Patient inddragelse og etik Center for kvalitet Den 23. januar 2014 Ved Anne Marie Enderlein cand. mag., sygeplejersker annemarie@enderlein.dk Program Hvorfor etik? Hvad er etik? Det etiske dilemma Normativ/teoretisk etik Værdier og etiske principper De medicinsk etiske principper Autonomi begrebet Magt-relation Kan etiske teorier og principper bruges som afsæt for løsning af etiske dilemmaer? Praktisk øvelse. Jürgen Habermas, f. 18.6.1929 tysk filosof og sociolog System Livsverden Vidensgrundlag Faglig teknisk Aspekt Værdigrundlag Medmenneskeligt etisk aspekt 1
Jürgen Habermas, f. 18.6.1929 tysk filosof og sociolog System Livsverden Vidensgrundlag Faglig teknisk Aspekt Værdigrundlag Medmenneskeligt etisk aspekt Menneskesyn Naturalistisk menneskesyn Objekt Natur/biologi Mennesket som funktion Mennesket som middel Mennesket som teknik/mekanik Drifter/instinkter Amoralsk væsen Egoisme Mennesket har skabt Gud Humanistisk menneskesyn Subjekt Historie/kultur Mennesket som værdi Mennesket som mål Mennesket ses i sin helhed Fornuft Moralsk væsen Altruisme Gud har skabt mennesket Birkler, J.: Etik i sundhedsvæsenet, 2006 Jürgen Habermas, f. 18.6.1929 tysk filosof og sociolog System Livsverden Ligeværdige og komplementære 2
Hvad er en god behandler? Faglig viden Respektere vejledninger og love Se det unikke og specifikke i enhver situation og ethvert menneske Hvad er etik? At fremmer det gode liv Hippokrates 460-370 f. kr. At ville den andens bedste virke til patientens bedste, afholde mig fra al bevidst uret efter bedste skønnede med flid og omhu at anvende mine kundskaber til mine medmenneskers og samfundets gavn lige samvittighedsfuldomsorg for den fattige som for den rige.. Lægeløftet Sygeplejeetiske retningslinjer 1.1 Sygeplejersken skal tage ansvar for, at De Sygeplejeetiske Retningslinjer inddrages i sygeplejen. 1.2 Sygeplejersken skal i sit arbejde erkende og vedkende sig det etiske, faglige og personlige ansvar for egne vurderinger og handlinger. 1.3 Sygeplejersken skal i sit arbejde anvende fagligt skøn, kritisk stillingtagen, mod og omtanke. 3
Forslag til reviderede sygeplejeetiske retningslinjer 1.1 fremme patientens selvbestemmelse 1.2 respektere patientens valg, herunder patientens ret til at fravælge selvbestemmelsesretten 1.3 fremme og respektere patientens ret til selvbestemmelse, uanset dennes individuelle værdier og livsmål, forudsat at det ikke krænker andres rettigheder og livsmål Etik Moral Aristoteles (384-322 f. kr.) Græsk: ethikos Cicero (106-43) Latin: moralis Sædvane, sæder, sædelære, sædelighed, uskreven lov, sindelag, skik og brug, vaner Etik Etik er det værdigrundlag vore handlinger hviler på. Etikken udspiller sig i relationen mellem mennesker Den etiske dimension begynder når den anden kommer ind på scenen. Umberto Eco. Moralske tanker 1998 4
Etisk situation En situation hvor mit menneskesyn kommer til udtryk gennem valg og fravalg der influerer på andre mennesker. Etik på forskellige niveauer Gruppeetik Eksempelvis professionsetik eller religiøst funderet etik Personlig etik Det enkelte menneskes personlige opfattelse af hvad der er rigtigt eller forkert Samfundsetik Almene forestillinger om hvad der er rigtigt eller forkert Mette Hartlev. Det Juridiske Fakultet, Københavns Universitet Etisk dilemma Når der opstår tvivl om hvad der er gode og rigtig løsninger. Valg mellem to lige gode eller lige dårlige muligheder. Når værdier er i modstrid med hinanden Dilemmaet er at der skaltræffes et valg Valget får afgørende betydning for andre mennesker 5
