At være ung med type 1 diabetes mellitus. Being an adolescent with type 1 diabetes mellitus



Relaterede dokumenter
Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

Det fællesskabende møde. om forældresamarbejde i relationsperspektiv. Artikel af cand. psych. Inge Schoug Larsen

K V A L I T E T S P O L I T I K

Indlæg fællesmøde. Sygeplejen til patienten der skal lære at leve med kronisk lidelse

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

Opgavekriterier. O p g a v e k r i t e r i e r. Eksempel på forside

Anette Lund, HC Andersen Børnehospital

Eksempler på alternative leveregler

Tilstedeværelse af pårørende på intensivafdelingen

Hvordan sikrer vi at børn får den nødvendige og tilstrækkelige støtte, når en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom

Professionel bisidning. Socialrådgiverdage 2013 Jette Larsen, Børns Vilkår

Opgavekriterier Bilag 4

De Sygeplejeetiske Retningslinjer Vedtaget på Dansk Sygeplejeråds kongres 20. maj 2014

Inddragelse*af*børn*som*pårørende*til*en* * forælde r *med*en*psykisk*lidelse*

Hospice et levende hus

Sygeplejerskernes oplevelser og erfaringer

Forslag til revision af De Sygeplejeetiske Retningslinjer. Udarbejdet af Sygeplejeetisk Råd 2013

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013

Personlig supervision - et nødvendigt arbejdsredskab

Nr. Lyndelse Friskole En levende friskole gennem 143 år

Udviklingseftermiddag med fremlæggelse af bachelorprojekter

Sygeplejerskens kommunikation til patienten med type 2 diabetes The communication of the nurse to the patient with type 2 diabetes

Motivation af unge diabetikere med dårlig glykæmisk kontrol Motivation of young diabetics with bad glycemic control

Ella og Hans Ehrenreich

BALLERUP KOMMUNES PSYKIATRIPOLITIK. Januar 2019

SOCIAL KAPITAL SAMARBEJDE SKABER RESULTATER TÆLL3R OGSÅ! OM PSYKISK ARBEJDSMILJØ I DETAILHANDLEN LEDER/ARBEJDSGIVER

Når motivationen hos eleven er borte

Sygeplejefaglig referenceramme

Mål for Pædagogiske Læreplaner i Børnehusene i Vissenbjerg

PERSONLIG SALGSTRÆNING En anderledes uddannelse til ledige, der tager udgangspunkt i den enkelte. Dag 5 af 6; 08:30 15:30

Konference Hjerteforeningen Den 17. november 2011

Den gode dialog - det er slet ikke så svært - hvis du bare spørger og lytter til svaret. Lisa Duus duuslisa@gmail.com

Kreativt projekt i SFO

13-18 ÅR STØTTE. info FORÆLDRE ALDERSSVARENDE TIL. med et pårørende barn

Fuck Diabetes!!!! Mødet mellem de unge og systemet.

Sygeplejefaglige problemstillinger

Dagtilbud Seminariekvarteret Pædagogisk profil og principper. Januar 2013.

Job- og personprofil for sygeplejerske i akutteam i Assens Kommune

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Pårørendepolitik. Rammer for samarbejdet mellem borgere, pårørende og medarbejdere på sundhedsog omsorgsområdet i Esbjerg Kommune

Ung, aktiv og medbestemmende Ungepanel på Børne- og ungeafdelingen

Børn og unge er eksperter i eget liv

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

Effektundersøgelse organisation #2

Den næste times tid. Disposition: Baggrund Kommunikation Relationer Familiemedlemmer

Transskription af interview Jette

Brokke, sladder, mobbe politik I Præstbro Børnehave. 3. Definition på hvad er - brok - sladder - mobning 4. Hvordan skal vi handle?

Region Hovedstaden. Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

SYGEPLEJERSKENS VIRKSOMHEDSFELT. Patientens advokat

Bilag 2: Elevinterview 1 Informant: Elev 1 (E1) Interviewer: Louise (LO) Tid: 11:34

PS Landsforenings generalforsamling "At være pårørende til mennesker der kæmper med spiseforstyrrelser" Psykolog Susanne Bargmann

Et tilbud om et frirum til børn og unge som oplever sygdom og /eller død og kompetence udvikling af studerende via frivillighed

Patientperspektivet på læge-patientrelationen i almen praksis. med særligt fokus på interpersonel kontinuitet

Etisk dilemma - når patienten og vi ikke vil det samme.

Ekstern teoretisk prøve Modul 14 Sygeplejeprofessionens kundskabsgrundlag og metoder (bachelorprojekt)

SYGEPLEJERSKEPROFIL. for Svendborg Kommune

Strandgårdens værdier

Udviklingseftermiddag med fremlæggelse af bachelorprojekter

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.

Center for Sundhed og Pleje Pårørendepolitik

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle

Inde eller ude? Om etik og psykisk sygdom

Personaleledelse. Skab det bedste hold. Husk ros og skulderklap

Undersøgelse af patienternes oplevelser under ambulante besøg i Juliane Marie Centret 2013

Aldersfordeling. Indledning. Data

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge

Ringsted Kommunes Ældrepolitik

Thomas Ernst - Skuespiller

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Facts om Guidet Egen- Beslutning (GEB)

Unge med dysreguleret type 1 diabetes

Interview med Kirsten den 25.maj 2011

En analyse af patientevaluering af forløbsprogrammet for diabetes.

Indholdsfortegnelse.

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Undersøgelser og empiri indsamling - hvordan og hvad stiller man op med data. Tanja Miller og Trine Lolk Haslam

Side 1. Værd at vide om...

Involvering af kræftpatienter i patientsikkerhed. DSI: Helle Max Martin & Laura Navne Kræftens bekæmpelse: Henriette Lipczak

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling

Forandringer i et menneskes liv sker igennem dets relation til andre mennesker. Derfor er det fornuftigt - eller måske bare naturligt - at drage de

klik uden for dit slide Vælg et passende layout PSYKISK FØRSTEHJÆLP

At være ung med type 1 diabetes Et bachelorprojekt om relationens betydning for den unge patient med type 1 diabetes. Being young with type 1 diabetes

Det her er meget konkret: Hvad gør stofferne ved én, og hvordan skal man gribe det an. Ingen fordømmelse på nogen måde dét kan jeg godt lide.

Tre er et umage par. Disposition: Om undersøgelsen Kommunikation Relationer Familiemedlemmer Fremtidsperspektiver

Pædagogiske læreplaner i SFO erne

Nærhed, afstand. og integritet.

SPØRGESKEMA TIL ELEVER OM RESILIENS

Professionsbachelor i Sygepleje. Modulbeskrivelse. Modul 14 Sygeplejeprofession kundskabsgrundlag og metoder

Cooperative Learning teams behøver de at være heterogene?

