Årsrapport - brugerne på Kræftlinjen 2016

Transkript

1 Patientstøtte & Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Årsrapport - brugerne på Kræftlinjen 2016 Maj 2017 Udarbejdet af: Dokumentation & Udvikling Patientstøtte & Lokal Indsats

2 Indhold Indledning... 3 Sammenfatning... 3 Alle henvendelsestyper... 4 Brugergruppe... 6 Køn... 8 Alder Telefoniske henvendelser Samtalelængde og opfølgning Pårørende og efterladte Bopæl Diagnosefordeling Sygdomsstatus Samtaletemaer Samtaletemaer for brugergruppen andre Professionelle fagprofil og henvendelsesårsag Problemer i patientforløb Bilag 1: Somatiske samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte Bilag 2: Psykologiske samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte Bilag 3: Sociale samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte Bilag 4: Tværgående samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte

3 Indledning Denne rapport tager udgangspunkt i de telefoniske, skriftlige, chat og video henvendelser til Kræftlinjen, som blev registreret i Den giver et overblik over, hvor mange og hvilke brugergrupper der kontaktede os, samt hvilke problemstillinger brugerne typisk henvendte sig med. Rapporten indledes med et afsnit, der viser udviklingen i det samlede antal henvendelser samt fordelingen af brugergrupper, køn og alder inddelt efter kontakttype: - Telefoniske henvendelser - Skriftlige henvendelser - Chat henvendelser Eftersom der i 2016 kun har været 6 videohenvendelser, vil disse data ikke blive rapporteret separat, men indgå i udviklingen af antal henvendelser. Efterfølgende præsenteres uddybende information om de af Kræftlinjens brugere, som har henvendt sig på telefon, hvor der er mulighed for at indhente flere data. Sammenfatning I 2016 modtog Kræftlinjen telefoniske, online og skriftlige henvendelser fra kræftpatienter og pårørende, hvilket er lidt flere end antallet af henvendelser i Af disse var 89% telefoniske, 6% var skriftlige henvendelser og var chat henvendelser. Tages udgangspunkt i de telefoniske henvendelser er den største brugergruppe kræftpatienter (4) og den næststørste pårørende (3). 3 af henvendelserne kommer fra mandlige brugere, hvilket er den hidtil højeste andel i den tid, hvor brugernes køn er registreret. 26% af brugerne er mellem 50 og 59 år. De hyppigste kræftdiagnoser er brystkræft (2) og kræft i mave- og tarmsystemet (18%). For næsten halvdelen af de kræftpatienter eller pårørende, der henvender sig, er den kræftsyge i behandling. 7 af henvendelserne er fra førstegangsbrugere, og 8 af rådgivningssamtalerne varer under 30 minutter. Samtalerne breder sig oftest over flere emner. 6 af samtalerne omhandler somatiske forhold, 4 psykologiske forhold og 28% sociale forhold. Sammenlignes de brugere, der henvender sig telefonisk, med de brugere, der henvender sig via chat, er det særligt pårørende og andre brugere, yngre aldersgrupper og kvinder, der henvender sig via chat. 3

4 Alle henvendelsestyper I 2016 var der i alt registreret telefoniske, skriftlige, chat og video henvendelser til Kræftlinjen. Antallet af henvendelser til Kræftlinjen er svagt stigende for perioden (figur 1). Figur 1: Antallet af henvendelser til Kræftlinjen Langt størstedelen af Kræftlinjens brugere henvender sig telefonisk (89%), mens resten er skriftlige henvendelser (brevkassen, infocancer og mail) (6%) og chat henvendelser () (figur 2). Fordelingen af kontakttype er den samme som i Figur 2: Henvendelsestype, pct Telefoniske 89% Skriftlige 6% Chat Video (n=13.293, Telefoniske: n=11.834, Skriftlige: n=792, Chat: n=661, Video: n=6) 1 På grund af vandskade i juli 2011 blev der ikke registreret samtaler i juli måned

