Særnummer: Lungenyt og årsberetning for 2009-2010 nr. 2 maj 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Frivillige fællesskaber 'Spørg os' har fået nyt spørgepanel Årsmøde 2010
leder Sammenhængskraft ønskes I dette særnummer af Lungenyt, der også er årsberetning, ser vi tilbage på det forgangne år, men vender også blikket fremad mod de opgaver, vi tager fat på for at skabe opmærksomhed omkring lungesagen. Vi er helt sikre på, at vi kan gøre en forskel - sammen med jer både jer, vores faglige medlemmer, og de af jer, der har lungesygdomme helt tæt inde på livet. Danmarks Lungeforening står nemlig på et solidt fundament med to store primære opgaver patientstøtten og forskningsstøtten. Brug for handlekraft På side 8-9 kan du læse om flere spændende, højaktuelle forskningsprojekter, som fik støtte fra Danmarks Lungeforenings Fond i 2009. Næsten 2 mio. kr. blev givet via Fonden til forskning i lungesygdomme og uddannelse for læger og sygeplejersker, men derudover var 2009 også året, hvor Danmarks Lungeforening sammen med Kræftens Bekæmpelse, gav yderligere 3,5 mio. kr. til forskningsprojekter i KOL og lungekræft. For forskerne er støtten fra Danmarks Lungeforening helt og aldeles afgørende, for at de kan forbedre forebyggelse og behandling af lungesygdomme. Sundhedsfremmende fællesskaber Danmarks Lungeforenings støtte til mennesker med lungesygdomme har mange facetter oplysning, netværk og økonomisk støtte et blot nogle af dem. Helt særligt er de lokale frivillige fællesskaber, hvor mennesker med en kronisk lungesygdom og deres pårørende kommer af lyst og tager ansvar for hinanden. De oplever at frivilligt arbejde faktisk er vanedannende, som en af vores lokalforeningsformænd udtrykker det. 'Man giver og får' og det er motivationen for at gøre en forskel. Frivilligt arbejde er en grundlæggende motor i samfundet, understreger forsker Bjarne Ibsen i artiklen om frivillige fællesskaber på side 4. Men det frivillige foreningsliv eksisterer bedst i samspil med et velfungerende sundhedsvæsen, hvor der er klarhed om, hvem der løfter hvilke opgaver det kender vores lokalforeningsformænd til fulde. Vi tror på at sundhedsstrategien kun kan lykkes ved at sætte de rette kompetencer på det rette sted. Lige nu er der i kommunernes nye Sundhedscentre et helt nyt og værdifuldt samarbejdspotentiale, som Danmarks Lungeforening vil gribe i det kommende år. Udfordret på nytænkning Det forgangne år har været præget af finanskrise og nedskæringer også i sundhedsvæsenet, hvilket på forskellige måder har påvirket familier, men også os som patientforening. Fx har en af vores små foreninger, LTX, kæmpet særligt hårdt i året for at gøre opmærksom på manglen på organer og mod nedlæggelse af en særlig transplantationssygeplejerskestilling på Rigshospitalet. Også truslen om H1N1 influenza-pandemien berørte vores medlemmer særlig hårdt og sekretariatet flugte udviklingen tæt for at servicere medlemmer og andre på bedste vis. 2009 bød også på nye ansigter for foreningen med direktørskifte og nye medlemmer af bestyrelsen. Velkommen til jer alle! Indstil radaren Nu er vi godt inde i 2010 - det internationale The Year of the Lung. I Danmark vil vi, som nævnt, sætte passende emner på agendaen i Lungens år. Vi vil hele tiden have radaren indstillet på at opfange signaler og omsætte dem til tiltag, der øger opmærksomheden om lungesagen. Har du mon tænkt over, om du har indstillet din radar, så du fanger de muligheder du har for at gøre opmærksom på lungesagen? det kan være i din nære omgangskreds blandt venner og familie, på din arbejdsplads, i faglige netværk eller på politisk plan. Vi må alle tage ansvar og gå i dialog med vores omgivelser. Social ulighed i sundhed Et af vores indsatsområder er at oplyse om rygningens skadelige virkninger og her har vi en udfordring i formidlingen til nogle grupper i samfundet. De dårligst uddannede af vores unge begynder nemlig at ryge tidligere, og for flere voksne etniske minoritetsgrupper er rygeprocenten op mod 40 % mod befolkningens gennemsnit på 25 %. Det er et samfundsproblem, der er svært at tackle, fordi der ikke findes enkle og indlysende løsninger. Der er dog viden, erfaringer og vilje ikke mindst i Sundhedsvæsenet. Vi barsler i 2010 sammen med centrale aktører med en pædagogisk film om KOL, der viser sammenhængen mellem rygning og åndenød. Ledelse kræves Når vi ser fremad, øjner vi et tog, der kører med fuld kraft den teknologiske udvikling sammen med nye behandlingsformer. Toget hedder telemedicin. På dette visionære område er lungesygeplejersker og lungemedicinerne i Danmark helt i front med den nyeste forskning og udvikling. KOL er et af de store områder, de har fat i med projekter som KOL-kufferten, Telekatten, som blev omtalt i Lungenyt nr. 1/2010 og Warm Hands se omtale på side 15. De konkrete projekter giver os et blik for de fantastiske muligheder, der ligger foran os, hvis vi vil og tør. På den baggrund har vi valgt at lade telemedicinens førende forskere få plads på vores årsmøde. Hvis patienterne skal have nytteværdi af innovertionsprojekter og ny forskning, skal det forankres og ledes og det vil vi i Danmarks Lungeforening gøre alt for at understøtte. Vi glæder os til at se jer til årsmødet! Johannes Flensted-Jensen og Anne Brandt 2 LUNGENYT nr. 2 2010
indhold Fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning Om frivilligt arbejde i patientforeninger... 4-5 Hygge, træning og ostemadder Ny netværksgruppe i Tølløse... 6 Gode hensigter er ikke nok Ny netværksgruppe i Sorø.... 7 Hurtigere diagnose af lungebetændelse Forskningsprojekt støttet af Danmark Lungeforening... 8 Hvilke faktorer fører til KOL? Forskningsprojekt støttet af Danmark Lungeforening... 9 Kort Nyt Nyheder om forskning, patientbehandling, lungesygdomme mm... 10-11 Præsentation af frivillige og ansatte i Danmarks Lungeforening Bestyrelsen... 12 Medarbejdere og Lokalforeningsformænd... 13-14 Kort Nyt fra året der gik... 15 Spørg os... 16 Nyt fra lokalforeninger og netværk Nyt fra Alfa-1 Danmark... 18 Nyt fra Lokalforeningerne... 19 Årsmøde 2010... Bagsiden Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: colourbox.com Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 3874 5544, info@lunge.dk Lokalforeningen for Vordingborg Kommune Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr. 2 2010 3
