foreningen af unge med gigt

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 148 marts 2013 29. årgang temaaction! Er du ny redaktør til FNUGbladet? SIDE 7 FNUG på adventure SIDE 12 Lyder jeg dum? SIDE 17

REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00 fnug@fnug.dk - www.fnug.dk Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Christina Fyhn, Mette Søndergaard, Rene H. Rasmussen og James Rickmann. Læs mere om redaktionen på www.fnug.dk/redaktionen. Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: Juni 2013 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 6. maj 2013 Tema i næste blad: Stoffer - alt om medicin Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside: ACTIONMAN ISSN 1601-8567

5 14 19 FNUG mener 4 Nyt fra FNUG & PR 5 Det er fedt at være frivillig 7 Ny redaktør til FNUG-Bladet - er det dig? 7 Tema dette nummer: Action Den nye vej til supermarkedet 8 8 towards 12 9 Eventyret om London 10 Hvordan søger man legater? 11 Samfund Beskæftigelsesindikator projekt 17 Lyder jeg dum? 17 Interessevaretagelse 18 Hvem er det vi arbejder sammen med? 19 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 148 Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland 20 Lokalt: Nord- og Midtjylland 21 Lokalt: Sjælland og Øer 22 Det er sket Lokalt: Fyn og Sydjylland 23 Lokalt: Nord- og Midtjylland 24 Lokalt: Sjælland og Øer 25 Adresser og numre 27 Aktivitetskalender 28 marts 2013, 29. årgang 3

FNUG MENER FNUG mener Der har i den sidste tid været diskussioner i medierne om en SU reform, og om hvorvidt der skal skæres i den, eller om den skal ændres. Lige nu er Danmark i gang med at spare og SU udgiften er steget betydeligt de sidste par år. I 2012 lå den på 17 milliarder kroner, hvilket er en fordobling siden 2001. Når et land er i økonomisk krise skal alle spare, og vi mener i FNUG, at alle samfundsgrupper skal gøre en indsats. Men det undrer os, at det ikke er alle samfundsgrupper, der får muligheden for at yde en indsats. Mange unge med en kronisk sygdom har ikke ordentlige vilkår til at hjælpe Danmark på fode igen, fordi de allerede i deres teenageår er blevet frarøvet muligheden for at få en gymnasial uddannelse, og derved en længerevarende uddannelse, som kan ende ud i et job. Et job som kan betyde skattepenge og øget velstand til den danske stat. Hvordan hænger det så sammen? Jo det hænger sådan sammen, at der i dag kun er mulighed for at søge om handicap SU til de videregående uddannelser og ikke til ungdomsuddannelser. Regeringen har besluttet, at 95 % af en årgang skal have en gymnasialuddannelse. Det er en rigtig god ide, men problemet er at unge med en kronisk sygdom ikke altid har muligheden, fordi de rent økonomisk ikke altid kan få det til at hænge sammen. Mange unge med kroniske sygdomme har ikke, på samme måde som deres jævnaldrende, mulighed for at have et fritidsjob ved siden af gymnasiet. Hvis man er under 20 år og bor hjemme, får man mellem 1.274-2.860 kr. alt efter ens forældres indkomst. Hvis man er over 20 år og bor hjemme får man 2.860 kr., 5.753 kr. hvis man bor ude. Hvordan forventer regeringen, at man som ung kroniker skal få ens liv til at hænge sammen for 1.274 kr. pr. måned? Hvis man har en gigtsygdom, skal man sikkert oftere tage bussen end ens medstuderende, man skal muligvis have en bil, hvis man bor langt fra ens gymnasium eller offentlige transportsteder og det koster penge. Derudover kommer der medicin som heller ikke er billigt. Når de udgifter så er betalt, kommer der mobilregninger og andre udgifter som almindelige unge også har. Det kan kun hænge sammen, hvis ens forældre giver et tilskud, og det kan ikke være rigtigt, at unge mennesker skal være afhængige af deres forældre. Det fjerner muligheden for at blive et selvstændigt individ, som faktisk er en del af det man skal opnå i gymnasiet. Og hvis man er over 20 år og ikke bor hjemme, kan kan det være rigtig svært at få ens liv til at hænge sammen for 5.753 kr. pr. måned. Det kan ikke dække husleje, forsikring, medicin, mad og alle andre udgifter. Igen skal man bede mor og far om hjælp. Det kan ikke være rigtigt, at Danmark er ved at blive sådan et land, hvor man kun kan få en uddannelse, hvis ens forældre er villige til at give én et økonomisk tilskud hver måned. FNUG bakker Colitis Crohn Foreningen op i deres forslag om handicap SU til ungdomsuddannelserne. Hvis man fordoblede SU satsen for unge med kroniske sygdomme, eller andet handicap, ville flere med kroniske sygdomme eller andre problemer få muligheden for at få gennemført en uddannelse. Derved vil de få muligheden for at få en uddannelse, og i det lange løb komme ud på arbejdsmarked. Selvfølgelig vil det koste penge for staten, men de penge kan evt. tages fra, at mange af disse unge vil ende på passiv forsørgelse resten af deres liv, såfremt de ikke får en uddannelse. Derfor er det nogle gode penge at give ud, og i det lange løb vil det skaffe pege til statskassen. Kilder: http://www.su.dk/su/satsersu/ UNGDOMSUDDANNELSE/Sider/default.aspx http://www.dr.dk/nyheder/politik/ 2013/01/07/124211.htm FNUGs bestyrelse 4 FNUG-Bladet nr. 148

NYT FRA FNUG Nyt fra FNUG Nyt om PR Infobox I årets sidste måneder af 2012 var det nødvendigt, at lave en rundringning til medlemmer, som af administrative årsager ikke havde fået en opkrævning i 2012. Heldigvis tog mange medlemmer godt imod vores rundringning, og fik også betalt kontingentet - tak for det. Der er igangsat procedure for, at en lignende fejl ikke gentager sig. For 2013 vil det være muligt, at betale halvårligt kontingent, hvis man er tilmeldt PBS. FNUG er ikke blevet optaget som medlem af Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF). Efter en henstilling fra styrelsen i DUF trak FNUG ansøgningen om optagelse tilbage. Det er slet ikke udelukket, at FNUG kan blive optaget af DUF på et senere tidspunkt. Infobox Fra dette FNUG-Blad er FNUG s nye brand taget i brug. Logoet er stadig FNUG s initialer med en fremhævelse af bogstavet U, der repræsenterer ungdommen i FNUG. Den grå triste farve, som også ses på hjemmesiden, bliver afløst af en grøn sprød farve. En ny hjemmeside skulle efter planen have været lanceret for længst, men de tekniske kriterier for hosting af siden har udskudt lanceringen. Den nye brand er også på vej i FNUG s nye flyer, som sendes ud i foråret i forbindelse med en medlemskampagne. Til gengæld er FNUG kommet med i et netværk af foreninger, der alle varetager interesser for patienter med autoimmune sygdomme. Det er f.eks. foreningerne for diagnoserne Morbus Bechterew, Colitis Crohn samt forældreforeningen af gigtramte børn. FNUG har sammen med netværket, der dagligt kaldes De Autoimmune, planer om en stand på Folkemødet på Bornholm d. 13.-16. juni 2013. marts 2013, 29. årgang 5