5 Der er en overrepræsentation af henvendelser fra kvindelige patienter sammenlignet med mandlige (figur 3). Figur 3: Kønsfordelingen for hhv. kræftpatienter på Kræftlinjen og i den danske befolkning Mand 3 4 Kvinde 56% 66% Patienter på Kræftlinjen Kræftpatienter i den danske befolkning (Patienter på Kræftlinjen: n=5.388, Kræftpatienter i den danske befolkning: n= ) Sammenlignet med aldersfordelingen blandt kræftpatienter i Danmark, er der på Kræftlinjen en overrepræsentation af patienter i alderen år og en underrepræsentation af patienter over 70 år (figur 4). Figur 4: Aldersfordelingen for hhv. kræftpatienter på Kræftlinjen og i den danske befolkning Under 18 år år år år år år år 80 år el. derover 8% % % Patienter på Kræftlinjen Kræftpatienter i den danske befolkning (Patienter på Kræftlinjen: n=4.362, Kræftpatienter i den danske befolkning: n= ) 5

6 Brugergruppe Telefoniske henvendelser I 2016 var 4 af de brugere, der henvendte sig telefonisk til Kræftlinjen kræftpatienter, 3 var pårørende, var efterladte, og 1 blev registreret i gruppen andre. Gruppen andre udgøres af mennesker, som ikke direkte er berørt af kræft, men f.eks. kan være bekymrede for, om de har kræft eller har spørgsmål om forebyggelse og screening samt skoleelever/studerende. Fordelingen på alle brugergrupper kan ses i figur 5. Brugergruppernes fordeling i 2016 svarer til fordelingen i Figur 5: Fordeling af brugergruppe, der henvender sig telefonisk, pct Patient med kræft 38% Pårørende til patient med kræft 3 Andre 1 Pårørende/efterladt Patient i udredningsforløb Professionel Pårørende/udredningforløb Patient med forstadier til kræft Pårørende/forstadier til kræft (n=11.761) Nedenfor ses fordelingen af brugergruppe for nye brugere (førstegangshenvendelser) fra år 2008 til Kræftpatienter (38%) og pårørende (38%) udgør de største grupper blandt nye brugere (tabel 1). Fordelingen af brugergrupper for nye brugere ligner fordelingen af brugergrupper generelt. Tabel 1: Brugergruppe for nye brugere (førstegangshenvendelser), pct Brugergruppe 2008 (%) 2009 (%) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) 2015 (%) 2016 (%) 2016 (N) Kræftpatient Pårørende Efterladt Professionel Studerende Journalist Andre Total Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen 6

7 Skriftlige henvendelser Af figur 6 ses det, at 3 af de skriftlige henvendelser kommer fra patienter, mens 2 kommer fra brugergruppen andre. Sammenlignes de skriftlige henvendelser med de telefoniske henvendelser, er det i højere grad andre, efterladte og professionelle, der henvender sig skriftligt frem for telefonisk. Andelen af kræftpatienter, der henvender sig skriftligt, er den samme i 2016 som i Dog var der i 2016 en mindre andel af brugergruppen andre (2 i 2016 mod 3 i 2015), der henvendte sig skriftligt til Kræftlinjen i forhold til 2015, men en større andel af pårørende (2 i 2016 mod 2 i 2015), efterladte (8% i 2016 mod 6% i 2015) og professionelle (6% i 2016 mod i 2015). Figur 6: Brugergruppe for skriftlige og telefoniske henvendelser 2016, pct. Kræftpatienter 3 4 Andre 1 2 Pårørende 2 3 Efterladte 8% Professionel 6% Skriftlige Telefoniske (Skriftlige: n=765, Telefoniske: n=11.761) Chat henvendelser Figur 7 viser, at 4 af de brugere, der henvender sig online er pårørende, 29% hører under brugergruppen andre, og 2 er patienter. Sammenlignes med de brugere, der henvender sig telefonisk, så henvender brugergruppen andre sig i højere grad online, mens patienterne i højere grad henvender sig telefonisk. Sammenlignet med 2015 er der i 2016 flere chathenvendelser fra brugergruppen andre (29% i 2016 mod 2 i 2015), mens der er færre chathenvendelser fra brugergrupperne patienter (2 i 2016 mod 28% i 2015) og pårørende (4 i 2016 mod 4 i 2015). 7