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN SVENDBORG. Ekstern teoretisk prøve. Bachelorprojekt

Jeg har ingen færdige forståelser af hvad en bruger er eller hvad brugerinddragelse er

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN ODENSE. Ekstern teoretisk prøve. Bachelorprojekt

6. Sammenfatning og anbefalinger i forhold til kategorierne

Pårørendepolitik. for samarbejdet mellem borgere, pårørende og ansatte

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Forældreundersøgelse. Om dig. Netværk 2014:204,205, 206,207; 1.1 Er du? a. Gift eller bor sammen med en partner b. Enlig c. Ønsker ikke at oplyse

Transkript:

At være ung med type 1 diabetes mellitus Et bachelorprojekt om relationens betydning for den unge med type 1 diabetes mellitus Being an adolescent with type 1 diabetes mellitus A bachelor project on the relationships impact on the adolescent with type 1 diabetes mellitus Udarbejdet af: Christina Bjerge Riis, studienr. Sye53316, hold Sye11D Uddannelsessted: UC Syddanmark, Esbjerg Opgavetype: Bachelorprojekt, ekstern prøve modul 14 Afleveringsdato: 2. januar 2015 Vejleder: Anette Buskbjerg Opgavens omfang: 59.991 anslag Forfatterens e-mailadresse: christinasommersol@hotmail.com

Side 2 af 35

Resume Dette bachelorprojekt vil belyse, hvilken betydning relationen med sygeplejersken har for den unge med type 1 diabetes mellitus, så den unge kan lære at mestre sig sygdom og dermed få en velreguleret diabetes. Dette vil blive gjort gennem et litteraturstudie af allerede eksisterende empiri, som består af en LUP-undersøgelse. Empirien er blevet undersøgt via en hermeneutisk tilgang og den tematiske tekstanalyse, hvoraf der fremkom 3 temaer; Medinddragelse, Kontinuitet og I mødet med sygeplejersken. Projektets fund viser, at relationen med sygeplejersken har en væsentlig betydning for den unge med type 1 diabetes mestring. Specielt kontinuitet har betydning for om den unge kunne nå at få et tillidsforhold til sygeplejersken. Ligeledes er det vigtigt, for de unge, at sygeplejersken giver sig tid til at lytte til deres behov og virker oprigtigt interesseret i deres situation. De unge er forskellige og sygeplejersken skal være dygtig til at skønne deres individuelle behov for medinddragelse. Side 3 af 35

Abstract This bachelor thesis will illustrate the significance of the relationship with the nurse for the adolescent with type 1 diabetes mellitus, so the adolescent can learn to master the disease and therefore get a well-regulated diabetes. This will be done through a literature review of existing empirical data, which consists of a LUP-examination. The empirical data has been examined through a hermeneutic approach and the thematic text analysis, of which there emerged three themes; Involvement, Continuity and in the meeting with the nurse. The project's findings show that the relationship with the nurse has a significant impact on the adolescent coping with type 1 diabetes. Especially continuity is important for the adolescent in reaching a trusting relationship with the nurse. Likewise, it is important for the adolescent; that the nurse takes the time to listen to their needs and seems sincerely interested in their situation. Adolescents are different and the nurse must be skilled at estimating their individual needs for participation. Side 4 af 35

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning. 6 2.0 Problembeskrivelse.. 6 2.1 Samfundsmæssigt perspektiv. 7 2.2 Curologisk perspektiv... 8 2.3 Patient og forældre perspektiv... 10 3.0 Afgrænsning 11 4.0 Problemformulering. 11 5.0 Formål.. 11 6.0 Litteratursøgning....12 7.0 Metode. 13 7.1 Metodeovervejelser 13 7.2 Videnskabsteoretiske overvejelser. 13 7.3 Etiske overvejelser. 14 8.0 Fremgangsmåde for resten af projektet 16 8.1 Begrundelse for og valg af empiri. 17 8.2 Begrundelse for og valg af referenceramme.. 18 8.2.1 Kari Martinsens Omsorgsteori....18 8.2.2 Vibeke Zoffmanns Relationsteori...19 9.0 Analyse.... 20 9.1 Medinddragelse..........20 9.2 Kontinuitet....23 9.3 I mødet med sygeplejersken...24 10.0 Diskussion 26 11.0 Konklusion... 28 12.0 Metoderefleksion.. 28 13.0 Perspektivering... 29 14.0 Referenceliste.. 32 Side 5 af 35

1.0 Indledning I 2012 var antallet af børn og unge med type 1 diabetes mellitus oppe på 3.789 (Diabetesforeningen, 2014a). Diabetes mellitus type 1 er en autoimmun sygdom som man endnu ikke ved hvordan opstår. Da man ikke kender årsagen til sygdommen, kan den hverken forebygges eller helbredes (Diabetesforeningen, 2014b). En kronisk sygdom som type 1 diabetes kan være vanskelig at mestre og specielt for børn og unge som ligeledes står overfor fysiske, mentale og følelsesmæssige ændringer (Skovby, 2011). Samtidig kæmper de med at finde deres identitet og plads her i livet (Jenkins, 2006, 79-84). Et pilotstudie viste, at børn med et for stort ansvar kan opleve det som værende meget tyngende og ensomt og ende med at påvirke behandlingen i en negativ retning (Kraft, 2009, s.1-2). Ifølge flere studier tyder det på, at forældreinddragelse spiller en væsentlig rolle i, hvor gode de unge er til at mestre deres sygdom og opretholde en bedre blodsukkerregulering (Diabetesforeningen, 2000). Det viser sig, at 43 % af de unge mellem 15 og 19 år har et langtidsblodsukker på over 9mmol, hvilket bringer dem i risiko for alvorlige senkomplikationer (Kraft, 2009, s.1-2). Internationale eksperter har forudset, at forekomsten af type 1 diabetes hos børn under 15 år kommer til at stige med 70 % frem til 2020 (Diabetesforeningen, 2014a). Hvert år kommer de samfundsøkonomiske omkostninger for diabetes op på 31,5mia.kr. (Diabetesforeningen, 2008, s.7). Kun 2,2 % af disse penge bliver brugt på forebyggelse, mens 79 % af pengene går til pleje, behandling og rehabilitering (Ibid, s.8). Man kan undre sig over om de penge der går til forebyggelse af diabetes bliver udnyttet godt nok eller om der er brug for flere penge til forebyggelse når man ved at incidensen af personer med både type 1 og type 2 diabetes vil stige markant over de næste år. Det er derfor vigtigt, at der bliver sat fokus på sygdommen, og hvordan man kan hjælpe de unge med at håndtere og mestre deres sygdom, så risikoen for senkomplikationer bliver minimeret. Man kan ligeledes undre sig over om samfundets tilbud til børn og unge med type 1 diabetes samt deres forældre er gode nok ift. de individuelle behov som de unge har. 2.0 Problembeskrivelse Følgende afsnit vil beskæftige sig med at belyse og problematisere, hvordan det kan være at børn og unge har et langtidsblodsukker over det anbefalede. Problemet vil blive Side 6 af 35

tydeliggjort ud fra de 3 følgende perspektiver: Det samfundsmæssige perspektiv, det curologiske perspektiv og patient/forældreperspektivet. 2.1 Samfundsmæssigt perspektiv Diabetes mellitus type 1 er en kronisk sygdom, hvilket vil sige, at den ikke kan helbredes, men holdes under kontrol (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.25). Under forløbsprogrammerne for kronisk syge har Sundhedsstyrelsen dedikeret et afsnit til, hvordan børn og unge med kroniske sygdomme bør varetages. Heri bliver lagt fokus på at børn og unge har behov for omsorg og støtte af deres forældre, hvis de skal lære at mestre deres sygdom. Det er ligeledes vigtigt, at børn og unge får behandlet deres sygdom samtidig med at deres almindelige udvikling understøttes bedst muligt (Ibid). Det ser ud som om, at hvis børn og unge skal lære at mestre deres sygdom, så bliver de nødt til at have opbakning hjemmefra. Derfor bør forældrene på lige fod med deres barn blive uddannet i hvordan de skal håndtere sygdommen, så de kan være den bedst mulige støtte for deres barn, men hvad ønsker børnene selv? Har de lyst til at have deres forældre med hver gang de skal til kontrol inde på børneambulatoriet? Noget af det, som børnene frygter mest er, at skulle få et lavt blodsukker, imens de er i skole. Specielt de dage, hvor de ved at sundhedsplejerskerne ikke befinder sig på skolen (Diabetesforeningen, 2007, s.6). Bør samfundet bruge flere penge på at få informeret fx lærerne om type 1 diabetes, så de ved hvad der skal gøres, hvis der opstår problematikker i skoletiden? Kunne dette være med til at skabe mere tryghed for de børn og unge med type 1 diabetes i folkeskolen, så de ved at der altid er nogen på skolen som kan hjælpe dem? Forældre vil som regel altid gøre det bedste for deres børn. Nogen forældre vil så gerne skåne deres børn for forhindringer i livet, at de gør alt hvad de kan for at pakke dem ind i vat (Kragh-Müller, 2008). Hvis forældrene er for dominerende eller beskyttende kan det, så gå ind og påvirke barnets mestring ift.at barnet ikke selv lærer at tage ansvar for sin sygdom? I Danmark findes der 39 diabetesskoler som tilbyder voksne personer med diabetes undervisning om deres sygdom, og hvordan man kan lære at leve med den (Sundhedsstyrelsen, 2006, s.33). Primært henvender diabetesskolen sig til patienter med type 2 diabetes og kun enkelte steder i landet er der mulighed for at patienter med type 1 Side 7 af 35

