NR.1 FEBRUAR 2010 ÅRGANG 60. s astikeren. Oplev idyllen på Samsø 5 skarpe til Lone Møller Hul på et nyt kursusår Sådan startede det

NR.1 FEBRUAR 2010 ÅRGANG 60 s astikeren Oplev idyllen på Samsø 5 skarpe til Lone Møller Hul på et nyt kursusår Sådan startede det

Bestil ferien på spies.dk eller 70 10 42 00 På et enkelt punkt er alt som derhjemme: Sikkerheden! Handicapvenlige lejligheder. Transport af kørestol på flyet. Og ikke nok med det: Altid perfekt beliggenhed ved vandet. Masser af sjove aktiviteter og underholdning. Check-in på hotellet ved hjemrejse. Og har I børn med, holder livredderen et vågent øje med dem ved børnepoolen... Det er blot nogle af grundene til, at det er nemt og sikkert at holde ferie på Sunwing Resort!

Det er i år 60 år siden, at Spastikerforeningen blev stiftet. På midtersiderne markerer vi den runde fødselsdag med et historisk tilbageblik. Et årti i hvert af årets seks udgivelser. Side 26-27. 6 spastikeren 1/2010 Leder... 4 5 skarpe til Lone Møller... 5 Nyt fra administrationen... 11 8 14 Samsø er andet end kartofler... 13 Ind i musikken med Peter Bastian... 17 Klarhed om hjemmetræning... 20 Sådan søger du legater... 22 Legatskema 2010... 23 Fokus på søvn og senge... 29 Den sociale side... 32 Sjov revyaften i Herning... 35 Rollatorer topper listen... 37 Set & Sket... 38 CP-kontakt... 41 Kredsnyt... 42 Informatørkorps... 50 19 god læsning! Spastikeren ISSN 0561-5453 Årgang 60 nr. 1/2010 Udgivet af: Spastikerforeningen, Flintholm Allé 8, 2000 Frederiksberg, email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk Redaktion: Flemming Bay-Jensen, ansvarshavende Frands Havaleschka (DJ), redaktør Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 10 Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Motiv fra Nordby på Samsø Foto: Thomas Nykrog

Specialområde i økonomisk uvejr Den daværende finansminister sagde for nogle år siden, at Danmark var så rigt et land, at vi kunne købe hele verden. Heldigvis gjorde vi ikke det. For her nogle få år efter har piben fået en anden lyd. Nu kniber det med at få økonomien til at hænge sammen. Faktisk ser det så sort ud, at de 800 nyslåede lokalpolitikere og topembedsmænd, der var samlet til Kommunal Økonomisk Forum i Århus for nylig, fik besked på, at pengekassen er lukket, når kommunerne til sommer I bedste fald skal forhandle økonomiaftale med står den på finansministeren. I sin tale til forsamlingen gik kommunal Claus Hjort Frederiksen meget direkte til sagen. I bedste fald står nulvækst den på kommunal nulvækst i de kommende år, mente finansministeren, der ikke ønsker at øge rammen til service i kommunerne. Og det til trods for, at der bliver flere børn og flere ældre at tage hånd om. Omprioriteringer og øget kommunal effektivitet er opskriften på hestekuren. Blandt andet lægges der op til at høste stordriftsfordele på de kommunale institutioners administration ved at samle de administrative opgaver på folkeskoler, daginstitutioner og ældrecentre i centrale enheder på rådhuset. Samtidig har regeringen meldt ud, at det specialiserede socialområde nu kommer under pres. Her kan man således med rette frygte, at det økonomiske uvejr bryder løs over vores medlemmer og andre med handicap og specielle behov. Kan vi nu forvente, at personer med hjælperordning og døgnbemanding bliver bedt om at flytte på plejecenter, så nattevagten udnyttes til en hel gruppe? Skal vi nu opleve, at nødvendige boligændringer kun gives én gang, så personen er bundet til sin bolig for livstid? Hvis det er regningen for at holde velfærdsdrømmen på sporet og kompensere skattelettelserne, så vil vi i Spastikerforeningen kraftigt opfordre regeringen til at blande kortene en gang til. Sidste Nyt Med dette nummer af Spastikeren tager vi hul på bladårgang 60 og et nyt årti. Det, mener vi, er en god anledning til at kigge lidt nærmere på bladets layoutmæssige udformning, der stort set ikke har ændret sig i de sidste 10 år. Det har samfundet omkring os imidlertid, og det samme har de grafiske udtryk og virkemidler. Du vil derfor i dette nummer opleve en hel del forandringer, som vi håber, du vil synes om. Det nye bladhoved på forsiden er nok det første, du har lagt mærke til. Det næste er indholdsfortegnelsen, og så lederen der har holdt flyttedag til side 4. Selve opbygningen af bladet er der derimod ikke ændret på. De mange faste rubrikker som Nyt fra administrationen, Set & Sket og Den sociale side m.v. indtager deres vante pladser. Nyt fra kredsene finder du fortsat i den bageste del af bladet i kronologisk rækkefølge fra kreds 1-2 til 19. Aktivitetskalenderen er gledet ud. Den vil du i stedet kunne finde på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk i en langt bedre og mere opdateret udgave. Som en lille nyhed her i Spastikerforeningens 60. års jubilæumsår vil du finde en historisk føljeton på midtersiderne. Her beskrives den historiske udvikling fra 1950 til i dag. Hvert blad har sit eget årti. Med en ny og mere luftig grafisk linje, udarbejdet af et lille, dygtigt hold grafikere fra firmaet Montagebureauet, er det hensigten, at bladet skal fremstå mere spændende og læsevenligt. Flemming Bay-Jensen Landsformand Red. 4 Spastikeren 1/2010

