Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap Nr. 1, 1999

Synshandicap Nyhedsbrev fra Videncenter for Synshandicap Nr. 1, 1999 Ny folder: Kulturformidling for alle? Tilgængelighed handler bl.a. om kvaliteten af planlægningen af det fysiske miljø, information og kommunikation. Det er et nøgleord for alle handicappede mennesker, som i hverdagen ikke kan gå på kompromis med tilgængeligheden. Den enkelte handicappede kan ikke medbringe en en individuel løsning til at sikre tilgængeligheden; tilgængelighed skal være medtænkt i planlægningen. Med en ny folder "Kulturformidling for alle?" gør Videncenter for Synshandicap opmærksom på forhold, som bør indgå i planlægningen og udformningen af kulturelle tilbud især med adresse til museer og andre udstillingssteder. Folderen er en opsamling af erfaringer og ideer fra et netværkssamarbejde under Videncenter for Synshandicap med deltagelse fra danske museer, udstillingsarkitekter, kulturformidlere, handicaporganisationer og videncentre på handicapområdet. Folderen behandler ikke kun synshandicappedes situation og behov, men søger at sætte fokus på almene forhold, som også omfatter andre funktionsnedsættelser, fx nedsat hørelse, bevægehandicap, læsevanskeligheder og forståelsesproblemer. I folderen er der især fokus på, hvordan formidlingen om og af kulturelle tilbud kan forbedres. Dette stiller krav til bl.a. museernes formidlingspolitik, informationspraksis, publikumsservice, opsætningen af de forskellige udstillinger samt udformning af materiale. Folderens primære målgruppe er professionelle inden for kulturformidlingen. Der gives i folderen inspiration og konkret information, som kan anvendes både her og nu og på længere sigt, når man skal sikre handicappedes adgang til kulturen. Det drejer sig bl.a. om information for handicappede kulturbrugere, skiltning og tekst, belysning, lydtilrettelæggelse og alternative medier. Der henvises også til uddybende litteratur samt rådgivningsmuligheder. Kulturformidling for alle? vil bl.a. blive anvendt af Museumshøjskolen i efteruddannelsen af museumsmedarbejdere. Den uddeles også til 200 museumsformidlere ved årsmøde i marts. Folderen er gratis og kan bestilles hos Videncentret. I dette nummer: Ny folder om kulturformidling 1 Rehabilitering i Rusland og Kina 2 Museernes tilgængelighed 3 Barrier-free nyt tidsskrift 4 Tiresias 4 Synsregistrets årsberetning 98 4 Audioguide på Nationalmuseet 5 Nye årsager til synshandicap hos præmature børn 6 Ny dansk Internetliste 8 Briller til udviklingshæmmede 8 Til kalenderen 8 Synshandicappede asylansøgere 8 Konferencer og kurser 9 Lang og snørklet vej 10 Nye bøger i Videncentret 11 Set og sakset 12 Marts 1999

Rehabilitering i Rusland og Kina på markedsvilkår Rehabilitering af synshandicappede i Kina og Sovjetunionen har især været baseret på specialindrettede tilbud. Mange af disse beskyttede værksteder er imidlertid i knibe nu, fordi de næsten fra den ene dag til den anden er blevet tvunget til at fungere på markedsvilkår, uden at den nødvendige uddannelsesindsats har fundet sted. Rusinovo, Rusland Et eksempel er byen Rusinovo, som ligger syd for Moskva. Byen er oprettet i 1948 som et tilbud til russiske soldater, der havde mistet synet i anden verdenskrig. Efterhånden flyttede også andre blinde til byen, og i dag er 300 af byens 1.000 indbyggere blinde. Der er foretaget enkelte tilpasninger af det fysiske miljø, fx er der gelænder langs fortovene og ledelinier af gummi på fabriksgulvet. Byen har en fabrik, som indtil for nogle år siden producerede dele til tv-apparater. Siden begyndelsen af 1990 erne har fabrikken i stedet fremstillet låg til mayonnaiseglas. Rusinovo blev grundlagt af det russiske blindesamfund, som finansierede sine aktiviteter dels via støtte fra den russiske regering, dels via indtægterne fra sine produktionsanlæg. I 1987 beskæftigede det russiske blindesamfund ifølge egne oplysninger godt 55.000 synshandicappede i sine fabrikker. Yderligere 18.000 var beskæftiget i statsvirksomheder eller i landbruget. Sammenbruddet af Sovjetunionen og det kommunistiske styre i 1991 og overgangen til markedsøkonomi ramte byen hårdt. Indbyggerne får ofte først løn med måneders forsinkelse, og sommetider udbetales den i varer. Som en konsekvens tager mange af indbyggerne dagligt ind til Moskva for at tigge. Fabriksdirektøren forsøger at finde nye aktiviteter, så fabrikken og byen kan overleve. Bl.a. håber han på en aftale med Moskvas bystyre om en produktion af fejekoste. Nichejob i Kina Også i Kina har mange handicappede været beskæftiget i statsstøttede fabrikker. Og også her truer markedsøkonomien. Kinas regering forsøger for tiden at slippe af med så mange af de tabsgivende statsejede virksomheder som muligt, hvilket rammer mange arbejdspladser for mennesker med syns- eller hørenedsættelser eller andre fysiske funktionsnedsættelser. Erhvervsmulighederne for synshandicappede har typisk ligget inden for meget enkel, manuel produktion. Mange har fx arbejdet med at binde børster, folde bøger eller lave tændstikæsker. Disse virksomheder har som regel ikke kunnet klare overgangen til en ny økonomisk system med fri konkurrence på markedets betingelser. Regeringens officielle strategi er at fremme integrationen af handicappede på almindelige arbejdspladser, men gamle fordomme og manglende ressourcer til uddannelse og