diabetes kan deltage. Der kan i den forbindelse opstå interessekonflikter, da patienterne ikke står i samme situation og dermed kan have forskellige problemer (Ibid, s.36). Det tyder på, at der ikke bliver gjort nok for at individualisere tilbuddene, så fx patienter med type 1 diabetes kan samles og få undervisning om deres sygdom samt udveksle erfaringer osv.. Ligeledes er disse tilbud udelukkende for voksne, men hvad med børnene? Er børn og unges mestring af diabetes ikke mindst lige så vigtig som de voksnes? Er de ikke i samme risiko for at udvikle senkomplikationer, hvis de ikke lærer at håndtere deres sygdom? I Herning er der en diabetesskole som henvender sig til børn og unge i alderen 8-14år (Sundhed.dk, 2013, s.1). Formålet er, at barnet og forældrene tilegner sig viden om type 1 diabetes samt lærer at tage ansvar og selvstændigt håndterer sygdomen (Ibid). Ligeledes findes der en diabetesskole i Viborg, for børn og unge i alderen 10-16 år, som har undervisningsforløb med 6-10 unge af gangen (Hospitalsenhed Midt, s.1). 2 diabetesskoler til børn og unge med type 1 diabetes og deres forældre. Er det nok? 3.789 børn og unge havde i 2012 fået konstateret type 1 diabetes og tallet er stigende (Diabetesforeningen, 2014a). Det tyder på, at der ikke bliver brugt nok ressourcer på at forebygge senkomplikationer hos børn og unge med type 1 diabetes, men er det godt nok, at sundhedsvæsenet ikke prioriterer børnenes velvære på samme niveau som de voksnes? På bl.a. Sydvestjysk Sygehus hjemmeside kan man på det eksterne infonet finde viden om ambulante besøg, hvad man skal gøre ved lavt blodsukker osv.(d4, 2011), men er det godt nok, at det er gemt sådan væk? Har man ikke nogen sundhedsfaglig baggrund, så er det nok de færreste som ved at det eksisterer. Burde denne viden ikke være mere tilgængelig, så almindelige mennesker kan få fat i den, så de ikke får tilfældig viden fra internettet? 2.2 Curologisk perspektiv Ifølge det Sygeplejeetiske Råd har sygeplejersken ansvar for, at patienterne føler velvære ved at yde omsorg til den enkelte patient (Sygeplejeetisk Råd, 2014, s.5). De Sygeplejeetiske Retningslinjer bygger på, at mennesket er unikt og skal behandles derefter. Formålet er at højne kvaliteten i sygeplejen (Ibid, s.3-4). Derudover skal sygeplejersken bl.a. så vidt muligt værne om, fremme og respekterer patientens ret til selvbestemmelse (Ibid, s.7). Selvom der er tale om børn og unge, skal sygeplejersken inddrage dem i beslutningsprocessen på lige fod med forældrene selvom de ikke er Side 8 af 35

myndige endnu, men bliver de det? Er sygeplejerskerne gode nok til at få børnene medinddraget i egen behandling, så de på sigt kan lære at tage vare på deres egen sygdom? Ved konsultationer med patienten kan man vælge, om man vil have en demokratisk eller moraliserende tilgang. Begge tilgange bliver benyttet med forskellige formål (WHO, s.4-5). I et interview med sundhedsprofessionelle viste det sig, at de sundhedsprofessionelle havde en forventning om at de skulle være paternalistiske i deres tilgang til patienter med kroniske sygdomme (Zoffmann og Kirkevold, 2009, s.58). Det gjorde at patienternes erfaringer blev miskrediteret, mens sundhedspersonalet lagde stor lid til laboratorieværdierne og vejledte patienterne derudfra, uden at inddrage patienternes erfaring (Ibid, s.58-62). Er det okay, at sundhedspersonalet er moraliserende og paternalistiske i deres tilgang til børn og unge med type 1 diabetes og dermed ikke medinddrager dem og deres individuelle behov og erfaringer med diabetes? Lærer børn og unge med type 1 diabetes ikke bedre at mestre deres sygdom ved at blive medinddraget i beslutningsprocessen og dermed føle sig betydningsfulde og som herre over eget liv? Martinsen mener, at sygeplejerskeren skal bruge sine sanser som en del af sygeplejen til patienten. At dygtige sygeplejersker igennem sansning kan se løsningen på forhånd og ved hvad der skal gøres. Dette kalder hun også det sygeplejefaglige skøn (Martinsen, 1994, s.151-156). Sygeplejerskerne er uddannet i bl.a. at kunne sanse patienters behov, men hvad går galt, når sygeplejerskerne ikke formår at sanse børnenes behov? Bliver sygeplejerskerne forstyrret i deres sansning, eller ved de ikke hvordan de skal gøre brug af disse kompetencer i samspillet børn og unge med type 1 diabetes, så børnene kan få den fornødne støtte, og senere selvstændigt kan lære at varetage deres sygdom, og dermed opretholde et velreguleret blodsukker? I samarbejdet med patienten er det vigtigt, hvordan patienten selv opfatter sine evner. Der er 2 måder hvorpå patienterne vurderer egne evner. Den ene er den patient som ønsker, at følge lægens anbefalinger og være en god patient og den anden er den patient som allerede har opgivet på forhånd, fordi vedkommende har en forventning om at det alligevel ikke vil lykkes (Zoffmann og Lauritzen, 2009, s.38). Det virker som om, at sygeplejersken ikke er god nok til at spotte de patienter som på forhånd har mistet modet og har behov for en ekstra håndsrækning til hvordan de kan få diabetes integreret Side 9 af 35