8 Figur 7: Brugergruppe for chat og telefoniske henvendelser 2016, pct. Pårørende 3 4 Andre 1 29% Kræftpatienter 2 4 Efterladte Professionel Chat Telefoniske (Chat: n=622, Telefoniske: n=11.761) Køn Telefoniske henvendelser 69% af de brugere, der henvender sig telefonisk, er kvinder, mens 3 er mænd. I perioden fra 2007 til 2016 har andelen af henvendelser fra mandlige brugere ligget nogenlunde stabilt. Dog er andelen af henvendelser fra mænd den højeste siden 2007 (figur 8). Figur 8: Kønsfordelingen for telefoniske henvendelser, pct % % 26% 26% 28% 29% 28% 28% Mænd Kvinder (2016: n=11.347, Kvinder: n=7.822, Mænd: n=3.525) 8

9 Andelen af mænd inden for de forskellige brugergrupper har ligget nogenlunde stabilt siden Dog ses en stigning i andelen af mandlige kræftpatienter fra 2015 til Generelt er andelen af mænd lidt højere blandt patienterne end blandt de pårørende og efterladte (figur 9). Figur 9: Andelen af mandlige brugere fordelt på brugergruppe, pct % % % 3 29% 28% 28% 28% 2 26% 26% 26% Kræftpatient Pårør. t. kræftpatient Efterladt Alle grupper (2016: Mænd i Alle grupper : n=3.525, Kræftpatient: n=1.749, Pårørende: n=1.000, Efterladt: n=157) Skriftlige henvendelser Af figur 10 ses det, at 29% af de skriftlige henvendelser kom fra mænd, mens 7 af henvendelserne kom fra kvinder. Denne kønsfordeling svarer nogenlunde til kønsfordelingen for de telefoniske henvendelser og er uændret i forhold til Figur 10: Kønsfordelingen for skriftlige og telefoniske henvendelser, pct Kvinde 7 69% Mand 29% Skriftlige Telefoniske (Skriftlige: n=713, Telefoniske: n=11.347) 3 Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen. 9

10 Chat henvendelser 79% af chat henvendelserne i 2016 kom fra kvinder, mens 2 af henvendelserne kommer fra mænd. Lidt færre mænd henvender sig således online end telefonisk. Fordelingen af henholdsvis mandlige og kvindelige chat henvendelser i 2016 svarer til kønsfordelingen af online henvendelser i Figur 11: Kønsfordeling for chat og telefoniske henvendelser, pct Kvinde 69% 79% Mand Chat Telefoniske (Chat: n=537, Telefoniske: n=11.347) Alder Telefoniske henvendelser 2 af de brugere, der henvender sig telefonisk, er i aldersgruppen år, 26% er i aldersgruppen år, og 19% er i aldersgruppen år. Aldersfordelingen har set nogenlunde ens ud i årene Tabel 2: Aldersfordelingen, pct Alder 2007 (%) 2008 (%) 2009 (%) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) 2015 (%) 2016 (%) Under 29 år år år år år år

