SAMMENHÆNG I INDSATSEN UDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN. Den historiske udvikling. Videnscenter for Hjerneskade



Relaterede dokumenter
Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient

Sundhedsstyrelsen ønsker derfor, at den første redegørelse, både med hensyn til det sundhedsfaglige indhold og organisation, opdateres og revideres.

Aftale om afgrænsning af målgruppe og tilbud for genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Rehabiliteringscenter Strandgården. Helhedsorienterede og intensive rehabiliteringsforløb

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister

Rehabilitering dansk definition:

Styrkelse af det tværfaglige, tværsektorielle samarbejde omkring voksne med spiseforstyrrelse

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

Videresendt henvendelse: Hvad vil Københavns kommune gøre for at sikre, at kommunens plejehjem dækker hjerneskadedes behov?

I N D S T I L L I N G S S K E M A

Kan vi fortælle andre om kernen og masken?

Effektundersøgelse organisation #2

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan

På trods eller på tværs? - Et oplæg om tværfaglighed, viden og muligheder V. Knud D. Andersen, Ældreenheden i Servicestyrelsen

TALEPAPIR Det talte ord gælder [SUU, FT og folketingspolitikere, den 17. november kl 16.30, lokale ]

Foreningen af Kliniske Diætisters høringssvar vedrørende Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler revision 2013.

Kommissorium for servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne for personer med erhvervet hjerneskade

Rigsrevisionens notat om beretning om indsatsen over for patienter med hjerneskade

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Rehabilitering af hjerneskadede i Danmark Brug af evidens

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Erhvervet hjerneskadeområdet CVO. Årsrapport 2015

Diagnosticerede unge

Gentofte Skole elevers alsidige udvikling

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

Rehabilitering på hjerneskadeområdet set fra et brugerperspektiv

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE

Forstander: Bo Bertelsen Afd. leder: Jakob Skovbakke Tlf.:

Analyse af området erhvervet hjerneskade.

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering 2011

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Forstander: Uwe Zink Afd. leder: Pernille Kloster Aalund Tlf.nr

Cases fra LUP. Journalistisk indsamlingsmetode

Eksempel på en borgerrejse for person med erhvervet hjerneskade

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

Når det gør ondt indeni

Fremtidens sygeplejerske generalist eller specialist. Sammenhæng mellem patientforløb og sygepleje Vicedirektør Lisbeth Rasmussen

Aarhus Kommunes arbejde med en ADHD-strategi for voksne i social- og beskæftigelsesområdet. -Ved Runa Bjørn og Katrine Vestergaard Nissen

December Rigsrevisionens notat om beretning om. indsatsen over for patienter med hjerneskade

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar

Dato 31. januar 2014 Sagsnr /

Tab af funktionsevne og rehabilitering i et historisk perspektiv... 19

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Kommunal stratificeringsmodel for genoptræning efter sundhedsloven

Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

Konklusionen for tilsynet på det samlede tilbud

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Formål/mål Beskrivelse Metode Faggruppe Kontaktperson/afsnit Fysioterapeutiske og ergoterapeutiske projekter. Litteraturgennemgang

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Tværsektorielt projekt til forebyggelse af indlæggelser og genindlæggelser: Resume og præsentation af foreløbige resultater

Vurder samtalens kvalitet på følgende punkter på en skala fra 1-5, hvor 1 betyder i lav grad og 5 betyder i høj grad.

Notat til Statsrevisorerne om beretning om kvalitetsindsatser på sygehusene. August 2012

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Brev sendt til Københavns Kommune: Vedrørende inspektion af Sct. Hans Hospital

Spørgeskema til effektmåling projekt Apovideo

Fagligt skøn og kliniske retningslinjer hinandens modsætninger eller forudsætninger?

Evaluering af funktionen som forløbskoordinator, knyttet til Rehabilitering under forløbsprogrammerne i Viborg Kommune og medicinsk afdeling,

Erfaringsopsamling - fra 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Karen la Cour, SDU, HMS 1

Baggrund Det samlede akutområde varetages af hospitalerne, 1813/vagtlægerne, almen praksis og kommunerne.

Distrikts og lokalpsykiatrien

Indledning. Pædagogikkens væsen. Af Dorit Ibsen Vedtofte

beggeveje Læringen går

Hvorfor gør man det man gør?

Syn & Hjerne den 6. og 7. september 2017

Velkommen til Aalborg kommunes politiske udvalg. Besøg hos Taleinstituttet og Hjerneskadecenter Nordjylland

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

En sundhedsantropologisk analyse af psykiatriske patienters oplevelse af tilbuddet om en mentor

Regionshuset Viborg. Nære Sundhedstilbud Skottenborg 26 Postboks 21 DK-8800 Viborg Tel

Samarbejde på tværs af forskelle

Indlagte patienters oplevelser i Danmark øst for Storebælt

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering

Høringspart Høringssvar Forvaltningens kommentarer

Opgaveudvikling på psykiatriområdet

Casefortællinger fra SkanKomp

Socialtilsyn Afrapportering af auditforløb

Rapport om ophold på Det Danske Institut i Athen, Februar 2012

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K

T r i v s e l o g S u n d h e d. Misbrugspolitik. Juni 2010

STUDIER I DANSK POLITIK LARS BILLE BLÅ ELLER RØD ELLER...? DANSK PARTIPOLITIK I PERSPEKTIV JURIST- OG ØKONOMFORBUNDETS FORLAG

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

Inkluderende pædagogik

Metoder til refleksion:

Velkommen til Rehab Syddjurs

Borgeren oplever, at livet og glæden kommer i centrum


Inspiration til arbejdet med børnefaglige undersøgelser og handleplaner INSPIRATIONSKATALOG

BEDRE RESULTATER FOR PATIENTEN. En ny dagsorden for udvikling og kvalitet i sundhedsvæsenet

Hvad ved du? Og hvad tror du, du ved? - Data og viden-informeret ledelse

Sundhedsprofessionelle klædt på til udvikling af sundhedsfremmende og forebyggende indsatser

Et ønske gik i opfyldelse

Tværfagligt samarbejde - hvorfor, hvordan, hvornår?

Transkript:

SAMMENHÆNG I INDSATSEN UDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN Den historiske udvikling Videnscenter for Hjerneskade

Rapporten er udarbejdet af: Antropolog Pia Løvschal Nielsen Udgiver: Videnscenter for Hjerneskade med støtte fra Socialministeriet Denne publikation kan fås ved henvendelse til: Videnscenter for Hjerneskade Sanatorievej 32 7140 Stouby - DK Tlf. + 45 75 89 78 77 Email: info@vfhj.dk Publikationen kan også downloades fra: www.vfhj.dk 2. oplag, september 2004 Grafisk design: storm & p, www.stormogp.dk Tryk: Kailow Graphic A/S Gengivelse af denne bog eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse.