NYT FRA FNUG GIGT.tv Nålen er skarp nok Infobox Ny mulighed foran pc-skærmen: besøg hjemmesiden www.gigt.tv - der er online web-tv med 30 videoklip med patientuddannelse for øje, herunder videoklip om symptomer på gigtsygdomme, diagnosticering, behandling og forskning. Gigt.tv er udgivet af Støtteforeningen for gigtbehandling og forskning ved Frederiksberg Hopsital med støtte fra TrygFonden. Som omtalt i sidste FNUG-Blad under titlen Nålen er ikke skarp er nye venflon-kanyler på Gigthospitalet i Gråsten med beskyttelseshinde knap så effektive som de oprindelige. FNUG s undersøgelse af hvorvidt det er et regionalt problem kaster ingen konklusioner af sig, fordi ingen med gener af den nye venflon-type har henvendt sig. SANO nyt navn for Center for Center for Sundhed og Træning Ny cafe hedder Nexus Siden 1951 har Gigtforeningen haft sanatorier, og derefter centre for sundhed og træning, og fra 1. februar 2013, skifter de navn til SANO - der er latin for jeg heler. Navnet SANO er nyt, men målet med vores arbejde er det samme: At tilbyde mennesker med ondt i led, ryg og muskler en tværfaglig og intensiv behandling af højeste kvalitet, så de kan leve et godt og aktivt liv, siger centerchef Karin Jul Pedersen, som er leder af Gigtforeningens behandlingscenter med afdelinger i Aarhus, Skælskør og Middelfart. Vi har gennem et stykke tid ønsket at finde et andet, bedre og ikke mindst kortere navn, der signalerer, hvad vi står for. Med navnet SANO og tilføjelsen Vi styrker led, ryg og muskler er det nu tydeligere, hvad vi kan tilbyde - og navnet er ikke mindst nemmere at huske, forklarer Karin Jul Pedersen. Et nyt frirum er etableret for unge mellem 12 og 22 år på Aarhus Universitetshospital på Skejby; en cafe, hvor voksne ikke er velkomne. Der er mulighed for at slappe af fra sygdom, møde andre unge i hyggelige omgivelser og bruge cafeens faciliteter sammen med frivillige fra Ungdommens Røde Kors. Caféen har også en facebookgruppe: Café Nexus - ungecafeen på Skejby Sygehus, hvor særlige events annonceres. www.helpprogram.dk En hjemmeside med kort og relevant information om udvalgte gigtsygdomme. Siden henvender sig med en myhelp -funktion primært til patienter i nuværende behandling med det biologiske lægemiddel Humira. Spørg efter folder hos din speciallæge. FNUG-Bladet nr. 148 6

NYT FRA FNUG Det er fedt at være frivillig At være frivillig i FNUG er ikke hårdt arbejde. Det er faktisk rigtig sjovt og det giver gode muligheder i fremtiden. Ninna Friis Lembcke har været kontaktperson i Nord- og Midtjylland og har nu valgt at bruge sine kræfter i bestyrelsen hvor hun også arbejder frivilligt. Nord- og Midtjylland har nu derfor fået to helt nye kontakt personer Nanna Hedegaard Sivertsen og Trine Cordtz. Læs mere om dem senere i bladet. Sjælland og Øer har også fået sig en kontakt person mere i Tanja Tofte Thomsen. Hende kan du også læse mere om inde i bladet. Når man er frivillig i FNUG giver det en masse sammenhold og oplevelser. Man kan bl.a. komme på uddannelseskurser hvor man kan lære en masse om hvordan det er at drive en forening og hvordan samfundet hænger sammen. I efteråret 2012 afholde FNUG et skrive seminar hvor der blev undervist i journalistik og skrivefærdigheder. På dette kursus kunne deltagerne få et flot kursus-bevis. Et sådan kursus bevis kan man vedlægge sit CV. Når man er frivillig i FNUG kan man samtidig få en udtalelse på baggrund af det arbejde man har lavet i foreningen som også kan vedlægges ens CV. Når du laver frivilligt arbejde og skriver det på dit CV fortæller det rigtig meget om at du er bevidst om mennesker omkring dig og at du ønsker at gøre en forskel. Det er noget som vægter utroligt højt når du søger et job og det er med til at skille dig ud fra de mange mange andre der søger samme job. Så uanset om du har lyst til at planlægge arrangementer, tage på uddannelseskurser, deltage på seminarer eller sidde i bestyrelsen skal du skynde dig at kontakte os. FNUG bliver en bedre forening fordi DU har lyst til at deltage og være med til at udvikle det arbejde vi laver for dig og alle de andre unge med gigt. Ny redaktør til FNUG- Bladet - er det dig? FNUG leder efter en redaktør til medlemsbladet, du sidder og læser i lige nu. Redaktøren på FNUG-bladet gennemlæser alle artikler til bladet og sørger for at den røde tråd findes hele bladet igennem. Redaktøren udvikler bladet sammen med redaktionsgruppen, og koordinerer f.eks. artikelserier og tema-numre. Det er både spændende og lærerigt at være redaktør i FNUG. Du får masser af ansvar for at bladet bliver til og en masse sjov med de journalister, der skriver til bladet. Som ny redaktør vil du blive sat grundigt ind i arbejdet og du vil altid have nogen, du kan søge råd og vejledning hos. Som redaktør bliver du tillidsperson i FNUG og får dermed også mulighed for at få en udtalelse om arbejdet som frivillig redaktør. Dette kan vedlægges dit CV og vil fortælle om dine kompetencer ikke bare som redaktør, men også som frivillig i en ungdomsforening. Det er ikke nødvendigt, at du kan læse korrektur, men derimod vigtigt, at du kan overskue en stor mængde artikler. Hvis du har mod på at være med til at skabe fremtidens FNUG-Blad, er det lige dig vi har brug for. Skriv til Rikke@fnug.dk og fortæl lidt om hvorfor du vil være en god redaktør. Så vil vi i FNUG snarest muligt udpege en ny redaktør. Tager du stoffer Temaet til næste blad er stoffer - alt om medicin. Redaktionen vil gerne opfordre medlemmer til at skrive om jeres erfaringer om medicin: Har du fundet den rigtige medicin? Hvad er fordele og ulemper ved den medicin du tager? Redaktionen vil blande faglige indlæg fra læger med personlige artikler. Send gode ideer eller en artikel i word-fil til: bladet@fnug.dk senest den 6. maj 2013. Det er ikke et krav, at det du sender er på journalistisk niveau. marts 2013, 29. årgang 7