kompenserende hjælpemidler gør dét til en vanskelig opgave. Som et alternativ til integrationen er der da også ved at udvikle sig nye erhvervsnicher for forskellige handicapgrupper. I Kina uddanner flere og flere synshandicappede sig i dag til massør eller klaverstemmer. Mange er glade for, at der opstår sådanne nye nicher, mens andre finder det nedslående, at man stadig er så langt fra en egentlig integration af handicappede på arbejdsmarkedet. Heller ikke på uddannelsesområdet er synshandicappede integreret i særligt omfang. I byerne får de fleste synshandicappede børn ganske vist de lovpligtige ni års skolegang, enten på specialskole eller med støtte i den almindelige skole, men på landet er der som regel ikke ressourcer til hverken specialskoler eller støtte. Få eller ingen synshandicappede tager en universitetsuddannelse på et almindeligt universitet, igen bl.a. fordi der ikke er ressourcer til kompenserende hjælpemidler som fx computere med talesyntese, der er et vigtigt redskab for blinde studerende i fx Danmark. Artiklen bygger på oplysninger fra bl.a. Associated Press, New York Times og All-Russia Association of the Blind. Mere om Kina: En afhandling om blindeundervisning i Kina og Indien i 1800-tallet, Blind & sighted pioneer teachers in 19th century China & India af M. Miles, kan læses på: www.socsci.kun.nl/ped/whp/ histeduc/mmiles/index.html. 2 Synshandicap 1/1999

Tilgængeligheden af museer i Norden Af Malene Rix, projektkoordinator, NSH I løbet af 1998 har Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor, NSH, i samarbejde med Nordiska Handikappolitiska Rådet arbejdet med kortlægning af tilgængelighedsarbejdet i forskellige sektorer i samfundet i de nordiske lande, deriblandt kultursektoren. Man kunne bl.a. konstatere, at museerne i de nordiske lande langt fra alle er tilgængelige, men at der eksisterer stor interesse for et nordisk samarbejde på dette område. Man mangler både viden, penge og personale til at håndtere tilgængelighedsspørgsmål på museerne, og dette har man i bl.a. Sverige og Danmark forsøgt at råde bod på ved at arrangere kurser om og kortlægninger af museernes tilgængelighed. I et forsøg på at samle de ressourcer, der eksisterer på området, har NSH i samarbejde med Nordiska Museikommittén (Nordisk Ministerråd) startet et netværk af museumspersonale og tilgængelighedseksperter fra de nordiske lande. Man skal sammen forsøge at sprede viden om emnet og definere museernes behov for støtte for at kunne blive tilgængelige for alle. I november '98 samledes en gruppe af ovennævnte personer til et møde i København for at diskutere forslag til en samlet nordisk indsats på området, og her blev en lang række idéer, forslag og behov fremlagt. En mindre arbejdsgruppe mødtes igen i januar 1999, og man kom frem til en række forslag til projekter, der skal udmunde i konkrete resultater til brug i det daglige arbejde med tilgængelighed på museerne i Norden Projektforslag Udarbejdelse af oversigt over tilgængeligheden af de nordiske museer (kontaktperson; Tordis Gunnestad, DELTA-senteret, Norge; Tordis.Gunnestad @delta.oslo.no) Udarbejdelse af en guideline med praktiske tips om tilgængelighed og ressourceliste m.m. (kontaktperson: Elisabet Svensson, Hjälpmedelinstitutet Sverige; elisabet.svensson@hi.se) Udformning af en vandreudstilling om tilgængelighed i flere kopier til nationale turnéer (kontaktperson: Helle Bay, Center for tilgængelighed, Danmark; h.bay@hmi.dk). Elektronisk konferencested Et vigtigt resultat af møderne blev, at man på Post & Tele Museum i København har påtaget sig at oprette en konferencesite om museernes tilgængelighed under museets egen hjemmeside. Her kan museumsnetværket og andre interesserede udveksle viden og erfaringer, stille spørgsmål og kontakte hinanden. Fremover vil dette internetforum blive kommunikationsknudepunktet i museumsnetværket, da både NSH og Nordiska Museikommittén primært har været initiativtagere men ikke har mulighed for at administrere netværket på daglig basis. Internet-site for Nordisk Netværk for Museumstilgængelighed oprettes på hjemmesiden for Post & Tele Museum, (Danmark) per 1. april 1999 og kan findes på: www.ptt-museum.dk/access Adgang til den interne konference-site samt automatisk e-mail ved nyt emne på siten opnås ved tilmelding hos Anne Elmer: ae@ptt-museum.dk Alle interesserede er velkomne til at deltage med information, spørgsmål og svar, tips om tilgængelighedsressourcer, gode links etc. Yderligere information Ønsker man yderligere information, kan man indtil udgangen af april kontakte Malene Rix herefter søges og efterspørges information via ovennævnte hjemmeside. Malene Rix Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor Box 510 162 15 Vällingby Sverige Fon: +46 8 620 18 93 Fax: +46 8 739 24 00 E-post: malene.rix@nsh.se Synshandicap 1/1999 3