Folketingsmedlem, Lone Møller (S), er parat til at kaste sin energi i det handicappolitiske arbejde i Spastikerforeningen. 5 skarpe til Lone Møller Lone Møller, 60, der har været medlem af Folketinget uafbrudt siden 1987, valgt ind for Socialdemokraterne, har bebudet, at hun ikke genopstiller ved næste Folketingsvalg. I stedet vil hun hellige sig byrådsarbejdet i Gribskov Kommune, hvor hun netop er blevet stemt ind efter et flot personligt valg, samt lægge en stor energi i Spastikerforeningen, hvor hun blev valgt til hovedbestyrelsen i efteråret 2008. Lone Møller er i Folketinget medlem af Arbejdsmarkedsudvalget og sidder ligeledes i bestyrelsen i Sygekassernes Helsefond. Igennem årene har hun desuden beklædt en række tillidsposter i bestyrelser og forbund, ligesom hun i en periode sad i Frederiksborg amtsråd. Hvad er din egen baggrund for at gå ind i det handicappolitiske arbejde? Jeg har altid arbejdet mod uretfærdigheder. Det er det, der har drevet mig i hele mit voksne liv. Og så har jeg selv en voksen datter på 37 år, der er multihandicappet. Som politiker og forælder har jeg forsøgt at finde gehør i det offentlige rum, så man her får øjnene op for de mange problemer, et liv med handicap giver. Hvor mener du, at Spastikerforeningen har de største udfordringer fremover? Vi skal arbejde på alle fronter for at opnå mere synlighed i den offentlige debat. Vi er måske for pæne. Og så skal vi også kigge nærmere på organisationsformen. Vi skal være nytænkende, så vi kan konkurrere med andre organisationer i kampen om opmærksomheden. Endelig skal vi arbejde på at få flere medlemmer, dels fra målgruppen, men også støttemedlemmer. Hvad skal vi som forening være forberedt på? At der bliver hård kamp om pengene ude i landets kommuner, hvor økonomien er frygtelig stram. Der tales om nulvækst, endda minusvækst, og derfor skal vi kæmpe hårdt for, at denne stramning ikke går ud over mennesker med handicap. Udfordringen er, at vi ikke bliver glemt i kommunens sagsbehandling. Som mangeårigt folketingsmedlem har du haft beslutningerne tæt inde på livet. Hvilke tendenser ser du i samfundets udvikling på handicapområdet? Vi forsøger i Folketinget at lave mange nye forbedringer, men det er ligesom, det ikke slår igennem i praksis. Og jo mere klemt kommunerne er, jo mere presset bliver de handicappede. Det er en realitet. Mange skriver og ringer til mig, at de oplever en forringet service ude omkring i landet. Samtidig føler de med rette, at de aldrig har været en del af den forbrugsfest, som har fundet sted i de senere år. Hvad kan du selv bidrage med? Jeg er et åbent og positivt menneske, der ønsker at samarbejde med alle, såvel politikere som andre organisationer. Mine mange år i politik har desuden givet mig et stort netværk, som jeg bruger. Desuden er jeg god til at sparke døre ind, og jeg giver aldrig op. Lykkedes det ikke at få budskabet ud første gang, så bliver jeg ved, indtil det giver resultat. FH. Spastikeren 1/2010 5

Så er det nye kursusprogram på gaden! Af Trine Kamp Larsen Af Xxxxxx Xxxxxxxxx Fotos Xxxxxx Xxxxxxxxx Som den opmærksomme læser har opdaget, er det nye kursusprogram kommet på gaden, og det er endnu en gang lykkedes at lave et program, som er endnu mere varieret end det forrige. 2010 byder på masser af foredrag, aktiviteter, temadage og ophold, så det er bare at kaste sig over kataloget og booke sig ind på de arrangementer, som kunne være noget for dig og din familie! Forhåbentlig forlader du ikke kun kurset med ny viden du skulle også meget gerne have mulighed for at lære nye mennesker at kende, og måske stifte venskaber og netværke. At lære andre mennesker at kende, som tumler med de samme udfordringer og spørgsmål, er nøjagtig lige så vigtigt som at sidde på skolebænken. Lidt for enhver smag Det nye kursusprogram byder på mange gensyn, men også mange nyheder. Udgangspunktet er, at de kurser der solgte godt sidste år, og som trak mange glade deltagere, fortsætter igen i år. Men der har selvfølgelig været plads til nyheder. Ligesom sidste år tilbyder vi familier at holde en uges ferie i både Hou og på Slettestrand, og det tilbud var der rigtigt mange mennesker, der tog imod sidste år, så skynd jer at melde jer til, hvis I vil komme i betragtning. Det er ikke et øjeblik for tidligt at planlægge årets sommerferie, hvis man vil komme i betragtning til en plads. Vær opmærksom på, at det i år er aldersopdelt. Holder man af det fri liv med udendørsaktiviteter, kan vi i år præsentere et nyt skud på stammen: Vi afholder nemlig for første gang Overlevelseskursus, en weekend, der er rettet mod unge med let CP, og her vil man få ingen ringere end foreningens direktør, Mogens Wiederholt, med i felten. I løbet af weekenden er der mulighed for at prøve sig selv og sine grænser af og mulighed for at sove i et shelter i det fri. Weekenden byder på både kanotur på Susåen og rappelling, blandt mange andre tilbud, og kurset kræver, at deltagerne har en rimelig fysik. Sidste år kom der nye arveregler, og derfor har vi i år valgt Værtsfamilie søges til Hou Søsportscenter Er I en familie med et CP-barn på mindst 12 år, og har I lyst til at tilbringe en uge i det dejlige Hou Søsportscenter i Odder sammen med syv andre familier i ugen fra. 3.-10. juli, så er det måske jer, vi søger som værtsfamilie. Har I allerede været af sted som deltagere tidligere år, er det en fordel, men ingen betingelse. Som værtsfamilie har I ansvaret for, at de øvrige familier har en god ferie, og I skal sørge for, at det praktiske kører i samarbejde med centrets personale. Det er også jer, som står for at arrangere udflugter og hyggeligt samvær ugen igennem. Og det er jer, som de andre familier kan komme til, hvis der opstår spørgsmål undervejs. Ferien er for familier med børn fra 12 år og opefter. Der er normalt en brugerbetaling på 3.800 kroner for hele ugen, men for værtsfamilien er det naturligvis gratis. Interesseret? Kontakt hurtigst muligt kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tlf. 38 38 03 11 eller kursus@spastik.dk, så tager vi en snak om det. 6 Spastikeren 1/2010