TEMA Den nye vej til supermarkedet Af Line Agersnap Det kan for alle mennesker være rigtig svært at flytte sine grænser, og jeg tror, at alle på et eller andet tidspunkt har ønsket, at de kunne tage sig sammen til at få lavet et projekt eller ændret noget i deres liv, som de ikke er tilfredse med. Det er bare at komme i gang med det. Jeg var engang til et foredrag med 100 km manden. En mand som arbejdede for meget, vejede for meget og generelt havde et for stresset liv. Han fik med hjælp af Chris MacDonald, inspiration til at ligge sit liv om, smide de ekstra kilo og holde op med at arbejde for meget. Det var en mand, som kom ud af sin comfortzone og han ændrede sig liv totalt. Han var rigtig spændende og interessant at høre. De ændringer, han lavede i sit liv, er det nok de færreste, der kan gennemføre, men derfor kan man godt tage hans budskab med. At man nogle gange skal stoppe og tænke over, hvordan man kan udfordrer sig selv. Det er rigtig nemt altid at tage den kendte vej til supermarked, selvom man måske vil lære noget nyt ved at tage en anden vej. Ved altid at tage det valg man kender, oplever man ikke noget nyt, men man får heller ikke nogen ubehagelige oplevelser. Man bliver i status quo, hvis man aldrig tager nogen chancer eller prøver at rykke sine grænser. Jeg mener ikke, at man skal ændre sit liv fra den ene dag til den anden, men måske kunne man starte i det små. Prøve en ny ret til aftensmad eller prøve en ny sportsgren. Hvem ved, måske bliver den nye ret ens favorit, og man møder måske en masse spændende mennesker til den nye sportsgren? Når man har en gigtsygdom, er det nemt bare at forsætte i det vante mønster. For hvis man gør det, man altid har gjort, er man sikker på, at man hverken får for ondt eller bliver for træt. Men tænk hvis man også fornægter sig selv muligheden for at opleve en masse spændende nyt? Er det ikke bedre nogle gange at tage en chance, lære noget nyt og så betale prisen bagefter? Jeg ved det ikke, men jeg tror, at udfordringerne er med til at give livet krydderi. Forstil dig altid at spise mad, der kun er krydret med salt og peber. Det bliver kedeligt i længden, og man fornægter sig selv en masse smagfulde oplevelser. Jeg er ikke selv god til at rykke mine grænser og komme ud af min komfortzone. Jeg følger tit det kendte og trykke, men nogle gange tager jeg en ny vej til supermarked eller laver en ny ret til aften, og derved har jeg rykket mig bare lidt den dag. Hvis du har lyst til at få rykket dine grænser er der mange gode muligheder for det. Prøv at besøge 100 km mandens hjemmeside, tag en chance i ny og nær eller tag med til FNUG s forårskursus, som handler om action og rykke grænser. Ses vi? Det håber jeg. FNUG-Bladet nr. 148 8

TEMA 8 towards 12 Fotoudstilling - kan action ses som et øjebliksbillede fanget af et kamera? - det har fotografen Bo Nymann bevist, da han gennem 1½ år har fulgt otte eliteatleter, som trods deres handicap har fundet meningen med livet. Fotografen har fulgt atleterne både på og udenfor banen i deres kamp for at kvalificere sig til De Paralympiske Lege i London 2012. Fotografen har uden forbehold været med når atleten får fjernet gipsen efter en skade, da atleten forsøgte at lære de sårede danske soldater fra Afghanistan at løbe igen, på arbejde, i skole og på livets op- og nedturer. Fotoudstillingen 8 towards 12 sætter fokus på mennesket og den viljestyrke vi alle besidder. En styrke, som det kan tage tid at finde når man rammes af en ulykke, sygdom eller et handicap. Otte bemærkelsesværdige eliteatleter Samtidig med benhård træning for at opnå et ypperligt niveau, har atleterne også kæmpet sig gennem menneskelige lidelser og fundet vejen til succes. Alle atleterne har en bevægende og smittende kærlighed til sporten - og til livet. Atleterne har en livskraft og inspiration, som forbinder mennesket og sporten på en forbilledlig måde. Gennem sporten har disse otte fantastiske mennesker og eliteatleter fundet passionen for livet. De er rollemodeller for børn og unge, inspirerende for voksne og et sprudlende eksempel på, at livet ikke begrænses af et handicap. Det er ikke atleter man skal have ondt af, men blive inspireret af og tænke hvis de kan, så kan jeg også. Fotoudstillingen 8 towards 12 - En historie, fortalt i billeder, om viljestyrke, glæde, skuffelse, anerkendelse, livskvalitet og om aldrig at give op eller lade sig stoppe. Udstillingen har ikke handicappet i fokus, men viser mennesket bag. Udstillingen nedbryder grænser, fjerner uvidenhed og berøringsangsten overfor handicappede. Bliv inspireret, bevæget og få øjnene op for den menneskelig styrke vi alle indeholder, men som især disse atleter er et bevis på. Otte historier, der sætter livet i perspektiv - se gratis fotoudstillingen: 8. februar - 21. marts 2013 - Øksnehallen i København 3. - 29. april 2013 - Musikhuset Aarhus Læs mere om projektet på hjemmesiden www.8towards12.com marts 2013, 29. årgang 9

