rettnyt:03 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2015

rettnyt:03 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2015

Røremaskiner 5L - 200L Wodschow & co. A/S Kirkebjerg Søpark 6 2605 Brøndby Telefon 43 44 22 88 www.bearvarimixer.dk

RETT NYT INDHOLD nr. 3 2015 6 4 Redaktionen 5 Nyt fra bestyrelsen 6 Rett weekend 2015 16 Indbydelse til Marianne Lykke 19 17 Fødselsdage Priser for medlemsskab 19 Vi har mistet vores elskede Ida 20 Sissels stil 22 Vil du kommunikere med din datter? 28 Lokal arrangement 29 28 Aktivitetskalender 29 20 spørgsmål til...alma M. Vasegaard 31 Bestyrelsen beder om hjælp 32 Ferieberetning fra Freja 33 Socialrådgiverhjælpen 34 Center for Rett Syndrom - medarbejdere - nyt fra Center for Rett Syndrom - artikel i tidsskrift for neuropædiatri - foredrag i Wien 38 Bestyrelse Kontaktliste Oplysning til annoncører 40 Kriterier for Rett Syndrom rett nyt nr. 3 2015 3

REDAKTIONEN Landsforeningen Rett Syndrom ANNONCESALG FL Reklame Agerbakken 21 8362 Hørning Tlf. 87 93 37 86 E-mail: info@handicapinfo.dk - hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Ikke den mest fantastiske sommer vi har haft i Danmark i år, men håber jeres sommer har været fyldt med dejlige stunder alligevel. Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. REDAKTION Sofie M. Vasegaard Nørreballe 94 8832 Skals E-mail: rettnyt@rett.dk TEKST TIL BLADET Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. ANSVARSFRASKRIVELSE Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip. DEADLINES 2015 Blad 4 1. november 2015 FORSIDEFOTO En koncentreret Anne 27. årgang ISSN 1901-1717 Rett weekenden er nu veloverstået og som altid leverer den en del materiale til bladet dejligt. Der er også et par nye arrangementer på vej, som er omtalt i dette blad og hvor der er tilmelding så hold godt øje med dem. Mange gode annoncer, artikler og beretninger i dette blad så redaktøren har svært ved at fremhæve det ene frem for det andet kan kun sige forhåbentlig god læsning. Redaktøren

NYT FRA BESTYRELSEN Hej til alle LEDER Mogens Norup Lauridsen Formand FAMILIEWEEKENDEN Først tak til alle der deltog i familieweekenden 4.-6. september. Vi havde en dejlig weekend med masser af oplevelser, bland andet var der - Foredrag fredag aften om arv og testemente v/jurist Helle Brandt, med mulighed for ene-samtaler om lørdagen. - Besøg fra pigerne på rett-centret, som fortalte om deres seneste projekter og de havde efterfølgende workshops med Tobii-Thomas og POOD-Edda. - Søskende-kursus - Vores traditionelle rett-løb, hvor næsten alle kom tørskoede tilbage (Se jeres tid inde i bladet). - Svømmetur i Vandhalla - Mini-rehab-messe, med et udpluk af hvad der findes af hjælpemidler til vores piger. Som altid vil bestyrelsen gerne høre jeres oplevelse af weekenden, hvad var godt eller knap så godt og hvis I har nogle forslag til hvad vi kan gøre til næste år, må I endelig sige til. FORAN OS ER ENDNU NOGLE OPLEVELSER VI FÅR SAMMEN Den 21. november 2015 har vi inviteret psykoterapeut Marianne Lykke til Odense, for bl.a. at fortælle om, hvor vigtigt det i hverdagen er, at følge fly-instruktionen anbring først iltmasken på dig selv. På en humoristisk måde kommer hun ind på forskellen på mænd og kvinders følelser og hvordan vi kommunikerer hensigtsmæssige med hinanden. Vi har også den glæde at byde Susan Nowell velkommen til Odense den 2. februar 2016. Hun vil også være der dagen efter, hvor vi kan købe enesessioner med hende, det koster USD 200 pr. time, så allerede nu har I det første julegave ønske til jeres rett-piger. Susan har viet sin karriere, til at hjælpe rett-piger med at kommunikere. Det er fantastisk at se hende tale med en rett-pige, selvom de ikke taler samme verbale sprog, fører de på mirakuløs vis en meningsgivende samtale. Susan er fyldt med entusiasme som smitter. I kan se filmklip med hende på vores hjemmeside, hvor I også kan læse mere om arrangementet. Tilmelding til begge arrangementer sker via SafeTicket, som et link på vores hjemmeside. Det var alt fra bestyrelsen i denne om gang, tilbage er der kun at sige, læn jer tilbage, læs bladet og pas på jer selv - I er de nærmeste til det. På vegne af bestyrelsen SMIL Marlene rett nyt nr. 3 2015 5

DEN RØDE LØBER RETT WEEKENDEN I ODDER 2015 rett nyt nr. 3 2015 7

SØSKENDEKURSUS RETT WEEKENDEN I ODDER 2015 EN HILSEN FRA MALENE & CO - UNDERVISERNE Tak for en rigtig fin dag, vil du hilse søskendegruppen, og fortælle dem, at det er en stor fornøjelse at være sammen med dem. Vi mener det, når vi siger, at de er en helt fantastisk gruppe, at de er både modige og seje og at de virkelig viser, at de har styrke og livsenergi. Hermed et udpluk af dagens mange udsagn, vi håber at I kan finde plads til dem i bladet. Bedste hilsner fra Malene & Co Stjernedrys fra søskende-ekspert-gruppen, der var samlet på Odder Parkhotel d. 5-9-2015 Dagens rim: Hvad er svært og hvad er let for søskende til børn med Rett: Godt når ens søskende smiler meget Irriterende når min søster skriger, jeg går ind på mit værelse Godt at hun har det godt, selvom hun er handicappet Det var svært da min søster skulle køre på hospitalet med en ambulance Mange gange får vi skæld ud af vores forældre, fordi vi skændes og vores søster bliver stresset af den stemning, men vi skændes altså bare helt normalt som normale søskende gør, og vi kan godt klare det selv Det er godt, at der er opfundet så mange gode hjælpemidler, f.eks. en kuglekasse, hvor ens søster kan falde til ro Det er altid vigtigt at få at vide, hvad der sker i vores familier Jeg er bekymret for om hun bliver mere handicappet eller mere syg Børn med handicap har ingen venner at lege med ligesom vi har Jeg bliver altid bange når jeg ligesom ikke kan styre hende Vi bliver altid bange når vores søskende får anfald eller skal akut på hospitalet Vi tror ikke, at vores søskende ved, at har et handicap, men vi ved det jo ikke Det er vigtigt at få at vide hvad der foregår i ens egen familie. Jeg kom engang hjem til et tomt hus, det var min bedstefar, der kom og fortalte mig, at min søster var blevet indlagt Vi elsker alle sammen når vores søstre griner, også selvom vi andre, slet ikke ved hvad de begynder at grine af. Engang flækkede min søster totalt af grin, imens vi spiste, hun startede fra 0-100 på et sekund, det var vildt sjovt og vi grinede alle sammen sammen med hende rett nyt nr. 3 2015 9