Barrier-free nyt tidsskrift om tilgængelighed Fra England har vi modtaget et prøvenummer af et nyt tidsskrift om tilgængelighed på museer og gallerier. Magasinet hedder Barrier-free og udgives af Museums and Galleries Disability Association. Tidsskriftet er en ressource for museer og gallerier i arbejdet med at udvikle tilgængeligheden af kulturinstitutionerne og deres udstillinger og tilbud. Næste udgave vil bl.a. indeholde en artikel om de nordiske initiativer for at øge handicappedes muligheder for kulturel adgang og oplevelse. Første nummer indeholder artikler om forskellige museers initiativer, bogomtaler, uddannelse m.m. Alt i alt et informativt tidsskrift, som har internationalt format og med fordel kan bruges som inspirationsog dialogmedie for danske kulturformidlere og handicappede kulturbrugere. Tidsskriftet er trykt i storskrift (14 punkt), som ifølge tidsskriftet kan læses af to ud af tre synshandicappede. Det leveres desuden på diskette og punkt. Prøvenr. eller abonnement bestilles hos: The Membership Secretary, MAGDA, PO Box 26328, London N8 7WU, U.K. (SPICTON@compuserve.com) Tiresias Tiresias er en omfattende database over hjælpemidler, forsknings- og udviklingsprojekter, tidsskrifter og adresser inden for synsområdet i hele verden. Den opdateres af John Gill, som er leder af udviklingsafdelingen i det britiske blindeinstitut RNIB. Produktlisten er opdelt i 35 kategorier, fx skærmlæsere, prentavler og medicinsk udstyr. Ud over produktbeskrivelse indeholder oversigten leverandøroplysninger og priser samt link til en valuta-omregner. Forskningsoversigten indeholder korte projektbeskrivelser (ca. 10 linier) samt kontaktadresse. Endelig indeholder Tiresias en meget nyttig liste over relevante forkortelser hvis man nu ikke lige kan holde styr på, hvad det er, TIDE, ACTE og VDU står for... Databasen findes på Internetadressen www.dinf.org/tiresias/. Synsregistrets årsberetning 1998 Alle børn med synsnedsættelse (6/18 eller derunder) skal ifølge loven tilmeldes Synsregisteret på Statens Øjenklinik, som via Refsnæsskolen sørger for konsulentbistand, hvis dette ønskes. Årsberetningen fra Synsregistret gør status for registreringen af synshandicappede børn og unge i 1998, herunder antal, alder, køn, amtsfordeling, diagnoser og årsager. Ved udgangen af 1998 var der 1572 personer i Synsregistret, heraf blev de 194 anmeldt i 1998. I beretningen fremhæves bl.a., at 40 børn med medfødte synshandicap kunne have været anmeldt tidligere. Det understreges derfor, hvor vigtigt det er, at anmeldelsen sker så tidligt som muligt for at sikre barnet de bedst mulige handicapkompenserende foranstaltninger. Synsregistret bemærker et stigende antal synshandicappede som følge af hjerneskade. Dette tilskrives, at hospitalsafdelinger og døgninstitutioner er blevet bedre til at anmelde multihandicappede børn. Der bemærkes desuden en stigning i antallet af genetiske sygdomme. Dette tilskrives det stigende antal indvandrere, som finder ægtefæller inden for familien og dermed øger risikoen for arvelige, familiære sygdomme. Der bemærkes en fordobling af antal anmeldelser af synshandicappede børn fra Nordjyllands Amt i forhold til 1997. Beretningen for 1998 indeholder desuden et afsnit, der sætter fokus på døvblindhed. Årsberetning fra Synsregistret 1998 kan bestilles hos Synsregistret, Statens Øjenklinik, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup. Fon: 39 62 50 22, lokal 513. E-post: synsreg@visaid.dk. 4 Synshandicap 1/1999

Audioguide på Nationalmuseet Af: Camilla Mordhorst, Nationalmuseets formidlingsafdeling Kulturen er for alle. Derfor arbejder vi på Nationalmuseet løbende med at forbedre samlingernes tilgængelighed. Museets store ombygning i starten af 90'erne var et væsentligt skridt i den rigtige retning, men vi kan stadig blive bedre. I 1997 ansøgte museet Kulturministeriets pulje til handicapinitiativer på statsinstitutioner om tilskud til en audioguide. Bevillingen har muliggjort, at vi fra maj 1999 kan tilbyde audioguidede ture i Prinsens Palæ til udvalgte brugergrupper. Audioguiden har til formål at øge "handicaptilgængeligheden" på museet, hvor handicap forstås som en rummeligt begreb, der dækker et kontinuum af manglende færdigheder og muligheder. Guiden vil indeholde forskellige programmer, som er målrettet specifikke grupper. De synshandicappede vil blandt andet få deres egen guide. Audioguiden kommer til at fungere i en forsøgsperiode over 3 år. Systemet vil løbende blive evalueret for at vurdere dets muligheder og begrænsninger for museet. Valg af audioguidesystem Audioguidede ture er efterhånden blevet et fast tilbud på store museer verden over. Ved valget af audioguidesystem har museet lagt vægt på, at det kan operere på flere niveauer og således er i stand til at imødekomme individuelle behov. Systemet er internationalt udbredt og gennemprøvet. Derudover udmærker det sig ved at være særligt handicapvenligt. Nummertasterne på audioguidens top er eksempelvis suppleret med numre i punktskrift. Audioguiden kræver desuden kun en hånd. Den anden vil være fri til eksempelvis at manøvrere en kørestol eller til at følge en ledsager. Selve audioguiden består af en transportabel cd-afspiller med høretelefoner. Der er mulighed for at lave programmer, hvor brugeren følger et bestemt forløb, men audioguidesystemets særlige fortrin ligger i valgfriheden. Den enkelte bruger vælger selv, hvilke informationer hun/han vil høre og i hvilken rækkefølge. Valget foretages ved at indtaste de numre, som museet har sat ved udvalgte genstande og udstillingsrum. Informationerne afspilles i cd-kvalitet med mulighed for at kombinere tale, musik og lydeffekter. Audioguide for hvem Ved siden af den levende omvisning er audioguider den mest velegnede formidlingsform til særlige brugergrupper. Audioguidens store informationsmængde, som kan kombineres på et utal af måder, gør, at den