Redegørelse om Patientledsagelse. Departementet for Familie og Sundhed

Redegørelse om Patientledsagelse Departementet for Familie og Sundhed UKA2008/8-19-36-47 1/26

Resume Denne redegørelse omfatter beregninger på omkostninger i forbindelse med at udvide muligheden for patientledsagelse ved behandling udenfor eget hjemsted her i landet eller i udlandet og en økonomisk vurdering omkring etablering af boliger til pårørende under ophold i Danmark. Redegørelsen er opdelt ved udvidelse af patientledsagelse på følgende områder: Grænsen for ledsager sættes op fra 15 til 18 år Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme Ledsagere til alle over 65 år For hver enkelt område i ovenstående liste er der udarbejdet en beregning for ydelser til: Ledsageromkostninger Dagpenge til pårørende ledsagere Offentlig hjælp hver 14 dag Betaling af pårørende faste udgifter Erstatning for tabt arbejdsfortjeneste Arbejdsmarkedsydelse til pårørende Det nedenstående skema viser et samlet estimat af de forskellige områder og forslag til udvidelse af patientledsagerordningen. Udover ledsageromkostninger er der overlap mellem de listede offentlige ydelser til patientledsagelse, som enkeltvis giver en indikation af hvilke omkostninger det medfører at vælge en bestemt type af ydelse. Alle 0-18 år Alvorlige sygdomme Over 65 år I mio kr. Total Ledsageromkostninger 21,9 70,5 21,6 114,0 Dagpenge til pårørende ledsagere 11,9 38,2 11,7 61,8 Offentlig hjælp hver 14. dag 2,6 8,4 2,6 13,6 Betaling af pårørendes faste udgifter 7,0 22,5 6,9 36,4 Erstatning for tabt arbejdsfortjeneste 18,6 60,0 18,4 97,0 Arbejdsmarkedsydelse til pårørende 12,4 39,9 12,2 64,5 Antal personer 931 3.000 918 4.849 Bemærk under kolonne 0-18 år og ledsageromkostninger indgår nuværende bevilling til 0-15 år i beløbet. Det skal understreges at estimaterne er gennemsnitlige, hvilket betyder at de reelle omkostninger kan ligge væsentligt over, hvis der kommer et større antal patienter indenfor de forskellige patientgrupper. Uanset om man vælger at udvide den eksisterende ordning, hvor patienter med livstruende sygdom har ret til patientledsagelse med eksempelvis udvidelse af betaling af ledsageromkostninger til alle over 65 år eller om man ønsker at kompensere ledsagere fra 15 til 18 år med dagpenge, er der tale om betydelige beløb og omkostninger for hele samfundet. Det vil ikke for nuværende være muligt at finde midler indenfor Landsstyrets bevillingsområde til at finansiere en driftsudvidelse af patientledsagerordningen. UKA2008/8-19-36-47 2/26

Etablering af boliger til selvbetalende ledsager kræver en anlægsbevilling af en betydelig størrelse på 35 mio.kr., som der ikke for nuværende er midler til. Boliger til selvbetalende ledsager i mio. kr. Etablering af lejligheder 35.0 Årlige driftsomkostninger 1.4 Årlige lejeindtægter -1.4 Alternativt kan det overvejes at gennemføre en udvidelse af Det Grønlandske Patienthjem til ca. 21 mio.kr. og således forøge kapaciteten med bedre mulighed for at tilbyde patientledsager en indkvartering. UKA2008/8-19-36-47 3/26

Indholdsfortegnelse Resume 2 Indledning 6 Regler om pårørendes rettigheder 8 Patienter i akut livstruende tilstand 8 Behandling af børn 8 Småbørn til behandlingskrævende mødre 9 Hjemmel til betaling for pårørende 9 Tilbud til pårørende der ikke rejser på Sundhedsvæsenets regning 9 Dronning Ingrids Hospital 9 Kystens sygehuse og sundhedscentre, patienthoteller eller andet af sygehuset anvist sted 10 Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj 10 Redegørelse 10 Patientrejser 10 Evakueringer 11 Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj, Danmark 11 Ledsagere på Det Grønlandske Patienthjem 12 Antal af patienter og pårørende ledsagere på Det Grønlandske Patienthjem 12 Rigshospitalet 13 Andre hospitaler i udlandet 14 Island 14 Grænsen for ret til ledsager sættes op fra 15 til 18 år 14 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 15 Ledsagere til alle over 65 år 16 Boliger til de pårørende i Danmark 16 Hvad vil det koste, hvis alle ledsagere der rejser på det offentliges regning får dagpenge på kr. 411 om dagen? 17 Ledsagerordning til alle under 18 år 17 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 18 Ledsagerordning til alle over 65 år 18 Hvad vil det koste, hvis alle ledsagere får offentlig hjælp på kr. 936 hver 14. dag? 18 Ledsagerordning til alle under 18 år 18 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 18 UKA2008/8-19-36-47 4/26

Ledsagerordning til alle over 65 år 19 Hvad vil det koste, at betale de pårørendes faste udgifter? 19 Ledsagerordning til alle under 18 år 19 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 20 Ledsagerordning til alle over 65 år 20 Hvad vil det koste, at give de pårørende erstatning for tabt arbejdsfortjeneste? 20 Ledsagerordning til alle under 18 år 20 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 21 Ledsagerordning til alle over 65 år 21 Hvad vil det koste, hvis man indfører en regel om, at pårørende kan tage fri til at passe deres syge på arbejdsmarkedsydelse? 21 Ledsagerordning til alle under 18 år 21 Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. 22 Ledsagerordning til alle over 65 år 22 Bilag I 23 Aldersfordeling 2007 Patientrejser arrangeret fra Nuuk 23 Bilag II: Enkelte distrikters patientrejser i 2007 24 Bilag III: Hvad er kritisk sygdom? 26 UKA2008/8-19-36-47 5/26

