1 OPGIVET I DANMARK Om udredning og behandling af min kræftsygdom i Danmark 2010 af Jørgen Vesterstrøm, f. 1942 Nordre Ringgade 118, 8200 Aarhus N Indhold: s. 2 Forord s. 2 Udredningshistorien s. 4 Behandlingstilbud på Aarhus Universitetshospital s. 5 Regional kemoterapi i Frankfurt indledes s. 5 Samtaler på Onkologisk afd. D i Aarhus s. 6 Regional kemoterapi i Frankfurt fortsættes s. 7 Anmeldelse til Patientforsikringen s. 7 Behandlingen i Frankfurt afsluttes s. 7 Andre muligheder? Memorial Sloan-Kettering, N.Y. s. 8 Andre muligheder? Overlæge Benny Vittrup, Herlev Sygehus s. 9 Kontakt til Dr.med. Herwart Müller s. 9 CT skanning på CT-Klinikken A/S ved Dennis Tønner Nielsen s. 10 Operation i Bad Frankenhausen ved Dr.med. Herwart Müller s. 10 Tilbage på Onkologisk Afd. D - på godt og ondt s. 11 Konklusion NB: Hvis nogle af mine læsere skulle savne dokumentation for indlæggelser, diagnoser, datoer, ventetider m.v., bedes de kontakte mig direkte. Jeg vil så i givet fald sende det fornødne journalmateriale. Det skal dog nævnes at en del af de mindre flatterende udsagn jeg i det følgende har citeret nogle læger for, ikke er indskrevet i deres officielle journaler. De stammer fra de notater min kone nedskrev direkte under samtalerne.
2 Forord Jeg fik konstateret tyndtarmskræft under operation på Aarhus Universitetshospital i marts 2010. Det er en sygdom med en dårlig prognose. I dag, september 2012, er jeg sygdomsfri og føler mig rask og sund præcis som jeg gjorde før sygdommen ramte. Jeg blev opgivet i Danmark og derefter med succes behandlet i Tyskland. Jeg har haft stor glæde af de informationer og den støtte jeg har fået af medpatienter på cancerforum.dk gennem min kones deltagelse i grupperne "Frankfurt" og "Behandling i udlandet". Det er gennem min svigerinde jeg først fik kendskab til Dr. Vogl i Frankfurt, og det er ved hjælp af Google vi fandt frem til Dr. Herwart Müller der gennemførte en vellykket operation i februar 2011. Min kone Ulla har under hele forløbet utrætteligt kæmpet for min helbredelse og mod det danske sundhedsvæsen. Uden hende havde jeg næppe været sygdomsfri i dag (september 2012), hvis overhovedet i live. Det danske sundhedsvæsen har ikke på nogen måde villet medvirke til bare at undersøge mulighederne for behandling i udlandet, endsige anbefale den, tværtimod. Det skal ses i lyset af at de danske kirurger selv opgav kurativ behandling og sendte mig videre til såkaldt livsforlængende og lindrende (:palliativ) kemoterapi. Enhver tale fra min side da diagnosen endelig forelå, om at behandling i udlandet måske ville kunne hjælpe mig, blev mødt med nedladende og bedrevidende skråsikkerhed. Man lod mig tydeligt forstå at behandlingen i udlandet på ingen måde kunne være bedre end den der blev tilbudt i Danmark, og at det ville være spild af penge. Det viste sig at være forkert. Det handler nedenstående beretning om. Udredningshistorien fra 22. dec. 2009-15. marts 2010: 22.12.09 Konsultation hos daværende egen læge, Jørgen Holm, Nordre Ringgade 94, 8200 Århus N. Symptomer: hyppige opkastninger, smerter øverst i maven, konstant kvalme. Ret pludseligt vægttab på ca. 5 kg fra 79 til 73-74 kg. Blodprøve og selvudført mavesårsprøve. Henvisning til gastroskopi. 06.01.10 Horsens Sygehus. Gastroskopi der ikke gennemførtes helt fordi deres slange var for kort. Mavesækken var abnormt stor. Indlagt mhp hurtig CT skanning. 07.01.10 CT skanning der umiddelbart viste normale forhold. Overlæge Erik Steen Kristensen glæder sig over at der ikke er tegn på kræft. Hjemsendt med Primperan, et middel mod kvalme og opkastning, men problemerne, opkastninger, kvalme, lette smerter og vægttab fortsætter. 19.1.10 Det konstateres i ambulatoriet at problemerne ikke er løst med Primperan. Der foreslås en ny gastroskopi hvor man vil forsøge at komme ud i tolvfingertarmen. 28.1.10 Ny gastroskopi i Horsens nu med sedation. Man kommer helt ud i tolvfingertarmen. Der findes intet sygeligt. Man henviser sm. dag til Århus Sygehus, Nørrebrogade, Afd. L mhp en såkaldt Amdrupbøf (motilitetsundersøgelse). Der foretages ikke ny CT, endsige MR skanning. 12.02.10 Modtog indkaldelse til Afd. L (motilitetsamb.) til 05.03.10. Det vil sige undersøgelsen fastsat til 10 uger efter den første lægekontakt. Både min kone Ulla og jeg er i Jørgen Holms konsultation for at få fremskyndet Amdrupbøffen på Motilitetsamb. Lægen forsøger, men forgæves. Jeg spurgte ham om vi ikke kunne undersøge tyndtarmen i ventetiden. Han svarede bare at kræft i tyndtarmen var meget sjælden. Vi skulle vente fordi det kun var på Aarhus sygehus man udførte denne motilitetsundersøgelse. Ulla fik ikke svar på sit spørgsmål om hvad man gør i København f.eks. hvis patienter kaster op i ugevis. 22.02.10 Det hører med til historien at jeg falder på fortovet uden for huset og brækker højre håndled. Det var næppe sket hvis jeg ikke var så svimmel. Det var endnu ikke gået op for mig at min svimmelhed skyldtes dehydrering pga blokering i tarmen.