ÅRSBERETNING 2009-2010 Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning Mennesker med en kronisk sygdom har større lyst til at involvere sig frivilligt end gennemsnittet. Ifølge professor Bjarne Ibsen er det de socialt stærkeste, men ikke de raskeste, som typisk involverer sig. Et stærkt frivilligt netværk, som Danmarks Lungeforening er ved at bygge op, er en stærk drivkraft i samfundet. Man skal have mere end sygdom til fælles for at få et frivilligt fællesskab til at fungere. Ordene er Professor Bjarne Ibsens. Han er tilknyttet Syddansk Universitet og er leder af Centret for Forskning i Idræt, Sundhed og Civilsamfund. - Mennesker, der bliver ramt af en alvorlig kronisk sygdom, deler et skæbnefællesskab, men det er ikke et fællesskab, de har stræbt efter, og de har ikke nødvendigvis lyst til at finde sammen med andre ligesindede. Men for dem som gør det, kan vi se, at de oplever fællesskaberne som givende og som en positiv faktor i deres tilværelse. Når det er sagt, er det ikke nok at mødes bare for at mødes. Der skal være en ramme omkring netværket af en eller anden art. Overskud på et andet plan Fra en stor undersøgelse foretaget i Gigtforeningen af Bjarne Ibsen kan man udlede, at de mennesker med en kronisk sygdom, som vælger at engagere sig frivilligt, er dem, for hvem sygdommen fylder meget i hverdagen, men som alligevel har et overskud på et andet plan. - Det er ofte mennesker med høj social kapital, som vælger at involvere sig. Social kapital handler blandt andet om, hvor gode vi er til at skabe netværk omkring os og om vores tillid til omverdenen. De seneste år er vi blevet meget opmærksomme på, at høj social kapital har en sundhedsfremmende virkning. Vi har vel altid vidst intuitivt, at det er værdifuldt at have mennesker omkring os under sygdom, men nu er det også videnskabeligt dokumenteret. Det er dog svært at måle præcis hvordan og hvorfor, men man får eksempelvis adgang til større viden, når man indgår i et netværk med andre med samme sygdom, og det i sig selv kan give nogle helt konkrete sundhedsfremmende virkninger. De som har, får mere Noget af det forskningen også har vist er, at det er de socialt svageste mennesker, som det er sværest at fastholde i netværk og frivilligt arbejde til trods for, at flere foreninger har Vil du være frivillig i Danmarks Lungeforening? Professor Bjarne Ibsen har set, at mennesker der mødes i frivillige fællesskaber kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig måde. Sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati. Vil du høre mere om frivillige fællesskaber i Danmarks Lungeforening? Eller har du selv fået lyst til at være med at starte en netværksgruppe i dit lokalområde? Så kan du kontakte Matilde Rømer i Danmarks Lungeforenings sekretariatet for at høre mere. Du kan også få tilsendt Danmarks Lungeforenings hvidbog for lokalforeninger. Du kan kontakte Matilde på mail: mak@lunge.dk eller tlf: 3876 0031. 4 LUNGENYT nr. 2 2010
Danmarks Lungeforenings lokalforeninger og netværksgrupper Danmarks Lungeforenings frivillige fællesskaber består af vores lokalforeninger, hvor alle der har en lungesygdom tæt inde på livet er velkomne - de er markeret med røde tegnstifter. Derudover har vi frivillige fællesskaber i form af specifikke netværk, såsom netværksgrupper, KOL-caféer, sarkoidosenetværket, LTX-Danmark, ALFA-1 Danmark, Danmarks Lungefibrosenetværk og Netværk for sjældne lungesygdomme - de er markeret med blå tegnstifter. satset hårdt på at få netop disse grupper med. Bjarne Ibsen ser egentlig en logisk årsag til det. - Det er den gamle klassiker med, at dem, som har meget, får mere. Hvis man aldrig har været særlig social, så bliver man det heller ikke pludselig, bare fordi man bliver syg. Professor Bjarne Ibsen kan godt forstå, hvorfor en organisation som Danmarks Lungeforening finder det væsentligt at styrke den lokale dimension gennem flere lokale netværk. - Den organisering, der sker uden for familien og uden for mere professionelle former, kan støtte og hjælpe på en helt anden måde, end man kan gøre det fra centralt hold eksempelvis i forhold til at udveksle personlige erfaringer. Disse netværk i mange forskellige former er en helt grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati. Netværkets rammer er afgørende Den store undersøgelse som Bjarne Ibsen foretog, havde til formål at afdække, hvorledes man bedst støtter op om de lokale initiativer. - Nogle af vores konklusioner var, at man ikke skaber lokale netværk eller afdelinger blot ved at sende en pjece ud. Der skal være helt konkrete anbefalinger og opstilling af nogle rammer, før der er effekt. Men der var et stort potentiale, og mange der gerne ville involvere sig frivilligt, faktisk flere end vi ser gennemsnitligt på landsplan. Det, tror jeg, er et gennemgående træk for mange medlemmer i patientforeninger. Lysten til at engagere sig er der uden tvivl. LUNGENYT nr. 2 2010 5
ÅRSBERETNING 2009-2010 Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Hygge, træning og ostemadder I starten var det træningen, som var hovedformålet med at mødes med den lokale netværksgruppe for Rudy Johansen. Med tiden er det ændret, og nu er det mindst lige så meget hyggen over en ostemad bagefter. For Rudy Johansen, 53 år, har den fysiske træning og samværet med en gruppe andre mennesker med KOL i Tølløse-området været en succes, der er til at tage og føle på. - Det er 20 år siden jeg sidst cyklede, men nu har vi altså lige købt en cykel til mig. Jeg kan også gå tur med vores hunde igen og så kan jeg gå på trapper. Det var øvelserne, som Rudy lærte på KOL-skolen tilknyttet Holbæk hospital, der gav hende smag for træning. - Jeg kunne mærke, at træningen gjorde mig stærkere og mindre udsat, selvom den naturligvis ikke gav mig mere lungekapacitet, og jeg ønskede at fortsætte med at træne efter, at KOL-skole-forløbet sluttede. Støtte til at starte Men hvor skulle Rudy gå hen? Hvem skulle hun træne med, når hun ikke havde noget ønske om at starte i et almindeligt træningscenter, hvor der måske ikke var forståelse for hendes sygdom? - Der var et tidspunkt, hvor jeg var overbevist om, at jeg var den eneste i hele Holbæk kommune, som led af KOL. Heldigvis hjalp Danmarks Lungeforening mig med at etablere kontakt til andre med KOL i området, og kommunen hjalp os med at finde et egnet træningslokale. For et lille år siden blev træningsgruppen en realitet. - Vi er 6-7 stykker, som mødes fast en gang om ugen, hvor vi bruger den første halve time på at snakke sammen om, hvordan det er gået siden sidst, og så træner vi sammen. Bagefter slutter vi af med en kop kaffe og en ostemad. I starten var det primært for at træne, jeg tog af sted, men nu fylder det sociale faktisk mere. Vi kan lide hinanden, og det trækker meget. Har du husket at bestille ostemadder?, spørger de andre altid. Rudy sammen med den ene af sine to hunde. Den regelmæssige træning i netværksgruppen har gjort, at hun nu kan gå tur med dem igen. Luft til mere Aldersmæssigt er Rudy den yngste i gruppen, og alderspræsidenten er 70 år. Alle deltagere har oplevet en mærkbar fysisk forbedring af den faste træning. Rudy er ikke i tvivl om, at det faktum, at deres træningsgruppe fungerer så godt, har æren for den fysiske fremgang hos deltagerne. - Når man er alene, er det så nemt at udskyde at komme ud og gå en tur, men når man har aftalt at mødes med nogle andre, så forpligter det på en helt anden måde. Min faste træning giver mig også mere luft til alt det andet, der er i mit liv. Nu kan min mand og jeg gå tur igen, og jeg har mere overskud til mine hunde og fire børnebørn. Jeg har opdaget, at der er andre, som har den samme sygdom, som jeg i mit område, og at de klarer det godt trods alt. Før kunne jeg godt ryge ned i et sort hul og tænke: Hvorfor lige mig? Sådan har jeg det ikke så meget mere. 6 LUNGENYT nr. 2 2010
