Dansk Børnecancer Register 1985-2009 Årsrapport 2010 Udarbejdet af: Henrik Schrøder, overlæge, dr. med. leder af DBCR. Børnefadelingen, Århus Universitetshospital, Skejby, DK 8200 Århus n. Mail: henrik.schroeder@skejby.rm.dk Henrik Nielsen, cand. stat. Department of Clinical Epidemiology, Aarhus University Hospital Olof Palmes Allé 43-45 DK-8200 Aarhus N Denmark E-mail address: hn@dce.au.dk Søren Paaske Johnsen, MD, PhD Department of Clinical Epidemiology, Aarhus University Hospital Olof Palmes Allé 43-45 DK-8200 Aarhus N Denmark E-mail address: spj@dce.au.dk
Organisatoriske basiskrav 1) Den kliniske kvalitetsdatabase skal nedsætte en styregruppe eller bestyrelse, som har ansvaret for at lede databasen. 2) Den kliniske kvalitetsdatabase skal være tilknyttet en offentlig myndighed, der har registeransvaret. Den offentlige myndighed skal være repræsenteret i styregruppen. 3) Den kliniske kvalitetsdatabase skal være forankret i et eller flere relevante videnskabelige selskaber, som skal sikre tilknytning til de faglige miljøer. Selskabet/selskaberne skal være repræsenteret i styregruppen. 4) Hver af de kommende 5 regioner har ret til at udpege en sundhedsfaglig repræsentant til styregruppen. 5) Den kliniske kvalitetsdatabase skal være tilknyttet et af de nationale kompetencecentre. Det pågældende kompetencecenter skal være repræsenteret i styregruppen. 6) Etablerede kliniske kvalitetsdatabaser skal have en dækningsgrad på mindst 90% for så vidt angår sekundærsektoren. Datakomplethedsgraden skal være mindst 70%. Sundhedsfaglige basiskrav 1) Sygdomsområde. Den kliniske database skal dække et stort, dyrt og alvorligt sygdomsområde. Det skal kunne sandsynliggøres at den kliniske database kan bidrage til at forbedre behandlingskvaliteten. 2) Kvalitetsindikatorer. Den kliniske kvalitetsdatabase skal have 5-10 veldefinerede indikatorer, som kan anvendes til at overvåge og evaluere behandlingskvaliteten. Indikatorerne skal være almene og evidensbaserede. 3) Analyser. Den kliniske kvalitetsdatabase skal gennemføre analyser, der bygger på valide data samt anerkendte statistiske og epidemiologiske metoder. Basiskrav vedrørende afrapportering og offentliggørelse 1) Den kliniske kvalitetsdatabase skal i udgangspunktet som minimum levere kvartalsvise afrapporteringer til de deltagende afdelinger, som kan indgå i afdelingernes kvalitetsarbejde. 2) Den kliniske kvalitetsdatabase skal årligt offentliggøre en årsrapport med ikkeanonymiserede afdelingsspecifikke kvalitetsdata med konkrete forslag til, hvor og hvordan kvaliteten kan forbedres. 3) Forud for offentliggørelse af årsrapporten skal der være gennemført en faglig fortolkning af data. Der skal anvendes anerkendte statistiske og epidemiologiske principper i forbindelse med analysen af data. Informatiske basiskrav. 1) Den kliniske kvalitetsdatabase skal leve op til en række informatiske basiskrav, som bl. a. vedrører til databasens IT-platform, systemets ind- og uddateringsside samt sikkerheden omkring håndteringen af personhenførbare data. Faglig styregruppe. Kommisorium Styregruppen har i samarbejde med databasens kompetencecenter ansvaret for: 1) At vedligeholde og drive databasen. 2) At udforme og afgive regnskab 3) At sikre overholdelse af basiskrav 4) At udvikle datasættet 5) At afrapportere, offentliggøre og sprede databaserefaringer 6) At forestå sundhedsfaglige audit og faglige fortolkninger 7) At sikre implementering i de faglige miljøer.
Det forudsættes, at DBCR knyttes til kompetencecenter Nord Medlemmer Schrøder/overlæge/formand/Pædiatrisk Afd. A, Skejby Sygehus, Århus Nord Midtjylland thrine Rechnitzer/overlæge/medlem/Børneafdelingen, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet Kvalitetsmål Accepteret af Sundhedsstyrelsen som basis for at DBCR for status som landsdækkende kvalitetsdatabase: Andel patienter, der bidrager til evaluering af behandlingskvalitet ved deltagelse i/rapportering til internationale studier. Standard: 80%. Recidivfri 5-års-overlevelse. Standard: 70%. 5-års overlevelse. Standard: 75%. Andel behandlingsrelaterede dødsfald. Standard: <3%. Årsager til dødsfald Tid fra diagnosedato til behandlingsstart <14 dage. Standard: >80%. Forekomst af sekundære cancerformer Aldersstandardiserede årlige incidensrater, generelt og for enkelte større sygdomsgrupper.