i hverdagen, uden at deres livskvalitet bliver forværret. Er sygeplejerskerne ikke uddannet godt nok til at varetage patienters individuelle behov? Eller er de bare ikke gode nok til at sanse hvem der har behov for hvilken pleje? 2.3 Patient og forældre perspektiv Det anses for værende betydningsfuldt, at få forældrenes perspektiv på deres barns sygdomshåndtering, og hvordan forældrene selv oplever samarbejdet med sygeplejerskerne, da forældrene har myndighed over barnet indtil det er 18 år og ifølge Sundhedslovens 17 kan barnet/den unge fra det er 15 år selv give informeret samtykke til behandlingen, dog skal forældrene stadig inkluderes i den unges stillingstagen (Sundhedsloven, 2010, 17). Det kan i forvejen være en udfordring, at være forælder til en teenager som går igennem mange forandringer både mentalt og fysiologisk, men at være forælder til en teenager med type 1 diabetes kan være meget svært og frustrerende (Nordfeldt m.fl., 2013, s.3). Det kræver stor selvdisciplin, struktur og kontrol at mestre en sygdom som diabetes og på mange måder strider den imod de behov og lyster som teenagere også har. Mange teenagere begynder, at eksperimentere og interessere sig for alkohol og fester. Mange unge er nået til en periode i deres liv, hvor de prøver grænser og frigører sig fra deres forældre og autoriteter generelt og for nogle kan sygdommen gå hen og blive en del af deres ungdomsoprør (Kraft, 2009, s.1-2). Nogle unge oplever, at deres forældre kan være for overvågende og dømmende, så de vælger ikke at være helt ærlige omkring deres blodsukkerregulering, fordi de ikke orker at forældrene skal give dem dårlig samvittighed (Reventlov Husted, 2006, s.37). Hvor meget skal forældrene have at sige ift. deres barns sygdom? Hvornår skal den unge begynde, at have det fulde ansvar for egen blodsukkerregulering? Kan forældrenes involvering have en negativ effekt på den unges vilje til at tage kontrol over egen sygdom? I en undersøgelse viser det sig, at 61 % af 75 forældre til børn med diabetes, mener at deres barn har brug for hjælp fra en voksen for at kunne mestre deres sygdom (Diabetesforeningen, 2007, s.6). Kan denne voksne være sygeplejersken? Når mange forældre mener, at deres barn med type 1 diabetes har behov for en voksen at støtte sig til, ville en kontaktsygeplejerske måske kunne få skabt en god relation til barnet, så barnet føler sig tryg ved at kontakte diabetes ambulatoriet, når det opstår spørgsmål eller Side 10 af 35

problemer ift. deres sygdom, men ønsker børnene overhovedet at sygeplejersken skal være mere involveret? 3.0 Afgrænsning Dette afsnit vil afgrænse problemet og beskrive hvordan projektet videre vil forløbe. Problematiseringen ovenfor viser, at antallet af børn og unge med type 1 diabetes er stigende. Det tyder på, at børn og unges håndtering og mestring af type 1 diabetes er et overset område. Siden 43 % af de unge i alderen 15-19 år har et langtidsblodsukker på over det anbefalede, ses det nødvendigt at finde ud af hvorledes Sundhedsvæsenets tilbud om patientuddannelse er gode nok, eller om det er sygeplejerskerne der ikke er kompetente nok til at varetage de unge med type 1 diabetes behov. Om man er barn eller ung, kræver det forskellig håndtering alt efter alderen. Ligeledes er forældrenes inddragelse i behandlingen mere aktuelt ved de mindre børn. Derfor afgrænses projektet til at omhandle unge med type 1 diabetes i alderen 12-15 år, da det er unge i denne aldersgruppe som er eller er ved at komme i puberteten. Dermed kan de stå overfor mange af de samme problemstillinger og det er ligeledes i denne aldersgruppe, at de unge begynder, at ville være mere inddraget og selv skulle have noget at sige om sin sygdom. 4.0 Problemformulering Af ovenstående afgrænsning udmunder der følgende problemformulering: Hvilken betydning har relationen med sygeplejersken for den unge med type 1 diabetes mellitus for at den unge kan lære at mestre sin sygdom og derigennem få en velreguleret diabetes? 5.0 Formål Dette afsnit vil beskrive formålet for projektet. Formålet med opgaven er, at få en forståelse af hvilken betydning relationen med sygeplejersken har for den unge med type 1 diabetes mellitus, for at den unge selv med tiden kan lære at mestre sin sygdom og dermed få en velreguleret diabetes. Side 11 af 35

6.0 Litteratursøgning Følgende afsnit vil beskrive den litteratursøgning som er foretaget for at beskrive og belyse projektet. I udarbejdelsen af projektet er der foretaget en systematisk litteratursøgning i både nationale og internationale databaser. Der er foretaget en bred litteratursøgning på Tidsskriftet Sygeplejersken, Klinisk Sygepleje, Vård i Norden, bibliotek.dk, Cinahl og Pubmed. I de danske databaser er der anvendt følgende sødeord: børn, unge, type 1 diabetes mellitus, forældre, mestring, kronisk sygdom samt livskvalitet. I de engelske databaser er der søgt på ordene: children, adolesent, type 1 diabetes mellitus, parent, chronic, illness, self-care, life quality og coping. Søgeordene er blevet anvendt enten enkeltvis eller i kombinationer vha. and/or, og/eller. Dette er anvendt i søgeprocessen for at afgrænse samt at anvende synonymer i søgningen. Søgningerne på de forskellige databaser gav ofte uoverskueligt mange resultater. Derfor er der blevet afgrænset ved bl.a. at vælge sprog samt hvor gammelt litteraturen måtte være, hvilket reducerede antallet af hits væsentligt. Sproget blev indsnævret til engelsk, dansk og norsk. Der ønskes det nyeste litteratur på området, og da der er ikke synderlig meget litteratur på området ønskes der litteratur udgivet indenfor de sidste 10-15 år. Resuméerne i de tilbageværende undersøgelser og artikler blev kritisk gennemlæst og vurderet. Ud fra de resterende undersøgelser og artikler er der foretaget en kædesøgning for at finde mere relevant litteratur på emnet. Det resterende litteratur er blevet kritisk gennemlæst og vurderet, og findes relevant til at belyse projektets problembeskrivelse. Projektets problemstilling omhandler unge med type 1 diabetes og den betydning som relationen til sygeplejersken kan have. Der er derfor søgt på diabetes.dk, som er en støtteforening for børn og voksne samt pårørende til personer med diabetes. På hjemmesiden kan man finde en række undersøgelser lavet af Diabetesforeningen, hvoraf bl.a. spørgeskemaundersøgelsen Rapport 8: Det tredje rum (Diabetesforeningen, 2000), er blevet anvendt i projektets problembeskrivelse. Til at indgå i projektet empiri er Det er altså vores sygdom! (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012) blevet udvalgt. Undersøgelsen er fundet på bibliotek.dk. Side 12 af 35

7.0 Metode Følgende afsnit vil omhandle projektets valg af metode- og videnskabsteoretiske tilgang, samt beskrive projektets etiske overvejelser ift. valg af empiri. 7.1 Metodeovervejelser Da projektet ønsker, at belyse de faktorer der har betydning for at unge med type 1 diabetes kan få en god relation til sygeplejersken, så de med tiden selv kan lærer at mestre deres sygdom, vil der blive anvendt en kvalitativ tilgang. I resten af projektet vil der blive benyttet kvalitative data, da de er velegnet til at besvare spørgsmål om hvorfor og hvordan noget opleves. Den kvalitative metode er egnet til at undersøge relationer mellem fænomener og de sammenhænge, de indgår i. (Bjerrum, 2005, s.70-71). Når menneskelige erfaringer, oplevelser og forventninger sættes i spil, anvendes en kvalitativ metode (Malterud, 2011, s. 27). Den kvalitative metode benyttes, når man ønsker forståelse frem for forklaring (Ibid, s.39). Den kvalitative metode findes relevant, da der ønskes forståelse for hvad der er vigtigt for de unge med type 1 diabetes i relationen med sygeplejersken, så de kan lære at håndtere og mestre egen sygdom. 7.2 Videnskabsteoretiske overvejelser Den kvalitative metode bygger på humanvidenskaben (Malterud, 2011, s.27). I det humanistiske menneskesyn har mennesket værdi og er hævet over naturen fremfor at være en del af naturen som det ses i naturvidenskaben. Verden skal forstås og ses gennem menneskets øjne (Birkler, 2011, s.122-129). Humanvidenskaben kan ses fra en fænomenologisk- og/eller hermeneutisk indgangsvinkel. Hermeneutik betyder læren om forståelse (Birkler, 2010, s.95). Der vil i projektet blive benyttet en hermeneutisk tilgang, fordi de empiriske data sættes i spil med min forforståelse samt teorien med henblik på at gennemgå en fortolkning. Den hermeneutiske tilgang kan, ifølge den tyske filosof Hans-Georg Gadamer, skabe ny viden og forståelse gennem forforståelse. Menneskets forforståelse kan være bevidst såvel som ubevidst og er præget af forventninger, meninger og fordomme (Ibid, s. 96). Forforståelsen er den forståelse, der går forud for selve forståelsen. Ud fra forforståelsen kan der opstå en forståelseshorisont, som kan skabe en ny forståelse og derigennem ny viden (Ibid). Fordomme skal ikke tænkes som en negativ holdning, men som de forventninger og Side 13 af 35