SAMMENHÆNG I INDSATSEN Den historiske udvikling i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade i Danmark UDARBEJDET AF PIA LØVSCHAL NIELSEN

K Indhold Forord.......................................................................................4 Indledning...................................................................................6 Kapitel 1 Den tidlige fase i behandling af personer med erhvervet hjerneskade Den spredte placering og genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade........................10 Antagelser om behandling af personer med erhvervet hjerneskade...................................10 Nye ideer fra udlandet.........................................................................11 Behandling af de udstødte på Sct. Hans Hospital...................................................11 Modstand mod ideen om genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade........................12 Eksperimenter og tilfældigheder................................................................13 Talepædagogisk og specialundervisningsmæssig indsats...........................................14 Specialgenoptræning af trafikskadede patienter...................................................15 Opsamling..................................................................................16 Kapitel 2 Fra behandling til forhandling Indledning..................................................................................18 De første centre..............................................................................21 Center for hjerneskade, Københavns Universitet..................................................22 Vejlefjord, Stouby............................................................................26 De sygehusrelaterede centre...................................................................31 Klinisk Psykologisk Afdeling (KPA), Sct. Hans Hospital i Roskilde......................................31 Sønderborg afdeling, Sønderborgsygehus.......................................................32 Epoken med opløsningsmiddelskadede.........................................................33 Flere centre.................................................................................38 Særlige praksiserfaringer......................................................................38 Nogle af de seneste tilbud.....................................................................42 Nordjysk Center for Erhvervet Hjerneskade.......................................................43 Kurhus i Dianalund...........................................................................44 Betragtninger på rehabiliteringens udvikling.....................................................46 Kapitel 3 Bruger- og pårørendeorganisationer Indledning..................................................................................54 Brugerorganisationer.........................................................................56 2

INDHOLD Virksomhed.................................................................................59 Erfaringer...................................................................................62 Drømme og virkelighed.......................................................................64 Betragtninger...............................................................................65 Kapitel 4 Systemernes virke Indledning..................................................................................69 Nationale strukturændringer...................................................................71 Den første status.............................................................................74 Tiltag fra centralt hold.........................................................................75 Synliggørelsesprocesser og forhandlinger om fælles myndighed i specifikke amter......................77 Andre anbefalende forfatninger................................................................86 Videnscenter for Hjerneskade..................................................................86 Indledende ideer om centralisering.............................................................89 Centraliserende og individuelle retninger.........................................................91 Opsamling og betragtninger....................................................................91 Kapitel 5 Nationale neurorehabiliteringscentre Indledning..................................................................................98 Faglige processer og manglende behandling......................................................99 Rehab-Glamsbjerg...........................................................................101 Oplysningsmedier...........................................................................101 Den blå redegørelse fra 1997 og det efterfølgende spil.............................................102 Neurorehabiliteringshospitalerne..............................................................103 Opsamlende betragtninger...................................................................104 Kapitel 6 Det lille kapitel Indledning.................................................................................106 Begyndelsen...............................................................................106 Visioner om rehabilitering af børn og unge.......................................................107 Børnecentre for hjerneskaderehabilitering i fase 3................................................109 Interessegrupper og brugerorganisationer......................................................110 Samling, systematisering og overblik...........................................................111 Dogmer og antagelser om børn, børns hjerner og udvikling og børns liv...............................112 Betragtninger...............................................................................116 Sammenfatning: Fronter og pionerer...............................................119 Metode..............................................................................123 Litteratur............................................................................125 3

K Forord I forbindelse med vedtagelsen af finansloven for 1999 besluttede Folketinget, at der skulle anvendes 55 millioner kr. til at fremme genoptræningseller rehabiliteringsindsatsen i kommuner og amter. I perioden herefter blev der iværksat udviklingsprojekter i samtlige amter og nogle kommuner. At sikre en optimal nyttiggørelse af viden og erfaringer fra de igangsatte projekter har været af stor vigtighed. Videnscenter for Hjerneskade blev derfor fra starten inddraget i arbejdet med den opgave at forestå en løbende indsamling, bearbejdning og formidling af viden og erfaringer fra de mange udviklingsprojekter. Med denne bevilling blev det muligt at følge op på de initiativer, der var taget i sygehussektoren med Sundhedsstyrelsens redegørelser om apopleksibehandlingen i Danmark og om de traumatiske hjerneskader. Redegørelserne indeholdt en række anbefalinger vedrørende indsatsens organisering og indhold. Anbefalingerne omhandlede i første række sygehussektorens opgaver, men berørte også en række forhold, som rakte ind i de sektorer, der havde ansvaret for indsatsen efter udskrivningen. Sundhedsstyrelsens redegørelser blev på den måde et naturligt udgangspunkt for at se nærmere på de udviklingsbehov, der var inden for den sociale sektor og undervisningsområdet. Fokus for de projekter, der blev iværksat, spændte meget vidt inden for det samlede indsatsområde, og nærmere informationer om projekternes indhold i såvel bredde som dybde kan man orientere sig om på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside: http://www.vfhj.dk Det viste sig ret snart, at der var nogle områder, der især trådte frem som vigtige for ansøgerne. Dette var baggrunden for, at videns- og erfaringsudvekslingen blev sat i system ved dannelsen af et antal projektfamilier, hvor projekter med sammenfaldende temaområder mødtes med passende mellemrum for med hinanden at kunne redegøre for og drøfte projekternes status og forskellige problemstillinger i forbindelse med afviklingen. 4

FORORD Efterfølgende blev det besluttet at lave en sammenfatning med udgangspunkt i erfaringerne fra fire af disse familier. De fire publikationer omhandler: Sammenhængende forløb hvordan kan rehabiliteringsindsatsen for mennesker med erhvervet hjerneskade indrettes, så der bliver flydende overgange imellem de forskellige sektorer, det offentlige og hverdagslivet. Arbejde og fritid efter en erhvervet hjerneskade. Uddannelse af personale specialisering af personale, der arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade. ICF som redskab i rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Herudover blev der udarbejdet en femte publikation: Den historiske udvikling i rehabiliteringen af hjerneskadede i Danmark. Denne publikation sammenfatter og diskuterer udviklingen i indsatsen i forhold til mennesker med hjerneskade, som den er foregået igennem de sidste ca. 20 år. Publikationerne kan bestilles hos Videnscenter for Hjerneskade eller downloades fra videnscenterets hjemmeside. Ikke alle de iværksatte projekter er indeholdt i ovennævnte sammenfatninger. En samlet oversigt findes på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside, ligesom de også er tilgængelige der. På hjemmesiden fremgår det også, hvor projekterne er afviklet, hvad de har omhandlet, og hvortil henvendelse om yderligere informationer kan rettes. Lars Gjesing 5