at udbyde et par aftener med en gennemgang af reglerne. Kurserne bliver afholdt i Aalborg, Hillerød og Silkeborg, i samarbejde med de lokale kredse, og der vil være gratis adgang og masser af muligheder for at spørge advokaten om de seneste ændringer. Kom med til spændende debatter arrangeret af aftenskolen IOF. De afholdes i hyggelige, handicapegnede lokaler i Vanløse Kulturhus. Entréen på 50 kr. inkluderer kaffe og te. Tæt kontakt mellem medlemmer og forening Her i Spastikerforeningen vil vi gerne se os som hjælpsomheden selv, så du skal ikke tøve med at ringe eller maile, hvis du har spørgsmål eller forslag til kurser eller aktiviteter, vi i kursusudvalget kan tage op næste år. I mellemtiden vil vi gerne opfordre dig til at følge med på vores hjemmeside, hvor vi løbende opdaterer eventuelle ændringer i kursustilbuddene. Vi ses! Er min sundhed samfundets ansvar? Hvad skal vi med et kongehus? Hvorfor tro på noget? Sundhed Odsherred Debatteater Man. 11. jan. 2010 kl. 19. Film og tro Oplæg ved Lotte Andersen Man. 1. feb. 2010 kl. 19. Nytter det at leve sundt? Præsident eller dronning? Kongehuset Oplæg ved Trine Villemann Man. 1. marts 2010 kl. 19. Læs mere på www.mandagsdebat.dk Kontakt IOF på tlf. 38 60 71 11 Trine Kamp Larsen er ansat til at arrangere, udvikle og koordinere Spastikerforeningens kurser. Vanløse Kulturhus, Frode Jakobsens Plads 4, 1. sal, 2720 Vanløse. Metro, s-tog og busser kører lige til døren. Forsalg i Vanløse Kulturhus, på www.vkhus.kk.dk eller via E-Billet. Ny medarbejder i sekretariatet Det har igennem noget tid været Spastikerforeningens ønske at opprioritere kursusprogrammet. Foreningen har derfor pr. 4. januar ansat Trine Kamp Larsen til at udvikle, koordinere og afvikle Spastikerforeningens kurser. Stillingen er en fuldtidsstilling, foreløbig for en to-årig periode. Trine Kamp Larsen er 38 år og medieuddannet med en kandidatgrad i Medievidenskab fra Københavns Universitet. Hun kommer fra en stilling som kampagnemedarbejder på Frank Jensens kampagne i København, hvor hun primært arbejdede med at arrangere besøg på byens virksomheder og institutioner og var desuden ansvarlig for Frank Jensens synlighed i lokalpressen. Trine har desuden arbejdet tre år som projektleder af internationale konferencer i Grønlands hovedstad Nuuk. Andre ansættelser tæller blandt andet journalist i Kræftens Bekæmpelse og flere år som freelancer for en række blade og magasiner. Vil du i kontakt med Trine, så kan det nemmest ske via hendes mail-adresse: tkl@spastik.dk Tlf. 75 88 16 22 www.daro.dk Spastikeren 1/2010 7

Et nyt lovforslag skal sikre, at tilflytterkommuner ikke bare kan sende regninger til fraflytterkommuner. Er det et reelt problem, eller handler det om kommunernes mistillid til hinanden? Besparelser og stavnsbinding Af Frands Havaleschka Regeringen hævder, at den vil afbureaukratisere. Det her er det stik modsatte. Det er ikke nemt at praktisere et fordomsfrit kommunalt selvstyre, når tommelskruerne er skruet så meget ind, som tilfældet er på landets 98 kommuner. For nylig fik skruen så en tand til, da finansminister Claus Hjort Frederiksen utilsløret meddelte lokalpolitikere og topembedsmænd, at de i heldigste fald skal forvente nulvækst i årene fremover. Kredsformand og forretningsudvalgsmedlem Peder Stausholm mener, at lovforslaget efterlader et demokratisk problem. Konsekvensen er, at kommunerne skal klare det stigende udgiftspres til velfærdsydelser, skoler, daginstitutioner, ældre- og handicappleje indenfor de eksisterende driftsrammer. Et af de områder, regeringen og Kommunernes Landsforening har i kikkerten, er det specialiserede socialområde - handicapområdet - der har vist en stærkt stigende udgiftskurve i de senere år. Den kurve vil man nu have knækket. Derfor blev et nyt lovforslag luftet midt i januar et lovforslag der betyder, at det fremover er hjemkommunen, der skal bestemme bevillingerne til den handicappede borger i den nye kommune og ikke bopælskommunen. Tilflytterkommune har fastlagt niveauet Hidtil har det været den nye tilflytterkommune, som har fastlagt niveauet for pleje, boligindretning, hjælpemidler og aktivitetstilbud, mens regningen er sendt til fraflytterkommunen. Sådan har det være i mange år for ca. 13.000 borgere med handicap. Men den trafik vil Kommunernes Landsforening og regeringen have sat en stopper for. Den gamle ordning giver tilflytterkommunen mulighed for at sende dyre regninger, som fraflytterkommunen blot kan gøre én ting med: Betale! - Betalingskommunen skal naturligvis have indsigt i, hvad tilflytterkommunen agter at gøre, men at fjernstyre et serviceniveau ned i detaljen på flere hundrede kilometers afstand er ikke gennemtænkt, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Regeringen hævder, at den vil afbureaukratisere. Det her er det stik modsatte. Og kommunerne har jo al- 8 Spastikeren 1/2010