Det vidste ingen. 02.03.10 Jeg er udmattet af opkastning og oplever stærk svimmelhed. Ulla ringer til min læge, Jørgen Holm som indlægger mig akut (med Falck) til Århus Sygehus, Afd. L2 (akutmodt.). Får vand intravenøst. Det viser sig senere at jeg var i underskud med væske og kalium. Vi taler med læge Vibeke Koudahl. 03.03.10 Vi taler begge med lægen Vibeke Koudahl som havde bestilt en røntgen-tyndtarmspassage til torsdag (4/3). Hun må aflyse den fordi kontraststoffet vil konflikte med mavesæksundersøgelsen den følgende dag (5/3). Mavesækken må komme først (længst ventetid), så tager vi tyndtarmen bagefter, hvis mavesækken er i orden, fastslår hun. Vi taler med hende om hvor fortvivlende det er at bare gå og vente og vente mens jeg taber mig og kommer i væske- og kaliumunderskud. Hun er meget forstående og udtaler at jeg, fordi udredningen startede i Horsens, faktisk ikke har en tovholder på min udredning. Du er endt i en form for limbo, siger hun. [Limbo: en mellemtilstand mellem Helvede og Paradis, en tilstand hvor intet sker]. 04.03.10 Ulla ringer til Anita (kender ikke efternavnet), visitationssygeplejersken på Afd. L2 (akutmodt). Ulla vil vide hvornår der er fastsat tid til tyndtarmsundersøgelse. Samtalen ender i en lidt skarp tone fra begges side. Anita gentager flere gange at tyndtarmsundersøgelsen er aflyst. Ulla siger 'udsat' med henvisning til læge Koudahls udsagn. Men det bliver ved 'aflyst'. 05.03.10 Motilitetslaboratoriet på Århus Sygehus. Endelig den undersøgelse jeg har ventet på i 5 uger. I forbindelse med den afsluttende røntgen fik jeg et stykke papir i hånden som meddelte at jeg skulle møde i ambulatoriet og få svar på prøven den 14. april (altså næsten 6 uger efter undersøgelsen). Sygeplejersken kunne godt se at det var for galt, og det endte med at overlægen, Karin Aksglæde, skrev et foreløbigt svar som vi skulle bringe til L2. Der står bl.a. Obs. relativ passagehindring sv.t. [:svarende til] tyndtarmen. Vi møder op og afleverer sedlen (får en kopi) og forlanger at tale med en læge. Han hedder Mikkel (man bruger ikke så meget efternavn), og han synger faktisk bare den sædvanlige salme, at dette er en akutafdeling, og at han ligesom alle andre må blive os svar skyldig når vi spørger hvad der nu skal se, hvornår, og hvem der er ansvarlig for min udredning. Læge Mikkel udtaler at han heller ikke ville bryde sig om at være syg på L2, og han udskriver mig, og rigtig God week-end! En sygeplejerske lover os at lægge det vigtige diagnosepapir ved min journal, og at det vil blive set på på mandag. 08.03.10 Mandag. Mit brækkede håndled skal opereres for at vokse rigtigt sammen. Jeg er næsten glad for indlæggelsen, for det betyder at jeg igen får væske intravenøst. Jeg er igen dehydreret. Mens jeg bliver indlagt på Hånd- og skulderambulatoriet, forsøger Ulla at få information fra visitationssygeplersken, Anita på L2, om hvad afdelingens læger så har sagt til overlæge Aksglædes foreløbige diagnose. Anitas lidet imødekommende svar gik når alt er kogt ned, ud på at vi skulle vente på svar i motilitetsambulatoriet den 14. april, og så ville vi derefter få brev om hvad der videre skulle ske. Hun nægtede at tage stilling til overlæge Aksglædes foreløbige undersøgelsessvar. Det havde hun ikke set, hun havde ikke journalen. Den lå ovenpå hos sekretærerne. Jørgen var udskrevet, sagde hun, og tilføjede hvis han er så dårlig, må han jo gå til egen læge og blive akut indlagt." Sådan var tonen på den afdeling. 10.03.10 Praktiserende læge Kjeld Juul indlægger mig igen på L2, grundet fornyet dehydrering, jeg kan efterhånden dårligt stå op, og på grundlag af vores kopi af overlæge Aksglædes undersøgelsessvar. Vi bliver modtaget af Vibeke Koudahl der på afdelingens vegne beklager at jeg blev udskrevet fra afdelingen fredagen før selv- 3
om der forelå en diagnose. Hun erkender altså at det var en fejl af fredagslægen, Mikkel, at han ikke tog affære. Jeg omvisiteres til Århus Universitetshospital, Tage Hansens Gade, afd. 280. Får vand med kalium og glucose. Kaliumtallet skal op før den operation som hurtigt planlægges her. Faster i ca. 2 døgn inden operation. 12.03.10 Opereres for tarmslyng, tror vi (og lægerne på afdelingen vist også), men vi får senere at vide at der blev fundet et stort garnnøgle i tyndtarmen af hårde kræftceller, og der fjernes ca. 80 cm tyndtarm. Op. tager ca. 4 timer. Ulla besøgte mig på intensiv hvor hun talte med en operationssygeplejerske der nok også mente at det var tarmslyng, men nu skulle vævet mikroskoperes. Ulla kom aldrig til at tale med kirurgen fordi sygeplejersken sagde til hende at hun skulle gå, jeg skulle have ro. Det beklagede Tilo, kirurgen, sidenhen. Vi gik jo så en hel week-end og glædede os over at det ikke var kræft. 