GLIMT FRA WEEKENDEN RETT WEEKENDEN I ODDER 2015 rett nyt nr. 3 2015 11

Præmier 1. Hurtigste tid + hurtigste søskende: Laurits Böthkjær (bror til Erika) (Far, Nicolas havde 3. tætteste tid) 2. Hurtigste tid: Ronaldo (bror til Fiona Sofie) 3. Hurtigste tid: Søren Hjarsø (far til Frederikke) Tætteste og hurtigste rett-pige: Freja Brenø med far Nicolai 1. Tætteste tid + tætteste søskende: Ellen Marie Ulrich-Jørgensen med Lars (søster og far til Mette) 2. Tætteste tid: Sisse Holm (mor til Mathilde) 3. Tætteste tid: Dina Sierks (mor til Naja) Lidt andet fra rett weekenden Dagens griner: Rett-pige Katja Clausen. Under indlægget fra Rett-centret for Katja sagt via sin Tobii Jeg vil gerne se en anden film. Dagens fighter: Rett-pige Ann Sushila. Hun gik hele vejen sammen med sin familie, men nåede ikke hjem, inden det begyndte at regne, så hun kom tilbage drivvåd. De Våde hunde: Rett-pige Esther Arp med familie. Hun kom lidt senere i gang end de andre, og efter 3 poster begyndte det at styrte ned. 2 fra hendes familie løb efter dem med paraplyer. De kom alle hjem, plask våde. www.rett.dk

RETT WEEKENDEN I ODDER 2015 RETT LØB Præmier og resultater Resultater Placering Start nr. Navn Distance Forventet tid Faktisk tid Difference start tid sluttid 1 24 Ellen Marie U J 3 12:17:00 AM 12:17:02 AM 00:00:02 AM 1:37:35 PM 1:54:37 PM 2 91 Sisse Holm 3 12:27:01 AM 12:26:57 AM 00:00:04 AM 1:37:35 PM 2:04:32 PM 3 23 Lars U J 3 12:17:00 AM 12:17:08 AM 00:00:08 AM 1:37:35 PM 1:54:43 PM 4 41 Nicolas Bøtkjær 3 12:58:28 AM 12:58:36 AM 00:00:08 AM 1:37:35 PM 2:36:11 PM 5 5 Freja Brenø 3 12:18:00 AM 12:17:48 AM 00:00:12 AM 1:37:35 PM 1:55:23 PM 6 88 Dina Sierks 3 12:40:00 AM 12:40:16 AM 00:00:16 AM 1:37:35 PM 2:17:51 PM 7 19 Lino Gyldenkerne 3 12:30:00 AM 12:30:21 AM 00:00:21 AM 1:37:35 PM 2:07:56 PM 8 18 Flemming Obel 3 12:25:00 AM 12:24:34 AM 00:00:26 AM 1:37:35 PM 2:02:09 PM 9 6 Nicolai Brenø 3 12:18:10 AM 12:17:44 AM 00:00:26 AM 1:37:35 PM 1:55:19 PM 10 9 Henning 3 12:26:00 AM 12:25:29 AM 00:00:31 AM 1:37:35 PM 2:03:04 PM 11 31 Malene Sewohl 3 12:39:00 AM 12:39:36 AM 00:00:36 AM 1:37:35 PM 2:17:11 PM 12 90 Laura Holm 3 12:26:02 AM 12:25:26 AM 00:00:36 AM 1:37:35 PM 2:03:01 PM 13 42 Henrik Risom 3 12:36:12 AM 12:36:48 AM 00:00:36 AM 1:37:35 PM 2:14:23 PM 14 71 Karoline 3 12:34:12 AM 12:33:35 AM 00:00:37 AM 1:37:35 PM 2:11:10 PM 15 32 Bente Sewohl 3 12:39:00 AM 12:39:38 AM 00:00:38 AM 1:37:35 PM 2:17:13 PM 16 34 Laurits Böthkjær 3 12:14:00 AM 12:13:19 AM 00:00:41 AM 1:37:35 PM 1:50:54 PM 17 47 Malle Grønkjær 3 12:40:11 AM 12:39:22 AM 00:00:49 AM 1:37:35 PM 2:16:57 PM 18 55 Heidi Wedel 3 12:21:00 AM 12:21:49 AM 00:00:49 AM 1:37:35 PM 1:59:24 PM 19 29 Winnie Nordberg 3 12:35:00 AM 12:35:58 AM 00:00:58 AM 1:37:35 PM 2:13:33 PM 20 79 Malthe Arp 3 12:15:25 AM 12:16:37 AM 00:01:12 AM 1:37:35 PM 1:54:12 PM 21 45 Freja Enggaard 3 12:40:45 AM 12:39:26 AM 00:01:19 AM 1:37:35 PM 2:17:01 PM 22 72 Peter 3 12:35:04 AM 12:33:37 AM 00:01:27 AM 1:37:35 PM 2:11:12 PM 23 33 Adam Böthkjær 3 12:15:29 AM 12:17:15 AM 00:01:46 AM 1:37:35 PM 1:54:50 PM 24 30 Annika Rijarn 3 12:38:00 AM 12:35:55 AM 00:02:05 AM 1:37:35 PM 2:13:30 PM 25 100 Emmilio 3 12:25:30 AM 12:27:42 AM 00:02:12 AM 1:37:35 PM 2:05:17 PM 26 35 Laurits Volby 3 12:15:00 AM 12:17:14 AM 00:02:14 AM 1:37:35 PM 1:54:49 PM 27 68 Esther Arp 3 12:48:30 AM 12:50:55 AM 00:02:25 AM 1:37:35 PM 2:28:30 PM 28 66 Jensinne Kilime 3 12:35:05 AM 12:37:33 AM 00:02:28 AM 1:37:35 PM 2:15:08 PM» rett nyt nr. 3 2015 13

Placering Start nr. Navn Distance Forventet tid Faktisk tid Difference start tid sluttid 29 70 Petra 3 12:18:18 AM 12:15:38 AM 00:02:40 AM 1:37:35 PM 1:53:13 PM 30 2 Victoria Brandt 3 12:30:00 AM 12:32:51 AM 00:02:51 AM 1:37:35 PM 2:10:26 PM 31 69 Torgunn 3 12:48:00 AM 12:50:57 AM 00:02:57 AM 1:37:35 PM 2:28:32 PM 32 89 Marianne Holm 3 12:28:38 AM 12:31:53 AM 00:03:15 AM 1:37:35 PM 2:09:28 PM 33 81 Martin Østergaard 3 12:25:00 AM 12:21:39 AM 00:03:21 AM 1:37:35 PM 1:59:14 PM 34 80 Johanne Østergaard 3 12:25:00 AM 12:21:37 AM 00:03:23 AM 1:37:35 PM 1:59:12 PM 35 10 Marie Borregaard 3 12:31:00 AM 12:27:25 AM 00:03:35 AM 1:37:35 PM 2:05:00 PM 36 54 Amalie Wedel 3 12:40:00 AM 12:36:25 AM 00:03:35 AM 1:37:35 PM 2:14:00 PM 37 99 Morten Arp 3 12:22:57 AM 12:26:36 AM 00:03:39 AM 1:37:35 PM 2:04:11 PM 38 46 Jeanne Grønkjær 3 12:35:42 AM 12:39:28 AM 00:03:46 AM 1:37:35 PM 2:17:03 PM 39 12 Silje m famlie 3 12:36:45 AM 12:40:38 AM 00:03:53 AM 1:37:35 PM 2:18:13 PM 40 82 Mayabritt 3 12:24:50 AM 12:28:48 AM 00:03:58 AM 1:37:35 PM 2:06:23 PM 41 73 Juu Maria 3 12:22:22 AM 12:18:22 AM 00:04:00 AM 1:37:35 PM 1:55:57 PM 42 52 Lene Bengtzon 3 12:35:15 AM 12:31:13 AM 00:04:02 AM 1:37:35 PM 2:08:48 PM 43 93 Fiona Sofie 3 12:24:48 AM 12:28:50 AM 00:04:02 AM 1:37:35 PM 2:06:25 PM 44 75 Alma Jacobsen 3 12:29:00 AM 12:24:57 AM 00:04:03 AM 1:37:35 PM 2:02:32 PM 45 77 Asta Jacobsen 3 12:28:50 AM 12:24:44 AM 00:04:06 AM 1:37:35 PM 2:02:19 PM 46 15 Peter Kronmark 3 12:36:00 AM 12:31:49 AM 00:04:11 AM 1:37:35 PM 2:09:24 PM 47 78 Pia Jacobsen 3 12:29:10 AM 12:24:46 AM 00:04:24 AM 1:37:35 PM 2:02:21 PM 48 76 Carsten Jacobsen 3 12:29:20 AM 12:24:55 AM 00:04:25 AM 1:37:35 PM 2:02:30 PM 49 49 Susanne Liltorp 3 12:35:47 AM 12:31:21 AM 00:04:26 AM 1:37:35 PM 2:08:56 PM 50 48 Mille Liltorp 3 12:35:42 AM 12:31:14 AM 00:04:28 AM 1:37:35 PM 2:08:49 PM 51 74 Katja Clausen 3 12:44:00 AM 12:39:32 AM 00:04:28 AM 1:37:35 PM 2:17:07 PM 52 28 Alberte Hjarsø 3 12:20:00 AM 12:15:27 AM 00:04:33 AM 1:37:35 PM 1:53:02 PM 53 94 Søren Hjarsø 3 12:20:05 AM 12:15:25 AM 00:04:40 AM 1:37:35 PM 1:53:00 PM 54 26 Inge Pyskoe 3 12:31:00 AM 12:36:01 AM 00:05:01 AM 1:37:35 PM 2:13:36 PM 55 22 Marianne U J 3 12:32:00 AM 12:37:10 AM 00:05:10 AM 1:37:35 PM 2:14:45 PM