lerede i dag den retssikkerhed, at de ved større ændringer skal godkende udgiften, inden tilflytterkommunen sætter noget i gang. - Konsekvensen af det her er blandt andet, at beboerne i samme botilbud vil blive opdelt i A, B og C-beboere, med helt forskellige vilkår og service afhængig af, hvilken kommune de kommer fra. Det hører ingen steder hjemme, konkluderer Mogens Wiederholt og tilføjer: Kommunerne er simpelthen nødt til at stole på hinanden. Det her skal jo handle om faglighed - ikke et eller andet økonomisk fedtspil. Politik og logik Heller ikke Peder Stausholm, der er elkørestolsbruger, kredsformand i Østjylland og desuden medlem af Spastikerforeningens forretningsudvalg, er imponeret over det nye lovforslag. - Jeg er født og opvokset i nærheden af Silkeborg, men hvilken interesse har Silkeborg Kommune i mig. Det er 30 år siden, jeg sidst har boet der, fortæller Peder Stausholm, der bor i en specielindrettet privat andelsbolig i Brabrand ved Århus. - Lovforslaget indeholder derudover et demokratisk problem. Jeg synes, det er underligt, at jeg skal udøve min stemmeret i Århus og vælge politikere her, men det er dem i Silkeborg, der politisk skal lægge niveauet for mig i Århus. Hvis det her lovforslag gennemføres, så burde jeg have stemmeret i Silkeborg. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt frygter, at vi nu kommer til at se A, B og C-beboere i det samme botilbud, afhængig af, hvilken kommune de kommer fra. Spastikeren 1/2010 9

10 Spastikeren 1/2010

Vinderne i Spastikerens julekonkurrence Mange havde lyst til at deltage i Spastikerens julekonkurrence, der gik ud på at finde alle de nisser, der havde gemt sig i julenummeret, nr. 6/2009. Det var en opgave, der tilsyneladende ikke var helt nem at løse. Men langt de fleste havde dog fundet det rigtige antal nisser, nemlig 10, og dem kunne man finde på siderne: 4, 11, 14, 22, 26, 27, 33, 37, 42 og 47. Blandt de rigtige løsninger blev følgende tre udtrukket som vindere: Mette Victoria Mayfair 2200 København N. Christina Thomsen 7800 Skive Yvonne Thygesen 4900 Nakskov De har alle modtaget deres præmie, et eksemplar af kogebogen Food For Brains, udgivet og sponseret af Helene Elsass Center. Påmindelse udsendt Alle medlemmer er med sin kontingentbetaling med til at støtte Spastikerforeningens aktiviteter og sikre større gennemslagskraft i offentligheden. Men det er ikke alle, der har reageret på den lille kontingenthilsen, der blev udsendt i november måned. Dem, der stadig mangler at betale kontingentet - og det er heldigvis lidt færre end tidligere - har for nylig modtaget en lille påmindelse om forglemmelsen med en opfordring om fortsat at støtte Spastikerforeningen og dermed landets ca. 10.000 spastikere og deres familier. Et almindeligt medlemskab koster blot 200 kr. om året, mens et livsvarigt medlemskab koster 2000 kr. én gang for alle. Mange betaler via PBS Omkring 1/3 af Spastikerforeningens medlemmer er nu tilmeldt PBS Pengeinstitutternes Betalingsservice. Det er ikke alene flot, det letter også arbejdet betydeligt for både medlemmer og sekretariat. Er du endnu ikke tilmeldt automatisk betaling via PBS, så kan det gøres på følgende måder: - Via din netbank - På hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk - Du kan gå ned i din bank og få dem til at tilmelde dig - Du kan ringe til Spastikerforeningen på tlf. 38 88 45 75. Hovedbestyrelsen samles Normalt holder Spastikerforeningen årets første HB-møde den sidste weekend i april. Men i år er det fremrykket til lørdag den 17. april 2010 med dagsorden ifølge vedtægterne. Hovedbestyrelsen består af et medlem udpeget af hver af de 17 kredse, to ungdomsmedlemmer samt fem personer valgt direkte af hovedbestyrelsen. På dagsordenen er blandt andet godkendelse af regnskabet for 2009 samt valg til forretningsudvalget. Tænk på Spastikerforeningen når du skriver testamente Den nye arvelov, der trådte i kraft 1. januar 2008, giver dig bedre mulighed for selv at bestemme, hvordan arven skal fordeles. En velgørende organisation som Spastikerforeningen, der ifølge ligningsloven er godkendt til at modtage testamentariske gaver, kan med fordel betænkes et beløb eller måske hele arven. Der er flere muligheder for at skrive et testamente, som tilgodeser netop dine ønsker. Spastikerforeningen betaler ikke boafgift af arveindtægter. Det betyder, at hele beløbet kan bruges direkte til fordel for spastikere. Vi anbefaler, at du taler med en advokat, hvis du ønsker at skrive testamente. Og har du Spastikerforeningen i tankerne, hjælper vi dig gerne med dette arbejde. Du er altid velkommen til at kontakte foreningens sekretariat for flere oplysninger på tlf. 38 88 45 75 (kl. 10-12 og 12.30-15). Spastikeren 1/2010 11