Brugere af DBCR. Der er tre lag af brugere af DBCR. 1. En leder af DBCR: Henrik Schrøder 2. En center-ansvarlig DBCR repræsentant pr center i. Rigshospitalet: Catherine Rechnitzer ii. Odense: Peter Wehner iii. Ålborg: Steen Rosthøj iv. Skejby: Henrik Schrøder 3. Lokale brugere i. Alle speciallæger i onkologi ved de 4 centre Ad 1: Lederen af DBCR (login og kode) _ Har adgang til alle data fra alle 4 centre _ Kan udarbejde mangellister for hvert center _ Skal løbende sikre sig at rapporteringen bliver komplet i henhold til minimumsliste i samarbejde med de centeransvarlige DBCR-repræsentanter _ I tvivlstilfælde medvirke til datavalidering evt ved centerbesøg _ Kan i mindre omfang medvirke til dataindrapportering fra andre centre _ Sammenligne indregistrerede ptt med registreringer fra LPR/cancerregistret dødsårsagsregistret hver 3. - 6. måned. _ Udarbejde kvartalsrapporter over aktiviteten i DBCR til DAPHOs hjemmeside. _ Udarbejde årsrapport i løbet af foråret Ad 2: Center-ansvarlige DBCR repræsentanter (login og kode) nsvar for den løbende registrering af basisdata det pågældende center senest med udgangen af januar måned for det foregående år. ne data fra 1985 og frem Ad 3: Lokale brugere (login og kode) -rapporter fra afdelingen Datakilder Dansk Børnecancer Register (DBCR) er baseret på en række forskellige kilder inklusiv journaler og epikriser, en række forskellige eksisterende kliniske databaser, (inklusiv Børnecancerdatabasen Rigshospitalet, lokale databaser fra børneafdelinger i Odense, Ålborg og Århus, Vestdansk Hjernetumor database, Nordisk forening for Pædiatrisk hæmatologi og Onkologi (NOPHO)s ALL register, NOPHOs NHL register, NOPHOs AML register, Dansk Retinoblastom Database, Dansk neuroblastom database 1981-2000, og Ole Raashou-Nielsens hjernetumordatabase fra 1985-1996),
samt Cancerregisteret. For den prospektive del af registret, der registrerer patienter under 15 år med en af de anførte ICD10 koder foretages en årlig krydskørsel med Landspatientregistret. Der foretages årligt en krydskørsel med CPR registret med henblik på levende status Størrelsen af den samlede population af børn under 15 år i Danmark i perioden 1985-2009 blev identificeret i Danmarks Statistik og anvendt til incidensberegningerne. Data 1. Patienter diagnosticeret før 1/1 2003 Alle data fra de ovenfor nævnte datakilder er krydskørt med Cancerregistret i 2005. I tilfælde af uoverensstemmelse mellem de to registre er epikriser rekvireret fra den anmeldende afdeling, og data er derved kompletteret. Alle patienter er registreret med navn, CPR-nummer, hoveddiagnose og underdiagnose (inklusiv ICD-10 kode), diagnosedato og alder ved diagnose, evt. dødsdato, samt behandlingssted. Derudover er nogle patienter registreret med uddybende oplysninger med hensyn til histologi, udbredelse på diagnosetidspunktet og behandling. Idet børnecancer er en meget heterogen gruppe, er tumorerne klassificeret i henhold til International Classification of Childhood Cancer (ICCC), defineret af Marsden og Birch. Den er baseret på tumorernes morfologi og topografi, i stedet for topografi alene som ICD-10 (International Classification of Disease-10), og består af 12 hoveddiagnoser samt en række underdiagnoser. Diagnosedatoen er den dag prøven er taget/undersøgelsen er udført, der verificerer diagnosen. I tilfælde hvor kun diagnosemåneden var angivet i epikriserne, blev diagnosedatoen sat til d. 1. i pågældende måned. Hvor det ikke var muligt at se diagnosedatoen ud fra epikriserne, blev den dato der var rapporteret til Cancer Registeret angivet som diagnosedato. Patienternes levendestatus krydskøres en gang årligt med LPR, og evt dødsdato registreres. Dødsårsag registreres ikke 2. Patienter diagnosticeret fra og med 1/1 2003 (Den prospektive del af DBCR) For patienter diagnosticeret fra og med 1/1 2003 er følgende nedenstående data minimumsdata, der skal registreres for hver patient.
