Referat 19. marts Tid og sted: Amalievej 26, st, Vordingborg, kl. 16-(ca.) 18.30 Deltagere: Mogens, Vibeke og Troels (ref.) Afbud: Lone 1. Godkendelse af dagsorden side 2 2. Godkendelse af referat side 2 3. Konkretisering af Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens. side 2 rolle i egen behandling 4. Planlagt dialyse vs. akut dialyse på Holbæk Sygehus side 2 5. Kommunaldialyse i Vordingborg.. side 4 6. Nefrologi og dialyse på Sjælland.. side 4 7. Patientinddragelsesudvalg.. side 5 8. Nyt udvalg i Region Sjælland Patienten som partner.. side 7 9. Fællesmøde for kredsene i Region Sjælland.. side 7 10. Korte meddelelser.. side 8 11. Eventuelt side 8 Bilag 1: Referat fra seneste møde http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/regionaludvalgsjlland/referatregional udvalgsjlland/ Bilag 2: Styrkelse af dialysepatienters ansvar for egen behandling Bilag 3: Brev fra nefrologisk afdeling i Roskilde Bilag 4: Brev til Roskilde Sygehus 1
1. Godkendelse af dagsorden Godkendt uden bemærkninger 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Godkendt med følgende bemærkninger: 1) Mogens efterspurgte plan for promovering af hjemmedialyse 2) Mogens efterspurgte plan for brugerinddragelse ved regionernes køb af dialysemaskiner 3. Konkretisering af Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling På seneste møde blev det besluttet at udarbejde en konkretisering, i forhold til dialysepatienter, af Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling. Sekretariatet har udarbejdet et udkast (bilag 2) baseret på Nyreforeningens politikker, prioriteringer fra samt eksterne kilder (ViBIS, Dansk Nefrologisk Selskab og videnskabelige artikler). Sekretariatet indstiller at Regionaludvalg godkender indholdet i udkastet samt supplerer med yderligere temaer, hvis udvalget finder det nødvendigt. Papiret blev godkendt uden bemærkninger 4. Planlagt dialyse vs. akut dialyse på Holbæk Sygehus Dansk Nefrologisk Selskab har som en af fem standarder for god behandlingskvalitet, at 60% af alle dialysepatienter skal starte dialyse planlagt. 2
Planlagt dialysestart defineres for hæmodialyse således at første dialyse ikke foregår via midlertidigt centralvenekateter eller permanentkateter. For P-dialyse defineres planlagt dialyse således at første dialyse sker mindst 6 dage efter anlæggelse af peritonealdialysekateter. I Region Sjælland er det 61% der starter planlagt, men i Holbæk er procenten helt nede på 39% i 2012. I 2011 og 2010 var procenten af planlagte dialysestarter henholdsvis 36 og 56. På Holbæk Sygehus har man således ikke levet op til behandlingsstandarden i hverken 2010, 2011 eller 2012. Til sammenligning var andelen af patienter med planlagt dialyse på Roskilde og Nykøbing F henholdsvis 80% og 75% i 2012. Patienter der ikke starter planlagt har en dårligere prognose, end patienter der starter planlagt. Desuden er en planlagt dialysestart vigtig i forhold til at give patienten mulighed for at træffe et reelt valg om behandlingsform. DNS angiver følgende løsning på problemet: en administrativ/faglig indsats ville kunne påvirke resultatet. De samlede resultat vil kunne forbedres ved en målrettet og tidlig dialyseplanlægning, som påbegyndes senest ved GFR på 15ml/min, afhængig af faldhastigheden. Akut dialysestart er som oftest relateret til sen henvisning og/eller for sen planlægning af dialyse efter henvisning. På Holbæk Sygehus er andelen af tidligt henviste patienter også relativt lavt (67% - landsgennemsnittet er 74%). Sekretariatet indstiller, at tager kontakt til Holbæk Sygehus og beder om en forklaring på den lave andel af planlagte dialysestarter, samt beder Holbæk Sygehus om en redegørelse for, hvordan man vil forbedre situationen. Indstillingen blev godkendt 3
5. Kommunaldialyse i Vordingborg Nyreforeningen modtog den 20. december brev (bilag 3) fra Roskilde Sygehus vedrørende planerne om kommunaldialyse i Vordingborg. Ud fra følgende forhold afviste sygehuset forslaget om samarbejde: 1) Det vurderes, at det vil kræve ekstra nefrologiske speciallæge ressourcer at gennemføre lægeligt tilsyn 2 gange ugentligt i Vordingborg samt sikre backup fra specialafdelingen ved problemer 2) Det vurderes vanskeligt for sygehuset at opfylde IKAS-standarderne for korrekt og relevant journalføring. Brevet nævner ingen specifikke årsager til, at hvorfor ovenstående forhold vil være svære at opfylde, hvis der etableres dialyse i Vordingborg. Nyreforeningen har derfor skrevet brev til Roskilde Sygehus og udbedt sig en uddybende forklaring (bilag 4). Sekretariatet indstiller at tager orienteringen til efterretning. Indstillingen godkendt 6. Nefrologi og dialyse på Sjælland Der har foregået en længere korrespondance mellem Lone og Region Sjælland vedrørende placering af nefrologi og dialyse i den fremtidige sygehusstruktur i Region Sjælland gældende fra 2020. 4
