Notat Sundhed og Socialservice Vital Horsens Centrum for Sundhed og Træning Langmarksvej 85, 8700 Horsens vitalhorsens@horsens.dk Vederlagsfri fysioterapi til børn og unge med cerebral parese Sagsbehandler: Anne Sloth-Egholm Dato: 16. Nov. 2015 Dette notat omhandler indsatsen til børn og unge med cerebral parese, særligt med fokus på sammenhæng og koordinering af indsatsen og mhp. opretholdelse af kompetencer og dermed faglig kvalitet, idet målgruppen er meget lille (max. 40 personer). Det anbefales, at Horsens Kommune fremover udbyder vederlagsfri fysioterapi til børn/unge med cerebral parese. Vederlagsfri fysioterapi til denne målgruppe estimeres at beløbe sig til ca. 120.000 kr. årligt, formentligt mere. Hvis Horsens Kommune varetager opgaven forventes udgiften at være minimum udgiftsneutral, sandsynligvis mindre. 1. januar 2014 blev der indgået en tillægsaftale 1 til Sundhedsaftalen for 2011-2014, med henblik på at tilbyde en ensartet sundhedsfaglig, tværfaglig og tværsektoriel koordineret indsats for børn med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer. Aftalen omfatter børn født i 2008 eller senere. Sundhedsaftalen omfatter screeninger ifølge Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP). Programmet er et internationalt fagligt udviklet opfølgningsprogram for børn med cerebral parese, og er baseret på standardiserede lægelige, fysio- og ergoterapeutiske samt radiologiske undersøgelser. Med programmet tilbydes børnene og forældrene årlige tværfaglige og tværsektorielle konsultationer på baggrund af børneneurologiske, børneortopædkirurgiske, fysioterapeutiske og ergoterapeutiske protokoller jf. CPOP. Formålet med at CPOP er at: optimere barnets funktionsevne og livskvalitet forebygge følger af CP, som hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige fagpersoner, der behandler børn med cerebral parese. sikre at det enkelte barn får tilbudt den rette behandling, på det rigtige tidspunkt øge viden om og erfaring med behandling af børn med CP, blandt andet ved at implementere den nationale kliniske kvalitetsdatabase Screeningsprogrammet er nu implementeret i Vital Horsens med børneergoterapeut som koordinator for screeningerne, uanset om disse foretages på specialinstitutionerne (Lundagerskolen og Spiren) eller foretages hos børneergoterapeut og børnefysioterapeut i Vital Horsens. For yderligere information om implementering af sundhedsaftalen henvises til notat af 27. marts 2015. 1 Regionshuset Viborg (16.03.2013): Sundhedsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese
Side 2/7 Få behandlere om hvert barn Sundhedsaftalen anbefaler, at der er få behandlere om hvert barn for at sikre faglige kompetencer og kvalitet. Beregninger fra Region Midtjylland viser, at Horsens Kommune på sigt vil have omkring 40 børn med cerebral parese, hvoraf cirka halvdelen vil benytte sig af vederlagsfri fysioterapi, vurderet ud fra konkret viden om målgruppen i dag. På nuværende tidspunkt er der ca. 20 børn og unge med cerebral parese, men det er udelukkende børn fra 2008 og opefter, der kan indgå i screeningen., Aktuelt indgår 13 af de 20 børn i CPOP programmet, heraf følges 8 børn i Region Midtjylland og 5 børn i Region Syddanmark, idet de tidligere har været tilknyttet Kolding Sygehus. Ét af de 13 børn går på Hældagerskolen i Vejle, og screeningerne foretages der. De øvrige 12 børn screenes i Vital Horsens (11 børn screenes ergoterapeutiske, 8 børn fysioterapeutisk), øvrige screeninger sker i specialinstitutionen, hvor barnet er. (fordeling fremgår af bilag 1) Beskrivelse af et typisk forløb for et barn med cerebral parese i Horsens Kommune kan ses i bilag 2. Vederlagsfri fysioterapi Personer med cerebral parese er berettiget til vederlagsfri fysioterapi efter sundhedslovens 140 a. Børn og unge er omfattet af ordningen om vederlagsfri fysioterapi på samme vilkår som voksne. 