TEMA 1-4 Opsamling på pointer og budskaber fra grupperne TEMA 1 Formål og mål med en pårørendepolitik Pårørendepolitikken skal skabe en fælles ramme for samarbejdet mellem brugere/beboere, pårørende og medarbejdere med henblik på at sikre brugere og beboere af dag- og botilbud størst mulig inddragelse og medbestemmelse i forhold, som har betydning for deres hverdag. 8. oktober 2014 Psykiatri og Handicap Psykiatri og Handicap administration Tlf. 46 11 33 03 MEFH@rudersdal.dk Sagsnr.: 13/32585 Hvad tænker I om denne hensigt? Hvad mener I er formålet og målet med en politik for pårørendesamarbejde? Hvem mener I, at politik for pårørendesamarbejde skal henvende sig til? Hvem mener I skal være i fokus for politikken? Gruppe 1 (Ref. Søren Taarnberg) Tydeliggøre rettigheder for borgerne, pårørende og medarbejderne Etablere dialog og samarbejde Sikre borgers rettigheder Sikre fælles afsæt og mål for alle involverede i borgerens liv Inddrage pårørende i dialogen og beslutningsprocessen Pårørende bidrager som ressource i beslutningsprocessen i det omfang borgeren ønsker det Åbenhed omkring tabuer og dilemmaer (seksualitet/selvskade) Højne borgerens livskvalitet Sikre, information/dele information
Politikken har også til formål at ønske den pårørende velkommen i borgerens liv på den pårørendes premisser Værn mod involvering af pårørende som frivillige (skabe dårlig samvittighed) Pårørende må ikke være det bærende element Gruppe 2 (Ref. Merete Slot Jensen) Rettes mod alle involverede: borgere, pårørende, medarbejdere (alle der har med handicappede at gøre) Interessant læsning for alle. Fælles platform. Fælles udgangspunkt. Fælles platform. Bruges konstruktivt. Også til at fastholde de involverede. Beskytte borgeren. Sikre rettigheder. Alle kender til regler og normer på området, bl.a. omfanget af borgerens selvbestemmelse. Sikre individualitet. Hvad er det for en rolle, vi har som pårørende, og hvor er der stopklodser. At borgeren ved, hvem man har lov til at have med til et møde, f.eks. Sætte roller på hvem, der står for hvad. Hvem skal indkalde til de forskellige møder. Ansvarsfordeling. Formulere hvad et godt samarbejde er. Sikre de rette forventninger til hinanden. En oversigt over love og rettigheder på området, så man ikke skal lede en masse forskellige steder. At de pårørende bliver set som en ressource. At de besidder en stor viden om borgeren. At de pårørende bliver brugt som en ressource. Respekt for den enkelte families historie. De pårørende er trygheden og kontinuiteten i borgerens liv. De fleste andre er folk på gennemgang. 2
Opmærksomhed på et højt informationsniveau. At pårørende får al den information, de gerne må få. Intension om at sikre vidensdeling, så pårørende ikke inddrages i ting/får ansvar for ting der egentlig ligger på bostedet/forvaltningen. Dialogmøder? Borgere, pårørende, personale Støtte, sparring, hjælp til at give slip / til samarbejdet mellem medarbejdere og pårørende til beboere uden sprog. Dialog omkring tolkning? Uanset funktionsniveau skal vi sikre at borgeren bliver hørt. Mennesket kommer før handicappet. Ret til rådgivning til pårørende efter borgerens fyldte 18.år. Mulighed for vejledning og rådgivning. Netværksgrupper. Hjælp til netværksdannelse. Kurser og rådgivning til pårørendegrupper. TEMA 2 Principper og værdier for samarbejdet I samarbejdet mellem brugere/beboere, deres pårørende og medarbejdere kan der være mange forskellige forventninger, ønsker og behov. Et vellykket samarbejde forudsætter, at parterne lytter til hinanden og kan se værdien i hinandens viden og bidrag. Hvad er jeres gode erfaringer med, hvad der får samarbejdet til at fungere godt? Samarbejdspartnere kan blandt andet være: kommune, dagtilbud, botilbud, sagsbehandlere, medarbejdere, ledere, pårørende, brugere og beboere. Hvad er grundlaget for et godt samarbejde? Hvilke principper og værdier omkring pårørendesamarbejde mener I derfor, at det er vigtigt, at en pårørendepolitik er baseret på? Hvilke eventuelle mål for samarbejdet kan underbygge de enkelte principper eller værdier? 3