K Indledning Denne rapports enkeltdele vil være genkendelige for mange. Dens særegenhed og kreativitet ligger i udvælgelsen, genfremstillingen og præsentationen af delene. Mit mål har været at tegne et broget billede ved at samle dele af de mange historiske forløb, der har været rundt omkring i landet. Det er dermed også sagt, at mit afsæt har været, at der ikke eksisterer ét historisk forløb, men mange historier. Disse kan alene samles ved et kunstigt greb: fastfrysning af dem i en skriftlig gengivelse. Dette har jeg forsøgt her. Jeg har forsøgt at fange fortiden på den eneste mulige måde: gennem flygtige glimt af udvalgte og selekterede dele. Historien kan aldrig genskabes fuldstændigt i sin helhed. Denne historie er derfor kun en enkelt version af de næsten talløse versioner, der kunne skrives. 1985 Det er en beskrivelse af hjerneskaderehabiliteringens udvikling i Danmark fra 1985. Det er en historiebeskrivelses lod at kredse om et valgt begyndelsespunkt, hvorfra der kigges både tilbage og frem, men flere vil sikkert spørge, hvorfor 1985 er valgt som et skæringspunkt? Til det kan jeg svare, at året blev valgt, ikke fordi hjerneskaderehabilitering begyndte i det år, men fordi de første to centre: Center for Hjerneskade på Københavns Universitet og Vejlefjord Center på det tidligere tuberkulose- og nervesanatorium i Stouby, åbnede i dette år. Begges definerede mål var at behandle personer, som havde erhvervet en hjerneskade. I hjerneskadefeltet har årstallet i manges bevidsthed stået som et markant skel og en milepæl, og derfor blev 1985 valgt som udsigtspunktet for denne beskrivelse. Hvornår og hvor Der hører også andre spørgsmål til en historisk beskrivelse. Det er spørgsmål om, hvad der skete hvornår og hvor. Men det skal også understreges, at der er nogle vilkår forbundet med beskrivelse af et historisk forløb, som gør det vanskeligt at indfange den rette tidsfølge. Man forestiller sig, at begivenheder sker i en bestemt rækkefølge, men faktisk er der en samtidighed i virkelighedens og øjeblikkets verden, som er vanskelig at fremstille på skrift, fordi skrift og sprog påtvinger begivenheder en egen specifik orden, fra sidens top til dens bund. Noget skal beskrives før noget andet, det er bogstavernes krav. Samtidighedens kaos og parallelle forløb støder altså sammen med sprogets og skriftens retlinjede orden. Et vilkår for en skriftlig gengivelse af et historisk forløb er, at den vanskeligt kan repræsentere begivenhedernes gang på den måde, som de skete. En lignende grund til vanskeligheder med gen- 6

INDLEDNING givelser er, at begivenheder sker både lokalt og mere globalt, og at intet menneskeligt øje har overblik over hverken helhed, rækkefølge eller samtidighed. Hver ser med sit øje på forskellige dele af historien. I denne gengivelse har jeg forsøgt at lægge så mange øjne i mit eget blik som muligt, men vil understrege at mit øje heller ikke har kunnet fange den samlede helhed. Hvornår og hvor har således i denne rapport ikke alene været et spørgsmål om at samle til en kronologisk fremstilling af, hvornår noget skete og hvor, men lige så meget at finde og samle de forskellige logikker i feltet. er de eneste repræsentanter for lige netop den del, de udtaler sig om, men fordi de er eksempler på, hvordan udviklingen er blevet oplevet med deres briller på. Man kan ligeledes også spørge, hvad der var med til at skabe udviklingen, fordi det ligeledes har været mit udgangspunkt, at udvikling altid foregår i et samspil med givne samfundsmæssige vilkår, f.eks. viden, begivenheder, offentlige systemer og lovgivning. Derfor indgår også personers vurderinger af og holdninger til, hvad der var med til at påvirke til forandringer og skabe nye vilkår. Hvem og hvad Opgaven har været at beskrive udviklingen inden for behandling af hjerneskadede. Mit udgangspunkt for denne beretning har været, at udvikling ikke går af sig selv, men sker fordi nogle personer forandrer den herskende tilstand. Derfor har et af de centrale spørgsmål været hvem, der skabte forandringen og udviklingen. Data fra personer har derfor indgået som primære kilder til beskrivelsen. I forhold til udviklingen inden for hjerneskaderehabilitering har det været typisk, at man pegede på nogle personer, som i feltet havde fået navn af en slags repræsentanter for udviklingen. De er ofte blevet betegnet som udviklingens ildsjæle. Men ved siden af disse synes feltet også at bestå af mange flammer, mennesker som har holdt ilden i gang uden selv at være blevet belyst. Nogle af disse flammer har været politikere og bureaukrater, som der har været en generel interesse for at inddrage fra feltets side. Ildsjælenes og flammernes udtalelser har jeg brugt som grund for den samlede beskrivelse og suppleret dem med andre kilder. I historiebeskrivelsen ligger således udtalelser fra mange personer til grund for den samlede beskrivelse. Langt de fleste er navngivet, ikke nødvendigvis fordi de Betydninger og repræsentationer Denne beskrivelse er som nævnt ikke ordnet først og fremmest for at præsentere historien i den rette tidsfølge. I stedet er det en repræsentation og mit forsøg på at fange, hvilke betydninger forskellige personer og kredse har tillagt begivenheder i forløbet. Hvad mente f.eks. de forskellige aktører, der var med til at præge udviklingen? Det er således ikke min intention at fremlægge en neutral og sand & færdig historie med denne rapport. Det er først og fremmest et forsøg på at finde de betydninger, som enkeltpersoner eller grupper af personer tillagde nogle forhold, som fik nogle af dem til at handle, til at træde ind i rollen som aktør, og som i et tilbageskuende blik kan siges at have været med til at præge udviklingen. Allerede meget tidligt da jeg interviewede personer for at erhverve oplysninger om historien i interviewrunden, blev betydningen af min tilgang tydelig. En af de interviewede sagde: Du vil møde mange forskellige holdninger, og det er også interessant. Men hvad er så den rigtige? Ordene viste sig at holde stik. Jeg har mødt mange holdninger til hjerneskadebehandling, og 7