enkelte kan få tilgodeset netop sine behov for vidensniveau, specifikke adgangsveje, museets forskellige udstillinger og deres særlige faciliteter. De udvalgte brugergrupper, bl.a. synshandicappede, kan ved henvendelse i informationen få audioguiden gratis, når de køber entrebilletten. Målrettet information på museet og direkte til brugergruppernes organisationer skal medvirke til at udbrede kendskabet til audioguiden. Udformning af audioguiden Det firma, museet har valgt, tilbyder at lave komplette audioguidesystemer, inklusive manuskriptudarbejdelsen. Vi har imidlertid ønsket selv at skrive manuskriptet til guiden. Dels for at kunne trække på de erfaringer, museet rummer. Dels for at kunne inddrage brugergruppernes erfaringer og råd løbende under udformningen. Museet har eksempelvis allerede kontakt med Videncenter for Synshandicap og Dansk Blindesamfund Audioguiden vil blive tilbudt på Nationalmuseet fra den 15. maj 1999. Vi håber, at den vil blive flittigt benyttet, og at vi løbende vil modtage kommentarer fra brugerne. På den måde kan vi i endnu højere grad øge tilgængeligheden af samlingerne til glæde for alle ikke kun de handicappede. Synshandicap 1/1999 5

Nye årsager til synshandicap hos præmature børn Af øjenlæge, dr. med. Mette Warburg Der er ved at opstå en ny epidemi af synshandicap der kan blive lige så alvorlig som kuvøseblindhed. Kuvøseblindhed, også kaldet retrolental fibroplasi, RLF eller præmaturitetsretinopati, ROP, er næsten væk nu hvor de præmature børn (de for tidligt fødte børn) kun lige får den ilt de behøver, og får behandling der modner deres lunger, så de hurtigere selv kan trække vejret. På et tidspunkt var ROP årsag til langt de fleste tilfælde af synshandicap hos børn, og nu, hvor ROP næsten er forsvundet, har det vist sig at der er andre alvorlige synsproblemer hos de børn der er født for tidligt: de ex-præmature. Flere og flere ex-præmature børn overlever en meget tidlig fødsel, og overlevelsesalderen falder, så i det i dag er muligt at overleve efter kun 25-26 ugers svangerskab mod de normale 40 uger. Enkelte børn kan overleve med en fødselsvægt på kun 500-600 gram, hvor den normale fødselsvægt er på 4200 gram. Det er risikabelt at overleve efter så kort et fosterliv, udviklingen kan blive påvirket på mange måder, og den tidlige fødsel kan meget ofte resultere i blødninger omkring de indvendige hjernehulrum, så hjernevævet omkring disse hulrum går til grunde. Det kaldes periventriculær leukomalaci eller PVL. Ordet betyder at store dele af den hvide substans omkring hjernehulrummene er væk, og selv om mange børn ikke får problemer med PVL i deres senere liv, gælder det ikke alle. Nogle kan få cerebral parese eller blive spastikere, andre ex-præmature børn med PVL har meget mærkelige former for synshandicap som først er blevet kendt i de allersidste år. I Sverige har særlig Lena Jacobson og Ulla Ek fra Tomteboda Ressourcecenter for Synshandicap beskæftiget sig med de ex-præmatures handicap, i England kommer de fleste resultater fra Gordon Dutton. Begge steder opdagede øjenlæger og psykologer at de begyndte at få børn henvist, der enten "ikke kunne se" eller "ikke kunne læse" til trods for at deres synsstyrke kun var ganske lidt nedsat. På Tomteboda kommer der nu så mange henviste børn med synsproblemer at de tilsammen er den største enkeltgruppe. I Danmark må vi derfor være forberedt på at opspore og behandle ex-præmature børn der ser meget dårligere, end deres synsstyrke kan forklare. En ny ex-præmatur-epidemi De nye børn kommer til øjenlæge eller synskonsulent fordi de "ikke kan finde ting", "ikke kan lære at læse", "bliver væk" eller helst vil gå og holde i hånden. Nogle af dem "falder over kantstene", andre kan "slet ikke lægge puslespil". Mange er helt "uinteresserede i tv-"udsendelserne men vil meget gerne have læst højt. Børnene er urolige, men stort set ikke påfaldende dårligt intellektuelt udviklede. De er vældig gode til at huske; det forældre eller pædagoger fortalte, kunne de gengive med stor nøjagtighed og med fint sprog. Til gengæld var deres matematikforståelse langt mindre udviklet end deres sproglige forståelse. Alle de nævnte træk kunne tyde på at de ex-præmature børn med PVL havde dårligt syn. Alligevel fandt Jacobson og medarbejdere at synet kun var nedsat i mindre grad, nemlig til 6/15 til 6/9 når børnene blev undersøgt med enkeltsymboler. Det er synsstyrker som hos børn med almindelige øjensygdomme ikke volder problemer. Der var altså stor risiko for at børnene blev betragtet som snydere (dissimulanter) der bare skulle tage sig sammen eller som udviklingshæmmede der blot skulle i specialundervisning! Crowding Forklaringen på problemerne begyndte at komme da børnene både blev prøvet med enkeltsymboler og med symboler på linie, fx Østerberg, HTOV eller LEA symboler. Ved linielæsning fik man kun synsstyrker på 6/18-6/30. Synsstyrken varierede meget fra gang til gang, og så snart ting stod tæt ved hinanden, var det umuligt for børnene at genkende dem, derfor blev læsning stærkt påvirket, jo mere des længere ordene var. Det problem kaldes Crowding. Crowding kendes også fra andre forhold fx kan et skelesvagsynet øje have crowding skønt øjet er normalt opbygget, for crowding-fænomenet sidder ikke i øjet, men i vores vigtigste synsorgan: hjernen. 6 Synshandicap 1/1999