Basisdata CPR Navn Diagnosedato Diagnosekode Diagnose tekst Lokalisation af primær tumor Stadium ALL: Risikogruppe ICD10 Histologi Alder ved diagnosen Center Behandlingsdata Tid fra diagnose til start på behandling Operationsdato Operationsresultat Kemoterapi start dato Kemoterapi slut dato Strålebehandling start dato Strålebehandling slut dato Antal GY mod primær tumor Respons på primærbehandling Protokol Lever I 2. eller senere CR Lever med aktiv sygdom Lost to follow-up Lever efter SMN Døds dato Dødsårsag Anvendt Rapporteret Randomiserbar ja/nej Randomiseret ja/nej Hvis nej, Årsag Medicinsk årsag Manglende forældre accept Læge-relateret Andet Follow up Recidiv dato Recidivlokalisation/ -er Behandling af recidiv Operation Kemoterapi Strålebeh. Transplantation Andet SMN dato SMN type Seneste follow-up dato Status ved seneste follow-up Center for F-U Lever I 1. CR Ovenstående data kan udprintes for hver patient på 1-2 ark, til at lægge i patientjournalen, som et sygdoms- og behandlingsresume Dataindsamlingen Foretaget af 2 projektsygeplejersker Projektsygeplejerske Karen Møller, Børneonkologisk afdeling Århus Universitetshospital, Skejby, som foretager registreringer og opdateringer på alle børn behandlet i Odense, Ålborg og Skejby. Hun ekstraherer desuden basisdata fra NOPHO s database for ALL, AML og NHL på alle danske børn. Hun vejleder Jane Kyhn i registreringerne og sikrer, at materialet er komplet udfyldt med grunddata. Projektsygeplejerske Jane Kyhn, Børneonkologisk afdeling, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Registrerer alle de østdanske børn
DBCR nu landsdækkende kvalitetsdatabase: I 2010 fik DBCR Sundhedsstyrelsen accept som en landsdækkende kvalitetsdatabase. Det har betydet at databasen for årene 2012-2014 får driftsmidler fra danske Regioners Databasepulje. De tildelte midler fordeles på følgende budgetposter Som det ses er der bevilliget penge til frikøb af lederen, men ikke til indtastning af data. Ligeledes til kompetencecenteret, der står for It-drift og udvikling samt statistik og epidemiologi
Indhold Forord... 10 Alle patienter i DBCR 1985-2010... 12 Tabel 1 Alle patienter 1985-2010 fordelt på behandlingscenter... 12 Nye patienter 2003-2010... 13 Tabel 2a. Alle nydiagnosticerede patienter uanset alder og diagnose fordelt på de 4 børneonkologiske afdelinger 2003-2010... 13 Tabel 2b. Alle nydiagnosticerede. Kun børn < 15 år, minus histiocytoser, benigne kimcelletumorer... 13 Tabel 3 Kohorten 2003-2010. Alle patienter i DBCR. Fordelt på Hoved- og Underdiagnosegruppe... 14 Tabel 4 Alle patienter 2003-2010 fordelt på behandlingscenter... 17 Tabel 5 Skejby. Nye patienter 2003-2010 opdelt på underdiagnoser... 18 Tabel 6 Rigshospitalet. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser... 20 Tabel 7 Odense. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser... 22 Tabel 8 Ålborg. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser... 24 Recidiver... 25 Tabel 9 Antal recidiver fordelt på år og center. Alle afdelinger. Kohorten 2003-2010.... 25 Tabel 10 Antal recidiver fordelt på recidivår, center og hoveddiagnoser. Alle afdelinger. Patienter 2003-2010.... 26 Tid fra diagnose til behandling... 27 Tabel 11. Andelen af patienter, hvor behandlingen først er startet mere end 14 dage efter diagnosen.. 27 Antal døde og dødsårsager... 29 Tabel 12 Antal døde. Alle afdelinger. Patienter 2003-2010.... 29 Tabel 13 Dødsårsager i patientkohorten 2003-2010 i relation til hoveddiagnosegruppe... 30 Tabel 14 Kohorten 1985-2002. Antal døde i årene 2003-2010... 31 Tabel 15 Antal dødsfald i hele kohorten 1985-2010 indtrådt i årene 2003-2010... 32 Tabel 16 Antal terminalforløb for kohorten 1985-2010 i perioden 2003-2010 fordelt på center... 33 Tabel 17 Antal terminalforløb for kohorten 1985-2010 i perioden 2003-2010 fordelt på hoveddiagnosegrupper... 33 Rapportering til internationale protokoller... 34 Tabel 18 Rapportering af protokolpatienter pr hoveddiagnosegruppe 2003-2010... 34 Tabel 19 Rapportering af protokolpatienter fordelt på hoved- og underdiagnoser. 2003-2010... 35 Tabel 20 Rapportering af protokolpatienter pr center 2003-2010, opdelt på behandlingscenter samt på hoved og underdiagnoser... 37 Tabel 21 Rapporterede patienter årligt 2003-2010 opdelt på hoveddiagnosegrupper... 40