ikke mindst til hvad der skabte udviklingen. Der har også været mange måder og metoder at udføre hjerneskadebehandling på. For de mange holdninger og måder gælder det, at det ikke er en overstået periode, de er der stadig. Variationen har betydet, at det har været interessant at kontakte de forskellige aktører i feltet og høre om hjerneskadebehandlingens udvikling rundt omkring i landet. Og det har været lige så interessant at læse om det i tidsskifter, pjecer og bøger. Men spørgsmålet om hvad der er den rigtige, er præcist det spørgsmål, som ikke skal eller kan besvares entydigt her. For denne historiebeskrivelse er ikke et forsøg på at bedømme rigtigheden af den ene eller den anden del af hjerneskadebehandlingen i Danmark. Det plausible svar på spørgsmålet synes derimod at være, at det måske skal stilles på en anden måde. I stedet for at søge efter den rigtige holdning eller metode, dvs. indkredse én enkelt sandhed, eller en enkelt vinkel, har jeg i stedet vægtet at lade de mange sandheder om hjerneskadebehandlingen i Danmark komme frem og være med til at beskrive, hvad der skete. Der er måske endda et særligt udviklet karakteristikon ved hjerneskadebehandlingens udvikling, at den ikke har hældet til at anvende en fælles ensartet behandling, teori eller metode i praksis. Det fælles i rehabilitering og dens historie er tværtimod, at den synes at være udviklet af særegenheder, uoverensstemmelser, særlige vilkår, kaos og egne sten på vejen. Da alt er og har været betydningsbærende og -givende for hver især, har det været magtpåliggende for mig at bevare og synliggøre dem i fremstillingen. Min intention her har været at samle dem og lade dem fortælle, hvordan strømme og modstrømme af tanker og handlinger har skabt det, man kan betegne hjerneskadebehandlingens udvikling i Danmark. Denne præsentation af hjerneskadebehandlin- gens udviklingshistorie er derfor heller ikke en vurdering af kvaliteten af den. Den er et forsøg på en samlet beskrivelse af fakta, faktiske begivenheder, problemer, problemstillinger og de betydninger, som deltagerne har tillagt dem. Beretningens struktur På grund af de mange holdninger blev det tydeligt for mig, at det var nødvendigt at strukturere fremstillingen på tværs af kronologi. Ikke fordi udviklingen var forløbet i sådanne separate afsnit, men fordi en samlet kronologisk gengivelse ikke ville komme nærmere et overblik. 1985 blev valgt som et udsigtspunkt, hvorfra der skues fortrinsvis fremad, men også tilbage. Det første kapitel er et kort tilbageblik på, hvordan de aktuelle tilbud om genoptræning så ud før 1985. Nogle gange står forandring tydeligere frem, når man opridser, hvordan billedet så ud før. Kapitlerne to, tre og fire beskriver udviklingen set fra tre forskellige kredse. Disse kredse må ikke opfattes som separate, for de har spillet sammen omkring udviklingen. De er adskilte her, fordi de hver især har handlet fra deres egen udsigtspost. Den første kreds er kredsen af de professionelle, som så at sige har lagt hånd på personer med hjerneskade. Det er kredsen af personer, som arbejdede eller arbejder direkte med rehabilitering af den skadede. Den anden kreds er kredsen af brugere, fra skadede til pårørende og deres organisationer. Den tredje kreds består af professionelle, som primært har arbejdet med rehabilitering, på det man kan kalde det administrativt-organisatoriske område. Det er kredsen, som arbejdede eller arbejder med vilkårene for rehabilitering. På mange måder er disse kredse optaget af de samme forhold og problematikker vedrørende rehabilitering, men alligevel har de haft hver deres tilgange og virkeområder. 8

INDLEDNING Kapitel fem er historien om et fælles resultat: de to landsdækkende rehabiliteringshospitaler og vejen mod dem. Kapitel seks er det sidste kapitel i den samlede historie. Det er historien om rehabiliteringen af børn og unge, som har det meste af udviklingen foran sig. I hvert kapitel er der afgrænsede afsnit, som hver begynder historien fra cirka 1985 eller fra deres eget begyndelsespunkt. De kan betragtes som selvstændige historier i den samlede historie, men ikke som uafhængige af den. Forstørrelser og centrale temaer Historikeren Norman Davies har påpeget et forhold, som jeg også vil fremhæve her: at historie kan skrives på forskellige grader af forstørrelse, fra en enkelt side om universets historie til en hel bog om en enkelt dag. * Da denne historie om hjerneskaderehabiliteringens udvikling er en betydningshistorie, hvor data blandt andet kommer fra interviewede personer, som har haft forskellige roller i udviklingsforløbet, vil nogle forstørrelser forekomme nogle for små og andre for store. Mange kan med rette spørge, hvorfor der er zoomet ind på et forhold og ikke et andet. Uanset de mange vinkler er de i sidste ende fortolket gennem én person, som har haft adgang til at høre mange vinkler. Det har betydet, at jeg har forsøgt at trække nogle temaer i udviklingshistorien frem, som jeg fandt centrale og i en eller anden grad fælles. Det har f.eks. været fronter inden for videnskab, viden og metoder, dogmer og nye forståelser af hjerneskade og rehabilitering, kategorisering og synliggørelse, og debatter om liv og død. Historien som et bakspejl og et fremtidigt perspektiv? Et sidste og meget centralt spørgsmål, der kan stilles er, hvilken hensigt der var bag beslutningen om at beskrive hjerneskaderehabiliteringens udviklingshistorie. Et kort svar på det er, at det skal den, fordi den skabte forandring. Udgangspunktet for denne historiske beskrivelse og betragtninger er desuden, at nutiden næppe lader sig forstå uden at have blik for et givent fænomens opkomst og forandring over tid. Historie er en form for status, det er en mulighed for at stoppe op og kigge tilbage. Når man kigger tilbage, kigger man også uvilkårligt på sin samtid og sammenligner. Nogle gange kan det lette forståelsen af, hvilken vej man er på vej hen ad. Det kan synliggøre nye sammenhænge og sætte udviklingsveje til debat. En af begrundelser for at lave denne beskrivelse har været fremlægge de overvejelser, der har ligget bag den tilstand, man er nået frem til, f.eks. i de forskellige amter og kommuner, inden for rehabiliteringsarbejdet, for på den måde at få et indblik i, hvad der skabte forandring, vækst og modstand. Jeg vil slutte med at citere historikeren Norman Davies, som påpeger et væsentlig forhold ved historieskrivning: It is the view of one pair of eyes, filtered by one brain, and translated by one pen. ** Selv om denne historie er sammensat på grundlag af mange forskellige menneskers udsagn og vinkler, er disse i sidste ende sammenskrevet af ét og et menneske. Pia Løvschal Nielsen Noter * Davies, N. (1996) ** Davies, N. (1996) 9

Kapitel 1 Den tidlige fase i behandling af personer med erhvervet hjerneskade Den spredte placering og genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade Skillelinjen i denne historiske beskrivelse af rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade er sat ved 1985. Men det betyder ikke, at der slet ikke var genoptræning af denne gruppe før den tid. I den tidlige fase af behandlingen var det skelsættende, at man overhovedet begyndte at tænke i genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Tidligere havde man fokus på pleje og omsorg og anbragte derfor 20-30 årige personer med erhvervet hjerneskade forskellige steder, f.eks. ofte på plejehjem for ældre, på plejehjem for yngre, fysisk handikappede eller blandt fysisk og psykisk udviklingshæmmede. I et tilbageblik kan man se, at det karakteristiske fra tiden før 1985 var, at den genoptræning, der trods alt fandt sted, foregik mange forskellige steder. Man kan gruppere stederne for genoptræning i tre hovedgrupper: 1. Somatiske sygehuse (f.eks. på neurologiske og geriatriske afdelinger) 2. Psykiatriske sygehuse (f.eks. Risskov og Sct. Hans) 3. Specialafdelinger for genoptræning af traumatisk skadede (para-, tetra- og hemiplegikere) (f.eks. på de Fysiurgiske Hospitaler Hald Ege og Hornbæk) Typisk for genoptræningen på det tidspunkt var manglen på samling i placeringen af personer med erhvervet hjerneskade. De blev med andre ord placeret rundt omkring, geografisk og fagligt, og dermed blev erfaring, viden og selve genoptræningen også spredt. Antagelser om behandling af personer med erhvervet hjerneskade Den geografiske og faglige spredning af personer med erhvervet hjerneskade før 1985 var sandsynligvis en hæmmende faktor for opsamling og fastholdelse af specialerfaring og -viden. Den var dog ikke den eneste barriere. Den daværende viden om hjerneskade antog, at skader på hjernen var uoprettelige. Den nuværende sekretariatschef på Videnscenter for Hjerneskade Brita Øhlenschlæger var en af de neuropsykologer, som i løbet af sin uddannelse bemærkede, hvilke faglige antagelser og holdninger der var til behandling af personer, som havde erhvervet en hjerneskade, da hun uddannede sig til psykolog på Københavns Universitet i begyndelsen af 1970 erne. På et testkursus, som man skulle have, lærte jeg, at når man testede en person for skizofreni, kunne man behandle dem med medicin. Men hjerneskadede kunne man ikke behandle, for antagelserne var, at når hjernevæv var gået tabt, var der ingen restitutionsmuligheder. 1 10