RETT LØB Præmier og resultater RETT WEEKENDEN I ODDER 2015 56 83 Naja Larsen 3 12:35:00 AM 12:40:28 AM 00:05:28 AM 1:37:35 PM 2:18:03 PM 57 8 Linda 3 12:35:40 AM 12:30:07 AM 00:05:33 AM 1:37:35 PM 2:07:42 PM 58 43 Ulla Pedersen 3 12:30:00 AM 12:23:56 AM 00:06:04 AM 1:37:35 PM 2:01:31 PM 59 39 Karen Bøtkjær 3 12:52:24 AM 12:58:29 AM 00:06:05 AM 1:37:35 PM 2:36:04 PM 60 13 Christian Borregaard 3 12:34:00 AM 12:27:19 AM 00:06:41 AM 1:37:35 PM 2:04:54 PM 61 95 Sara 3 12:25:00 AM 12:18:13 AM 00:06:47 AM 1:37:35 PM 1:55:48 PM 62 25 Celine Pyskoe 3 12:29:00 AM 12:35:52 AM 00:06:52 AM 1:37:35 PM 2:13:27 PM 63 21 Emilie 3 12:30:00 AM 12:37:18 AM 00:07:18 AM 1:37:35 PM 2:14:53 PM 64 65 Ellen Arp 3 12:30:00 AM 12:37:32 AM 00:07:32 AM 1:37:35 PM 2:15:07 PM 65 51 Jesper Liltorp 3 12:34:50 AM 12:27:13 AM 00:07:37 AM 1:37:35 PM 2:04:48 PM 66 7 Natalie 3 12:30:00 AM 12:22:19 AM 00:07:41 AM 1:37:35 PM 1:59:54 PM 67 27 Curt Pyskoe 3 12:28:00 AM 12:35:49 AM 00:07:49 AM 1:37:35 PM 2:13:24 PM 68 44 Signe Pedersen 3 12:32:00 AM 12:24:07 AM 00:07:53 AM 1:37:35 PM 2:01:42 PM 69 53 Mads Liltorp 3 12:35:47 AM 12:27:15 AM 00:08:32 AM 1:37:35 PM 2:04:50 PM 70 67 Marie Arp 3 12:49:10 AM 12:40:08 AM 00:09:02 AM 1:37:35 PM 2:17:43 PM 71 20 Mette U J 3 12:28:00 AM 12:37:16 AM 00:09:16 AM 1:37:35 PM 2:14:51 PM 72 86 Ronaldo 3 12:05:30 AM 12:15:04 AM 00:09:34 AM 1:37:35 PM 1:52:39 PM 73 84 Leda Larsen 3 12:30:00 AM 12:40:21 AM 00:10:21 AM 1:37:35 PM 2:17:56 PM 74 85 Tasia Østergaard 3 12:37:00 AM 12:26:11 AM 00:10:49 AM 1:37:35 PM 2:03:46 PM 75 92 Hugo Hjarsø 3 12:39:53 AM 12:27:45 AM 00:12:08 AM 1:37:35 PM 2:05:20 PM 76 50 Andreas Liltorp 3 12:36:10 AM 12:22:00 AM 00:14:10 AM 1:37:35 PM 1:59:35 PM 77 87 Laura Rusbjerg 3 12:25:00 AM 12:40:14 AM 00:15:14 AM 1:37:35 PM 2:17:49 PM 78 3 David Brandt 3 12:50:00 AM 12:32:53 AM 00:17:07 AM 1:37:35 PM 2:10:28 PM 79 37 Jonna Larsen 3 1:20:00 AM 12:59:36 AM 00:20:24 AM 1:37:35 PM 2:37:11 PM 80 38 Ann Sushilla 3 1:20:00 AM 12:58:58 AM 00:21:02 AM 1:37:35 PM 2:36:33 PM 81 36 Kirsten Rulffs 3 1:20:00 AM 12:58:35 AM 00:21:25 AM 1:37:35 PM 2:36:10 PM 82 4 Conny Brandt 3 12:50:00 AM 12:27:39 AM 00:22:21 AM 1:37:35 PM 2:05:14 PM 83 1 Gitte Brandt 3 12:56:00 AM 12:32:50 AM 00:23:10 AM 1:37:35 PM 2:10:25 PM rett nyt nr. 3 2015 15

