ADHD - søskende og familieliv ADHD-konferencen 1. - 2. september 2016 Sygeplejerske Anne Mette Rosendahl Rasmussen Psykolog Søren Glistrup Børnepsykiatrisk ambulatorium Kolding & adhdifamilien.dk
Program Baggrund Søskendes reaktioner Søskendes og forældres oplevelser Vedligeholdende og beskyttende faktorer Søskendes behov Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene Søskendegrupper
Baggrund
Baggrund Vores primære baggrund: Familierne vi møder i børnepsykiatrien og privat praksis Når et barn har ADHD påvirker det ofte alle i familien: Barnet selv, forældre, søskende, bedsteforældre Søskende i risiko for at få mindre opmærksomhed og at leve i en stressfyldt hverdag De har endvidere forhøjet risiko for selv at have opmærksomhedsforstyrrelse, adfærdsforstyrrelse, affektiv lidelse eller andre lidelser
Baggrund Forskning Ikke mange studier af søskende Ikke éntydigt billede ikke det gælder for alle Flere studier peger på At konfliktniveauet i familier med et barn med ADHD er højere end i andre familier At forældrene er mere stressede At konfliktniveauet mellem søskende er højere Mindre nærhed/ varme (forældrerapporteret) mellem søskende Og der er også risiko for et højere konfliktniveau mellem forældrene og barnet med ADHD, hvilket også kan påvirke forældrenes forhold til søskende i negativ retning. (bl.a. Smith 2002, Stone, 2000)
Baggrund Forskning Eksempler på nogle af de studier, der undersøger, hvordan familiemiljøet påvirker søskende: Faraone (1996) Søskende større risiko for øget niveau af adfærdsproblemer, depressive træk, angst og nedsat funktionsniveau, fagligt, socialt og på overordnet skala for funktionsniveau (GAF-score) Singer (1997): Søskende beskriver vrede mod forældre ift forskellige regler også følelser af at være flov over søskende, angst, jalousi, afvisning, skyld og ensomhed Jones (2006) Øget vrede ikke øget angst eller depression Listug-Lunde (2008) 41 søskende til børn med ADHD Øget niveau af internaliserende (depressive) symptomer, hyperaktivitet og uopmærksomhed Peasgood (2016) 337 søskende Flere konflikter mellem søskende og nedsat glæde ved livet og deres familie hos søskende ift kontrolgruppen
Baggrund Forskning: Kendall (1999): Kvalitativt studie bl.a. dybdegående interview og dagbogsdata fra børn og forældre 11 familier med en dreng (!) med ADHD (5 også + ODD) 13 ikke-adhd-søskende (8 yngre og 5 ældre 7 drenge/6 piger) Bl.a. dagbog 1x/ uge i 8 uger: særlige god eller særlige dårlig oplevelse relateret til ADHD Uddrage tematikker, som går igen hos søskende: Forstyrrelser i familien følger for søskende mestringsstrategier:
Baggrund Forskning: Kendall (1999): Forstyrrelser i familien Beskrivelser af kaos, konflikter og at det er udmattende, ikke at vide hvad man kan forvente Om søskende med ADHD bl.a.: Fysisk og verbal aggression, ude-af-kontrolhyperaktivitet, følelsesmæssig og social umodenhed, familiekonflikter, problemer med samvær med udvidede familie Hvis flere familiemedlemmer med ADHD eller hvis søskende med samtidig ODD så forøges forstyrrelsen i familien
Baggrund Forskning: Kendall (1999): Følger for søskende Repressalier/ pres Søskende der beskriver aggressiv adfærd, verbal aggression og manipulation fra søskende Oplevelse af at forældre slår det hen eller ikke reagerer ( normal søskende-rivalisering ) let bytte fordi forældre ikke gør noget oplevelser af at være ubeskyttede og magtesløse Ansvar Forældre forventer at de tager ansvar for deres søskende på trods af oplevelse af aggression Følelse af sorg og tab Beskriver følelse af angst, bekymring og tristhed Savn af det normale familieliv At blive overset / ignoreret obs ift mgl. sammenligning med børn til ikke-adhd-søskende Forsøger ikke at bebyrde deres forældre yderligere