Etisk dilemma Kan Skal Bør? Bør vi respektere at patienten ikke vil spise? Bør vi respektere de pårørendes krav? Patienten vil ikke være afhængig af dialysen og møder derfor kun op når det passer ham, selvom han bliver meget dårlig mellem behandlingerne. Hvad gør vi? Hyppigste problemstillinger Begrænsning i behandlingen af en alvorlig syg (56%) Pårørendes vilje/ønske (40%) Patientautonomi (37%). (Tidsskr Nor Legeforen nr. 2, 2011; 131: 118 21) KAN SKAL -BØR Bør Indre / Ydre krav GØR Kan Praktisk/ teknisk Værdikonflikt Skal Jura / Faget / Opgaven 6
Det etiske dilemma Person (er) Handling konsekvens Mål Personlige forudsætninger vær god Situationens egenart Gør det rette Konsekvenserne af handlingen opnå det gode Dydsetik Pligtetik Konsekvens etik Handleværdier Pligtetik Dydsetik Konsekvensetik Find et dilemma Har I på jeres arbejdsplads oplevet at en pt. entydigt har afvist pleje eller behandling? Har I diskuteret om I skulle eller burde acceptere afvisningen af en konkret handling? Kan I nævne en situation hvor I har været i tvivl om hvad der var det rigtige at gøre når pt. afviste en konkret handling og I kunne se behovet for den? Kan I nævne situationer hvor pårørende har ønsket noget andet end patienten, eller hvor pårørende har krævet noget I var i tvivl om hvordan I skulle imødekomme? 7
Normativ etik /etisk teori Mål: At rendyrke en moralsk overvejelse og mulige etiske positioner Omfatter: Generalisering, systematisering Forståelse af generelle moralske elementer Forståelse af hvordan etisk teorier kan anvendes Praktisk etik/etisk refleksion Mål: At forstå og løse etiske og moralske problemstillinger givet i en specifik kontekst Omfatter: Forståelse af konteksten Forståelse af de involverede mennesker Forståelse af mulige etiske positioner (etisk teori) Det universelle Det partikulære Anne Marie S. Christensen 2010 Etiske principper Autonomi Godgørenhed Ikke-skade Retfærdighed (Tom Beauchamp og James Childress. Principles of BiomedicalEthics. 1977) Agtelse for: Værdighed Integritet Sårbarhed Tillidsforhold Sundhedsretlige grundprincipper Værdighedsprincippet Det enkelte menneskes iboende værdighed skal respekteres Integritetsprincippet Det enkelte menneskes fysiske og psykiske urørlighedszone skal respekteres Autonomiprincippet Det enkeltes menneskes selvbestemmelsesret og ret til at træffe beslutninger i overensstemmelse med egne livspræferencer skal respekteres Mette Hartlev. Det Juridiske Fakultet, Københavns Universitet 8
Grundkonflikter i det etiske dilemma Autonomi > < Paternalisme Respekt for Som professionel selvbestemmelse ved jeg bedre (ansvar) Solidaritet > < Loyalitet Forpligtet over for Forpligtet over for patienten kolleger, ledelsen etc. Birkler, Jacob: Etik i sundhedsvæsenet. Munksgaard Danmark, København 2006 Autonomi Auto:selv nomos:lov, styring, regulering, ledelse. Selvstyring, selvledelse Umyndighed er manglen til at betjene sig af sin egen forstand Kant: Hvad er oplysning? 1783 Princip Respekt for patientens/ klientens ønsker Egenskab Autonomi som hos en person, dvs. kapacitet til at handle i tråd med egne ønsker og planer Rettighed Nedfældet i lov om patientrettighed 9
Informeret samtykke 1 Ved informeret samtykke forstås et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra en sundhedsperson 2 Samtykke til behandling skal være frivillig 3 en patient skal give sit samtykke til konkret behandling i forbindelse med den aktuelle sygdomssituation 6 Patienten har ret til at frabede sig information Vilkår for patient autonomi Er informationen god nok? Er patienten kompetent? Er patientens præferencer konsistente? Er beslutningen taget uden ydre pres? Krav til behandler Behandleren informerer patienten i så høj grad at patienten kan beslutte i overensstemmelsen med sine værdier. Behandleren og patienten indgår en aftale som ligeværdige partnere. Behandleren sætter sig i patientens sted. Sikre sig at pt. forstår budskabet. 10
