Notat vedr. patientforløbsanalyse for mennesker med KOL December 2008
Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 2. Definition på et patientforløb... 4 2. Patientforløb for KOL-patienter... 4 3. patientforløbsanalyse... 6 4. Den videre proces... 9 2
1. Indledning Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, KOL er en af de 9 folkesygdomme, der er prioriteret i regeringens sundhedsprogram Sund hele livet de nationale mål og strategier for folkesundheden 2002-2010. Man regner med, at ca. 400.000 danskere har sygdommen, heraf har ca. 40.000 svær KOL 1. KOL inddeles i forskellige stadier. I lette tilfælde mærkes åndenøden kun ved hårdere fysisk aktivitet, men ved avanceret sygdom opstår åndenøden ved selv ganske små anstrengelser og bliver invaliderende. I Svære tilfælde kan KOL betegnes som en systemsygdom, som ledsages af muskelatrofi(tab af muskelmasse), osteoporose, hjertesygdom og depression. Som kronisk patient kommer man i kontakt med mange forskellige faggrupper under og efter et indlæggelsesforløb, idet de fleste forløb involverer både læger, sygeplejersker og andre faggrupper, og fordi et sygehus fungerer døgnet rundt, og vagtholdene hele tiden skifter. Hertil kommer det sundhedspersonale som man møder i kommunalt regi, efter udskrivelse fra sygehus. Hver enkelt patient forventer at få den bedst mulige undersøgelse, behandling og rehabilitering uanset hvor patienten er i det samlede behandlingsforløb. En forudsætning for et godt og sammenhængende patientforløb er, at de nødvendige ressourcer er til rådighed og at samarbejdet mellem de involverede aktører er optimalt. For at sikre at patienter med KOL oplever så sammenhængende et forløb som muligt, ønsker Kronikerenheden at igangsætte et analysearbejde, der tager afsæt i patientforløb for KOL patienter. Hensigten med at fokusere på patientforløbsanalyser er at få identificeret mulige indsatsområder med henblik på at sikre så sammenhængende patientforløb som muligt. Kronikerenheden har en forventning om, at man via patientforløbsanalyser kan få overblik vedr. flaskehalse, problemstillinger samt hvor der eventuelt måtte være behov for optimering af patientforløb. Hertil kommer muligheden for at vurdere hvor i patientforløbet en forløbskoordinationsfunktion eventuelt kan tænkes ind. Nærværende notat omhandler således ideér til, hvordan arbejdet med patientforløbsanalyser kan gribes an. 1 Klinisk vejledning, Dansk Selskab for Almen Medicin, KOL i almen praksis, 2008. 3
2. Definition på et patientforløb Sammenhængende patientforløb handler først og fremmest om at sætte fokus på den enkelte patients behov og forløb. Derudover kan sygehusene ved at arbejde målrettet med forskellige former for forløb skabe mere effektive arbejdsgange og en mere optimal ressourceanvendelse. Sammenhængende patientforløb øger generelt den patientoplevede kvalitet og patienternes tilfredshed med sundhedsvæsenet. Med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens definition af patientforløb, omfatter et patientforløb: Summen af de aktiviteter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en defineret gruppe af patienter oplever og gennemgår i relation til behandling og pleje (forebyggelse, undersøgelse, behandling, pleje og rehabilitering) for et givent helbreds-problem. Forløbet strækker sig ideelt fra patientens første kontakt med sundhedsvæsenet - ofte hos den praktiserende læge - og til patienten ikke mere har behov for denne kontakt. Et godt patientforløb afhænger af en række forhold herunder tidlig diagnostik, faglig kompetent behandling, gode kontakter og samtaler mellem patienter og behandlere under hele forløbet, korte ventetider, sammenhængende behandlingsforløb samt en målrettet indsats. Når patienten er færdigbehandlet kan der tillige være behov for tilbud om rehabilitering eller palliativ indsats. Et patientforløb består således ofte af undersøgelser, samtaler, behandlinger, sygeplejeaktiviteter, genoptræning m.v. Patienten skal have oplevelsen af, at de enkelte elementer giver mening i forhold til det samlede forløb. Patienten skal vejledes og informeres om dels de enkelte undersøgelsers bidrag ift. hele forløbet og dels om resultater og evt. ændringer af planerne. 2. Patientforløb for KOL-patienter Kroniske patienter, herunder KOL patienter, befinder sig ofte i lange forløb, hvor de har kontakt til flere faggrupper og bevæger sig på tværs af sektorer. Hver for sig kan de mange aktører/faggrupper i forløbet være rationelle og effektive, men tilsammen kan forløbet for den kroniske patient fremstå som uoverskueligt, usammenhængende og ukoordineret. Det kroniske forløb kræver konstant planlægning og revision af forløbet og kræver dels tiltag ift. patientens sygdom og dels konkrete tiltag rettet mod patientens hverdag blandt andet i forbindelse med ernæring og motion. 4
