Indledning Denne pjece handler om tre forskellige sygdomme, som har det tilfælles at de kaldes vaskulitter. Granulomatose med polyangiitis- GPA (tidligere Wegeners Granulomatose) og Mikroskopisk Polyangiitis - MPA ligner hinanden. Ved MPA er nyrerne ofte påvirkede, men andre organer kan også være det, som ved GPA, men forløbet er anderledes. F.eks. forsvinder symptomer fra de øvre luftveje ofte hurtigt ved MPA, hvilket sjældent er tilfældet ved GPA. Ved GPA kan nyrerne rammes og lunger og øvre luftveje er ofte påvirket. Churg-Strauss er omtalt i et afsnit for sig selv til sidst. Da GPA og MPA ligner hinanden er MPA ikke uddybet. Behandlings strategien er den samme som ved GPA så afsnittet om behandling gælder for begge sygdomme. Der foregår hele tiden både dansk og international forskning omkring disse sygdomme. Granulomatose med polyangiitis - symptomer, diagnose og behandling Granulomatose med polyangiitis (GPA) er en sjælden sygdom. I Danmark ses kun omkring 40-50 nye tilfælde hvert år. GPA er en autoimmun sygdom, hvor immunsystemet af ukendte årsager angriber dele af patientens krop. Når man har GPA, har man en betændelse i de små blodkar (vaskulitis), som ikke skyldes virus, bakterier eller svampe. Betændelsen lukker disse blodkar, og det kan ødelægge væv og organer i kroppen, fordi blodforsyningen ikke er tilstrækkelig. Selvom betændelsen i blodkarrene kan ramme hele kroppen, er det primært luftvejene (bihuler, næse, luftrør og lunger) og nyrerne, der bliver angrebet ved GPA. GPA kan opstå i en hvilken som helst alder men rammer dog hyppigst ved 50 års alderen. Den rammer mænd og kvinder lige ofte. GPA er ikke smitsom og heller ikke arvelig. Individuelle sygdomsforløb GPA har et meget individuelt sygdomsforløb, og derfor vil det enkelte menneske med sygdommen opleve sit eget mønster. Selvom GPA kan udvikle sig med tiden, vil den enkelte person som regel kun opleve nogle få af symptomerne. Sygdommen kan være meget alvorlig. Der er stor forskel på, hvor hårdt man bliver angrebet af sin GPA. Nogle får sygdommen i meget mild grad, og når behandlingen er overstået, mærker de ikke mere til den. Hos andre kan den være voldsom, og der kan opstå kroniske følger. Men selv ved de mest voldsomme forløb, overlever langt de fleste, når den rigtige behandling er iværksat. Hos ca. 50 % af patienterne kommer sygdommen kun én gang. Kontakten med "Granulomatose med Polyangiitis og andre småvaskulitter - En Diagnosegruppe Under Gigtforeningen" er en stor hjælp for mange. Symptomer på Granulomatose med Polyangiitis De tidligste symptomer på GPA vil i mange tilfælde også kunne gælde for andre sygdomme. Det vil ofte være en influenzalignende tilstand med symptomer som led - og muskelsmerter, kraftesløshed, træthed og feber. Derudover vil de fleste mennesker med GPA opleve symptomer fra de øvre luftveje (næsen og bihulerne). De øvre luftveje: Næse, bihuler og mundhule Symptomerne fra de øvre luftveje omfatter smerter over næsen og bihulerne samt tiltagende næseflåd. Der er ofte tale om en forkølelseslignende tilstand, hvor der i mange tilfælde efterhånden kommer gulligt næseflåd med blod i. Samtidig opstår der skorpedannelse i næsen (op til flere cm lange bussemænd ). Det er typisk for GPA, at symptomerne i næsen og bihulerne ikke reagerer på almindelig behandling med antibiotika. Der kan opstå sår i mundhulen, dels i kinden og på tungen, men også som betændelse af tandkødet. Følger efter betændelse i øvre luftveje. Grunden til næseflåddet er betændelse i næsen eller bihulerne. Betændelsen kan give sår, som kan være så voldsomme, at brusken i næseskillevæggen bliver ødelagt. Det kan give et hul i næsens skillevæg, og det kan få næseryggen til at falde sammen ( sadelnæse ). Betændelsen i næsen og