2 I Vejledning om træning i kommuner og regioner fremhæves at børn med svære fysiske handicaps og progressive sygdomme ofte har behov for flere samtidige, koordinerede indsatser som har til formål at udvikle barnets færdigheder og kompetencer inden for leg, læring, fysiske funktioner, færdigheder og sociale relationer. Det fremhæves at dette fordrer en tværfaglig og velkoordineret indsats, hvorfor et monofagligt fysioterapeutisk tilbud ofte ikke er tilstrækkeligt. I vejledningen opfordres henvisende læge til at undersøge mulighederne og henvise barn og forældre til et tilbud i kommunalt regi, hvor man kan varetage barnets komplekse behov. Rammer for vederlagsfri fysioterapi Henvisning til vederlagsfri fysioterapi er gældende i ét år og kan, hvis der er behov, fornys for 12 måneder ad gangen. Henvisningen kan omfatte: Individuel behandling og/eller holdtræning, max. 20 behandlinger pr. år. Beløb for 20 behandlinger: 5915 kr. (jf. overenskomstens takster for 2015) Det er henvisende læge og fysioterapeut i samarbejde, der vurderer, om der er brug for hold eller individuel træning. Holdtræning af 12 måneders varighed. 2 Vejledning om træning i kommuner og regioner (2009), afsnit 7.2.4
Side 3/7 Beløb for 1 times holdtræning (med 3 børn på holdet) 1 x ugentligt i et år: 9954 kr. (fraregnet ferieperioder). Undtagelsesvist fortsat individuel behandling ud over de maksimale 20. Dette kræver en redegørelse, med underskrift fra patient, læge og fysioterapeut, som indsendes til det regionale samarbejdsudvalg. Taksterne for vederlagsfri fysioterapi er fastsat via overenskomsten. For børn med medfødte handicap sker det ofte, at der udarbejdes en undtagelsesredegørelse. Vital Horsens har kendskab til at en del børn modtager vederlagsfri fysioterapi 2-3 gange ugentligt i et længerevarende forløb. Udgiften er således reelt noget større. Hertil kommer transportudgifter såfremt behandlingen foregår i institutionen, hjemmet el. andet sted, samt honorar for deltagelse i tværfaglige konferencer. Af de nuværende 13 børn, der indgår i CPOP-programmet har Vital Horsens kendskab til at ca. halvdelen modtager vederlagsfri fysioterapi i varierende omfang. Det er desværre ikke muligt at trække statistiske data for gruppen. Når CPOP-programmet er fuldt implementeret i 2026 forventes at der i Horsens Kommune er ca. 40 børn og unge med cerebral parese (baseret på tal fra Region Midt 3 ). Såfremt alle børn inkluderes i CPOP-programmet (hvilket næppe er sandsynligt), og såfremt andelen af børn i vederlagsfri ordning er som nu, vil det betyde, at ca. 20 børn/unge vil have behov for vederlagsfri fysioterapi i varierende omfang. 20 årlige behandlinger i vederlagsfri fysioterapi vil for 20 børn/unge beløbe sig til 118.300 kr.. Såfremt tendensen i udarbejdelse af undtagelsesredegørelser fortsætter vil beløbet være noget højere. Udbyde vederlagsfri fysioterapi til børn/unge med cerebral parese? Det foreslås at Horsens Kommune fremover udbyder vederlagsfri fysioterapi til den lille gruppe af børn/unge med cerebral parese. Herved sikres en faglig specialisering gennem et højere patientvolumen for færre terapeuter, og en mere ensartet og sammenhængende indsats til børn og forældre. Der er pt. ansat en børnefysioterapeut og en børneergoterapeut, som endnu ikke er på fuldt tid, og derfor har andre opgaver end børn. Udbud af vederlagsfri fysioterapi kan ske efter Sundhedslovens 140a, stk. 2: Kommunalbestyrelsen kan herudover tilbyde vederlagsfri behandling hos en fysioterapeut efter lægehenvisning ved at etablere tilbud om fysioterapi på egne institutioner eller ved indgåelse af aftaler herom med andre kommunalbestyrelser eller private institutioner. Med udgangspunkt i den lille målgruppe er der overvejende fordele i at knytte den vederlagsfrie fysioterapi tæt sammen med de øvrige tilbud i Vital Horsens: 3 Sundhedsaftale. Om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese, side 8