Baggrund Forskning: Kendall (1999): Håndteringsstrategier Enkelte slås igen (i dette studie søskende med ODD) De fleste undgår eller tilpasser sig deres søskende Gået fra vrede til tristhed og resignation 10 ud af 13 søskende giver udtryk for at de er markant og negativt påvirket af deres bror med ADHD Jeg har lært lige at tjekke og se, hvordan han har det inden jeg siger hej, når jeg kommer fra skole. Hvis han ser sur ud, siger jeg ikke noget, fordi jeg ved, at han vil skrige af mig. Nogle gange frygter jeg at komme hjem. Jeg har lært ikke at tale med ham om hvad der er vigtigt for mig, fordi han lytter alligevel ikke eller siger bare at det er dumt. Så, jeg taler kun til ham om det, som han vil tale om og på den måde undgår jeg at han bliver vred på mig Usikkerheder bl.a.: En lille gruppe af børn ikke sikkert at det er repræsentativt Ikke sammenligning med søskende til børn uden ADHD måske mere alment Drenge med ADHD usikkerhed ift. piger med ADHD
Baggrund Forskning Samtidig også (Smith, 2002): Højere konfliktniveau (forældrerapporteret) mellem søskende relateret til højere niveau af sociale kompetencer hos søskende i relation til kammerater (lærer-vurdering) - måske også forskningsmæssigt belæg for positiv læring af at have en søskende med ADHD
Baggrund Vigtigt at holde sig for øje, at søskende er en meget forskelligartet gruppe, bl.a. i forhold til: store-/ lille- søster/ bror aldersforskel hvornår stilles diagnosen hvor belastende er vanskelighederne/ evt. co-morbiditet hvordan håndterer familien det Det behøver ikke være problematisk - ikke endnu en gruppe af børn - men familien, herunder søskende, ér præget af at være familie til et barn med ADHD
Baggrund Store eller små søskende... Hvad kan være særlige temaer: Storebror/ -søster Lillebror/ -søster Har prøvet tid alene Ikke prøvet andet med forældre Kan overtage brors eller Ansvarsfulde/ loyale søsters adfærd Påtager sig mange opgaver Overhaler måske deres søskende Overtager forældres bekymringer
Baggrund Fortællinger om det positive ved at være søskende gode til konflikthåndtering mere ansvarsfulde øget tolerance og forståelse for andre, der ikke er som dem selv tættere familiebånd
Søskendes reaktioner
Søskende reaktioner Det er en gruppe børn, der skal mere fokus på, og de skal anerkendes og mødes som pårørende. Det er krævende at være pårørende og samtidig være barn Malene Gerd Petersen
Søskende reaktioner folkeskolerne kan blive mere opmærksomme på den oversete pårørendegruppe Det er den normalpædagogiske verden, hvor børnene færdes, at der kan være behov for mere viden og mere handling Øget viden om emnet er kernen til, at der kan gøres noget ved denne problematik
Søskendes reaktioner Søskende fortæller ikke nødvendigvis, at der er noget, der er svært - de viser det måske bliver triste, indadvendte, over-hjælpsomme/ ansvarlige, arbejdsomme, voldsomt jaloux, urolige, grænsesøgende, tager ikke kammerater med hjem, flygter fra hjemmet osv. Ikke automatisk grund til stor bekymring - og kan også være tegn på mange andre forhold - men tegn på, at der er grund til ekstra opmærksomhed
Søskendes reaktioner Vrede: kan ikke bære at se deres forældre udslidte, at forældres energi bruges på ham Sorg: tab af et dejligt normalt familieliv, det ville være dejligt hvis vi.ligesom hos Tab af søskendefællesskab (legekammerat, pubertetssnak, voksenfællesskab) Skyld/skyldfølelse: opstår over egen vrede følelser, der er forkert at være vred, når han jo ikke kan gøre for det. Hvorfor er det lige mig der er normal? Skyld over at have lettere liv Krænkede: uretfærdigt at jeg aldrig får ros for de ting min bror han får (ex. Borddækning)
Søskendes og forældres oplevelser
