svar på epilepsi
Svar på epilepsi er forfattet af Per Sidenius, ledende overlæge på Neurologisk Afdeling F., Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, og udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra UCB. Pjecen trykkes i 15.000 eksemplarer. Udgivelsesår: 2010 www.epilepsiforeningen.dk epilepsi@epilepsiforeningen.dk
Hvad er epilepsi? Epilepsi er ikke en sygdom i sig selv, men en samling symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede anfald med eller uden bevidsthedspåvirkning. Anfaldene opstår på grund af en pludselig, forbigående elektrisk udladning i en større eller mindre del af hjernens celler. Epileptiske anfald er forskellige fra person til person, og samme person kan have mere end én anfaldstype. Anfald kan fx vise sig som diskrete, kortvarige fjernhedsanfald. Eller som de anfald, de fleste forbinder med epilepsi: krampeanfald. For alle anfaldene gælder det, at den enkelte person oplever sine anfald på stort set samme måde hver gang. Hvad er årsagen til epilepsi? I knapt 30% af tilfældene skyldes epilepsien arvelige forhold, men det er relativt sjældent, man direkte arver epilepsi fra en af sine forældre. I omkring 40% af tilfældene skyldes epilepsien en skade på hjernen, fx følger efter hjernebetændelse, en blodprop i hjernen, en hjernesvulst, medfødte misdannelser mm. For resten kan man ikke i dag påvise årsagen. I de tilfælde er chancen størst for at epilepsien kan forsvinde igen. Kan alle mennesker få epilepsi? Epilepsi kan opstå i alle aldre. Det sker hyppigst i barneårene, men fra 15 til 60 års alderen er risikoen relativt konstant, hvorefter den igen stiger. Der er dog forskellige årsager til epilepsien i de forskellige aldersgrupper. Dansk Epilepsiforening Side 3
Side 4 svar på epilepsi For at gøre det muligt at sammenligne hyppigheden af anfald med ændringer i behandlingen, anden medicin, menstruationscyklus osv., er det derfor vigtigt at have en præcis optegnelse over anfaldene.
Hvordan ser et epileptisk anfald ud? Nogle personer er ved fuld bevidsthed under anfaldet, men oplever, at almindelige sanseindtryk forvrænges ganske kortvarigt. Disse forvrængninger har ofte en ubehagelig karakter fx lugt af rådne fisk, stærk eller bitter smag. Anfaldene kan også ledsages af angst eller kropslige fornemmelser. Bevidstheden kan blive påvirket, dog uden at personen er bevidstløs (komplekse fokale anfald). Hvis det er tilfældet, kan det resultere i, at personen mister kontakten til omgivelserne og måske foretager sig ejendommelige handlinger. Sædvanligvis kan man i disse tilfælde ikke selv huske, at man har haft et anfald, eller hvad der er sket. Efter disse anfald er det almindeligt, at man føler sig træt i kortere eller længere tid. Anfald kan også optræde som sekunder varende anfald med totalt bevidsthedstab, absencer. Disse anfald optræder mest hos børn og ofte hyppigt flere gange om dagen. Anfald kan vise sig som pludselige, rykvise trækninger i overkrop, skuldre og arme (myoklonier) eller kramper lokaliseret til den ene side af ansigtet, en hånd, en arm eller et ben (fokale motoriske anfald). Krampeanfald med bevidstløshed er den type anfald, langt de fleste forbinder med epilepsi. Selv om sådan et anfald som oftest kun varer 1-2 minutter, kan de, der ser på, opleve det meget voldsomt og langvarigt. Personen udstøder måske et skrig ved indledningen til anfaldet, bliver fuldstændig stiv, holder op med at trække vejret i kort tid, får rytmiske trækninger og falder i søvn umiddelbart efter anfaldet. Under anfaldet kan personen bide sig i tungen eller have ufrivillig vandladning. Dansk Epilepsiforening Side 5