11 Af figur 12 ses en tendens til, at kræftpatienterne i gennemsnit er ældre end de pårørende og efterladte. 7 af patienterne er over 50 år, mens dette gælder for 4 af de pårørende og 4 af de efterladte. Det er formentlig en afspejling af, at kræft i højere grad rammer ældre personer, og at de pårørende og efterladte ofte er børn af kræftpatienter. Figur 12: Aldersfordelingen særskilt for kræftpatienter, pårørende/efterladte og alle grupper, pct Under 18 år år 9% 9% år 8% 1 19% år 16% % år 16% 2 26% år % år 6% 9% år el. derover Alle grupper Kræftpatienter Pårørende Efterladte (Alle grupper: n=8.620, Kræftpatienter: n=4.085, Pårørende: n=2.988, Efterladte: n=497) Skriftlige henvendelser 49% af de brugere, der i 2016 henvendte sig skriftligt til Kræftlinjen, og som vi har fået opgivet alder på, er over 50 år (figur13). 29% er år, og 2 er under 30 år. Brugere, der henvender sig skriftligt er yngre end dem, der benytter telefonen. Dog er det kun lidt over halvdelen af de brugere, der har henvendt sig skriftligt, der har opgivet deres alder. Aldersfordelingen i 2016 svarer nogenlunde til aldersfordelingen i

12 Figur 13: Aldersfordelingen for skriftlige og telefoniske henvendelser 2016, pct. Over 50 år 49% år 29% 3 Under 30 år 9% Skriftlige Telefoniske (Skriftlige: n=402, Telefoniske: n=8.620) Chat henvendelser På chatten er størstedelen under 30 år (4), hvorefter brugere mellem år (36%) og brugere over 50 år (2) følger (figur 14). Sammenlignet med de brugere, der henvender sig telefonisk, er de, der benytter sig af chat, yngre. Sammenlignet med 2015 er der i 2016 et fald i chathenvendelser på 7 procentpoint for brugere over 50 år og på 15 procentpoint for brugere på år, mens der blandt dem under 30 år er en stigning i chat henvendelser på 22 procentpoint. Figur 14: Aldersfordelingen for chat og telefoniske henvendelser 2016, pct. Over 50 år år 3 36% Under 30 år 9% Chat Telefoniske (Chat: n=459, Telefoniske: n=8.620) 12

13 Telefoniske henvendelser Dette afsnit omhandler de telefoniske henvendelser, som udgør langt størstedelen af alle henvendelser på Kræftlinjen (89%) og ofte giver grundlag for mere detaljerede oplysninger om brugerne. Sidst i rapporten findes opgørelser for de skriftlige henvendelser og chat henvendelser til Kræftlinjen. Nogle brugere henvender sig flere gange med forskellige problemstillinger, der dukker op, i eksempelvis et behandlingsforløb. Langt størsteparten af henvendelserne kommer dog fra nye brugere, der er defineret som personer, der ikke har henvendt sig før, eller ikke har henvendt sig inden for de foregående seks måneder. For de telefoniske henvendelser registreres det, hvorvidt det er en ny henvendelse eller en genhenvendelse. Forholdet mellem nye henvendelser og genhenvendelser har været nogenlunde stabilt siden 2009 (figur ikke vist). I 2016 var antallet af nye henvendelser (7), mens antallet af genhenvendelser var (26%) 4. Dette er på samme niveau som i Samtalelængde og opfølgning I figur 15 ses det, at størstedelen af samtalerne varer mellem 5 og 15 minutter (38%) eller mellem 16 og 30 minutter (3). 18% af samtalerne varer mere end 30 minutter. Fordelingen af samtalernes varighed svarer til varigheden i Figur 15: Samtalelængde, pct Under 5 min. 9% 5-15 min. 38% min min min. Over en time (n=11.761) Opfølgningstid er den tid, som rådgiveren bruger på at lave erfaringsopsamling, indhente viden eller følge op på spørgsmål, som brugeren har haft ved første samtale. Figur 16 viser, at størsteparten af henvendelserne ikke krævede opfølgning (76%), mens 2 krævede 1-15 minutters opfølgning, og krævede opfølgning på mere end 15 minutter. 4 Henvendelser, hvor det ikke blev oplyst, om det var en førstegangshenvendelse eller en genhenvendelse, er ikke inkluderet, hvorfor den samlede sum er lavere end det samlede antal telefoniske henvendelser. 13