Indledning Landstinget har i de senere år ønsket forbedrede vilkår for patienter, der skal sendes til behandling uden for deres hjemsted. Især har man peget på, at patienterne vil være mere trygge, hvis de har en pårørende med under behandlingen. Det er en generel accepteret holdning, at patienter der har pårørende ledsagere er mere positive og på den baggrund måske har mulighed for et bedre behandlingsforløb, end dem der er alene af sted. Sidstnævnte kan føle sig ensomme og langt væk fra familie og netværk. Der har således været fremsendt forslag om, at en udvidet kreds af patienter skal have betalt udrejse for deres pårørende ved behandling uden for hjemstedet, og at de pårørende skal have bedre forhold. Landsstyret har været tilbageholdende med at udvide ydelserne til pårørende, idet Landsstyret har været af den opfattelse, at Sundhedsvæsenets midler skal anvendes på behandling af de syge, frem for goder til de raske pårørende. Sundhedsudvalget afgav den 13. november 2006 en beretning, hvori de opfordrede Landsstyret om at nedsætte en arbejdsgruppe bestående af Direktoratet for Sundhed og Økonomidirektoratet, der i samarbejde skulle undersøge hvilke muligheder, der var for at sikre de yderligere midler, der var fornødne til opfyldelse af de forslag der var fremført som punkt 65 på Forårssamlingen 2006. Denne arbejdsgruppe blev af forskellige årsager ikke nedsat, men Landsstyret lovede på Forårssamlingen 2008 at fremlægge en redegørelse på Efterårssamlingen 2008, der ville give en oversigt over, hvad de forskellige forslag til forbedring af pårørendes vilkår vil komme til at koste. Redegørelsen har været til høring i Departementet for Finanser og Udenrigsanliggender og bemærkningerne er indarbejdet. Resultaterne af redegørelsen danner grundlag for Landstingets debat på Efterårssamlingen 2008 under punkterne 8, 19, 36 og 47 ifølge oversigten i tabellen: Nr. Imm./pkt. 8: 1. beh: 25/10-2007 2. beh: 17/10 (EM 2007/94/FM08/21) Titel/emne Forslag til Landstingsbeslutning om, at Landsstyret pålægges at afsætte penge til en forsøgsordning således, at langtidssyge i 2008 og 2009 får mulighed for ledsagelse af en nærtstående under langvarig sygdomsbehandling uden for hjemkommunen. (Inatsisartunut ilaasortaq / Landstingsmedlem Astrid Fleischer Rex, Demokraterne) UKA2008/8-19-36-47 6/26

Imm./pkt. 19: 1. beh. 10/10 2. beh. 12/11 (FM 2008/64) Forslag til landstingsbeslutning om at Landsstyret pålægges at smidiggøre og forbedre forholdene ved ophold, kost og andre hjælpeforanstaltninger for nærmeste familie til syge under langtidsbehandling i Danmark og Grønland, således at de får mulighed for at kunne være med den syge og støtte vedkommende efter vedkommendes behov. (Siumup Inatsisartunut ilaasortaatitai / Landstingsgruppen Siumut) Imm./pkt. 36: 1. beh: 15/5 2. beh: 4/11 (FM 2008/87) Imm./pkt. 47: 1. beh. 15/5 2. beh. 4/11 (FM 2008/105) Forslag til Landstingsbeslutning om, at Landsstyret pålægges at indføre lovgivning, der giver alle under 18 år ret til at have en af Hjemmestyret betalt ledsager med sig, når de skal på sygehusophold i en anden by end deres egen. Denne ret skal gælde uanset varigheden af opholdet. (Inatsisartunut ilaasortaq/landstingsmedlem Astrid Fleischer Rex, Demokraatit) Forslag til Landstingsbeslutning om, at Landsstyret pålægges tiltag for etablering af boliger til rejseledsagere, nære pårørende til sygdomsramte af kræft eller andre sygdomme, der ikke kan behandles i Grønland. (Inatsisartunut ilaasortaq / Landstingsmedlem, Anthon Frederiksen, Kattusseqatigiit Partiiat) UKA2008/8-19-36-47 7/26

