REFERAT 2.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 12.november 2007 Enhed for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg Hospital Tilstede Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Mogens Grønvold, BBH Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Afbud Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Lise Pedersen, BBH Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Der var kommet tre afbud de sidste to dage, så vi var kun fem til stede. Annette startede mødet med en gennemgang af, hvad kvalitetsindikatorer er, hvordan de udvikles. Struktur-indikatorer kan eksempelvis beskrive organisationen, medarbejdernes antal og faggruppe, osv. Proces-indikatorer beskriver aktiviteter, der foregår i forhold til patienten. Resultat-indikatorer beskriver resultater af indsatsen. 1
Meddelelser Vi har fået godkendelse fra Sundhedsministeriet/Sundhedsstyrelsen, og bevillingen vil blive frigivet. Der blev lagt vægt på inddragelse/repræsentation af regioner. Det planlagte stiftende møde i Palliativt Råd 1.12.07 blev aflyst pga. valget. Mogens har lavet en litteratursøgning, men kun nået at læse lidt af det. Der er en del litteratur, men foreløbig ikke noget, der er lige i øjet. Resten af mødet forløb som en uformel diskussion. I det følgende anføres stikord m.v. Landspatientregisteret (LPR) Databasens indhold kan både komme ved at brugerne indtaster data og ved, at vi trækker data fra fx Landspatientregisteret (LPR). Også hospice indberetter til LPR, men patienter behandlet i eget hjem har nogle steder ikke skullet registreres tidligere, men skal det fremover. Vi ved ikke om praksis er den samme alle steder. Vigtigt at afklare. Vi skal således tage stilling til, hvor vidt vi vil bruge data fra LPR i tllæg til egne data. Det forekommer meget oplagt at importere visse data fra LPR, men vi skal vide mere om, hvor vidt alle palliative institutioner (inkl. hospice) rapporterer til LPR, og om der er behov for at der oprettes ekstra koder. Formentlig kan der generelt foretages udtræk på hele palliative institutioner, men er et palliativt team en del af en større afdeling, kan der være behov for, at afdelingen har koder, der markerer, at det er det palliative team. Der kan også være behov for at lave nye koder i LPR, hvis vi finder frem til, at der mangler oplysninger. Antallet af indikatorer Anette og Jan anbefaler, at vi satser på at definere de vigtigste 5-10 indikatorer. Flere kan komme til senere. Understregede, at energien skal koncentreres om de indikatorer, som fagligt forekommer mest meningsfulde, snarere end blot at samle en masse data ind. Hospiceledergruppen Thomas har refereret fra første møde, og der var positiv stemning over for initiativet, men bekymring, hvis arbejdsbyrden bliver for stor. Gruppen vil meget gerne følge processen. Hvad er kvalitet? Vi havde en længere diskussion om, hvad kvalitet er. Det står klart, at meget af den fine kvalitet i den palliative indsats unddrager sig måling. 2
Et paradoks er, at blot henvisning til palliative specialister kan opleves som kvalitet og give tilfredshed, uanset om indsatsen er i top. Forslag til indikatorer Der blev nævnt en masse mulige indikatorer for kvalitet, hvor af en del hurtigt blev droppet. I boksen på de næste sider har jeg prøvet at stille dem op, jeg fik noteret, med mulige definitioner, datakilder (kræver det indtastning eller kan det trækkes fra LPR), samt argumenter for og imod. Det er selvfølgelig kun på skitseplanet, og langt fra færdigtænkt, men jeg har prøvet at brodere lidt videre. Vi arbejdede ikke systematisk med at overveje alle mulige indikatorer, så nedenstående skal kun ses som foreløbige muligheder. Mulige indikatorer for kvalitet, som blev nævnt/diskuteret Andel i kontakt med palliativ specialfunktion Definition: Antallet af patienter i kontakt med en palliativ specialfunktion divideret med det samlede antal patienter døde af kræft i området. Datakilde: Kan formentlig dannes fra LPR. Motivation: Indikatoren er et mål for, hvor stor adgangen til den palliative specialfunktion er. Er tallet meget lavt, så er der et problem. Kritik: Siger ikke noget om, hvor vidt det er de rette patienter eller om de får noget ud af det. Heller ikke om typen af kontakt eller antal, men det kunne den udvides til. Kunne laves separat for undergrupper fx for patienter, der dør hjemme. Ventetid på indlæggelse Definition: Antal dage fra henvisning til indlæggelse. Motivation: Et problem at skulle vente. Kritik: Kan være svær at tolke. Andel, der udfylder patient-besvaret spørgeskema ved første kontakt Definition: Andelen, der udfylder et spørgeskema ved første kontakt med den palliative specialfunktion divideret med det samlede antal nye patienter. Motivation: Det er vist videnskabeligt, at personalet ofte overser problemer, som kunne være opdaget via et spørgeskema, og at patienten dermed potentielt går glip af lindring. I DRG-takster stilles krav om udfyldelse af et valideret spørgeskema som EORTC QLQ-C15-PAL eller ESAS. Kritik: Det er ikke altid muligt for patienten at udfylde et spørgeskema. Kræver en indsats fra personalet. 3