KAPITEL1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE Derfor var proceduren i det danske behandlingssystem dengang kort sagt, at man alene testede den hjerneskadede og stillede en diagnose. Da antagelserne om hjerneskader var, at det var permanente og uanfægtelige skader, blev genoptræning nedprioriteret og gjort til et fagligt ufremkommeligt område. Nye ideer fra udlandet Faglige antagelser i Danmark om hjernens stabilitet og urørlighed blev i 1970 og 1980 erne for alvor udfordret fra udlandet. Fra øst bredte den russiske læge og psykolog Alexander Lurias ideer og resultater fra genoptræningsforløb med russiske soldater fra 1. verdenskrig sig ud over Sovjets grænser. Luria var sammen med Vygotsky og Leontjev knyttet til den Kulturhistoriske Skole, hvor en af de centrale rammer var at placere og betragte individet i en samfundsmæssig kontekst. To af de personer, som rejste til Sovjet og bragte Lurias ideer og resultater til Danmark, var psykolog Anne-Lise Christensen og specialunderviser og talepædagog Jytte Jordal. De tog på studiebesøg hos Luria. Neurobiolog og tidligere udviklingschef på Vejlefjord, Kjeld Fredens, fortalte om de to kvinders budskab efter hjemkomsten: De kom hjem med et helt andet syn på hjernen og en bagage, der sagde sparto til alt det, man havde. For Luria havde videnskabeligt bevist, at man ved at gå ind og arbejde læringsmæssigt pædagogisk kan komme meget langt. 2 Efter hjemkomsten til Danmark spredte Anne- Lise Christensen og Jytte Jordal Lurias ideer, men de gik hver sin vej i forhold til hans arbejde, som Kjeld Fredens påpegede. Jytte Jordal gik på lærerhøjskolen og satsede på specialundervisningen, og der har hun skrevet sine bøger om Luria, specielt rettet mod sprog, men også specialundervisning. Hun har stået for uddannelse og har i den grad præget de centre. Og Anne-Lise Christensen kastede sig over psykologerne, og det var hendes fortjeneste, at hun fik bygget op omkring neuropsykologi. 3 Anne-Lise Christensen fik desuden lov af Luria til at oversætte hans undersøgelsesmateriale og udgive det. 4 Dette var ifølge Brita Øhlenschlæger begyndelsen til, at psykologer på hospitaler i Danmark blev inspireret til at eksperimentere med genoptræning og ikke bare opgive ved diagnosen erhvervet hjerneskade. 5 Eksperimenterne skete blandt andet på Risskov Psykiatriske Hospital i Århus, hvor Anne-Lise Christensen var ansat, og på neurologisk afdeling på Københavns Amtssygehus i Gentofte, hvor Brita Øhlenschlæger var ansat og blandt andet arbejdede med genoptræning af folk med afasi. Det skete også på København Kommunes Psykiatriske Hospital Sct. Hans i Roskilde, hvor nuværende chefpsykolog Birgitte Brun arbejdede med genoptræning af hjerneskadedes hukommelse og andre funktioner. 6 Behandling af de udstødte på Sct. Hans Der var mange alkoholiserede patienter indlagt på Sct. Hans i begyndelsen af 1970 erne. De blev indlagt med henblik på en afklaring af, om de skulle revalideres eller have tilkendt pension. Psykologer på Klinisk Psykologisk Afdeling, Østerhus (KPA), foretog undersøgelser af misbrugspatienterne, deres hukommelse og abstraktionsevne og deres måde at tænke og løse problemer på for at finde ud af, om de havde en hjerneskade. Men behandlingsmæssigt kunne man heller ikke på Sct. Hans gøre noget for denne gruppe på det tidspunkt. Chefpsykolog Birgitte Brun fra Klinisk Psykologisk Afdeling på Sct. Hans Hospital huskede, at hun fandt det fagligt provokerende, da hun fik at vide, at man 11

havde erfaring med at genoptræne traumatisk hjerneskadede personer efter krige, men at man ingen erfaring havde med at træne personer, der var hjerneskadet efter et misbrug. Behandlingsmæssigt kunne vi ikke gøre noget, og det var frustrerende. Vi kunne fortælle dem, at de ikke kunne huske, ikke var gode til at løse problemer, ikke kunne klare et arbejde - og hvad så? 7 Samtidig blev Birgitte Brun provokeret af en person, der spurgte, hvad psykologer egentlig kunne gøre for personer med hjerneskade efter misbrug. Hun blev ligeledes inspireret af en artikel i New Scientist, 8 der handlede om, at en klassisk hukommelsesmetode, som var bevaret gennem årtusinder, var blevet taget op af psykologer som en metode til at optræne patienters hukommelse. Metoden var systematisering og visualisering. Således provokeret og inspireret gik Birgitte Brun i gang med hukommelsestræning med de alkoholiserede patienter. Sammen med psykolog Niels Bjerre Andersen udarbejdede hun et undervisningsmateriale og et program. De var parate til at modtage det første hold på 6-8 patienter i 1973. Modstand mod ideen om genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade Først måtte de dog ud at finde patienterne til genoptræningsprojektet. Disse skulle henvises af lægerne på de forskellige afdelinger på Sct. Hans. Derfor måtte psykologerne først motivere primært overlægerne til at henvise patienter til genoptræningsprojektet. Der var megen modstand. De forskellige læger sagde, at der ingen dokumentation var for, at det kunne føre til noget som helst. De spurgte, om vi troede, at vi kunne genopbygge hjerneceller, gøre syge mennesker raske. Det troede vi ikke, men jeg sagde, at det al- drig nogen sinde kunne skade. Det afgørende var, om vi kunne motivere dem til at arbejde mere med sig selv og deres egen udvikling. 9 Nogle læger afviste projektet, men andre indvilligede i at henvise patienter. Ifølge Birgitte Brun var det projektets held, at Sct. Hans var så stor, at der var divergens med hensyn til praksis og retning. I 1973 blev der desuden oprettet en speciallærerstilling ved KPA i faget dansk, som hurtigt blev udvidet med fagene matematik/regning og senere endnu en stilling. 10 Frem til 1980 var deltagerne i genoptræningen overvejende alkoholskadede, men allerede i 1974 begyndte man at modtage en anden type patienter med samme slags hjerneskader. Skaderne var typisk opstået over en længere periode i forbindelse med arbejde med organiske opløsningsmidler. Denne gruppe inkluderede man i træningsprojektet, men da en del af disse personer ikke var indlagt ret længe, søgte afdelingen om tilladelse til at oprette ambulante hold. Deltagerne kom tre gange om ugen i to timer. De alkoholskadede var alle indlagt under forløbet, og det var cirka halvdelen af patienterne, mens de toksisk skadede var ambulante. Klinikken havde i denne periode kontakt med relevante fagforeninger. Denne form for træning med lettere hjerneskadede fortsatte gennem mange år. Klinikken formidlede sit arbejde og resultater i aviser, artikler, fagblade og videnskabelige tidsskrifter. 11 Da Vejlefjord skulle omorganiseres som genoptræningscenter for hjerneskadede i 1985, tog man blandt andet til Sct. Hans Hospital for at se, hvordan psykologerne på klinikken arbejdede. 12 I slutningen af 1980 erne ophørte arbejdet med de opløsningsmiddelskadede langsomt. Det skyldtes dels, at der fra forskellig side blev fremført antagelser om overdiagnosticering, 13 og dels at arbejdspladserne begyndte at ændre forholdene for deres medarbejdere. 12

