Omsorg for børn og unge, der har en hjerneskadet mor eller far PowerPoint målrettet fagprofessionelle Udgivet af Hjernesagen i 2015
Jeg prøver at trække mig lidt tilbage for at passe på mig selv, men det er svært. Jeg er jo vant til, at det er min far, der bestemmer. Nu er det som om, det hele er forbyttet. Citaterne stammer fra Hjernesagens netværksmøder for børn og unge, der har en hjerneskadet far eller mor. De fortæller alle, at der stort set ikke er nogen opmærksomhed på deres særlige problemer, og at de har svært ved at finde støtte og hjælp. Materialet her er skrevet til fagpersoner, der arbejder med mennesker med hjerneskade. Vi håber, at I vil drøfte det i personalegruppen, og at det vil inspirere til at have et særligt fokus på de hjerneskadedes børn og give dem den støtte, de har så hårdt brug for.
Børn og unge er en udsat gruppe Børn og unge er i en særlig situation som pårørende. De er vant til, at far eller mor er dem, de læner sig op ad, og dem, der giver tryghed. Nu oplever de, at en forælder kan blive alvorligt syg, og at en far eller mor måske skal gennem et langt syge- og genoptræningsforløb og måske alligevel ikke bliver den samme som før. De oplever måske også, at den raske forælder i en lang periode ikke har ret meget overskud til at tage sig af dem og deres liv, fordi den voksne selv er chokeret og ked af det.
Her kan I hjælpe Mange børn og unge fortæller, at de føler sig meget alene med deres tanker og følelser, og at de har svært ved at forstå, hvad der er sket. Her kan I som fagpersoner hjælpe. Både på hospitalet og i det videre forløb er det en god ide at spørge ind til, om der er børn i familien. Hvis der er det, så spørg om I må tale med barnet eller den unge om det, der er sket. Hvis forældrene afviser det, så prøv at tale med forældrene om de reaktioner, børnene kan opleve. De reaktioner beskriver vi nærmere senere i materialet her.
Fortæl barnet om hjerneskaden Måske kan det virke svært at forklare et barn, hvad det vil sige at få en hjerneskade, men mange børn og unge har brug for at vide, hvad der er sket. Derfor er det en god ide og en hjælp for barnet/den unge at tilbyde dem en snak om det. Er der tale om små børn, kan en tegning være en hjælp. Samtalen med de større børn og unge mennesker kan tage udgangspunkt i illustrationer af hjernen, hvor man kan vise, hvor far eller mor er ramt, og hvilke følger skaden kan få, både nu og fremover.
Pjecer Hjernesagen har udgivet to pjecer, dels en pjece målrettet børnene og de unge, dels en til forældrene. I begge pjecer finder man illustrationer af hjernen med pædagogisk tekst og beskrivelse af mulige skader og konsekvenser. I pjecen til børnene er der også forklaringer i tegneserieform på, hvilke konsekvenser en hjerneskade kan have. Pjecerne kan både I og forældrene rekvirere gennem Hjernesagen læs hvordan sidst i materialet her. Illustration: Jakob Wedendahl
Hvordan taler du med barnet? Skab nogle gode rammer og afsæt tid til barnet/den unge. Hvis barnet kan, så lad det selv spørge ind og styre tempoet. Hvis du fornemmer, at barnet ikke vil snakke mere, så kan det være udtryk for, at det gerne vil have en pause. Hvis det er muligt, så tilbyd barnet/den unge en ny snak på et senere tidspunkt. Det kan være en god ide, at I som personale aftaler, hvem der taler med de børn/unge, I kommer i kontakt med. Husk at inddrage forældrene. De har også brug for viden og støtte.