Kan man forebygge epilepsi? Hvis man ved epilepsi forstår en øget tilbøjelighed til epileptiske anfald, er der ikke noget, der tyder på, at man kan forebygge epilepsiens opståen. Men hvis man har epilepsi, kan risikoen for at få anfald nedsættes ved, at man så vidt muligt undgår provokerende faktorer som: At glemme epilepsimedicinen, mangel på søvn, umådeholdent indtag af alkohol og længerevarende stress og for nogles vedkommende blinkende lys. Hvordan stilles diagnosen epilepsi? Og af hvem? Diagnosen epilepsi stilles ved en kombination af oplysninger om forløbet af anfald, undersøgelser i form af EEG (elektroencephalografi: Måling af den elektriske aktivitet i hjernen) og skanning af hjernen. Oplysninger om anfaldet er det vigtigste, og selv små detaljer kan have betydning. Da patienten ofte ikke selv oplever sine anfald, er det vigtigt, at eventuelle vidner over for lægen beskriver deres iagttagelser. Man kan evt. optage anfaldet med et kamera eller en mobiltelefon, og medbringe optagelserne til lægen. Diagnosen epilepsi skal helst stilles af en specialist. Det vil sige en neurolog eller pædiater (børnelæge) med erfaring i epilepsi. Kan man helbrede epilepsi? Epilepsi kan forsvinde igen. Chancen afhænger af, hvilken type det drejer sig om. Fx forsvinder børneabsenceepilepsi næsten altid, mens juvenil myoklon epilepsi næsten aldrig gør det. Hvis epilepsien skyldes en forandring et sted i hjernen, fx en karmisdannelse, kan epilepsien somme tider fjernes ved at fjerne forandringen. Som regel vil man dog foretrække at behandle epilepsien med medicin, hvis det kan lade sig gøre. Side 6 svar på epilepsi
Som regel vil man dog foretrække at behandle epilepsien med medicin, hvis det kan lade sig gøre. Dansk Epilepsiforening Side 7
Side 8 svar på epilepsi Ved en kirurgisk behandling af epilepsien vil der være en mindre risiko på under 1% ved selve det at blive opereret.
Kan man dø af epilepsi? I sjældne tilfælde kan man dø i forbindelse med et epileptisk anfald, fx hvis anfaldet finder sted under meget uheldige omstændigheder. Langt de fleste, der dør i forbindelse med epilepsi, gør det dog på grund af årsagen til epilepsien, fx en ondartet svulst. Hvordan behandles epilepsi? Behandlingen af epilepsi sigter mod at undgå eller mindske risikoen for epileptiske anfald. Der er en række behandlingsformer, hvor man har påvist en forebyggende effekt:»» Medicin»» Kirurgi»» VNS (Vagus nerve stimulation)»» Ketogen diæt Det vigtigste er imidlertid, at man er klar over forhold, der provokerer anfald. Det vil først og fremmest sige søvnmangel, manglende medicinindtag, umådeholdent alkoholindtag og længerevarende stress. For den enkelte kan der være andre forhold, såsom blinkende lys eller hormonelle forandringer. Det er vigtigt, at man diskuterer disse forhold med sin læge eller epilepsisygeplejerske. Medicin Der findes forskellige former for medicin, der kan forebygge epileptiske anfald. Den vigtigste forudsætning for at medicinen kan virke er, at man tager den præcist, som lægen har ordineret. Hvis man springer over en dosis eller tager mindre end anbefalet, kan det betyde, at behandlingen ikke virker i flere dage derefter. Hvis medicinen giver bivirkninger, skal man ikke stoppe med medicinen, før man har talt med den læge, som har iværksat behandlingen, eller den læge, man går til kontrol hos. Dansk Epilepsiforening Side 9
Kirurgi Epilepsi kan skyldes en lokaliseret skade i hjernen. Hvis man ikke kan gøres anfaldsfri med medicin, kan man i visse tilfælde fjerne epilepsien ved at bortoperere skaden. Det kræver grundige undersøgelser at vurdere, om operation kan anbefales. Vagus nerve stimulation Epileptiske anfald kan også behandles med en form for pacemaker, der stimulerer en nerve på halsen (vagusnerven), som har forbindelse til en række hjernecentre. Behandlingen kan hos nogle patienter nedsætte hyppigheden af anfald eller forkorte varigheden af det enkelte anfald, men kan kun sjældent