Opmærksomheds punkter Blinde pletter Magtrelation Magtrelationen Formynderi Tage bestemmelsen fra den anden Overføring/ Modoverføring Ansvarsfralæggelse Det er ikke mit bord Finde den konkret rigtige handling her imellem Kræver skøn og empati Ligeværdighed Behandler Viden om sundhed og sygdom Evidensbaserede fortolkningsmuligheder Personlig, faglig kompetence Respekt Tillid Mulighed for arbejdsglæde Patient Viden om krop og egen livssituation Holdninger til sundhed, sygdom og risiko Respekt Tillid Mulighed for athave et tillidsfuldt forhold til en person der kan hjælpe og vejlede i forbindelse med sundhed og sygdom 11
Ligeværdighed Behandler Viden om sundhed og sygdom Evidensbaserede fortolkningsmuligheder Personlig, faglig kompetence Respekt Tillid Mulighed for arbejdsglæde Patient Viden om krop og egen livssituation Holdninger til sundhed, sygdom og risiko Respekt Tillid Mulighed for athave et tillidsfuldt forhold til en person der kan hjælpe og vejlede i forbindelse med sundhed og sygdom Hvad kan vi gøre for at involvere patienten? Åben dialog og samtale med patienten i et tillidsfuldt møde. Hvem tager ansvar for hvad? Eksempler på tiltag: Glostrup: Den involverende stuegang Århus Epilepsiambulatorium: Ambuflex med fleksible ambulatorietider. Frederiksberg Ortopædkirurgisk Afdeling: Kvalitetsmøder, patientdagbøger og patienten får sin journal med hjem på USB-nøgle. Case Ung kvinde, der som 17-årig blev hæmodialysepatient. Var dengang i familiepleje grundet misrøgt og vold i hjemmet. Tungt begavet. Da hun blev myndig, valgte hun at flytte hjem til sin biologiske familie. Begyndte at udeblive fra sine dialyser, bl.a. fordi især den magtfulde fader fandt behandlingen unødvendig. Alle tænkelige ressourcer er anvendt i forsøget på at overtale patienten og familien. De sociale myndigheder får ikke lov til at udføre den støtte og hjælp, de kan yde. Embedslæge har konkluderet, at der ikke er grundlag for umyndiggørelse eller tvangsbehandling. Patienten har ret til kun at modtage behandling, når hun ønsker det. Situationen er blevet sådan, at patienten selv skal meddele til dialyseafdelingen, når hun vil have dialyse. Det gør hun som regel først når hun er dyspnøiskeller er blevet dårlig på anden vis. Den kliniske tilstand er efterhånden ganske dårlig og forværres stadig. Alle har det dårligt med at se på, at et ungt menneske fravælger optimal behandling. 12
Drøftelse af det foregående og forsøg at formulere et eller flere handlingsalternativer Mulige handlingsalternativer Etisk analysemodel SME Senterfor medisinketik, Oslo Universitet Hvad er det etiske problem (er) i dette tilfælde? Hvad er fakta i sagen? Relevante værdier, principper og dyder. Erfaringer fra lignende situationer og juridiske aspekter Hvem er de berørte parter, og hvad er deres synspunkt og interesse Det/de etiske dilemma/er Fakta med relevans for det/de etiske dilemma(er) Berørte parter Analyse i forhold til centrale etiske principper og Handlemuligheder positioner Ses i forhold til patienten og andre berørte parter Slut Etiske positioner Etiske principper Organisationens værdigrundlag Pligtetiske overvejelser Konsekvensetiske Overvejelser Dydsetiske overvejelser Evt. andre etiske positioner Autonomi Godgørenhed Ikke-skade Retfærdighed Integritet Værdighed Sårbarhed Tillidsforhold Fx: Ansvarlighed Faglighed Respekt 13