LÆG MÆRKE TIL: HVOR VIGTIGT DET ER AT HUSKE SIG SELV! Lørdag den 21. november Odin Havnepark Lumbyvej 11, 5000 Odense C Program: 9:30-10:00 Morgenmad og kaffe 10:00-12:00 Foredrag 12:00-13:00 Frokost, hygge og netværk 13:00-16:30 Foredrag, øvelser med kaffepause ANBRING FØRST ILTMASKEN PÅ DIG SELV Vi kender alle instruktionen fra flyrejsen: Falder trykket i kabinen, skal du først anbringe iltmasken på dig selv, der efter på dit barn. Denne uvante tanke er indlysende rigtig: en iltfattig voksen er ikke i stand til at tage sig af sit barn på forsvarlig vis. Hvad stiller vi op? Med de forbudte følelser som sorg, vrede, angst og skyld Mænds og kvinders forskellige, men ligeværdige, måde at håndtere følelser på Stress, når bølgerne går højt og alt ender i kaos Glædens livgivende kraft Hvordan kommunikerer vi klart og hensigtsmæssigt? Om glæden ved at føle sig hørt og set Om konflikter, konfliktoptrapning og personlig konfliktstil Om grundlæggende værdier som respekt og åbenhed samt konkrete værktøjer Forløbet plejer at være ganske muntert Der er praktiske øvelser Samtale Personliggørelse af den ny viden Smil og grin Priser og tilmelding Pris 250,- kr. for medlemmer af Rett Foreningen Pris 330,- for medlemmer af foreninger under Sjældne Diagnoser Pris 500,- Pårørende (ikke medlemmer af Rett Foreningen) Pris 1.000,- Fagpersoner. Tilmelding www.rett.dk Hvis der bruges EAN nummer skal tilmelding ske til marlene@rett.dk, husk navn og adresse Sidste tilmelding den 21/11 Dagens oplæg bygger på den samme idé: for at kunne blive ved med at drage omsorg for dit barn, lille som stort, er du nødt til at kunne tage vare på dig selv, dine følelser og behov, med god samvittighed. At få et ekstra sårbart barn er en meget stor udfordring for alle familier: først den svære tilpasningsproces og så de mange daglige udfordringer. Selv om vi gør os umage hele tiden, synes vi måske ikke, det nytter nok, og vi føler afmagt ender over kortere eller længere tid i tilstande af iltmangel, hvor vi har mistet kontakten til os selv og måske overidentificerer os med vores barn. På gensyn Marianne Lykke cand. mag. og psypkoterapeut MPF og selv mor til et barn med en funktionsnedsættelse.

FØDSELSDAGE STORT TILLYKKE MED DAGEN... OKTOBER Ingen DECEMBER 9. Iben 2010 11. Signe 1978 16. Mille 1999 26. Nicoline 1993 27. Chilie 1999 30. Gitte 1973 HIP HIP HURRA NOVEMBER 4. Annika 1998 9. Mette 1998 12. Gry 2004 19. Louise Læbo 1993 20. Freja B. 2008 22. Camilla 1980 24. Silje 2004 HIP HIP PRISER FOR MEDLEMSSKAB Freja HURRA Silje Husk at sende billeder og ved nye familier information om jeres barns fødselsdato. Fødselsdagene bringes således Blad 1: april, maj, juni Blad 2: juli, august, september Blad 3: oktober, november, december Blad 4: januar, februar, marts Se deadline for indsendelse af billede og informationer forrest i bladet. HIP HIP HURRA ENKELTMEDLEMSKAB 185 KR. / ÅR For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom FAMILIEMEDLEMSKAB 275 KR. / ÅR For familier med interesse for Rett syndrom STØTTEKONTINGENT 275 KR. / ÅR For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom. BLADMEDLEMSKAB KONTINGENTFRIT For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit. LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Gå ind på www.rett.dk - hvis du / I ønsker at blive medlem rett nyt nr. 3 2015 17

Sponsoreret Kvalitetsprodukter siden 1988 Brobjerg Parkvej 2-8 8250 Egå Tlf. 89 37 50 00 www.foetex.dk Tlf.: 87110090 www.multitek.dk Branddøre Sikkerhedsdøre Ståldøre Brandporte Brandvinduer

Vi har mistet vores elskede Ida Den 8. Juli tidligt om morgenen sov Ida Skovgaard Koed stille ind kun 21 år gammel. Det kom helt uventet. Bare 2 uger forinden havde Ida haft en fantastisk aften, hvor hun fik studenterhue og eksamensbevis efter 3 år på Maglemosen STU og dansede hele aftenen til fest. Dagene derefter var vi på en forlænget weekendtur i Lalandia i Billund sammen med Ida og hendes to brødre, Rasmus og Jakob, hvor Ida var glad og nærværende. Efter STU startede Ida på Ejegod aktivitetscenter, hvor hun blot nåede at komme 3 dage. Hun havde nogle gode dage og var smilende og glad den sidste dag hun var på Ejegod. Om aftenen fik hun et lille epileptisk anfald og var lidt træt da hun blev lagt i seng på hendes dejlige bosted, Lykke Marie. Der blev kigget til Ida flere gange af nattevagten sidste gang kl 5. Kl 6.30 blev hun fundet livløs i sengen liggende som hun plejer på siden. Ida blev obduceret, men der var intet som kan forklare dødsfaldet. Ida blev bisat fra Opstandelseskirken i Albertslund, hvor hun var blevet konfirmeret nogle år forinden. Det var en smuk sommerdag og en meget fin bisættelse. Stor tak til alle jer der deltog i bisættelsen og for blomster og kærlige ord. Kærlige hilsner Jesper og Vibeke rett nyt nr. 3 2015 19

Sissels stil Sissel, som er kusine til Silje, vil gerne dele sin stil/essay med os hun skrev den som 14 årig. Det var en essay i dansk, hvor hun selv har været inde og læse om handicap, nakkefoldsskanning osv. Vi takker Sissel mange gange, for at ville dele den med os. HANDICAPPET Handicap er ikke en del af hverdagen herhjemme i Danmark. For mange mennesker møder eller kender ingen handicappede. For mig er det dog en vigtig del af hverdagen. Selv har jeg en kusine som er handicappet, og jeg ved, hvor meget det kan fylde i hverdagen. Der findes mange slags af handicap, nogle er født handicappet, andre får det med livet. Når jeg kommer gående på gaden og ser en handicappet, tænker jeg personligt ikke så meget over det, i modsætningen til nogle andre som nok ville tænke lidt mere over det udseende de nu har. Det skyldes nok at jeg er vokset op med den som en naturlig del af livet. Nogle handicappede kan man se det på, og andre kan man ikke, fx. folk som ikke er handicappede, men har et handicap fx på synet eller hørelsen, eller måske endda psyken. Der skrives og snakkes meget om at forældre fravælger deres barn fra, hvis en nakkefoldsscanning viser at der er noget galt med deres barn. Der er mange delte meninger om hvorvidt det er i orden, eller om vi skal beholde barnet, lære at elske det, og sørge for at det får et værdigt liv. Tænk at nogle forældre vælger at sige nej tak til at beholde deres barn, bare fordi at det har en diagnose? Måske fordi at det er et for stort ansvar for dem i deres hverdag. Jeg synes ikke at det er retfærdigt for de handicappede at deres forældre vælger dem frabare fordi de er anderledes, det kan de jo ikke gøre for. Hvis jeg fik et handicappet barn, tror jeg da at jeg ville blive ked af at høre at mit barn ikke ville blive ligesom andre og vil få et anderledes liv. I aviserne bliver der snakket om flere penge til familier med handicappede, og institutioner hvor man kan få passet sit handicappet barn, da det er en stor udfordring at have et handicappet barn, fx når man tager på tur er der utrolig mange ting og udstyr man skal have med, det kan jeg i hvert fald sige fra de gange jeg har været med min moster og onkel på tur alle de ting stor handicapbus, mad til turen, nu har min kusine Rett syndrom, hun skal spise på bestemte tidspunkter og så skal man have køretøjer med, som man nu skal bruge til sit barn ( og de køretøjer er heller ikke helt billige ). Det er fx: kørestol, ståstativ og walker, der findes også masser af andre ting. Det kan mærkes på større eller mindre søskende i familien da det er et stort ansvar og en anden måde at leve på, det giver nogle udfordringer i hverdagen, og der er mange ting som skal gøres. Der har været på tale om en ny computerskærm til de piger med Rett syndrom. Den kan registrerer hvad de tænker på, hvad de syntes om ting, hvad de har lyst til og hvad de ikke har lyst til, hvilket jeg syntes er helt fantastisk og en kæmpe hjælp for familier med handicappede. Venstre skriver om at de grundlæggende vil gøre tingene smartere og anderledes. Det er et stører projekt som de står indenfor, men de mener ikke at handicapområdet er ved at blive lagt i graven. At være handicappet vil sige at man har langvarige funktionsnedsættelser som gør at man ikke kan deltage i hverdagen på lige fod med andre. Alle kan se og forstå at en person som ikke kan gå, har brug for en kørestol. Det er også nemt at forstå at en blind har brug for nogle hjælpemidler for at kunne læse en bog. Hvis jeg fortalte nogle at jeg var ordblind, var der nogle som kan tro at jeg er dum, men de to ting hænger slet ikke sammen. Et digt som passer til denne sammenhæng: Handicap venlig restaurant