Side 4/7 Lettere kommunikation mellem sagsbehandlere, terapeuter og andre involverede fagpersoner og derved koordinering mellem de forskellige af kommunens indsatser til målgruppen Koordinering er særlig vigtig i forbindelse med overgange mellem dag- og skoletilbud og fra indskoling til mellemtrinnet, hvor de kognitive vanskeligheder typisk kommer til udtryk i form af eksekutive 4 problematikker. Ved en målrettet indsats herimod vil man kunne skabe gode muligheder for trivsel og læring for barnet/den unge i dennes skolegang og videre uddannelse Behandling og træning af CP-børn og børn med erhvervet hjerneskade tilbydes i tæt samarbejde med Hjerneskadeteam for børn/unge, og der er mulighed for at bruge de kompetencer som Strakskoordination i Vital Horsens tilbyder Fælles faglig vurdering af hvornår der er behov for vederlagsfri fysioterapi, og hvornår det er hensigtsmæssigt med en pause i træningen. Eksempelvis for at det opnåede funktionsniveau konsolideres i barnets hverdag, evt. med vejledning til forældrene og personale i institutionen Ved at samle børn med cerebral parese i Vital Horsens giver det børnene mulighed for at møde andre børn med lignende problematikker, og eventuelt træne på hold og i bassin. Det kan ligeledes give forældrene mulighed for at mødes med andre forældre og dele erfaringer Børneergoterapeut og børnefysioterapeut i Vital Horsens udfører både screening, vurdering og træning/behandling, hvilket har betydning for den faglige kvalitet og opretholdelse af de terapeutfaglige kompetencer Samordning af den terapeutfaglige indsats og sikring af den terapeutfaglige kvalitet mellem specialinstitutionerne og Vital Horsens foregår gennem den allerede eksisterende netværksgruppe Der foregår faglig udvikling via kompetenceudvikling (kurser mv.), fagligt fællesskab, netværk med andre kommuner, terapeuter i PPR og på sygehuset. Sammenlagt vil dette betyde, en bedre faglig kvalitet, hvor barn og forældre oplever sammenhæng og kontinuitet i indsatserne, og med relevante pauser i træningen. På den baggrund forventes det at tilbuddet om vederlagsfri fysioterapi i Vital Horsens regi vil være minimum udgiftsneutralt, men forventeligt med besparelser i forhold til det estimerede fremtidige antal børn/unge med behov for vederlagsfri fysioterapi. Forældre og barn har naturligvis fortsat frit valg mellem de til overenskomsten tilmeldte praktiserende fysioterapeuter og det kommunale tilbud. 5 4 Eksekutiv funktion er evnen til at regulere sin igangværende, målrettede adfærd i forhold til omstændighederne (uddybning i bilag 3) 5 Overenskomst for vederlagsfri fysioterapi 6, stk. 1
Side 5/7 Bilag 1 CPOP-screeninger for børn med cerebral parese foregår således: Børnene er i: Alm. Institution Specialinstitution, Spiren Specialinstitution, Lundagerskolen Specialinstitution, Hældagerskolen (Vejle) Fysioterapeutisk screening 8 børn Vital Horsens 3 børn Spiren Lundagerskolen Hældagerskolen Ergoterapeutisk screening 8 børn Vital Horsens 3 børn Vital Horsens Lundagerskolen Hældagerskolen
Side 6/7 Bilag 2 Typisk forløb for CP barn i Horsens Kommune Indsatser og koordinering af indsatser til børn med cerebral parese er bl.a. illustreret som patienteksempler i Bilag 1 til sundhedsaftalen vedr. CPOP. Nedenfor beskrives et typisk forløb fra Horsens Kommune: Viktor på 3 år er blevet undersøgt på Horsens Sygehus, hvor diagnosen cerebral parese er stillet. Viktor er på sygehuset også undersøgt af en fysioterapeut, og sammen med Viktors forældre vurderer lægen og fysioterapeuten, at han har behov for et genoptræningsforløb. Genoptræningsplanen modtages i Vital Horsens, hvor børneergoterapeuten og børnefysioterapeuten