Søskende beskriver oplevelser af at: deres søskende ikke respekterer det, de siger skulle tage ansvar dels overfor deres søskende - men også i forhold til de forventninger, som forældre kan have til dem om, at de lige må klare det selv, - da der er andre forhold omkring barnet med ADHD, der tager pladsen
Søskende beskriver oplevelser af at: leve et anderledes liv end kammeraterne de kan både føle sig ensomme hjemme samt blandt kammerater, da kammeraterne måske ikke forstår, hvad de oplever
Søskende beskriver oplevelser af at: det er svært at forstå, hvad ADHD er det er pinligt, at deres søskende siger og gør voldsomme og uforudsigelige ting, når man er ude sammen eller har kammerater på besøg det er svært at tale med kammerater om, hvad ADHD en får deres søskende til at gøre
Søskende beskriver oplevelser af at: ens forældre i perioder har meget lidt overskud og let bliver irritable, fordi ADHD en kræver mange af deres ressourcer Opleve sorg og tristhed over at ens bror eller søster har så svært ved mange ting
Søskende beskriver oplevelser af at: gå rundt med forbudte tanker tanker, som kan være svære at dele med andre såsom: 1. at de eksempelvis kan ønske ADHD en langt væk, eller 2. at de faktisk nyder, når deres bror eller søster er i aflastning eller væk fra hjemmet på anden vis, så man bare er en almindelig familie
Søskende beskriver oplevelser af at: Gå rundt med spørgsmål, som holdes tilbage for ikke at belaste forældrene yderligere det kan være om ADHD, om fremtiden eller andet Opleve ambivalens på den ene side at være vred på/ ked af/ frustreret over og på den anden side at holde af og ville drage omsorg for deres søskende med ADHD
Forældres oplevelser Overraskelse: over at det perfekte barn har det svært Skyld: hvordan kan jeg tage hensyn? Ængstelse: hvordan skal jeg klarer det? Vrede: overfor det normale barn, du er heldig at have et godt liv Fornægtelse: orker ikke at se de raske søskendes problemer
Vedligeholdende og beskyttende faktorer
Vedligeholdende faktorer Yderligere psykopatologi hos medlemmer af familien At vide for meget uden rigtig at kunne forstå det At vide for lidt og ikke kunne svare for sig At tage eller få for meget ansvar Ikke at kunne dele sin frustration i hverdagen med nogen At føle sig ensom med sine tanker At føle sig tilsidesat At nogen synes at man skal være større end man føler sig At føle sig begrænset (Malene Gerd Petersen 2009)
Beskyttende faktorer ift. søskende Forældre der tager ansvar Tydelige familieregler, der gælder for alle Muligheder for at hjælpe uden at få (for stort) ansvar En god ven at betro sig til og dele med At blive set som den man er At familien har mulighed for en form for aflastning ADHD-fri tid Et aktivt fritidsliv Mulighed for at få alderssvarende viden At kunne kræve opmærksomhed fra sine forældre, når det er vigtigt Åbenhed om de tanker og følelser, man kan have også de forbudte At have lov til at sige fra uden nogen bliver sure
Søskendes behov
Søskendes behov Lærer eller pædagog kan sagtens tale med en søskende om de svære ting, hvis man tænker på at gøre det alderssvarende for barnet Der er stor forskel på fx ordforråd, omverdensforståelse og handicapforståelse når man er 6-7 år gammel og når man er teenager Men vigtigst: at kunne sætte ord på, at det kan være udfordrende i perioder
Forskellige aldre forskellige behov Børnehavealderen Konkret tankegang: barnet optager vores budskaber og meninger i deres helt egen verdensforståelse Skolealderen Mere abstrakt tankegang udvikles gradvist Barnets handicapviden skal stå sin prøve i klassen og i skolegården og vi må slippe dem ud i det Barnet overlades til kammeratgruppen på godt og ondt (Malene Gerd Petersen)
Børnehavealderen Evt. højtlæsning Men vores erfaring med at tale om det, før de er 6-8 år er, at det kan være for tidligt Få ord om, at det er noget usynligt, noget man er født med
