DEMENS -AT LEVE MED DEMENS Blixenklubben Gentofte September 2016 September 2016 Connie Engelund
VIGTIGT AT VIDE OM DEMENS Demens er ikke en naturlig del af alderdommen, men skyldes en sygdom i hjernen Mennesker med demens mister andet end hukommelsen (orientering, praktiske færdigheder, overblik, sociale kompetencer m.m. ) Det er muligt at leve et godt liv med demens.
DEMENS FOREKOMST I 2016, 85.000 mennesker med demens I 2030, 123.000 mennesker med demens Dog synes der at være en svagere stigningskurve end først antaget.
HVAD ER DEMENS? Et syndrom, der er forårsaget af, at hjerneceller er gået til grunde. Der sker en hjerneskade. 85.000 danskere lever med demens. En kronisk fremadskridende tilstand. Ikke at forveksle med alders relateret hukommelsestab! 4
PROGNOSE Demens kan (endnu ikke) helbredes Demens kan udsættes, forløbet forsinkes Man kan forebygge/reducere risikoen
HVILKE TYPE DEMENS TALER VI OM? Alzheimers sygdom (ca 66% af alle) Vaskulær demens (akut debut, udgør hyppige ledsage symptomer som depression og apati, ca 17%) Lewy body demens (symptommæssigt beslægtet med Parkinson) (synshallucinationer ca 4%)) Demens ved Parkinsons sygdom Frontotemporal demens (debuterer ved 55 65 års alderen)
ANDRE TILSTANDE, DER MEDFØRER KOGNITIVE PROBLEMER ELLER KAN FORVEKSLES MED DEMENS? Pseudodemens er en følgetilstand til fysiske eller psykiske tilstande f.eks. : Lungebetændelse Urinvejsinfektion Væskemangel Delir Depression Flytning Smertetilstande Medicinske bivirkninger/overforbrug. Symptomerne ligner demens, men forsvinder når den udløsende faktor behandles 7
ALZHEIMERS DEMENS Alzheimers demens sygdom 66% Forringet korttidshukommelse Svært ved at tale og forstå Svært ved praktiske opgaver Svært ved at genkende Svært ved at finde rundt Har latenstid Kan bevirke humørsvingninger, ændringer i følelseslivet, passivitet, irritation. Kan have gode perioder, hvor de fungerer og er glade 8
ADFÆRD HOS EN PERSON MED ALZHEIMERS DEMENS Den røde plet angiver hvor Alzheimers kan ramme Giver sig ofte udtryk ved: Angst Forvirring Vandring Uro Hænder og krop er aldrig i ro Let til gråd Mistænksomhed Rastløshed Nedtrykthed Vrede Depressionslignende adfærd 9
UANSET DIAGNOSE HANDLER DET OM DET MELLEMMENNESKELIGE MØDE. Det er svært at være ramt af en demens diagnose, følelsesmæssigt er du den samme indeni. Det er svært at være tæt på en demensramt person, rollefordelingen ændrer sig radikalt Så det gælder om at finde nye veje, en respektfuld og ikke mindst rummelig forståelse. En ny måde at leve på.
BASALE PSYKOLOGISKE BEHOV Alle mennesker har behov for at blive set, hørt og anerkendt. Alle mennesker ønsker at blive behandlet med respekt og bevare den personlige værdighed. En pårørende udtaler: Det gik pludselig op for mig, at min mand var blevet: Et voksent curlingbarn, det udløste mange irritable og aggressive reaktioner! Da jeg blev opmærksom på det ændrede vores dagligdag betydeligt.
FREMADSKRIDENDE SYGDOM Det betyder at der er mange faser i udviklingen af sygdommen, og tilgangen til den demente skal rette sig derefter. Typer af støtte i forhold til aktuel fase Støtte i der daglige Involvering af hjemmehjælp, aflastning, evt. dagcenter Flytning til plejebolig
1996
1998
2000 NU MED KONENS HJÆLP
STÆRKE BILLEDER MEN OGSÅ BILLEDER, SOM GIVER EN NUANCERET FORSTÅELSE Det er individuelt hvilken support den enkelte har behov for i hvilken situation. Vi er forskellige individer. Jo ældre vi bliver des mere forskellige, også når vi rammes af demens. Hvad har været betydningsfuldt for os i livet? Hvilken support har vi behov for hvornår Hvad har givet os glæder?