varetager genoptræningen, enten i en fælles indsats eller blot ved den ene af terapeuterne afh. af Viktors behov. Genoptræningen kan foregå enten på Vital Horsens, Langmarksvej eller i hjemmet. Efter Viktors genoptræning er afsluttet bliver han henvist til vederlagsfri fysioterapi hos privatpraktiserende fysioterapeut, for at han kan opretholde sin funktionsevne og fortsat udvikle sig i en positiv retning samt for at forebygge sekundære følger af lammelsen. Viktors forældre kan frit vælge mellem de fysioterapiklinikker, som er omfattet af overenskomsten, eller de har mulighed for, også under den vederlagsfrie ordning, at vælge ridefysioterapi. Fra hospitalet har Viktor og hans forældre fået tilbud om at indgå i CPOP-programmet, hvilket de har takket ja til. Indtil Viktor fylder seks år screenes han to gange årligt af børneergoterapeut og børnefysioterapeut i Vital Horsens. Én gang årligt afholdes tværsektoriel konsultation, hvor Viktors forældre og de involverede behandlere (børnelæger og terapeuter) i fællesskab planlægger den behandling, der skal ske det kommende år. Ofte deltager CPOP-koordinatoren eller børnefysioterapeuten fra Vital Horsens, da Viktors praktiserende fysioterapeut ikke har mulighed for at deltage. CPOP-koordinatoren sørger efterfølgende for at videreformidle informationer og aftaler fra den tværsektorielle konsultation til den praktiserende fysioterapeut. Hvis Viktor senere i forløbet får Botox-behandling, opereres eller får anden behandling på sygehuset, henvises han igen til genoptræning efter sundhedslovens 140, denne varetages af børneterapeuterne i Vital Horsens. Sideløbende med dette er Viktors pædagoger ofte i kontakt med Tværgående Enhed for Læring, hvorfra terapeuten yder vejledning og rådgivning til institution og skole, samt til sagsbehandlende ergoterapeut i forhold til ansøgning/bevilling af hjælpemidler.
Side 7/7 Bilag 3 GENERELT OM EKSEKUTIVE FUNKTIONER Eksekutiv funktion refererer til evnen til at regulere sin igangværende, målrettede adfærd i forhold til omstændighederne. Dette indebærer evnen til at formulere, planlægge og udføre, samt at kontrollere og regulere egen adfærd, i forhold til den sociale og miljømæssige sammenhæng. Personer med eksekutive vanskeligheder kan fx have svært ved: at beslutte eller planlægge hvad der skal gøres, eller hvornår det skal gøres at udføre dele af en plan i en effektiv rækkefølge at variere tempo eller intensitet i deres aktiviteter i forhold til omstændighederne at holde øje med, hvad der allerede er blevet gjort og hvad der stadig skal gøres at holde øje med eventuelle fejl og at rette op på dem at ignorere forstyrrelser og at undertrykke irrelevante eller vanemæssige reaktioner for at udføre planen at skifte gear (fleksibel ændring af ideer eller handlinger) for at klare ændrede omstændigheder. Børn med eksekutiv dysfunktion får ofte øgede vanskeligheder fra 5. - 6. klasse, efterhånden som kravene øges og voksenstyring mindskes. For eksempel vil mere selvstyrede og komplekse opgaver stille børnene over for større læringsudfordringer end den tidligere kendsgerning for kendsgerning læring, der kræves i de små klasser. Personer med disse vanskeligheder kan lære strategier og færdigheder, som kan hjælpe dem til at blive mere organiserede, - det er krævende og det kan tage lang tid. I mellemtiden vil der være brug for særlig støtte fra andre i miljøet (forældre, lærere, pædagoger, sundhedsfagligt personale) for at sørge for, at børnene kan bevare deres selvværd, kan være produktive og kan tilegne sig bedre organisatoriske færdigheder. Med inspiration fra: Kilde: Karen Wills, Ph.D, Children s Hospitals of Minnesota. Udleveret på NAN konferencen, Tampa, Florida, oktober 2005. Oversat af Nina Madsen Sjö. http://cfh.ku.dk/dokumenter/boern/eksekutive_funktioner.pdf/