8% 1 25% 4 % 5% 1% 15% 25% 35% 4% 45% (N=7.76 ekskl. uoplyste svar om sygdomsstatus) Aktiviteter Rådgivningernes aktivitetsregistrering er en opgørelse over alle kontakter, hvor brugeren har modtaget en rådgivningsydelse. Det kan være personlige, skriftlige eller telefoniske kontakter. Da der er tale om det samlede antal kontakter, kan en person godt indgå i statistikken flere gange. Det er yderligere registreret, hvorvidt kontakten blev varetaget af en ansat eller en frivillig i rådgivningen. Det samlede antal kontakter registreret af rådgivningerne var i 217 83.349, hvilket inkluderer kontakter varetaget af både ansatte og frivillige, som er foregået i rådgivningerne (se de forskellige former for aktiviteter i figur 15) samt hjemme- og hospitalsbesøg. Af tabel 1 fremgår antallet og andelen af kontakter registreret i 217 fordelt på rådgivningsenheder. 9
Tabel 1: Antal og andel af kontakter i de forskellige rådgivninger i perioden 212 217 (inklusiv hjemme- og hospitalsbesøg) Rådgivning 212 (%) 213 (%) 214 (%) 215 (%) 216 (%) 217 (%) 217 (antal) København 1 8% 9% 1 1 1 9.795 Lyngby 1 1 9% 9% 8% 9% 7.418 Hillerød 6% 5% 4% 4% 4% 2.621 Roskilde 5% 5% 5% 6% 5% 6% 4.734 Holbæk 4% 4% % 85 Næstved 5% 8% 8% 8% 9% 9% 7.319 Bornholm 674 Odense 6% 6% 1 1 1 1 1.724 Aabenraa 5% 2.782 Esbjerg 7% 7% 5% 4% 1.77 Vejle 1% 7% 1 1 1 1% 8.398 Århus 14% 15% 1 1 1 1 9.346 Viborg 4% 5% 1.457 Aalborg 4% 8% 9% 8% 1 8% 7.8 Herning 7% 7% 5% 7% 9% 1% 8.381 I alt 1% 1% 1% 1% 1% 1% 83.349 Det samlede antal kontakter er steget med 7% fra 216 til 217. Til sammenligning steg antallet af kontakter fra 215 til 216 med 6%. I 217 blev 45.736 af alle kræftrådgivningernes kontakter inklusiv hjemme- og hospitalsbesøg varetaget af ansatte, mens 37.613 blev varetaget af frivillige (figur 12). Figuren viser, at i perioden 212-217 blev flere og flere kontakter varetaget af de frivillige, imens de ansatte varetog nogenlunde lige så mange kontakter i 217 som i 216. Figur 12: Udviklingen i antal kontakter varetaget af hhv. ansatte og frivillige i 212 217 9. 8. 7. 6. 5. 4. 3. 2. 1. 83.349 74.96 72.73 74.2 73.594 77.937 62.956 56.564 51.81 48.314 45.342 45.736 32.595 37.613 22.219 25.28 12.4 16.139 212 213 214 215 216 217 Ansatte Frivillige Samlet 1
I figur 13 ses udviklingen i andelen af kontakter i rådgivningerne (inklusiv hjemme- og hospitalsbesøg). I 212 varetog de frivillige 16% af kontakterne, mens de i 216 varetog 4 af kontakterne. Figur 13: Udviklingen i andelen af kontakter varetaget af ansatte og frivillige 212 217 (inklusiv hjemme- og hospitalsbesøg i 215, 216 og 217) 9% 8% 7% 6% 5% 4% 1% % 84% 78% 7 66% 58% 55% 4 45% 34% 29% 2 16% 212 213 214 215 216 217 Ansatte Frivillige (Samlet i 217: n=83.349, Ansatte: n=45.736, Frivillige: n=37.613) Både ansatte og frivillige varetager hovedsageligt aktiviteter, der foregår i rådgivningerne. Fordelingen af aktiviteter som hhv. de ansatte og de frivillige varetager er dog forskellig. De ansatte varetager den største andel af kontakter i rådgivningerne, mens de frivillige varetager langt den største andel af hjemme- og hospitalsbesøg (figur 14). Hjemme- og hospitalsbesøg blev først inkluderet i registreringen fra 215, hvilket betyder, at tallene fra 212-214 er eksklusiv hjemme- og hospitalsbesøg. Dette kan være med til at forklare en del af stigningen i kontakter varetaget af frivillige i perioden 215-217. 11
Figur 14: Antal kontakter varetaget af hhv. ansatte og frivillige i 217 Hjemme- og hospitalsbesøg 319 3.598 I rådgivningerne 45.417 34.15 % 1% 4% 5% 6% 7% 8% 9% 1% Ansatte Frivillige Ud af de 83.349 kontakter, Kræftens Bekæmpelses rådgivninger har haft i 217, er 3.917 af dem personlige kontakter i form af enten hjemme- eller hospitalsbesøg, varetaget af ansatte eller frivillige. Dette er en stigning i antallet af hjemme- og hospitalsbesøg på i forhold til 216. Andelen af besøg varetaget af frivillige er 9. Tabel 2: Antal hjemme- og hospitalsbesøg varetaget af ansatte og frivillige i de forskellige rådgivninger i 217 9 Hje mme-og hospitalsbe søg Rådgivning Ansatte Frivillige I alt København 615 615 Lyngby 19 38 57 Hillerød 2 2 Roskilde 118 118 Holbæk Næstved 4 4 Bornholm 44 44 Odense 1 1366 1376 Aabenraa 23 7 3 Esbjerg 9 9 Vejle 13 964 977 Aarhus 41 36 77 Viborg 24 24 Aalborg 34 1 35 Herning 96 453 549 I alt 319 3598 3917 9 I 217 er man begyndt også at registrere pårørende under hjemme- og hospitalsbesøg. 12
Kræftens Bekæmpelses rådgivninger har forskelligartede tilbud. Af figur 15 fremgår det, at 3 af kontakterne i rådgivningerne foregik som en personlig rådgivningssamtale, mens brugerne i 15% af kontakterne deltog i et gruppetilbud. Figur 15: Andelen af kontakter fordelt på aktivitetstype i 217 Rådgivningssamtale 3 Gruppetilbud 15% Andre Fysiske Telefoniske 1 1 1 Skriftlige Mentale 5% 5% Undervisningstilbud % 5% 1% 15% 25% 35% (N=79.432) 13