formodninger, der kendetegner hvem vi er. Mennesket vil altid fortolke den verden vi lever i på baggrund af vores forforståelse (Ibid, s.96-97). Den hermeneutiske cirkel er en cirkulærproces som hermeneutikken kan ses ud fra. Grundtanken er, at der eksisterer et cirkulært forhold mellem helheds- og delforståelse, hvor delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages og ligeledes kan helheden kun forstås i kraft af delene. Gennem den hermeneutiske cirkel, kan man opnå en ny forståelse, hvis man er villig til at sætte sin forforståelse i parentes (Ibid, s.98). Inden projektets start ville der være en forforståelse (helhedsforståelsen) om at relationen mellem sygeplejersken og de unge med type 1 diabetes selvfølgelig har en betydning for hvordan de mestrer deres sygdom. Efter litteratursøgningsprocessen ville der være fundet frem til undersøgelser og artikler som enten har kunnet be- eller afkræfte ens forforståelse. Denne proces kan ske af flere omgange. På et tidspunkt vil en delforståelse ligge til grund for en ny og revideret helhedsforståelse også kaldt horisontsammensmeltning. Der vil ifølge Gadamer altid ske en horisontsammensmeltning hver gang delforståelsen får lov til at revidere i helhedsforståelsen (Ibid, s.98-102). Man bør altså være bevidst om sin forståelseshorisont, så de fordomme man har med sig inden projektets begyndelse, kan være med til at skabe mulighed for, at fordommene kan sættes i spil, og man derigennem kan få udvidet sin forståelses horisont (Ibid, s.102). 7.3 Etiske overvejelser Som nævnt i afsnittet om litteratursøgning er det til projektets analyse søgt på allerede eksisterende litteratur som empirisk materiale. De etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden understreger, at det er forskerens ansvar at undersøge om den viden, der ønskes, kan indhentes på en anden måde, ved fx en omfattende litteratursøgning (SSN, 2003, s.7). Efter den systematiske litteratursøgning der tidligere blev beskrevet er der fundet en LUP-undersøgelse, der netop vil kunne give den viden projektet ønsker, hvorfor der til projektet er valgt eksisterende empiri. Dog er jeg bevidst om at LUP-undersøgelser ikke er en udelukkende kvalitativ undersøgelse, men idet jeg blot benytter de unges direkte udtalelser, som er kvalitative data, kan undersøgelsen godt benyttes til projektets formål. Side 14 af 35

Gruppeinterview er gode til at få patienter til at dele erfaringer og synspunkter, men det er vigtigt, at intervieweren/tovholderen er struktureret, så materialet ikke bliver overfladisk eller ensidigt (Malterud, 2011, s.65-69). Dog kan følsomme eller intime oplysninger være svære at tale om i gruppe interview og egner sig mere til individuelle interviews (Ibids.68). I det empiriske materiale, Det er altså vores sygdom, er der benyttet både individuelle interview samt gruppeinterview. Interviewerne har været med til at danne grundlag for den spørgeskemaundersøgelse som bagefter blev fortaget, men i analysen vil der kun blive benyttet citaterne fra interviewerne. For at opretholde en god etisk standard i sygeplejeforskningen er der i de etiske retningslinjer blevet opsat 4 overordnede punkter. Sygeplejeforskningens 4 punkter omhandler autonomi, at gøre godt, ikke gøre skade og retfærdighed (SSN, 2003, s. 5-7). Grundtanken om autonomi handler om respekt for deltagerens værdighed, integritet og sårbarhed. Autonomi og integritet sikres bl.a. ved beskyttelse af privatlivet, samt gennem informeret samtykke og retten til at trække sig ud af et forskningsprojekt bliver overholdt (Ibid). I den empiriske undersøgelse har både de unge og deres forældre givet samtykke til at den unge måtte deltage i undersøgelsen både ift. Interviewene og spørgeskemaundersøgelsen. De unge er ligesom deres forældre blevet garanteret anonymitet, så intet kan føres tilbage til de deltagende (Enheden for brugerundersøgelser, 2012, s.12-13). Selvom jeg er bevidst om, at de unge og deres forældre ikke har givet samtykke til at indgå i mit projekt, finder jeg det alligevel etisk acceptabelt at benytte de unges udtalelser, da de i forvejen er anonyme og intet vil kunne føres tilbage til dem. I 1964 blev der i forbindelse med kvalitative undersøgelser udarbejdet Helsinkideklarationen som blev revideret i 2008. Deklarationen har som formål, at bevare respekten for alle mennesker og beskytte deres rettigheder i forbindelse med forskning. Da kvalitative undersøgelser indeholder patientfølsomme data er det vigtigt, at forskeren gør sig bekendt med de etiske udfordringer som kvalitative undersøgelser kan medfører (Malterud, 2011, s.201). Når kvalitativt materiale skal bearbejdes, er det vigtigt, at forskeren fortolker svaret mest muligt som det er ment (Ibid, s.202). Der er i projektet derfor valgt kun at bruge citaterne fra LUP-undersøgelsen. Dermed er det de unges ufortolkede udtalelser der vil blive benyttet i analysen. Side 15 af 35

8.0 Fremgangsmåde for resten af projektet I dette afsnit vil fremgangsmåden for analysen blive præsenteret. Ligeledes vil der blive begrundet for valg af henholdsvis det empiriske materiale og den teoretiske referenceramme, som vil blive anvendt i analyseafsnittet. Til at belyse projektets problemformulering er der valgt en tematisk analyse (Bjerrum, 2005, s.92). Den tematiske analyse anvender en deduktiv metode, hvilket vil sige at teksten udledes ift. teorien (Ibid, s.93). Den tematiske analyse er valgt for at sikre en struktureret og valid metode til besvarelse af projektets problemformulering. Projektets empiri er blevet dekontekstualiseret, hvor der er udledt citater ud fra det empiriske materiale til at belyse projektets problemformulering. Dette indebærer at projektet opnår en forståelse for hvilken betydning relationen med sygeplejersken har for den unge med type 1 diabetes, så de kan lærer at mestre deres sygdom og få en velreguleret diabetes, hvilket er formålet med projektet (Ibid, s.93). Den tematiske analyse består af 5 niveauer som nedenfor er beskrevet ud fra, hvordan empirien er blevet bearbejdet og udvalgt til projektets analyse. Første niveau i den tematiske analyse er forståelsesniveauet. Her er projektets empiri blevet gennemlæst med fokus på undersøgelsernes hensigt og budskab samt forfatternes tolkning af deres undersøgelser. Dette er med til at skabe en helhedsforståelse af undersøgelserne (Ibid, s.94-95). Spørgeniveauet er andet led i analyseprocessen, hvor formålet er at udlede informationer til besvarelse af problemformuleringen. Dette gøres ved at kode projektets empiri. Kodningen sker ud fra projektets problemformulering. Her overstreges de citater i projektets empiri som kan være med til at besvare problemformuleringen (Ibid, s.95-100). Tredje del af analysefasen, synteseniveauet, handler om at systematisere, analysere og gennemskrive de kodede citater til en helhed. Det er her vigtigt, at citaterne ikke er blevet overfortolket, så de mister deres betydning (Ibid, s.100-102). Valideringsniveauet er fjerde niveau i den tematiske analyse og består i at skulle validere og sikre at citaterne i synteseniveauet ikke er blevet forvredet. Citaterne læses igennem for at sikre, at der er overensstemmelse mellem meningen i den oprindelige tekst og syntesen (Ibid, s.102). Teoriniveauet er femte og sidste del i den tematiske analyse som består i, at konstruere mening i det analyserede materiale. Her udledes der temaer ud fra problemformuleringen (Ibid, s.102-103). Analysen for dette Side 16 af 35