gøre patienten anfaldsfri. Behandlingen tilbydes typisk til patienter, hvor den medicinske behandling ikke er acceptabel, og kirurgisk behandling er udelukket. Ketogen diæt Det drejer sig om en diæt, der hovedsageligt består af visse fedtstoffer. Diæten er således meget forskellig fra, hvad vi normalt er vant til. Diæten skal også overholdes meget nøje for at virke. Den kan være meget effektiv i visse tilfælde af ellers svært behandlelig epilepsi, men effekten ses formentligt kun hos små børn. Alternativ behandling Der findes en del patienter, som har gode erfaringer med forskellige former for alternativ behandling; men det er ikke lykkedes at bevise effekten ved videnskabelige undersøgelser. Hvis man vil forsøge alternativ behandling, anbefales det, at man først diskuterer det med sin epilepsilæge.(man vil som regel møde forståelse for ønsket, men lægen vil naturligvis give udtryk for eventuelle forbehold). Under alle omstændigheder er den alternative behandling et supplement til den lægeordinerede behandling, ikke en erstatning for den. Side 10 svar på epilepsi
Er der bivirkninger ved behandling for epilepsi? De fleste, der får medicin for deres epilepsi, mærker ingen bivirkninger til medicinen. Al medicin kan dog have bivirkninger. Langt de fleste er godartede i den forstand, at de svinder af sig selv, eller ved, at man sætter dosis ned. Alvorlige livstruende bivirkninger er meget sjældne. De forskellige former for medicin har forskellig risiko for bivirkninger, fx træthed, hovedpine, kvalme og dobbeltsyn. Før man starter på en medicin, skal man sørge for at få oplysning om, hvad man specielt skal være på vagt overfor med midlet. Hvis man i forbindelse med en ny medicin oplever noget, der kunne være bivirkninger, skal man snarest muligt kontakte sin læge og få afklaret dette. Ved en kirurgisk behandling af epilepsien vil der være en mindre risiko på under 1% ved selve det at blive opereret. Når man bliver tilbudt en operation, vil man forinden blive orienteret om, hvilken risiko der er forbundet specielt med den aktuelle operation. Det kan dreje sig om påvirkning af synsfeltet, talen eller lammelser. Kun hvis risikoen for dette er lille i forhold til sværhedsgraden af epilepsien, vil man blive tilbudt operation. Hvorfor er det vigtigt at tage medicinen, som lægen angiver? Hvis man ikke tager medicinen, som lægen har angivet, kan det betyde, at mængden af medicin i blodet bliver lavere (evt. højere) eller svinger mere, end lægen regner med. Det kan betyde, at den ikke virker efter hensigten, eller det kan give uforudsete bivirkninger. Hvis man alligevel ikke har taget medicinen som Dansk Epilepsiforening Side 11
Side 12 svar på epilepsi Epileptiske anfald er forskellige fra person til person, og samme person kan have mere end én anfaldstype.
Dansk Epilepsiforening Side 13
anbefalet, er det vigtigt, at man så hurtigt som muligt orienterer lægen om det og om baggrunden for det. Lægen kan kun hjælpe med at finde den rigtige behandling, hvis vedkommende får alle relevante oplysninger. Hvad sker der, hvis man glemmer en dosis? Hvis man glemmer en dosis, falder mængden af medicin i blodet til et lavere niveau end tilsigtet med behandlingen. Man når først tilbage på det sædvanlige niveau efter to til tre dage, så i det tidsrum øges risikoen for anfald betydeligt. Det gælder også, selv om det tidligere er gået godt. Det er derfor vigtigt, at man tager den glemte dosis så snart som muligt, eventuelt tager dobbelt dosis næste gang man tager sin medicin. Hvis man synes, at dosis så bliver for stor, kan man dele den i to med 1 til 2 timers mellemrum. Hvor længe skal man tage medicin? Det kommer an på, hvilken epilepsi det drejer sig om. Visse epilepsier forsvinder aldrig, og behandlingen vil derfor være livslang. Andre epilepsier forsvinder efter få år. Typisk kan man overveje aftrapning af medicinen efter 1-2 års anfaldsfrihed hos børn og 4-5 års anfaldfrihed hos voksne. Men epilepsilægen kan give dig mere præcise oplysninger i dit tilfælde. Hvis man får medicin mod forskellige lidelser, hvordan kan lægen så styre epilepsimedicinen? Hvis man får flere forskellige former for medicin, kan det være svært at gennemskue, hvordan de virker ind på hinanden. I så- Side 14 svar på epilepsi