TEMA Eventyret om London Af Line Agersnap Jeg har netop været et halvt år i London for at studere. Jeg har lært meget om sig selv, fået venner fra hele verden og følt det som en befrielse at slippe for de faste kontrolbesøg på Aarhus sygehus. Da jeg i sommeren 2006 blev færdig med gymnasiet, havde jeg ligesom alle andre unge vilde planer om at opleve verden. Det eneste jeg kom til at opleve den sommer var Vejle Sygehus. Jeg blev syg med lupus, hvilket satte en stopper for mine udlandsplaner. Året efter begyndte jeg på Aarhus universitet og fandt min plads i universitetsmiljøet, hvor jeg læser dansk. Jeg havde skudt udlandsplanerne ud af hovedet indtil en veninde en dag spurgte, om jeg ville med på et udvekslingsophold i et andet land. Jeg kender andre unge med gigt, der har været på udveksling før mig, så jeg vidste godt, at det kunne lade sig gøre, men jeg havde aldrig set mig selv som en, der var modig nok til at sige farvel til mit liv i en periode. Men i sommers tog vi af sted til London. Sygehus sagde held og lykke Aarhus sygehus, hvor jeg går til kontrol, har hele vejen igennem været med på ideen. Sygehuset udstyrede mig med nummeret på deres akuttelefon, en klar aftale med et sygehus i London, hvis det blev nødvendigt, journal, medicin til fire måneder og et Held og lykke. Imens, jeg har været i London, har jeg slet ikke sat mine ben på et sygehus. Det var været en befrielse efter at have været på sygehuset mindst hver 6. uge de sidste seks år. Jeg er sluppet for blodprøver, kontrol og alt, hvad der hedder sygdom. Det har været rart, at slippe for at være et CPR-nummer i en periode. Jeg føler, efter at være sluppet for sygehuset i en periode, at sygehuset er med til at fastholde mit billede af mig selv, som en person med en kronisk sygdom. Aarhus Kommune var desværre ikke nær så samarbejdsvillige. Reglerne om, at man kan få dækket differencen på fysioterapi i udlandet, hvis man har ret til vederlagsfri fysioterapi i Danmark, havde de meget svært ved at finde frem. Men til sidst var der en flink medarbejder, som hjalp mig, og jeg blev udstyret med en adresse og et navn, hvor jeg kan sende mine fysioterapeut-regninger hen, når jeg kommer hjem. Jeg var så heldig at finde en dansk fysioterapeut i London. Han har været til stor hjælp, imens jeg har været der, og det var rigtig dejligt, at han var dansker, så sproget ikke blev et problem. Lærte meget om mig selv Fra vi besluttede os for at søge om udveksling, og til vi tog af sted, gik der halvandet år. Der skulle sendes ansøgninger til University College London, ansøgning om bolig, forsikringer og alt det praktiske. Jeg søgte rigtigt mange legater for at få dækket mit ophold, og var så heldig at få et udvidet legat fra Erasmus, som er den udvekslingsordning, der eksister mellem universiteter i Europa. Det udvidede legat gives, hvis man f.eks. på grund af sygdom har ekstra udgifter i forbindelse med udveksling. Mine legatpenge går bl.a. til fysioterapien. Opholdet i London har lært mig en masse om mig selv. Jeg har lært, hvad dansk kultur er i udlandet, at jeg kan formulere mig på engelsk og at jeg kan holde til at tage i byen til kl. halv seks om morgenen. Jeg har læst på fakultetet for skandinaviske studier på UCL. Her lærer de engelske studerende et nordisk sprog f.eks. dansk, studerer nordisk politik, litteratur og kultur. Det har været rigtig spændende at få et indtryk af, hvordan Danmark og dansk bliver opfattet af folk fra andre lande, og det har givet mit et nyt indtryk af den kultur, jeg er vokset op i. Fakultetet er lille og vi er på små hold med maks. 15 studerende. Det giver en mere intim stemning og gør, at undervisningen bliver en dialog mellem professor og studerende, hvor vores mening betyder noget og bliver taget til efterretning. Det har jeg savnet i Danmark, hvor meget af undervisningen har været forelæsninger. Jeg har fået en masse venner fra hele verden og især mange fra England. Nogle vil jeg med sikkerhed se igen, andre har jeg sagt farvel til. Men som min kloge canadiske bofælle siger: Enden på vores London-eventyr betyder bare begyndelsen på et nyt eventyr. 10 FNUG-Bladet nr. 148

TEMA Hvordan søger man legater? Asger Dahl Hvorfor? Det er ikke altid let at være ung og skulle forholde sig til nogle fysiske begrænsninger, som ens jævnaldrene intet ved om! Men som kronisk syg har du en enestående mulighed for at søge om en række forskellige legater. Du kan blandt andet søge om økonomisk støtte til hjælpemidler i hverdagen, eksempelvis en rygstøttepude, et glidelagen eller måske en specialstol. Endvidere kan du søge om tilskud til en rekreativ rejse eller et behandlingsophold i udlandet, så du dermed får mulighed for at komme væk fra dagligdagens gøremål og smerter, og i stedet oparbejde overskud gennem nye oplevelser. Hvordan? Legaterne uddeles af mange forskellige fonde og forudsætter typisk en ansøgning med din baggrund og livssituation, en beskrivelse af formålet med det pågældende produkt eller rejse, et budget over udgifterne hertil, samt en redegørelse for din økonomiske situation. Jo grundigere du er med din ansøgning, desto større er sandsynligheden for, at du får det tildelt. Udarbejd derfor en ansøgning på omkring 1-1,5 side, der er overskuelig opbygget og vedlæg de nødvendige bilag. Foretages ansøgningen ikke elektronisk, så send den med rekommanderet post, hvorved du sikrer dig, at ansøgningen reelt når frem - også til den rette person, idet vedkommende fysisk skal skrive under. Hvilke? Forsøg dig evt. med en ansøgning til én af de nedenstående fonde, hvor nogle af FNUG s medlemmer tidligere har modtaget støtte. Se nedenstående links og læs mere: Skovtaksator Jørgen Aarestrups Fond (rejse og rekreation) kortlink.dk/byk7 Vanførefonden (hjælpemidler og rejse) kortlink.dk/byk9 Bevica Fonden (hjælpemidler og rejse) kortlink.dk/bykb Susi og Peter Robinsohns fond (hjælpemidler) kortlink.dk/bykc Gigtforeningen (hjælpemidler og behandlingsrejse) kortlink.dk/bykd Du kommer til hjemmesiderne ved at skrive fx. kortlink.dk/byk7 i adressefeltet. Hvor? Som nævnt i ovenstående findes der mange forskellige fonde, der uddeler legater, og det kan mildest talt være noget af en jungle at finde rundt i. Vær også opmærksom på, at der foruden en ansøgningsfrist, som skal overholdes, typisk er en række krav fra fondens side i forhold til ansøgers sygdom og diagnose, økonomiske situation samt tilhørsforhold, hvad enten det er geografisk eller familiært Men fat mod! Mange kører død i ansøgningsprocessen og får derfor aldrig søgt, hvilket øger dine chancer betragteligt - så det er bare at komme i gang! marts 2013, 29. årgang 11