Ser man med øjnene? Egentlig ser øjnene ingenting. De ser lige så lidt som en pcskærm eller en tv-skærm. Øjnene sender en elektronisk/ kemisk besked til hjernen om at nu er der en meddelelse. Så må hjernen se at forstå den. Hvis den elektroniske besked er uskarp eller mangler andre detaljer, får hjernen et problem, men mange hjerner kan afkode dårlige meddelelser som følge af fx medfødte øjensygdomme. Langt de fleste børn med medfødte øjensygdomme lærer sig at læse, at finde vej og at genkende deres omgivelser. Hvordan ser de ex-præmature børn? Øjenundersøgelser hos de expræmature børn med PVL har vist at der faktisk var problemer med at sende klare elektroniske meddelelser til hjernen, men de fleste var ikke alvorlige. De børn der kom til Tomteboda, havde en synsstyrke på 0.3 (6/18) eller derunder, for ellers måtte de ikke komme der, men som nævnt: hvis synet blev målt med enkeltsymboler var det meget bedre. Nystagmus fandtes hos næsten alle dem Jacobson og medarbejdere har skrevet om. Skelen var også uhyre almindeligt, og mange havde behov for briller. Læsebriller var også nødvendige, for flere børn kunne ikke akkomodere normalt, altså ikke indstille øjet på forskellige afstande. Crowding var som nævnt almindelig, og børnene blev umådelig trætte af at læse, selv med de bedst mulige briller. Ingen af disse øjenproblemer kunne i sig selv være forklaring på synshandicappet. Forklaringen kom nærmere da det viste sig at alle børn havde synsfeltsdefekter. Mange gange var defekten nedadtil, og det er naturligvis et problem, når man læser eller går over kantstene. Baggrunden for synsfeltsdefekterne var påvirkning af synsnerven, enten i form af synsnervesvind (optikus atrofi) eller for små synsnerver (optikus hypoplasi). En dårlig synsnerve sender et dårligt elektronisk signal til hjernen, men som nævnt kan mange børn lære at tolke et dårligt signal. Dårlig synsnerve var ofte forbundet med cerebral parese, og derved blev læsning og kommunikation meget vanskelig. Afkodning af synsindtryk De ex-præmature børn med PVL havde ofte en god synsstyrke når de som små blev prøvet med Tellers PL-stregkort, Tellerkortene kan derfor ikke bruges til at måle synet hos disse børn. De kunne også som større børn let finde små "nullermænd" og andre småting i deres hjem. Alligevel havde de behov for at undersøge nye genstande med fingrene (taktilt) før de rigtig forstod hvad det var. Nye ting kunne de ikke genkende uden at føle på dem, og former betød ikke noget for dem. Derfor var deres evne til at lægge puslespil utrolig dårlig. De kunne ikke se om brikkerne skulle vende op og ned eller fra side til side. Komplicerede billeder var uden interesse, for de ex-præmature børn med PVL havde dårlig forståelse for forholdet mellem figur og baggrund. I nye omgivelser kunne de ikke finde vej, men hjemme løb de rundt uden problemer. Ansigter sagde dem ikke noget, men genkendelse af personer og objekter var meget lettere hvis de blev koblet sammen med farver. Det er let at forstå at ex-præmature børn med synsproblemer let får at vide at de er dårligt begavede, men det viste sig ved neuropsykologiske tester foretaget på Tomteboda Ressourcecenter at deres IQ lå mellem 70 og 100, og deres verbale resultater var næsten normale. Det var performancedelen det kneb med. Matematikdelen var altid meget dårlig. Børnene har altså en meget skæv udviklingsprofil som pædagogerne må kende til for at give de bedst mulige tilbud. Ingen ved endnu hvordan det vil gå disse nye børn, ingen ved rigtig hvordan de udvikler sig, og hvilken pædagogik der passer bedst til dem. Før det bliver opklaret, må børnene imidlertid genkendes, så de ikke lider unødig skade ved at deres tilstand misforstås. Ex-præmature børn med PVL og de omtalte specielle forståelsesvanskeligheder vil blive almindelige i specialundervisningen. Almindelige øjensygdomme med synsnedsættelse er efterhånden ikke så vanskelige at vurdere og tilbyde god pædagogik, så de ex-præmature kommer til at omfatte en stor del af de kommende års specialundervisning. Ovenstående er en gennemgang af resultater fra en artikel af Lena Jacobson, Ulla Ek, Elisabeth Fernell, Olaf Flodmark og Ulf Broberger i Devel Med & Child Neurol. 1996; 38:724-735 Synshandicap 1/1999 7

Ny Internetliste Der er oprettet en Internet-liste for danske blinde. Nærmere oplysninger om listen og om hvordan man tilmelder sig, fås hos Torben Sølvsten, på e-post-adressen solvsten@post4.tele.dk Til kalenderen! Natur/teknik-kursus Igen i år afholder Refsnæsskolen kursus for lærere, der underviser blinde/svagsynede elever i faget natur/teknik. Kurset afholdes den 27.-28. april på Fuglsangcentret. Hovedtemaet i år er køkkenkemi - hvordan er det synshandicappede barns muligheder for at deltage. Tilmeldingsfristen er 25. marts, tilmelding sker via tilmeldingsblanket til Refsnæsskolen. Blanket og program kan fås hos amtets synskonsulent, hos Refsnæsskolen eller hos Videncenter for Synshandicap. Sommerlejr på Bredegård Bredegård Blindehjem afholder i år for tredje gang sommerlejr for voksne udviklingshæmmede med synshandicap. Lejren afholdes den 9.