Regler om pårørendes rettigheder Dette afsnit omhandler, hvilke patienter der har ret til at have en pårørende med til behandling udenfor deres hjemsted, og hvilke rettigheder disse pårørende har. Desuden omhandler det hvilke tilbud Sundhedsvæsenet giver til de pårørende, der vælger at tage med den syge, selv om den syge ikke har ret til ledsager efter reglerne. Reglerne om ret til patientledsagelse på Sundhedsvæsenets regning fremgår af Hjemmestyrets bekendtgørelse nr. 2 af 24. januar 2005 om ydelser ved undersøgelse og behandling uden for patientens hjemsted. Patienter i akut livstruende tilstand Ifølge 8 har patienter, der transporteres til behandling uden for hjemstedet, og som befinder sig i en akut livstruende tilstand, ret til at have én pårørende eller nærtstående med på Sundhedsvæsenets regning, hvis forholdene tillader det. Ordet ledsager tolkes bogstaveligt. Dette betyder, at hvis patienten under sit behandlingsophold kommer i en akut livstruende tilstand, så har patienten ikke ret til at få en pårørende eller nærtstående tilkaldt på Sundhedsvæsenets regning. Ifølge 11, stk. 1 har ledsagere, der rejser på Sundhedsvæsenets regning ret til forplejning og indkvartering under rejse og ophold. Ifølge 11, stk.. 3 gælder retten til forplejning og indkvartering indtil patientens tilstand er stabiliseret. Når patientens tilstand er stabiliseret, kan den pårørende eller nærtstående vælge at forblive hos patienten for egen regning. Hjemtransporten vil ske på Sundhedsvæsenets regning. Retten til at ledsage en patient i en livstruende tilstand gælder for alle patienter uanset patientens alder. Behandling af børn Ifølge 9 har børn under 15 år under rejse og behandlingsophold uden for deres hjemsted ret til at blive ledsaget af én forælder eller én anden voksen nærtstående på Sundhedsvæsenets regning. Retten til ledsager gælder under hele behandlingsforløbet. Reglerne i 11 om retten til forplejning og indkvartering på Sundhedsvæsenets regning gælder også ledsagere til børn. Aldersgrænsen 15 år blev indført den 1. marts 2005. Indtil da var aldersgrænsen 12 år. UKA2008/8-19-36-47 8/26

Landstinget har i forårssamlingen 2008 behandlet punkt 87 om ret til ledsager for alle under 18 år uanset længde og besluttet at pålægge Landsstyret at indføre lovgivning på området. Punktet behandles i efterårssamlingen under punkt 36. Småbørn til behandlingskrævende mødre Ifølge 10 kan børn under 1 år, som er afhængig af modermælk, på Sundhedsvæsenets regning følge deres moder til behandling uden for hjemstedet, såfremt dette efter en lægelig vurdering findes foreneligt med behandlingssituationen og forholdene på behandlingsstedet. Hjemmel til betaling for pårørende Sundhedsvæsenet har kun hjemmel til at betale transport, indkvartering og kost for de ledsagere, der er omfattet af reglerne i Hjemmestyrets bekendtgørelse nr. 2 af 24. januar 2005 om ydelser ved undersøgelse og behandling uden for patientens hjemsted. Tilbud til pårørende der ikke rejser på Sundhedsvæsenets regning Dette afsnit omhandler sundhedsvæsenets tilbud de pårørende, der vælger at tage med som ledsager for egen regning. Hvis belægningen på Sundhedsvæsenets sygehuse, patienthoteller og Det Grønlandske Patienthjem tillader det, kan Sundhedsvæsenet tilbyde en pårørende, der ikke rejser på Sundhedsvæsenets regning, indkvartering og kost på Sundhedsvæsenets sygehuse, patienthoteller og Det Grønlandske Patienthjem. Reglerne og priserne for indkvartering og kost på Sundhedsvæsenets sygehuse, patienthoteller og Det Grønlandske Patienthjem fremgår af Direktoratet for Sundheds cirkulære nr. 17/C om betaling for Sundhedsvæsenets ydelser. Dronning Ingrids Hospital Ifølge 3 punkt 1 koster en overnatning på Dronning Ingrids Hospital eller et andet af hospitalet anvist sted 481,- kr. for voksne og 263,- for børn under 12 år. Prisen inkluderer morgenmad. UKA2008/8-19-36-47 9/26

Kystens sygehuse og sundhedscentre, patienthoteller eller andet af sygehuset anvist sted Ifølge 3 punkt 2 koster en overnatning på kystens sygehuse og sundhedscentre, patienthoteller eller andet af sygehuset anvist sted 503,- kr. for voksne og 312,- kr. for børn under 12 år. Prisen inkluderer morgenmad. Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj Ifølge 3 punkt 2 koster en overnatning i seng på Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj eller et af patienthjemmet anvist sted 790,- kr. for voksne og 447,- kr. for børn under 12 år. Overnatning på briks (opredning) koster 579,- kr. for voksne og 237,- kr. for børn under 12 år. Prisen inkluderer fuld kostforplejning i et døgn. Redegørelse Redegørelsen er delt op i områder, der hver især vil blive beskrevet. Der vil derudover være en samlet oversigt over omkostningerne på de forskellige forslag som afslutning på redegørelsen. Patientrejser Patientrejser er alle ikke-akutte rejser indenfor Grønland, fra bygd til by, by til Nuuk og fra Grønland til udland, det vil sige Danmark eller Island for behandling. En fordeling af de enkelte distrikters patientrejser 2007 er vedlagt som Bilag II. Interne patientrejser, det vil sige rejser indenfor Grønland beløber sig til 5.076, antallet af patienter sendt til udlandet beløber sig til 1.390, derudover var der 6 patienter som blev sendt til psykiatrisk behandling 1. I alt 6.466 patienter i 2007. Der foreligger desværre kun materiale fra 2007, hvilket betyder at oplysningerne herfra vil blive anvendt som standard i redegørelsen. Dette vil betyde at fastsættelse af et typisk antal pr. år vil være mere usikkert end et gennemsnit baseret på flere år vil være. En oversigt over patientrejserne arrangeret fra Nuuk i 2007 med aldersfordeling er vedlagt i Bilag I. 1 Psykiatriske patienter er ikke medregnet i totalen, da det antages at denne patientgruppe i forvejen er ledsaget. UKA2008/8-19-36-47 10/26