12 Spastikeren 1/2010 Lokalannonce

Samsø er andet end kartofler... Af Frands Havaleschka Det er også mange gode feriemuligheder. Spastikerforeningens sommerhus i Sælvig er et godt udgangspunkt for oplevelserne, og der er stadig masser af ledige ferieuger. Når man tænker på Samsø, falder tankerne ofte hen på kartofler, græskar, asier og andre afgrøder, men Samsø er meget andet. Med sin spændende natur og de mange hyggelige miljøer, er det faktisk noget af et dansk ferieparadis. Inden for et begrænset område kan man opleve naturen i Issehoved, der er Samsøs nordligste punkt, blive begejstret af de smukke huse i Nordby, der er kåret som Danmarks største og bedst bevarede landsby, tage på udflugter til en række seværdigheder som Den Gamle Købmandsgård og Smedjen i Langemark, samt opleve Samsø Festival i juli i år med blandt andre Lis Sørensen, Nik & Jay, Runrig og Infernal. Og tager man ned i den anden ende af øen, så lokker Ballen havn med et dejligt havnemiljø, og lidt syd for havnen ligger Samsøs bedste badestrand. Alt det, og mere til, kan Spastikerforeningens medlemmer og deres familier ved selvsyn konstatere, hvis de booker et ophold i foreningens sommerhus i Sælvig. Det store bjælkehus på 140 kvadratmeter med stor tilgængelighed, loftlift, spabad, tv, vaskemaskine m.v. og plads til seks personer, er et godt udgangspunkt for en god ferieoplevelse på Samsø. Hver årstid har sin charme. Du kan nå det endnu Efter den første fordeling er huset nu reserveret i ugerne: 19, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33 og 34. Der er således stadig rigtig gode muligheder for at finde en uge, hvor det måske passer dig. I højsæsonen koster et ugeophold 4.500 kroner. Det gælder i ugerne 13-14 (påsken), sommerferieugerne 26 til og med 33 samt ugerne 42, 51 og 52. Desuden uge 7 og 8 i 2011. Prisen er inklusiv obligatorisk slutrengøring, mens elforbrug betales særskilt. I alle øvrige uger er prisen blot 3.000 kroner, og her er det også muligt at leje huset i weekender fra fredag til søndag. Her er prisen blot 1.200 kroner + elforbrug. Ledige uger fordeles resten af året i den rækkefølge, reservationerne indløber. Det er muligt at booke huset i perioden fra 1. marts 2010 til 1. marts 2011. Booking foretages til Spastikerforeningen. Ring eller skriv til: Spastikerforeningen, Flintholm Allé 8, 2000 Frederiksberg, tlf. 38 88 45 75, e-mail: spastik@spastik.dk Læs mere: Du kan læse mere på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk du er også altid velkommen til at ringe til sekretariatet. Mere om Samsø og færgefart kan læses på www.samso.dk og www.samsoetrafikken.dk Spastikeren 1/2010 13

Det rigtige ortopædiske hjælpemiddel er et resultat af et tæt samspil mellem brugeren og den autoriserede bandagist. Dertil skal bruges den nyeste viden samt de bedste teknologier og produkter. Bandagisterne hos Ortos føler, at de rummer det hele. Hver enkelt lille detalje har stor betydning for hjælpemidlets funktionalitet. Bandagist-faget er i dag teknologi på højt plan Af Frands Havaleschka Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen - Vi går ikke på kompromis med vores ideologi. Det kunne godt lyde som en god politisk valgtale, men det er det ikke. Det er derimod en klar udmelding fra bandagist og marketingkoordinator, Mads Harbo. Han er en af de 14 bandagister, der er ansat i Ortos A/S, der er en forholdsvis ny virksomhed på området. Firmaet, der fremstiller og tilpasser hjælpemidler til mennesker med fysisk handicap, startede for tre år siden med at etablere sig i Odense. Men kun ni måneder efter udvidede Ortos med en afdeling i Brøndby, hvor man har indrettet klinik, værksteder, prøverum og reception i store, lyse lokaler på Sognevej 25. Siden er firmaet fusioneret med Jydsk Ortopæditeknik med afdelinger i Esbjerg og Kolding. Målet er at blive landsdækkende i løbet af nogle få år. Samme målsætning Ortos blev etableret med netop ideologien som udgangspunkt. Det var lysten til at drive virksomhed med fokus på faglige værdier. Startskuddet blev taget blandt en række modne bandagister med flere års faglig erfaring. En del af gruppen besluttede efter nøje overvejelser at starte deres eget firma, hvor håndværket og den individuelle forståelse skulle være de bærende elementer. Resultatet blev Ortos, som efter et par hårde og slidsomme år nu har udvidet staben til 14 bandagister. Derudover er der ansat kontor- og servicepersonale. Og Mads Harbo er ikke i tvivl: - Resultatet bliver meget bedre, hvis man arbejder sammen og har samme målsætning, nemlig at skabe det bedste produkt med den bedste funktion og individuelle hensyntagen. Det gør vi ved at have en god kommunikation på tværs af faggrupperne, for eksempel til læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter. - Vores medarbejdere udfører alle opgaver på en faglig og seriøs måde. Bandager og skinner er ganske enkelt en del af deres hverdag, og det har det for de flestes vedkommende været i rigtig mange år, fremhæver Mads Harbo. Det blå stempel Tonie Jansen er en af de autoriserede bandagister, som har sit daglige arbejde i Brøndby-afdelingen. Hun har et stort 14 Spastikeren 1/2010