Skolealderen Små film, adhd.dk og autismetanken.dk, kroppen hjernen (YouTube) Højtlæsningsbøger, Wilbur, en møgunge af Renée Toft Simonsen mor, husk mig - bog om søskende til børn med autisme/adhd Se pjece med ADHD og søskende, del to Søskendeportalen autizme.dk, quiz
Teenager gruppen Tanker og følelser begynder at ligne de voksnes Tanker om egne og søskendes fremtid begynder at blive bevidste Begynder at forholde sig til årsagsforhold og arvelighed Begynder at tage afstand og løsriver sig fra forældre (Malene Gerd Petersen 2007)
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene I er vigtige vidner til søskendes liv, og forældrene kan være blinde for søskendes signaler og behov Her kan I have en vigtig rolle
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene Hvilke behov har søskende? En fortrolig voksen En rollemodel, som selv tør tale om tanker og følelser Lytte, turde høre det, acceptere følelserne se/anerkende reelt og/eller oplevet Tid & opmærksomhed... (Jesper Juul, 2004)
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene Hvilke behov har søskende i forhold til familien: At få sat ord på deres oplevelser - læst og forstået At få hjælp til samvær - hvad, hvor, hvor længe m.m. At få sat ord på ADHD en - at lægge det ud. Fx Ja, hans ADHD får ham til at gøre ting, han ikke må, ja, indimellem er jeg nødt til at bruge tid på hans ADHD Find et navn til ADHD en. krudt i numsen, myrer i numsen, manglende dirigentstok, tegnestift i stolen, handicap, en flue i en flaske, forstyrrelse, en sæk lopper, Garfield, dovenhed etc.
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene ADHD
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene Hvilke behov har søskende i forhold til familien? Andre betydende i barnets netværk; klare aftaler og dilemmaer ift. bedsteforældre, Obs. vigtigt at søskende kan få frirum sammen med en eller begge forældre tydeliggøre hvem der har ansvar for hvilke opgaver: konkrete arbejdsopgaver som hjælp til de voksne frem for voksenansvar fælles regler i familien
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene Hvilke behov har søskende i forhold til familien? Undgå så vidt muligt søskendehemmeligheder børn/søskendes venner gennemskuer det hurtigt vigtigt at formidle viden til venner, pædagoger, lærere omkring barnet evt. fortælle om handicappet i søskendes klasser evt. samtaler med andre udenfor familien - lærer, psykolog v. PPR - viden og støtte evt. samtalegrupper - søskende/ familiekurser - ADHD-foreningen, ADHDifamilien.dk, v. centerklasser m.m.
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene GODE RÅD FRA SØSKENDE fra søskendekurser: Man kan skrive sig ud af sin irritation, og putte sedlen i en æske Man kan prøve at sige stop/lave stopskilt Hente forældre - hvis man bliver slået Lade som ingenting, gå væk Lege det, som de syntes er spændende - eller noget som vi begge synes er spændende
Strategier til at hjælpe søskende og samarbejdet med forældrene GODE RÅD FRA SØSKENDE fra søskendekurser: aftale med forældre at man kan være for sig selv når man har en kammerat med hjemme lave tider for hvor lang tid man skal spille computer hvis han vil have den ting man sidder med kan man prøve at give ham en anden godt at have en anden plan i hovedet hvis den plan man har, ikke virker... det kan være godt, at ens søskende kommer ud til bedsteforældre/i aflastning så vi også kan lave almindelige familieting
Søskendegrupper
Søskendegrupper Formål at være samme med andre børn, der også har en søskende med ADHD at få viden om ADHD at udveksle nogle af de følelser, tanker, oplevelser og erfaringer, man gør sig som søskende at skabe et netværk, som kan bruges fremadrettet efter søskendegruppens afslutning