ÅRSBERETNING 2009-2010 Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Gode hensigter er ikke nok I Sorø har Birgit Halberg erfaret, at en succesrig netværksgruppe ikke er en selvfølge, uanset hvor gode hensigterne er. Trods en lidt svær start for gruppen forsætter Birgit, fordi lysten til at være sammen med ligesindede har afgørende betydning. I Sorø Kommune er Birgit Halberg blevet meget klogere på, hvordan man starter en netværksgruppe. - Jeg blev inspireret af en mand, som havde lavet en lokal gruppe for Hjerneforeningen. Det må vi med lungesygdomme, da også kunne gøre, tænkte jeg. Danmarks Lungeforening hjalp Birgit Halberg med at etablere kontakt til andre mennesker med lungesygdomme i området, og i marts sidste år indkaldte Birgit til et indledende møde. Forskellige forventninger - Der dukkede 12-15 personer op til det første møde, og det var jeg glad for, men det viste sig at være sværere at få det til at fungere, end jeg umiddelbart havde troet. For det første var diagnoserne meget forskellige, og for det andet var der forskellige ønsker til, hvad netværksgruppen skulle. Jeg var selv så positivt stemt for at møde andre i samme situation, som jeg kunne gå en tur med eller tage på café med, at det nok kom bag på mig, at alle ikke var lige begejstrede. - Nogle deltagere ønskede kun at bruge gruppen til at udveksle sygdomserfaringer, andre ville det helt modsatte og ønskede et mere socialt fokus. Birgit oplevede, at hun kom lidt i klemme. Gruppen mødes en gang månedligt mellem kl. 16.00 og 18.00, men også det tidspunkt har været meget omdiskuteret. Nyttige erfaringer - Set i bakspejlet skulle jeg fra starten have opsat nogle klarere rammer for netværksgruppen, så forventningerne hos dem, som mødte op, var mere ensartede, men det med at opstarte en netværksgruppe var helt nyt for mig, så det har også været en lærerig proces for mig. - Jeg har mange andre ting, jeg kan tage mig til, da jeg både strikker, broderer og laver 3D-postkort, men størstedelen af min familie bor i Australien, og derfor synes jeg, det er vigtigt at have nogle at mødes med en gang i mellem, som ved, hvordan det er at leve med en lungesygdom. Dog uden at det hele skal gå op i sygdom, og det er jo altid en fare, når man lider af en kronisk sygdom. - Jeg synes, det er helt oplagt, at vi kan være noget for hinanden, men jeg ved nu, at en succesfuld netværksgruppe ikke bare opstår af sig selv, uanset hvor gode hensigter man har som udgangspunkt. I forhold til netværksgruppen er jeg stadig positiv indstillet, selvom det ikke er gået helt glat, for jeg har lysten og interessen i at komme ud. Indtil efteråret holder Birgit dog en lille pause i netværksarbejdet, for derefter at vende tilbage med nye kræfter. Sorø Kommunes Sundhedscenter har nemlig sagt ja til at hjælpe Birgit med at få netværksgruppen til at blive en succes. En af grundene til at Birgit gerne ville starte en netværksgruppe var, at hun gerne ville have nogen ligesindede at gå tur med. LUNGENYT nr. 2 2010 7
ÅRSBERETNING 2009-2010 af Isa Lindbæk FOTO istock og privat Hurtigere diagnose af lungebetændelse I 2009 støttede Danmarks Lungeforenings Forskningsfond forskning i lungesygdomme og uddannelse af fagfolk med over 1,6 mio. kr. Et af de støttede forskningsprojekter arbejder på at forbedre diagnosticeringen af influenza, således at færre dør af influenza. Jo hurtigere diagnosen lungebetændelse stilles, jo før kan behandlingen af patienten begynde, og dermed kan flere liv reddes. Professor Jens Kjølseth Møller fra Skejby Hospital i Århus forsker i, hvor stort et omfang influenza fører til en lungebetændelse med pneumokok-bakterien, samt i en mere følsom og hurtigere måde at diagnosticere samme type lungebetændelse via DNA på. - Lungebetændelse er en hyppig sygdom, og det er stadig en dræber, og derfor er det interessant at finde en mere ideel måde at diagnosticere sygdommen på end ved at tage en hosteprøve og efterfølgende dyrke bakterien. Ved at diagnosticere på baggrund af DNA'et i en blodprøve kan vi fjerne både usikkerheden med forurening af hosteprøven fra mundhulen og diagnosticere væsentligt hurtigere. Den tid vi sparer, er meget væsentlig for patienter med lungebetændelse, fordi mange af dem i forvejen er svækkede enten af influenza eller af en lungesygdom. Det er rent ud sagt et spørgsmål om liv og død for nogen. Et mentalt skulderklap Den verdensomspændende influenza-pandemi har givet forskningsprojektet en unik mulighed for at undersøge 400 patienter med lungebetændelse forårsaget af influenza. - Indtil videre har vi indsamlet halvdelen af de testprøver, vi har behov for, men vi forventer, at influenzaen kommer igen til efteråret, så vi kan indhente resten af de nødvendige prøver. Danmarks Lungeforening støtter forskningsprojektet med 250.000 kr. - For vores forskningsprojekt betyder donationen to væsentlige ting. For det første muliggør beløbet, at vi kan ansætte en yngre læge til at udføre det vigtige arbejde med at indhente prøver og forske i dem. For det andet er det et mentalt skulderklap, at vores forskning er fundet værdig nok til at blive støttet af Danmarks Lungeforening. Det har stor psykologisk betydning for os og giver os energi til at arbejde videre. 8 LUNGENYT nr. 2 2010
ÅRSBERETNING 2009-2010 af Isa Lindbæk FOTO privat Hvilke faktorer fører til KOL? Hvem udvikler KOL og hvorfor? Nogle af de spørgsmål forsøger forsker Charlotta Pisinger at besvare i et forskningsprojekt støttet af Danmarks Lungeforening. På Glostrup Hospital er forsker Charlotta Pisinger i disse måneder ved at tilrettelægge forløbet af et forskningsprojekt, som skal blotlægge hvilke faktorer hos rygere og ikke-rygere, som har betydning for udviklingen af KOL. Danmarks Lungeforening støtter som de eneste projektet med 250.000 kroner. Charlotta Pisinger: - Vi ved ikke nok om det netværk af årsager, der medfører KOL. Tidligere har man forsket i enkeltstående faktorer som eksempelvis rygning, men vi ønsker at undersøge sammenspillet mellem forskellige faktorer såsom social status, fødselsvægt, passiv rygning med mere. Og da vi har tilgang til en unik befolkningsundersøgelse, hvor vi har oplysninger om 10.000 menneskers lungefunktion, livsstil og ændring i livsstil, kan vi med denne undersøgelse blive meget klogere på, hvordan man forebygger KOL. Støtten er altafgørende Selvom tobaksrygning har ansvaret for langt