Evakueringer Evakueringer foregår med chartrede fly eller helikoptere fra Air Greenland. Disse evakueringer bliver iværksat når det lokale sygehus, eller læge bedømmer at der er fare for patientens liv eller helbred og derfor kræver behandling et andet sted, der er bedre rustet til sådanne opgaver. Evakueringer kan foregå distrikterne imellem, men primært fra distrikterne til Nuuk og fra Nuuk til udlandet. Østkysten, med byerne Tasiilaq og Ittoqqortoormiit evakuerer også til Island alt afhængig af situationen. Nedenstående graf viser antallet af evakueringer i årene 2003-2007. Evakueringer 450 400 387 350 300 286 287 290 250 200 150 100 50 0 2003 2004 2005 2006 2007 224 Evakueringer Et gennemsnit af årene 2003-2007 er 295 patienter, der blev evakueret til Nuuk, et andet sygehus på kysten, eller blev transporteret til et hospital i udlandet, det vil sige enten i Danmark eller i Island. Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj, Danmark Patienter der er indlagt på hospitaler i Danmark, kan efter udskrivning, have behov for yderligere ambulant behandling og har derfor mulighed for at bo på Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj mens dette pågår. UKA2008/8-19-36-47 11/26

Ledsagere på Det Grønlandske Patienthjem Såfremt patienthjemmet har ledig kapacitet har ledsagere også mulighed for at bo her. Hvis der ikke er plads kan pårørende blive indlogeret på hoteller eller på Rigshospitalets Patienthotel efter behov. Pårørende der er visiteret af Sundhedsvæsenet kan dog stadig spise på patienthjemmet, eller modtage et dagligt beløb, der skal dække udgifterne til mad. I visse tilfælde betaler hjemkommunen pårørendes rejse og ophold på patienthjemmet, det er dog forskelligt, hvor meget kommunerne vælger at betale for; nogle betaler rejse, ophold og kost, mens andre kun vil betale for rejsen og lader de pårørende selv stå for ophold og kost. Ifølge Patienthjemmet er patienter og ledsagere generelt tilfredse, der er dog nogle frustrationer i forbindelse med skift af opholdssted, når der ikke er plads til ledsagerne, og de bliver indlogeret andre steder. Et ønske om at blive indlogeret sammen med patienten, kan derfor ikke altid lade sig gøre. Der har også været fremsat ønsker om mere grønlandsk mad på Patienthjemmet. Dette har dog ikke været muligt på grund af høje priser og tilgængelighed af, for eksempel hval- og sælkød i Danmark. Der har også været ønsker om aktiviteter for ledsagere, samt eventuelt en psykolog eller socialrådgiver, som de pårørende kan tale med om deres problemer. Disse to emner ligger udenfor Patienthjemmets ansvarsområde, da det som tidligere nævnt primært er rettet mod patienterne og ikke de pårørendes velbefindende. Derudover er der mange der rejser til Danmark for egen regning og indlogerer sig privat, der er ikke nogen tal for disse, da det foregår udenom Sundhedsvæsenet, men de kan stadig betragtes som pårørende ledsagere da rejsens formål er at støtte og besøge patienter indlagt i Danmark. Antal af patienter og pårørende ledsagere på Det Grønlandske Patienthjem Fordelingen af overnattende patienter og deres pårørende i årene 2003-2007 er som følger: 2003 2004 2005 2006 2007 Antal Overnatninger 16.767 18.371 17.935 17.840 17.090 Pårørende i % 23,68 30,22 28,74 23,70 25,60 Et gennemsnit af årene 2003-2007 er på 17.601 overnatninger på Det Grønlandske Patienthjem, hvoraf 26 % af disse er pårørende ledsagere. Ledsagerne er ikke nødvendigvis kun de personer, som er dækket af den nuværende patientledsagerordning, men kan også være ledsagere der får betalt opholdet af deres hjemkommune, eller selv betaler opholdet af egen lomme. I 2007 har der været 27 selvbetalende eller delvist selvbetalende ledsagere som Patienthjemmet har registreret. Til og med juni 2008 er der registreret 26 selvbetalende ledsagere, og 4 har fået deres rejse finansieret af Sundhedsvæsenet ifølge gældende regler. Alle disse har selv betalt for kost og ophold, med undtagelse af 2 der i en periode har fået betalt opholdet af deres hjemkommune. UKA2008/8-19-36-47 12/26

Udover de patienter der overnatter på Det Grønlandske Patienthjem, er der mange der overnatter hos venner og familie eller bliver indlogeret på hotel. Nedenstående skema viser fordelingen 2004-2007. 2004 2005 2006 2007 Privat og hotelovernatninger 3.939 4.148 5.272 4.441 Gennemsnitligt drejer det sig om 4450 overnatninger om året. Indlæggelses- eller opholdstiden på Det Grønlandske Patienthjem varierer meget alt efter hvilken behandling den enkelte patient modtager, men et gennemsnitligt ophold på patienthjemmet varer 30,5 dage, udregnet på basis af gennemsnitlig belægning og antal sengedage 2003-2007. Rigshospitalet Størstedelen af patienter der bliver visiteret til behandling i udlandet, bliver behandlet på Rigshospitalet i København. Nedenstående skema og graf viser fordelingen af unikke CPR nr. pr. år. Patientbehandling på Rigshospitalet, fordelt på antal cpr. numre 2003 2004 2005 2006 2007 Heldøgn 531 514 455 470 429 Ambulant 410 385 356 339 308 Unikke cpr. nr. 710 654 587 599 544 800 700 600 500 400 300 531 410 710 514 385 654 587 599 455 470 356 339 429 308 544 heldøgn ambulant unikke cpr. nr. 200 100 0 2003 2004 2005 2006 2007 Patienter der er indlagt på Rigshospitalet som heldøgnspatienter, kan efterfølgende have brug for ambulant behandling, derfor kan heldøgns- og ambulante patienter ikke lægges sammen for at få en total, men man skal se på unikke CPR nr. UKA2008/8-19-36-47 13/26