bihulerne kan også medføre, at næseslimhinden bliver ødelagt, således at der fortsat dannes skorper, måske med ildelugtende sekret og smerter. Ører I det akutte forløb kan der opstå voldsomme smerter, og hørelsen kan blive nedsat. GPA kan give kroniske problemer i mellemøret. Hørelsen bliver hyppigst nedsat på grund af tilstopning af røret mellem næsen og mellemøret (det eustakiske rør), men selve det indre øre og hørenerven kan også tage skade. Hvis høretabet ikke for stort, kommer hørelsen ofte igen. I nogen tilfælde vil et dræn kunne afhjælpe problemet. Andre er nødt til at have høreapparat. De nedre luftveje: Luftrør, bronkier og lunger GPA vil i de fleste tilfælde angribe lungerne og eller bronkierne. Det fører ikke altid symptomer med sig, men ofte kan man opleve hoste, ophostede klatter med betændelse og blod, åndenød eller smerter i brystet. I nogen tilfælde kan åndenøden skyldes forsnævring af luftrøret lige under struben. Dette kan også medføre hoste og hæshed. Nyrer I mere end 75 % af sygdomstilfældene vil nyrerne blive påvirket, men det vil normalt ikke føre mærkbare symptomer med sig. Man kan dog opleve tiltagende skummende urin samt blod i urinen og hvis nyrefunktionen bliver meget dårlig, aftager urinmængden. Ved de svære tilfælde ophobes væske og affaldsstoffer i kroppen, hænder og ben hæver, man bliver kortåndet og tager på i vægt. Samtidig stiger blodtrykket og man føler sig utilpas med kvalme, opkast, appetitløshed, hudkløe og træthed. Hvis det opdages i tide (ved hjælp af blodprøver, urinprøver eller nyrebiopsi), kan man starte på den rigtige behandling, og dermed undgå varig skade på nyrerne. Da nyrepåvirkningen som regel ikke kan mærkes, er det en god ide, at overholde kontrolundersøgelserne. Muskler, led og knogler Ca. 75 % af mennesker med GPA vil opleve smerter i muskler og led - periodevis eller konstant - og i enkelte tilfælde hævede led. Selvom ledsmerterne kan være meget ubehagelige, fører de ikke til varig skade eller deformitet af leddene. Øjne Det hyppigste problem er irritations- og tørhedsfornemmelse i øjnene, som kan veksle fra dag til dag. Tåreflåd kan opstå fordi tårekanalen er blevet ødelagt eller tilstoppet ved indløbet i næsen. Rødme er som regel en følge af almindelig betændelse. Der kan i meget sjældne tilfælde være nedsat syn eller dobbeltsyn. Hud Næsten 50 % af mennesker med GPA udvikler forandringer i huden. Det viser sig som små røde eller violette hævede pletter eller blærelignende forandringer, eller som sår eller små knuder. De kan give smerter. Nervesystem GPA kan påvirke nervesystemet i form af hørenedsættelse, ansigtslammelse, synkeproblemer, hæshed, føleforstyrrelser, svimmelhed (balance- og styringsproblemer) samt koncentrations- og hukommelsesbesvær. Andre symptomer Kæbespytkirtlerne kan i sjældne tilfælde hæve på grund af betændelse. Enkelte mennesker med GPA får problemer med maven i form af mavesmerter og blod i afføringen. Lugte- og smagssansen kan blive påvirket, måske endda forsvinde. Ofte vil der være feber og nattesved. Det kan imidlertid også være tegn på almindelig betændelse med bakterier eller virus, som er en hyppig komplikation for mennesker med GPA - især i de øvre luftveje. Hvordan stiller man diagnosen Granulomatose med Polyangiitis? For at kunne behandle mennesker med GPA mest effektivt, skal diagnosen stilles tidligt i forløbet. Der indgår flere elementer i diagnosticeringen:
Blodprøver Blodprøver alene kan ikke bruges til at stille diagnosen, men de kan bruges til at udelukke andre sygdomme og til at bestemme, hvilke organer, der eventuelt er angrebet af sygdommen. Desuden kan blodprøverne være med til at understøtte diagnosen, hvis man sammenholder dem med andre tests og med selve det individuelle sygdomsforløb. Nyrefunktionen kan vurderes ud fra blodprøver (kreatinin og urinstof). De almindelige blodprøver er uspecifikke. De kan bruges til at påvise, at der er tale om en betændelsessygdom (lavt antal røde blodlegemer, forhøjet antal hvide blodlegemer og blodplader, forhøjet CRP), men ikke hvilken slags betændelse det drejer sig om. ANCA-testen Den eneste test, der er nogenlunde specifik, hedder ANCA (Anti-Neutrophilocyt-Cytoplasma- Autoantistof). Den type ANCA der ses ved GPA, er næsten altid rettet mod enzymet Proteinase-3 (PR3), som findes i store mængder i de mest almindelige hvide blodlegemer (neutrophilocyter). PR3 ANCA er et antistof, som måles i blodet. Testen kan være negativ ved GPA, men den er oftest positiv. Hos nogle afspejler ANCA sygdomsaktiviteten, men kan også være positiv ved en række andre sygdomme. Det betyder, at man ikke kan nøjes med ANCA-blodprøven til at stille diagnosen GPA. Man må sammenholde resultatet med det kliniske billede og/eller vævsprøver. Urinprøver Hvis nyrerne er blevet angrebet, vil man tidligt i forløbet kunne påvise små mængder protein(æggehvide) i urinen. Man vil opsamle urin over flere døgn for at måle mængden af protein. Senere i forløbet kan der komme blod i urinen men man mærker sjældent noget til disse problemer. Røntgenundersøgelser Røntgenundersøgelse af lungerne kan vise unormale skygger, pletter eller hulrum der kan være delvist fyldt med væske. Røntgenundersøgelse af bihulerne foretages med CT-skanning. Denne kan vise eventuel fortykkelse af slimhinden, betændelse i bihulerne samt ødelæggelse af knogle og brusk. Ved tegn på påvirkning af nyrefunktionen skannes nyrerne med ultralyd. Biopsi Biopsi er den eneste sikre måde at stille diagnosen GPA på. Man vil tage biopsierne fra det sted, hvor sygdommen er mest aktiv, såsom næseslimhinden, lungerne eller nyrerne. Biopsien bliver herefter undersøgt i et mikroskop for at fastslå tilstedeværelsen af knuder (granulomer) og betændelse i blodkarrene (vaskulitis). Er de begge til stede, kan man med sikkerhed stille diagnosen GPA. I nyrerne udvikles en inflammation(betændelse) i de tyndvæggede nyreblodkar. En biopsi vil bekræfte diagnosen. Man kan se hvor længe sygdommen har udviklet sig, hvilket har betydning for lægernes behandlingsstrategi. Da det ikke altid muligt, at se knuderne (granulomerne) i nyrerne, må lægerne må ud fra de øvrige prøve resultater og den kliniske tilstand vurdere, hvilken behandling der skal gives. Behandling af Granulomatose med Polyangiitis GPA kan være en alvorlig sygdom, men med den rigtige behandling er prognosen rigtig god for de fleste patienter. Det er vigtigt, at det er specialister, der tager sig af behandlingen, da den medicinske behandling kræver specialviden. Der kan være behov for forskellige specialister: øre- næse- og halslæge samt gigtlæge, nyrelæge, øjenlæge m.m. GPA kan på kort tid medføre skader på luftveje, lunger, nyrer og nervesystem, og derfor er en kraftig medicinsk behandling nødvendig. Man indfører løbende ny og forbedret behandling. GPA kan trods de gode behandlingsmuligheder være meget generende, og i nogle tilfælde kan sygdommen være invaliderende. I få tilfælde kan GPA være uhelbredelig og dødelig. Mange patienter oplever, at sygdommen forbliver i ro - også efter behandlingen er ophørt. Andre har gentagne udbrud af sygdommen. Standardbehandlingen Standardbehandlingen, efter diagnosen, er i de fleste tilfælde en kombination af binyrebarkhormon