den største del af tilfældene af KOL, er lægevidenskaben de senere år blevet mere opmærksomme på, at der er 10-15 % af KOL-tilfældene, som ikke relaterer sig direkte til rygning. De tilfælde vil undersøgelsen også fremskaffe mere viden om. - Ved at undersøge så mange menneskers livsstil kan vi forhåbentligt finde frem til nogle faktorer. Nogle af disse faktorer vil ikke kunne ændres, men andre kan, og det er de faktorer, som er de mest interessante. At Danmarks Lungeforenings bidrag til forskningsprojektet er af stor betydning, lægger Charlotta Pisinger ikke skjul på. - Uden den donation var dette projekt ikke blevet til noget. Den støtte er helt afgørende. Der er ikke den store interesse for epidemiologisk grundforskning lige nu, særligt ikke hvis det har det mindste med rygning at gøre. Selv forskning ligger under for modetrends, og lige nu er det fedme og gener, som hitter. Personligt mener jeg, at det er uhyre vigtigt at finde ud af, hvilke faktorer, som medfører KOL og hvilke faktorer, fx livsstilsændringer, der beskytter mod hurtigt fald i lungefunktionen, så vi kan blive bedre til at forebygge en af de største folkesygdomme. Vidste du at Danmarks Lungeforening, udover Forskningsfondens støtte til forskning i lungesygdomme og uddannelse, i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse har afsat yderligere 10 mio. kr. til forskning, som sigter mod at stoppe udviklingen af KOL og Lungekræft? I 2009 blev der fra disse midler givet 3,5 mio. kr. til forskningsprojekter indenfor området. I efteråret 2010 udbydes et 5-årigt professorat med sigte på at forebygge udviklingen af KOL og Lungekræft. Professoratet vil blive opslået gennem Det Frie Forskningsråd og annonceret i relevante netværk. kort nyt fra året der gik Gennembrud for KOL-forskning Forskere fra Herlev Hospital har som de første i verden fundet ud af, at personer, der mangler et særligt protein i lungerne, og som samtidig ryger, har 2,5 gange højere risiko end andre for at få KOL. De har undersøgt hele 47.600 voksne danskeres genotype, rygeadfærd, lungefunktion og hospitalsindlæggelser pga. KOL og konkluderer, at der er en klar sammenhæng mellem udviklingen af KOL og det manglende protein. Opdagelsen kan i fremtiden bruges til at advare patienter, der mangler proteinet, mod at ryge. Forskningen er offentliggjort i American Journal of Respiratory Medicine i januar. Danmarks Lungeforenings Fond har støttet forskningsprojektet med 400.000 kr. Vidste du, at Danmarks Lungeforenings Forskningsfond hvert år støtter forskningen i lungesygdomme med 1,5 mio. kr.? Forskerne arbejder bl.a. med KOL, lungekræft, lungefibrose, astma og mange andre lungesygdomme. Læs mere om de støttede forskningsprojekter på www.lungeforening.dk Foto: Istockphoto LUNGENYT nr. 2 2010 9
kort nyt Find rundt i alternative behandlingstilbud Har du svært ved at finde vej i junglen af alternative behandlingstilbud? Så kan du gå ind på www.vifab.dk. Her kan du læse om alternative behandlingsformer, og effekten af de forskellige behandlinger. Du kan finde oplysninger om forskelle på naturmedicin og kosttilskud og deres effekt på forskellige sygdomme, samt usikre kombinationer af naturmedicin og lægeordineret medicin. ViFAB, der står for Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling, er en selvejende institution under Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Arv til gavn for lungesyge Foto: Istockphoto KOL hos ikke-rygere forbundet med andre sygdomme Foto: Istockphoto Danmarks Lungeforening har modtaget arven efter et tidligere medlem, Henning Andersen. Efter hans ønske vil børn med lungesygdomme og voksne med KOL få gavn af arven. Danmarks Lungeforening takker for muligheden for at kunne iværksætte aktiviteter, forskning og oplysning om lungesygdomme, samt støtte børn og voksne med lungesygdomme og deres familier. Britiske forskere har undersøgt KOL blandt ikke-rygere, og de mener ikke, at sammenhængen skal findes i luftforurening, arbejdsmiljø påvirkning og passiv rygning. I stedet har de fundet ud af, at mange ikkerygere med KOL er ældre kvinder, der har lavt indhold af hvide blodlegemer og har en organ-specifik autoimmun sygdom. Ved autoimmune sygdomme angriber immunforsvaret kroppens egne celler. Sygdomme som diabetes, leddegigt, tarmsygdommene ulcerøs colitis og crohn er autoimmune. Forskerne mener at sammenhængen mellem udviklingen af KOL hos ikke-rygere kan ses som en konsekvens af sygdomme med kroniske betændelsestilstande i kroppens organer. Det skriver det britiske lægetidsskrift The Lancet. Vidste du, at du kan testamentere et beløb til Danmarks Lungeforening? Vores advokat hjælper gerne med at skrive testamentet selvfølgelig helt gratis. Et testamente til Danmarks Lungeforening er en vigtigt håndsrækning til foreningens fortsatte arbejde. Ring til os på 3874 5544, hvis du vil vide mere om at testamentere eller vil i kontakt med vores advokat. Foto: Istockphoto 10 LUNGENYT nr. 2 2010
Netguide til palliativ indsats Palliativt Videncenter har gennemført en kortlægning af alle institutioner i Danmark, der udbyder specialiseret palliativ indsats det vil sige en professionel indsats for at forebygge og lindre lidelse for uhelbredeligt syge, døende mennesker samt for deres nærmeste. De palliative indsatser, i form af hospicer, palliative teams og enheder, er nu samlet i en guide på videncenterets Fremtidens patientbehandling Foto: Frederiksberg Hospital, Telemedicinsk Forskningsenhed hjemmeside. Guiden skal hjælpe professionelle i sundhedsvæsenet og andre til et overblik over og evt. kontakt til en institution, der udbyder en specialiseret palliativ indsats. Du finder Palliativguiden her: www.pavi.dk/palliativguiden.aspx Danmarks Lungeforenings årsmøde og generalforsamling afholdes i år den 27. maj i København. På programmet er telemedicin, der har visioner om at skabe et nyt sammenhængende sundhedsvæsen til glæde for patienter og sundhedsfagligt personale. Lungesygeplejersker og lungemedicinerne over hele landet er i front med den nyeste forskning og udvikling af dette visionære område. Kom og hør mere og se flere konkrete projekter præsenteret. Se detaljeret program for årsmødet på bagsiden af bladet. Alle er velkomne. Se dine sundhedsdata Hvornår var jeg indlagt? Hvad er navnet på min medicin? Og er svaret på prøven kommet? Vil du gerne have et bedre overblik over dine personlige sundhedsdata? Det kan du nu få på Det Nationale Patientindeks. På internetportalen Sundhed.dk får du via din personlige digitale signatur adgang til første version af Det Nationale Patientindeks, der samler oplysninger fra flere databaser og registre, og præsenterer dem via en tidslinje, der giver et kronologisk overblik over din sygehistorie. Du kan bl.a. se laboratoriesvar, journalnoter fra både din praktiserende læge og hospitaler og du kan se dit medicinkort. I første omgang er oplysningerne kun tilgængelige for dig som patient, men så snart teknikken tillader det vil også de praktiserende læger kunne bruge indekset. Læs mere på sundhed.dk Lungelinens socialrådgiver ændrer telefontid Fra og med mandag den 12. april ændrer den ene halvdel af vores rådgivningstelefon Lungelinjen - socialrådgiver Susanne Kitaj telefontid. Det betyder, at du fremover skal ringe mellem kl. 16.00-17.00, hvis du vil snakke med Susanne. Sygeplejerske Marie Lavesen har stadig samme telefontid som hidtil nemlig mellem 11.00-12.00. Socialrådgiver Susanne Kitaj: Hver mandag mellem kl. 16.00 og 17.00 på tlf. 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: Hver mandag mellem kl. 11.00 og 12.00 på tlf. 3013 7946 Foto: Istockphoto LUNGENYT nr. 2 2010 11