Gruppe 3 (Ref. Jens Sorring) Information i form af kommunikation er altid vigtig. Bevidsthed omkring hinandens funktion i forhold til den enkelte. Hinanden er alle omkring den enkelte. Det kan være læger, pædagoger, pårørende, forvaltning. Kommunikationen kan foregå på mange niveauer og mere eller mindre tæt på den aktuelle borger. Funktion kan ofte forstås som klare ansvarsområder. Her et indlagt Mindmap-billede, som måske illustrerer tankerne lidt: Som pårørende skal man også kende sine begrænsninger blandt andet i form af rettighed til viden og kommunikation. Gensidig respekt og forståelse. Klar kommunikation. Alle omkring borgeren skal kunne føle sig sikre på at almindelig lovgivning også gælder inden for tilbuddet rammer. Her tænkes for eksempel på lovgivning i forhold til vold mellem beboere Eventuel pårørendedeltagelse til drøftelse af pædagogiske planer med respekt for den enkeltes ukrænkelighed. 4
Gruppe 4 (Ref. Lene Lilja Pedersen) Et af de grundlæggende værdier må handle om respekten mellem alle parterne. Medarbejderne skal respekteres for deres indsats, ligeså vel som at de pårørende skal respekteres. Der er ingen af parterne, der skal tryne hinanden. Det er vigtigt at se hinanden som en ressource begge veje. - Hvis ikke dette sker, bliver det borgeren, der ender som taberen i spillet. Hvad forstår vi med at de pårørende er en ressource? Det er vigtigt, at vi ser, på hvilken måde de pårørende kan være en ressource. Eksempelvis er de pårørende en følelsesmæssig ressource, som ikke kan erstattes af en medarbejder. Uanset, hvordan vi vender og drejer det, så er den relation, der er mellem medarbejderne og borgerne, ikke baseret på kærlighed. De pårørende er en ressource som dem, der eksempelvis kan fortælle borgerens historie. Vi skal som pårørende passe på, at vi ikke bliver for omklamrende. Som pårørende skal man støtte op men passe på ikke at tage over. Som borger, er man ikke forpligtet på at fortælle alt til hverken medarbejderne eller de pårørende. Som pårørende er man til gengæld heller ikke forpligtet til at fortælle alt til samarbejdspartnerne. Det er vigtigt, at der er en god dialog omkring rammerne for samarbejdet. Eksempel: efter aftale med borgeren, kan de pårørende bidrage med at hjælpe borgeren med eksempelvis at læse breve fra det offentlige. Der er også gode eksempler på, at de pårørende er inddraget i samtaler med støtte-kontaktpersoner, socialpædagoger, sagsbehandler eller andre og her kan bidrage som en støtte til borgeren. Respekten for borgeren er meget vigtig, så borgeren ikke føler sig umyndiggjort? Der skal være en grundlæggende tillid til, at alle parter gør sit bedste med de bedste intentioner. Det er helt afgørende, at der er en tæt dialog mellem alle parter. Hvis der er dilemmaer i samarbejdet omkring eksempelvis 5
tavshedspligten, er det vigtigt at det italesættes. Åbenhed er afgørende for at den slags dilemmaer kan tackles. Et højt informationsniveau bidrager til det gode samarbejde. Det er meget vigtigt, hvilke ord der bruges om borgerne. Det er ikke rart at blive omtalt som udviklingshæmmet, bare fordi man er anderledes. Gruppe 5 (Ref. Merete Lund) Parter lytter til hinanden Ser værdien i samarbejdet og hinandens kompetencer. Tæt og åben dialog. Gensidig anerkendelse. Tilstræbe for begge parter at være objektiv, og huske det er borgerens tarv og interesser der er i fokus. Huske den følelsesmæssige involvering, over for det professionelle. Tættere samarbejde med sagsbehandlere. Anerkende, at man som pårørende har overgivet sit barn til andre, følelsesmæssig involvering. Tillid i relationerne til hinanden. Er der ikke automatisk. Højt informationsniveau. Hvad fungerede mail, telefon Forventningsafklaring. Imødekommenhed. 6