(Prednisolon), som reducerer betændelsen, og et stof der hæmmer immunforsvaret såsom Carloxan eller Sendoxan (handelsnavne for stoffet cyclofosfamid). Imurel og Methotrexat er andre immunhæmmende stoffer, som hyppigt anvendes til at holde sygdommen i ro senere i forløbet. Hvis nyrerne er påvirkede, kan der blive tale om udskiftning af blodplasma (plasmaferese) og/eller dialyse (rensning af blodet gennem en kunstig nyre). Der kan også blive tale om lokalbehandling i næse, ører, øjne, hud m.m. Der er bivirkninger til den medicinske behandling. Nogle af disse er meget almindelige og er nævnt under de enkelte præparater, andre bivirkninger er mere individuelle og er ikke medtaget her. Binyrebarkhormon: Prednisolon Prednisolon er det mest anvendte binyrebarkhormon. Det svarer til hydrokortison, som er det naturlige binyrebarkhormon, der produceres i kroppen. Prednisolon kan i starten gives i en blodåre (som drop) eller som tabletter. Tabletterne tages som regel som en enkeltdosis om morgenen. Når sygdommen er under kontrol, kan mængden af Prednisolon gradvist trappes ned - som regel over en periode på et år. Når man tager Prednisolon, stopper kroppens naturlige produktion af hydrokortison. Når man gradvist nedtrapper Prednisolonen, vil kroppens naturlige produktion efterhånden genoptages. Det er meget vigtigt, at man aldrig holder op med at tage Prednisolon pludseligt, da det er et livsvigtigt hormon for kroppen, som ikke hurtigt nok kan producere de mængder, der er behov for. Bivirkninger Bivirkningerne ved Prednisolon er blandt andet vægtøgning, moonface (rund ansigtsform), afkalkning af knoglerne, sukkersyge samt humørændringer. Desuden kan medicinen sløre symptomerne, hvis man har en infektion i kroppen. Cyclofosfamid Cyclofosfamid (Carloxan eller Sendoxan) er et immunhæmmende stof, der bruges til at få sygdommen under kontrol. Det kan gives som pulsbehandling i en blodåre (intravenøst drop) cirka hver fjerde uge, men det kan også tages som tabletter (dagligt). Det er vigtigt, at man får rigeligt med væske, når man er i behandling for at undgå påvirkning af blæren. Når sygdommen er bragt i ro, udskiftes cyclofosfamid med et andet medikament, ofte methotrexat eller imurel. Dette vil som regel ske efter 3-6 måneder. Da cyclofosfamid har stor risiko for langtidsbivirkninger, forskes der hele tiden for at finde bedre egnede produkter. Bivirkninger Cyclofosfamid er et kraftigt virkende middel, og der er stor risiko for bivirkninger. Det kan være kvalme, opkastninger, diarré og mangel på appetit - især i starten. Stoffet kan hæmme knoglemarven, hvilket giver lav blodprocent og mangel på hvide blodlegemer og blodplader. Der kan desuden komme hårtab og blødning fra blæren. Derudover kan man risikere at blive steril. For mænds vedkommende er der mulighed for at få frosset sæd ned i sædbanken inden behandlingen starter. Der er risiko for fosterskader. Derfor er det uforsvarligt at planlægge en graviditet, så længe man er i behandling. Amning kan ikke anbefales. På lang sigt er der en beskeden risiko for svulster i lymfeknuder og blæreslimhinde, når man er i behandling med cyclofosfamid. Dette er årsagen til, at man i dag kun giver stoffet i kort tid - under 6 måneder. Cyclofosfamid skal indtages om morgenen for at mindske risikoen for bivirkninger i blæren. Grunden til, at man giver et så kraftigt middel til mennesker med GPA er, at sygdommen kan få alvorlige konsekvenser, hvis den ikke bringes i ro, og at det fortsat er det mest effektive middel. Imurel, azathioprin Imurel er et andet immunhæmmende stof. Virkningerne er de samme som ved cyclofosfamid, men generelt bruges Imurel senere i faser med forholdsvis beskeden sygdomsaktivitet med henblik på at fastholde en allerede opnået fremgang. Bivirkningerne er de samme som ved cyclofosfamid, men de er mindre udtalte, og specielt er kræftrisikoen mindre. De mest almindelige bivirkninger er kvalme og opkastning, diarré og appetitløshed - specielt i starten. Bivirkningerne kan mindskes ved at tage tabletterne lige efter et måltid, eller før man sover.