Fokus på patientforløb kan være et redskab/en metode, som kan anvendes til at sikre og dokumentere det WHO og Sundhedsstyrelsen definerer som kvalitet i sundhedsydelser blandt andet i forbindelse med: At sikre en ensartet og høj kvalitet - faglig kvalitet. At sikre sammenhæng, kontinuitet, helhed og koordinering i patientforløb for herigennem at forbedre kvaliteten - organisatorisk kvalitet. At sikre den mest direkte inddragelse af patientens og pårørendes behov og ønsker i beslutningsprocesserne - Patientorienteret kvalitet. At sikre, at patienter bliver bedre forberedte til forløbet. At forbedre informationsniveauet i.f.t til såvel patienter, pårørende og øvrige interessenter. At øge effektiviteten i behandling og pleje samt procedurer til gavn for såvel patienten som afdelingen, ved at optimere anvendelsen af tilgængelige ressourcer. At styrke dokumentationen af behandling og pleje. At stimulere den faglige udvikling og kompetence i afdelingen herunder den individuelle udvikling blandt fagpersonalet. At nedbryde fagbarrierer samt barrierer mellem sektorer. For mennesker med KOL, eller anden kronisk sygdom, er kontakten til sundhedsvæsenet ofte livslang. Det har derfor stor betydning for kroniske patienter og for deres forløb, at samarbejdet mellem sektorerne er optimalt. Dette er en stor udfordring i forhold til at sikre en tilstrækkelig dialog og koordinering på tværs af afdelinger og specialer. Et patientforløb for patienter med KOL, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom kan typisk se ud som illustreret i figuren nedenfor: 5
Sygehus Kommune KOL i svær/meget svær grad KOL i let/moderat grad Indlæggelse ved akut forværring Forløbskoordinator kan tænkes ind Forebyggelse af indlæggelse og amb. forløb Forløbskoordinator kan tænkes ind Følges periodevis i sygehusamb. Ellers følges den kommunale indsats. Evt. forløbskoordinator kan tænkes ind Program for KOLpatienter følges Ophold på evt. rehabiliteringscenter etc. Løbende opfølgning: Selvhjælpsgrupper, patientuddannelse etc. Praktiserende læge Borgeren går til egen læge: Diagnosticering KOL i let grad Behandlingsindsats: Den praktiserende læge er tovholder. Kontrol ca. 1 gang pr. år Figuren viser en række centrale trin i patientforløbet for mennesker med KOL. Figuren er ikke fuldt ud dækkende for alle patientforløb, idet nogle forløb er korte, andre kan vare i årevis og mange må igennem delforløb flere gange etc. Figuren kan imidlertid give et indtryk af de mange aktører, der kan være involveret i forløbet, samt vise de enkelte stadier som et patientforløb kan indeholde, og på denne måde anskueliggøre patientforløbet og dets mange facetter. Som figuren viser, kan der være mange aktører involveret i et patientforløb og det kræver koordinering og planlægning. Nedenfor fremgår de foreløbige ideér og forslag til den videre proces vedrørende rammer og forslag til indhold for udvikling af patientforløbsanalyser. 3. Patientforløbsanalyse I relation til at sikre optimale og sammenhængende patientforløb kan et redskab være udvikling af patientforløbsanalyser, som kan give et overbliksbillede af patientforløbene. I en patientforløbsanalyse vil overgangszonerne mellem aktørerne blive præciseret, og på den måde kan eventuelle barrierer og flaskehalse samt problemstillinger i et patientforløb blive identificeret. 6
Hertil kommer, at krav, for så vidt angår, til patienten, den praktiserende læge, sygehuset og til kommunen bliver præciseret. Patientforløbsanalyser kan give overblik i forhold til, hvor der kan være behov for at optimere patientforløb men også være løftestang for kvalitetsudvikling. Patientforløbsanalyser kan eventuelt også anvendes som redskab i forhold til at få identificeret, hvor og hvornår en forløbskoordinatorfunktion kan blive aktuel. Patientforløbsanalyser kan tage udgangspunkt i følgende proces: 1) Det aktuelle KOL patientforløb beskrives, med udgangspunkt i en patientforløbsanalyse, og der opstilles et forløbsdiagram for det typiske forløb fra patientens henvendelse til egen læge til egen læges modtagelse af udskrivningsbrevet og evt. opfølgning på forløbet. 2) Ud fra forløbsdiagrammet gennemføres en kritisk analyse af det aktuelle KOL-forløb, og kritiske områder (checkpunkter) identificeres. Disse områder skal helst være fordelt over alle patientforløbets faser. Det vil sige, at der identificeres checkpunkter inden for undersøgelse, behandling og pleje, tværfagligt samarbejde, samarbejde med andre afdelinger, information og samarbejde med primærsektoren og kommunen i det omfang det er relevant. 3) Der træffes beslutning om, i tæt samarbejde med den faglige ekspertise på sygehusene og de kommunale fagpersoner, hvilke checkpunkter, der skal arbejdes videre med. 4) Der opstilles ideelle mål (kriterier) for hvert af de identificerede checkpunkter på baggrund af den foreliggende viden - f.eks. kan anvendes referenceprogrammer, konsensusrapporter, litteratursøgning, rådgivning fra faglige eksperter, erfaringer fra andre sygehuse i Danmark og udlandet. 5) Der fastlægges realistiske mål (standarder) i henhold til de forhold, der gør sig gældende på sygehuset. Standarderne skal koordineres mellem sygehusene i regionen, så en evt. forskelsbehandling af patienterne minimeres. 6) Når kriterier og standarder er fastlagt, defineres de indikatorer, der skal anvendes ved opfølgningen. Der skal udarbejdes forslag til, hvordan indikatorerne på en enkel, let 7
