TELEKAT- projektet hjælp til selvhjælp til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL)

Transkript

1 Nordisk Konference: Egenomsorg ved kronisk sygdom. 3. december 2010 København TELEKAT- projektet hjælp til selvhjælp til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) Ved Birthe Dinesen, adjunkt, PhD, cand.scient.adm.,sygeplejerske Institut for Sundhedsvidenskab og teknologi, Aalborg Universitet 1

2 Agenda fredag den 3. december Præsentation af Telekat-projektet 2. Film om Telekat 3. Forskningsdesign 4. Foreløbige fund 5. Spørgsmål 2

3 Kronisk Obstruktiv Lungesygdom-KOL Karakteriseret ved luftvejsforsnævring som følge af kronisk bronkitis eller emfysem Lungefunktionsnedsættelsen

4 KOL i Danmark Resultater fra Østerbro-undersøgelsen ca moderat KOL (50% < FEV1 < 80%) ca svær/meget svær KOL (FEV1 < 50%) ca mild KOL (FEV1 > 80%) (Løkke et al. 2007;169:356-60)

5 Hvordan er prognosen? 19 pct. død efter 3 måneder 36 pct. død efter 1 år 9 pct. død under indlæggelsen ( Eriksen et al. 2003; 165: )

6 Hvordan er prognosen - genindlagt 14 pct. genindlagt indenfor 1 måned 46 pct. genindlagt indenfor 1 år ( Eriksen et al. 2003; 165: )

7 Hvad ved vi om telehomecare og hjemmemonitorering? Patientuddannelse til KOL-patienter- der er stor heterogenitet i interventioner, studie populationer og outcome measures (Effing et al 2009) Der mangler dokumentation af de kliniske effekter, der opnås ved brug af telehomecare til kroniske patienter herunder KOLpatienter (Finkenstein et al. 2004; Francisca et al. 2007; Heinzelmann et al. 2005; Hebert 2006; Koch 2006; May et al. 2005; Ram et al. 2004; Whitten et al. 2007; Pare et al 2007; Warren et al. 2009). Der mangler evidens af om rehabilitering i eget hjem ved brug af telehomecare teknologier virker i stor skala

8 Vi skal arbejde ud fra tilgangen brugerdreven innovation. Systematisk tilgang til udvikling af nye produkter, serviceydelser mv., der bygger på udforskning eller inddragelse af brugernes liv, identitet, praksis og behov, herunder ikke-erkendte behov (von Hippel, 2006) 8

9 Målgrupper i projektet Patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL-patienter) gruppe 3 &4 Pårørende Sundhedsprofessionelle fra sygehus, hjemmepleje, sundhedscenter, praktiserende læger, mv. 9

10 Formål med projektet At udvikle nye monitoreringsmetoder for KOL-patienter og deres pårørende, som kan fremme egenbehandling i eget hjem med støtte af telehomecare teknologi At udvikle nye forebyggende pleje- og behandlingskoncepter for KOL-patienter på tværs af sektorer med støtte af telehomecare teknologi 10

11 Patientens hjem Sundhedsprofessionelle Deling af data giver mulighed for udvikling og afprøvning af nye pleje- og behandlingsformer 11

12 Koncept for monitorering af borgere Individuel uddannelse i samarbejde med sundhedsprofessionelle Borgeren har udstyr i 4 måneder og henvises af læge Individuel måling af værdier Træning i eget hjem (individuel instruktion af fysioterapeut i hjemmet, skridttæller, Wii-consul, portal fx mulighed for at booke en motionsven).

13 Scenarier 13

14 FILM OM TELEKAT 14

15 Metode 15

16 Pilotfase (6 patienter) Randomiseret studie (118 patienter) Forsøgsgruppe (60 patienter) Kontrolgruppe (58 patienter) 16

17 Forskningsfokus Patientsperspektiv Dagliglivet som KOL-patient Egenbehandling (hjemmemonitorering) vha teknologi Kliniske og økonomiske data Innovation i et interorganisatorisk netværk Teknologiske aspekter arkitektur (deling af data) 17

18 Foreløbige fund 18

19 Monitorering i hjemmet med brug af telehomecare teknologi Patienter og pårørende synes, at det er nemt at lære at bruge måleapparaterne og monitoren. Patienterne oparbejder rutiner for hvornår de foretager deres målinger enkelte får hjælp af pårørende eller sundhedsprofessionelle 19

20 At gøre brug af værdier Værdier ses som udtryk for: Hvordan kroppen har det Værdier kan være vejledende ift Dagens planlagte aktiviteter Hvornår lægen eller anden sundhedsprofessionel må kontaktes Værdier kan være: Opmuntrende ; deprimerende og bekymrende Fremmende lft egen læringsproces og håndtering af egen sygdom 20

21 Eksempel på kliniske værdier spirometri 1,8 1,6 1,4 1,2 1 0,8 0,6 fev1 fvc 0,4 0,2 0 Visualisering af værdier fremmer refleksionstankegang og motivation for at ændre livsstil i hverdagslivet

22 At gøre brug af værdier Værdier ses som noget patienten ikke selv har kompetence til at forstå eller anvende handlingsrettet Værdier ses som de sundhedsprofessionelles redskaber 22

23 Hjemmemonitorering kan opfattes på forskellig vis Narresut Tryghedsskaber Læremester Katalysator 23

24 Hjemmemonitorering et samspil mellem patient og sundhedsprofessionelle Feedback og samarbejde med sundhedsprofessionelle fremmer patientens engagement og ansvarsfølelse (..de holder øje med mig ) Tværfaglig support er en forudsætning 24

25 Hjemmemonitorering som social innovation Patienter giver udtryk for at de pårørende og netværk får bedre forståelse for deres sygdom: Mine børn har fået en bedre forståelse for min sygdom, og hvorfor jeg ikke altid har kræfter til at gøre så meget husligt arbejde (Kilde: patient og mor til skolesøgende børn) 25

26 Hjemmemonitorering som social innovation Pårørende udtrykker,at det giver dem en mere nuanceret forståelse for deres ægtefældes sygdom Vi bevæger os fra Patient 2.0 empowerment til nyt paradigme: Patient, family and network empowerment

27 Fremtidig forskning Behov for storskala forsøg Hvornår er det mest optimalt at foretage hjemmemonitorering? Efter udskrivelse og i hvor lang tid : måneder? Efter rehabiliteringsophold på et sundhedscenter I hvilken sammenhæng skal forebyggende hjemmemonitorering anvendes? Egen læge Hjemmesygeplejen Sundhedscenter Sygehus 27

28 Telekat er et regionalt projekt og støttet af: Center for Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet, DKK Erhvervs- og Byggestyrelsen, DKK Medfinansiering fra alle samarbejdspartnere i projektet Total budget DKK 8.7 mio. (incl. medfinansiering) 28

29 Tak for jeres opmærksomhed Følg med 29