God praksis Etik: Holdninger og værdier God praksis Love og regler Faglighed Følg den mand, der søger sandheden, men flygt fra ham, der har fundet den Schiller Litteratur Beauchamp, TL., Childress, J.: Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press, Oxford 2009 Birkler, Jacob: Etik i sundhedsvæsenet. Munksgaard Danmark, København 2006 Christensen Anne-Marie Søndergaard (red.): Filosofisk etik. Århus Universitetsforlag. Århus 2011 Holm-Petersen, C.,Emdahl, L.: Ledelse og brugerinddragelse. KORA rapport 2013 Husted, Jørgen: Etik, moral og værdier. Philosophia. Århus 2005. Pedersen, R: Patientautonomi og informertsamtykke i klinisk arbejd, Tidskift for Den Norske legeforening, no12-14, 2007 Ruyter, K., Førde, R., Solbakk, J.H.: Medisinskog helsefaglig etik. Gyldendal Norsk Forlag. Oslo 2007 Thomassen, Niels: Etik en introduktion. Nordisk Forlag. København 2001 ÅshildSlettebøog Per Nortvedt(red.) :Etik for sundhedsfagene. Forlaget KLIM 2010 Bekendtgørelse og information om samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger. (Sundhedsloven) https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=21075#k1 14
Case Mand på 80 år. For 2½ uge siden fik han en stor ve. sidighjerneblødning. Var meget dårlig i starten. Pårørende er informeret om den dårlige prognose. Han vågner op efter nogle dage. Lammelse af hø. arm, ben og ansigt. Har svælglammelse, og synsfeltsudfald. Kan ikke udtrykke sig verbalt. Usikkerhed mht. hvor meget han forstår, men personale og pårørende mener, han forstår noget. Lidt mimik og respons på nogle tidspunkter. Kan fx nogle gange sige ja ved at klemme i hånd. Kan hjælpe lidt til i nogle situationer, fx når han skal op, og han viser en vis evne til genkendelse. Kan nu sidde oppe i en stol. Han opfattes som deprimeret. Det kan være på grund af blødningens lokalisation. Kontrol CT viser at blødningen er aftaget, men der er fortsat nogen hævelse. Ifølge lægen vil der være mulighed for nogen bedring, men patienten vil højst sandsynlig kun kunne klare sig på et plejehjem. Gennem næse har ernæringssonde været nedlagt 2 gange uden at patienten har gjort modstand. Sonden er faldet ud under søvn. Man forsøger at genanlægge sonden en 3. gang men uden held. Ikke pga. af at patienten modarbejder, men man kan ikke få sonden på plads. Har alternativt fået i.v. ernæring. Veneadgangen er nu blokeret og lægefaglig vurdering siger, at ernæring fremover bør ske vha. PEG sonde. Synkefunktionen er meget dårlig, men patienten gaber op når skeen føres til munden og har også forsøgt at tage skeen selv. Patienten har været enkemand i nogle år. Har flere børn. Bor i lejlighed i hus som er overtaget af et barnebarn. Patienten har været selvhjulpen og aktiv i menighedsråd. Han har flere gange udtrykt, at han håber han kan undgå at blive plejehjemspatient. Dette har han gentaget for barnebarnet for et halvt år siden. Han er en troende mand og har ikke frygtet døden. Sønnen har spurgt ham i dag om han længes hjem til himlen. Da græd patienten, og sønnen tolkede dette som et ja. Sønnen spurgte ham også hvad han ville sige til at få anlagt PEG sonde, men fik ikke nogen klar respons. Sønnen har gennem humor fået patienten til at le nogle gange. Når sønnen synger kendte sange for sin far, bryder patienten i gråd. Pårørende er tilfredse med sygehusopholdet, men er bekymret for at plejehjem vil blive for lidt stimulerende for patienten, da der er så knappe ressourcer. Patientens tilstand opfattes som stabil, og uden fare for ny hjerneblødning. Ud fra tilstanden vurderes det, at patienten vil blive afhængig af en PEG sonde så længe han lever. Uden kunstig ernæring vil patienten formentlig dø i løbet af kort tid. Hvis lægen ikke havde haft kendskab til at familien ønsker noget andet ud fra en tolkning af patientens tidligere udtrykte ønske, havde han anlagt PEG sonde, men er nu i tvivl om hvad der er det rette at gøre. 15