15.03.10 Samtale på afd. 280 med kirurgen Tilo Stolzenburg. Han fortæller om situationens alvor, kræft i tyndtarmen der har spredt sig til tyndtarmens ophæng. Jeg spørger om det er metastaser. Det er det, men man ved ikke hvor den primære tumor sidder, eller sad. Måske var den fjernet med de 80 cm tyndtarm. Vi taler om at CT skanningen fra 7. januar ikke viste tegn på kræft. Tilo Stolzenburg siger at hvis man vidste det på forhånd, kunne man godt se på skanningen at der var kræft. Vi taler med ham om at indgive en klage over et udredningsforløb på ca. 3 måneder der baserer sig på én enkelt CT skanning som ovenikøbet ikke er blevet analyseret rigtigt. Han forstår os, men siger det er opslidende at føre klagesag. 18.03.10 Udskrives. 4 Behandlingstilbud på Aarhus Universitetshospital 30. marts - 9. april 2010: 30.03.10 Samtale med kirurg Henrik Christensen på Kir.amb. Vævstyperapporten er kommet. Henrik Christensen bekræfter at situationen er alvorlig, men at der kan tilbydes en behandling der stiler mod fuld helbredelse. Det er nyt. Først koloskopi (7. april) for om muligt at finde den primære tumor, det er den vi leder efter, sagde han. Behandlingen skulle foregå i to trin. 1) up front kemo (over 3 mdr.) med Avastin. Derefter 2) regional opvarmet kemo, HIPEC som forberedende til evt. senere operation. Tirsdag 6/4 skal alle specialer mødes, onkologer, medicinere og kirurger for sammen at fastlægge plan for min behandling. Vi vil blive indkaldt til samtale med onkolog. Jeg spørger til en passus i den opererende kirurg Tilo Stolzenburgs journal om at han har observeret forandringer på leveren på højre leverlap, segment 7 under operationen. Henrik Christensen svarer mig med ordene: Tilo er tysker, han er for grundig,... han skriver for meget. Den tyske grundighed som her affejes med en flot bemærkning, får jeg senere god brug for. Den viser sig at være livreddende. 07.04.10 Koloskopi ved kirurg Gunnar Madsen. Fandt kun et par fredelige polypper. 09.04.10 Samtale med overlæge på afd. P., Peter Chr. Rasmussen. Han siger bl.a.: Primær tumor i tyndtarmen, tror vi nok. Elementer af kræft på bughinden, inoperabelt... vi kan godt fjerne bughinden, men... hvis du får kvalme igen, må du ringe, så må vi se på det. Rasmussen skød ethvert håb om HIPEC og egentlig helbredelse ned. Henviser til Onkologi afd. D. for palliativ kemoterapi. Vi spurgte hvorfor den kurative behandling med HIPEC og operation som Henrik Christensen havde tilbudt, ikke længere var en mulighed. Rasmussen svarede at det var fordi der var spredning til bughinden, jeg "egnede" mig ikke til behandlingen. Det grundede vi en del over bagefter, for det var jo netop kræftforekomsterne på bughinden
som HIPEC behandlingen skulle rettes mod. Min ikke-egnethed til behandlingen skal nok snarere ses i min alder og den svulst der var på leveren, den som Henrik Christensen "snakkede væk" med sit Tilo er tysker, han er for grundig,... han skriver for meget. Det er svært at tro at vi fik hele sandheden at vide under denne samtale. Lægen virkede svært utilpas ved at udskrive min dom til ikke-helbredende behandling på onkologi. Den ros skal han have. Han skriver i sin journal at "de har spurgt om mulighed for behandling i udlandet, og jeg har ikke forslag til noget". Nej, det havde han ikke, og ydermere oplyste han os om at der var ingen behandling for mig i udlandet, de kunne ikke mere i udlandet end de danske læger, men det skrev han ikke ind i journalen. Den eneste trøst han gav os var "... hvis du får kvalme igen, må du ringe, så må vi se på det. 09.04.10-19.04.10 Den 13. april får vi inkaldelse til Onkologisk Afd. til samtale den 28. april. Vi har svært ved at forstå at der skal gå så lang tid igen. Vi synes det haster. Vi prøver at etablere en normal dagligdag trods alle de trøstesløse beskeder. Jeg er i gang med genoptræning af min hånd, men vi har ikke opgivet at finde nogen i udlandet der kan hjælpe med min kræftsygdom. Ullas søster kan huske navnet Vogl: "var det ikke noget med en kvinde med brystkræft der blev reddet af ham og kom i medierne". Jo, det var det vist. Vi fandt Vogl på nettet, læste hans hjemmeside igennem og endte med at skrive og spørge om han kunne hjælpe. Det mente han nok, han ville gerne se på mig, så vi tog afsted til Frankfurt med en fiks oppakning som Ulla kunne klare alene. Jeg kunne jo ikke rigtig bruge min brækkede hånd til noget. Den var først lige kommet ud af gipsen og lagt i skinne. 5 Regional kemoterapi i Frankfurt indledes: 19.04.10 MRT skanning hos Professor, Dr. Med. ThomasVogl, Inst. für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universität Frankfurt am Main. På grundlag af den indledende MRT skanning fulgte konsultation og diskussion af terapimuligheder. Vogl lover ikke helbredelse, men "mere spilletid på banen. Ideen er at iværksætte en livsforlængende behandling der ikke går så meget ud over livskvaliteten som den planlagte kemo i Aarhus erfaringsmæssigt ville gøre. Vogls arbejde går ud på at deaktivere så mange kræftceller som muligt (embolisation), og derefter fjerne det sidste fra leveren med LITT/laser-behandling. Først her i Frankfurt gik det nemlig op for os at der var spredning til leveren. Det har de ikke vidst i Århus, eller også har de bevidst fortiet det. Noget tyder på at den opererende kirurgs bemærkninger i journalen om leverforandringer bare er snakket væk af de to overlæger. Jeg skulle jo alligevel bare over til