Patient-besvaret spørgeskema ved første kontakt viser, at patienten har palliative behov Definition: Resultater fra validerede spørgeskemaer som EORTC QLQ-C15-PAL eller ESAS. Der er mange mulige definitioner. Motivation: Kan sige noget om, hvor belastede patienterne er, og om hvor vidt det er de rette patienter, der kommer til specialisterne (har patienterne næsten ingen af de almindelige symptomer eller problemer, fungerer visitationen næppe optimalt). Spørgeskemaet giver yderligere en masse oplysninger af værdi. Kritik: Det er ikke altid muligt for patienten at udfylde et spørgeskema. Kræver en indsats fra personalet. Man kan have behov, selv om det ikke fremgår af skemaerne. Opgørelsen kan være behæftet med bias, når ikke alle patienter medvirker. Akutte hospitalsindlæggelser efter kontakt med palliative specialister Definition: Antal indlæggelser på ikke-palliative hospitalsafdelinger divideret med antal patienter, eller antal patienter med mindst en akut indlæggelse divideret med antal patienter. Begge dele efter efter kontakt med palliative specialister. Datakilde: Kan formentlig dannes fra LPR. Motivation: Efter kontakt med palliative specialister bør akutte indlæggelser andre steder ideelt set undgås. Den sundhedsøkonomisk altdominerende faktor i forhold til palliative specialfunktioner er, hvor vidt de reducerer mængden af indlæggelser på andre afdelinger. Kritik: Kan være svær at sammenligne/tolke mellem funktioner. Struktur-indikatorer - personalesammensætning Definition: Antal og typer af personalegrupper, specialuddannelser blandt personalet. Datakilde: Kræver indtastning ikke for hver patient, men fx hvert halve år. Motivation: Personalets sammensætning og kvalifikationer har betydning for typen og kvaliteten af den palliative indsats, der kan ydes. Kritik: Siger ikke noget om, hvilken indsats, der reelt ydes eller hvor meget tid, der er til hver patient. Antal patienter, der dør hjemme Definition: Andelen af patienter tilknyttet ude/hjemmefunktion, der dør hjemme. Datakilde: Kan den dannes fra LPR? Motivation: Dette er ofte et af målene med den palliative indsats i hjemmet. Kritik: Patienter, der ønsker at dø hjemme, og hvor det går godt, skal hjælpes til det, men det er ikke altid det bedste. Diskussion af den videre proces Udviklingsprocessen Vi kan teknisk set godt skille den del, der kræver udvikling af egne indikatorer ud fra selvindtastede data, fra den del, der bygger på udtræk fra LPR. Sidstnævnte kan måske igangsættes hurtigere. 4
Forhåbentlig kan vi via 1-2 eller måske 3 yderligere møder nå frem til et forslag til indikatorer, der kunne præsenteres for alle interesserede fra landets palliative funktioner (se nedenfor), og dernæst færdiggøres ved yderligere et møde? Et vigtigt element i denne diskussion er, om vi kan tilknytte nogen, der har tid til at gennemgå litteraturen og dernæst arbejde med databasen, men dette kræver yderligere finansiering, hvis det skal batte noget. Dette undersøger Mogens nærmere. Information ud Det er vigtigt med løbende information til alle, der kan have interesse i den palliative database. Dette kan foregår via videnskabelige og faglige selskaber, møder m.v. Foreløbig har vi via repræsentationen sikret information til DSPaM s bestyrelse og hospiceledergruppen, og Mogens orienterede på DSPaM s årlige forskerdag, 5.10.07. Et næste skridt kan være at starte et nyhedsbrev, der udsendes videst muligt via videnskabelige og faglige selskaber og foreninger samt ikke mindst til de palliative enheder. Styregruppen har legitimitet via ansøgningsprocessen, men det vil være godt at sikre, at flest mulige interesserede får mulighed for at bidrage fx ved at holde en dag, hvor et ikke endeligt oplæg til indikatorer (som altså kan diskuteres) præsenteres for alle interesserede i landet. Og hvor yderligere interesserede evt. kan hægtes på. Næste møde Der indkaldes via email til et møde omkring primo januar. Fokus skal være på - diskussion af mulige indikatorer vi skal prøve at være så konkrete som overhovedet muligt (som Jan sagde, Ellers kan man snakke i årevis. ) OBS: Alle bedes hver for sig (meget gerne sammen med deres kolleger) overveje forslag til fx tre mulige indikatorer før næste møde! - diskussion af nyhedsbrev og anden information ud til faglige selskaber, foreninger og palliative enheder, samt tilknytning af repræsentanter fra regionerne i styregruppen og diskussion af dmcg-oprettelse (men dette kræver nok afklaring omkring Palliativt Råd) Referent: Mogens Grønvold 12.november 2007 5