14 Figur 16: Tid brugt på opfølgning, pct Ingen opfølgning 76% 1-15 min min min 1-2 timer Over 2 timer (n=10.679) Pårørende og efterladte Størstedelen af de pårørende og efterladte, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, er børn af (3) eller ægtefælle/samlever (28%) til en kræftpatient (figur 17). Dette svarer til fordelingen i Der er ingen forskel på de pårørendes og efterladtes relation til kræftpatienten (figur ikke vist). Figur 17: Pårørende og efterladtes relation til kræftpatient, pct Barn 3 Ægtefælle / samlever 28% Anden familie 1 Forældre Søskende Venner 8% Tidl. ægtefælle / samlever Kæreste / ikke samboende Andre (n=4.677) 14

15 Bopæl I 2016 kom størstedelen af de telefoniske henvendelser fra brugere med bopæl i Region Hovedstaden (4) (figur 18). Andelen af henvendelser fra de øvrige regioner fordeler sig mellem 9-18%. Fordelingen af brugernes bopælsregion i 2016 svarer nogenlunde til fordelingen i Figur 18: Bopælsregion, pct Hovedstaden 4 Midtjylland Sjælland 16% 18% Syddanmark 1 Nordjylland 9% Udlandet Grønland/Færøerne (n=8.195) Når man tager højde for befolkningstallet i regionerne udligner forskellene mellem regionerne sig lidt. Dog kommer størstedelen af brugerne stadig fra Region Hovedstaden (tabel 3). Tabel 3: Bopælsregion, antal henvendelser pr indbyggere, Region Hovedstaden Region Sjælland Region Syddanmark Region Midtjylland Region Nordjylland Fra 2015 indgår online henvendelser ikke i opgørelsen, hvorfor tallene ikke helt kan sammenlignes før og efter

16 Diagnosefordeling Brugere, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, bliver spurgt til, hvilken diagnose de eller deres pårørende har/havde. De hyppigste diagnoser blandt Kræftlinjens brugere er brystkræft (2) og mave-tarmkræft (18%) (figur 19). Generelt afspejler det fordelingen af kræftdiagnoser i den danske befolkning. Dog ses en overrepræsentation af brugere med brystkræft og kræft i luftvejene blandt Kræftlinjens brugere. Sammenlignet med 2015 er der et fald på 8 procentpoint i andelen af brugere med brystkræft, og en stigning på 4 procentpoint i andelen af brugere med kræft i luftvejene. Figur 19: Diagnosefordelingen Kræftlinjen 2016 og prævalensen i befolkningen 6, pct. Brystkræft Mave- og tarmsystem Luftveje Blærehalskirtelkræft Kræft i blod og lymfe Underliv - Kvinder Kræft i hjerne og øvrige nervesystem Hoved- eller halskræft Urinveje Modermærkekræft Bugspytkirtelkræft Underliv - Mænd Kræft der ikke kan indplaceres Kræft i muskler, knogle og bindevæv Ukendt Alm. hudkræft Skjoldbruskkirtlen 1 8% 1 8% 6% 6% 18% 18% Kræftlinjen 2016 Nordcan 2014 (Diagnosefordelingen Kræftlinjen 2016: n= Diagnosefordelingen Nordcan 2014: n= ) 6 Diagnosefordelingen fra Nordcan er indhentet fra år 2014, hvilket er de nyeste tilgængelige tal. 7 N= svarer til summen af alle forskellige kræftdiagnoser. Tallet for alle kræftformer fra Nordcan 2014 udgør det samlede antal kræftpatienter i 2014 (inklusiv patienter med flere kræftdiagnoser). 16