onkologerne og have palliativ kemo. Kræften på bughinden (Peritonealkarzinose) kan Vogl ikke fjerne, men holde nede - en tid, siger han. 20.04.10 1. gang Regional kemoterapi med efterfølgende CT kontrol og samtale hos Vogl. Hjem med en ny tid og en recept på Xeloda (capecitabine-piller). Jeg tåler behandlingen i Frankfurt godt. Samtaler på Onkologisk afd. D i Aarhus 28.04.10 Samtale på Onkologisk Afd. D. Vi tror naivt at vi kan få Xeloda pillerne udleveret på Onkologisk Afd. D, Århus Universitetshospital hvortil jeg jo var henvist fra Kirurgisk afd. Samtalen med læge Trine Pihl forløber lidt anderledes. Hun troede bare jeg skulle sættes i gang med deres standardterapiforløb for tyktarmskræft. Jeg fik udleveret en folder der fortalte om protokollen for tyktarm-
skræft. Spurgte om det var den samme for tyndtarmskræft som jeg jo oprindeligt led af. Svaret svævede lidt. Vi fortalte åbent om mit første besøg hos Vogl, og stemningen blev kølig. Så lød det: Vores behandling er bedre end Vogls. Vi får nogle af hans patienter her og lapper dem sammen så godt vi kan. Måske I skulle tale med en mere kompetent læge end mig (jeg er helt ny i afdelingen), en der bedre kan forklare jer hvorfor I ikke skal tage til Vogl, sagde den unge læge som sin manglende erfaring til trods alligevel følte sig sikker nok til at fordømme en behandling hun ikke kendte meget til. Vi havde Vogls grundige journal med, men den er næppe nogensinde blevet læst. Aarhus Sygehus vil ikke give mig Xeloda (capecitabine) angiveligt med den begrundelse af jeg kan risikere at dø af dehydrering hvis jeg skulle få diarré. En sælsom begrundelse når jeg tænker på udredningsforløbet hvor jeg to gange blev akut indlagt med svimmelhed og andre forstyrrelser pga dehydrering i ventetiden. Det tog de ellers stenroligt på Aarhus Sygehus. Jeg bad så efterfølgende om en samtale med en mere erfaren onkolog. 10.05.10 Samtale med overlæge Flemming Hansen på Onkologisk afd. D. Vores begrundelse for at tage til Frankfurt var at vi trængte voldsomt til at noget skulle ske efter efter et alt for langt og frustrerende udredningsforløb. Det forstod Flemming Hansen godt. Det kom frem at man nu i Aarhus anvender regional kemo på tumorer i lever og lunger, så han kendte til behandlingen, men mente ikke at regional kemo var velegnet til min kræftform pga. spredningen til bugvæggen. Han bekræftede at afd. ville støtte mig under forløbet i Frankfurt med råd og vejledning, men mere kunne ikke komme på tale. Der kunne ikke udleveres Xeloda til mig. Man ville ikke samarbejde med Vogl ganske enkelt. Men i tilfælde af bivirkninger af behandlingen i Frankfurt, kunne vi ringe. Han forklarede at metastaserne efter den primære tumor (som muligvis er fjernet sammen med de 80 cm tyndtarm) sad som en slags cellofan på indersiden af bughinden og på den side af leveren der vender ind mod bughulen, altså ikke i selve leveren, den er fri, mente han. Han har altså heller ikke været klar over at der var spredning til min lever da der jo stadig ikke var andre skanninger i DK end en enkelt nu 4 måneder gammel CT skanning fra den 8. januar 2010, og han havde måske ikke lige læst Tilo Stolzenburgs journal i dybden. Han har heller ikke læst Dr. Vogls første behandlingsjournal vedr. den 19/20. april som vi havde givet til hans kollega Trine Pihl et par uger inden. Men den var jo også på tysk. Vi skal senere erfare at andre onkologer på afdelingen ikke så gerne læser tysk. Man må virkelig undre sig over sådan en udtalelse på et så løst grundlag. Tvivlen om hvorvidt lægerne udtalte sig mod bedre vidende, er svær at komme bort fra. De kostbare Xeloda piller køber vi hos Rats Apotheke, Flensburg på en recept fra Dr. Vogl. Regional kemoterapi i Frankfurt fortsættes: 28.05.2010 Dr. Thomas Vogl, Frankfurt am Main: MRT diagnostik. 2. gang regional kemoembolisation med efterfølgende CT kontrol. 01.07.2010 Dr. Thomas Vogl, Frankfurt am Main: MRT diagnostik. 3. gang regional kemoembolisation med efterfølgende CT kontrol. 11.08.2010 Dr. Thomas Vogl, Frankfurt am Main: MRT diagnostik. 4. gang regional kemoembolisation med efterfølgende CT kontrol. 09.09.2010 Dr. Thomas Vogl, Frankfurt am Main: MRT diagnostik. 5. gang regional kemoembolisation med efterfølgende CT kontrol. 6
Anmeldelse til Patientforsikringen: 24.09.2010 Vi indsender "Anmeldelse af patientskade" til Patientforsikringen i håb om dækning af nogle af vores udgifter, og i håb om at få stillet nogle læger til ansvar for fejldiagnosticering, mangelfuld tydning af den indledende CT skanning, bagatellisering af livstruende dehydrering som følge af blokeret tarm, og mangel på initiativ i den lange ventetid på motilitetsundersøgelsen der endeligt afslørede blokering i tarmen. Min påstand er at min aggressive kræftsygdom fik lov til at udvikle sig uden behandling i 11 uger og derved skiftede karakter fra operabel til inoperabel (i hvert fald i Danmark). De berørte hospitalsafdelinger fik mulighed for at svare, og jeg for gensvar. Det gik der en del tid med. Den 30. maj. 2011 (8 måneder efter indsendelsen) kom svaret. Jeg citerer fra afslaget