HUKOMMELSESCIRKEL Barndommen - de tidligste minder Mig selv Ungdomsminder Mor/far, søskende, Minder fra voksenalder Ægtefælle r Hændelser en tid tilbage Børn Det som lige er hændt Børnebørn, (venner) 17
HUKOMMELSE Den intellektuelle hukommelse er som en vakkelvorn trappestige Den følelsesmæssige hukommelse er som en solidt fasttømret egetræs reol.
FOREBYGGELSE/TILTAG Demens kan ikke helbredes men i nogen grad forsinkes i udviklingen. Medikamentelt Sund livsstil, uden rygning, moderat alkohol indtag, sund mager kost. At være fysisk aktiv, træning og motion Reminiscensmetoden Socialt samvær Aktiviteter
TILTAG I FORHOLD TIL DEN DEMENTE I princippet er selve diagnosen/typen af demens ikke afgørende, alle undtagen demente med frontallaps demens kan have glæde af de samme tiltag. Demente med frontallapsdemens kan meget nemt overstimuleres, der kan blive behov for afskærmning
DEN NYE LIVSSITUATION En demens diagnose rammer ikke kun den syge, men angår hele familien og andre pårørende. Det er en progredierende sygdom, den syges behov ændrer sig afhængig af hvor i fasen den syge befinder sig. Jo større viden og forståelse for sygdommen des bedre liv for alle involverede
DEMENS ER EN FREMADSKRIDENDE SYGDOM FORUD FOR DIAGNOSEN: MANGE TANKER, MANGE OPLEVELSER, STOR URO OG ANGST I TIDLIG FASE: PLANLÆG SAMMEN MED DEN SYGE, HVAD BETYDER NOGET I DAGLIGDAGEN, HVILKE MINDER ER VÆRDIFULDE, HVILKE AKTIVITETER BETYDER NOGET. OMGIVELSER/FAMILIE:AFTAL HVEM, DER SKAL HAVE HVAD AT VIDE
REMINNICENS Betyder. Genkendelse Erindring Anvendelse af reminicensmetoden har positiv effekt på: Den kognitive funktion Agiteret adfærd Livskvalitet
REMINISCENSMETODEN En systematisk anvendelse af minder (kontrolleret forsøg) Generel reminiscens, strukturerede gruppesessioner med overordnede temaer. Specifik reminiscens strukturerede sessioner for 1-2 demensramte ofte plejehjemsbeboere Spontan reminiscens, i forbindelse med dagligdags gøremål er det mest effektive.
PRAKTISKE RÅD HUSK: Demens er ikke det samme som at miste sin forstand! Anvendelse af reminiscens skal ændres i forhold til sygdommens faser. Et langt stykke hen ad vejen kan den syge være aktiv i planlægning af det kommende liv. Spontan reminiscens, i forbindelse med dagligdags gøremål kan tage udgangspunkt i den syges daglive vaner og gøremål.
