Når din nærmeste har en rygmarvsskade
2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Til DIG SOM PÅRØRENDE En rygmarvsskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender sig til dig, som er tæt på en rygmarvsskadet. Den er primært skrevet til ægtefæller/samlevere, men kan også læses af voksne børn, venner eller kollegaer.
NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 3 Hvordan lever man med en rygmarvsskade tæt inde på livet? Når et menneske pådrager sig en rygmarvsskade, bliver ikke bare den enkelte men hele familien ramt. En rygmarvsskade påvirker hverdagen både praktisk og følelsesmæssigt og rammer familien helt uventet. Det er hårdt for alle parter også for dig, der er tæt på den tilskadekomne. Som pårørende til en rygmarvsskadet skal du pludselig forholde dig til en række nye udfordringer. Samtidig er der en hverdag, der skal passes. For nogle pårørende betyd er det, at de glemmer at passe på sig selv undervejs. Der er dog meget, du som pårørende kan gøre for at tage vare på dig selv og samtidig hjælpe den rygmarvsskadede på den bedst mulige måde. Her er nogle råd, du måske kan bruge:
4 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 1. Klæd dig på til opgaven At tilegne sig en grundlæggende viden om rygmarvsskader kan være en god måde at klæde sig på til den opgave det er, at være pårørende. Jo mere du ved om symptomer og forskellige behandlingsmuligheder, des bedre kan du også forstå og støtte den rygmarvsskadede. Sidst i brochuren finder du en liste over steder, hvor du kan finde mere information om rygmarvsskader. Du kan starte med at læse brochuren Værd at vide om rygmarvsskader, som du finder på PTU s hjemmeside: www.ptu.dk/brochure 2. Tal om forandringer En rygmarvsskade kan ændre rollerne i familien og betyde forandringer på det praktiske, følelsesmæssige og intime plan. Tal med hinanden om, hvordan I har det med de nye roller, og hvordan I sammen organiserer de nødvendige forandringer. Måske skal I ændre på hvem, der gør hvad i forhold til eventuelle børn. Måske har I for en periode brug for hjælp udefra til at klare nogle af de praktiske opgaver. Måske skal I finde en ny måde at være intime sammen som par.
NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 5
6 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE fakta om rygmarvsskader I Danmark er der omkring 3000 rygmarvsskadede og ca. 130 nye tilfælde om året. Den hyppigste årsag til traumatiske skader på rygmarven er trafik-, arbejdseller sportsulykker. Derudover kan forskellige sygdomme som diskusprolapser, svulster og betændelse i eller omkring rygmarven også forårsage skader på rygmarven.
NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 7 3. Giv plads til dine egne følelser Selvom det ikke er dig, der har fået en rygmarvsskade, er også du offer for ulykken. Du kan derfor opleve at være stærkt påvirket følelsesmæssigt. Det er helt normalt, hvis du oplever et væld af følelser og humørsvingninger. En følelse af magtesløshed kan eksempelvis komme til udtryk gennem vredesudbrud eller irritabilitet. Du kan også opleve lettere at blive ked af det, hvis små ting går dig imod i hverdagen. Nogle pårørende oplever en følelse af at være usynlig, fordi venner og familie fokuserer på, hvordan den rygmarvsskadede har det og glemmer at vise interesse for dig. Alle disse reaktioner er helt normale og naturlige, men kan for mange pårørende være forbundet med dårlig samvittighed. Som nær pårørende kan du nemlig synes, at dine egne problemer er småting sammenlignet med den tilskadekomnes. Det er dog vigtigt, at du giver plads til dine egne følelser og tillader dig at have tidspunkter, hvor du er frustreret og ked af det. 4. Brug dit netværk Tal med andre, der er tæt på dig eksempelvis familiemedlemmer eller gode venner. Det er vigtigt, at du har et sted, hvor du kan læsse af og fortælle om, hvordan det er at være dig i en ny hverdag på nye vilkår. Det er ikke lige let for alle at bede om hjælp fra de nærmeste, men ofte vil folk gerne hjælpe. Det er vigtigt, at I fortæller, hvad I har brug for, men det kan være rart for de nærmeste at hjælpe til med helt konkrete opgaver som at lægge tøj sammen, hente børn fra institution eller købe ind. 5. Meld jer ind i PTU For både den rygmarvsskadede og de pårørende er det en fordel at melde sig ind i PTU. I kan eventuelt tegne et familiemedlemskab. Foreningen har en lang række tilbud, som hele familien kan få glæde af. I kan blandt andet få rådgivning fra en række eksperter, tale med andre i samme situation og deltage i forskellige kurser og arrangementer. Se alle medlemsfordelene på: www.ptu.dk/medlemmer