Methotrexat (MTX) MTX er også et immunhæmmende stof, der bruges i behandlingen af WG. MTX tages som tabletter én gang om ugen. Ud over de allerede nævnte virkninger/bivirkninger ved cyclofosfamid og Imurel vil MTX belaste leveren. Trods belastningen af leveren er det i nogle tilfælde hensigtsmæssigt at anvende MTX. CellCept (mycophenolat) CellCept er et nyere immunhæmmende stof, som kan anvendes på linje med Imurel med nogenlunde samme bivirkninger. Man kan få mavesmerter efter indtagelsen. Biologiske lægemidler (anti B-celle midler) Dette lægemiddelområde er i hastig vækst, men man har en del erfaring med disse midler indenfor GPA. Disse midler skal sædvanligvis gives i en blodåre (drop). Anti-B-celle midlerne (f.eks. Rituximab) hæmmer de celler, som producerer antistof (B lymfocyterne). Dette har vist sig at have en god virkning på GPA, men B lymfocyterne kommer igen, og det er derfor ofte nødvendigt at give behandlingen flere gange. Behandlingen med disse nye lægemidler skal gives af specialister. Andre behandlinger Andre behandlinger kan være nødvendige alt efter symptomer - det en opgave for specialister. Hold øje med udviklingen De nævnte præparater er alle stærke stoffer, der undertrykker immunforsvaret. Selv om præparaterne er nyttige i behandlingen af GPA, skal man være opmærksom på, at de kan have alvorlige bivirkninger. Da stofferne hæmmer immunforsvaret, kan de forstyrre kroppens modstand mod infektioner. Det er vigtigt, at man tager kontakt til lægen, hvis der er symptomer på infektion og især ved feber. Genopblussen af sygdommen Over 50 % af mennesker med GPA oplever, at sygdommen blusser op igen (relaps). Det sker oftest inden for to år efter, at man er holdt op med at tage medicin, men det kan i princippet ske på hvilket som helst tidspunkt - både under og efter behandlingen. Derfor er det vigtigt at følge kontrolaftaler hos lægen både under og efter behandlingen. Hold øje med kroppens signaler Når behandlingen af GPA er sat i værk, kontrolleres forløbet ved hjælp af blodprøver og eventuelt urinprøver. Samtidig er det meget vigtigt, at man som patient selv er opmærksom på kroppens signaler, da en eventuel forværring i sygdommen ikke altid kan afsløres ved hjælp af blodprøverne. Der kan komme tilbagefald, selvom man er under behandling og tilsyn af læger. Vær især opmærksom på: Feber Ledsmerter Hovedpine Synsforstyrrelser Åndedrætsbesvær Mindsket urinproduktion og væskeophobning Tilbagefald sker oftest efter, at man har indledt en nedtrapning af Prednisolon. Det er derfor vigtigt, at man kontakter den behandlende læge omgående, hvis nogen af de ovennævnte symptomer viser sig. Nedsat livskvalitet Den nyeste forskning fra Rigshospitalet viser, at GPA-patienter i høj grad oplever nedsat livskvalitet som følge af sygdommen. Ofte opleves livskvaliteten også nedsat i de perioder, hvor der er konstateret ro i sygdommen. Resultaterne er så markante, at lægerne mener, at GPA s negative indvirken på livskvaliteten bør anerkendes i den daglige kliniske praksis som en vigtig del af problematikken omkring GPA.