årsberetning 2009-2010 Bestyrelsen pr. 1. januar 2010 Johannes Flensted-Jensen Bestyrelsesformand Udpeget af Danske Regioner Nina Berrig Viceformand, Lokalforeningsformand for Region Hovedstaden Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer Niels Seersholm Lægelig viceformand Overlæge, dr.med., Gentofte Hospital Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Mette Thyssen Lokalforeningsformand for Trekantsområdet Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer Birthe Hellquist Dahl Uddannelsesleder, sygeplejerske. Bestyrelsesformand for Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Udpeget af FSLA Ejvind Frausing Hansen Overlæge, Hvidovre Hospital Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Ole Wayland Hansen DLs repræsentant i Styregruppen for Dansk Center for Organdonation og Transplantationsgruppen Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer Herdis Hanghøi Kommunalbestyrelsesmedlem i Faaborg-Midtfyn Kommune Udpeget af KL Asger Larsen Kommunalbestyrelsesmedlem i Dragør Kommune Udpeget af Danske Regioner Ole Hilberg Overlæge, dr.med. Århus Sygehus Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab Lennard B. Nielsen Regionsrådsmedlem i Region Sjælland Udpeget af Danske Regioner Finn Olesen Tidligere borgmester Hjørring Kommune Udpeget af KL Ingrid Titlestad Overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab 12 LUNGENYT nr. 2 2010
Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Jeanette Dongsted Sekretær- og regnskabsmedarbejder Primære opgaver: Bogholderiopgaver/medlemssystem Cille Malm Hansen Sekretær Primære opgaver: Telefonpasning, udsendelse af materiale, FSLAs landskursus og temadag, legater, forskningsfonden, post, bestilling af materiale og servicering af medlemmer Marianne Madsen Sundhedsfaglig konsulent Primære opgaver: Sundhedsfaglig rådgivning af medlemmer, medlemskurser, Lungenyt, hjemmesiderne kol.dk og snakomkol.dk, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og div. sundhedsfaglige projekter. Annette Herlin Kontorfuldmægtig Primære opgaver: Bogholderiopgaver, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings Fond, P. Munthe Bruuns Legat, FSLA, DLS, Alfa-l Danmark, Kystsanatoriet ved Hjerting, Tips og Lotto ansøgning, regnskab og ansøgning Bladpuljen. Nina Cederberg Presse - og kommunikationskonsulent Primære opgaver: Redaktør for Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt, samt webredaktør for lungeforening.dk. Står for foreningens eksterne kommunikation, kontakt til pressen mv., og varetager derudover serviceringen af lokalforeningerne. Matilde Rømer Direktionsassistent Primære opgaver: Varetager serviceringen af lokalforeningerne. Koordinerer en række interne opgaver i sekretariatet. Bistår Danmarks Lungeforenings direktør med sekretariatsbetjening af forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg. Anne Brandt Administrerende direktør Primære opgaver: Ansvarlig for Danmarks Lungeforenings udvikling og administration, økonomi og organisation/personale. Ansvarlig for Danmarks Lungeforenings Fond, der yder støtte til forskning. Tegner dialogen med offentligheden og samfundets beslutningstagere. Samarbejder med læge- og sygeplejefaglige selskaber samt andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme. Sikrer sammenhængen i foreningens frivillige arbejde. LUNGENYT nr. 2 2010 13
årsberetning 2009-2010 Lokalforeningsformænd Danmarks Lungeforening har 9 lokalforeninger fordelt over hele landet. I spidsen for lokalforeningerne står en gruppe engagerede frivillige, der brænder for lungesagen af vidt forskellige grunde. Fælles for dem er, at de oplever, at deres frivillige indsats giver dem meget igen. Derudover ser de det lokale frivillige engagement som centralt til at formidle viden og danne sociale netværk. Her er et udpluk af formændenes svar til Lungenyt, da vi spurgte, hvad de mener lokalforeningens vigtigste opgave er, og hvad der motiverer dem i deres frivillige arbejde. Dorrit Bech Helgesen Lokalforeningsformand for Vordingborg Kommune - I 2006 fik jeg konstateret KOL og blev pensionist 2 år senere. Jeg besluttede at være en aktiv pensionist og har stædigt holdt ved denne beslutning. Det vigtigste ved frivilligt arbejde er at være noget for andre og give andre glæde i hverdagen. Nina Berrig Lokalforeningsformand for Region Hovedstaden og medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse og næstformand - Gennem mit politiske arbejde har jeg en viden om, hvad der kan, og hvad der bør gøres. Med den baggrund finder jeg det givende og lærerigt at se, hvordan virkeligheden passer med de mål, som politikerne sætter. Jeg mener, lokalforeningens vigtigste opgave er at oplyse og være vagthund. Anette Garsdal Lokalforeningsformand for Nordsjællands Vejrstation - Jeg har arbejdet fuldtids som lærer i 40 år og har lavet KOL- rehabilitering i 30 år. Lokalforeningens opgave er at videreformidle viden om rehabilitering, hjælp til selvhjælp, socialt samvær, samt at lære at leve med en kronisk sygdom uden konstant at sætte fokus på sygdommen. Karin Jensen Lokalforeningsformand for Aalborg - Jeg har haft KOL i 15 år. Inden jeg blev syg var jeg dagplejemor i Aalborg kommune. Det der motiverer mig er at sætte fokus på lungesygdomme og det sociale udbytte ved at være sammen med så mange forskellige mennesker. Edith Beck Pedersen Lokalforeningsformand for Sønderjylland - Jeg er 61 år og arbejder i flexjob som lærer. Da jeg i 1995 fik konstateret alfa1-antitrypsinmangel fik jeg hurtigt dårlig lungefunktion og blev afhængig af ilt. Siden jeg i 1998 fik en singlelungetransplantation har jeg taget aktivt del i arbejdet for andre lungesyge. Jeg har på egen krop mærket, at det kan betale sig at kæmpe for at kunne klare sig selv. Eva Ryberg Lokalforeningsformand for Århus - Interessen for lungearbejdet er kommet via min mor, som har KOL og sarkoidose. Mit engagement i Danmarks Lungeforening skyldes mest den uretfærdighed jeg oplever ved at KOL stadig opfattes som en selvforskyldt sygdom med deraf følgende nedsættende bemærkninger og lavere