kendskab til spastikere og deres behov, blandt andet er hun specialist i fodkapsler, bandagering, skinner, korsetter og hovedstøtter. Som autoriseret bandagist har hun således opnået Sundhedsstyrelsens blå stempel, hvilket kræver 5½ års uddannelse med såvel teori og praktik. Blandt andet sendes bandagist-studerende tre år til Jönköping i Sverige, hvor der drives en omfattende uddannelsesvirksomhed på feltet. Resten klares i Danmark. Det er et højt specialiseret fag, derfor har bandagisterne fra Ortos også et meget tæt samarbejde kørende med lande som USA, Australien, Tyskland og England, hvor det højteknologiske udviklingsmiljø blomstrer. - Når vi går i gang med en opgave, arbejder vi både på kort og på lang sigt. Den primære opgave er naturligvis at løse et konkret problem, men vi tænker også på, hvordan personen udvikler sig, og hvilke udsigter der er til operationer og forskellige behandlinger, blandt andet botox, fortæller Tonie Jansen. - Det er i den forbindelse meget vigtigt at undgå fejlstillinger og holde de berørte muskelgrupper i neutrale stillinger. Det skal sikre, at væksten senere foregår på en hensigtsmæssig måde i børne- og teenageårene. Området udvikler sig Trods en god og grundig uddannelse er bandagisterne dog hele tiden opmærksomme på, hvorledes nye teknikker og materialer kan forbedre de berørte patienters livskvalitet. En af dem, som har givet Ortos medarbejdere stor inspiration i det sidste års tid, er en engelsk fysioterapeut med speciale i kapsler og sko. Hun er kendt for, at hendes patienter sjældent opereres. Hun arbejder med løsninger, der ikke kun støtter, men også gør det på en måde, så patienterne opnår en varig funktionsforbedring og en god udvikling. Disse erfaringer har Ortos bandagister draget nytte af på kurser i både England og Danmark. En kontakt mellem patient og bandagist foregår oftest gennem hospitalerne, hvorfra ordinationen kommer. Ortos bandagister tager så fat på opgaven i samarbejde med de berørte faggrupper. I langt de fleste tilfælde er der tale om skræddersyede hjælpemidler, der er produceret helt fra bunden. Det vil sige med opmåling og aftryk, ofte ved hjælp af gipsafstøbninger, og efterfølgende opbygning og tilpasning af det endelige produkt. Bandagisterne har under processen tæt kontakt med patienten, der løbende afprøver og tester det nye hjælpemiddel. Det er vigtigt, at det sidder, som det skal. Selv de mindste uregelmæssigheder kan forårsage sår og fejlstillinger, der er yderst ubehagelige, og som senere i livet kan give store gener. Med stor akkuratesse sørger tekniker Benny Feldsted for det grundige forarbejde i gipsværkstedet. Fleksibilitet i hverdagen Tilpasningen sker på tider, der passer ind i familiens hverdag. Således er Ortos medarbejdere fleksible og laver gerne en aftale udenfor normal åbningstid, hvis det er det, der passer bedst. Men Ortos håndtering af opgaven stopper ikke her. Med udgangspunkt i den enkelte brugers behov, følges opgaven til dørs med rådgivning om terapi, oplæring og information. Det er brugerens sikkerhed for, at der opnås et optimalt udbytte af hjælpemidlet. I afdelingen i Brøndby er der stor faglig sparring. Her får de to bandgistkolleger, Tonie Jansen og Jeannie Mathiasen, en snak om dagens udfordringer. Spastikeren 1/2010 15