FORÅRSKURSUS & LANDSMØDE 2013 Invitation Forårskursus 2013 FNUG på Adventure Sæt kryds i kalenderen FNUG LANDSMØDE 30 års jubilæum FNUG inviterer på en spændende weekend fyldt med udfordringer, der kan skubbe til dine grænser. Vi skal slippe komforten et øjeblik, bevæge os ud i naturen og få en fed oplevelse. Kodeordet er adventure og skal finde sted på Houens Odde ved Kolding i weekenden d. 24.-26. maj 2013. Det koster 450 kr. at deltage, og en adventure-billet kan købes på hjemmesiden fra d. 1. april 2013. Grænser bliver oftest sat ved at tage et aktivt valg mellem ja eller nej - men tør du få rykket på dine grænser? Kurset vil bestå af friskt samarbejde med dit team, hvor du vil opleve naturen og mærke et sandt sammenhold med ligestillede personer. Det er ikke inspireret af BS og outsiderne - og gigt er ikke en hindring for at deltage. Der vil være passende sikkerhedsudstyr til alle, når udfordringer skal afprøves både til vands og i luften. FNUG skal fejres. FNUG fylder 30 år, hvilket jo faktisk betyder, at FNUG om ikke så mange år, bliver for gammel til at være FNUG er.. Det skarpe hjørne skal alligevel rundes og det skal gøres med manér. Derfor skal DU, kære medlem, allerede nu sætte kryds i kalenderen den 13.-15. september 2013, hvor vi vil fejre FNUG så godt vi kan. Vi afholder selvfølgelig generalforsamlingen i henhold til vedtægterne, hvor bestyrelsen f.eks. skal vælges af landsmødedeltagerne. Vi håber at se så mange af jer medlemmer som muligt, da det skal fejres med et ordentligt brag, at FNUG har hjulpet unge mennesker med gigt i 30 år. Program og mere information kommer på hjemmesiden. Vi håber på et stort fremmøde, hilsen planlægningsgruppen. Signe Rickmann, Christina Fyhn, Michael Beck og Tanja Thomsen 12 FNUG-Bladet nr. 148

LANDSDÆKKENDE Folkemøde 2013 - skal du med? FNUG gentager succesen fra vores deltagelse i Folkemøde 2012 og udvider indsatsen i 2013. Som fortalt andetsteds i dette blad fortsætter FNUG samarbejdet med de andre ungdomsorganisationer og arrangerer et møde med Danske Regioner og Kommunernes Landsforening under Folkemødet. Men herudover skal vi i 2013 også have en stand sammen med andre organisationer under hatten De Autoimmune. Det er vores plan, at standen skal bemandes af et par FNUG ere ad gangen. FNUG erne skal fortælle de folk, der kommer forbi standen, om hvad det vil sige at være ung med gigt og om vores forening. Og det er her DU kommer ind i billedet. For udover at sende repræsentanter for FNUG s tillidsfolk (både fra bestyrelse, kontaktpersoner og politisk udvalg) vil vi også gerne have to almindelige FNUG ere med. Derfor! Kunne du tænke dig at tilbringe en forlænget weekend på Bornholm sammen med andre FNUG ere? Vil du gerne møde de politikere, som kan ændre på vores vilkår? Så har du nu chancen. Du får betalt transport, ophold og forplejning under Folkemødet d. 13.-16. juni 2013. Det eneste krav er, at du ikke allerede har en tillidspost i FNUG og så skal du sende en ansøgning til julie@fnug.dk senest d.13. maj 2013. Har du spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte FNUG s politiske udvalg ved Julie Kofoed på julie@fnug.dk eller 61 30 48 71. Og husk! Skulle du af den ene eller den anden grund befinde dig på Bornholm i forvejen, er du meget velkommen til at kigge forbi vores stand og give en hånd med. Nye kontaktpersoner Tanja Tofte Thomsen Jeg er 18 år, og er ny kontaktperson for Sjælland og Øer. Jeg bor i Kalundborg og går på HTX. Jeg har haft børnegigt siden jeg var 11 år, og været medlem af FNUG siden jeg var 12 år - jeg har med stor fornøjelse deltaget i mange FNUG arrangementer. Som kontaktperson vil jeg gerne dele mine erfaringer om det at være ung og have gigt, lægge et øre til hvor det ønskes, og selvfølgelig være med til at planlægge nogle fede lokale arrangementer. Min tid bruger jeg på gymnasiet, med venner, planlægger i FNUG og nu som kontaktperson. Trine Larsen Jeg er 25, og er ny kontaktperson for Nord- og Midtjylland. Jeg bor i Aarhus midtby med min skønne kæreste. Jeg har brugt de sidste 4 år på at tage en bachelor i Digital Design og Museologiske Studier på Aarhus Universitet og er forhåbentligt endeligt færdig til sommer. Når jeg ikke bruger min tid på studier, så bruger jeg en del tid på at bage kage og generelt desserter. Jeg er i dag diagnosticeret med børneleddegigt og har været diagnosticeret med gigt i lidt over 10 år og har været medlem af FNUG lige så længe. Jeg glæder mig til at lave nogle spændende aktiviteter for jer! Nanna Hedegaard Sivertsen Jeg er 23 år og jeg er ny kontaktperson for Nord - og Midtjylland. Jeg er oprindeligt uddannet dyrepasser, men i 2007 fik jeg konstateret leddegigt og fibromyalgi, og stoppede der efter da det var for fysisk hårdt arbejde. I dag bor jeg i Randers sammen med min mand og min servicehund Futte. Jeg er politisk aktiv og kæmper for bedre og lige rettigheder for mennesker med handicap. I min fritid rider jeg og træner hos min fysioterapeut, jeg glæder mig utroligt meget til og lave nogle sjove og indholdsrige arrangementer sammen med jer, og lære så mange FNUG ere at kende som muligt. Tanja Trine Nanna Læs nyt fra dit lokalområde på siderne 20-22 marts 2013, 29. årgang 13

TEENAGE WEEKEND 2012 REFERAT Teenage-Weekend - Efterår 2013 Unge med gigt fik fantastisk sammenhold Af Thue Nim Andresen Pas på Stefan! lød det inden han hoppede i poolen som en bombe - vandet løb ned af væggene omkring poolen. På Teenage-Weekenden var 19 unge med gigt i Fredericia, for at lære noget om gigt, og sammen få nogle fede oplevelser uden de gamle tosser. De fleste kendte ikke hinanden på forhånd, men 1 minut sammen med hver deltager gjorde meget for at ryste os sammen. Siddende overfor hinanden i to rækker, lavede vi en anderledes præsentations øvelse, inspireret af speed-dating. Man kommer ikke dybt ind i folk, men det bryder med facaderne, syntes Sabrina Holm. Kenneth kom til weekenden fast besluttet: Jeg vil ikke acceptere min gigt, jeg vil slås med den og få det bedre. Kenneth fortæller hvordan han løber, og at smerterne motiverer ham for at gøre mere for kroppen. Det faldt i god tråd med den inviterede fysioterapeut Richard Kruk, hvis hovedbudskab ikke var til at tage fejl af: Bevæg jer - dyrk motion både for kroppen, men også for det venskab det giver, at være sammen med andre i sport. 14 FNUG-Bladet nr. 148 Det er dejligt, at jeg ikke er alene, at der er andre derude, som har det ligesom jeg!, kom den fra en af deltagerne inde ved coachen Henrik Prien. Han talte med de unge om accept af sygdommen og om måden hvorpå man håndterer at fortælle, at man er syg. Jeg kan godt se, at jeg er for passiv, når jeg er til kontrol ved lægen!, lød det fra næsten alle de unge søndag formiddag ved et FNUG oplæg, der handlede om den gode konsultation med lægen. De fire planlæggere snakkede med de unge om, hvordan man bedst snakker med deres læge og får sagt de ting, man synes er vigtigt, og hvordan man kan håndtere at have sine forældre med til samtalen. Flere forældre kom søndag til et oplæg separat fra de unge. De kunne også afprøve gigt-dragten, og få en Aha-oplevelse af de store. For os unge blev der virkelig snakket med hinanden weekenden igennem, der var spas og løjer, nogen kom i poolen, mens andre fik hygget sig sammen. Vi er forskellige alle sammen, men vores gigt binder os sammen, sagde en deltager til sine forældre, da weekenden var ovre og der blev sagt på gensyn. Flere billeder på side 26!!