17 Sygdomsstatus Patienter og pårørende, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, bliver spurgt om sygdomsstatus. Her angiver næsten halvdelen af brugerne, at de/deres pårørende er i behandling, mens 2 er i kontrolforløb/har afsluttet behandling. Kræftpatienterne henvender sig i højere grad end de pårørende, når de er i kontrolforløb/har afsluttet behandling, mens de pårørende i højere grad henvender sig, når den kræftsyge er terminal (figur 20). Fordelingen af sygdomsstatus er nogenlunde som i Figur 20: Den kræftsyges sygdomsstatus på henvendelsestidspunktet, særskilt for kræftpatienter og pårørende, pct I behandling 4 4 Kontrolforløb/afsluttet behandling 1 28% Venter på behandling 18% 2 Terminal Symptomer på recidiv/udredning 1 Kan ikke tilbydes behandling Patient ønsker ikke behandling Fravalgt forebyggende efterbehandling Kræftpatienter Pårørende (Kræftpatient: n= Pårørende: n=3.778) Samtaletemaer I figur 21 ses det, at størstedelen af samtalerne på tværs af alle brugergrupper omhandlede somatiske forhold (6). Derudover viser figuren, at en større andel af kræftpatienter (7) end pårørende (6) og efterladte (18%) har behov for at tale om somatiske forhold, mens særligt en større andel af efterladte (7) end kræftpatienter (38%) og pårørende (49%) har behov for at tale om psykologiske forhold. For de forskellige samtaletemaer er der inden for hvert tema registreret forskellige emner (se bilag 1 4). I 2016 svarer fordelingen af samtaletemaer blandt alle grupper og kræftpatienter nogenlunde til fordelingen i Samtaletemaerne blandt pårørende og efterladte blev i 2015 afrapporteret samlet, hvorfor fordelingen for disse grupper i 2016 ikke kan sammenlignes med fordelingen i

18 Figur 21: Samtaletemaer, pct * Somatiske 18% Psykologiske 38% 4 49% 7 Sociale Tværgående temaer 28% % Andet Alle brugergrupper Kræftpatienter Pårørende Efterladte (Alle brugergrupper: n=9.725, Kræftpatienter: n=5.001, Pårørende: n=4.096, Efterladte: n=628) * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. Samtaletemaer for brugergruppen andre I 2016 var af de telefoniske henvendelser til Kræftlinjen fra brugergruppen andre (1) (jf. figur 5). Denne brugergruppe udgøres blandt andre af skoleelever og studerende, mennesker, som er bekymrede for, om de har kræft eller har spørgsmål om kræft og forebyggelse. I figur 22 ses det, at brugergruppen andre hyppigst henvender sig vedrørende somatiske forhold (48%). Sammenlignet med 2015 er der i 2016 procentvis flere blandt brugergruppen andre, der henvender sig angående psykologiske forhold (2 i 2016 mod 1 i 2015), og procentvis færre der henvender sig angående forebyggelse (18% i 2016 mod 2 i 2015). 18

19 Figur 22: Samtaletemaer for brugergruppen andre 2016, pct*. Somatisk 48% Andet 2 Psykologisk 2 Forebyggelse 18% Socialt 8% (Andre: n=1.641) * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. For en opgørelse over indholdet inden for hvert samtaletema, som brugergruppen andre har henvendt sig med til Kræftlinjen se bilag 5 9. Professionelle fagprofil og henvendelsesårsag I 2016 var 395 () af de telefoniske henvendelser fra professionelle (jf. figur 5). Det er blevet registret, hvilken fagprofil disse folk har, samt hvad deres henvendelsesårsag har været. Af figur 23 ses det, at inden for gruppen af professionelle, der henvender sig telefonisk til Kræftlinjen, er den største andel sygeplejersker (2), hvorefter anden faggruppe (19%) og faggrupperne socialrådgiver/sagsbehandler (16%) og skolelærer/underviser (1) følger. Sammenlignet med 2015 er der i 2016 flere skolelærere/undervisere, der henvender sig til Kræftlinjen (1 i 2016 mod 8% i 2015). Ellers svarer fordelingen af de professionelles fagprofil i 2016 nogenlunde til fordelingen i Figur 23: Fagprofil for de professionelle 2016, pct. Sygeplejerske Anden faggruppe Socialrådgiver/sagsbehandler Skolelærer / underviser Pædagog Læge Psykolog Andet social- og sundhedsfagligt pers. Fysioterapeut Den sundhedsfaglige studerende Diætist Alternativ behandler 8% 6% 1 16% 19% (Professionelle: n=364) 19