16 Spastikeren 1/2010

Peter Bastian Af Frands Havaleschka fører dig ind i musikken Spændende forårsarrangement med ord og musik af den kendte kunstner. Det sker i Spastikernes Hus den 10. april og du er inviteret! Der venter deltagerne noget af en oplevelse, når Spastikerforeningen får besøg af musikeren og fysikeren Peter Bastian. Det sker lørdag den 10. april kl.13.00-16.00 i Spastikernes Hus på Flintholm Allé 8, Frederiksberg. Det er kredsforeningen for København/Frederiksberg, der har taget initiativ til dette arrangement, der er åbent for alle medlemmer på tværs af kredsene. Peter Bastian er kendt fra mange sammenhænge. Først og fremmest som en dygtig musiker i grupperne Balkan Trioen og Bazaar, men også som musiker i en række andre musikalske konstellationer. Det er desuden blevet til en hel del plade- og cd-udgivelser. Han har også undervist i mange år og desuden optrådt i adskillige radio- og tv-programmer. I 1987 udkom hans bog Ind i Musikken på forlaget Gyldendal, bogen blev en bestseller og solgt i cirka 100.000 eksemplarer. Forfatterskabet indbragte ham Weekendavisens Litteraturpris. Til arrangementet i Spastikerforeningen vil han fortælle om, hvordan han oplever den særlige sammenhæng mellem menneskets udvikling og musikaliteten, som han kalder menneskeånden. - Vi vil også have ham til at uddybe, hvordan sanseligheden kan påvirkes via musikken, fortæller Nina Frydshou, der står for arrangementet med Peter Bastian. - Han har et enormt kendskab til forskellige genrer indenfor musikverdenen, som han vil beskrive verbalt, men han har også lovet at give nogle musikalske prøver på sin kunnen. Sådan kommer du med Det er gratis at deltage. Men tilmeldingen skal foretages på forhånd, da der er plads til max. 50 deltagere. Tilmeldingen skal ske til Nina Frydshou på tlf. 39 20 26 99 eller på e-mail: ninasol@live.dk - eller til Bente Winther Olsen på tlf. 38 60 65 47 eller e-mail: bwo@cafeer.dk - senest den 1. april. Pladserne tildeles dog efter først-tilmølle princippet. I forbindelse med arrangementet serverer kredsen kaffe/te og kage. Musikeren Peter Bastian gæster Spastikerforeningen den 10. april, hvor kredsforeningen for København/Frederiksberg er vært. Det er nemt at komme til Flintholm Allé 8, der ligger blot 250 meter fra Flintholm Station, ligesom buslinje 14 holder få meter fra indgangen. Desuden er der gode parkeringsfaciliteter i gården. Blå Bog: Peter Bastian er født i 1943. Han er uddannet i teoretisk fysik på Københavns Universitet samtidig med, at han har uddannet sig som klassisk fagottist ved Det Kgl. Danske Musikkonservatorium. I mange år har han været privatelev hos den legendariske dirigent og filosof, Sergiu Celibidache. Han er komponist og forfatter og har udsendt mange cd er og bøger. Peter Bastian har givet tusindvis af koncerter, blandt andet sammen med blokfløjtespilleren Michala Petri og sine forskellige grupper. Fra 1975-1992 underviste han i klassisk fagot og kammermusik på Det Kgl. Danske Musikkonservatorium og beklædte i en årrække embedet som gennemgående censor ved de fem danske musikkonservatorier. Han er gennem årene blevet hædret med en række priser, blandt andet Jacob Gades Musikpris, Danmarks Radios Rosenkjær- Prisen, Svend Bergsøfondens Formidlerpris, Rødekros Kulturpris og Frederiksborg Amts store kulturpris. Han blev slået til Ridder af Dannebrog i 1998. Spastikeren 1/2010 17

Bliv godt kørende Lej din handicapbil online på www.handiauto.dk Borgerstyret Personlig Assistance - lad os hjælpe Efter den nye lovgivning om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) kan du som borger med egen hjælpeordning nu frit vælge at overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som HandicapHjælp Danmark. HandicapHjælp Danmark leverer skræddersyede BPA ydelser og hjælper bl.a. med: Udbetaling af løn til dine hjælpere Indberetning til Skat, ATP og feriekonto Kontrakt på dine hjælpere Forsikring af dine hjælpere Indberetning af sygedagpenge samt barselsordning Indberetning af lønstatistikker til Danmarks Statistik Nemt og enkelt bookingsystem HandiAuto har fået ny hjemmeside, hvor du kan booke din handicapbil med få klik. Vi har også fået mange nye biler, så klik ind på www.handiauto.dk og bliv godt kørende. Som bruger hos HandiHelp, får du 10% rabat på leje af handicapbil hos HandiAuto. Du får tilknyttet en fast kontaktperson samt adgang til et IT system, som gør det nemt og hurtigt at oprette hjælpere, lave vagtplaner, indberette timer til vores lønkontor m.m. D A N M A R K D A N M A R K Personlig og professionel hjælp til handicappede HandicapHjælp Danmark Stationsalléen 42, 42, 1. sal 1. sal 2730 2730 Herlev Herlev Tlf: Tlf: 88 88 88 71 71 71 www.hhdanmark.dk 18 Spastikeren 1/2010