Hvad betyder en hjerneskade? Fortæl så konkret som muligt, hvad det betyder, at far eller mor har fået en hjerneskade. Har mor eller far mistet sproget, er der tale om en halvsidig lammelse, har far eller mor fået svært ved at koncentrere sig, at huske osv. Fortæl, at humøret kan være anderledes end før. Og at far eller mor kan være meget trætte. For mange børn er det især svært at forstå, hvis deres mor eller far på grund af hjerneskaden ikke længere selv tager initiativ til leg, snak eller samvær. Måske skal barnet vænne sig til, at rollefordelingen derhjemme ændrer sig, eller måske skal far eller mor bruge kørestol og andre hjælpemidler. Alt sammen noget, der kan være skræmmende. Afmystificer det så godt, du kan. Illustration: Jakob Wedendahl
Går det over? Mange børn og unge vil også gerne vide, om det går over igen. Her er det vigtigt at sige, at meget kan blive bedre med tiden, men at det kan tage lang tid. Og at det kan være nødvendigt, at far eller mor skal gå til genoptræning i lang tid. Foreslå barnet/den unge, at de overværer genoptræningen indimellem. Det gør det mere konkret, og så kan de se, når der sker fremgang.
Hvad skal der ske nu? Når den ramte bliver udskrevet fra hospitalet, skal mor eller far måske på et længerevarende genoptræningsophold. Forklar barnet/den unge om genoptræningen. Mange børn vil gerne vide helt konkrete ting som fx, hvor god far eller mor kan blive til at gå, tale, huske alt efter, hvilke følgevirkninger den ramte har. Det kan være svært at svare på, også afhængigt af omfanget af skaden, men brug din faglige indsigt, og gør det så godt, du kan, ud fra den viden, du har om den ramte. Er der noget, du ikke kan svare på, så vær ærlig. Det sætter børn ofte stor pris på. Hellere et ærligt det ved jeg ikke end en vævende forklaring.
Barnets reaktioner Børn og unge er lige så forskellige som andre mennesker. Derfor er deres reaktioner på den krise, hjerneskaden er, også vidt forskellige. Nogle trækker sig ind i sig selv, andre reagerer udad. Hos de helt små børn kan det ved første øjekast være svært at se, at der overhovedet er en reaktion, men den kan gemme sig i, at det lille barn måske får nye søvn- eller spisemønstre. At noget ændrer sig. Illustration: Jakob Wedendahl
De lidt større børn Hos de lidt større børn eller unge kan reaktioner være, at de helst ikke vil have venner med hjem eller måske ikke selv vil være væk hjemmefra alt sammen fordi det, der er sket, påvirker dem. Måske er de bange for kammeraternes reaktioner på den nye far eller mor. Måske er de bange for at være væk hjemmefra, for hvad hvis der nu sker noget med mor eller far, mens jeg er væk? Det kan også være, de ikke har overskud til lektier eller fritidsaktiviteter. Vær med til at give dem luft og plads, og tal med dem.
Hjernesagens tilbud til børn og unge med en hjerneskadet forælder Hjernespiren på Facebook Hjernesagen har en lukket gruppe på Facebook Hjernesagens netværk for børn og unge med en. Her kan større børn og unge få en god og fortrolig snak med andre børn og unge i samme situation. Vi håber, at I vil videreformidle denne mulighed i de situationer, hvor det er relevant. Netværksmøder Hjernesagen gennemfører ca. en gang om året et netværksmøde for større børn og unge med en hjerneskadet far eller mor. Sådanne møder omtales i vores blad og på www.hjernesagen.dk
Hjernesagens tilbud til børn og unge med en hjerneskadet forælder Pjecer Hjernesagen har i foråret 2015 udgivet pjecerne Når far eller mor bliver hjerneskadet en børnepjece og Omsorg for barnet, der har en hjerneskadet far eller mor voksenpjece. Pjecerne kan rekvireres via hjernesagen.dk butik pjecer.
Få hjælp og viden til den gode snak Hvis du eller dine kolleger har brug for input eller råd også gerne i helt konkrete situationer med en bestemt familie kan I bruge Hjernesagens neuropsykologiske rådgivning. Beskriv situationen i en mail til neuropsykolog@hjernesagen.dk. Du kan også ringe til neuropsykologen på tlf. 36 38 85 40 onsdag mellem kl. 16 og 18.
I kan læse mere om Hjernesagens aktiviteter og tilbud på www.hjernesagen.dk