ressource- prioritering i visse kredse. Mette Thyssen Lokalforeningsformand for Trekantsområdet og medlem af Danmarks Lungeforenings bestyrelse Da jeg stoppede som sygeplejelærer, ønskede jeg at lave frivilligt arbejde inden for mit fag. Jeg er meget optaget af rehabilitering og på Sundhedscenterets rehabiliteringshold fortæller jeg om foreningens arbejde. På den baggrund har vi fået startet flere selvkørende netværksgrupper. Edvard Traberg Lokalforeningsformand for Guldborgsund - Jeg er meget optaget af det frivillige arbejde, fordi det giver livskvalitet for én selv, at gøre noget for andre. Derfor opfordrer jeg alle til at deltage i frivilligt arbejde. Frivilligt arbejde er vanedannede og for mange bliver det svært at undvære, når de først har deltaget. Peter Willemar Kristensen Lokalforeningsformand på Fyn - Jeg tog initiativ til at starte vores lokalforening, da jeg har meget svær KOL og savnede et sted på Fyn, hvor vi kunne søge råd og vejledning. På trods af min sygdom har jeg aldrig overvejet, om det nu var en god idé at jeg stillede op som formand, selvom jeg er hæmmet af min sygdom. 14 LUNGENYT nr. 2 2010
kort nyt fra året der gik Lungefunktionstest motiverer til rygestop I Århus har deltagere fra Danmarks Lungeforenings walk-in lungetjek i 2007 fået tilbudt yderligere lungetest og er blevet rådgivet telefonisk. Opfølgningen i Århus er netop afsluttet, og afdelingssygeplejerske Lotte Bloch Christensen og reservelæge Anders Løkke skal nu til at analysere de mange data. Vi har haft rigtig gode og positive samtaler med deltagerne. Vi har givet tilbuddet til alle, der røg eller viste nedsat lungefunktion og stort set alle har deltaget i opfølgningen. Umiddelbart kan vi se, at det kun er en meget lille del af rygerne, der Varme hænder giver tryghed Ruth har afprøvet Warm Hands-konceptet. Her er hun på vikingeskibsmuseet i Roskilde. På trøjen bærer hun et diskret badge med Warm Hands logo. fastholder rygningen. Langt de fleste har oplevet, at rådgivningen og lungefunktionstestene har haft en stor effekt på deres motivation til at stoppe med at ryge, fortæller Lotte Bloch Christensen. De første lungetjek i Århus viste opsigtsvækkende resultater; nemlig at op mod 40 % af deltagerne havde KOL, og at 2 ud af 3 ikke vidste det. Det er derfor ikke overraskende for Lotte Bloch Christensen, at mange har efterspurgt et permanent tilbud om walk-in lungetest. De endelige resultater for opfølgningen i Århus offentliggøres senere på året. Hvordan kan vi skabe en diskret støtte til KOL-patienter, som forbedrer deres mobilitet og dermed deres livskvalitet? Det spørgsmål satte en gruppe designstuderende sig for at løse, da de skulle til afsluttende eksamen på designskolen sidste forår. Gennem et samarbejde med Danmarks Lungeforening, Frederiksberg Hospitals telemedicinske forskningsenhed og ikke mindst en række åbne og nysgerrige KOL-patienter udviklede de konceptet Warm Hands. Ideen med Warm Hands er at tilbyde service til lungepatienter bestående af hjemmeside med viden om Foto: Morten Linnemann adgangsforhold og sikkerhedsforanstaltninger, mobiltelefon med direkte kontakt til en sygeplejerske og målrettet service alle fysiske steder, der er en del af netværket Warm Hands. På sigt kan det konkret betyde at mennesker med lungesygdomme med Warm Hands vil kunne planlægge en tryg dagligdag og udflugter. Fx hvor man kan hvile, når man handler ind, samt hvilke hoteller i Århus, der har elevator? Du kan høre mere om Warm Hands-konceptet på Danmarks Lungeforenings årsmøde den 27. maj se mere information på bagsiden af bladet. 189 sygdomsramte fik hjælp Danmarks Lungeforenings Fond modtog i 2009 over 300 ansøgninger fra mennesker med lungesygdomme og deres familier. Det betød, at 189 mennesker med lungesygdomme modtog legater på omkring 2.000 kr. til hjælp til briller, tandlægebesøg, tøj og andre påtrængende behov. Der er også givet legattilskud til styrkende rekreationsophold og friplads til deltagelse i Danmarks Lungeforenings medlemskursus. Derudover modtog også Kystsanatoritet ved Hjerting, der er Danmarks Lungeforenings rekreationssted for lungesyge og overvægtige børn, et julelegat. Vidste du, at Danmarks Lungeforenings sekretariat udover at administrere Lungeforeningens Fond også administrerer uddelingen af legater fra en række fonde, der arbejder for bekæmpelse af tuberkulose blandt udsatte børn og voksne? Foto: Istockphoto LUNGENYT nr. 2 2010 15
Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en mail til info@lunge.dk. Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Lungesygeplejerske Marie Lavesen Socialrådgiver Susanne Kitaj præsentation af spørg os' nye panel Thomas Ringbæk er speciallæge i medicinske lungesygdomme og overlæge på lungemedicinsk afdeling, Hvidovre Hospital. Han har særligt fokus på KOL, ilt-behandling og rehabilitering. Thomas svarer på lægefaglige spørgsmål om lungerne, lungesygdomme og behandling. Marie Lavesen er sygeplejerske på lungemedicinsk klinik, Hillerød Hospital. Hun har arbejdet som klinisk sygeplejespecialist inden for rehabilitering siden 2004 og har desuden en sundhedsfaglig diplomuddannelse i sundhedsformidling og klinisk vejledning, samt et engelsk diplommodul i KOL. Marie tager telefonen på Danmarks Lungeforenings rådgivningstelefon, Lungelinien. Du kan spørge Marie om dagligdagen med en lungesygdom, fx rygestop, motion, angst mv. Susanne Kitaj er uddannet socialrådgiver i 1974 og har siden arbejdet i kommuner og private organisationer. Hun har netop færdiggjort en uddannelse som master i public administration fra CBS. Susanne er socialrådgiver på Danmarks Lungeforenings rådgivningstelefon Lungelinien. Susanne Kitaj svarer på spørgsmål om dine rettigheder i det sociale system. Spørgsmål til sygeplejersken Hej Marie Lavesen Jeg har lige fået konstateret KOL. Min lungefunktionstest ved hurtigt pust viste 95 og ved at puste langsomt ud 89. Hvad betyder det i procent af min lungefunktion? Jeg har fået taget røntgen af lunger og hjerte, der viste at de var gode nok. Jeg er 52 år og holdt med at ryge for 4 uger siden. Min læge mener ikke, at jeg behøver at ændre kost eller dyrke motion, da min lungefunktion kun er lidt nedsat. Vil det udligne sig selv med årene? Mvh Diana Kære Diana Som jeg forstå din beskrivelse har du 95 % af din lungefunktion tilbage. Det svarer til det mål der hedder FEV1- altså hvor meget luft du kan puste ud i det første sekund af din udåndning. Det må siges at være næsten normalt. Grunden til at din læge har sagt du har KOL, skyldes at du puster mindre end 70 % ud i det første sekund af din udånding sammenholdt med din samlede mængde luft. Dette er definitionen på KOL. Sværhedsgraden af din KOL kan ses på FEV1, hvor du har 95 % tilbage. Du har således mild KOL, da du har mere end 80 % af din lungefunktion tilbage (100% er normalt). Der er ingen tvivl