der refererer til KEL 20, stk. 1, nr. 1: "Denne regel betyder, at patienten er berettiget til erstatning i de tilfælde, hvor en erfaren specialist ville have handlet anderledes, og skaden på den måde med overvejende sandsynlighed ville være undgået. Vi har vurderet, at behandlingen hos egen læge, på Horsens Sygehus og på Århus Sygehus var i overensstemmelse med den behandling, som en erfaren specialist ville have foretaget.../... På denne baggrund er det vores vurdering, at man har gjort, hvad man skulle og at det vil være en bakspejlsbetragtning at sige, at man skulle have gjort noget andet på et tidligere tidspunkt, fordi der kunne være tale om kræft. Loven giver ikke mulighed for at anvende en såkaldt bakspejlsbetragtning og tilkende erstatning på objektivt grundlag. Jørgen Vesterstrøm er således ikke berettiget til erstatning efter loven." Lægerne hos patientforsikringen udtaler endvidere at det var "i overensstemmelse med erfaren specialiststandard" at betragte min tilstand som godartet i den lange ventetid, altså på trods at stort vægttab, og på trods af at jeg til sidst ikke kunne holde et glas vand i mig, og på trods af to indlæggelser grundet dehydrering. Man har endvidere lagt vægt på at "kræft i tyndtarmen er en meget sjælden tilstand og at prognosen generelt er dårlig, fordi det er meget vanskeligt at diagnosticere tilstanden". Man skulle dog ellers tro at det ville have været i overensstemmelse med erfaren specialiststandard at give mig en tyndtarmspassageundersøgelse i tide i stedet for at lade mig vente i de 10 lange svære uger der gik, fra første henvendelse til lægen og til motilitetsundersøgelsen fandt sted. Og hvad er egentlig "en erfaren specialist", og hvordan kan man i regel- og lovsammenhæng operere med hvad sådan en diffus størrelse eventuelt ville have gjort? Vi orkede ikke at anke afgørelsen. Det virkede udsigtsløst. Behandlingen i Frankfurt afsluttes: 13.10.2010 Dr. Thomas Vogl, Frankfurt am Main: MRT diagnostik. 6. gang regional kemoembolisation med efterfølgende CT kontrol. 10.11.2010 Operation med LITT teknik. Operationen er vellykket, og den tumor der befinder sig i leveren, brændes væk med laserteknikken. Det er naturligvis en stor lettelse. Jeg bliver lidt træt efter behandlingen, og der er nogle smerter, men ellers har jeg ingen bivirkninger af nævneværdig grad af den nu 7 måneder lange behandling hos Vogl. Noget hårtab, men det var forventeligt. Jeg har stort set haft det godt og levet normalt mens jeg blev behandlet, og det var en del af planen. Jeg ville næppe have haft det lige så godt med det danske tilbud om traditionel, systemisk kemoterapi. Andre muligheder? Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, N.Y. Vogl ordinerer behandlingspause efter LITT operation af leveren, men vi har en e- mail korrespondance med ham i november 2010 hvor vi prøver at få at vide præcis hvordan det går med med de småcellede kræftforekomster på bughinden 7
(Peritonealkarzinose). Det er svært at få ham til at svare tydeligt. Han er en fremragende radiolog, men kommunikation er ikke hans stærke side. Men til sidst kommer der dog et svar der går ud på at han hver gang har behandlet bughulen/bugvæggen i nogen grad, men koncentreret sig om leveren. Vi begynder at se os om efter en mere effektiv behandling. Ulla spørger ud på Cancerforum.dk, men der er ikke lige nogen der har erfaring med det her. 19.12.2010 Vi havde hørt om Memorial Sloan-Kettering fra bekendte. MSK i New York har ry for at være et af verdens allerbedste cancer centre. Vi læste alt hvad vi kunne på deres grundige hjemmeside om deres behandlingstilbud og besluttede at prøve at få en såkaldt "Review of Records by Mail". Vi fik oversat alle de danske og tyske journaler til engelsk og medsendte MRT skanninger fra Vogl, samt vævsprøve fra operationen i Aarhus. Et kæmpearbejde med mange formalia der skulle overholdes, - alt for den nette sum af $ 2.000 + udgifter til oversættelse. 11.01.2011 Så kom svaret fra Sloan-Kettering, og det slog alle vores forhåbninger ned, igen. Jeg citerer uddrag fra den 6 sider lange rapport udfærdiget af en af deres læger David P. Kelsen, MD. "Unfortunately, in the setting of extensive metastatic disease from a small bowel primary, there is no established curative therapy. His physicians have, I think, appropriately focused on control of his disease and palliation of or delay of development of symptoms rather than the ability to cure the tumor..../... From the point of view of experimental therapy, there are no formal phase II trials currently available at MSKCC (or in general) as these are rather uncommon malignancies". Det betyder på jævnt dansk at enhver tanke om helbredelse er udelukket, også for de dygtige læger på Sloan-Kettering. Dr. Kelsen taler udelukkende over de mange sider om forskellige former for palliativ kemoterapi. Han slutter dog med at han gerne ville tale med min behandlende læge (hvem det så ellers skulle være) direkte, eller se mig i New York. Vi er skuffede og nedslåede efter den besked. Man tager ikke bare sådan lige til New York for at få en ny