-13. august på Bredegård i Fredensborg. Man overnatter i telt. Der er fælles madlavning over bål og en lang række udendørs aktiviteter. Man kan hos Videncentret bestille artikler om sommerlejrene i 1997 og 1998. Tilmeldingsfrist er 1. maj 1999. Program og tilmelding: Jane Walter Hansen, Bredegård, fon: 48 48 05 93 (tone) 227. Briller til udviklingshæmmede Det er ikke altid let at bruge briller selv om der kan være et behov for det. Hvis det så samtidig er svært at forstå, hvorfor briller kan være nyttige ja så bliver det endnu vanskeligere. Mange voksne udviklingshæmmede kan have gavn af at bruge briller, men mens det for nogen er problemfrit, er det for andre et stort problem at vænne sig til brillerne. En ny artikelsamling, Briller til udviklingshæmmede er tænkt som en støtte til især pædagogisk personale og pårørende til voksne udviklingshæmmede, som måske for første gang får briller, eller hvor problemerne med brillerne og anvendelsen af dem virker overvældende. Meget kan gøres for at hjælpe den udviklingshæmmede til at få lyst til at bruge briller, og det er baggrunden for dette hæfte. For nogle pårørende eller pædagoger vil det være en hjælp bedre at forstå, hvordan det påvirker en person, når han eller hun får ordineret stærke briller og for første gang sætter dem på næsen som beskrevet i artiklerne 'At bruge briller' og 'At se med friske øjne'. Andre vil måske kunne nikke genkendende til nogle af de små hverdagsshistorier fra artiklerne 'I brug eller kasseret?' og 'Eksempler på undervisningsforløb'. "Briller til udviklingshæmmede" er redigeret af Mette Warburg og Annegrethe Nielsen. Hæftet er gratis og kan bestilles hos Videncentret; det indgår i en serie af publikationer om udviklingshæmmede voksne med synshandicap. Fortegnelse over tidligere udgivelser kan også bestilles i Videncentret. Synshandicappede asylansøgere Dansk Blindesamfund har netop udsendt pjecen Særlig hjælp til blinde og stærkt svagsynede asylansøgere. Den henvender sig især til medarbejdere i asylcentre eller i kommunen, som indimellem kommer i kontakt med synshandicappede asylansøgere. Pjecen beskriver nogle af de praktiske regler, der kan gøre kontakten mellem blinde og seende lettere enkle forholdsregler, som fx at man skal sige sit navn, når man kommer ind i et lokale, så den synshandicappede ikke skal gætte sig frem. Der gøres også opmærksom på behovet for særlig undervisning til synshandicappede klienter. Dansk Blindesamfund tilbyder at formidle kontakt til relevante undervisere. Pjecen er gratis og kan bestilles hos Dansk Blindesamfund, fon: 38 14 88 44. Ill.: Lars Andersen (fra pjecen) 8 Synshandicap 1/1999

Konferencer og kurser Temadag: Læring og kompetence Mobility for synshandicappede med fysiske funktionsnedsættelser (for mobilityinstruktører) Natur/teknik for synshandicappede (kursus for lærere, se s. 7) Nordic ICT in special needs education current trends and solutions (om IT i specialundervisningen) Bredegård Aktivitetslejr Sommerlejr for udviklingshæmmede voksne med synshandicap (se også omtale side 7) 6. april 1999. Instituttet for Blinde og Svagsynede, Hellerup Information: Instituttet for Blinde og Svagsynede, fon: 39 62 41 00 E-post: ibos@ibos.dk 26. april 1999, Instituttet for Blinde og Svagsynede Information: Dorte Herholdt Silver, Videncenter for Synshandicap. Underviser: Professor Sandra Rosen, Afd. for Specialundervisning, San Francisco State University, USA 27.-28. april 1999, Fuglsangcentret, Fredericia Information: Refsnæsskolen, Kystvejen 112, 4400 Kalundborg Fon: 59 57 01 00 25.-28. maj 1999, Helsingborg, Sverige Information: NICT, Box 1100, 871 29 Härnösand, Sverige Fon: +46 8 705 97 10, fax: +46 8 705 97 30 E-post: elisabet.sepulveda@sih.se Hjemmeside: www.nls.no/nict/index.html 9.-13. august, Bredegård Blindehjem, Fredensborg Information: Jane Walter Hansen, Bredegård Blindehjem, Lindelyvej 5, 3480 Fredensborg, fon: 48 48 05 93 (tone) 227 Benyt evt. telefonsvarer. Rekvirer evt. artikler om tidligere sommerlejre fra Videncenter for Synshandicap. ECVP 1999 XXII European Conference on Visual Perception 22.-26. august, 1999, Trieste, Italien Information: ECVP Secretariat, "the office", Via San Nicolò, 14, 34124 - Trieste, Italien. Fon: +39 040 368343, fax: +39 040 368808, e-post: ecvp99@theoffice.it Hjemmeside: psicoserver.univ.trieste.it/ecvp99.html Disability in education. Maximising everyone s potential Nordic Doctorate Course in Disability Services and Policy: Social Sciences Perspective Teleworking and visual impairment 30. august - 1. september 1999, New Zealand Information: Donna-Rose McKay, University of Otago, PO Box 56, Dunedin, New Zealand, fon: +64 34 79 8245, fax +64 34 79 8221 E-post: disabilities@otago.ac.nz. Hjemmeside for konferencen: www.otago.ac.nz/disabilities/conferences/disability.html 11.-16. september 1999, Gildevangen Hotel, Trondheim, Norge Information: Professor Jan Tøssebro, Norwegian Univ. of Science and Technology, Dept. of Social Work, N-7491 Trondheim, Norge 20.-21. september 1999, Instituttet for Blinde og Svagsynede Information: Peter Rodney, Instituttet for Blinde og Svagsynede Fon: 39 62 41 00, e-post: pr@ibos.dk Hjemmeside: www.ibos.dk/teleworkandvisuallyimpairment.htm Videncentret har yderligere oplysninger om flere af arrangementerne. Kontakt Dorte H. Silver, fon: 39 40 31 00, e-post: visinfo@visinfo.dk Synshandicap 1/1999 9