Kommentarer til protokolrapportering... 41 Konklusion på protokolrapportering.... 43 Sekundær cancer... 44 Tabel 22 1. og 2. cancer hos 51 patienter i perioden 1985-2010, fordelt på hoved- og undergrupper... 44 Tabel 23 Primær og sekundærcancer 1985-2010 fordelt på hoveddiagnoser... 46 Tabel 24. Patienter døde efter sekundær malignitet.... 46 Eventfree survival... 47 Overall survival... 48 Konklusion i forhold til kvalitetsstandarderne... 49
Forord Data vedrørende nydiagnosticerede patienter samt opdatering af patienter diagnosticeret i perioden 2003-20009 er indhentet og indtastet af projektsygeplejerske Karen Møller, Skejby, der har ansvaret for data fra Odense, Ålborg og Skejby og af projektsygeplejerske Jane Kühn, der har ansvaret for patienter diagnosticeret og behandlet på Rigshospitalet. Alle patienter diagnosticeret i perioden 2003-2009 opdateres med data vedrørende behandling, recidiv, evt recidivbehandling og død samt dødsårsag. Der foretages samkøring med LPR vedrørende de relevante diagnoser, og data for relevante patienter indhentes ved kontakt til de pågældende afdelinger. Det drejer sig højst om ca 5 patienter, der årligt diagnosticeres og behandles på andre afdelinger end de 4 børneonkologiske centerafdelinger. Data vedrørende ALL og AML indhentes via NOPHO s ALL og AML databaser. For de patienter, der er diagnosticeret i perioden 1985-2002 bliver der via årlig samkørsel med CPR registret indhentet oplysninger om patienternes status: Levende, død, eller lost for follow up, og disse data indtastes i DBCR. Der indhentes ikke oplysninger om årsag til død. DBCR har indledt et samarbejde med Cancerregistret vedrørende forekomsten af sekundære cancertilfælde i DBCR s population 1985-2010. Data vedrørende 51 patienter, der i perioden 1985 har fået konstateret en sekundær cancer. Rapporten for 2010 indeholder følgende analyser 1) Samlet oversigt over alle patienter siden 1985 fordelt på center og hoveddiagnoser (Tabel 1) 2) Antal nydiagnosticerede patienter 2003-2010 fordelt på center samt hoved- og underdiagnoser (Tabel 2-8) 3) Tid fra diagnose til 1. behandlingsdag 4) Antal recidiver i perioden 2003-2010 fordelt på diagnosegrupper og centre (tabel 9-10) 5) Antal dødsfald fordelt på diagnosegrupper, år for diagnose, år for død og centre (tabel 11-16) 6) Årsager til død (tabel 12) 7) Rapportering af patienter til protokol fordelt på hoved- og underdiagnosegrupper, på centre og på diagnoseår (tabel 17-20) 8) Sekundær cancer 9) Konklusion Der er i år ikke udarbejdet overlevelseskurver for de forskellige diagnostiske grupper, da disse ikke har ændret sig meget siden sidste år. Der henvises til årsrapporten for 2009.
Ligeledes indeholder rapporten i år data på alle de patienter, der har været behandlet på en af de fire børneonkologiske afdelinger uanset alder. Der er således også data for de benigne Langerhanscelle histiocytoser og benigne kimcelletumorer. Dette er gjort for at de behandlende afdelinger kan få et overblik over det samlede antal patienter, de har behandlet. I forbindelse med incidensundersøgelser af forekomst af cancersygdomme hos børn under 15 år vil disse kategorier skulle censureres for at kunne foretage incidensrate-beregninger. Patienter over 15 år er medtaget i registret for så vidt at de er behandlet på et af de fire børneonkologiske centre. Der er ikke gjort forsøg på at indhente data for de 15-18 årige, der er behandlet på andre afdelinger Er er foretaget incidensberegning for alle nydiagnosticerede cancerformer hos børn under 15 år på diagnosetidspunket for året 2010. Endvidere er der en beskrivelse af antallet af recidiver og dødsfald fordelt på de forskellige år. Også disse patientgrupper har betydning for den enkelte afdelings samlede arbejdsmængde, og er derfor medtaget i denne årsrapport. Vi har via Cancerregistret fået data på mulige sekundære cancerformer. Denne årsrapport indeholder data på de patienter, hvor oplysningerne om sekundære cancerformer er krydscheckede. Det er derfor muligt, at disse data endnu ikke er komplette. Komplette data vil fremkomme i næste års rapport.