NY MED GIGT 2013 REFERAT Ny med gigt 2013 Synd for dig, hvis du ikke var med! Af Kristina Lehmann Schjøtt Denne weekend var ikke kun super hyggelig, den var fyldt med rigtig godt selskab, og vi fik mange god råd med på vejen som nydiagnosticeret. Når man er nydiagnosticeret med gigt, tænker man en masse tanker, især når man er ung, og først lige skal til at starte på sit liv. Det er lige meget, om man står og skal i gang med uddannelse, nyt arbejde, realisere en livslang drøm eller hvad det. Lige meget hvordan man vender og drejer det, og prøver at gå tilbage til det som man havde, kan det ikke lade sig gøre. Man skal finde sit eget nye normale. Og det er hårdt. Personligt har jeg stadig svært ved at erkende, at jeg har fået konstateret en sygdom, som mange forbinder med gamle mennesker. Og jeg er sikker på, at alle medlemmer af FNUG har prøvet at starte på et gigthold, og konstatere, at ikke alene var man den yngste, men den næste yngste var over dobbelt så gammel som en selv, hvis ikke mere. Og der er rigtig mange ting man skal forholde sig til, og man får en masse informationer, som det er rigtig svært at sortere i. Derfor er jeg SÅ glad for, at jeg valgte at tilmelde mig FNUG-kurset Ny med gigt. Ikke alene fik jeg talt med nogen, der står i samme situation som mig, men også nogle fantastiske mennesker, som kunne give rigtig mange gode ideer videre, komme med gode råd og tips, og ikke mindst give nogle fif, der kan spare mig for en masse udgifter. Jeg fik min diagnose i januar 2012, og i oktober 2012 hørte jeg første gang om FNUG, og meldte mig ind i slutningen af 2012. Kurset har udover en masse nye kontakter også åbnet mine øjne for, hvad jeg selv kan gøre for at kunne lære at leve med min sygdom. Fredag aften ankom vi til Svendborg Vandrehjem, hvor vi startede med en introduktionsrunde, hvor alle ganske kort fortalte, hvad de hed, hvor gamle de var, hvor længe de havde haft diagnose, osv. Derefter hyggede vi os med god mad, lege og idé udveksling m.m. Vi sad og talte til meget sent, og det var helt fantastisk at finde nogle mennesker, der har samme udfordringer som en selv. Lørdag morgen fik vi morgenmad, og derefter gik fortsættes næste side... marts 2013, 29. årgang 15

NY MED GIGT 2013 fortsat fra forrige side... vi i gang med dagens program. Det gennemgående emne var: Den gode konsultation. Vi fik input fra en læge fra reumatologisk på OUH og en sygeplejerske fra samme sted. De fortalte meget om, hvad man som patient kan forvente ved en konsultation, men også, hvad de forventede af os som patienter. Det var rigtig dejligt at få input til, hvordan man får mest muligt ud af sine 20 minutter hos reumatologen. For mit vedkommende var det helt nyt, at man ikke bare skulle tage ind til lægen og forvente, at lægen satte dagsordnen, det var også nyt for mig, at når lægen spørger, hvordan det er gået siden sidst, at de så ikke bare forventer, at man giver et øjebliksbillede, men også at de forventer, at man beskriver hele perioden siden sidst som jo ofte strækker sig over et par måneder. En idé jeg har taget med mig, er at notere i en kalender, hvornår jeg har det skidt, og dermed bedre at kunne huske de sidste fire måneder siden jeg sidst havde en konsultation. Det var et meget inspirerende oplæg, og jeg fik mange gode ideer med hjem. Søndag var den sidste dag, hvor vi havde spændende indlæg ved en ergoterapeut som fortalte en masse om hjælpemidler, ledbeskyttelse, arbejdsstillinger med mere. Hun viste os også forskelligt køkkenudstyr, og vi var i køkkenet, hvor vi i fællesskab ved hjælp af de forskellige hjælpemidler lavede en frugtsalat. Det var en helt fantastisk måde at afprøve de forskellige hjælpemidler på. Dagen sluttede med lækker frokost, og selvfølgelig vores frugtsalat Det var en rigtig god weekend med mange input både faglige, sociale, der var mange følelser, mange nye bekendtskaber. God mad og godt selskab - TAK til FNUG og især Asger og Fie (Planlæggere red.) for et rigtig godt arrangement. Hvis der sidder andre nydiagnosticerede derude vil jeg varmt anbefale jer at deltage på et sådan arrangement. Ikke kun fordi man får en masse fagligt ud af det, men man får også en masse god råd fra andre, der har stået i samme situation. Der findes mange muligheder for hjælp af den ene og den anden art, men når man står lige midt i en ny situation er det svært at overskue, og derfor kan dette kursus varmt anbefales. Efter frokosten kom der en coach og holdt et inspirerende indlæg om, hvordan man kan lære at leve med sin sygdom og samtidig være sig selv, finde sit nye normale jeg. Dette indlæg havde for mig personligt den største effekt, det satte en masse tanker i gang, og samtidig måtte jeg erkende, at jeg nok slet ikke er kommet ret langt i min proces med at erkende sygdom, og det er faktisk rigtig hårdt. Hun fik sat ord på alle de følelser, man har, samtidig med at hun fik givet nogle ord, som man kan bruge til at forklare sin familie, hvordan man har det. Hun fik også sagt til os, at det er vigtigt at fortælle sine omgivelser, hvordan man har det med deres måde at reagere på. Så hvis nu ens bedsteforældre får vand i øjnene hver gang de ser én, fordi de synes det er så synd for én, at man har fået gigt, og man slet ikke kan holde ud at se dem kede af det, så skal man sige til dem, hvordan den reaktion påvirker én. Hun gav os også en masse andre gode værktøjer, som man kan bruge til at arbejde videre med. Og det har helt klart startet en masse tanker. Vi afsluttede hendes indlæg med mindfulness meditation, som var meget afslappende. Efter aftensmad talte vi videre om og evaluerede på, hvordan man får den gode konsultation. Efter en lang dag med masse af input, var vi alle trætte og gik i seng. 16 FNUG-Bladet nr. 148