Ambulante patienter vil for eksempel blive indlogeret på Det Grønlandske Patienthjem, eller overnatter hos venner og familie. Den gennemsnitlige indlæggelsestid for Grønlandske patienter på Rigshospitalet er 13,6 dage, udregnet på basis af et gennemsnit af indlæggelsestiden 2003-2007. Andre hospitaler i udlandet Udover Rigshospitalet og de patienter der bliver evakueret til Island, har Sundhedsvæsenet aftaler med Bispebjerg, Hvidovre og Herlev Hospital. Psykiatriske patienter bliver behandlet i Risskov ved Århus. Derudover er der aftaler med privathospitalerne; Hamlet og Filadelfia, samt Øjenlægernes Hus. Island Der bliver i akutte tilfælde evakueret patienter til Island, dog primært fra Østkysten, hvis det lokale kysthospital finder det nødvendigt. Fordelingen for evakueringer i årene 2003-2007 er som følger: 2003 2004 2005 2006 2007 8 11 10 12 13 Grænsen for ret til ledsager sættes op fra 15 til 18 år Da der ikke foreligger materiale fra tidligere år end 2007, er antallet af patientrejser i pågældende år sat til at være standard. Evakueringerne der skal lægges til er dog et gennemsnit baseret på årene 2003-2007. Da der ikke foreligger materiale på den generelle aldersfordeling, er der anvendt en gennemsnitlig aldersfordeling fra alle patientrejser arrangeret fra Nuuk i årene 2003-2007 på totalen på 6761 patienter om året. Der er i nedenstående udregninger ikke taget højde for de patienter indenfor de pågældende aldersgrupper, der er visiterede til en ledsager. Baseret på ovennævnte antal, vil det betyde at der vil komme ca. 126 ekstra pr. år, der skal have en pårørende ledsager med, såfremt at ledsagerordningen udvides til alle under 18. Da dette er udregnet på basis af et års patientrejser og et gennemsnit af evakueringerne 2003-2007, vil det reelle tal både kunne ligge væsentligt over, som under den valgte standard. Det vil være flere forhold, der spiller ind med hensyn til udregning af omkostningerne for patientledsagelse. Men for at gøre det overskueligt vil der fremover blive anvendt de ovennævnte gennemsnit. UKA2008/8-19-36-47 14/26

Billetprisen for en ledsager vil blive sat til kr. 8.000 (inklusiv returbillet). Dagspriserne for kost og logi bliver sat til kr. 500. Indlæggelsestiden er det gennemsnitlige ophold på Det Grønlandske Patienthjem rundet op til 31 dage. En ledsager vil gennemsnitligt koste kr. 23.500. Med et gennemsnit på 126 ledsagere om året beløber det sig til kr. 2.960.000 om året. De samlede omkostninger for kost, logi og rejse, vil forløbe sig til kr. 21.878.500 om året. Det inkluderer den nuværende ordning, hvor alle under 15 år har ret til en ledsager, samt den gennemsnitlige udvidelse af ordningen til alle under 18 år. Ovennævnte antal og beløb tager ikke højde for de personer der har fået bevilget en pårørende ledsager fra Sundhedsvæsenet eller hjemkommunen. Den beregnede omkostning ikke et præcist tal, men en vurdering af hvor mange ekstra ledsagere der ville være hvis retten til pårørende ledsager sættes op fra 15 til 18 år og omkostningerne for dette. Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Sundhedsvæsenet har ingen statistik over hvilke sygdomme patienterne har, når de sendes til behandling på Rigshospitalet, det har derfor været meget vanskeligt at fremskaffe nøjagtige data på patienter med alvorlige sygdomme. Samtidig er det vanskeligt at definere hvilke diagnoser, der skal indgå under betegnelsen alvorligt sygdomme. Sundhedsudvalget har i sin beretning afgivet under EM 2006/65 vedrørende forespørgselsdebat om patientledsagelse fremført Et katalog over alvorlige sygdomme og tilstande forekommer således ikke umiddelbart at være et anvendeligt redskab til afgrænsning af ordningen. Omvendt vil en visitationsordning være administrativ tung. Forsikringsselskabet Forenede Gruppeliv anvender til forsikring mod kritisk sygdom en bred liste over alvorlige sygdomme angivet i Bilag III. Hvis man anvender en bred definition af alvorlige sygdomme som angivet i Bilag III, der sendes til behandling udenfor deres distrikt, skønnes af Sundhedsledelsen til at være 3000 patienter om året. Dette antal indeholder både de patienter, der modtager behandling i udlandet og i et andet distrikt end deres hjemsted. I denne omkostningskalkulation vil billetprisen for en ledsager vil blive sat til kr. 8.000 (inklusiv returbillet). Dagspriserne for kost og logi bliver sat til kr. 500. Indlæggelsestiden er det gennemsnitlige ophold på Det Grønlandske Patienthjem rundet op til 31 dage. En ledsager vil gennemsnitligt koste kr. 23.500. Med 3000 ledsagere om året beløber det sig til kr. 70.500.000 om året. UKA2008/8-19-36-47 15/26