slags kemo, vel? Vi havde håbet på den operation med HIPEC som Aarhus kirurgerne først foreslog, men siden trak tilbage, eller noget endnu vildere som vi ikke kunne vide noget om. Men det skulle prøves. Andre muligheder? Overlæge Benny Vittrup, Herlev Sygehus 12.01.2011 Allerede den 30. september 2010 havde Ulla skrevet et brev til Overlæge Benny Vittrup på Herlev med en beskrivelse af min historie og nuværende status og spurgte om han ville overtage mig som patient. Han svarede den 28. oktober, efter en rykker til hans sekretariat. Brevet var blevet væk i posten, og Ulla genfremsendte brev plus indskannede bilag via e-mail. Vittrup svarede at jeg havde en meget sjælden kræftform som er vanskelig at behandle, idet der ikke er megen behandling der virker. Han fortæller at HIPEC behandling ikke er nogen god ide for mig, og at den har mange bivirkninger. Vi havde spurgt ham om han vil overtage den regionale kemoterapi i Frankfurt, men det afvises fordi "denne protokol er endnu ikke godkendt". Han skriver til Ulla at hun kan prøve at sende en ny forespørgsel i midten af november. Da hun skriver i november, svarer han at han er på orlov hele november. Jeg skriver så selv en e-mail til Benny Vittrup den 12.01.2011. Jeg spørger om han vil tage mig som patient - under det frie sygehusvalg - jeg fortæller at Vogl (som jeg ved Vittrup har samarbejdet med i Herlev) har fjernet levermetastasen, jeg fortæller at jeg vil kvitte behandling i udlandet hvis han vil tage mig som patient på Herlev. Det brev fik jeg aldrig svar på. Hvordan kan man lade være at 8
svare en dansk patient der beder om hjælp og endda afsværger behandling af de udenlandske læger. Det er både hjerteløst og uforskammet. Det er min opfattelse at jeg bliver straffet fordi jeg har været ulydig og været i Tyskland, og fordi jeg ærligt skrev at jeg havde mistet tilliden til systemet i Aarhus. Danske læger holder sammen. Det vil sige de holder med hinanden, desværre ikke med patienterne. 9 Kontakt til Dr. med. Herwart Müller. 18.01.2011 Som et sidste fortvivlet forsøg på at finde hjælp skrev Ulla i januar 2011 min diagnose på tysk på en google-linje: "Peritonealkarzinose", og så gik det hurtigt, ud kom Dr. Herwart Müllers hjemmeside med gode beskrivelser af hans behandlingsmetoder og hans imponerende CV. Vi spurgte på cancerforum.dk om nogen kendte ham. En af hans tidligere patienter svarede straks og fortalte os at han var kendt som en usædvanlig dygtig kirurg og som et meget sympatisk menneske. Hun var selv blevet godt hjulpet af ham i en vanskelig situation hvor der ingen hjælp var herhjemme. Vi skrev til ham med en kort beskrivelse af min situation. Det var den 18. januar 2011. Allerede samme aften svarer Müller: "I really do believe that we have a good chance to perform peritonectomy plus hyperthermic peritoneal perfusion in his case. For an exact evalution I need the following data: * last CT-scanning pictures on CD * latest laboratory test * histologic report. If these data suggest that surgery is possible, than you should come to my office end of January." Vi sender ham MR skanning m.v. fra Vogl, men han har brug for en helt aktuel CT skanning. CT skanning på CT-Klinikken A/S ved Dennis Tønner Nielsen: 24.01.2011 Den får vi lavet på CT-klinikken A/S i Skejby ved Aarhus 24.01.2011. Det koster kr. 7.000, men vi har ikke tid til at vente på et afslag fra Aarhus Sygehus. Vi sender billederne på en CD-Rom til Müller og medsender analysen (på engelsk) fra CT-klinikken, underskrevet af Dennis Tønner Nielsen (der også er radiologoverlæge på Aarhus Sygehus). Tønner Nielsens konklusion er: "no sign of tumor or metastasis". Vi forstår det ikke, for det er jo i modstrid med Vogls tidligere udsagn, og i modstrid med Afd. P Aarhus Sygehus. Kræft kan vel ikke bare forsvinde. Få dage efter har vi Müllers analyse, og han påviser punkt for punkt hvor han har observeret aktiv carcinose, men han mener stadig at operation vil være effektiv i dette tilfælde. Ulla skriver til CT klinikken at noget ikke stemmer, og medsender Müllers analyse. Svar fra Tønner Nielsen 01.02.2011. Han skriver bl.a.: "Jeg mener fortsat ikke der er synligt tumorvæv at se nogen steder, heller ikke efter at have set skanningen igennem med speciel fokus på de områder som tyskeren henviser til." Tønner Nielsen foreslår at jeg får foretaget en laparoskopi til at afgøre om der er tumorvæv eller ej og slutter: "Jeg ville ikke overlade det til den kirurg der skal operere at afgøre det spørgsmål, han ville i så fald være sin egen facitliste". Historien viste at Tønner Nielsen tog fejl. Han kunne ikke læse sin egen skanning godt nok. Havde vi troet på ham, havde jeg nok ikke været i live i dag, og det støder, mildt sagt, at Tønner Nielsen uden videre kan finde på at mistænke sin højt specialiserede lægekollega, som han omtaler som "tyskeren", for at "have sin egen facitliste", for med andre ord at ville operere for at få ret, eller for at berige sig på min bekostning, og det efter Tønner Nielsens privatklinik lige har inkasseret 7.000 pga min hjemløshed i forhold til mit hjemhospital.