SAMFUND Beskæftigelsesindikator projekt Af Astrid Johanne Højgaard Andersen Et nyt tværsektorielt projekt ser dagens lys indenfor beskæftigelsesområdet - et projekt, der har til formål at skabe effektivitet og bedre målrettet indsats overfor kontanthjælpsmodtagere, der samtidig er stemplet som ikke-arbejdsmarkedsparate eller som det også kaldes: match 2. Der mangler viden på området, derfor kommer projektet i hus gennem samarbejde mellem Kommunernes Landsforening, Arbejdsmarkedsstyrelsen og 12 kommunale jobcentre. Forhåbentligt vil det betyde, at unge med gigt, der ikke modtager anden hjælp, alligevel vil kunne komme gennem kontanthjælpssystemet og ud på den anden side, uden at blive stillet de samme hårde krav som almindeligt jobsøgende. Projektet løber indtil 2016 og i den periode vil cirka 5000 match 2 kontanthjælpsmodtagere blive fulgt. Lyder jeg dum? Af Line Agersnap Infobox I praksis anvendes spørgeskema både for sagsbehandlere og kontanthjælpsmodtagere, og skal belyse hvor problemstillingerne findes, hvilke forhindringer der gør, at det er svært at få et arbejde eller følge et aktiverings- eller uddannelsesforløb. Kilde: http://www.jobindikator.dk/ www.kom-igen.dk Hjemmesiden har fokus på at hjælpe ledige og sygemeldte tilbage på arbejdsmarkedet via positiv rådgivning og den gode historie. På portalen vil der løbende komme gode og motiverende råd fra en coach, socialrådgiver, karriererådgiver samt sundhedsfaglig konsulent. Den tager udgangspunkt i almindelig arbejdsløshed og sygedagpengeregler, og er ikke specifik for målgrupper med særlige behov. Der er nok mange i FNUG, der vil sige et rungende ja til ovenstående spørgsmål. Men spørgsmålet er reelt nok, efter en samtale jeg havde i dag. Som mange andre i FNUG, er jeg blevet ramt af revurdering af merudgifter 100 under Serviceloven. Da mine udgifter har ændret sig, skal jeg revidere dem, før jeg sender dem ind. Jeg ringede derfor til den socialrådgiver, der var opgivet som min kontaktperson, for at søge råd om hvorvidt jeg skulle skrive mine ændringer eller om jeg skulle have medicinlister fra apoteket. Jeg synes spørgsmålet var reelt nok og jeg ville selvfølgelig undgå at spilde både min og socialrådgiverens tid. Jeg forsøgte flere gange at kontakte hende på det oplyste telefon nummer men uden held. Eneste kontakt var hendes telefonsvarer der meddelte mig at hun ville være tilbage på kontoret 14. Januar kl.8 - det er i dag. Til sidst havde jeg ingen anden mulighed end at ringe til det hovedtelefonnummer, telefonsvareren oplyste. Her fik jeg fat i voksenhandicapcentret i Århus kommune. Der talte jeg med en medarbejder, der forslog, at jeg sendte en e-mail, hvorefter hun ville give en adresse. Jeg havde netop forklaret at jeg ikke kunne ringe andre dage på grund af praktik. Hun begyndte derefter at stave socialcentervoksne bogstav for bogstav og forklare mig gentagne, at Århus staves med dobbelt A, når man skrev det på internettet. Når man ringer til et handicapcenter er det ikke ensbetydende med, at man også er svagt begavet, men derimod at man har nogle udfordringer, man ikke selv kan løse. Mange handicappede mennesker har en handicappet krop og ikke et handicappet sind. Jeg følte mig krænket og den måde hvorpå hun snakkede ned til mig på, gjorde mig trist. Både fordi hun dømte mig uden at kende mig, og fordi der blev sat et mærkat på mig, som jeg ikke mener passer. Hvis medarbejderen jeg talte med, afspejler den gængse holdning i samfundet, har vi stadig meget at arbejde på. Jeg synes tit man bliver bedømt af sagsbehandlere og andre i det offentlige rum, der ikke nødvendigvis ved hvad de snakker om. Min historie er meget subjektiv, men nogle gange er det bare rart at komme af sine frustrationer i et forum hvor andre forstår en. marts 2013, 29. årgang 17

SAMFUND Interessevaretagelse og hvad FNUG kan bruge det til Af Julie Kofoed, medlem af FNUGs politiske udvalg, julie@fnug.dk Lørdag d. 26. januar 2013 var FNUG (repræsenteret af undertegnede, Line og James) sammen med repræsentanter fra andre ungdomsorganisationer samlet til workshop om interessevaretagelse. Workshoppen var arrangeret af Danske Regioner og foregik på Danske Regioners kontor i København. Ideen til workshoppen opstod efter FNUG s deltagelse på folkemødet i sommers. På folkemødet oplevede vi, at vi, på trods af forskellige diagnoser og meget forskellige behandlingsforløb, alligevel havde rigtig meget til fælles med de andre ungdomsorganisationer. Derfor besluttede vi efter mødet at fortsætte samarbejdet med de andre ungdomsorganisationer og med Danske Regioner, som rigtig gerne vil lære mere om arbejdet med de unge patienter. Dagen startede med, at vores kontakt i Danske Regioner, Eva Weinreich-Jensen fortalte os lidt generelt, om hvad regionerne arbejder med, og hvordan regionernes arbejdsområder overlapper med stat og kommuner. En spindoktor fortæller Herefter gav Eva Weinreich-Jensen ordet til Jacob Winther, som er kommunikationschef i Danske Regioner. Jacob har en fortid som spindoktor i Forsvarsministeriet, samt som spindoktor for Venstre ved to valg, senest som Lars Løkke Rasmussens personlige spindoktor ved valget i 2007. Siden 2010 har Jacob Winther været kommunikationschef i Danske Regioner. Og på denne frostkolde dag i januar fortalte Jacob Winther, så en flok ungdomsorganisationer, hvordan Danske Regioner har grebet det med interessevaretagelse an. Jacob Winther fortalte ud fra et konkret interessevaretagelsesprojekt, som Danske Regioner havde haft op til det sidste folketingsvalg i 2011. På daværende tidspunkt var der meget snak i medierne og fra forskellige politiske partier, om at regionerne skulle nedlægges. Dette synes man selvfølgelig ikke var en god idé hos Danske Regioner, og man brugte derfor forskellige indgangsvinkler til at få sit budskab frem. Fx fik man eksperter til at gå ud og fortælle, hvad alternativet var (der var ikke noget!), man fremhævede hvordan politikernes påståede besparelser blev mindre og mindre, og man prøvede at få drejet debatten over på andre ting. Jacob Winthers budskab var enkelt: 1. Formulér jeres budskab enkelt, og så det er til at forstå. Der er to typer historier der sælger: Bare det var mig og Godt det ikke er mig. 2. Prøv at ramme et tidspunkt, hvor der ikke er så mange andre ting, der fylder medierne. Dvs. har der lige været terrorangreb er det et dårligt tidspunkt, men er vi midt i agurketiden, kan I få lov til at sætte dagsorden i længere tid. 3. Som det sidste skal man altid huske at have cases klar, når journalisterne ringer. Medierne vil have mennesker på historierne, og billeder er alfa omega, hvis man vil i fjernsynet med sin sag. Herudover er det vigtigt, at dem der udtaler sig er i stand til at komme ud med budskabet, at personen/personerne har gennemslagskraft. Og så blev vi konkrete Efter det lidt teoretiske foredrag fra Jacob Winther var det Signe Bo, som er formand for Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF), som fortalte lidt om, hvordan DUF håndterer interessevaretagelse. Hun fortalte om den kampagne DUF kørte sidste år, vedrørende 16 års valgret, som førte til at politikerne har nedsat en valgretskommission. Bagefter hjalp hun os med at brainstorme på de budskaber vi, som ungdomsorganisationer er fælles om og gerne vil ud med. Jeg tror, at den følelse vi alle sammen sad tilbage med efter Jacob Winther og Signe Bos foredrag var, at det er et super spændende område, men også er enormt ressourcekrævende. Som Signe Bo svarede, da Lasse fra SIND Ungdom spurgte, Nej, jeg laver ikke det her arbejde selv, jeg har tre kommunikationsmedarbejdere som gør det for mig. Så er det jo ikke så mærkeligt, at vi fire ungdomsorganisationer, som alle er frivilligt drevet synes det er en stor mundfuld. Men det betyder jo ikke, at vi ikke vil gøre et forsøg! De konkrete tiltag vi arbejdede os frem til, kommer I til at høre meget mere om fremover, så det vil jeg ikke komme nærmere ind på her, men I kan jo tage et kig på billedet af vores brainstorming-tavle. Jeg kan sige så meget, at vi nok ikke kører den store mediekampagne lige nu og her. 18 FNUG-Bladet nr. 148