håndterbar og ressourcesvag måde løbende kan monitoreres i afdelingen. Indikatorerne skal i passende omfang afprøves dels til dokumentation for målopfyldelse af opstillede standarder og dels for at sikre, at det er realistisk at implementere de valgte indikatorer i afdelingen. Indikatorerne skal koordineres mellem de somatiske sygehuse i regionen, så der så vidt muligt bruges samme målemetode. 7) Det tilstræbes, at der opstilles en kortfattet vejledning med det optimale KOL-patientforløb. 8) Behovet for et løbende program for undervisning/opdatering af medarbejdere skal vurderes. 9) For at fastholde kvalitetsudviklingen skal det sikres, at der etableres et system til kontinuerlig overvågning (kvalitetssikring) af de opnåede resultater. Den fortsatte koordinering af kvalitetsudvikling i regionen skal sikres. 10) Det skal præciseres, hvordan patienten ved udskrivning fra sygehus sikres den bedst mulige overlevering til kommunalt regi, hvem gør hvad og hvornår. Fokus på patientforløb skal blandt andet sikrer: Høj faglig kvalitet Minimal risiko for patienten Patientens selvbestemmelse og medinddragelse herunder styrket mestringsevne God koordination og fravær af forsinkelser og ventetider Effektiv ressourceudnyttelse Arbejdsprocessen i forbindelse med gennemførelse af patientforløbsanalyser kræver: Involvering af relevante aktører fra sygehus, praksissektor og kommune Dialog med patienter/patientforeninger i tilrettelæggelsen af patientforløb Inddragelse af både den faglige, organisatoriske og brugeroplevede kvalitet Det skal i den forbindelse påpeges, at arbejdet vedrørende patientforløbsanalyser i denne sammenhæng primært vil indebærer involvering af relevante aktører fra Sygehuse, Almen Praksis, Kommuner og Kronikerenheden. 8
Kronikerenheden er opmærksom på vigtigheden i at få inddraget patienter/patientforeninger etc. og på den måde få den brugeroplevede vinkel synliggjort. Der kan i den forbindelse peges på forskellige løsningsforslag. Blandt andet vil en spørgeskemaundersøgelse kunne bidrage med oplysninger om patienternes oplevelse af forløbene. Kronikerenheden har etableret et samarbejde med Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, Aalborg Universitet, som er i færd med et forsknings- og innovationsprojekt TELEKAT, der har fokus på at udvikle nye forebyggende pleje- og behandlingsmetoder til kroniske patienter i eget hjem ved brug af telehomecare teknologi. I forbindelse med dataindsamling foretages der en systematisk dataindsamling baseret på etnografiske undersøgelser dvs. observation i hjemmet, åbne interviews og fokusgruppeinterviews, for på denne måde at kortlægge erkendte/ikke erkendte behov hos KOL-patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. En spørgeskemaundersøgelse kunne eventuelt tage udgangspunkt i forskningsprojektets patientpopulation. Der peges endvidere på at involvere interesserede specialestuderende ift. specialeskrivning vedrørende patientforløbsanalyser eventuelt med fokus på den patientoplevede opfattelse af et patientforløb. Kronikerenhedens kontaktperson på Aalborg Universitet arbejder på at få et sådan initiativ iværksat. 4. Den videre proces Notatet vil blive overdraget til det tværsektorielle forum for KOL med henblik på drøftelse og videre stillingtagen. Arbejdet omkring udvikling og gennemførelse af patientforløbsanalyser kan foregå blandt andet i en nedsat arbejdsgruppe. Det er vigtigt for arbejdsgruppen: At gruppen er tværfaglig. At repræsentanter for de involverede afdelinger deltager. At repræsentanter fra primærsektoren deltager. At repræsentanter fra kommunalt regi deltager. At medlemmerne har en relevant faglig viden og erfaring. At medlemmerne kan afse den nødvendige tid til arbejdet. Arbejdsgruppen får til opgave at udarbejde forslag til optimalt patientforløb for KOL. En af opgaverne vil blandt andet bestå i at vurdere og komme med forslag til, hvor i et patientforløb en 9
forløbskoordinationsfunktion kan tænkes ind. Kronikerenheden vil udarbejde et kommissorium for opgavebeskrivelsen, se i øvrigt notat om projektorganisation, hvori en mere detaljeret opgavebeskrivelse fremgår. Hertil kommer muligheden for at få inddraget specialestuderende i processen mhp. specialeskrivning. Kronikerenheden følger op herpå. 4.1. Tidsplan Arbejdsgruppen forventes nedsat primo 2009 og arbejdet foreslås igangsat umiddelbart herefter. Første møde forventes afholdt primo 2009. Afrapportering skal ske til det tværsektorielle forum for KOL 2009. 10