Planen er, at det nefrologiske speciale samles på Region Sjællands hovedsygehus, som bliver Universitetshospitalet i Køge. Derudover har Regionsrådet besluttet, at der skal være dialysebehandling på mindst 4 sygehusmatrikler i Region Sjælland. I fremtiden vil der således være dialyse i Holbæk, Roskilde, Nykøbing F og Næstved (men ikke Slagelse). Desuden planlægges der dialyse i Køge. Dialyseplanerne rejser følgende spørgsmål: 1) Opfylder planerne for dialyseafdelingen i Næstved og Køge Nyreforeningens krav til indretning af dialyseafdelinger (Den perfekte dialyseafdeling) 2) Hvordan stilles fremtidige patienter i Slagelse/Skælskør/Korsør-området, når dialyse nedlægges på Slagelse sygehus? Sekretariatet indstiller, at regionaludvalget sender arbejdspapiret Den perfekte dialyseafdeling til Region Sjælland for ad den vej at komme i dialog om udformningen af dialyseafdelingerne i Køge og Næstved. Sekretariatet indstiller desuden, at regionaludvalget tager kontakt til Region Sjælland og beder regionen redegøre for, hvilken dialyseafdeling patienter i Skælskør/Slagelse/Korsør skal tilknyttes i fremtiden. Indstillingen godkendt 7. Patientinddragelsesudvalg Regeringen har besluttet, at der i alle landets regioner skal nedsættes Patientinddragelsesudvalg. Patientinddragelsesudvalgene erstatter de nuværende sundhedsbrugerråd (i nogle regioner hedder de noget andet). 5
Udvalgene skal bestå af 3 medlemmer udpeget af Danske Patienter (DP), 3 medlemmer udpeget af Danske Handicaporganisationer (DH) og 1 medlem udpeget af Ældre Sagen. Medlemmerne udpeget af DP og DH skal repræsentere både somatiske og psykiske diagnoser. Patientinddragelsesudvalgenes kompetenceområde er: 4. Udvalget skal systematisk inddrages i drøftelsen af emner, der 1) ligger inden for praksisplanerne for almen praksis emneområder, jf. 7 i bekendtgørelse nr. xx af yy dato om praksisplanudvalg for almen praksis, og 2) ligger inden for sundhedskoordinationsudvalgets emneområder, jf. 2, stk. 5, og 3 i bekendtgørelse nr. 1569 af 16. december 2013 om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler. Stk. 2. Udvalget kan i øvrigt drøfte og kommentere emner, som udvalget finder, er relevante for sammenhængen i patientforløb mellem sygehuse, praksissektor og kommunale tilbud. Udvalget behandler ikke enkeltsager. Patientinddragelsesudvalgene vil således få en mere central betydning for udviklingen af regionernes sundhedstilbud end de nuværende sundhedsbrugerråd. Sekretariatet indstiller, at regionaludvalgene tager orienteringen til efterretning. Sekretariatet har desuden indstillet til Forretningsudvalget, at Nyreforeningen arbejder på at få så mange fra egne rækker som muligt ind i de nye patientinddragelsesudvalg. Samt at Nyreforeningen arbejder målrettet på at få Nyreforeningen specifikt inddraget i udmøntningen af de enkelte regionernes strategier for patient/brugerinddragelse med det formål at få strategierne konkretiseret i forhold til dialysebehandling. Forretningsudvalget Indstillingen godkendt Uffe Haulund er blevet indstillet 6
8. Nyt udvalg i Region Sjælland Patienten som partner Som led i Region Sjællands arbejde med brugerinddragelse, er der efter regionsrådsvalget nedsat et nyt udvalg Patienten som partner. Udvalget har første møde den 12. marts og herefter vil det givet fremgå tydeligere, hvad udvalgets arbejdsområde er. Sekretariatet indstiller, at Regionaludvalget tager orienteringen til efterretning. Indstillingen blev godkendt 9. Fællesmøde for kredsene i Region Sjælland Der har været forslag fremme om at arrangere et fællesmøde for kredsene i Region Sjælland, med den hensigt at involvere Roskilde kredsen i regionsarbejdet. Sekretariatet har fået oplyst, at Roskilde kredsen ikke kan finde et medlem til Regionaludvalget. Efter aftale med formanden i Roskilde kredsen, sendes dagsorden og referat fra regionaludvalgsmøderne til kredsformanden som orientering. Sekretariatet indstiller, at Regionaludvalget tager orienteringen til efterretning. Indstillingen blev godkendt Kredsformanden fra Roskilde modtager fremover dagsordner og referater til orientering. 7
10. Korte meddelelser Regionaludvalg Syddanmark har bedt regionen om møde vedrørende det lave antal afdøde organdonorer i Region Syddanmark. Sundhedspolitisk udvalg havde møde den 7. januar: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/sundhedspolitiskudvalg/refer atsundhedspolitiskudvalg/ 11. Eventuelt 1) Det blev besluttet at rykke Region Sjælland for svar vedrørende dialysekapacitet i Slagelse, Nyreskole i Nykøbing F og HHD. 2) Sekretariatet undersøger, hvad status er på spørgsmålet vedr. feriedialyse 3) Deltagelse i Præhospital Dag Mogens undersøger om han kan? 4) Mogens påpegede muligt problem vedrørende patienttransport i Nykøbing F 5) Mødeplan 2014: 17. juni kl. 16 på sekretariatet i Vanløse 10. september kl. 16 hos Vibeke 8