projekt vil blive opdelt i 3 temaer som udspringer fra empirien. De 3 temaer er som følger: medinddragelse, kontinuitet og i mødet med sygeplejersken. Disse 3 temaer vil danne strukturen for analysen. 8.1 Begrundelse for og valg af empiri Som nævnt tidligere er det empiriske materiale fundet på bibliotek.dk. Undersøgelsen er udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser og er foretaget på børneafdelingen på Hillerød Hospital. Det er altså vores sygdom! er en undersøgelse fra 2012 af 12-15 åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012). Undersøgelsen er blevet foretaget for, at få et indblik i om unge på børneafdelingen i Hillerød var tilfredse med den vejledning og behandling de fik. Afdelingen ønsker høj kvalitet og ligger stor vægt på empati for den gældende patientgruppe samt at de unge bliver og føler sig inddraget i behandlingen. Ligeledes bliver der lagt stor vægt på, at de unge har tillid til sundhedspersonalet og er tilfredse med beslutningerne efter konsultationerne (Ibid, s.6). I undersøgelsen er der både blevet lavet individuelle interviews og et gruppe interview. På baggrund af de kvalitative interviews er der blevet udarbejdet et spørgeskema som 6 unge har været med til at validere. 6 børn er blevet interviewet, hvoraf 3 havde type 1 diabetes, 2 havde astma og 1 havde epilepsi (Ibid, s.12). Selvom de unge er anonyme i undersøgelsen står der efter alle citaterne, hvilken sygdom den unge har samt hvilket køn. Derfor kan man med lethed skelne mellem hvilke udtalelser der kommer fra unge med diabetes og unge med astma eller epilepsi. I projektet vil der kun blive benyttet de direkte ufortolkede citater fra undersøgelsen og der vil kun blive brugt citater fra de 3 unge med type 1 diabetes på nær et sted, hvor der er valgt at bruge en udtalelse fra en dreng med astma. Dette citat er udvalgt, da det kan være med til at give et billede af tillidsrelationens betydning mellem sygeplejerskeren og den unge med en kronisk sygdom. Citatet vurderes, at være overfør bart til den unge med type 1 diabetes, da det er et ungt menneske med en kronisk sygdom som udtaler sig om tilliden til sygeplejerskerne. Side 17 af 35

8.2 Begrundelse for og valg af referenceramme Følgende afsnit vil omhandle valg af teori som sammen med den beskrevne empiri fra afsnit 8.1 Begrundelse for og valg af empiri, vil blive benyttet i analysen. 8.2.1 Kari Martinsens omsorgsteori I projektet ønskes der belyst, hvad der har betydning for den unge med type 1 diabetes mellitus i relationen med sygeplejersken, så den unge selv kan lære at meste sin sygdom. Kari Martinsens omsorgsteori lægger vægt på relationen mellem mennesker, samt hvordan forholdet kan tydes indenfor sygeplejens rammer (Martinsen, 2006, s.143). De 3 elementer fra Martinsens omsorgsteori som vil blive inddraget i analysen er tillid, nærvær og skønnet som har til formål at belyse 3 vinkler som anses for værende vigtige for at kunne opnå en god relation. Disse 3 elementer fra Kari Martinsens omsorgsteori er udvalgt til, at belyse projektets problemformulering i håb om, at det kan være med til at give et indblik i betydningen af relationen mellem den unge med type 1 diabetes og sygeplejersken. Kari Martinsen vil herefter blive omtalt Martinsen. I Martinsens omsorgsteori bliver tillid beskrevet som værende en livsytring. Livsytring bliver beskrevet som værende en forudsætning for, at mennesket ikke skal gå til grunde og som en grundlæggende egenskab for, at menneskeligt samvær kan bestå og udfolde sig (Martinsen, 2006, s.146). Martinsen mener, at der er 2 vigtige elementer som skal være til stede for at sygeplejersken er værdig til at opbygge et tillidsforhold til patienten. Ifølge Martinsen består tillidsforholdet af en autoritetsstruktur og svag paternalisme, hvor sygeplejersken handler ud fra sine faglige kompetencer og interesse for patienten (Ibid, s.156). Dette fører mig videre til det sygeplejefaglige skøn som Martinsen mener, er en væsentligt del af det at være en god sygeplejerske (Ibid, s.173). Den faglige dygtige sygeplejerske handler ud fra sin intuition. Hun har gennem en lang erfaring fra lignende situationer lært, at se løsningen på forhold og ved derfor hvad der skal gøres fordi hun kan genkende mønstrene i situationen (Ibid, s.170-174). Skønnet er et håndværk som er tillært gennem erfaring og sansning. Når sygeplejersken er åben for sin sansning giver skønnet hende mulighed for, at tage imod de indtryk som kommer fra patienten og derigennem kan sygeplejersken analysere og tolke disse indtryk via. sine Side 18 af 35

tillærte færdigheder, sit håndelag og sine holdninger, så patienten får en god oplevelse (Martinsen, 1994, s.151). Martinsen beskriver desuden omsorg som det at være til stede og nærværende i mødet med patienten. Hun mener, at det handler om at tage tiden, holde den i rummet og være nærværende (Lindskov, 2003, s.26). Martinsen beskriver vigtigheden i at man mentalt er til stede i mødet med patienterne, så man kan være nærværende og udvise oprigtig interesse for den anden. Sygeplejersken skal selv i en hektisk hverdag med mange korte møder med patienter og pårørende udnytte den tid hun har og være oprigtigt til stede selv, hvis det blot er for en kort stund (Ibid, s.26-27). 8.2.2 Vibeke Zoffmanns relationsteori I projektet ønskes der viden og forståelse for betydning af relationen mellem sygplejersken og den unge med type 1 diabetes, så den unge selv kan lære at opretholde en velreguleret diabetes. Her vil Vibeke Zoffmanns relationsteori blive anvendt. Vibeke Zoffmann vil efterfølgende blive omtalt Zoffmann. Zoffmanns relationsteori bygger på 3 relationsformer som er det Jeg-Du-Distanceret Professionel Dominans, Jeg-Du-Sløret Sympati og Jeg-Du-sorteret Gensidighed (Zoffmann, 2009, s.58). Disse relationsformer har til formål, at skabe forandringspotentiale hos patienten, så patienten fx føler sig i bedre stand til selv at varetage sin sygdom (Ibid, s.54-58). Ved denne relationsform, Jeg-Du-Distanceret Professionel Dominans, er det den professionelle som udelukkende har styringen og er den som alene, uden inddragelse af patienten, skal finde løsninger på de problemer som patienten måtte have. Her er der en forventning om at patienterne følger den professionelles forslag uden nogen indvendinger. Patientens følelser og erfaringer bliver ikke inddraget, da det forstyrrer problemløsningen (Ibid, s.58). Ved Jeg-Du-Sløret Sympati kommer den professionelle til at fokusere på lighedstræk mellem deres egen situation og patienternes. Problemløsning bliver nedprioriteret, da den professionelle er blevet emotionelt involveret og optaget af at etablere og fastholde en kontakt. De uklare roller gør, at forandringspotentialet reduceres (Ibid). Side 19 af 35