Kondicykel giver bedre gangfunktion Det kan være monotont, kedeligt og hårdt at hjule derudaf på en kondicykel hjemme i stuen, men for en 16- årig pige med CP var det vejen til en bedre gang. Fysioterapeut Michelle Stahlhut konkluderer, at træning på en kondicykel har skabt en markant fysisk forbedring for en pige med CP. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Cykling og gang har samme muskelmønster og hænger derfor sammen, derfor må intensiv cykling påvirke gangfunktionen. Sådan tænkte fysioterapeut Michelle Stahlhut, inden hun kastede sig ud i træningsforsøget med en 16-årig pige med cerebral parese. Idéen til forsøget kom fra et kursus på Helene Elsass Centeret, og på Børneterapien i Gentofte, hvor Michelle Stahlhut arbejder, var der opbakning til forsøget, der i al enkelthed drejede sig om hård træning på en kondicykel. - Jeg synes, det kunne være interessant at finde andre træningsformer til at forbedre gangfunktionen, særligt til unge med CP, siger Michelle Stahlhut om baggrunden for forsøget. Pigen er i dag fyldt 17 år og hører til i den bedre ende rent motorisk. I fem uger trænede hun 3-4 gange om ugen hjemme på en kondicykel, og træningen var intensiv med 45 minutter hver gang. Typisk blev træningen fulgt af forældrene, men en gang om ugen var Michelle Stahlhut på sidelinjen blandt andet for at måle puls og justere belastningen. Markant forbedring Forsøget er blevet til en case-rapport og ikke et stort videnskabeligt forsøg, derfor kan Michelle Stahlhut ikke konkludere, om træningen har haft stor betydning for aktiveringen i hjernen, for det kræver mere avancerede studier. Men hun kan fastslå, at træningen har skabt en markant fysisk forbedring for pigen. - Jeg testede hende før og efter træningen. Jeg testede ganghastighed, gangdistance, m.m. og alle målepunkter er blevet bedre, siger Michelle Stahlhut. For eksempel blev gangdistancen forbedret, så pigen kunne gå to gange tre kilometer til og fra skole i stedet for at tage bussen. Efter forsøget har pigen brugt musklerne mere effektivt og ikke brugt så mange kræfter som tidligere på at gå, og hun bliver ikke så hurtigt træt. - Der er tale om en markant forbedring, konkluderer Michelle Stahlhut. En vigtig årsag til det positive resultat er også motivationen, som i det konkrete eksempel var, at pigen gerne ville kunne tage på byture og lignende uden at blive for hurtigt træt. Samarbejde med en fysioterapeut For at kunne gennemføre et sådant træningsforløb skal man kunne cykle og samtidig være meget motiveret. - For nogen kan det være en rigtig god træning, men ikke nødvendigvis for alle, konstaterer Michelle Stahlhut. Hun anbefaler ikke, at forældre bare lige hiver kondicyklen ned fra loftet, for en sådan træning skal ske i et tæt samarbejde med en fysioterapeut. I øjeblikket er forskere i USA ved at undersøge effekten af cykling i et stort studie med 60 børn med cerebral parese. FAKTA Selve træningen på 45 minutter består af: - Opvarmning - Styrkende træning tæt på maksimum indstilling af cyklen - Konditionsgivende træning op til 20-25 minutter i konstant tempo Spastikeren 1/2010 19

Klarhed om hjemmetræning på vej Mange af de børn, der hjemmetrænes efter Doman-metoden, har diagnosen cerebral parese, men effekten af træningen har indtil nu ikke været dokumenteret videnskabeligt. Af Kasper Rasmussen, akademisk medarbejder Når der tales om Doman-metoden, er der i virkeligheden ikke tale om én metode, men derimod to beslægtede metoder fra henholdsvis The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) og The Family Hope Center (FHC). I en lille film på FHC s hjemmeside kan man møde pigen Simone. Simone er diagnosticeret med cerebral parese, men som så mange af de andre børn, der træner efter metoderne, er det ikke det eneste, hun kæmper med, hun har også epilepsi. På videoen fortæller Simones mor, at Simone først trænede hos IAHP, men siden skiftede til FHC. Efter kun et halvt år hos FHC oplever forældrene, at det går fremad. Simone sover bedre, hendes syn, fordøjelse og vejrtrækning er blevet bedre, hendes epileptiske anfald er mindre voldsomme, og hun er blevet mere opmærksom på sine omgivelser. Familien oplever, at Simone kan deltage mere i familielivet, fordi hun er begyndt at give mere feedback. De kan således glæde sig over, at det er blevet nemmere for Simones storesøster at lege med hende, idet Simone nu griner og pludrer. Uenighed om Doman-metoden Man slipper imidlertid ikke uden om, at der hersker uenighed om Domanmetoden. Kritikerne vil derfor indvende, at også hjerneskadede børn udvikler sig helt naturligt gennem barndommen, og selv med de langt mindre krævende offentlige tilbud ville en pige som Simone have oplevet fremgang. En tur rundt på internettet afslører ikke så overraskende, at der er store følelser involveret, når emnet er handicappede børn. Kritikerne henviser til, at metodernes effekt ikke er efterprøvet i en anerkendt videnskabelig undersøgelse, og at de i øvrigt bygger på en forældet opfattelse af hjernens udvikling. De anklager desuden Specialist i børneneuropsykologi, cand.psyk. Marianne familierne for ikke Verdel er leder af den danske del af det dansk-norske at acceptere deres forskningsprojekt. handicappede barn, men derimod møde barnet med konstante krav i deres stræben efter neuropsykologi, cand.psyk. Marianne helbredelse. Verdel er leder af den danske del af det Derudover indvender kritikerne dansk-norske forskningsprojekt, der skal blandt andet, at træningsprogrammerne dokumentere, hvilken effekt træning er så dyre og krævende, at det belaster efter Doman-metoden har. familierne i en sådan grad, at forholdet forældrene imellem og til søskende børn, der har fået det bedre, men - Vi glæder os, hver gang vi møder kommer under stort pres. Senest har enkeltstående tilfælde tæller ikke i en formanden for Visitationsudvalget vedrørende hjemmetræning i Århus Kommune, ger Marianne Verdel. videnskabelig sammenhæng, understre- lægen Poul Lundgaard Bak, i november - Hjemmetræningsmetoderne har 2009 meldt FHC til politiet, fordi han været i Danmark i mange år, og det er vurderer, at træningsmetoderne indebærer en risiko for børnenes helbred. dokumenterer, hvilken effekt træningen på høje tid, at en neutral undersøgelse har. Vi anvender veletablerede metoder Undersøgelse påkrævet til at vurdere børnenes udvikling, og Den store uenighed taget i betragtning, er en videnskabelig undersøgelse med en kontrolgruppe. Sikker viden på bagefter sammenligner vi resultaterne særdeles påkrævet. Specialist i børne- området er af afgørende betydning for 20 Spastikeren 1/2010