SAMFUND Hvem er det vi arbejder sammen med? Infobox Hvor skal vi hen du? Næste tiltag i vores arbejde er deltagelse i Danske Regioner tværregionale erfaringsudvekslingsmøde (TREU-møde) d. 14. marts. Her har FNUG den unikke chance, for sammen med de andre ungdomsorganisationer, at møde 5-6 politikere fra hver region, og fortælle dem om de udfordringer vi har som unge patienter. Du kan læse meget mere om dette i et kommende FNUG-blad. Herudover har FNUG og de andre ungdomsorganisationer allerede nu planlagt endnu en happening på Folkemøde 2013. Her mødes ungdomsorganisationerne igen med Danske Regioner, og vi håber også meget på, at kunne få Kommunernes Landsforening med på vognen til en diskussion at det samarbejde på sundheds- og beskæftigelsesområdet, som vi oplever, halter en hel del. Læs mere om folkemødet andetsteds i dette FNUG-blad. Der bliver lyttet intenst til Jacob Winthers guldkorn. Foto: Drivkræften Diabetesforeningens ungegrupper Diabetesforeningens ungegrupper arbejder under Diabetesforeningen. Ungegrupperne er til for at skabe et netværk for unge med diabetes. Her kan man mødes med andre unge, som står over for de samme problemstillinger, som en selv i forbindelse med diabetes, f.eks. med hensyn til omgangskreds, fester eller rejser. SIND Ungdom SIND Ungdom, Landsforeningen SINDs ungdomsorganisation, er stiftet i 2010 og er åben for alle interesserede unge mellem 16-35 år. SIND Ungdom arbejder for at skabe et frirum til unge psykisk sårbare og unge pårørende, hvor man kan lære af hinanden og bryde den ring af ensomhed og tomrum, som man kan føle. Målet er at modvirke tabuisering af psykiske problemer og ensomhed blandt de unge. Drivkræften Drivkræften er et netværk for unge voksne 15-39 år, der har eller har haft kræft. Drivkræften blev stiftet i 2007, som en underafdeling i Kræftens Bekæmpelse, og arbejder for at sikre at unge kræftramte ved, at de ikke er alene. At de bliver gjort opmærksom på, at der findes tilbud og aktiviteter til dem, og at andre unge i samme båd står klar med støtte og inspiration. marts 2013, 29. årgang 19

LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland Go go go - vi skal løbe til gokart Da vi ikke kan holde til at løbe og få vind i håret, har vi valgt at sætte vores tempo op med 4 hjul, livet skal da leves farligt engang imellem og da bladets tema er ACTION, så den hopper vi da med på. Vi får tit at vide som patienter, at pulsen skal op, og det kommer den, helt op i fart, og selvfølgelig bliver der medaljer til dem, hvis blodtryk ligger højest. Der vil blive mulighed for at se hvor højt pulsen (blodtrykket) ligger før og efter løbet. Der er både plads til fartelskerne og til de forsigtige kørere, når der tændes op i gokarten. Dato: d. 20. april 2013 kl. 14.00 Sted: Cikorievej 32 i Odense Pris pr. deltager: 160 kr. - hvilket er super billigt Senest tilmelding d. 10. april 2013 Sukkerchok Vi starter sommeren i det kolde med en stor is i Middelfart, og vi håber det bliver godt vejr, da is skal nydes udendørs. Is er usundt, og der er sikkert mange andre madvarer der heller ikke er gode for vores kroppe - men hvilke erfaringer har vi gjort os - dem deler vi og drøfter hvordan vi sorterer i mad der er godt og skidt for os. Kom og hyg. Dato: d. 4. juli 2013 kl. 18.30 Sted: Ishus Skovtrolden ved Karoline, Brovejen 386 i Middelfart Pris pr. deltager: 25 kr. Senest tilmelding d. 1. juli 2013 Du skal ikke leje hunden, men lege med hunden Vi tilbyder en tur ud i det smukke Danmark på gåben. Tempoet bliver sat, så alle kan følge med, vi skal også nyde turen. Denne gang tager vi på tur i en hundepark, hvor der er naturskønne stier, og vi har mulighed for at holde en pause midtvejs ved de opstillede borde og bænke - så vi kan få vejret igen. Vi vil naturlig også træne kæben ved samtale og noget til de tørstige ganer. Stræk benene og tag gerne de firbenende venner med, hvis hunden skal luftes og leges med. Dato: d. 8. juni 2013 kl. 14.00 Sted: Dyrehavevej 20 i Ny Nørup, Bredsten, ca. 15 km vest for Vejle Pris pr. deltager: 25 kr. Senest tilmelding d. 5. juni 2013. Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen. Leddegigt, født 1977. Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 20 Malene FNUG-Bladet nr. 148 Winnie