Mikroskopisk polyangiit (MPA) MPA er udbredt i norden men sjælden. Ca. 3 ud af 1 million mennesker udvikler MPA. Sygdommen ses lidt hyppigere hos kvinder end hos mænd. Gennemsnitlig alder ved diagnosen er ca. 65 år. Symptomer Mange patienter har problemer længe inden sygdommen bliver konstateret. Der kan være stivhed og smerter i muskler og led, udslæt på huden måske sår. Dette stadium kan vare flere år. Der kan komme problemer fra lungerne (åndenød, hoste og blodigt opspyt) og nyrepåvirkning med blod og proteiner (æggehvide) i urinen. Alment føler man sig træt og dårlig, der kan være feber, nedsat appetit og vægttab. MPA kan påvirker nerverne så der kan komme føleforstyrrelser eller tab af styrke. Det er individuelt hvordan sygdommen forløber, og hvilke symptomer den enkelte har. Det er typisk, at et røntgenbillede af lungerne vil vise forandringer, som kan tyde på lungebetændelse, men antibiotika har ingen virkning, da betændelsen ikke er forårsaget af bakterier. Diagnose MPA er en betændelsestilstand i de små blodkar. I nyrerne hedder det glomerulonefritis. Betændelsen sidder i de må blodkar der hedder glomeruli hvis opgave det er, at filtrere blodet og udskille urin. En nyrebiopsi (vævsprøve) er en vigtig hjælp til at stille den rette diagnose, derudover vil der blive taget biopsi fra andre involverede organer. Urinen undersøges for protein og blod. Selve nyrepåvirkningen er ikke noget patienten mærker, før nyrerne er alvorligt angrebet. Derfor vil urinen løbende blive undersøgt. Nyrefunktionen måles ved hjælp af blodprøver. For øvrige undersøgelser se under Granulomatose med Polyangiitis side 3. EPO Specifikt for MPA (og andre nyresygdomme) er, at der kan opstå blodmangel. I nyrerne dannes et hormon (erythropoietin epo). Dette hormon er med til at stimulere dannelsen af de røde blodlegemer. Når nyrerne fungerer dårligt, er de ikke i stand til at danne dette hormon. Det ses allerede, når nyrefunktionen er nedsat til det halve. Det betyder, at der ikke er nok røde blodlegemer, og blodprocenten (hæmoglobin) vil være lav. Derfor gives der indsprøjtninger med EPO en gang om ugen. Det mindsker trætheden og giver forbedret livskvalitet. Behandling og prognose følger samme principper som ved GPA. Churg-Strauss syndrom Sygdommen er meget sjælden. Optræder hos patienter der i forvejen er kendt med astma. Sygdommen rammer især lungerne, blodkarrene i mave- tarmkanalen samt blodforsyningen til nerverne. Som ved de to andre sygdomme er det vigtigt med hurtig diagnostik så behandling kan iværksættes. Behandlingen består af kraftig medicin som undertrykker immunsystemet. Hvad kan man selv gøre? Der er flere ting, du selv kan gøre for at få det bedre uanset hvad du fejler. Søvn og hvile Prøv at få den nattesøvn, der er nødvendig for dig. Måske er dit behov for søvn steget. Lyt til din krop og hvil dig midt på dagen, hvis det er det, du har brug for.