8 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 6. Tal med andre pårørende Som pårørende kan det være en stor støtte at tale med andre, som er i en lignende situation. Som medlem af PTU har du mulighed for at ringe til Medlem til medlem telefonen, hvor en af foreningens frivillige, som selv er pårørende til en ulykkesskadet, er klar til at lytte og udveksle erfaringer. Læs mere om PTU s Medlem til medlem telefon på: www.ptu.dk/medlem_til_medlem 7. Få råd og vejledning af professionelle Som pårørende kan du have behov for at tale med fagpersoner, der kan give dig svar på nogle af dine spørgsmål eller rådgive dig i forhold til de udfordringer, I står overfor i hverdagen. Det kan være i forhold til job, økonomi eller problemer i familien. Som medlem af PTU kan du gratis få telefonisk og online rådgivning fra en række eksperter som for eksempel advokater, socialrådgivere, psykologer og læger. Der er i begrænset omfang mulighed for personlige samtaler. Rådgiverne tager imod alle relevante henvendelser både om stort og småt. Se en oversigt over alle PTU s rådgivere på: www.ptu.dk/raadgivning 8. Pas på dig selv Som pårørende er det vigtigt, du husker at passe på dig selv og ikke glemmer dine
NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 9 egne behov. Du behøver måske ikke give afkald på alle dine interesser og sædvanlige aktiviteter, selvom du lever tæt på en rygmarvsskadet. Du har brug for tid til dig selv, for oplevelser og for at passe på dit eget helbred. At passe på dig selv giver dig også det fornødne overskud til at yde omsorg for din partner. dårligere kredsløb. Det er også vigtigt at være ekstra opmærksom på de generelle anbefalinger om kost, rygning, stress og alkohol. Som pårørende kan du hjælpe den rygmarvsskadede ved at bakke op om en sund livsstil. 9. Bak op om en sund livsstil Mennesker, der sidder i kørestol, kan have svært ved at forbrænde energi. En sund kost og motion er defor vigtig for at undgå overvægt. Mennesker med en funktionsnedsættelse kan også have større risiko for at få livsstilsrelaterede sygdomme på grund af et 10. Husk det positive trods alt Det kan virke helt uoverskueligt at stå i den situation, du står i nu. Midt i kaos kan det være vanskeligt at holde fokus på det positive. Prøv alligevel at være opmærksom på alt det, der stadig er muligt frem for det, der er besværlig- eller umuliggjort.
10 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Børn som pårørende En rygmarvsskade i familien rammer også eventuelle børn. Det kan være svært at vide, hvordan man bedst tackler børnenes reaktioner på, at en forælder er kommet til skade. Børn er som alle andre forskellige og reagerer forskelligt på svære oplevelser. PTU har udarbejdet materiale målrettet børn som pårørende til en rygmarvsskadet. I kan tage den nødvendige snak med barn- et med udgangspunkt i dette materiale. Til de tre- til seksårige har PTU udgivet en pixibog med titlen Nannas mor cykler med hænderne. En historie om Nanna og hendes mor, der har fået en rygmarvsskade. og til de seks- til tiårige en brochure med titlen Når mor eller far har en rygmarvsskade. Materialet kan bestilles via PTU s hjemmeside: www.ptu.dk/brochure
NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE 11 Få mere viden Værd at vide om rygmarvsskader www.ptu.dk/brochure PTU s hjemmeside www.ptu.dk/rygmarvsskader Livtag, PTU s medlemsmagasin www.ptu.dk/livtag Bliv klædt på som pårørende www.sikkerpatient.dk Pårørende Komiteen for Sundhedsoplysning
PTU arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom. Meld dig ind i foreningen på www.ptu.dk/stoet eller tlf. 36 73 90 21. Design: ESSENSEN.COM // Foto: Lars Just/PTU // TRYK: Litotryk.dk // 2012 PTU LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKA DEDE Fjeldhammervej 8 2610 Rødovre T +45 3673 9000 www.ptu.dk