10 Operation i Bad Frankenhausen 17. februar 2011 ved Dr.Med. Herwart Müller: Dr. Müller modtog os til en samtale om eventuel operation på sit kontor i Würzburg få dage før operationen. Han gennemgik CT skanningen fra CT-klinikken i Skejby og påviste for os punkt for punkt hvor der var unormale tilstande. Han var mildt sagt meget uenig med Tønner Nielsens analyse. Han var ikke glad for at vurdere hvor længe jeg kunne leve uden operation eller med operation. Han er en forsigtig læge der ikke lover mirakler, men i samtalens løb blev jeg klar over at en operation her faktisk ville give mig en chance for helbredelse, mens videre kemobehandling som foreslået i DK blot ville udskyde tidspunktet for en for tidlig død. Det var ikke så svært at beslutte sig. Dr. Müller har et samarbejde med Deutsches Rotes Kreuz Manniske-Krankenhaus i Bad Frankenhausen hvor han opererer to dage om ugen. Jeg blev efter grundige forberedelser, prøvetagninger, vurderinger mv. opereret den 17. febr. 2011. Müller lagde et 30 cm langt snit fra brystbenet ned til skambenet. Under operationen udtog han alle organer og undersøgte for kræftforekomster. Han lavede kirurgi på bughinden (peritonectomy), og han kunne ikke lade være med at forskønne den tyndtarmsoperation jeg havde fået i Aarhus året før. I Aarhus havde kirurgen efter fjernelsen af den syge del af tyndtarmen, klipset tarmen sammen igen. Müller fjernede disse klips og syede tarmen fint sammen. Efter operation blev hele bughulen skyllet i to timer med opvarmet kemo. Det er her Müllers metode adskiller sig fra den danske. Müller bruger først opvarmet kemo efter operation, ikke før, fordi som han siger, når man har skåret i kræftvæv, kan der slippes usynlige små kræftceller løs, som siden kan være ansvarlige for tilbagefald. Alt dette står iøvrigt beskrevet på hans hjemmeside. Operationen var vellykket uden komplikationer af nogen art. Jeg kunne tage toget hjem 10 dage efter med besked om at tage capecitabine (Xeloda) i 3 måneder, - samt det første år CT kontrolskanninger hver 3. måned. Disse opfølgende sikkerhedsforanstaltninger skulle så foregå på Aarhus Sygehus. Ikke en forhandling vi så frem til. Tilbage på Onkologisk afd. D - på godt og ondt. 9. marts 2011 Egen læge Kjeld Juul som jeg skiftede til året inden, henviser mig til onkologisk afd. for opfølgende behandling, og vi møder til samtale med overlæge Marianne Nordsmark. Forløbet i Danmark gennemgås, og vi fortæller om behandlingerne i Frankfurt og især operationen i Bad Frankenhausen hvor alt synligt kræftvæv blev skåret væk og evt. mikroskopisk kræftvæv blev behandlet med opvarmet kemo. Overlæge Nordsmark er ikke særlig interesseret i den tyske behandling og udtaler at hun har hørt så mange anekdotiske mirakelberetninger fra Tyskland, men nu måtte jeg love hende at når (ikke hvis) at når "kræften banker på igen", så skulle jeg gøre som hun sagde. Jeg tror jeg mumlede noget hun kunne opfatte som et ja. Jeg ville gerne have udleveret mine Xelodapiller. Vi har journal og histologirapport med fra hospitalet i Bad Frankenhausen, samt udskrifter fra Müllers hjemmeside. Men Nordsmark lægger papirerne tilside med en bemærkning om at hun desværre ikke læser tysk. Vi var ankommet glade til samtalen. Det var jo gået over al forventning godt i Bad Frankenhausen. Jeg havde det godt, men nu blev jeg altså bare pillet ned og frataget det håb som Dr. Müllers operation havde givet mig. Det gode ved samtalen var at Nordsmark ville søge Second Opinion Udvalget om tilladelse til at udlevere Xeloda som enkeltstof i 3 mdr. som eksperimentel behandling. 16.03.11 Vi får lavet en professionel oversættelse af operationsjournal og histologirapport fra Bad Frankenhausen. Den bekoster vi selvfølgelig selv, og vi sender den til Ma-
rianne Nordsmark med henblik på videresendelse til S.O. udvalget. Da vi langt senere rekvirerer Nordsmarks journal fra den 9. marts, kan vi se at hun har inkorporeret de vigtigste oplysninger fra den tyske journal selvom hun under samtalen ikke ville høre tale om den som andet end "anekdote". Så der er fremskridt. 