Jeg-Du-Sorteret Gensidighed er den relationsform som skaber størst forandringspotentiale, da patienten har en aktiv rolle i problemløsningen. Her bliver patienternes erkendelse af et problem set som et mål og den professionelles erkendelse set som et middel. Vanskelige følelser og eventuelle uenigheder mellem partnerne bliver udvekslet og udforsket. Patienternes egen viden og erfaringer bliver inddraget i problemløsningen. Patienterne er de endegyldige problemløsere (Ibid). Ud fra dette vurderes at Zoffmanns relationsteori er oplagt til brug i analysen, da der i projektet ønskes belyst om relationstypen mellem sygeplejersken og den unge med type 1 diabetes har en betydning for den unges mestring af egen sygdom. Dog vil kun den Jeg-Du-Distanceret Professionel Dominans og den Jeg-Du-Sorteret Gensidighed blive benyttet i projektets analyse. 9.0 Analysen I følgende afsnit vil citaterne fra den valgte empiri blive analyseret ift. den teoriske referenceramme bestående af udvalgte teorier fra Kari Martinsen og Vibeke Zoffmann, som blev beskrevet i afsnittet ovenfor, med det formål at få belyst projektets problemformulering. Analysen vil være delt op i de 3 temaer: medinddragelse, kontinuitet og i mødet med sygeplejersken. 9.1 Medinddragelse I den empiriske undersøgelse udtalte en pige med diabetes om, at blive ældre og have diabetes:. Man beder også nogle gange om selv at få lov til at styre det, men når det så ikke går så godt, så kan man også godt få lidt skyldfølelse, fordi man lige har sagt, at man godt kan selv. (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.28). Ud fra citatet tyder det på, at de unge har lyst til og gerne selv vil lære at tage vare på deres sygdom, men at det kan være en hård proces, da de oplever nedture, hvis de ikke selv formår, at opretholde et velreguleret blodsukker. Selvom den unge gerne vil inddrages og have mere ansvar, så kan det som pigen udtaler give følelse af skyld, hvis den unge fx har et lidt forhøjet blodsukker til næste kontrol. Gennem gentagne negative oplevelser ville denne skyldfølelse muligvis kunne udvikle sig til angst eller dårligt selvværd og give en negativ opfattelse af egne evner, som på sigt måske kan være med til at påvirke den unges mestring i den forkerte retning. Side 20 af 35

Ifølge Zoffmanns relationsteori om den Jeg-Du-Sorteret Gensidighed er det vigtigt, at sygeplejersken bliver brugt som et middel til at støtte og vejlede patienten til at opnå forandringspotentiale. Det er ligeledes vigtigt, at patienten selv har en aktiv rolle i problemløsningen og er den endegyldige problemløser (Zoffmann, 2009, s.58). Ud fra ovenstående tolkninger kan det tænkes, at når den unge begynder at udtrykke lyst og vilje til at selv at begynde at overtage ansvaret for sin sygdom, så er det væsentligt, at sygeplejerskeren værner om den unges engagement og vejleder den unge til selv at kunne tage de bedste beslutninger uden at gå ind og være dominerende. Sygeplejersken bør støtte den unge i at ville tage aktivt del i sin egen sygdom og opmuntre dem i de svære perioder, så de ikke mister troen på deres evner. Sygeplejersken bør ligeledes vurdere hvorvidt den unge er klar til at overtage ansvaret, så den unge ikke får for mange dårlige oplevelser som kan gå ind og give en selvforstærkende skyldfølelse over ikke at være i stand til selv til kunne varetage sin sygdom. Den unge kan blive medinddraget i sin egen behandling ift. de beslutninger der skal tages undervejs uden, at skulle stå med det fulde ansvar herfor. Ifølge Martinsen er det betydningsfuldt, at den dygtige sygeplejerske formår, at bruge sin faglighed og intuition, som er kommet gennem erfaring, så sygeplejersken er i stand til at skønne/sanse patientens behov fordi hun kan genkende situationen (Martinsen, 2006, s.170). Sansningen sker ved at se, høre og føle patientens tilstedeværelse (Martinsen, 1994, s.128-129). Det tyder på, at sygeplejerskeren skal være god til at bruge sine sanser i mødet med den unge, da det er vigtigt at opfange, hvornår den unge har det svært ift. sin sygdom, så sygeplejersken kan være den bedst mulige støtte for den unge. Sygeplejersken bør ved at se patientens udtryk og høre patientens udtalelser kunne sanse sig frem til den unges behov og derigennem ikke give den unge mere ansvar end hvad hun føler, at den unge kan håndtere. Er sygplejersken ikke dygtig nok til at sanse, vil det kunne skade den unge gennem selvforstærkende skyld, over ikke at kunne leve op til de forventninger som sygeplejersken har til den unge. Den unge vil kunne opleve at blive dunket i hovedet, over ikke at kunne klare de opgaver som vedkommende får og derigennem miste troen på, at de nogensinde selv kan lære mestre deres sygdom. Det kan være svært i starten, at få overdraget ansvaret for sin sygdom, men det er altafgørende om Side 21 af 35

sygeplejersken formår at skønne, hvornår den unge har behov for støtte og vejledning, og hvornår den unge kan klare det selv, så der bliver værnet om den unges egenomsorg og samtidig bliver taget højde for om den unge er og selv føler sig klar til opgaven. Sygeplejersken bør ligeledes prøve at skåne den unge for den skyldfølelse der kan opstå, hvis den unge ikke formår at mestre opgaven fra starten. Dette kan sygeplejersken fx gøre ved at snakke med den unge inden og forklare, at det kan være svært i starten at huske det hele, og at det kan tage lang tid til lære at gøre det helt perfekt osv., så den unge ikke føler sig som en fiasko, hvis han/hun ikke mestrer opgaven perfekt fra starten. En dreng udtaler sig således: Jeg synes, de har rimelig godt styr på det. De spørger meget ind til, om det går godt, og så måler de og siger, hvad jeg kan gøre bedre, og hvad der er godt. (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.29). Det tyder på, at det ikke er alle unge der har behov for at have ansvaret for deres sygdom i 12-15års alderen, men at det kan være udmærket, at få hjælp fra en sundhedsprofessionel. For denne unge tyder det på, at han synes det er rart, at sygeplejerskerne er interesseret i hvordan han selv synes det går. Det virker til, at han finder det trygt, at det er sygeplejersken som har det overordnede ansvar og fortæller ham, hvad der skal gøres bedre og hvordan han kan gøre det. Jeg-Du-Distanceret Professionel Dominans er også en af de relationsformer som Zoffmann beskriver. Her er det den sundhedsprofessionelle som står for at løse problemet uden at patientens følelser og erfaringer bliver inddraget (Zoffmann, 2009, s.58). Det virker til, at nogen unge synes det kan være rart og betryggende, at der er en sygeplejerske som påtager sig ansvaret og instruerer den unge i hvad de skal gøre for at opnå en velreguleret diabetes, så de ikke selv behøver at tænke så meget over det. Det er altså ikke alle unge der er klar til at begynde at overtage ansvaret for deres sygdom endnu. Det tyder på, at det er individuelt, hvornår den enkelte unge er klar til at få overdraget ansvaret og at det nok handler lige så meget om, at sygeplejersken formår at skønne igennem sansning, faglighed og erfaring, hvornår og hvad den enkelte unge er parat til at håndtere. Ved denne unge bør sygeplejersken fx sanse, ud fra den unges udtalelse og de udtryk som den unge kom med i situationen, om den unge egentlig er Side 22 af 35

