Spørgeskemaundersøgelse blandt hjernetumorpatienter og pårørende på vegne af HjernetumorForeningen og Initiativgruppen bag Hjernetumordagen v/ Charlotte Haslund læge og onkolog, Aalborg Sygehus
Formål Undersøgelsen skal afdække: Hvordan danske hjernetumorpatienter og deres pårørende oplever den behandling, de/deres pårørende modtager på hospitalet Om de synes, de får tilstrækkelig information omkring sygdommen og behandlingen og hvordan det påvirker dem Vores håb er, at den indsamlede viden vil være med til at hjælpe patienter og pårørende i fremtiden
Om undersøgelsen Undersøgelsen er gennemført i perioden 12. februar til 3. april 2013 via internettet af analyseinstituttet YouGov Der er besvarelser fra i alt 82 hjernetumorpatienter og 130 pårørende
Hver anden patient og pårørende overvejer behandling i udlandet Har du overvejet, om du/din pårørende bør få behandling i udlandet for at opnå en bedre behandling? Patienter Pårørende 56% 44% Ja Nej 54% 46% Base: Patienter og pårørende til patienter, som ikke har modtaget behandling i udlandet (95%/98%)
Patienter og pårørende: Bedre behandling i udlandet Tror du, at der tilbydes en bedre behandling af hjernetumorer i udlandet, som ikke tilbydes i Danmark? Patienter Pårørende Ja 44% 48% Nej 42% 45% Ved ikke 13% 9%
Patienter og pårørende: USA førende inden for behandling Hvilket land, tror du, er førende inden for hjernetumorbehandling? Land Patienter Pårørende USA 40% 43% Tyskland 13% 11% Kina 2% 1% Danmark 1% 6% Andet land 4% 1% Jeg tror ikke, at der er forskel på behandlingen fra land til land 4% 4% Ved ikke 35% 34%
Hvilke bedre behandlinger tilbyder udlandet ifølge patienter og pårørende Hvilken form for bedre behandling af hjernetumorer tror du, at der tilbydes i udlandet, som ikke tilbydes i Danmark? Behandling Patienter Pårørende Bedre og flere strålekanoner 64% 47% Bedre kirurgisk behandling 49% 20% Bedre muligheder for alternativ behandling 46% 42% Bedre medicinsk behandling 38% 49% Dygtigere læger 31% 25% Anden behandling 21% 31% Ved ikke 3% 5% Base: Patienter og pårørende, som tror, at der tilbydes en bedre behandling i udlandet (48%/45%)
Patienter og pårørende: Behandlingen er ikke ens i Danmark Tror du, at behandlingen af hjernetumorer er ens på de forskellige behandlingssteder/hospitaler i Danmark? Patienter Pårørende 32% 15% Ja Nej 38% 18% 54% Ved ikke 43%
Patienter og pårørende får ikke tilstrækkelig information Har ikke fået tilstrækkelig information fra hospitalet om sygdom Patienter Pårørende 29% 35% Har selv søgt information om sygdom 90% 94% Har ikke fået tilstrækkelig information fra hospitalet om behandling Har selv søgt information om behandling 26% 23% 78% 78%
Nogle patienter har ikke tillid til, at de modtager den bedste behandling 1 ud af 6 patienter (16%) har ikke tillid til, at de modtager den bedste behandling på hospitalet Årsagerne er blandt andet, at disse patienter ikke har tillid til, at hospitalet tilbyder lige så god behandling som i udlandet (69%) og at de ikke føler, at de er blevet informeret tilstrækkeligt om behandlingen (46%) Den manglende tillid gør, at disse patienter føler sig utrygge (54%), vrede (38%), kede af det (38%) og har svært ved at sove om natten (31%)
Nogle pårørende har ikke tillid til, at de modtager den bedste behandling 1 ud af 8 pårørende (12%) har ikke tillid til, at deres syge pårørende modtager den bedste behandling på hospitalet Årsagerne er blandt andet, at disse pårørende ikke har tillid til, at hospitalet tilbyder lige så god behandling som i udlandet (69%), at de ikke føler, at de er blevet informeret tilstrækkeligt om behandlingen (56%), og at de føler, at de er blevet kastet rundt i systemet (38%) Den manglende tillid gør, at disse pårørende føler sig utrygge (81%), vrede (63%), kede af det (69%), stressede (50%) og forvirrede (44%)
Konklusion Hver anden patient og pårørende overvejer behandling i udlandet Hver anden patient og pårørende tror, at der tilbydes bedre behandling i udlandet Hver anden patient og pårørende tror ikke, at behandlingen er ens på tværs af Danmark Hver 3. patient og pårørende føler ikke, at de får tilstrækkelig information fra hospitalet om sygdommen og behandlingen 1 ud af 6 patienter og 1 ud af 8 pårørende har ikke tillid til, at de modtager den bedste behandling
Hvad kan vi gøre? Vi skal undersøge, hvordan vi kan blive bedre til at sikre en optimal information om sygdom og behandling fra hospitalet Vi skal sikre, at patienter og pårørende føler sig trygge og har tillid til, at de modtager den bedste behandling Vi skal blive bedre til at synliggøre, at vi her i Danmark tilbyder den samme behandling i hele landet Vi skal blive bedre til at synliggøre, at Danmark tilbyder hjernetumorbehandling i verdensklasse