TEMA 3 Roller i samarbejdet I samarbejdet har pårørende og medarbejdere forskellige roller i forhold til brugeren/beboeren. Begge har brugeren/beboeren i fokus med henblik på at fastholde og forbedre mulighederne i dette menneskes liv. Hvilken rolle og funktion skal de pårørende anerkendes for i samarbejdet om brugeren/beboeren, og hvad skal medarbejderne anerkendes for i samarbejdet om brugeren/beboeren? Det gode samarbejde inddrager pårørende i arbejdet omkring brugeren/beboeren, i det omfang brugeren/beboeren ønsker det og i respekt for både brugerens/beboerens selvbestemmelsesret og de ansattes tavshedspligt. Hvad er vigtigt at være opmærksom på i samarbejdet? Hvad er vigtigt at være opmærksom på i samarbejdet, så vi sammen sikrer, at samarbejdet foregår med brugeren/beboeren som omdrejningspunkt og i respekt for brugerens/beboerens selvbestemmelsesret og medarbejdernes tavshedspligt? Grupperne med tema 3 slog sig sammen til gruppearbejdet. Denne gruppe havde dermed to referenter Gruppe 6 (Ref. Jørgen Svendsen) Hvorfor sidder vi her i dag: Vi sidder her fordi Tanja findes og har en far og mor. Samarbejde kræver at der er information Hvordan deler vi viden om borgeren? Herunder hvordan formidles pårørendes viden om pårørende? Det er vigtigt at pårørendes erfaringer tages alvorligt! Den daglige dialog Det er vigtigt at der afstemmes forventninger mellem pårørende og medarbejdere/botilbud også til små dagligdags ting ex. hvem der sætter kaffen over. 7
Medarbejderne skal anerkendes for kendskabet til at løse dagligdagens udfordringer omkring borgerne. Det er vigtigt at information og observation stemmer overens. Gruppe 7 (Ref. Maj-Britt Larsen) Grunden til at vi sidder her i dag, er fordi Tanja findes, årsagen til Tanja findes er hendes far, derfor har medarbejderne et arbejde. Pårørende til en datter, en broder, en centerleder, to souschefer. Det er i udgangspunktet vores roller. Hvad skal vi samarbejde, hvor er det man accepterer og respekterer hinanden. Hvordan kommer den viden frem om fx Tanja. Hvis vi ikke har samme viden, går vi måske forbi hinanden. Det er vigtigt at den viden bliver udvekslet. Vigtigt med en god opstart når borgeren flytter hjemmefra. Vigtigt at informationen fra alle interessenter bringes frem. Respekt omkring de pårørendes viden, vil pædagoger bruge den viden de pårørende har omkring deres datter/bror/søster/søn. Forventninger og afklaring af roller fra starten. Forventningsafstemning. Vigtigt at pårørende kommer med deres forventninger. Smide rammerne væk og være uformelle. Refleksioner om inddragelse af pårørende i de daglige rammer. Kan man inddrage de pårørende, lave kaffe fx. Tillid. Ved at sænke paraderne, lytter vi til hinanden. Hvad skal anderkendes i forhold til samarbejdet: Hvordan omsætter vi ovenstående i en politik; Hvad gør vi, så de nye pårørende føler sig godt tilpas når de bydes velkommen på et dag- og botilbud. Hvad skal der til: Sænker paraderne, lytter til hinanden; hvor er det her, hvor vi får det frem som vi kender, jeg tror på lederen og jeg tror på personalet. Refleksioner omkring vigtigheden af, at en pårørendepolitik ikke kan formuleres på baggrund af grelle eksempler. 8
En forståelse for at den ideelle verden kræver justeringer for at få en fællesnævner. Et ønske om begrænsning, gøre det simpelt og operationelt. Der er ikke brug for et langt skrift. TEMA 4 Udfordringer og dilemmaer i samarbejdet Erfaring viser, at de fleste uoverensstemmelser i samarbejdet mellem pårørende og medarbejdere kan undgås, hvis der er tilstrækkelig information og tydelighed omkring parternes roller, ansvar og muligheder for indflydelse. Hvilke generelle udfordringer og dilemmaer, som optræder i samarbejdet mellem pårørende og medarbejdere, mener I, at en pårørendepolitik med fordel kan behandle? Hvad kan være / er svært i samarbejdet? Samarbejdspartnere kan blandt andet være: kommune, dagtilbud, botilbud, sagsbehandlere, medarbejdere, ledere, pårørende, brugere og beboere. Hvilke anvisninger kan afhjælpe disse udfordringer og dilemmaer, så vi opnår det gode samarbejde? Gruppe 8 (Ref. Borgere fra RAS) Mine forældre pakkede mig ind i vat og bomuld - Jeg besluttede at flytte, fordi jeg ville bevise at jeg kan selv Dilemmaet er at de pårørende kan komme til at overbeskytte og ikke turde give slip. Lige pludselig er man voksen, og det kan de ikke forstå, fordi man har et handicap De pårørende må gerne stå i båsen bagved en. Det er ikke rart, når de pårørende sidder og taler om mig uden om mig sammen med medarbejderne. Ingen snak uden jeg er tilstede. Det er vigtigt at blive spurgt hørt. De pårørende skal lære at deres børn er voksne og flyttet hjemmefra. 9