Motion Frisk luft, sollys og motion er godt for alle. Ved at motionere lidt hver dag holder man kroppen i en rimelig grundkondition, som giver mere energi. Se mere på www.granulomatose.dk Kost Man ved ikke meget om sammenhængen mellem GPA og kost. Men skal man styrke kroppens modstandsdygtighed over for infektioner og bivirkninger fra medicinen, er det meget vigtigt at få en kost, der tilfører kroppen de vitaminer, mineraler, proteiner, kulhydrater og fedtstoffer, der er nødvendige. Er du i tvivl om, hvorvidt du spiser rigtigt, kan du spørge din behandler til råds. Få eventuelt henvisning til en diætist. Smitterisiko og hygiejne Når man er i behandling for GPA, er man mere udsat for infektioner end normalt. Undgå så vidt muligt mennesker, der er forkølede, har influenza m.m. Vask hænderne tit og hold en god hygiejne i køkkenet. Følelser Når man pludselig bliver alvorligt syg, kan det være svært selv at følge med. Konsekvenserne kan være uoverskuelige, når man står midt i det hele. Usikkerheden om, hvad fremtiden bringer kan være angst provokerende. Det kan også være svært at samle tankerne - og derfor svært at huske/ forstå de informationer, man får. Humørsvingninger Humøret kan svinge og ind imellem kan man få lyst til at opgive det hele. Man kan blive deprimeret, modløs og måske aggressiv. Måske har man i en periode brug for at trække sig lidt ind i sig selv. Symptomerne kan være en bivirkning til Prednisolon, men det er naturligt at reagere, når man bliver ramt af alvorlig sygdom. Tal med dine nærmeste Det er vigtigt, at man ikke forsøger at fortrænge disse sider af sig selv. Man kan ikke være stærk og glad hele tiden, og det skal man heller ikke. Det er normalt at få en nedtur, hvor man græder og synes, det hele er håbløst. Det kan være en stor lettelse at tale om de ting, der presser sig på, med én, man er tryg ved. Det kan være familie, venner, sygeplejersken, lægen, præsten eller måske en kollega. Hvis man føler, at det ser sort ud, kan man prøve at tale med en psykolog. Egen læge kan skrive en henvisning, så kan man få tilskud til behandlingen. Det kan være svært for de nærmeste at forstå, hvorfor man svinger så meget i humøret, Derfor er det vigtigt at få fortalt dem, hvordan sygdommen påvirker én psykisk såvel som fysisk. Så kan de bedre forstå og hjælpe én, når følelserne tager overhånd og acceptere, hvis man er indadvendt og trist. Brug ikke GPA som undskyldning Men husk også på, at det er normalt at have dårlige dage, uanset om man har GPA eller ej. Så undskyld ikke alt med din sygdom. Få så mange dejlige oplevelser ind i dit liv som muligt. Glæde og optimisme er befordrende for humør og helbred. Arbejde og økonomi Sygdommens intensitet er meget varierende og individuel. I perioder kan man være så syg, at man ikke kan passe sit arbejde. Disse perioder kan være af varierende længde, og man kan risikere at miste sit arbejde. Der findes forskellige muligheder for at hjælpe en person til at fastholde sit arbejde. F.eks. kan arbejdsgiveren få refusion fra 1. sygedag, hvis man har et øget sygefravær (mere end 10 dage om året) som skyldes grundsygdommen Man kan også have behov for at blive omskolet til et andet job. Da behandlingsforløbet er langvarigt, kan det være svært at vide, hvad man kan klare fremover. Fleksjob og evt. førtidspension kan være nødvendigt for nogle. Reglerne om de forskellige muligheder bliver ofte ændret, derfor skal et samarbejde mellem dig, din arbejdsgiver, sagsbehandleren og det lokale jobcenter, hjælpe til at finde den bedst mulige løsning for dig.
Forskning Rigshospitalet er aktivt med i den internationale forskning inden for denne type sygdomme kaldet vasculitis (betændelse i blodkar) og deltager i det europæiske forskningsnetværk kaldet The European Vasculitis Study Group (EUVAS). www.vasculitis.org Referencer Teksten er udarbejdet på baggrund af NIH s website. www.niaid.nih.gov/topics/gpa/pages/default.aspx NIH - National Institutes of Health - er et institut under det amerikanske sundhedsministerium. Teksten er primært oversat og bearbejdet af øjenlæge Peter Theil, Horsens og lærer Karsten Olesen, Tarm. Efterfølgende er teksten yderligere bearbejdet af overlæge og konsulent Niels Rasmussen, afdelingen for autoimun serologi, Statens Seruminstitut, overlæge Bo Baslund, Reumatologisk klinik Rigshospitalet og afdelingslæge Wladimir Szpirt, Nefrologisk afdeling Rigshospitalet,samt sygeplejerske Krista Liljenholt Nielsen, Hvidovre. Gigtforeningen har stået for den endelige sproglige bearbejdning. Denne publikation er oversat og udgivet i 2014 af: Granulomatose med Polyangiitis og andre småvaskulitter - en Diagnosegruppe Under Gigtforeningen. Dette er 2. reviderede udgave. www.granulomatose.dk www.gigtforeningen.dk