20 Figur 24 viser, hvilken sektor de professionelle tilhører. Primær sektor udgøres i Danmark af bl.a. praktiserende læger, speciallæger, hjemmepleje, sundhedsplejersker og apoteker. Den sekundære sektor består af offentlige sygehuse og privathospitaler. Af de professionelle, der har henvendt sig telefonisk til Kræftlinjen i 2016, tilhører størstedelen den primære sektor (6). Figur 24: Hvilken sektor tilhører de professionelle 2016, pct. Primær sektor 6 Sekundær sektor Andet 19% 2 (Professionelle: n=383) Den hyppigste henvendelsesårsag fra brugergruppen professionelle er henvendelse om klient/patient (6), den næsthyppigste er børn og sorg (2), hvorefter oplysning om PLI s tilbud (19%) og oplysning om andet (19%) følger (figur 25). Figur 25: Henvendelsesårsag for de professionelle 2016, pct. Henvendelse om klient/patient 6 Børn og sorg Oplysning om PLI's tilbud Oplysning om andet 19% 2 19% Viden om kræft Undervisning 9% 8% Rehabilitering (Professionelle: n=395) * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. Problemer i patientforløb På Kræftlinjen registreres det, hvorvidt man i samtalen har berørt problemer i patientforløbet. I 18% af alle de telefoniske henvendelser er problemer i patientforløbet blevet registreret. Dette er en stigning i forhold til 2015, hvor andelen var 1. Figur 26 viser, hvad disse henvendelser drejede sig om. De hyppigste problemer, der er blevet berørt i henvendelserne, er manglende/dårlig kommunikation (39%) og manglende information (2). Generelt er fordelingen af problemer i patientforløb i 2016 den samme som i

21 Figur 26: Problemer i patientforløb 2016, pct.* Manglende kommunikation/dårlig kommunikation Manglende information Fejl og utilsigtede hændelser i patientforløbet Ventetid: Udredning Ventetid: Doctors delay Manglende indsats i forhold til plejen f.eks. Andet Manglende koordination i udredningsforløb Ingen kontaktperson eller tovholder Manglende koordination i behandlingsforløbet Ventetid: Behandling Øvrige socialeproblemstillinger Problemer i relation til opfølgningsforløb Problemer med rehabilitering (inkl. genoptræning) Manglende koordination i opfølgningsforløbet Problemer vedr. tilknytning til arbejdsmarkedet % % (n=1.053) * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. Figur 27 viser, hvordan andelen af henvendelser til Kræftlinjen angående problemer i patientforløbet er fordelt på brugergrupperne. Figur 27: Problemer i patientforløb fordelt på brugergruppe 2016, pct Kræftpatienter 5 Pårørende 4 Efterladte (Kræftpatienter: n=577, Pårørende: n=432, Efterladte: n=44) 21

22 Bilag 1: Somatiske samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte I 2016 var diagnose/behandling det hyppigste tema for både kræftpatienter (7) og pårørende/efterladte (78%) inden for det somatiske område. De næsthyppigste temaer var bivirkninger af behandling (kræftpatienter: 26%, pårørende/efterladte: 19%) og krop/kræft (kræftpatienter: 26%, pårørende/efterladte: 2) (figur 28). Fordelingen af de temaer, der er mulige at sammenligne for 2015 og 2016 er nogenlunde ens. Figur 28: Somatiske samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*. Diagnose/behandling Bivirkninger af behandling Krop/kræft Senfølger Andet Ernæring/kræft Forskning og eksperimentel behandling Behandlingsgaranti/pakkeforløb Alternativ behandling Behandling i udlandet Det rådgivende panel Genetisk rådgivning 16% 6% % 6% 26% 19% % Kræftpatienter Pårørende/efterladte (Kræftpatienter: n= Pårørende og efterladte: n=4.915). * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. 22