EKSEMPLER PÅ REMINISCENS I DAGLIGDAGEN Livshistorien vender vi tilbage til Faste rutiner Kalender med dagens opgaver Husketavle hjælper til at den demente gør det han selv vil, ikke hvad vi andre sætter ham til Beskrivelse af procedurer Genkendelige gang/cykelruter/beskrivelser heraf Piktogrammer eks. På toiletdøren Foreningsliv, dagcenter
EKSEMPLER PÅ HJÆLP TIL HUKOMMELSEN Fotografier Rejseberetninger Værktøj fra ungdomstiden Tidsskrifter fra ungdomstiden Teater/biografprogrammer Husk Den syge kan ikke huske, derfor stil ikke spørgsmålet Kan du huske?? Eller, hvem er det?? Derimod, hvor var det hyggeligt---- eller Hvor var vi unge og lykkelige på det billede
REMINISCENS BYGGER PÅ ERFARING, ERINDRING Når diagnosen er stillet: Livshistorien kan blive en uvurderlig hjælp igennem hele forløbet, både for den syge, pårørende og for eventuelle medarbejdere i plejen. Beskrivelse af livshistorien giver et fælles grundlag for kommende liv og samtale. Livshistorien bliver en anden når man selv er med til at skrive den. Men kan selvfølgelig også beskrives af pårørende
LIVSHISTORIEN En beskrivelse af mit liv, barndom, skoletid, ungdom, uddannelse, arbejde, kærestetid, ægteskab, børn etc.. I øvrigt en spændende opgave sammen med den demente, selv om man kender hinanden godt, dukker der uvægerligt nye aspekter op.
KOMMUNIKATION Mennesker med demens forstår ofte det nonverbale sprog i højere grad end det talte ord. Bevar øjenkontakten Vær ikke truende i kropssproget, vær på fysisk niveau Respekter behovet for afstand Hold i hånd, læg en hånd på skulder, arm for at opnå kontakt og koncentration. Verbalt Undgå spørgsmål, tal i stedet om situationen Undgå: Det har jeg jo sagt etc. Undgå realitets korrektion
PÅRØRENDE PAS GODT PÅ DIG SELV! Et velment men vanskeligt råd, for hvordan gør man lige det? Skab dig selv et frirum for at lade batterierne op Søg kontakt med andre i lignende situation Kontakt kommunen med henblik på hvilken hjælp de kan yde, evt. en aflastningsplads for ferie Hav frem for alt god samvittighed, se det som en nødvendighed for ikke blive kørt ned og dermed ikke at kunne opnå et ordentligt samvær Lad være med at påtage dig skyld over din egen måde indimellem at reagere uhensigtsmæssigt på
DE(N) SVÆRE BESLUTNING(ER) At kaste håndklædet i ringen Tilstanden kan blive så uhåndterbar at plejehjem kommer på tale. Den demente skal acceptere, men ofte bliver det med ført hånd Kan medføre konflikt i familien Kan medføre store selvbebrejdelser
HVAD ER GODT FOR HJERTET ER GODT FOR HJERNEN Kost Rygning Alkohol Motion Kram Fysisk aktivitet frigør energi til psykisk aktivitet Den bedste effekt af kognitiv træning opnås igennem hverdagsaktiviteter.
3 VIGTIGE TING AT HUSKE OM DEMENS Går I herfra med disse budskaber på nethinden, og husker forskellen på den intellektuelle og den følelsesmæssige hukommelse, kan i udvise demensvenlig adfærd Demens er ikke en naturlig del af alderdommen, men skyldes sygdom i hjernen. Mennesker med demens mister andet end hukommelsen. Det er muligt at leve et godt liv med demens. Forudsætningerne for et godt liv er at blive mødt af demens venlige mennesker.
Vejledning til livshistorie Mit Liv BARN/UNGDOM Fødested? Årstal, dato - steder De er opvokset. Barndomshjemmet hvad huskes herfra hvad har der gennem årene været talt om af bardomsminder f.eks.: haven, kælderen, den fine stue, komfuret i køkkenet, dyr.
Familieforhold? Forældre. Deres navne og fødested, evt. dødsdage Forældres erhverv. Særlige persontræk. Eventuelle stedforældre. Søskende. Deres navne nummer i rækken alder. Hvem har der været mest kontakt til. Stedsøskende. Plejebørn i familien. Særlige relationer, beskæftigelse. Bedsteforældre - eller anden nær familie. Hvem var de. Hvor boede de. Har man som barn boet med/hos bedsteforældre. Været meget på ferie.)