En lang og snørklet vej til Instituttet Det at få en alvorlig synsnedsættelse er altid en stor omvæltning. Det gælder både i forhold til ens selvopfattelse og identitet, relationer til familie, venner og kolleger og i forhold til en lang række praktiske opgaver, som man skal lære at klare på en ny måde. De praktiske problemer kan bl.a. vedrøre ens arbejdsopgaver. Det kan handle om noget så grundlæggende som at finde transport til arbejdspladsen og om den praktiske tilrettelæggelse af arbejdsopgaverne. Det at fastholde sit arbejde har både betydning for ens sociale situation kontakt med andre og identitet og, selvsagt, for ens økonomiske situation. At miste jobbet kan fx være ensbetydende med, at man må opgive sin nuværende bolig. Hurtig indsats afgørende I den situation er en hurtig indsats afgørende, for det er langt lettere at tilpasse og fastholde et eksisterende job end at komme tilbage på arbejdsmarkedet efte en tvungen pause. Derfor etablerede Instituttet for Blinde og Svagsynede i 1970 erne Ambulancetjenesten, der, som navnet siger, skulle kunne rykke hurtigt ud, når jobbet var truet på grund af en nyligt opstået synsnedsættelse. Fra august 1998 har Ambulancetjenesten skiftet navn til Erhvervsservice for Synshandicappede, da dette dels bedre afspejler rådgivningsområdet, dels ikke rummer samme risiko for forveksling med Akuttjenesten. (Akuttjenesten er et tilbud, der kan benyttes af hospitalsafdelinger, hvor en socialrådgiver og en psykolog sammen yder støtte og rådgivning til patienter, der akut har fået en alvorlig synsnedsættelse.) Erhvervsservice kan sætte ind med rådgivning om tilpasning af jobfunktioner og med kompenserende hjælpemidler. En undersøgelse, der blev foretaget i 1996, viste, at 80% af klienterne var i stand til at beholde deres arbejde. Henvisning til Erhvervsservice bør ske så tidligt som muligt. Medarbejdere på Instituttet har har imidlertid flere gange oplevet at komme så sent ind i forløbet, at jobbet ikke har kunnet fastholdes. De har også i anden sammenhæng talt med synshandicappede, der slet ikke har været i kontakt med Erhvervsservice, selv om det var påkrævet. Projekt ASTI Med projekt ASTI (Arbejdsfastholdelse af synshandicappede ved tidlig indsats) ønskede Instituttet at undersøge, hvordan klienternes vej til Erhvervsservice har været, og hvilke barrierer der har gjort, at nogle ikke henvises til Erhvervsservice, selv om deres situation krævede det. I projektet blev i alt 60 sager analyseret, dels de 54 sager, der indgik til Erhvervsservice i 1997, dels 6 sager, der ikke blev henvist til Erhvervsservice, selv om de måske burde have været det. Endvidere besøgte projektmedarbejderne en række kommuner og virksomheder. Endelig er der foretaget en spørgeskemaundersøgelse, der bl.a. skulle afdække øjenlægernes viden om Ambulancetjenesten/Erhvervsservice. Snørklet sagsgang Analysen af de 60 sager dokumenterer, at vejen til den nødvendige rådgivning i alt for mange tilfælde er unødigt lang og snørklet og alt for præget af tilfældigheder. Både øjenlæger og hospitaler kan henvise til Erhvervsservice, når de får viden om, at en patient har synsproblemer i forbindelse med sit arbejde. Men ofte sker henvisningen først, når patienten kommer i kontakt med Statens Øjenklinik, eller hvis han tilfældigt kommer i kontakt med nogen, der kender til Instituttets rådgivning. Fx er flere blevet henvist, fordi onkler, mostre eller kærester har foreslået det. Rapporten giver nogle bud på, hvorfor det sommetider går galt og opstiller også en handlingsplan, der skal bedre situationen. Bl.a. satses der på at informere øjenlægerne bedre, da de ofte er de første, der får kendskab til synsproblemerne. En henvisning direkte fra øjenlægen ville derfor afkorte sagsgangen betydeligt. Der planlægges også en øget indsats over for bl.a. kommunerne, de faglige organisationer, bedriftssundhedstjenesterne og arbejdsformidlingernes handicapkonsulenter, bl.a. i form af brochurer og artikler i fagblade. Rapporten kan bestilles (i punktskrift eller almindeligt tryk) hos Instituttet, fon: 39 62 41 00, e-post: ibos@ibos.dk. 10 Synshandicap 1/1999

Nye bøger i Videncentret Et udvalg af nye bøger, rapporter m.m. i Videncentrets bibliotek, opstillet alfabetisk efter titel. Medmindre der står andet, er der tale om tekster i almindeligt tryk ( sort ). De fleste tekster vil kunne bestilles på biblioteket, hos boghandleren eller hos udgiveren. Hvis dette ikke er muligt, kan bøgerne lånes hos Videncentret. Man kan se flere detaljer i Videncentrets database på www.visinfo.dk Tekster på dansk Astrid Stabell Vosgau : Den blindede famlie, Københavns Universitet, Det humanistiske fakultet, 1998 (111 sider). Om nyblindhed set fra et individuelt perspektiv og i relation til familie og samfund. Specialeopgave. Irene Andersen: Det lærende værksted metoder i revalidering og aktivering, Amtsrådsforeningen, Kbh., 1999 (139 sider) Lars von der Lieth: Eksistentielle og essentielle handicapproblematikker, IAAS, Kbh. Universitet, Kbh., 1998 (36 s.) Fire foredrag, som forfatteren har holdt i 1998. Steen Bengtsson & Bjørn West: Fysisk handicappede på arbejdsmarkedet i det 21. århundrede, Sahva Fonden, Kbh. 1998 (76 sider). Vinderbesvarelse af Sahva Fondens prisopgave 1998. Hans Hansen: Mobility-undervisning for personer med hemianopsi, 1999 (18 sider + bilag). Opgave på Danmarks Lærerhøjskoles speciallæreruddannelse, 2. del. Offentlige hjemmesiders tilgængelighed. En undersøgelse af 144 offentlige hjemmesiders tilgængelighed for handicappede, Center for Ligebehandling af Handicappede, Kbh., 1998 (38 sider). Rapporten findes også på