Der er ikke taget højde for aldersfordelingen i dette afsnit. Det vil sige at der kan være personer der allerede er indbefattet i gældende regler om patientledsagelse. Ovennævnte antal og beløb tager ikke højde for de personer der har fået bevilget en pårørende ledsager fra Sundhedsvæsenet eller hjemkommunen. Beregningen er ikke udtryk for et præcist tal, men en vurdering af hvor mange ledsagere der ville være hvis alle med alvorlige sygdomme skal have ret til en pårørende ledsager og de gennemsnitlige omkostningerne for dette. Ledsagere til alle over 65 år Da der ikke foreligger materiale fra tidligere år end 2007, er antallet af patientrejser i pågældende år sat til at være standard. Evakueringerne der skal lægges til er dog et gennemsnit baseret på årene 2003-2007. Baseret på ovennævnte antal, vil det betyde at der vil komme 918 ekstra pr. år, der skal have en pårørende ledsager med, såfremt at ledsagerordningen udvides til alle over 65 år. Da dette er udregnet på basis af et års patientrejser og et gennemsnit af evakueringerne 2003-2007, vil det reelle tal både kunne ligge væsentligt over, som under den valgte standard. Ved denne omkostningskalkulation vil billetprisen for en ledsager blive sat til kr. 8.000 (inklusiv returbillet). Dagspriserne for kost og logi bliver sat til kr. 500. Indlæggelsestiden er det gennemsnitlige ophold på Det Grønlandske Patienthjem rundet op til 31 dage. En ledsager vil gennemsnitligt koste kr. 23.500. Med et gennemsnit på 918 ledsagere om året beløber det sig til kr. 21.573.000 om året. Ovennævnte antal og beløb tager ikke højde for de personer der har fået bevilget en pårørende ledsager fra Sundhedsvæsenet eller hjemkommunen. Det er derudover ikke et præcist tal, men en vurdering af hvor mange ledsagere der ville være hvis retten til ledsager skal gælde for alle over 65 og omkostningerne for dette. Boliger til de pårørende i Danmark På grund af pladsmangel og antallet af patienter på Det Grønlandske Patienthjem i Brønshøj, Danmark, er det ikke altid muligt at have pårørende ledsagere til at bo sammen med patienterne. Der er udover de visiterede ledsagere, ofte personer der ledsager patienter for egen regning, det vil sige at de ikke er visiteret af Sundhedsvæsenet eller hjemkommunen, men betaler rejse, ophold og kost selv. For at forbedre vilkårene for disse kunne det være en mulighed at Sundhedsvæsenet anskaffer lejligheder og stiller dem til rådighed for disse ledsagere mod betaling, Ifølge nuværende takster UKA2008/8-19-36-47 16/26

specificeret i Direktoratet for Sundheds cirkulære nr. 17/C om betaling for Sundhedsvæsenets ydelser, vil det dreje sig om kr. 5.684 om måneden pr. lejlighed. I København er der en m 2 pris på 30.000 kr. ved nybyggeri. Denne m 2 pris antages at være den bedste faktor at gå ud fra, beliggenheden indregnes ikke med i skønnet. Det antages at der behøves 10 lejligheder á 45 m 2 og 10 lejligheder á 70 m 2. I alt 1150 m 2. Anskaffelsesprisen for 20 lejligheder vil derfor være kr. 34.500.000. Nedenstående skema viser omkostningerne til møblering, drift og lejeindtægter for et år. Antal m2 Møblering Drift Indtægt 10 45 400.000 600.000-682.080 10 70 600.000 750.000-682.080 Total 20 1150 1.000.000 1.350.000-1.364.160 Ved udlejning af boliger, kan der forventes en indtægt. Sundhedsvæsenet må tage 5.684 kr. i leje pr. måned pr. lejlighed. Dette uanset om det er en stor eller en lille. Det antages at hver lejlighed er udlejet hele året. Udgifterne for etablering af lejligheder til pårørende ledsagere vil derfor være kr. 35.500.000. Driftsudgifter forbundet med lejlighederne er sat til kr. 1.350.000 og lejeindtægterne hvis alle lejligheder er udlejet er kr. 1.364.160 om året. Hvad vil det koste, hvis alle ledsagere der rejser på det offentliges regning får dagpenge på kr. 411 om dagen? Rejsedagpenge for ansatte i Hjemmestyret er pr. 1. april 2008 sat til kr. 411 pr. heldøgn, såfremt at der ikke er måltider hvor man opholder sig. Hvis der er morgenmad, fratrækkes 15 %, derudover trækkes yderligere 30 % ved både middagsmad og aftensmad, hvis dette står til rådighed. Hvis ledsagende pårørende skal modtage en tilsvarende ydelse, vil det betyde en forøgelse af Sundhedsvæsenets udgifter til ledsagende pårørende. Ledsagerordning til alle under 18 år Udregnet efter en øgning af pårørende ledsagere, baseret på årene patientrejserne 2007 og et gennemsnit af evakueringerne 2003-2007, vil det betyde at der vil være 806 ledsagere til patienter under 15 og 931 ledsagere til patienter under 18. Oprundet er den gennemsnitlige indlæggelsestid sat til 31 dage. UKA2008/8-19-36-47 17/26