Hans hjerne var fuld Men slet ikke tom kun løsrevne bogstaver byttede han om. Han læste et K som om det var et H selv ko var et ord som var svært at forstå. Som jeg fortalte tidligere så har min kusine Rett syndrom, det er en sygedom som udelukkende rammer piger, og det gør at pigerne hverken kan tale, gå, eller kan holde ting selv. Tænk ikke at kunne sige hvad man føler, eller hvis man har ondt nogle steder. Det må være forfærdeligt! Min moster fortalte mig engang om nogle de kender som også har et handicappet barn. De har prøvet med deres andet barn som ikke er handicappet, hvor hun skulle prøve at være handicappet for en dag, ikke måtte sige noget, ikke kunne spise selv, hun kunne heller ikke sige hvad hun ville have at spise, måtte ikke bruge sine ben, så hun sad ned hele dagen, og skulle have ble på for hun kunne jo ikke sige hvis hun skulle på toilet, så hendes forældre skulle skifte hende, det må godt nok have været grænseoverskridende, selvom det var hendes forældre. Tænk hvordan hun havde det, det må have været svært. Som jeg snakkede om tidligere skal man have utroligt mange ting og køretøjer med når man har et handicappet barn, det kræver også at man skal have et hus så man kan komme rundt med en kørestol. Det kræver også meget tid at have et handicappet barn, nogle handicappede kan jo ikke rigtigt gøre noget selv, og skal have hjælp til det meste. N å r min kusine er ked af det, kører der nogle tanker rundt oppe i mit hoved om, hvad det er hun er ked af, det kan jo være hvad som helst, faktisk er det ikke en rar følelse ikke at kunne vide hvad det er hun er ked af, for man ved ikke hvad man skal gøre, selvom man gerne vil hjælpe. Jeg håber for handicappede at de får et godt liv, selvom de er lidt anderledes. Og at folk acceptere deres forskelligheder. Dyssemosevej 9 4760 Vordingborg Tlf. 55 38 20 55 www.bostedetdyssemosen.dk rett nyt nr. 3 2015 21

Vil du kommunikere med din datter? Susan Norwell kan måske være nøglen. En unique mulig for at møde Susan Norwell, der har dedikeret sit liv til kommunikation for piger med Rett syndrom. Hun fokuserer på kommunikation ved hjælp af computer med øjenstyring. Om du har en computer eller ej så er det noget for dig! FORMÅL At deltage i et spændende, inspirerende og fagligt udviklende foredrag omkring kommunikation, Rett syndrom, øjenstyringscomputer og multikommunikation. INDHOLD Baggrund Potentiale Udvikling Øjenstyring Læsning Stavning Teknikker Redskaber Inspiration I sine foredrag kommer hun ind på alt lige fra baggrunden og potentialet for samt udviklingen af kommunikation, til hvordan man kan arbejde med en begyndende læsning/stavning. I sit arbejde med kommunikationen hos pigerne med Rett syndrom, bruger hun rigtig meget øjenstyringscomputer. Derfor vil man også få et rigtig godt indblik i, hvordan man kan bruge den i praksis. I sit arbejde begrænser hun sig dog ikke kun til øjenstyringscomputeren, derimod multikommunikerer hun og inddrager forskellige kommunikative redskaber og teknikker i den samlede kommunikation. Susan er en livlig og dygtig formidler, som er utrolig inspirerende at lytte til. Selvom foredraget foregår på engelsk, er hun meget nem at forstå, da hun forklarer levende og krydrer foredraget med gode videoeksempler. Så hvis du har lyst til et spændende, inspirerende og fagligt udviklende foredrag omkring kommunikation og Rett syndrom, øjenstyringscomputer og multikommunikation, som også kan bruges til andre grupper med svære kommunikationsvanskeligheder, og hvor du med garanti går inspireret og opløftet derfra, så sæt kryds i kalenderen i begyndelsen af februar næste år, og hold øje med RettNyt samt Landsforeningen for Rett syndroms hjemmeside: www.rett.dk Nu har Landsforeningen for Rett syndrom inviteret hende til Danmark tirsdag d. 2. februar 2016. Susan har arbejdet inden for specialområdet i snart 40 år, og hun har haft sin egen praksis i 25 år. I begyndelsen arbejdede hun med autisme og kommunikation, men ved et tilfælde fik hun en pige med Rett syndrom i sin praksis. Det er siden blevet til mange flere, og på nuværende tidspunkt er det den gruppe, hun har flest af i sin praksis. Det gør hende til en af de mest vidende fagpersoner i verden, når det kommer til Rett syndrom og kommunikation. PRISER OG TILMELDING - Pris 275,- kr. for medlemmer af Rett Foreningen - Pris 350,- for medlemmer af foreninger under Sjældne Diagnoser - Pris 500,- Pårørende (ikke medlemmer af Rett Foreningen eller foreninger under Sjældne Diaognoser) - Pris 1.000,- Fagpersoner. - Tilmelding www.rett.dk - Hvis der bruges EAN nummer skal tilmelding ske til marlene@rett.dk, husk navn og adresse - Sidste tilmelding den 21/1 2016 Tirsdag den 2. februar kl 9.00-16.00 Odin Park Hotel Lumbyvej 11 5000 Odense C