KAPITEL1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE Eksperimenter og tilfældigheder På flere af landets somatiske hospitaler var der begyndende psykologisk, ergoterapeutisk og fysioterapeutisk genoptrænende behandling af personer med erhvervet hjerneskade i gang før 1985. Flere steder foregik der genoptræning, og den var inspireret af ny viden fra udlandet. To forhold gjorde sig gældende for terapeutgruppen, hvor man op gennem 1970 erne generelt havde haft en mekanisk indfaldsvinkel til bevægelse og aktiviteter. Fra 1980 erne blev ergoterapeuter og fysioterapeuter optaget af filosofi og fænomenologi, som gav en anden indfaldsvinkel til forståelse af kroppen. Man talte om det hele menneske, hvor det psykiske og det fysiske ikke var adskilt. Det fik den konsekvens, at terapeuter forsøgte at tilrettelægge aktivitetstilbuddene i genoptræningsforløbet på en sådan måde, at patienten oplevede dem som meningsfyldte. Begge faggrupper blev også optaget af en ny international bevægelse, Movement Science, som satte de traditionelle træningsprincipper til debat. Det fik blandt andet den betydning, at træning af personer med erhvervet hjerneskade skulle foregå i alle de vågne timer og i naturlige hverdagssituationer. Således blev ikke alene terapeuter, men også andre faggrupper, især plejepersonale, ansvarlige for træningen. 14 På den neurologiske afdeling på København Amtsygehus i Gentofte arbejdede Brita Øhlenschlæger som psykolog. Hun fortalte om den tids genoptræningsforløb for patienter med hjerneskade. Der var ikke så meget i det sociale system, som kunne tage over. Så vi psykologer kunne have nogle forløb, hvor vi fulgte patienterne ambulant i utroligt lang tid. Det indebar, at vi måtte vælge nogle ud. Så nogle var heldige og fik en meget lang indsats, og andre var knap så heldige. Vi beskrev mange af de cases, vi havde, i artikler. På den måde kom der nogle principper for genoptræning ud af det. Det var et udviklingsarbejde, kan man se bagefter i bakspejlet. 15 En søgning i litteratur om hjerneskadebehandling viser, at der blev skrevet mange artikler om den hjerneskadebehandling, som man gennemførte, til forskellige faglige tidsskifter i 1970 erne og 1980 erne af neuropsykologer. 16 Artiklerne var primært skrevet af neuropsykologer. Artiklerne blev f.eks. trykt i tidsskrifterne Sygeplejersken, Ugeskrift for Læger, Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift, Månedsskrift for praktisk lægegerning, Ergoterapeuten og Danske Fysioterapeuter. Det påfaldende er variationen af de tidsskrifter, man publicerede i. Artiklerne ikke alene henvendte sig gennem egne faglige tidsskrifter og dermed til egne faggrupper; de henvendte sig også til de mange forskellige faggrupper, der var involveret i genoptræningen på et hospital. Tværfaglighed og tværfaglig formidling kan således siges allerede dengang at have været til stede, når det gjaldt genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Systematisk genoptræning af alle skadede personer var til gengæld ikke gennemført ifølge Brita Øhlenschlæger. Det var derfor tilfældigt, hvem der fik et genoptræningstilbud, og hvilket genoptræningstilbud den enkelte fik, og tilbuddet var lige så meget styret af de samfundsmæssige vilkår, der gaves i relation til den enkeltes liv. Men det var ikke et retfærdigt tilbud. Nogle blev valgt ud, fordi det var en udviklingsvirksomhed. Nogle blev fulgt af ergo- og fysioterapeuter. Og det var altid meget afhængigt af, om der var et genoptræningscenter i pågældendes kommune, for så blev man udskrevet til det. Hvis der ikke var noget andet med mulighed i, så prøvede vi at strikke et system sammen. Det var ikke noget retfærdigt system. 17 13