22.03.11 Ny samtale med overlæge Marianne Nordsmark om svar fra S.O. udvalget. S.O. svarede ja til at give Xeloda som enkeltstof som eksperimenterende behandling. Jeg blev orienteret om at man hellere ville give en kombinationsbehandling, men jeg holdt fast i Müllers anvisninger, og derved blev det så. Overlæge Nordsmark spurgte om Afd. P måtte følge med i mit forløb (gennem hende forstås). Hellere end gerne. Men hvorfor indkaldte kirurgerne mig ikke bare selv til en samtale, de der selv havde givet op. Så kunne de have fået mere at vide. 11 Konklusion: I dag begriber jeg ikke at man tør lade en patient med mine symptomer vente 10 uger på udredning (:operation), herunder 5 uger på en bestemt undersøgelse. Jeg (ellers normalvægtig) havde på kort tid har tabt 10 kg, kunne intet holde i mig, og jeg gik tydeligvis på randen af livstruende dehydrering i ugevis. En laparoskopi, MR skanning, ny CT skanning og/eller en røntgen tyndtarmspassage på rette tid og sted ville i mit tilfælde have gjort en kolossal forandring. Ventetidsgarantien er intet værd i det virkelig liv når man skubbes fra den ene afdeling til den næste. Hvis ansvar er det? Hvis ansvar er det at jeg med læge Vibeke Koudahls ord var endt i en form for limbo hvor intet kan ske? Mit forløb kan ingen i det danske sundhedsvæsen være stolt af, og det er der heller ingen der er, men de læger jeg har været i kontakt med siden, snakker det væk, prøver at sløre det med det ofte gentagne udsagn at tyndtarmskræft er svær at diagnosticere, den er svær at behandle osv., at jeg har været igennem et lidt usædvanligt forløb. Jeg er desværre bange for at det ikke er så usædvanligt endda. Det viser beretninger fra andre kræftpatienter. Jeg har været heldig fordi jeg i tide fandt frem til læger i Tyskland der havde ekspertisen til at kunne hjælpe, og heldig fordi jeg er sådan stillet at jeg kunne udrede de anselige beløb det har kostet mig at blive rask. Jeg har i runde tal betalt kr. 150.000 for Vogls både skånsomme og livsforlængende behandling i Frankfurt. Dertil lægges ca. 35.000 for Xeloda som de ikke ville udlevere på mit hjemhospital. For Dr. Müllers livreddende operation med indlæggelse i 10 dage i Bad Frankenhausen, ialt kr. 185.000. Når jeg dertil lægger kr. 7.000 til CT-klinikken A/S i Skejby, kr. 10.000 til Sloan-Kettering, og kr. 10.000 for oversættelser af journaler, når vi et rundt beløb på kr. 397.000. Hvis jeg også medtager udgifter til transport og ophold har jeg haft udgifter til sygdomsbehandling på i alt kr. 439.000. Jeg har betalt skat i Danmark i masser af år som alle andre, og når de danske læger giver op, er det for så vidt en ærlig sag. Men jeg finder det forkasteligt at læger her i landet fortæller os patienter at der ikke er mere at gøre hverken her eller i udlandet når de ikke selv kan gøre mere. I mange tilfælde er der mere at gøre. Danske læger må dog vide at kolleger i udlandet har helbredt patienter de selv har opgivet og sendt til palliativ behandling og/eller snarlig død. Danmark er medlem af det europæiske fællesskab, hvorfor kan danskere så ikke som andre EU borgere nyde godt af fællesskabet inden for sygdomsbehandling uden selv at skulle udrede store beløb. Hvad gør de kræftramte danskere der ikke som jeg har haft gode kontakter og en pæn opsparing. Det er ikke rart at tænke på. Hvorfor vil danske læger ikke anerkende at der foregår forskning og behandling syd for grænsen som de kunne lære noget af. De må da vide det. Hvoraf denne arrogance? Den mentalitet jeg har beskrevet ovenfor, kan ikke udelukkende tilskrives knappe ressourcer. Det er en del af problemet, men der er også en holdning der skal ændres. Hvis min beretning kan være med til at sætte skarpt lys på problemerne, kan vi måske langsomt nærme os en løsning til gavn for fremtidige kræftpatienter. Patientforsikringens svar på min klage viste tydeligt at ingen af de mange læger jeg var i
kontakt med under udredningen, ville tage ansvar for alt det der gik galt, overordnet set den manglende styring af forløbet. Altså er ansvaret kollektivt og må derfor placeres kollektivt hos Sundhedsstyrelsen. Det må også være til Sundhedsstyrelsen vi skal stille det helt store spørgsmål: hvorfor kan danske kræftpatienter ikke visiteres til behandling i udlandet? Det kan ikke blive ved med at være troværdigt når de danske læger bare kører det samme bånd: behandlingen i udlandet er den samme som her, de kan ikke gøre det bedre i udlandet, de tyske læger er pengemaskiner og rygtet om deres helbredelse af patienter der er dødsdømt i Danmark, er vrøvl og mirakelanekdoter etc. etc. Ikke alle kan helbredes, desværre, men det er ikke sandt når danske læger pr. automatik fortæller os at når de ikke kan gøre mere, er der ingen i verden der kan. Det er jeg et af de heldigvis mange levende beviser på. Århus, den 18. september 2012 Jørgen Vesterstrøm Pens. lektor, Ph.D. 12