Internettet, på: www.clh.dk/rapport/ hjemmesider Tilgængelighed til museer i Norden, Nordiska Museikomittén og NSH, Sverige, 1998 (43 sider) Referat af arbejdsmøde med deltagere fra hele Skandinavien. Uddannelse og handicap 1998. Uddannelse til alle eller blot de fleste?, Undervisningsministeriet, Kbh., 1998 (54 sider). Rapport fra Undervisningsministeriets konference om uddannelse og handicap afholdt 26/11 1998. Tekster på andre sprog Agneta Rydberg: Clinical assessment of visual function with particular emphasis on testing methods for young children, Karolinska Institute, Stockholm, 1998 (158 sider). Doktorafhandling om evaluering af forskellige metoder til at synsteste små børn. (Anmeldt i Refsnæsnyt, nr. 53, 1999) Bengt Elmerskog m.fl.: Førlighetsopplæring i en funksjonell sammenheng, Tambartun Kompetansesenter, Tapir Press, N, 1993 (276 sider). Lærebog i mobility for blinde og svagsynede børn og voksne. Hanne Sandsdalen Romfo og Arne Tømta: Innføringskursus i bruk av forstørrende TV, Norges Blindeforbund, Rehabiliteringsafdelingen, Oslo, 1997 (3. oplag) (52 sider). Begynderkursus i anvendelse af CCTV. Low vision. Lighting needs for the partially sighted. Technical report, CIE Commission Intl. de L Eclairage, Wien, 1997 (155 sider). Teknisk rapport om svagsynedes lysbehov. Roland C. Meijer: Provisions for pupils with special needs, European Agency for Development in Special Needs Education, Middelfart, 1998 (192 sider). Om hvordan specialundervisningen er organiseret i de enkelte EU-lande. Schools Catalogue. Export, Royal National Institute for the Blind, UK, 1998 (31 s.) katalog over RNIB s materialer til blinde eller svagsynede skoleelever, fx lommeregnere, linaeler, båndoptagere m.m. Siffermann, Skellenger & Blasch: Teaching the adapted cane, Bear Consultants, Georgia, USA, 1997 (24 sider). Om undervisning i lang stok, der er tilpasset børn, ældre eller blinde med yderligere handicap. Synshandicap 1/1999 11

Postbesørget blad (0900 KHC) Set og sakset Diskrimation af mennesker med Downs syndrom (UK) En ny undersøgelse viser, at mennesker med Downs syndrom i Storbritannien hyppigt er udsat for diskrimination fra læger og andre medarbejdere inden for sundhedssektoren. Det er den britiske forening Down s Syndrome Assocation (DSA), der har foretaget undersøgelsen ved et rundspørge blandt egne medlemmer. I alt deltog 1509 forældre til mennesker med Downs syndrom. Forældrene har bl.a. oplevet, at læger afviser at behandle lidelser eller tilstande, der ikke har noget med syndromet at gøre, og som godt kan behandles, med henvisning til, at det er en normal del af syndromet, som Synsproblemer og læsevanskeligheder man ikke kan gøre noget ved. Flere forældre har også oplevet, at deres børn ikke kan få almindelige problemer med fx hørelse eller syn behandlet. Også livsvigtig behandling nægtes sommetider, ifølge forældrene, der nævner eksempler på afslag på hjerteoperation for medfødte hjertedefekter, der er dødelige, med mindre de behandles. DSA mener, at lægerne anlægger vidt forskellige kriterier for behandling af børn med Downs syndrom og almindelige børn. Ifølge forældrene betragter mange læger ikke Downs-børn som fuldgyldige personer. Kilde: BBC (news.bbc.co.uk/ hi/english/health/default.htm) Omkring 1000 skoleelever fra folkeskoler i Århus skal i løbet af efteråret 1999 have undersøgt deres syn og læsefærdigheder. Det sker som led i en stor undersøgelse, der vil søge at afgøre, om der er en sammenhæng mellem synsfejl og læseproblemer. Det er især problemer med samsynet, man er på udkig efter, dvs. koordinationen mellem de to øjnes bevægelser og sansning. Undersøgelsen laves i et samarbejde mellem Danmarks Optikerforening og læseforsker og lektor på Danmarks Lærerhøjskole i Århus Erik Håkonsson. Når testen af synsfejl er gennemført, vil elever fra Optikerskolen i Randers lave et træningsprogram for de elever, der har samsynsfejl. Efter en træningsperiode på seks-otte uger vil optikere og læseforskere kontrollere, om behandlingen har forbedret børnenes syn og læseevne. Kilde: Aarhus Stiftstidende Flodblindhed er udryddet I Vestafrika er øjensygdommen "flodblindhed" (onchocerciasis) nu praktisk talt udryddet efter en 25 år lang WHO-kampagne. Sygdommen skyldes en flue, som bider sine ofre og efterlader larver, der spredes i kroppen og medfører blindhed. I nogle dele af Vestafrika havde 60% af indbyggerne sygdommen, og 10% var blinde. Mange landsbyer var forladt på grund af frygt for sygdommen. WHO har dels sprøjtet store områder med insektmiddel, dels udviklet medicin imod selve sygdommen. Fluen findes dog stadig syd for Sahara, i Nord- og Sydamerika og i Yemen. Kilde: BBC (news.bbc.co.uk) Nyhedsbrevet Synshandicap udgives af Videncenter for Synshandicap og udkommer fire gange om året som almindeligt tryk, på punkt, lyd og diskette og på bulletin-boardet IBSIS hos Instituttet for Blinde og Svagsynede (omr. 10). Abonnement er gratis. Efter-tryk er tilladt med kildeangivelse. Videncenter for Synshandicap indsamler, bearbejder og formidler viden om synshandicap; centret finansieres af amterne. Redaktion: Dorte Herholdt Silver Ansvh. redaktør: Bendt Nygaard Jensen Tryk: Illemann Tryk ApS ISSN 1396-9900 Videncenter for Synshandicap Rymarksvej 1, 2900 Hellerup Fon: 39 40 3100, fax: 39 619414 E-post: visinfo@visinfo.dk Hjemmeside: www.visinfo.dk Synshandicap 1/1999