parat til at få lidt større ansvar, men ikke selv giver udtryk for det fordi det kan være betryggende at det er en anden som har ansvaret. 9.2 Kontinuitet Følgende afsnit vil omhandle de unges syn på det at have en fast sygeplejerske til opfølgningsmøderne i ambulatoriet. En dreng med astma udtaler således: "Jeg har undret mig over, at det ikke har været den samme sygeplejerske, men det har som sådan ikke været et problem, for jeg har haft det fint med dem alle. Hvis jeg havde haft den samme sygeplejerske, ville der måske have været mere tillid. At det er den samme læge, jeg kommer hos, gør, at det er ret afslappet, (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.30) Ud fra citatet ovenfor tyder det på, at den unge godt selv at klar over, at han ikke er lige så tryg ved eller stoler på sygeplejerskerne, hvis det er en ny hver gang. Han udtrykker, at det for ham har betydning for tillidsforholdet, at det ikke er den samme sygeplejerske til alle konsultationerne. Ligeledes tyder det på, at den unge føler sig bedre tilpas og mere afslappet i forholdet til sin læge, fordi det er den samme læge ved hvert besøg. Ifølge Martinsen har mennesker altid tillid til hinanden medmindre der er sket noget i personen liv som har brudt denne tillid og gjort at man fremover møder folk med mistillid. Martinsen beskriver, at tillidsforholdet består af autoritetsstruktur, hvor sygeplejersken har en faglighed og kundskab som patienten ikke har og svag paternalisme (Martinsen, 2006, s.147). Det tyder ikke på, at den unge har direkte mistillid til de nye sygeplejersker, men at det alligevel påvirker deres tillidsforhold at de ikke har noget kendskab til hinanden på forhånd. Det virker til, at have betydning for den unge, at han har fået oprettet en form for relation til fx sin læge, hvilket gør at han føler sig mere tryg og afslappet og ligeledes har større tillid til sin læge end til sygeplejersken, fordi han ikke oplever den samme kontinuitet her. Det kan tyde på, at sygeplejerskerne som den unge omtaler i citatet ikke har gjort sig værdig til at få den unges tillid, fordi sygeplejerskerne ikke har formået at have autoritetsstruktur og benyttet sig af svag paternalisme som ifølge Martinsen er de to centrale elementer i tillidsforholdet. Side 23 af 35

En pige med diabetes siger således: Jeg synes, at det er meget rart, hvis man har den samme sygeplejerske nu har jeg Jette og hende er jeg rigtig glad for, hun er virkelig god og forstår én rigtig godt.... (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.29). Her beskriver den unge, hvad det egentlig betyder for hende at opleve kontinuitet og tryghed ved at have den samme sygeplejerske hver gang. Den unge føler sig glad og tilfreds fordi hun oplever, at have en sygeplejerske som hun har tillid til og som hun føler forstår hende og hendes behov. Udover tillid og skønnet forholder Martinsen sig til vigtigheden af at være langsom i det korte møde og vise patienten at man oprigtigt er interesseret i deres situation (Lindskov, 2003, s.26). Det tyder på, at det har haft stor betydning for den unge pige, at have den samme sygeplejerske hver gang. Ligeledes virker det til, at hendes sygeplejerske Jette har fået oprettet en god relation til den unge pige som føler, at hun forstår hende. Det kunne tyde på, at Jette har givet sig tid til at lære den unge at kende og sætte sig ind i den unges situation og hvilke behov hun har. Sygeplejersken har altså formået, at være nærværende i mødet med den unge og virket som om, at hun oprigtigt har lyst og interesse for at støtte og vejlede den unge på en måde, hvor hun har følt sig godt behandlet. 9.3 I mødet med sygeplejersken Dette afsnit vil handle om de unges møde med sygeplejerskerne. En ung pige udtaler således: Det er ikke fordi, jeg ikke selv kan, for det kan jeg godt, men de [forældrene] vil gerne med ind og høre, hvad sygeplejersken siger, og hun giver også nogle råd til forældrene. De vil bare gerne være med i det og det kan være lidt irriterende nogle gange. Hvis jeg har brug for at tale uden mine forældre om nogle ting, kommer jeg ind til sygeplejersken 10 minutter alene nogle gange. Bare hvis der er nogle ting, jeg synes, der er irriterende. (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.33). Ifølge citatet ovenfor ser det ud til, at de unge godt kan have brug for at forældrene ikke altid skal med ind til konsultationerne med sygeplejersken. Der kan opstå situationer, Side 24 af 35

hvor den unge ikke har lyst til at deres forældre skal høre eller tage del i alt i forbindelse med de unges sygdom. Ligeledes at de unge med alderen ønsker at være mere selvstændige og ikke har det samme behov for at forældrene er på sidelinjen hele tiden. Som beskrevet tidligere i analysen anser Martinsen, at den faglige dygtige sygeplejerske handler ud fra sin intuition, som hun har tillært sig gennem erfaringer fra lignende situationer og ved derfor på forhånd hvad der skal gøres (Martinsen, 2006, s.170). Efterhånden som de unge bliver ældre skal de lære at håndtere og mestre deres sygdom, så de med tiden selvstændigt kan opretholde en velreguleret diabetes. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken kan skønne hvad den enkelte unge har behov for og hvornår de er klar til at stå på egne ben. Dette både ift. at have konsultationer uden forældrene og at skulle overtage ansvaret for deres sygdom. Her tyder det på, at sygeplejersken ud fra de indtryk som hun får af den unge skal sanse sig til, om der er behov for at den unge kommer ind og selv snakker med sygeplejersken, hvis den unge ikke selv formår at sige fra overfor sine forældre. En anden ung pige siger således: Personalet snakker også med mine forældre, men spørger mest ind til mig. Det er lidt irriterende, hvis nu de spørger vores forældre sådan, hvordan er det gået med hende. Altså, det er vores diabetes! Det vil være som at høre små børn, ikk? Altså, vi kan jo godt selv svare på det. (Enheden for Brugerundersøgelser, 2012, s.34). Her får en unge pige gjort klart, at det ikke er rart altid at blive talt til som et lille barn, når man ser sig selv som en ung pige. De unge bliver jo ældre og forstår godt hvad det hele drejer sig om, og hvad sundhedspersonalet fortæller dem. Det virker som om, at nogle sygeplejersker ikke vælger at henvende sig til den unge selv, hvilket den unge pige her beskriver som værende irriterende, da det jo er hendes sygdom og ikke hendes forældres. Som nævnt i første afsnit af analysen, så beskriver Zoffmann at den bedste relationsform til at opnå forandringspotentiale er Jeg-Du-Sorteret Gensidighed. I denne relationsform får patienten en aktiv rolle og skal selv lære at løse de problemer der opstår med støtte og vejledning af sygeplejersken (Zoffmann, 2009, s.58). Side 25 af 35