Omkostningerne for ledsagere under 15 vil derfor være kr. 10.269.246 og kr. 11.861.871 for ledsagere til patienter under 18 år. Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Udregnet efter en antagelse om 3.000 pårørende ledsagere, og med en gennemsnitlig indlæggelsestid sat til 31 dage, vil det betyde at omkostninger ved at give ledsagere dagpenge beløber sig til kr. 38.223.000 om året. Ledsagerordning til alle over 65 år Udregnet efter en gennemsnitlig øgning af pårørende ledsagere, baseret på patientrejserne 2007 og et gennemsnit af evakueringerne i årene 2003-2007, vil det betyde at der ville komme yderligere 918 ledsagere om året. Oprundet er den gennemsnitlige indlæggelsestid sat til 31 dage, hvilket betyder at omkostninger ved at give ledsagere dagpenge beløber sig til kr. 11.696.238 året. Hvad vil det koste, hvis alle ledsagere får offentlig hjælp på kr. 936 hver 14. dag? For at kompensere pårørende ledsagere tabte arbejdsfortjeneste, har det været foreslået at ledsagere får offentlig hjælp på kr. 936 hver 14. dag. Ledsagerordning til alle under 18 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter under 18 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 2.614.248 om året. Dette er udregnet med 931 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for hver påbegyndte 14-dages periode, det vil sige tre perioder når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter med alvorlige sygdomme, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 8.424.000 om året. Dette er udregnet med en gennemsnitlig forøgelse på 3000 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for hver UKA2008/8-19-36-47 18/26

påbegyndte 14-dages periode, det vil sige tre perioder når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Ledsagerordning til alle over 65 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter over 65 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 2.577.744 om året. Dette er udregnet med en gennemsnitlig forøgelse på 918 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for hver påbegyndte 14-dages periode, det vil sige tre perioder når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Hvad vil det koste, at betale de pårørendes faste udgifter? Som pårørende ledsager, er det ikke muligt at arbejde, hvilket vil betyde at den pågældende person, eller familie, vil miste en del af sin indtægt. Dette vil være en yderligere belastning for den/de pårørende der eventuelt kan aflastes ved offentlig hjælp der dækker de faste udgifter. Grønlands Statistiks opgørelse over husstandenes bruttoindkomst pr. år er: Højeste 25 %: kr. 788.000 Laveste 25 %: kr. 78.000 Gennemsnit kr. 354.000 Disse tal er fra år 2005, da dette var den seneste opgørelse der var tilgængelig. De nedenstående udregninger vil anvende den gennemsnitlige bruttoindkomst. Når skat, feriepenge og pension trækkes fra, står ca. halvdelen af beløbet tilbage, udfra dette regnes der med at halvdelen vil blive anvendt til at betale faste udgifter, hvilket oprundet beløber sig til kr. 7.500 om måneden. Ledsagerordning til alle under 18 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter under 18 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 6.982.800 om året at betale de pårørendes faste udgifter. Dette er udregnet med 931 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. UKA2008/8-19-36-47 19/26

Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter med alvorlige sygdomme, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 22.500.000 om året at betale de pårørendes faste udgifter. Dette er udregnet med en gennemsnitlig forøgelse på 3000 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Ledsagerordning til alle over 65 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter over 65 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 6.885.000 om året, at betale de pårørendes faste udgifter. Dette er udregnet med en gennemsnitlig forøgelse på 918 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Hvad vil det koste, at give de pårørende erstatning for tabt arbejdsfortjeneste? Som ledsagende pårørende vil det, som tidligere nævnt ikke være muligt at arbejde. For at aflaste tabet af indkomsten kunne ledsagere eventuelt modtage erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Grønlands Statistiks opgørelse over husstandenes bruttoindkomst pr. år er: Højeste 25 %: kr. 788.000 Laveste 25 %: kr. 78.000 Gennemsnit kr. 354.000 Disse tal er fra år 2005, da dette var den seneste opgørelse der var tilgængelig. De nedenstående udregninger vil anvende den gennemsnitlige bruttoindkomst. Det vil sige at den gennemsnitlige indkomst per måned er kr. 29.500. Da opgørelsen over husstandenes brutto indkomst ikke er inddelt i samboende og enlige personer er gennemsnittet ikke helt repræsentativt, da forslaget gælder én ledsager. Derfor antages det at kr. 20.000 pr. person pr. måned er tættere på en gennemsnitlig indkomst. Ledsagerordning til alle under 18 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter under 18 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 18.620.000 om året at give pårørende ledsagere erstatning for UKA2008/8-19-36-47 20/26

tabt arbejdsfortjeneste. Dette er med en antagelse om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage og at antallet af ledsagere er 931. Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Såfremt at ledsagerordningen udvides til alle patienter med alvorlige sygdomme, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 60.000.000 om året at give pårørende ledsagere erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Dette er udregnet med 3000 ledsagere og en antagelse om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Ledsagerordning til alle over 65 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter over 65 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 18.360.000 om året at give pårørende ledsagere erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Dette er udregnet med 918 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Hvad vil det koste, hvis man indfører en regel om, at pårørende kan tage fri til at passe deres syge på arbejdsmarkedsydelse? Et forslag om at pårørende kan modtage arbejdsmarkedsydelse, mens de ledsager en patient, kan afhjælpe det tab af indkomst en familie, eller enkeltperson kan opleve når de ledsager en patient. Satsen for arbejdsmarkedsydelse svarer næsten til en SIK-løn, vil det være kr. 13.295 om måneden. Dette er udregnet med den mindste SIK anciennitet pr. 1. april 2008 på kr. 76,70, og der er ikke medregnet pension eller ferie. Ledsagerordning til alle under 18 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter på under 18 år, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 12.377.645 om året at give pårørende ledsagere erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Dette er udregnet med 931 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. UKA2008/8-19-36-47 21/26