Det var således ikke en vurdering af den enkeltes hjerneskade og udviklingspotentiale alene, der var udslagsgivende for hvilken genoptræning, de somatiske sygehuse tilbød. Genoptræningen afhang også af, hvilke tilbud der var uden for hospitalet. Talepædagogisk og specialundervisningsmæssig indsats Taleinstitutterne og talepædagogerne havde også gennem mange år genoptrænet hjerneskadede, hvis skade havde resulteret i sproglige og kommunikative men. Tidligere chef for Socialstyrelsen, Ole Høeg, fortalte, at man på et tidspunkt fik lavet en organisation, som gav taleinstituttet mulighed for at udsende talepædagoger til hospitalerne. 18 Grete Eggert Hansen, viceforstander på Falsterskolen (specialundervisningsområdet) og speciallærer og talepædagog i voksenspecialundervisningsområdet i Storstrøms Amt i 1980 erne, fortalte, at der var talepædagoger på nogle sygehuse i 1980. Men ikke alle sygehuse ønskede talepædagoger i deres afdelinger. Så det var en af de første landvindinger, at vi fik adgang til sygehusene, så vi kunne komme ind og arbejde med patienterne, så snart de vågnede og ikke mindst komme i gang med at vejlede de pårørende. 19 De to nationale taleinstitutter i Danmark dækkede Øst- og Vestdanmark og havde afdelinger rundt omkring i amterne. Efter 1980 blev taleinstitutterne udlagt således, at f.eks. Storstrøms Amt fik sit eget taleinstitut. Taleinstituttet fokuserede især på taleproblemer i forhold til genoptræning af hjerneskadede. Så hvis man var så heldig at få en afasi sammen med hjerneskaden, så fik man også et tilbud. 20 En anden slagside var, at taleinstitutterne fokuserede mindre på den anden meget væsentlige problematik, at den ramte persons familie berørtes samtidig, fordi skaden ofte betød et opbrud i familiens liv. Behandling på alle områder fokuserede alene på den skadede, og der eksisterede ingen familiebehandling i 1970 erne. Personer med andre typer skader end talemæssige, f.eks. de højresidigt skadede, hvor skaden typisk ikke var umiddelbart synlig eller hørbar, fik ikke automatisk et genoptræningstilbud. Vagn Sunesen, forstander på Videnscenter for Specialpædagogik i Næstved, bidrog med et eksempel fra Storstrøms Amt på dette. Han fortalte, at før 1986 var det taleinstituttet i Storstrøms Amt og talepædagogernes opgave at give et tilbud til hjerneskadede i hele amtet. Men tilbuddet rettede sig selvklart især til personer med afasi, og ingen fulgte op på, hvordan det gik de skadede bagefter. Der opstod en stigende kritik igennem midten af 1980 erne af denne skæve fordeling af tilbud og manglende opfølgning, som var medvirkende til, at taleinstituttet i 1986 blev lagt sammen med de to specialskoler i Næstved og Nykøbing Falster. 21 Grete Eggert Hansen sammenholdt rækkevidden af tilbud i Storstrøms Amt fra før 1980 til i dag. På undervisningsområdet skete der med særforsorgens udlægning en gevaldigt positiv udvikling på alle måder. Nu får hjerneskadede et tilbud. Før fik mange aldrig et tilbud. De højresidigt skadede fik stort set ikke et tilbud før 1980. Kun få afasiramte. 22 Det, der står tydeligst frem i udviklingen inden for det kommunikations- og undervisningsmæssige område i forhold til personer med erhvervet hjerneskade i f.eks. et amt som Storstrøms Amt, er arbejdet med at synliggøre de mange forskellige slags konsekvenser af hjerneskade. En anden opgave syntes at have været synliggørelse af behovet for en form for systematiseret genoptræ- 14

KAPITEL1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE ning og rehabilitering af alle typer skader både i det tidlige forløb på hospitalerne og i det efterfølgende forløb efter udskrivelsen. Specialgenoptræning af trafikskadede patienter Der var endnu et sted, hvor hjerneskadede blev placeret og modtog et genoptræningstilbud. Det var på en af de to nationale specialafdelinger for behandling og genoptræning af traumatisk skadede i henholdsvis Vest- og Østdanmark. Det ene sted var Hald Ege i Viborg Amt, og det andet var Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Begge havde specialiseret sig i genoptræning af patienter med rygmarvslæsioner, men de modtog også personer med erhvervet hjerneskade som en lille del af deres primære patientgruppe. Der var dog relativt få pladser, f.eks. havde Hald Ege fire pladser, men de eksisterede frem til oprettelsen af Hammel Neurocenter. Hospitalet i Hornbæk kan ses som et eksempel på, hvordan man på en sådan fysiurgisk specialafdeling genoptrænede hjerneskadede med specifikke fysiurgiske skadefølger i perioden allerede fra før 1985. Hospitalet oprettedes i 1952 med henblik på at optræne polioramte. Vaccinen mod polio reducerede antallet af denne gruppe patienter i løbet af 1950 erne, og hospitalet begyndte derefter at modtage svært trafikskadede patienter. På den europæiske konference om hjerneskaderehabilitering, som Hjerneskadeforeningen og Videnscenter for Hjerneskade arrangerede i 1998 i København, holdt rehabiliteringslæge Annette Liebach et oplæg om, hvordan man gennem årene havde rehabiliteret yngre personer med erhvervet hjerneskade på Fysiurgisk Hospital, Hornbæk. Indtil 1997 modtog hospitalet ved siden af den primære rygmarvsskadede patientgruppe en lille gruppe yngre patienter med traumatisk erhvervet hjerneskade. Hospitalets kerneydelser var de alvorlige fysiske handikap og langtidsgenoptræning i forbindelse med rygmarvslæsioner, og visitationskriterierne for personer med erhvervet hjerneskade blev lagt i forlængelse af disse specialkriterier. Derfor havde de hjerneskadede patienter, som hospitalet modtog i årene fra 1952 til 1997, også så alvorlige fysiske handikap, at disse krævede langtidsrehabilitering. 23 Patienterne havde altså typisk alvorlige fysiske problemer og derudover også typisk problemer med daglige aktiviteter og funktioner, kognitive problemer, herunder tale- og kommunikationsproblemer, problemer med adfærd og identitet og problemer i forhold til deres generelle sociale situation og deres pårørende. 24 Et genoptræningstilbud på Hornbæk blev følgelig altid givet i forbindelse med fysiske handikap, som var det primære genoptræningstilbud, men der foregik også andre former for rehabilitering i forhold til personer med erhvervet hjerneskade, som betænkte de øvrige følger. På begge hospitaler havde personalet tilbage fra 1970 erne bestået af tværfaglige team af terapeuter, læger, socialrådgiver, talepædagoger, lærere og sygeplejersker. Fra 1984 havde hospitalet haft en neuropsykolog ansat. Talepædagog Inger Vibeke Thomsen, som havde stor erfaring med personer med erhvervet hjerneskade og de sociale følger af hjerneskade, blandt andet gennem opfølgning af en gruppe patienter med erhvervet hjerneskade, var ansat på hospitalet til 1995. 25 Hendes doktordisputats om de psykosociale følger mange år efter udskrivning fra Hornbæk Fysiurgiske Hospital vakte international opmærksomhed. Det var i høj grad hendes fortjeneste, at omgivelserne blev opmærksomme på, at det på længere sigt var de mentale snarere end de fysiske følger af en hjerneskade, som belastede den skadede og dennes familie. 26 15