23 Bilag 2: Psykologiske samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte I 2016 var krise og stressreaktioner det hyppigste psykologiske samtaletema for kræftpatienter (4) og pårørende/efterladte (5), efterfulgt af copingstrategier (38%). Sammenlignes samtaletemaerne for patienterne og de pårørende/efterladte, omhandler patienternes samtaler i højere grad angst og eksistentielle tanker, hvorimod samtalerne for de pårørende og efterladte i højere grad omhandler tab og sorg samt børn og unge (figur 29). Fordelingen af de temaer, der var mulige at sammenligne for 2015 og 2016 er nogenlunde ens. Figur 29: Psykologiske samtaleemner i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*. Krise og stressreaktioner 4 5 Copingstrategier Angst 18% 38% 38% 36% Formidling af psykologisk viden 3 36% Relationer til andre 2 36% Eksistentielle tanker 2 2 Børn og unge 1 28% Depression Andet 1 1 9% Tab og sorg 1 29% Selvmordstanker Kræftpatienter Pårørende/efterladte (Kræftpatienter: n= Pårørende og efterladte: n=6.672). * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. 23

24 Bilag 3: Sociale samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte I figur 30 om sociale samtaletemaer ses, at temaet arbejde/uddannelse var det hyppigste blandt kræftpatienter (3). Det næsthyppigste emne blandt kræftpatienter er juridiske spørgsmål (26%), hvilket også er det næsthyppigste samtaletema blandt pårørende og efterladte. Andre hyppige samtaletemaer for pårørende og efterladte er orlov (26%) og hjælp i hjemmet (2) (figur 30). De fem hyppigste samtaletemaer i 2016 var også de fem hyppigste samtaletemaer i Dog er der i 2016 færre spørgsmål angående legater end i 2015 (2). Figur 30: Sociale samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2016*. Arbejde/uddannelse 2 3 Juridiske spørgsmål Økonomiske spørgsmål Sygedagpenge 9% 26% Legater 1 19% Forsikringsspørgsmål/sum ved kritisk sygdom 9% 16% Andet 1 1 Pension og anden forsørgelse 1 Styrelsen for patientsikkerhed/patienterstatningen 1 8% Hjælp i hjemmet 6% 2 Tandbehandling Befordring Orlov Rekreation 26% Kræftpatienter Pårørende/efterladte (Kræftpatienter: n= Pårørende/efterladte: n=2.651). * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. 24

25 Bilag 4: Tværgående samtaletemaer Patienter og Pårørende/Efterladte I figur 31 om tværgående samtaletemaer ses, at langt det hyppigste tema for såvel kræftpatienter som pårørende og efterladte i 2016 var oplysninger om PLI s aktiviteter (hhv. 58% og 7) (figur 31). Sammenlignes samtaletemaerne for patienterne og de pårørende/efterladte, så omhandler samtalerne med kræftpatienterne i højere grad rehabilitering og fysisk aktivitet/søvn, mens samtalerne med de pårørende/efterladte i højere grad omhandler palliation. Andelen af kræftpatienter, der ønskede oplysning om PLI s aktiviteter i 2016 (58%) er mindre end i 2015 (7). Derudover svarer fordelingen af tværgående samtaleemner i 2016 til fordelingen i Figur 31: Tværgående samtaletemaer i forbindelse med telefoniske henvendelser til Kræftlinjen, særskilt for kræftpatienter og pårørende/efterladte, pct. 2015*. Oplysninger om PLI's aktiviteter 58% 7 Henvisning til andre professionelle 36% 3 Fysisk aktivitet/søvn Rehabilitering Henvendelser vedr. patientforeninger og netværk Palliation Sex og samliv Henvendelse vedr. KB Forebyggelse Ønske om litteratur/andet materiale Henvisning til navigator 8% 6% 6% 1 16% 18% Kræftpatienter Pårørende/efterladte (Kræftpatienter: n= Pårørende og efterladte: n=2.204). * Procentsatserne summerer til mere end 10, da der er mulighed for at sætte flere krydser. 25