Hold fast i dig selv Fyisk svækkelse Hjemmet eller på plejehjem En publikaton af Tina M.-L.Campbell Forfatteren bag Mælkebøttebarn i blomst Publikationen er udgivet i samarbejde med fagfolk
Titelblad Hold fast i dig selv. Fysisk svækkelse i hjemmet eller på plejehjem Forfatter og udgiver: Tina M.-L. Campbell forlagsnummer 996917 9310 Vodskov www.campbell.dk Udgave: 1. udgave, 1. oplag Udgivet: November, 2018 ISBN: 978-87-996917-5-3 Skrift, grafik, layout: Alberte Freiheit Olesen Copyright Tina M.-L. Campbell, 2018 Tak, fordi du købte denne bog. Bogen er ment til privat brug og må ikke sælges eller på anden måde videregives til andre. Hvis du er kommet i besiddelse af bogen uden at have købt den eller fået den foræret af nogen, der har købt den, kan du løse problemet ved selv at købe et eksemplar via hjemmesiden www.campbell.dk Tak, fordi du respekterer det arbejde, forfatteren har lagt i bogen. Har du brug for at låne uddrag, kontakt gerne forfatteren. Denne kontakt kan også bruges ved generelle forespørgsler.
Indhold 02 03 03 04 05 06 07 08 09 09 09 11 12 13 Introduktion At gøre sig klar til fast hjælp Forholdet til egen krop Husk dine kerneværdier! Fysisk svækkelse og psyken Træning Kost Råd til dig, der er pårørende Min historie En dag kunne jeg ikke cykle Blod på tanden De gode hensigter Egne noter Kildeliste 3
Kære læser Denne publikation er én ud af en række publikationer fra mig, som jeg håber må bringe dig støtte og motivation. Jeg vil dele ud af mine egne erfaringer og komme med råd og redskaber til dig og dine nærmeste. Derudover kommer jeg også med en personlig beretning til sidst både fra min egen barndom, da jeg er vokset op med leddegigt, og med rollen som forælder med invaliditet, samt som arbejdsgiver og -leder for et helt team af handicaphjælpere. Der er mange ting i livet, der skal balancere i og med jeg har et vidstrakt behov for hjælp og stor fysisk svækkelse. Så nemme redskaber til det hele er ofte meget kærkomment. Det er mit ønske, at denne publikation vil kunne styrke dig i troen på dig selv og dine evner - på trods af, at det kan være svært. Jeg håber på at give dig mod til at holde fast i dig selv! Denne publikation er researchet og har kildeliste til slut. Jeg bidrager med viden indenfor mine vidensområder som uddannet coach og foredragsholder. Tilmeld dig mit nyhedsbrev for at få automatisk besked, når der kommer en ny publikation Gid du må blomstre! Kærligst Tina Se mere på min hjemmeside: www.campbell.dk.
Introduktion Måske kender du det godt -kroppen kan ikke holde til lige så meget, som den kunne engang. Den knirker og gør ondt, og nogle gange må du indse, at der er nogle helt basale ting, du engang kunne, som du nu skal have hjælp til. Det kan være praktiske ting i hjemmet som støvsugning og madlavning, personlig hjælp som at tage strømper på, pleje som hjælp til at gå i bad og børste tænder eller noget helt andet. Det er meget normalt, at kroppen ikke kan blive ved med at klare alt, når man bliver ældre. For det meste kommer svækkelsen gradvist snigende. Men alle kan blive fysisk svækkede. Man kan også pludselig miste sin førlighed i en ulykke eller lignende. Denne publikation vil give dig information om, hvad der kan hjælpe, når din krop ikke vil det samme længere. Den vil komme med råd og overvejelser, som du kan gøre dig nu. Det kan være, du skal i gang med genoptræning, eller måske skal du til at gøreklar til, der kommer en hjælper i dit hjem. Det kunne også være, at du er ved at forberede dig på at komme på plejehjem. Uanset om du er ung eller gammel, så fordrer en fysisk svækkelse en ændring i tilgangen til dit liv både for dig og dem omkring dig. Jeg har leddegigt, og det er en "gammelkonesygdom" i den generation, jeg er i - i dag har unge bedre medicinsk behankling og mange flere muligheder. Men jeg har været vant til den gradvise svækkelse siden jeg fik diagnosen som 2-årig. Vi formes af vores tanker; vi bliver, hvad vi tænker. Når sindet er rent, følger lykken som en skygge, der aldrig forsvinder. Buddha 2
At gøre sig klar til fast hjælp Når man er så svækket, at man har brug for hjælp fra SOSU er eller lignende kan det i starten føles umyndiggørende. Hvad enten det er den første tid på plejehjem eller overgang til at have massiv hjælp i eget hjem. Hvis man ikke får givet klar besked så er det ikke sikkert, du får den hjælp, du har brug for. Eller lyst til, for den sags skyld. Ingen hjælpere kan læse dine tanker, så sørg for at melde klart ud. Og hav gerne en pårørende med dig, hvis du på et tidspunkt bliver træt af at gentage dig selv. Typisk vil der være flere hjælpere end bare en, både på plejehjem og i dit eget hjem, så hvis der er nye på vagt, kan det godt kræve lidt ekstra tålmodighed. Men den ekstra tålmodighed betaler sig ofte, for så lærer hjælperne hurtigere! Har du været vant til at få tandsmør på brødet, så