danne tilfælde kan det være en fordel at vælge et af de epilepsimidler, som ikke har en vekselvirkning med anden medicin. Hvis det ikke er muligt, kan man ved en kendt vekselvirkning kompensere ved at justere dosis. Ved at måle mængden af medicin i blodet før og efter tillægget af anden medicin, kan lægen regne sig frem til, hvor meget dosis skal ændres. Det vigtigste er dog, at patienten er opmærksom på ændringer i tilstanden efter start på anden medicin, og at vedkommende kontakter sin læge, hvis det er tilfældet. Hvilke følger kan det få, hvis anfald ikke kan kontrolleres? Der vil i forbindelse med et anfald, hvor man mister kontrollen over sig selv eller falder om, være en lille risiko for, at man kommer til skade. I de fleste tilfælde vil det dreje sig om overfladiske skrammer, men i sjældne tilfælde kan man komme mere alvorligt til skade. Hvis man har mange anfald, vil denne risiko naturligvis være større. De enkelte anfald skader ikke hjernen, med mindre de varer mere end en time. Men hvis man gennem 10 til 20 år har mange, det vil sige flere månedlige krampeanfald eller langvarige fjernhedsanfald, kan det skade hjernens funktion. Oftest i form af en dårligere hukommelse. Hvorfor er det vigtigt at bruge en anfaldskalender? Jo længere tilbage anfaldene ligger, jo sværere er det at huske. For at gøre det muligt at sammenligne hyppigheden af anfald med ændringer i behandlingen, anden medicin, menstruationscyklus osv., er det derfor vigtigt at have en præcis optegnelse over anfaldene. Det opnår man med en anfaldskalender. Dansk Epilepsiforening Side 15
Hvor tit skal man gå til kontrol hos neurologen eller børnelægen? Det kommer an på, om der er problemer med epilepsien. Hvis der er problemer, kan det være nødvendigt med kontroller med én til få måneders mellemrum. Hvis det går godt, kan der gå et år eller mere mellem kontrollerne. Det vigtigste er, at man kontakter epilepsiambulatoriet eller den læge, der kontrollerer epilepsien, hvis der er problemer med behandlingen. Det kan være en god ide at bede en pårørende eller en nær ven om at tage med til kontrol, så man er to, som hører, hvad der bliver sagt. Hvad skal man spørge om, når man er til kontrol? Når man sidder med lægen eller epilepsisygeplejersken, kan det være svært at huske de spørgsmål, man har haft derhjemme. Det er derfor en god ide at skrive alle spørgsmål ned hjemmefra. Man skal først og fremmest huske at nævne de problemer, man har med epilepsien. Det er ikke sikkert, man kan få svar på det hele, men som regel kan man få at vide, hvor man så kan gå hen med sine spørgsmål. Hvad gør man, hvis man ikke er tilfreds med sin behandling? Man skal som det første sige det til lægen eller sygeplejersken det sted, hvor man går til kontrol. Ofte beror det på misforståelser, som let kan afklares. Hvis det drejer sig om manglende kemi med den læge, man har fået tildelt, kan man som regel få tilbudt en anden. Hvis det ikke løser problemerne, må man tage dem op med sin praktiserende læge, som har mulighed for at henvise én til vurdering et andet sted. Side 16 svar på epilepsi
Man må lære at indrette sit liv efter, hvornår risikoen for anfald er størst. Dansk Epilepsiforening Side 17
Side 18 svar på epilepsi Hvis der er problemer, kan det være nødvendigt med kontroller med én til få måneders mellemrum.