Ledsagere til alle med alvorlige sygdomme som kræft, svære luftvejsinfektioner, hjertesygdomme m.m. Såfremt at ledsagerordningen udvides til alle patienter med alvorlige sygdomme, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 39.885.000 om året at give pårørende ledsagere erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Dette er udregnet med 3000 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. Ledsagerordning til alle over 65 år Såfremt at ledsagerordningen udvides til at alle patienter på 65 år og derover, har ret til ledsagende pårørende, vil det forløbe sig til kr. 12.204.810 om året at give pårørende ledsagere erstatning for tabt arbejdsfortjeneste. Dette er udregnet med 918 ledsagere og en forudsætning om at der udbetales for en måned, når den gennemsnitlige indlæggelsestid er på 31 dage. UKA2008/8-19-36-47 22/26

Bilag I Aldersfordeling 2007 Patientrejser arrangeret fra Nuuk 25 Antal af Alder 20 15 10 5 0 0-1 1-2 2-3 3-4 4-5 5-6 6-7 7-8 8-9 9-10 10-11 11-12 12-13 13-14 14-15 15-16 16-17 17-18 18-19 20-21 21-22 22-23 23-24 25-26 26-27 27-28 28-29 29-30 30-31 31-32 32-33 33-34 34-35 35-36 36-37 37-38 38-39 39-40 40-41 41-42 42-43 43-44 44-45 45-46 46-47 47-48 48-49 49-50 50-51 51-52 52-53 53-54 54-55 55-56 56-57 57-58 58-59 59-60 60-61 61-62 62-63 63-64 64-65 65-66 66-67 67-68 68-69 69-70 70-71 71-72 72-73 73-74 74-75 75-76 76-77 77-78 80-81 82-83 83-84 84-85 Samlet antal: 621 Alder UKA2008/8-19-36-47 23/26

Bilag II: Enkelte distrikters patientrejser i 2007 Sted Passager Antal Kroner Gennemsnits pris Nanortalik Patient 342 1.193.341 - Ledsager, faglig 16 58.789 - Ledasager, ikke faglig 41 160.585 3.541 Qaqortoq Patient 462 1.423.898 - Ledsager, faglig 27 85.836 - Ledsager, ikke faglig 77 256.228 3.120 Narsaq Patient 278 785.884 - Ledsager, faglig 20 58.466 - Ledsager, ikke faglig 31 90.662 2.842 Paamiut Patient 415 844.449 - Ledsager, faglig 14 26.938 - Ledsager, ikke faglig 50 123.713 2.077 Nuuk Patient 65 67.505 - Ledsager, faglig 0 - Ledsager, ikke faglig 1 1.424 1.044 Maniitsoq Patient 466 597.033 - Ledsager, faglig 20 19.137 - Ledsager, ikke faglig 41 58.288 1.280 Sisimiut Patient 559 1.127.395 - Ledsager, faglig 7 8.474 - Ledsager, ikke faglig 57 140.792 2.049 Kangaatsiaq Patient 0 - Ledsager, faglig 0 - Ledsager, ikke faglig 0 Aasiaat Patient 513 1.694.463 - Ledsager, faglig 30 212.518 - Ledsager, ikke faglig 70 227.653 3.482 Qasiannguit Patient 174 543.801 - Ledsager, faglig 16 78.714 - Ledsager, ikke faglig 15 77.890 3.417 Ilulissat Patient 455 1.713.927 - Ledsager, faglig 25 178.870 - Ledsager, ikke faglig 80 281.909 3.883 Qeqertarsuaq Patient 136 492.598 - Ledsager, faglig 2 11.303 - Ledsager, ikke faglig 29 78.976 3.490 UKA2008/8-19-36-47 24/26

Uummannaq Patient 271 1.316.065 - Ledsager, faglig 18 109.459 - Ledsager, ikke faglig 39 174.826 4.879 Upernavik Patient 312 1.774.602 - Ledsager, faglig 11 108.743 - Ledsager, Ikke faglig 45 208.799 5.685 Qaanaaq Patient 127 760.634 - Ledsager, faglig 8 23.447 - Ledsager, ikke faglig 19 75.228 5.580 Tasiilaq Patient 395 1.979.853 - Ledsager, faglig 17 73.579 - Ledsager, ikke faglig 76 386.622 5.000 Ittoqqortoormiit Patient 106 668.616 - Ledsager, faglig 0 - Ledsager, ikke faglig 19 181.586 6.802 Patient 5.076 16.984.063 Sammentælling Ledsager, faglige 231 1.054.271 Ledsager, ikke faglig 690 2.525.177 I alt 5.997 20.563.511 UKA2008/8-19-36-47 25/26

Bilag III: Hvad er kritisk sygdom? Forende Gruppeliv har udarbejdet en liste over kritisk sygdom som dækker følgende sygdomstilfælde: Ondartede kræftformer Blodprop i hjertet By-pass-opererede tilfælde af lidelser i hjertets kranspulsårer Ballonudvidelse i hjertets kranspulsårer Hjerneblødning (apopleksi) Sækformet udvidelse af hjernens pulsårer (intrakranialt sakkulat aneurisme) Visse godartede svulster i hjerne og rygmarv Hjerteklapkirurgi Større organtransplantationer (hjerte, hjerte-lunge, lunge, lever samt knoglemarv) Nyresvigt Dissemineret sklerose ALS (amyotrofisk lateralsklerose) Muskelsvind HIV-infektion som følge af blodtransfusion eller arbejdsbetinget smitte AIDS Parkinsons sygdom Blindhed Døvhed Aorta sygdom Følger efter hjerne- eller hjernehindebetændelse Følger efter borreliainfektion Større forbrændinger UKA2008/8-19-36-47 26/26