I forbindelse med Susan Norwell kommer til Danmark til februar, genoptrykker vi denne artikel om Susan Norwell og kommunikation, skrevet af Jane Lunding Larsen fra Center for Rett syndrom, i forbindelse med hun havde været til workshop med Susan i Göteborg i marts 2014. Vi håber, den vil inspirere og give jer lyst til at deltage i det meget spændende og lærerige kommunikationskursus til februar. Hvordan får vi kommunikationen på gled? en beretning fra en workshop med Susan Norwell I slutningen af marts i år afholdte RSIS (den svenske forældreforening) en workshop med amerikaneren Susan Norwell. Susan er et stort navn inde for Rettverdenen og kommunikation, og derfor tog jeg turen til Göteborg for at høre, hvad hun havde at sige om piger med Rett syndrom og deres kommunikation. Det var med stor forventning, jeg tog af sted, og jeg blev bestemt ikke skuffet. Susans oplæg var interessant, inspirerende og opløftende. I denne artikel vil jeg skrive om blot nogle af de mange ting, som hun snakkede om. Susan er uddannet speciallærer og har arbejdet inden for specialområdet i 37 år. I 24 år har hun haft sin egen private praksis. Her startede hun med at arbejde med børn med autisme og deres kommunikation, men ved et tilfælde fik hun en pige med Rett syndrom ind i sin praksis. Hen over årene er der kommet mange flere til, så på nuværende tidspunkt er det de børn, hun har flest af i sin praksis, og derfor har hun udviklet en stor viden om piger med Rett syndrom og deres kommunikation. På workshoppen snakkede hun om kommunikation generelt hos piger med Rett syndrom, hvor hun kom ind på baggrunden for deres kommunikation og deres kommunikative udvikling, samtidig med hun viste forskellige praktiske eksempler fra sit arbejde, på træningen af kommunikationen og forskellige lege og sociale interaktioner, som hun brugte i den sammenhæng. Hun bruger øjenstyringscomputeren til rigtig mange ting i hendes praksis, både til den første kommunikation, til hyggesnak, til at tale følelser, til dialogisk læsning og meget andet, og hun bruger den til piger helt ned til 3-5 års alderen. Derfor fyldte øjenstyringscomputeren naturligvis også meget i workshoppen. PIGERNES FORUDSÆTNINGER FOR AT UDVIKLE KOMMUNIKATION Noget af det første, Susan kom ind på, var, at vi bør forstå pigerne som kompetente ift. kommunikation. De er meget sociale, hvilket er en forudsætning for at kommunikere, og de har gode lærings- og kommunikationspotentialer. Hvis man forstår dem som kompetente, vil man også lede efter og kunne se deres potentiale. Hvis man ikke tror på eller forventer kompetence hos dem, vil man ikke lede efter det og/eller kunne se det. Piger med Rett syndrom har en anderledes måde at kommunikere på og nogle andre forudsætninger for at udvikle kommunikationen, hvilket bør have en betydning for den måde, hvorpå man tilrettelægger kommunikationsudviklingen. I undervisningen (nok særligt i USA), har fokusset i lærerens planlægning gennem mange år været: Hvad kan jeg lære dem? Men pga. de anderledes forudsætninger piger med Rett syndrom har, bør spørgsmålet i stedet for lyde: Hvad kan jeg lære af dem, for at kunne undervise dem?. Det betyder, at når man har med piger med Rett syndrom at gøre, skal man starte med at se på deres forudsætninger og deres potentialer, for først derefter at finde ud af hvad man skal lære dem og hvordan. Arbejdet, der skal gøres for at kunne være med til at udvikle deres kommunikation, går således ud på at aflæse deres signaler og deres måder at kommunikere på. Man skal arbejde for at forstå det, de vil sige, og så skal man være en meningsskaber. Som meningsskaber er det vigtigt at: man tillægger hver handling en mening man sætter ord på deres følelser og deres oplevelser man giver anerkendelse til alle former for kommunikation man er deres stemme Når kommunikationen skal udvikles og trænes, er det ligeledes vigtigt, at det sker så bredt som muligt, frem for det udvikles og trænes isoleret. Hvis det kun udvikles og læres isoleret, bliver det for vanskeligt for pigerne at overføre til andre kontekster, hvorfor det der læres isoleret, også vil blive brugt isoleret. Kommunikationsudviklingen er ikke en lineær udvikling, men en proces fuld af fejl, så for at hjælpe den bedst mulig på vej, skal man anerkende et hvert forsøg på kommunikation og gøre alt for at skabe en mening ud af det, de forsøger at sige.» rett nyt nr. 3 2015 23

Selvom pigerne har nogle andre og vanskeligere forudsætninger for at kommunikere det, de har på hjerte, sker det ironisk nok tit, at der stilles nogle andre forventninger til deres kommunikation end til andre børns. Når det lille barn skal lære at tale, forventer vi ikke, at det, barnet siger, er korrekt hver gang. Vi tolker på det mindste barnet siger, og vi gør en ihærdig indsats for at stykke de små enkelte ord og småsætninger, barnet siger, til et meningsfyldt budskab eller en historie ud fra konteksten og kendskabet til barnet, dets interesser og dets måde at udtrykke sig på. Men når piger med Rett syndrom er i gang med at udvikle deres kommunikation, sker det på en anden måde end hos andre børn, hvilket gør, at nogen bliver usikre og derfor kommer til at stille spørgsmålstegn ved det, den enkelte pige siger, hvis det ikke siges korrekt hver gang. Dvs. der bliver sået tvivl om, hvorvidt pigen nu også mener det, hun siger, eller om det er tilfældigt, når hun får kigget på et pågældende piktogram. Susans pointe i forhold til det er, at der ikke er nogen forskel på, hvordan man skal forholde sig til det, det lille barn siger, og den måde man skal forholde sig til det pigen med Rett syndrom siger, selvom det kommer ud på en anden måde. Kommunikationsudviklingen er ikke en lineær udvikling, men en proces fuld af fejl, så for at hjælpe den bedst mulig på vej, skal man anerkende et hvert forsøg på kommunikation og gøre alt for at skabe en mening ud af det, de forsøger at sige. Man skal være en meningsskaber, som beskrevet ovenfor. I sin kommunikation med pigerne bruger Susan ofte partnerassisteret scanning, også samtidig med hun bruger andre øjenudpegningsystemer eller øjenstyringscomputeren. For at kunne arbejde med partnerassisteret scanning er det nødvendigt, at pigen kan sige ja/ nej. Det er forskelligt fra pige til pige, hvor tydeligt et ja hun har. Nogle har et meget tydeligt ja, mens andres er lidt svagere. Derudover kan det være en motorisk udfordring for dem både at skulle sige ja eller nej. Derfor arbejder Susan med det, hun kalder for det bedst mulige ja, alt andet er nej. Så når hun laver en partnerassisteret scanning, kigger hun efter det, om pigen laver sit bedst mulige ja, kommer det ikke, så er det et nej, og hun går videre til den næste mulighed i scanningen, som pigen kan vælge. DYSPRAKSI En af de største udfordringer pigerne har, når de skal kommunikere, er dyspraksien. Dyspraksi kan defineres som: En forstyrrelse i evnen til at udføre målrettet handlinger 1. Hver gang en pige med Rett syndrom skal kommunikere noget, skal hun overvinde sin dyspraksi, hvilket kan være krævende for hende. Således bliver problemerne med kommunikationen til det, som Susan Norwell kalder for et output issue. Det er forskelligt fra pige til pige, hvor meget dyspraksien påvirker hende, ligesom det kan variere fra situation til situation og fra dag til dag, hvor svær den er at overvinde. Det går som regel hurtigere for dem at få deres egne idéer ud, sammenlignet med hvis de skal komme med en respons og svare på noget, som andre har sagt til dem. Hver gang en pige med Rett syndrom skal kommunikere noget, skal hun overvinde sin dyspraksi Dyspraksien vil altid være der, men der er noget, som kan forværre den, og der er noget, som kan hjælpe til at mindske den. Det, der kan forværre den, er: Direkte eller konfronterende spørgsmål/opgaver. I stedet for at sige: Find bien på billedet, kan man sige noget i retning af: Hm, jeg tænker på, hvor mon bien kan være. Stress og tidsnød De dårlige dage Det, der kan være med til at mindske dyspraksien, er: At anerkende alt det de gør for at overvinde den og komme med en respons Man kan fortælle dem, at man godt kan se, de kæmper, f.eks. kan man sige: Jeg ved godt, du prøver at komme med et svar eller jeg skal nok vente på dig At man ved vejrhold med ro venter på dem At skabe et legende element i kommunikationen At stille åbne og/eller indirekte spørgsmål MODELLERING LAD OS GIVE DEM NOGET AT SNAKKE OM 1 Fra Rett syndrom s. 108. Udgivet af Landsforeningen for Rett syndrom 2013. Når pigerne får et kommunikationsredskab, og særligt når de får øjenstyringscomputer, er der en tendens til, at vi som Susan udtrykker det - tror det virker som et par briller på et dårligt syn. Dvs. der er en forventning om, at lige så snart de har fået kommunikationsredskabet, vil de også begynde at kommunikere. Men det sker ikke, fordi det ikke er nok kun at give dem kommunikationsredskabet. Vi er også nødt til at lære dem at bruge det ved bl.a. at være rollemodeller og modellere for dem. Begrebet modellering er det, Susan bruger allermest, når hun arbejder med pigerne og deres kommunikationsudvikling. Modellering går ud på, at når man sidder med pigen og hendes kommunikationssystem, bruger man symbolerne eller piktogrammerne til at interagere med, og som kommunikationspartner bruger man lige så meget symbolerne/ piktogrammerne, som pigen gør. Måden, hvorpå hun modellerer, er ved, at hun taler dem gennem kommunikationsprocessen, ved at hun viser de piktogrammer, som passer til det, hun siger. På øjenstyringscomputeren gør hun det ved at trykke på de symboler, som matcher det, hun siger. I en samtale på øjenstyringscomputeren, kan hun sagtens komme igennem flere forskellige sidesæt, når hun siger noget. På den måde kan pigerne se, hvordan de kan bruge øjenstyringscomputeren og de forskellige sidesæt, når de selv skal sige noget. Det, der betyder noget, når man som kommunikationspartner skal modellere, er, hvordan vi bruger symbolerne og piktogrammerne, når vi indgår i en kommunikativ interaktion med den enkelte pige.