Alle patienter i DBCR 1985-2010 Tabel 1 Alle patienter 1985-2010 fordelt på behandlingscenter Hoveddiagnoser SKS RH OUH ÅUS Andre Total 01 Leukæmi 375 535 219 118 2 1249 02 Lymfom og histiocytose 139 257 112 39 3 550 03 Alle CNS tumorer 269 510 250 145 6 1180 04 Neuroblastom 81 112 45 7 245 05 Retinoblastom 112 10 1 123 06 Nyretumor 55 96 45 21 1 218 07 Levertumor 11 25 12 4 52 08 Knogletumor 98 93 6 2 199 09 Bløddelssarkom 85 118 29 9 3 244 10 Alle kimcelletumorer 45 88 29 8 170 11 Carcinom 42 56 49 14 6 167 12 Andre uspec neoplasmer 5 1 1 7 (tom) 2 2 Hovedtotal 1312 1907 798 368 21 4406 Tabellen viser fordeling på hoveddiagnoser af alle nydiagnosticerede patienter i DBCR i perioden 1985-2010. Inclusive unge over 15 år på diagnosetidspunktet og benigne tumorer, som kimcelletumorer og Langerhanscellehistiocytoser.
Nye patienter 2003-2010 Tabel 2a. Alle nydiagnosticerede patienter uanset alder og diagnose fordelt på de 4 børneonkologiske afdelinger 2003-2010 År/center SKS RH OUH AUS Andre Ialt 2003 45 73 22 12 152 2004 63 77 43 12 2 197 2005 42 91 18 13 1 165 2006 62 78 20 16 1 177 2007 51 61 43 16 171 2008 50 84 40 16 2 192 2009 46 68 31 11 1 157 2010 51 90 24 7 172 Tabel 2b. Alle nydiagnosticerede. Kun børn < 15 år, minus histiocytoser, benigne kimcelletumorer År/center SKS RH OUH AUS Andre Ialt 2003 40 63 21 11 135 2004 60 72 39 9 2 182 2005 40 81 16 10 1 148 2006 53 68 19 16 1 157 2007 47 52 33 12 144 2008 46 77 38 12 1 174 2009 42 53 26 8 129 2010 46 73 21 6 146 Disse tal lægges til grund for den årlige incidens af børnecancer i Danmark beregnet ud fra antallet af børn < 15 år
Tabel 3 Kohorten 2003-2010. Alle patienter i DBCR. Fordelt på Hoved- og Underdiagnosegruppe
Hoved og undergrupper 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ialt 01 Leukeamias 40 68 49 65 47 48 49 59 425 Acute lymphoid leukaemia 34 52 42 48 34 40 36 49 335 Acute non-lymphocytic leukaemia 6 12 6 10 9 5 9 7 64 Chronic myeloid leukaemia 3 3 1 1 8 Other and unspecified leukaemia 1 4 4 1 3 2 15 Other lymphoid leukaemia 1 1 1 3 02 Lymphomas and other 19 28 30 27 23 31 31 31 220 reticuloendothelial neoplasms Burkitt's lymphoma 2 9 5 5 5 6 4 6 42 Histiocytosis-X 4 6 6 8 4 8 7 8 51 Hodgkin's disease 6 3 9 8 7 7 8 7 55 Non-Hodgkins lymphoma 4 8 9 5 6 8 10 10 60 Other reticuloendothelial neoplasms 3 2 1 1 1 2 1 11 Unspecified lymphomas 1 1 03 Total central nervous system and 41 37 35 37 48 45 36 33 312 miscellaneous intracranial and intraspinal tumours Astrocytoma 12 10 12 10 18 10 13 7 92 Ependymoma 4 3 2 6 3 4 22 Medulloblastoma 10 8 10 5 6 12 6 5 62 Misc. Intracranial and intraspinal 10 11 6 8 15 10 6 16 82 neoplasms Other glioma 5 5 5 8 9 10 7 5 54 04 Total symphathetic nervous system 9 11 10 11 8 7 6 7 69 tumors Neuroblastoma and 9 11 10 11 8 7 6 7 69 ganglioneuroblastoma 05 Total retinoblastoma 3 10 4 3 4 2 3 6 35 Total retinoblastoma 3 10 4 3 4 2 3 6 35 06 Total renal tumors 4 2 8 6 8 10 5 10 53 Other and unspecified malignant renal 1 1 1 2 5 tumors Renal carcinoma 1 1 Wilms' tumor 4 2 7 5 7 10 4 8 47 07 Total hepatic tumors 1 4 1 1 3 5 2 1 18 Hepatic carcinoma 1 2 3 Hepatoblastoma 1 2 1 1 1 5 2 1 14 Other and unspecified malignant hepatic tumors 1 1 08 Total malignant bone tumors 14 9 14 6 6 11 8 12 80 Ewing's sarcoma 6 5 13 3 3 3 5 6 44 Osteosarcoma 8 4 1 3 3 8 3 6 36 09 Total soft-tissue sarcomas 8 15 6 6 9 17 8 6 75
Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and 1 1 1 4 1 8 fibromatous tumours Other soft-tissue sarcoma 1 1 2 2 2 1 9 Rhabdomyosarcoma, embryonal 7 15 5 4 6 11 5 5 58 sarcoma and soft tissue sarcomas 10 Total germ-cell, trophoblastic and 9 6 3 7 7 7 6 5 50 other gonadal neoplasms Gonadal germ-cell tropohoblastic 2 2 1 2 2 2 3 1 15 neoplasms Non-gonadal germ-cell tropohoblastic 7 4 2 2 2 1 18 neoplasms Other and unspecified malignant 3 3 4 3 4 17 tumors 11 Total carcinoma and other 8 6 5 9 8 10 8 1 55 malignant ephitelial neoplasms Adrenocortical carcinoma 1 1 2 Melanomatous carcinoma 2 2 5 4 5 5 1 1 25 Nasopharyngeal carcinoma 3 1 2 6 Other carcinoma 2 2 2 4 4 14 Thyroid carcinoma 3 1 2 1 1 8 12 Other and unspecified malignant 1 1 2 4 neoplasms Other and unspecified malignant 1 1 2 4 neoplasms (tom) 1 1 (tom) 1 1 Hovedtotal 156 197 165 178 172 195 162 172 1397 Tabellen viser den årlige forekomst af alle nydiagnosticerede patienter i DBCR i perioden 2003-2010. Inclusive unge over 15 år på diagnosetidspunktet og benigne tumorer, som kimcelletumorer og Langerhanscellehistiocytoser. Det ses, at der ikke er nogen sikker forskel i antal nydiagnosticerede patienter over årene
Tabel 4 Alle patienter 2003-2010 fordelt på behandlingscenter Hoveddiagnoser SKS RH OUH ÅUS Andre Total 01 Leukæmi 137 183 70 35 425 02 Lymfom og histiocytose 52 98 44 26 220 03 Alle CNS tumorer 65 152 61 32 2 312 04 Neuroblastom 19 33 17 69 05 Retinoblastom 34 1 35 06 Nyretumor 13 24 12 4 53 07 Levertumor 4 9 3 2 18 08 Knogletumor 37 43 80 09 Bløddelssarkom 36 29 8 2 75 10 Alle kimcelletumorer 8 32 10 50 11 Carcinom 12 17 17 4 5 55 12 Andre uspec neoplasmer 3 1 4 (tom) 1 1 Total 417 625 243 103 9 1397 Tabellen viser fordelingen af nydiagnosticerede patienter på de 4 børneonkologiske centerafdelinger opdelt på hoveddiagnosegrupper
Tabel 5 Skejby. Nye patienter 2003-2010 opdelt på underdiagnoser. Diagnoseår Hoved- og Underdiagnoser 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ialt 01 Leukeamias 14 25 11 22 16 11 18 20 137 Acute lymphoid leukaemia 11 19 8 14 8 8 11 15 94 Acute non-lymphocytic leukaemia 3 6 3 8 7 2 5 4 38 Other and unspecified leukaemia 1 1 1 3 Other lymphoid leukaemia 1 1 2 02 Lymphomas and other reticuloendothelial neoplasms 7 4 8 6 5 8 6 8 52 Burkitt's lymphoma 2 1 3 1 1 1 9 Histiocytosis-X 1 2 3 1 2 1 2 12 Hodgkin's disease 2 2 2 2 2 2 12 Non-Hodgkins lymphoma 2 2 1 1 1 3 1 3 14 Other reticuloendothelial neoplasms 3 1 1 5 03 Total central nervous system and miscellaneous 8 8 6 12 11 6 9 5 65 intracranial and intraspin Astrocytoma 5 2 2 1 4 3 17 Ependymoma 1 1 2 2 6 Medullablastoma 3 1 1 1 2 2 10 Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 1 1 4 2 1 1 3 13 Other glioma 1 3 1 4 4 3 3 19 04 Total symphatetic nervous system tumors 4 3 1 4 2 2 2 1 19 Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 4 3 1 4 2 2 2 1 19 05 Total retinoblastoma 3 9 4 3 4 2 3 6 34 Total retinoblastoma 3 9 4 3 4 2 3 6 34 06 Total renal tumors 2 1 2 1 2 1 2 2 13 Other and unspecified malignant renal tumors 1 1 Renal carcinoma 1 1 Wilms' tumor 2 1 1 1 2 1 2 1 11 07 Total hepatic tumors 1 1 2 4
Hepatoblastoma 1 1 2 4 08 Total malignant bone tumors 4 5 5 3 5 7 1 7 37 Ewing's sarcoma 3 5 2 2 1 1 4 18 Osteosarcoma 4 2 1 3 6 3 19 09 Total soft-tissue sarcomas 2 8 2 4 5 8 5 2 36 Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and fibromatous 1 1 2 1 5 Other soft-tissue sarcoma 1 1 2 Rhabdomyosarcoma, embryonal sarcoma and soft t 1 8 2 3 5 5 3 2 29 10 Total germ-cell, trophoblastic and other gonadal 1 4 1 1 1 8 neoplasms Gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 1 1 1 3 Non-gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 1 1 2 Other and unspecified malignant tumors 2 1 3 11 Total carcinoma and other malignant ephitelial 2 3 2 4 1 12 neoplasms Melanomatous carcinoma 3 1 1 5 Other carcinoma 1 2 1 4 Thyroid carcinoma 1 1 1 3 Hovedtotal 47 64 42 62 51 52 48 51 417