Opsamling På det biomedicinske behandlingsfelt synes der intet tilbud at have foreligget med hensyn til behandling af patienter med erhvervet hjerneskade i 1970 erne og 1980 erne. Tilmed var der megen afvisning af forbedrende behandlingsmuligheder overhovedet, fordi den almene betragtning og antagelse var, at hjerneskader var permanente og ubehandlelige. Det var derfor overvejende konstatering af hjerneskaden i form af diagnoser, der var tilbuddet. Der blev dog tilbudt behandling på somatiske hospitaler, og et eksempel på dette var de fysiurgiske hospitaler, som i de tidlige år fokuserede på behandling af de fysiske konsekvenser af skaden. Til gengæld viste der sig nye begyndende behandlingsmuligheder inden for andre ikke-biomedicinske felter. Først sås erfaringerne og resultaterne i udlandet, og der kan peges på to personer, som hentede denne viden til Danmark: psykolog Anne-Lise Christensen og speciallærer og talepædagog Jytte Jordal. Mulighederne for forbedrende behandling opstod derfor inden for nye behandlingsfelter: de psykologiske, pædagogiske og terapeutiske. Det vil sige, at nye behandlingsmuligheder opstod og udvikledes inden for de lærings- og træningsmæssige fag. En tendens syntes at være, at behandlingen blev det, man kan kalde delbehandling i den betydning, at man fokuserede på dele af konsekvenserne af skaden, f.eks. afasi eller de fysiske skader, og overså andre sider af skaden. Denne delbehandling kan til dels tilskrives spredningen af behandlingen på forskellige faglige specialer. Behandlingen kan man også betragte som delbehandling i en anden betydning, fordi den koncentrerede sig om den skadede og skadens umiddelbare funktionelle følger. Der er kun spæde spor af arbejde med pårørende eller med at følge op på den skadedes liv efter udskrivel- sen. Spor af en bredere og mere kontekstorienteret behandling kan f.eks. findes på det kommunikations- og undervisningsmæssige område. Kigger man på, hvordan tilbuddene fordelte sig i landet, er det tydeligt, at der var en omfattende geografisk spredning af de opståede behandlingstilbud, som tilmed fordelte sig på forskellige fag og faglige behandlingssteder. Den geografiske og faglige spredning betød blandt andet, at erfaring og viden blev udviklet i mindre enheder. Samtidig kan der dog også ses spor af tværfaglig formidling med afsæt i de praksiserfaringer, man havde på behandlingsstederne. Artikler om genoptræningsforsøg og -resultater kan ses som et forsøg på at dele og formidle den erhvervede erfaring og viden foruden den implicitte dokumentation, som også lå i formidlingen. Personer, som erhvervede en hjerneskade før 1985, var underlagt ovenstående forhold. Et af de forhold, som man kan pege på tegnede tilstanden før 1985, var, at tilfældighed og manglende systematik i forhold til tilbud om genoptræning var fremherskende. 16

KAPITEL1 DEN TIDLIGE FASE I BEHANDLING AF PERSONER MED ERHVERVET HJERNESKADE Noter til kapitel 1 1 Brita Øhlenschlæger 2 Kjeld Fredens 3 Kjeld Fredens 4 Christensen, A.L. (1975) 5 Interview med Brita Øhlenschlæger 6 Interview med Anne-Lise Christensen; Brita Øhlenschlæger; Birgitte Brun 16 Nogle af disse artikler var f.eks.: Andersen, R., Smed, A., Angelsø, B. (1980); Angelsø, B. (1977); Angelsø, B. & Smed, A. (1980); Angelsø, B. & Smed, A. (1980); Angelsø, B., Busch-Jensen, L.(1985); Danielsen, U.T. (1977); Danielsen, U.T., Angelsø, B.(1982); Tarp, U., Angelsø, B. (1979) 17 Brita Øhlensschlæger 18 Interview med Ole Høeg 19 Grete Eggert Hansen 7 Birgitte Brun 20 Grete Eggert Hansen 8 Artikel i New Scientist, 4.maj 1972: The art of memory or how the right brain helps the left. I artiklen henvises til Bernard M. Patten fra Neurological Institute i New York og til en rapport: Archives of Neurology, vol.26, p.25 21 Interview med Vagn Sunesen 22 Grete Eggert Hansen 23 Liebach, A. (1998) 9 Birgitte Brun 24 Liebach, A. (1998) 10 Interview med Birgitte Brun; Mejdahl, B.(2001) 11 Nogle eksempler er: Stadig håb for de hjerneskadede. Interview med Lisbeth Hansen og Birgitte Brun. I: Grafiske Arbejdere Nr. 14-15, 4. årg. 1983; Nielsen, A., Mejdahl, B. og Kirk, L.(1978) i Ugeskrift for Læger; Brun, B. (1980) Kronik i Information 4. marts; Hansen, L., Søndergaard, T., og Hallas, N.(1985) i Nordisk Psykologi; Brun, B (1984) i Månedsskrift for praktisk lægegerning. Hansen, L.(1981) i Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift 25 Inger Vibeke Thomsen har udgivet flere bøger og artikler om hjerneskade og hjerneskadede. F.eks. Thomsen, I.V:1985; 1984; 1980; 1978; Thomsen, I.V. og Kristensen, S.:1967 26 Samtale med Aase Engberg 12 Interview med Birgitte Brun 13 Samtale med Aase Engberg 14 Samtale med fysioterapeut og faglig medarbejder på Videnscenter for Hjerneskade Hanne Pallesen 15 Brita Øhlenschlæger 17

Kapitel 2 Fra behandling til forhandling Indledning Dette kapitel handler om arbejdet med at rehabilitere og de omstændigheder, der prægede udviklingen på området. Udsagn og data kommer fra interview med personer samt fra data fra rapporter, artikler og indlæg. I hjerneskadebehandlingens udviklingshistorie kan man sætte et markant skel ved 1985. Det var på den tid, at der opstod tanker om at etablere centre, som udelukkende behandlede hjerneskadede. Før den tid var al metodisk specifik hjerneskadegenoptræning, rehabilitering og behandling foregået i tilknytning til den medicinske verden og/eller til sygehusvæsenet. De nye tanker materialiserede sig først i Center for Hjerneskade på Københavns Universitet og Vejlefjord Center ved Stouby. Disse to første centre fulgtes af flere centre, som tilbød genoptræning til personer med erhvervet hjerneskade. De syv centre var en betegnelse, som kom frem flere gange under interviewrunden. 27 På et tidspunkt valgte nogle centre at slutte sig sammen i et inspirations- og erfaringsudvekslingsforum og udgive et internt nyhedsbrev, Centerforum. Betegnelsen dækkede over et netværk af syv rehabiliteringscentre, som udelukkende fokuserede på rehabilitering af hjerneskadede i den del af rehabiliteringen, man i dag kalder fase 3. Til trods for deres umiddelbare forskelligheder på mange områder beskrev og omtalte de sig som en cen- tergruppe. Nogle af deres fællestræk kan siges at være, at de primært rehabiliterede på basis af neuropsykologiske metoder, og at deres målgruppe var let til moderat skadede. I dag er nogle af disse centre selvstændige centre, andre fungerer som mindre fokuserede afsnit i bredere enheder. I 1980 erne kom der fokus på, at opløsningsmidler kunne give hjerneskader, og at man kunne genoptræne denne gruppe. Det medførte, at der opstod centre på projektbasis, som rettede sig specifikt mod denne gruppe skadede. Nogle af disse forsvandt igen, når projektet var ophørt, eller udviklede sig til permanente centre, som det var tilfældet for to af projekterne. 28 Afvigende forskelle for disse projekters målgruppe i forhold til øvrige centre var, at forløbet i forbindelse med hjerneskadens opståen havde været langsom i stedet for akut. Der opstod og udvikledes også andre kredse, som arbejdede med personer med erhvervet hjerneskade i løbet af 1980 erne og 1990 erne. Disse indgik hverken i sammenslutningen de syv centre eller havde deres oprindelse i træning af opløsningsmiddelskadede. Men de begyndte også at arbejde med at genoptræne hjerneskadede i fase 3. De arbejdede med andre typer af erfaringer i forhold til rehabilitering, fordi de havde et andet klientgrundlag. 29 18