På øjenstyringscomputeren modellerer Susan gerne fremad, dvs. på et niveau over, hvor den enkelte pige selv er i hendes ekspressive kommunikation. Hun sammenligner det med, at når et barn har lært at tale med 2-3 ords sætninger, så begynder vi at tale med 4-5 ords sætninger til barnet. Modellering går ud på, at når man sidder med pigen og hendes kommunikationssystem, bruger man symbolerne eller piktogrammerne til at interagere med, og som kommunikationspartner bruger man lige så meget symbolerne/piktogrammerne, som pigen gør. Susan havde valgt at kalde sit oplæg: Let s give them something to talk about, hvilket netop var en af hendes vigtigste pointer. Når pigerne får et kommunikationsredskab hos hende oftest en øjenstyringscomputer er det vigtigt ikke kun at give pigerne sider med ting, de kan vælge imellem, der skal også være sider, som giver dem mulighed for at sige noget og komme med kommentarer. Når de sider er lavet, skal pigen til at lære at bruge dem kommunikativt, hvilket naturligvis skal ske gennem modellering. For at få dem i gang med at bruge kommunikationsredskabet, skal man sørge for, at der er noget at snakke om, hvilket er kommunikationspartnerens ansvar. Man skal være den, der finder på emner at snakke om, og man skal trække dem med ind i samtalerne. Efterhånden som de bliver bedre, kan man lidt efter lidt gå væk fra emnerne, så de langsomt selv begynder at vælge dem og bestemmer, hvad der skal tales om. Når man skal tale med dem, er det hvad som helst, man kan tale om. Hun taler med dem om alt fra oplevelser, hun selv har haft eller som pigerne har haft, over aktuelle højtider, til ganske almindelige hverdagsting. Det vigtigste er, at det ikke er kedeligt for pigen, og hvis man selv agerer på en sjov og engageret måde, kan man holde dem fanget omkring mange ting. ØJENSTYRINGSCOMPUTEREN Susan støder ofte på den holdning, at for at pigerne kan få et high tech kommunikationsredskab, som f.eks. en øjenstyringscomputer, er der mange ting, de forinden skal bevise, de kan. Dette finder hun problematisk, fordi pigerne netop lærer at kommunikere med øjenstyringscomputeren ved aktivt at bruge den. Når pigerne får en øjenstyringscomputer, sker det ofte, at man starter med at lægge spil, musik og film på som noget af det første. Dette kan også have sit formål, bl.a. fordi det kan bruges som en motivation til, at få pigerne til at bruge computeren. Susans pointe er dog, at øjenstyringscomputeren først og fremmest er et kommunikationsredskab, og hvis man starter med at bruge det til spil og musik, kan det være vanskeligere at lære dem at bruge den til kommunikation. Derfor kan man evt. starte med at fokusere på kommunikationen, og så først senere lægge musik og film på. Måden hvorpå pigen lærer det store ordforråd at kende, er ved at man modellerer, og derved kommer igennem de forskellige lag, så hun kan se, hvad de indeholder, og hvad hun har af muligheder for at sige. Når man modellerer, skal det ikke ske mekanisk, men ved en sjov, engageret og spændende interaktion. Når en pige med Rett syndrom skal i gang med at lære at bruge en øjenstyringscomputer, er det vigtigt, at der helt fra starten er et bredt ordforråd, så der er mulighed for at kommunikere om forskellige ting, og der ikke kun er opstillet valgmuligheder. Måden hvorpå pigen lærer det store ordforråd at kende, er ved at man modellerer, og derved kommer igennem de forskellige lag, så hun kan se, hvad de indeholder, og hvad hun har af muligheder for at tale om. Når man modellerer, skal det ikke ske mekanisk, men ved en sjov, engageret og spændende interaktion. Som Susan sagde flere gange, så handler det om at gøre det cool for pigerne, så deres interesse fanges, og de motiveres til at deltage aktivt. På de videoklip hun viste fra sin egen praksis, kan man se, at hun går meget engageret ind i interaktionerne med pigerne, og hun er meget levende i sit udtryk, hvilket tydeligvist fanger dem. Selvom det måske ikke sker hver gang, så kan hun ofte holde deres koncentration fanget i en time eller mere, fordi hun laver ting med dem, som interesserer dem, passer til deres niveau, og hun gør dem sjove og spændende gennem sine levende og engagerede måde at være sammen med dem på. Når hun siger, der fra starten skal være et bredt ordforråd, betyder det, at hun synes, der skal være: sidesæt, der handler om noget socialt og har et socialt ordforråd, der skal være sidesæt, hvor de har mulighed for at fortælle om dem selv sidesæt hvor de kan sige, hvad de har brug for, og hvad de godt kunne tænke sig sidesæt som kan kaldes for nyheder, dvs. hvor man kan gå ind og se om nylige oplevelser, som pigen har haft, eller noget hun lige har lært På lidt længere sigt er det også væsentligt at give hende mulighed for at kunne stille spørgsmål, herunder hvorforspørgsmål. Susan er også tilhænger af at give dem flere forskellige måder at kunne sige ja/ nej eller komme med positive/negative tilkendegivelser på. At der skal være et stort ordforråd fra start, er der flere grunde til. En af dem er selvfølgelig, at de skal have mulighed for at sige så meget som muligt, og et begrænset ordforråd kan virke kedsommeligt på dem og gøre øjenstyringscomputeren uinteressant, så de mister lysten til at bruge den. Men derudover er det også Susans opfattelse, at det at have to ting at vælge imellem er vanskeligere for pigerne pga. deres dyspraksi, end hvis de har flere ting at vælge imellem, som hun siger: Less is» rett nyt nr. 3 2015 25