er det nu, du skal sige det. Vil du gerne, at folk tager blå futter ud over deres sko, inden de kommer indenfor, så sig det. Vil du gerne have et ordentligt goddag eller er der noget som helst andet, der er vigtigt for dig, så sig det. Ellers ved personalet det ikke, og så kommer det ikke til at ske. På den måde kan det være, at man er blevet fysisk svækket, men man skal også være stærkere i hvordan man vil have sit liv. Det kan være en kamp for nogen at sige, hvordan man gerne vil have tingene. Forholdet til egen krop Når man har en krop, der virker, så klarer man også alting selv. De fleste gør i hvert fald det kan jo være, man er en smule doven, så ens ægtefælle eller en anden hjælper en. Men man KAN gøre alting selv, og netop det, at man kan selv, gør, at når man pludselig er afhængig af, at en anden vil smøre ens mad eller give en strømper på osv., så kan ens eget selv blive udfordret. Man er stadig et selvstændigt individ, der bestemmer over sit eget liv og krop men det kan nogle gange føles, som om andre bestemmer mere, end man selv gør. Mange med fysisk svækkelse har enten været vant til eller kan faktisk godt lide at bestemme over sit eget liv, præcis som andre. Med hjælpere har man folk meget tæt på, og det kan være svært for det er hjælperne, der fungerer som dine ekstra hænder, kan man sige. Du kan bare ikke bestemme over dem. Men du skal huske, at du stadig er dig selv. Du bestemmer stadig selv. For stadig at føle sig som et selvstændigt individ skal man huske på sin egen identitet! Vær ikke for ydmyg. Det handler om livskvalitet. Vær ærlig og klar fra starten. I dit eget hjem er det dig der bestemmer. Prøv selv alt det, du kan, så længe som muligt. Tag evt. selv jakken på. 3
Har du været gammel kogekone, kan du på plejehjemmet spørge, om du ikke må skrælle kartofler. Har du lavet meget håndarbejde, så bliv ved med det. Har du været glad for at sidde ved søen og fodre ænder, så sørg for at bevare det på en eller anden måde. Jo mere, du kan blive ved med at klare selv, jo bedre - for dig selv. Så bevarer du også dig selv. Hvis man holder op med at gøre enkelte ting, så kan man lige pludselig ikke de ting. Man mister evnen, når det ikke holdes ved lige. Og hvis personalet så har travlt så må du vente. Husk dine keneværdier! Når man bor på plejehjem, så ændrer man sig. Sådan er det. Når man får mere hjælp, kan man komme til at glemme sine kerneværdier. En god idé til dig, der skal have hjælp i hjemmet eller skal på plejehjem er, at skrive dine kerneværdier ned. Her er vi tilbage til, at du skal holde fast i dig selv: Skriv dine værdier ned, hvad du brænder for og gerne vil fokusere på i dit liv, og hæng dem et sted, som er tydeligt. Skriv dem ned, sæt dem på et papir ved siden af spejlet for eksempel. Dine kerneværdier er det, du gerne vil have fokus på resten af dit liv, og hvad du har fokus på allerede. Det kan være værdier som at huske at grine hver dag, at få ordentligt tøj på hver dag, at få frisk luft, at besøge din ægtefælles gravsted, at komme til koncert, at du vil synge en sang hver dag eller lignende. Hvad skal du holde fast i? Lav en kontrakt med dig selv og få dine pårørende og personale til at huske dig på dem! De skal også hjælpe dig med, at du skal holde fast i dig selv. Dine pårørende elsker jo dig, som du er. Det forunderlige er, at når man tør spørge folk om hjælp så vil de fleste rent faktisk gerne hjælpe! Det er også nu, du kan ændre noget radikalt i dit liv. Hvis du har været vant til at være hausfrau hele dit liv jamen så har du nu mulighed for at gå en fuldstændig modsat vej. Du behøver ikke at videreføre det samme som du har gjort, hvis du altid har været træt af at lave mad selv. Så bestil mad udefra! Det er okay engang imellem! Hvem vil du være nu? Det, du kaster lys på, er det, du ser!
Dine noter Her kan du skrive, hvad fylder for dig lige nu. Kildeliste Rikke Mide Ernæringsterapeut og kostvejleder Rikke Mide, Kosthuset Tina M.-L. Campbell Forfatter, coach og foredragsholder Mækebøttebarn i blomst www.campbell.dk www.glaid.dk www.sundhedsstyrelsen.dk Alberte Freiheit Olesen Illustrator og grafiker. Designet og illustreret publikationen Ida Fossum Psykoterapeut 5
En publikaton for dig der skal til at - eller måske allerede - modtager hjælp I denne publikation finder du gode råd og vejledning til, hvordan du gør dig klar til at modtage hjælp, når du er fysisk svækket. Publikationen er skrevet ud fra de mange erfaringer Tina M.-L. Campbell har gjort sig gennem et helt liv, hvor møder med sundshedsvæsenet, behandlere og personlige hjælpere har været hverdag, når man har mange diagnoser, både invaliderende og livstruende. I Publikationen findes der også råd om kost og motion, hvordan fysisk svækkelse påvirker psyken, samt råd til pårørende. Hæftet er skrevet i samarbejde med fagfolk. God læselyst! www.campbell.dk 978-87-996917-5-3