De pårørende skal være opmærksomme på, at borgeren har en mening og godt selv kan træffe beslutninger. De pårørende må gerne stå i baggrunden De må gerne hjælpe men skal ikke bestemme. Man kan godt være bange for om den beslutning man tager eller den tanke man har er god nok Dilemmaet kan være at så tager de over fordi man ikke får sagt fra. Konklusion De pårørende skal ikke bestemme eller blande sig vi kan selv. Gruppe 9 (Ref. Anette Schubert) En pårørendepolitik bør indeholde løsninger eller forslag til, hvordan man i samarbejde kan løse flg. dilemmaer: Dilemma: Tavshedspligt hvad når borgeren ikke kan give tilladelse til at videregive oplysninger til bofæller. Det problematiserer fællesskabet at det ikke er muligt at medarbejdere kan orientere øvrige beboere om deres bofæller. Hvis de f.eks. er blevet indlagt. Dilemma: Hvad skal vi gøre, når borgeren ikke kan give et samtykke.. Pårørenderåd hvordan overholdes tavshedspligten 27 stk. 4 = uddelegeret tavshedspligt evt. underskrift. Eksempler på, hvordan samarbejdet kan foregå med beboere, der ikke kan give samtykke, men hvor det er nødvendigt at tolke på adfærd. Dilemma når der skiftes sagsbehandler f.eks. fordi kontakten til de pårørende kan overses. Eller sagsbehandleren kan spørge til om den pårørende skal deltage. Dilemma: Når beboeren siger nej til at de pårørende deltager.. Opstarten i samarbejdet Hvordan kan man vejledes til hvor man kan henvende sig også som pårørende... Sagsbehandler som tovholder på hvad forløbet for slægtningen er, og hvad der er af muligheder for hjælp til den pårørende 10
Definitioner til Inspiration Pårørende. Det påpeges, at der mangler vejledning til, hvad man kan gøre når beboeren ikke selv kan udpege en pårørende. Gruppe 10 (Ref. Allan Steen Vilhelmsen) Der kan fra fagprofessionel side mangle forståelse for, at beboeren ikke alene er beboer, men også et familiemedlem, der indgår i et familiebaseret netværk, og som har en forankring i en bestemt familiemæssig kultur og tradition og historie. Der kan fra pårørendes side mangle forståelse for, at fagprofessionelt personale er mere orienteret mod fremtiden at arbejde med mål, øget selvstændighed og uafhængighed er en central del af opgaven. Her kan komme et clash. Midt i dette står borgeren, som selvsagt ofte er den sårbare part. Fx hvor skal borgeren være nytårsaften? Hos familien som vedkommende altid har været, eller på botilbuddet, hvor man er i gang med at opbygge en ny, fælles tradition for at sikre social integration her? Omdrejningspunktet bliver, hvad er egentlig borgerens behov? Her må åben og ærlig dialog på en ordentlig måde, være centralt at opnå tale åbent mellem fagprofessionel og pårørende om, hvis behov argumenterer vi egentlig for i de konkrete tilfælde. Der kan være et dilemma mellem trivsel, som pårørende ofte påpeger, og udvikling, som fagprofessionel ofte påpeger. Så vi bliver nødt til at tale højt om, hvordan vi i fællesskab helst sammen med borgeren - finder frem til, hvad borgerens eget behov er. Det er vigtigt, at få alt så normalt som muligt dvs. at man også indgår i en familie med en bestemt tradition (fx altid spiser flødekager om søndagen, selvom botilbuddet har en politik om, at her lever vi sundt), samtidig med at borgeren også skal udvikle sine egne kompetencer og blive så selvstændig som mulig ligesom alle andre børn! Med disse sårbare beboere/borgere er der i en række tilfælde nogle udsving i deres fysiske, psykiske og sociale rilstand/omstændigheder, som de pårørende også påvirkes krafitgt af med følelsesmæssige udsving de pårørende er derfor ofte bekymrede og kan ikke på samme måde - som i tilfældet med deres normaltfungerende børn - slippe dem. Dette skal fagprofessionelle også kunne anerkende, lytte til og rumme. 11