Tabel 6 Rigshospitalet. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser Diagnoseår Hoved- og Underdiagnoser 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ialt 01 Leukeamias 17 26 29 28 17 22 19 25 183 Acute lymphoid leukaemia 14 17 25 21 14 19 15 20 145 Acute non-lymphocytic leukaemia 3 6 3 2 2 3 3 3 25 Chronic myeloid leukaemia 3 2 1 6 Other and unspecified leukaemia 3 1 1 1 6 Other lymphoid leukaemia 1 1 02 Lymphomas and other reticuloendothelial neoplasms 8 9 15 15 5 12 17 17 98 Burkitt's lymphoma 2 1 3 2 3 2 5 18 Histiocytosis-X 4 1 3 5 1 2 4 6 26 Hodgkin's disease 4 3 7 4 1 3 4 3 29 Non-Hodgkins lymphoma 3 4 3 1 4 6 3 24 Unspecified lymphomas 1 1 03 Total central nervous system and miscellaneous intracranial and 21 17 21 16 20 22 15 20 152 intraspin Astrocytoma 5 4 9 7 7 7 3 3 45 Ependymoma 1 2 1 1 5 Medullablastoma 7 3 3 2 3 4 4 1 27 Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 4 7 5 3 8 7 4 12 50 Other glioma 4 1 3 4 2 3 4 4 25 04 Total symphatetic nervous system tumors 3 3 6 7 4 4 6 33 Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 3 3 6 7 4 4 6 33 05 Total retinoblastoma 1 1 Total retinoblastoma 1 1 06 Total renal tumors 1 1 4 3 3 3 2 7 24 Other and unspecified malignant renal tumors 1 1 1 1 4 Wilms' tumor 1 1 4 2 2 3 1 6 20 07 Total hepatic tumors 1 2 1 2 1 1 1 9
Hepatic carcinoma 1 2 3 Hepatoblastoma 1 1 1 1 1 5 Other and unspecified malignant hepatic tumors 1 1 08 Total malignant bone tumors 10 4 9 3 1 4 7 5 43 Ewing's sarcoma 6 2 8 1 1 2 4 2 26 Osteosarcoma 4 2 1 2 2 3 3 17 09 Total soft-tissue sarcomas 5 6 2 2 2 7 2 3 29 Fibrosarcoma, neurofibrosarcoma and fibromatous 1 2 3 Other soft-tissue sarcoma 1 1 1 3 Rhabdomyosarcoma, embryonal sarcoma and soft t 5 6 2 1 5 2 2 23 10 Total germ-cell, trophoblastic and other gonadal neoplasms 6 4 2 2 4 5 4 5 32 Gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 1 2 1 1 1 2 2 1 11 Non-gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 5 2 1 1 9 Other and unspecified malignant tumors 1 3 2 2 4 12 11 Total carcinoma and other malignant ephitelial neoplasms 1 2 2 3 4 2 3 17 Melanomatous carcinoma 1 2 2 3 2 10 Nasopharyngeal carcinoma 2 2 4 Other carcinoma 1 1 1 3 12 Other and unspecified malignant neoplasms 1 2 3 Other and unspecified malignant neoplasms 1 2 3 (tom) 1 1 (tom) 1 1 2 1 1 Hovedtotal 73 76 91 79 62 84 70 90 625
Tabel 7 Odense. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser Diagnoseår Hoved- og Underdiagnoser 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ialt 01 Leukeamias 5 13 3 9 9 12 9 10 70 Acute lymphoid leukaemia 5 12 3 8 8 10 7 10 63 Acute non-lymphocytic leukaemia 1 1 Chronic myeloid leukaemia 1 1 2 Other and unspecified leukaemia 1 1 1 1 4 02 Lymphomas and other reticuloendothelial neoplasms 2 11 3 3 9 6 5 5 44 Burkitt's lymphoma 5 2 1 1 9 Histiocytosis-X 3 2 5 Hodgkin's disease 1 1 3 2 1 1 9 Non-Hodgkins lymphoma 1 3 2 1 4 1 3 4 19 Other reticuloendothelial neoplasms 1 1 2 03 Total central nervous system and miscellaneous intracranial 7 8 5 4 10 12 9 6 61 and intraspin