Søskendegrupper Hvordan kan et søskendekursus forløbe? Man samler en gruppe af jævnaldrende søskende Den enkelte gruppe består af 6 søskende, hvor du/i vil fungere som gruppeledere Man mødes 5 gange af 1 ½ times varighed Det vil være godt at inddrage forældrene under forløbet i søskendegrupperne. Fx ved at forløbet begynder med et fælles møde, hvor både børn og forældre deltager. Her afstemmes forventninger og vi får vigtige oplysninger om barnet og familien De næste 4 gange kommer børnene selv. Den sidste gang er med forældrene med de sidste 15 min. Vi evaluerer og spiser kage. Evt. mailliste til networking og legeaftaler
Søskendegrupper Forslag til program 1. gang (for børn samt forældre) Præsentation af søskendekurset Leg og aktiviteter for børn og forældre bl.a. lidt om jer selv, og hvordan tænker og taler I om bror/søster derhjemme Forventninger til søskendekurset idéer til eftermiddagene og til det udsendte program 2. gang Billede af søskende husk foto. Beskriv dig selv og din bror/søster Hvad gør han/ hun? Hvad gør han/hun ikke i forhold til andre? Hvad er han/ hun god til hvad er irriterende/ svært? Evt. film 3. gang Hvad er ADHD og autisme? ADHD og/eller autisme i din familie Bror/søster i forhold til kammerater Opgave til næste gang (udleveres): tegn/skriv om hvordan det er at have en bror/søster med ADHD og/eller autisme 4. gang Tegning/ brev du kan evt. vise frem/ vi kan læse op Hvad kan være godt at gøre eksperter i at være søskende? At fortælle andre om din bror eller søster fakta om ADHD og/eller autisme 5. gang (for børn den 1. time og den sidste ½ time med forældre) Afslutning Opsamling fremtiden netværk med andre Hvad har været godt og hvad skal vi huske næste gang vi laver søskendekursus Hver gang vi mødes vil vi lægge ud med at tale om, hvad der er sket siden sidst, om der er nogle spørgsmål o.l. Hver gang vil vi også holde pauser og lege og hygge os! Vi sørger for lidt at spise og drikke.
Tegning om at have søster med ADHD
Tegning om vrede
Søskendegrupper Hvad siger søskende om at være i søskendegrupper? 1. hvor er det rart, at møde andre, der forstår, hvordan det er 2. jeg behøver slet ikke forklare dem alt muligt om ham 3. det er godt at høre, hvad ADHD er for noget 4. det er rart at høre de andre fortælle nogle trælse ting, som min bror trods alt ikke gør 5. Man bliver hurtigere moden, men man vokser bare ikke hurtigere 6. en mor fortæller: han smiler hele vejen hjem i bilen, det er fantastisk så betydningsfuldt, det er for ham
Søskendegrupper Hvor? Adhdifamilien.dk Psykiatrisk informationscenter, alle regioner, fx psykinfo.regionsyddanmark.dk ADHD foreningen, adhd.dk Autisme foreningen, autismeforeningen.dk Center for autisme, centerforautisme.dk psyk-ressource.dk Ådalsskolen Ringsted, http://soskendekursus.blogspot.dk/2015/07/sskendegruppe-iringsted.html
Litteratur Artikel: Journal of Attention Disorders (Smith, AJ et al. (2002). Psychosocial adjustment and peer competence of siblings of children with ADHD. 5, 165-175.) Bøger: Familier med kronisk syge børn af familieterapeut Jesper Juul Anne Worning og Jan Bjerregaard: Familieliv med ADHD Wilbur, en møgunge af Renée Toft Simonsen mor, husk mig - bog om søskende til børn med autisme/adhd "Ensam på Innsidan af Ann-Marie Alwin. I bogen fortæller børn, unge og voksne om det svære ved at vokse op med en bror med handicap, fysisk eller psykisk sygdom
Litteratur Pjece ADHD og søskende pjece skrevet af Anne Mette Rosendahl Rasmussen og Søren Glistrup, findes på følgende link: http://hbpharma.dk/downloads/adhd_og_soeskende.pdf Film Men jeg vil ikke bytte af specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen Så himmelsk anderledes - film om søskendeproblematikker Det hedder altså ikk' DAMP Hjemmesider www.soeskendefokus.dk www.autizme.dk www.adhdifamilien.dk