om, at det allervigtigste er, at du er holdt op med at ryge. Rygning betyder et accelereret fald i lungefunktionen. Det accelererede fald bremses, når du stopper med at ryge og faldet i din lungefunktion vil fremover svare til det, der sker hos alle i kraft af, at vi bliver ældre. Den lungefunktion, du har tabt, vil du som udgangspunkt ikke genvinde. Er du normalvægtigt, skal du følge Sundhedsstyrelsen 8 kostråd om sund kost og motion. Jeg vil råde dig til at dyrke både konditions- træning og styrketræning, da det kan være en måde at kompensere for lungefunktionsnedsættelsen - (som dog ikke er ret stor hos dig). Dertil kommer at motion generelt bliver nævnt som større og større betydning for at undgå sygdom. Venlig hilsen Marie Lavesen, Sygeplejerske Spørgsmål til socialrådgiveren Hej Susanne Jeg vil gerne vide, om vaccination mod lungebetændelse er gratis. Jeg er pensionist, og kommunen betaler til min medicin. Jeg går på et KOL- hold på sundhedscenteret, hvor en fra mit hold har betalt 220 kr. for sin vaccination, mens jeg har betalt 375 kr. Bør lægens pris for vaccination ikke være ens? Mvh Hans Kære Hans Som udgangspunkt får man ikke betalt vaccinationer af kommunen, fordi den medicin, som du får betalt af kommunen, er medicin, hvor sygesikringen yder tilskud. Sygesikringen yder normalt ikke tilskud til vaccinationer. Du kan heller ikke få det betalt af kommunen som et personligt tillæg, idet udgiften til vaccinationer normalt er så lavt sat, at man selv skal betale den. Grunden til prisforskellen på vaccinationen kan være, at der er forskel på den vaccination I har fået og/eller fordi den praktiserende læge tager forskelligt gebyr for vaccinen. Med venlig hilsen Susanne Kitaj, socialrådgiver 16 LUNGENYT nr. 2 2010
Har du sarkoidose med påvist lunge og/eller hud involvering? OG Kunne du tænke dig at deltage i et videnskabeligt forsøg? Formålet med forsøget: Undersøge effekt og sikkerhed af en ny forsøgsmedicin til behandling af sarkoidose patienter. For at kunne deltage i forsøget skal du: Være mellem 18 og 85 år. Have sarkoidose, som du har haft i minimum 2 år. Have påvist lunge og/eller hud involvering Være i tabletbehandling med kortikosteroid, hvad der svarer til 10 mg prednisolon og/eller metrotrexat eller lignede præperater. Varigheden af forsøget er op til 48 uger med op til ca. 15 besøg hos den forsøgsansvarlige læge. Alle procedurer relateret til forsøget, besøg hos lægen og forsøgsmedicinen vil være uden omkostninger for dig. Kontaktpersoner: Hvis du er interesseret i at deltage eller ønsker du mere information, så kontakt: Gentofte Hospital Lungemedicinsk Afdeling Y Niels Andersens Vej 65 Opgang 30 A st. tv 2900 Hellerup Telefon til lægen/personalet: 39 77 71 73 Dagligt ml. 9 og 14 Mail:mahes@geh.regionh.dk Århus Sygehus Lungemedicinsk afdeling B Nørrebrogade 44 Bygning 2B, kælderen 8000 Århus C Telefon til lægen/personalet: 89 49 21 06 Dagligt ml. 9 og 14 Mail: ankriten@rm.dk Marselisborg Centret, Dermato-venerologisk afd. S Århus Sygehus P.P. Ørums Gade 11 8000 Århus C Telefon til lægen/personalet: 89 49 18 47 Dagligt ml. 8 og 14 De ansvarlige læger er: Overlæge Niels Seersholm, Gentofte Hospital, Lunge medicinsk afdeling Overlæge Karen Elisabeth Bendstrup, Lungemedicinsk B Professor Knud Kragballe, Dermato-venerologisk afdeling S Forsøget er godkendt af Lægemiddelstyrelsen og De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden. LUNGENYT nr. 2 2010 17
Nyt fra alfa-1 DAnmark Indkaldelse til Alfa-1 Danmarks generalforsamling 2010 Der indkaldes hermed til generalforsamling i Alfa-1 Danmark: Torsdag den 27. maj 2010 kl. 12.00 Sted: Danske Regioner Dampfærgevej 22 2100 København Ø Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om Alfa-1 Danmarks virksomhed det forløbne år 3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab til godkendelse 4. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer Følgende er på valg: Irli Plambech (ønsker genvalg) Dorte Djurhuus (ønsker genvalg) Leif Munk-Andersen (ønsker genvalg) Lars Frølund (ønsker ikke genvalg) 5. Valg af suppleanter Følgende er på valg: 2 suppleanter for bestyrelsesmedlemmerne 1 suppleant for lægerne 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Eventuelt Der kræves ikke forudgående tilmelding til generalforsamlingen. Danmarks Lungeforening afholder årsmøde samme dag og sted kl. 15.00. Alfa-1 Danmarks medlemmer er automatisk medlemmer af Danmarks Lungeforening og er naturligvis velkomne til årsmødet. Særskilt indkaldelse er fremsendt fra Danmarks Lungeforening. Bestyrelsen håber, at mange medlemmer vil deltage i generalforsamlingen. Med venlig hilsen på bestyrelsens vegne Jannie Schymann, Formand Kære forældre til Alfa-1 børn Nedenstående mail er sendt til alle Alfa-1 medlemmer, hvor vi ved, der er Alfa-1 børn, og hvor vi har mail-adressen registreret. Vores mail-liste er desværre langt fra komplet, og vi vil hermed gerne opfordre alle, ikke mindst familier med Alfa-1 børn, til at sende jeres mail-adresse til os på mail@ alfa-1.dk. Information via mail er langt den mest effektive måde for os at holde medlemmerne informeret om, hvad der rører sig i foreningen. Kære Forældre til Alfa-1 børn Vi sender denne mail for at minde jer om, at vi afholder workshop i maj. Se hjemmesiden www.alfa-1.dk Vi i bestyrelsen er bekymret for om jeres børn ofte bliver overset både i den offentlige debat og her i jeres egen forening, da vores fokus oftest er lungesygdom hos voksne pga. alfa-1 mangel. Det skyldes ikke uvilje, men i bund og grund manglende viden fra bestyrelsens side. Vi består på nuværende tidspunkt udelukkende af voksne med alfa-1, samt 2 læger med speciale i lungemedicin. Derfor opfordrer vi jer til at møde op til workshoppen for således at være med til at øge fokus på jeres børn, både i vores forening og i den offentlige debat. Venlig hilsen Jannie Schymann og Leo Jensen Alfa-1 Danmark Kontaktpersoner for Alfa-1 Danmark Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig. Region Hovedstaden: Åse Seidler...48 17 15 27 Susanne Lundberg....39 66 80 26 Region Sjælland: Ole Wayland Hansen...46 78 95 26 Region Syddanmark: Jørgen Bjørnstad...63 95 00 97 Region Midtjylland: Anders Overgaard Pedersen...86 29 16 04 Forældre til børn under 14 år: Region Hovedstaden: Anne Madsen...00 00 00 00 Region Syddanmark: Pia Kristoffersen...75 16 88 44 18 LUNGENYT nr. 2 2010