Astrocytoma 1 3 1 1 4 3 5 2 20 Ependymoma 2 1 1 2 2 8 Medullablastoma 1 2 4 1 2 3 1 2 16 Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 3 1 1 3 1 1 1 11 Other glioma 1 1 3 1 6 04 Total symphatetic nervous system tumors 2 5 3 2 1 4 17 Neuroblastoma and ganglioneuroblastoma 2 5 3 2 1 4 17 06 Total renal tumors 2 1 3 5 1 12 Wilms' tumor 2 1 3 5 1 12 07 Total hepatic tumors 1 1 1 3 Hepatoblastoma 1 1 1 3 09 Total soft-tissue sarcomas 1 1 1 2 2 1 8 Other soft-tissue sarcoma 1 1 2 Rhabdomyosarcoma, embryonal sarcoma and soft t 1 1 1 1 1 1 6 10 Total germ-cell, trophoblastic and other gonadal neoplasms 2 2 1 1 2 1 1 10
Gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 1 1 Non-gonadal germ-cell tropohoblastic neoplasms 2 2 1 1 1 7 Other and unspecified malignant tumors 1 1 2 11 Total carcinoma and other malignant ephitelial neoplasms 4 2 2 4 1 3 1 17 Adrenocortical carcinoma 1 1 2 Melanomatous carcinoma 1 1 2 1 1 6 Nasopharyngeal carcinoma 1 1 Other carcinoma 1 2 3 Thyroid carcinoma 2 1 1 1 5 12 Other and unspecified malignant neoplasms 1 1 Other and unspecified malignant neoplasms 1 1 Ialt 23 43 18 20 43 41 31 24 243
Tabel 8 Ålborg. Nye patienter 2003-2010 opdelt på Hoved- og Underdiagnoser Diagnoseår Hoved- og Underdiagnoser 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Ialt 01 Leukeamias 4 4 6 6 5 3 3 4 35 Acute lymphoid leukaemia 4 4 6 5 4 3 3 4 33 Other and unspecified leukaemia 1 1 2 02 Lymphomas and other reticuloendothelial neoplasms 2 4 4 3 4 5 3 1 26 Burkitt's lymphoma 1 1 2 1 1 6 Histiocytosis-X 1 1 2 2 2 8 Hodgkin's disease 1 1 1 1 1 5 Non-Hodgkins lymphoma 1 2 3 Other reticuloendothelial neoplasms 2 2 4 03 Total central nervous system and miscellaneous intracranial 5 3 3 4 7 5 3 2 32 and intraspin Astrocytoma 1 1 1 3 2 2 10 Ependymoma 2 2 Medullablastoma 2 2 1 3 1 9 Misc. Intracranial and intraspinal neoplasms 2 2 2 1 7 Other glioma 1 2 1 4 06 Total renal tumors 1 1 1 1 4 Wilms' tumor 1 1 1 1 4 07 Total hepatic tumors 1 1 2 Hepatoblastoma 1 1 2 11 Total carcinoma and other malignant ephitelial neoplasms 1 2 1 4 Melanomatous carcinoma 1 1 Nasopharyngeal carcinoma 1 1 Other carcinoma 1 1 2 Ialt 12 12 13 16 16 16 11 7 103
Recidiver Tabel 9 Antal recidiver fordelt på år og center. Alle afdelinger. Kohorten 2003-2010. Diagnoseår primær cancer Recidivår 03 04 05 06 07 08 09 10 Ialt SKS 13 17 10 13 7 10 10 4 84 2003 1 1 2004 4 1 5 2005 4 13 1 18 2006 2 2 5 1 10 2007 1 1 3 6 1 12 2008 1 3 4 2 10 2009 2 2 4 2 10 2010 1 1 4 8 4 18 RH 15 13 23 10 9 7 3 1 81 2003 3 3 2004 5 4 9 2005 2 8 5 15 2006 1 11 2 14 2007 2 1 1 4 8 2008 1 2 3 5 1 12 2009 2 1 2 2 7 2010 1 2 2 4 3 1 13 OUH 7 5 1 3 5 6 1 1 29 2003 2 2 2004 4 4 2005 1 1 1 3 2006 1 1 2007 2 2 2 6 2008 1 1 1 3 2009 1 4 1 6 2010 1 1 1 1 4 ÅUS 2 1 1 3 3 2 1 13 2004 1 1 2006 1 1 2007 1 3 4 2008 1 2 3 2009 1 2 1 4 Ialt 37 36 35 29 24 25 15 6 207 Tabellen viser fordelingen af recidiver mellem de 4 centre. Denne tabel er medtaget for at demonstrere hvor meget recidiver fylder i afdelingen. Behandlingsintensiteten kan være meget forskellig, hvilket ikke kan ses ud af tabellen. Tabellen skal forstås således: F.eks RH har i 2010 behandlet i alt 13 recidiver blandt de patienter, der fik stillet diagnosen i 2003-2010, heraf 4 i 2008. I 2010 er der således på de 4 afdelinger behandlet i alt (18+13+4)= 35 recidiver blandt kohorten 2003-2010. I den tidligere kohorte (1985-2002) kan der være enkelte meget sene recidiver; disse er ikke registreret.