Hvad skal man være opmærksom på, når man gerne vil have børn? Hvis man har en meget svært behandlelig epilepsi, skal man naturligvis overveje, om man kan tage vare på et barn på forsvarlig vis, men i de fleste tilfælde er der ingen større problemer i at få børn, selv om man har epilepsi. Der er imidlertid en øget hyppighed af misdannelser hos børn født af mødre med epilepsi. Årsagen til dette kan være epilepsimedicinen, de epileptiske anfald eller måske årsagen til epilepsien. Den risiko kan mindskes ved valg af den rigtige medicin, bedst mulig kontrol af epilepsien og ved vitamintilskud. Derfor skal man i god tid inden graviditeten tage spørgsmålet op med sin epilepsilæge. For mænd er der ingen kendt risiko. Hvad er non-epileptiske anfald (PNES), og hvordan behandles de? Non-epileptiske anfald er anfald, der ligner epileptiske anfald, typisk et krampeanfald, men som ikke skyldes elektriske udladninger i hjernen. De kan skyldes andre sygdomme (hjertesygdomme m.m.), men ofte tænker man på psykisk udløste anfald. Psykogene non-epileptiske anfald kan være næsten umulige at skelne fra epileptiske anfald og er lige så ufrivillige. Patienten kan ikke selv forhindre eller stoppe anfaldet. Det kan ses både hos patienter med epilepsi og hos patienter uden epilepsi. Årsagen kan være vanskelig at finde. Den skyldes sjældent egentlig psykisk sygdom, men bunder ofte i uløste konflikter hos patienten. Dansk Epilepsiforening Side 19
Påvirkes sexlysten af epilepsien eller behandlingen? Epilepsien i sig selv påvirker ikke sexlysten, men hvis der er problemer med epilepsien, kan bekymringer herover nedsætte lysten til sex. Patienter rapporterer af og til, at sexlysten er faldet i forbindelse med start på et epilepsimiddel. Hvis man oplever at have eller at få seksuelle problemer og man mener, at det kan have sammenhæng med epilepsi, bør man tale med sin neurolog om det. Hvordan får man fortalt andre, at man har epilepsi? Familie, venner, arbejdskolleger og personale i institutioner, som kan komme til at overvære et epileptisk anfald, bør orienteres om risikoen for det, og specielt hvordan de i givet fald skal forholde sig. Det bedste er formentligt at fortælle, at man under visse omstændigheder kan få en form for anfald. At anfaldene forløber sådan og sådan (kramper, fjernhed, underlig opførsel eller hvad det nu drejer sig om). Hvis det sker, skal vedkommende først og fremmest bevare roen osv. i henhold til råd ved epileptiske anfald. Dansk Epilepsiforening har en lille folder om førstehjælp ved epilepsi. Rådene kan også læses på: www.epilepsiforeningen.dk. Hvilke begrænsninger kan epilepsien give, og hvordan lever man med epilepsi? Hvis det epileptiske anfald betyder, at man uvarslet mister kontrollen over sig selv, kan det være et stort problem, hvis man er Side 20 svar på epilepsi
Patienter rapporterer af og til, at sexlysten er faldet i forbindelse med start på et epilepsimiddel. Dansk Epilepsiforening Side 21
blandt fremmede eller har et arbejde med personkontakt. Det kan også betyde, at man ikke kan få kørekort, eller hvis anfaldene er hyppige at man kan have problemer med at færdes alene. På den anden side har de fleste med epilepsi enten kontrol over anfaldene med medicin eller har anfald så sjældent eller på tidspunkter, hvor det ikke umiddelbart er til det store besvær. Man må lære at indrette sit liv efter, hvornår risikoen for anfald er størst. Hvis anfaldene fx specielt kommer om morgenen, må man undgå at have for travlt om morgenen. Det vil sige gå i seng i ordentlig tid, så man kan stå tidligt op og ikke fare af sted. Man må acceptere risikoen for anfald, men også forsøge at leve et så normalt liv som muligt. Det betyder, at man også sommetider må tage en chance, og hvis det drejer sig om ens barn, så må man undgå at overbeskytte det. Kan man dyrke sport? Personer, der dyrker sport, får færre anfald end dem, der ikke gør. God kondition er vigtig. Dog bør man udvise forsigtighed og undlade visse former for ekstrem sport. Det kan også være en god ide at anvende cykelhjelm, når du cykler. Gå i brusebad frem for karbad. Det er vigtigt at have omtanke for sin situation. Kan man få kørekort? Der er særlige regler for kørekort til personer med epilepsi. Hvor kan jeg læse mere? På Dansk Epilepsiforenings hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk kan du bl.a. læse alt om Dansk Epilepsiforening, kørekort, graviditet, arbejde og uddannelse, medicinleksikon, behandlingsformer/muligheder og gå på samtaleforum samt få mange gode hverdagsråd til dagligdagen. Side 22 svar på epilepsi
Dansk Epilepsiforening Side 23
Store Gråbrødrestræde 10, 1. 5000 Odense C Tlf. 66 11 90 91 epilepsi@epilepsiforeningen.dk www.epilepsiforeningen.dk one2one inhouse 66 121 121