Barne-/ungdomsårene? Hvad/ hvem betød noget særligt? Venner? Yndlingslegetøj? Begivenheder, der har været med til at præge Dem? Lommepenge hvad blev de brugt til? Samlede De på frimærker, gik til spejder, dyrkede sport? Ungdomskærester?
Traditioner i barndommen? Sommerudflugter. Hvordan holdt De højtiderne. Traditioner og begivenheder, der har haft betydning senere i livet. Stor/lille familie. Minder fra skoletid? Var De glad for at gå i skole? Kammerater, skolevejen? Lærere der huskes. Episoder.
Hvem har betydet noget særligt for Dem? Lærere, familie, venner, kæledyr, kolleger nogen, der har været med til at gøre Dem til den De er. Uddannelse/Erhverv? Hvornår flyttede De hjemmefra. Steder De arbejdede, eller gik i skole/stod i lære/studerede. Militærtjeneste
Voksenlivet Familie og -roller Ægteskab. Hvordan traf De Deres kone/mand.har De børn, niece/nevø fødsler, navne, særlige oplevelser. Egne svigerforældre og børn. Hvor bor de. Hvad arbejder de med. Skilsmisser, dødsfald. Nogen De kommer særlig meget sammen med eller godt ud af det med? Børne-, oldebørn. Hvad laver de? Særlig kontakt og/eller øjestene? Var De den i familien der havde: Styr på økonomi. Stod for indkøb og madlavning. Lod ægtefælle ordne alt det praktiske. Var mest omkring børnene da de var små. Huskede fødselsdage og tog initiativ til samvær med familie og venner. Man kan evt. lave et stamtræ eller en collage.
Arbejdsliv/fritid? Arbejdets/arbejdspladsens betydning for en. Første arbejde? følgende? Holdt man ferie derhjemme. Charterrejse. Sommerhus. Er der ferier der særlig huskes i familien.
Venner og bekendte? Personer der huskes, navne og relationer til dem? Traditioner med venner og bekendte? Middagsselskaber. Hvor bor de, er de døde. Hvad lavede I sammen. Stor/lille omgangskreds. Hvor har De boet som voksen? På landet, i hus, i lejlighed, sommerhus, evt. udlandet. Religion Trosretning. Religionens betydning. Regelmæssig kirkegang? Traditioner forbundet hermed, aftenbøn.
Livet som pensionist? Pensioneret siden hvornår. Hvad har fyldt livet som pensionist. Nuværende liv? Hvad har i den seneste tid givet dem den største glæde ved livet? Hvordan kan De lide deres dagligdag? Stil, bukser/nederdel, slips, farvevalg, makeup, nattøj, hår omgivelser. Stille og roligt, socialt samvær Nuværende interesser? Musik, bøger, programmer/udsendelser i radio/tv, film, sport. Spiller De kort, strikker, aviser/nyheder. Specielle cykel/gåture, steder af betydning?
Vaner og ritualer? Påklædning til hverdag og fest. Bad, vand i ansigtet, koldt eller varmt. A eller B menneske, lys om natten, står ud af sengen til højre eller venstre. Kilder til ve3lvære Mad og drikke? Hvad kan De lide at spise og drikke. Hvad kan De absolut ikke lide. Sociale relationer? Ønsker De at skabe nye kontakter? Hvordan ønsker De at bevare nuværende. Materielle ting der betyder meget for Dem? Pynteting, kunst, brugbare ting, møbler, bøger.
Tanker om livets afslutning? Ønsker for den sidste tid. Ønsker om livsbevarende behandling, eventuelt genoplivningsforsøg. Mennesker omkring mig. Kremering, kistebegravelse, gravsted, salmer? Ikke kirkelig højtidelighed Er der andet, De har lyst til at fortælle? Andet af betydning
Fortsat livshistorie. Set og sket Livshistorien forsætteren, en god hjælp til at fastholde begivenheder er at beskrive dem. Små referater, gerne med billeder fra f.eks.: En familiefest. Om et nyt barnebarn. En fest på Plejehjemmet.