Nyt fra lokalforeningerne Vordingborg Kommune Velbesøgte møder i lokalforeningens første halvår Trekantområdet Åbent møde Lokalafdelingen for Vordingborg Kommune, stiftet i efteråret 2009 har med stor succes afholdt to arrangementer. Det første blev holdt d. 1. oktober, hvor farmakonom Karen Hemmingsen fortalte om kronikertilskud og helbredstillæg. Derefter fik vi målt, hvor effektivt vi kunne inhalere vores medicin ved en computer, som produktspecialisten Liv Keshtkar medbragte. Det andet arrangement blev holdt d. 9. marts i år, hvor fysioterapeut Marlene Vestergaard fortalte om motion og hvorfor det er så vigtigt, at vi får rørt os. Bagefter fortalte kost- og ernæringsvejleder Pernille Wallentin Bagge om kost. Der var en livlig debat og rigtig mange gode spørgsmål. Fremmødet ved de to arrangementer var omkring 40 interesserede personer. Vi i bestyrelsen er meget glade for, at møderne har fået så stor opbakning, og at vi kan møde et behov blandt mennesker med lungesygdomme i Vordingborg kommune. Møde i lokalforeningen STED: Vejle Handicap Center, Kirkegade 11C, Vejle. TID: Torsdag den 20. maj kl. 14.30. Temaet er "Udnyt den luft du har til at synge". Musikpædagog Anne Louise Krogh viser os vejen. Alle er velkomne. Tilmelding ikke nødvendig. Med mange hilsner Mette Thyssen, lokalformand Vordingborg Kommune Foredrag om Gyngehøvdingen Aalborg Netværksmøde STED: Aktivitetshuset Skovbo, Skovledsvej 2, 4772 Langebæk. TID: Vi holder vores næste arrangement d. 31/5 kl. 14.00-16.00, hvor vi er så privilegerede at Kåre Johannesen kommer og holder foredrag om gyngehøvdingen. Kåre Johannesen er foredragsholder, forfatter og inspektør for Middelaldercentret i Nykøbing Falster, desuden er han kendt for sine fantastiske fortælleevner på TV2 øst, sammen med Sille Roulund i programmet En god historie. Hilsen Dorrit Helgesen, formand for Lokalforeningen for Vordingborg Kommune STED: Netværksgruppen i Aalborg holder møde i Sundhedscentret Aalborg Thorsens Allé 1. TID: Den sidste fredag i hver måned kl. 13.00 til 15.00 (undtagen juli måned pga. ferie) Venlig hilsen Karin Jensen, lokalformand for Aalborg Sønderjylland Har du en kronisk sygdom - og mangler et netværk? Det var titlen på et møde i Tønder arrangeret af kommunen i samarbejde med flere patientforeninger. Ca. 50 personer havde på trods af dårligt vintervejr fundet vej til foredraget og kom for at høre om de faktorer, der spiller ind, når man er ramt af kronisk sygdom. Efter en kort introduktion af Pia Bruus fra Tønder kommune gik Toni Hørup fra Hjerteforeningens Rådgivningscenter i Kolding i gang med et foredrag om sund livsstil, kost, motion, kolesterol, blodtryk og medicin. Hendes konklusion var, at vi ikke kan påvirke alle faktorer, men at en lille indsats og få forbedringer gør en stor forskel. Derefter fortalte Laura Stubkjær fra Selvhjælp Sydvest om vigtigheden af et velfungerende netværk, og Edith Pedersen fra Danmarks Lungeforening gav et konkret eksempel på en velfungerende netværksgruppe. Efterfølgende var der mulighed for at snakke om netværk med de mange patientforeninger, der var til stede. Venlig hilsen Edith Pedersen, lokalformand for Sønderjylland LUNGENYT nr. 2 2010 19
Nyt fra lokalforeningerne Sønderjylland Sundhedscafé i Bov STED: Aabenraa Kommunes Sundhedscenter inviterer til Sundhedscafé i Valdemarshus, Valdemarsgade 11, 6330 Padborg. TID: Torsdag den 17. juni kl. 14-18. Sundhedscaféen er et samarbejde med Hjerteforeningen, Danmarks Lungeforening, Diabetesforeningen, Forebyggende Hjemmebesøg, Misbrugscenteret, Aabenraa Bibliotekerne og distriktspsykiatrien. I Sundhedscaféen kan du få målt: Dine lungers indhold af kulilte, blodtryk, blodsukker, kolesteroltal (50 kr.), kondital, fedtprocent og din lungefunktion. Du kan også få hjælp til at blive sundere på en måde, der passer ind i dit liv nu og her. Foreningernes og Sundhedscentrets medarbejdere står nemlig til rådighed med vejledning til dig. Der er ingen tilmelding til dagen, men har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Sundhedscenteret på tlf.: 73 76 88 90. Sønderjylland Generalforsamling i Sønderjylland På generalforsamlingen i februar lagde formanden ud med årsberetningen. Hun fortalte om de mange aktiviteter, der har været i de 4 kommuner, som foreningen dækker over; Besøg på KOL-kurser med information om foreningen og det at være kronisk syg. Sundhedsdage i Aabenraa, Haderslev, Sønderborg og Flensborg, hvor vi var synlige med informationsmateriale og lungefunktionsprøver. Stor tilslutning til KOL-dagen på Haderslev og Sønderborg sygehuse, hvor personalet tog lungefunktionstest og lokalforeningen delte pjecer ud og sammen med apotekere snakkede med de fremmødte. Kommunerne vil generelt gerne støtte patientforeningerne og har indset, at netværk er vejen frem for mange kronisk syge og deres pårørende. Lokalforeningens netværksgruppe, som nu har eksisteret i 11 år, er meget aktiv og gør en stor indsats for mange lungesyge. Flere fra gruppen repræsenterer foreningen ved diverse arrangementer. Gruppen er et skoleeksempel på, at ideen er bærende, og omtales, når der snakkes dannelse af netværk. Efter valg af nye bestyrelsesmedlemmer fik Danmarks Lungeforenings nye direktør, Anne Brandt, ordet. Hun fortalte på en dybt engageret og levende måde om, hvorfor hun havde søgt stillingen og om hendes visioner for foreningen. Erfaringerne fra hendes tidligere job vil helt sikkert få betydning for det fremadrettede arbejde med at gøre Danmarks Lungeforening mere synlig overalt. Med få fastansatte medarbejdere er det vigtigt at sætte mål og prioritere opgaverne. Med hjælp fra lokalforeningerne skal det nok lykkes. Overlæge Michael Hansen afsluttede med et foredrag om lungesygdomme. Hans udgangspunkt var tuberkulose og de forsøg, der bl.a. foregik på foreningens 23 sanatorier. Han fortalte hårrejsende ting fx fra hans første tid på Bispebjerg Hospital. Uden viden og forskning fra dengang var man ikke kommet så langt, som man er i dag. For KOL-patienter er fysisk aktivitet lige så vigtig, som den rigtige medicin. Desuden fortalte han om NIV (en skånsom respiratormetode), og vi så et eksempel på, at man kan indoperere ventiler i lungerne. Det var et meget spændende foredrag krydret med humoristiske indslag. Den nyvalgte bestyrelsen består af: Michael Hansen, May-Britt Farag og Anne Marie Thisgaard (alle Sønderborg Sygehus), Kirsten Larsen (Haderslev Sygehus), Steen Ahrendtsen (tidl. sygeplejerske i Sønderborg og KOL-patient) og Edith Pedersen (lungetransplanteret og lærer i Aabenraa). Referent Edith B. Pedersen Fyn Åbent møde om lungefibrose og sarkoidose STED: På Odense Universitets Hospital, Kløvervænget 6, indgang 93, lok. 6 holder Lokalforeningen Fyn åbent møde. TID: Tirsdag den 18.05 kl. 16.00-18.00 Overlæge Helle Dall Madsen fortæller om sygdommene, lungefibrose og sarkoidose. Derudover kommer der en sygeplejerske fra lungeambulatoriet. Efter foredraget er der rig mulighed for debat. Danmarks Lungeforening er vært ved kaffe og brød. Tilmelding er ikke nødvendig. Alle er velkomne, såvel lungesyge, pårørende og andre interesserede. Kørestolsbrugere kan benytte indgang fra parkeringspladsen ved lungemedicinsk klinik. Obs. Gratis parkering fra kl. 16.00. Venlig hilsen Peter Willemar Kristensen, lokalformand for Fyn, tlf.: 23 47 82 55 20 LUNGENYT nr. 2 2010