hard, 12 things are easier. Selvom der skal være et stort ordforråd fra start, skal man selvfølgelig stadig overveje, hvad det er, man lægger ind, bl.a. fordi det kan forstyrre pigen så meget, hvis man fjerner noget, at det for hende bliver som at skulle starte for fra. Til gengæld kan man godt føje sidesæt til senere. Når pigerne aktivt bruger deres øjenstyringscomputer, kan de blive forstyrret af deres Rett syndrom, som gør, at det umiddelbart kan se ud som om, de ikke kan finde ud af at bruge computeren. F.eks. kan de nogle gange sige tre forskellige ting, og først lidt efter vender de tilbage til den af de tre ting, som de gerne ville sige, hvorefter de siger det nogle gange efter hinanden. Andre gange sker det, at de kommer til at sidde fast i et sidesæt og skal have hjælp til at komme ud igen, selvom de normalt godt kan det selv. Hvis man endnu ikke har et rigtig godt kendskab til, hvordan pigen kommunikerer på sin øjenstyringscomputeren, kan det være vanskeligt at vide, om pigen i sådanne situationer sidder fast, eller om hun er i gang med at vælge som beskrevet ovenfor. Der må man på bedste vis forsøge at lave en så kvalificeret afvejning som muligt. LÆSNING Susan bruger ofte læsning i sin praksis med pigerne med Rett syndrom. Hun læser rigtig meget for dem, men i stedet for almindelig højtlæsning bruger hun dialogisk læsning, fordi det er med til at understøtte deres receptive sprog (sprogforståelse) og deres kommunikation. Et vigtigt element i den dialogiske læsning er, at der snakkes om bogen, både dens handlinger, om billederne deri etc. Hun læser gerne den samme bog flere gange, og for hver gang man læser bogen (gennem dialogisk læsning), bliver de mere aktivt kommunikative. Børnebøger har et begrænset antal ord, som man arbejder med, ofte har de også en gentagelse af ord, som er med til at styrke kendskabet og forståelsen af ordet, og gennem bøgerne kan pigerne lærer forskellige ord og koncepter. Men hun nøjes ikke med at være aktiv selv, hun forsøger også at få pigen til at være aktiv omkring teksten Når hun læser dialogisk med pigerne, er hun selv aktiv ved at komme med kommentarer til bogen, og når hun kommer med kommentarer, modellerer hun samtidig på øjenstyringscomputeren, hvad det er, hun siger. Så hvis hun f.eks. synes, at det, der sker i bogen, er sjovt, trykker hun på jeg synes det er og på sjovt. Ved selv at komme med en masse kommentarer, til det der læses, får hun både modelleret, og hun interagerer og skaber kommunikation med pigen. Men hun nøjes ikke med at være aktiv selv, hun forsøger også at få pigen til at være aktiv omkring teksten, bl.a. ved at stille spørgsmål som: Hm, gad vide om?, eller jeg tænker på, hvad du mon synes om?, altså indirekte åbne spørgsmål, hvor pigen indbydes til at kommunikere og bruge sit sprog, og hvor hun trænes i at give sin mening til kende. Susan arbejder også meget med ord, bogstaver og egenlæsning. Pigerne med Rett syndrom kan have nogle forskellige udfordringer i forhold til at arbejde med dette. En af dem er bogstavlydene. Normalt siger børnene selv lydene, inden de lærer bogstaverne at kende. Det gør pigerne med Rett syndrom ikke. De bliver nødt til blot at lære lydene auditivt at kende, og derfor er det endnu vigtigere at arbejde med sproget ved at læse rim og remser, synge sange med rim og lave lignende ting, hvor der arbejdes med ord og bogstavers lyde. Hun præsenterede mange forskellige måder, hvorpå hun arbejder med bogstaver, stavning, ord og læsning, de fleste af dem gennem programmer, hjemmesider og apps, som der findes rigtig mange af på engelsk. Hun viste programmer, som starter helt fra det niveau, som handler om lydlig opmærksomhed, lege med rim og enkelte bogstaver, og over programmer, som træner egen konstruktion af sætninger, til programmer som træner læsning af sætninger. Derudover laver hun ofte også selv bøger til pigerne, som indeholder nogle af deres egne specifikke interesser. Ligesom børn, der kan skrive bogstaver, men endnu ikke kan stave, sidder og skriver deres egne hjemmelavede ord og sætninger, lader hun også pigerne med Rett syndrom sidde og skrible ord og sætninger på øjenstyringscomputeren eller med en særlig bogstavtavle, hvor pigerne vælger bogstaverne vha. personassisteret scanning. Peder Lykkes Vej 8 2300 København S Huginsvej 8 3400 Hillerød Tlf. 48 17 27 02 www.scancon.dk Tlf. 40 60 78 45 www.rt-anlaeg.dk

AFRUNDING Som længden af denne artikel måske antyder, tog jeg rigtig mange gode og relevante ting med mig hjem fra workshoppen i Sverige. Både med hensyn til pigernes kommunikation i det hele taget og i forhold til kommunikationen med øjenstyringscomputeren. Når en pige med Rett syndrom herhjemme får en øjenstyringscomputer, har hun som regel først haft en kortere afprøvning, hvor hun har vist, at hun er i stand til at styre computeren med øjnene, og at hun er klar over, at det er hende selv, der gør det. Men ikke sjældent sker det også, at pigen efter noget tid ikke rigtig viser interesse for at bruge computeren kommunikativt, og omgivelserne står undrende, rådvilde og lidt skuffet over, at der ikke sker mere. Inde på CRS har vi været i tvivl om, hvad den præcise forklaring har været på dette, og dermed hvad vi skulle give af gode råd. Men efter at have spenderet halvanden dag sammen med Susan Norwell kan jeg se, at der formentlig er flere grunde til, at det sker. For det første kommer vi ofte til at stille den forventning op, at øjenstyringscomputeren virker på kommunikationen, som briller på et dårligt syn, sådan som Susan beskrev det, og derfor kommer vi også til at fokusere på pigen og hendes kunnen, frem for på vores egen rolle som kommunikationspartner og på, hvad vi kan gøre anderledes. Det der ofte er sket i de tilfælde er, at vi enten er for kedelige i vores interageren, eller sidesættene er for kedelige og/eller for simple, og vigtigst af alt så har vi ikke fået modelleret for pigen. Modelleringen ser virkelig ud til at være vejen ind til brugen af øjenstyringscomputeren og lignende kommunikationsredskaber. Til at understrege dette, er der en fin lille historie op fra det svenske. Dagen før workshoppen var Susan ude at se en lille svensk pige med Rett syndrom, pigen har været omkring 6-7 år. Susan ville arbejde med øjenstyringscomputer med pigen, selvom pigen kun kunne svensk og Susan talte engelsk. Forældrene fortalte Susan, at hun nok ikke skulle regne med, at pigen kunne klare at arbejde i mere end 20 minutter. Men efter en time sad hun der stadig, og på trods af deres forskellige sprog, havde de på det korte stykke tid en fin lille samtale via øjenstyringscomputeren, fordi Susan havde modelleret helt fra start. Jane Lunding Larsen LINKS Susan har sin egen hjemmeside: www.focusedlearningsolutions.com Derudover har hun startet det, som hedder Rett-U ( = Rett university). Målet med Rett-U er at få udbredt de mange års erfaring og den viden, hun har, om piger med Rett syndrom og deres kommunikation. På hjemmesiden vil hun lave nogle forskellige virtuelle kurser i Rett syndrom og kommunikation. Ved at betale et beløb, kan man få adgang til kurset og sidde ved sin egen computer og tage det. Hjemmesiden er: www.rett-u.org Kurserne er naturligvis på engelsk, men Susan taler et meget tydeligt og let forståeligt engelsk. Der findes nogle enkelte klip omkring kommunikation og Rett syndrom på YouTube. Der findes bl.a. et enkelt klip, hvor man kan se Susan træne kommunikation med en pige med Rett syndrom, bl.a. gennem læsning og modellering, se: www.youtube.com/watch?v=ugqijgu5wjm Stjernehusene Tlf. 99 82 33 60 Døgninstitution og aflastningstilbud for børn/unge med ADHD rett nyt nr. 3 2015 27