ET MAGASIN FRA ScleroSEForENINGEN APRIL-MAJ 2010 Flere kvinder får sclerose Tema om kvinder, kronisk sygdom og kønsroller FokuSMåNEd om kvinder og sclerose Få overblik og se, hvordan du kan støtte og være med i de mange events PatienterNE er omdrejningspunktet i behandlingsforsøg Hvilke forsøg er i gang, og hvordan kommer du med? retten TIl AT være INKluderET i SAMFundET MagaSinet tester FN s Handicapkonvention ude i virkeligheden
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Fokus på kvinder og sclerose Vi har susende travlt i Scleroseforeningen i disse uger: Forberedelserne til at gennemføre fokusmåned i maj kører i højeste gear i sekretariatet, og mange frivillige leverer en uvurderlig hjælp. Fokusmåneden i maj er første meget synlige tegn på, at vi i foreningen gerne vil arbejde mere fokuseret med klare temaer for at få budskaberne bedre ud. Ideen med en fokusmåned er at lade en række aktiviteter og events skabe synlighed, som kan bakke op om vores byttepengeindsamling. Temaet for fokusmåneden er kvinder og sclerose. Danskerne vil f.eks. rundt om i danske storcentre og andre befærdede steder kunne møde en forsker anbragt i en glasboks. Han er scleroseforsker, men meget symbolsk vil han sidde ubevægelig, indtil fornuftige mennesker donerer nogle penge. Så kan han forske. Budskabet, afleveret på en sjov måde, er naturligvis, at uden penge kan vi ikke forske. Vi inddrager også den internationale World MS Day i fokusmånedens aktiviteter, og vi er blevet udpeget som samarbejdspartner til årets Ladywalk et stort motionsarrangement sidst i maj, hvor halvdelen af overskuddet går til scleroseforskning. Sådanne events skal sammen med en forhåbentlig god omtale i medierne være med til at understøtte vores byttepengeindsamling, der skal skaffe penge til forskning. Heldigvis har flere tusinde danske butikker igen i år sagt ja til at opstille vores indsamlingsbøsser til byttepengene. Vi er taknemmelige for denne opbakning, som er afgørende for, at vi kan skaffe penge til forskning. I år skal pengene bruges til forskning i det helt afgørende spørgsmål: Hvorfor er der dobbelt så mange danske kvinder som mænd, der får diagnosen multipel sclerose? Et svar på dette spørgsmål vil ikke kun opklare grunden til forskellen på antal af sclerosetilfælde blandt mænd og kvinder. Det vil også være yderst værdifuldt i arbejdet med at løse de grundlæggende udfordringer med at komme sygdommen til livs. Årsagen til forskellen må nødvendigvis også sige noget om årsagen til sygdommen. Derfor går vi igen ud og spørger danskerne om at give et bidrag til forskning i sclerose. Så længe der hver dag er en dansker og altså oftest en ung kvinde der får stillet diagnosen multipel sclerose, er der hårdt brug for ekstra midler til forskningen. Scleroseforeningen sender i år omkring 10 millioner indsamlede kroner videre til forskningen. Vi betaler på den måde en stor del af den danske scleroseforskning ved hjælp af danskernes gode vilje til at hjælpe. Og heldigvis tyder intet på, at de private bidrag til vores arbejde med forskning og rådgivning til mennesker med sclerose er for nedadgående på grund af finanskrisen. Det er vi taknemmelige for. Når jeg fortæller, hvor meget forskning og gratis rådgivning fra foreningens psykologer og socialrådgivere vi klarer for indsamlede midler, så møder jeg nogle gange synspunktet: Det burde da være en offentlig opgave. Hertil må jeg blot konstatere: Ja, men det er det altså ikke, og der er ingen udsigter til, at forskningen i sclerose kan holde omfang og niveau uden private donationer. Eller at mennesker med sclerose kan få gratis hjælp af en socialrådgiver eller psykolog. Derfor holder vi fokusmåned i maj og appellerer til danskerne om at støtte forskningen. 2 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. Magasinet Næste nummer udkommer medio juni 2010. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2010. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt.
Indhold 4 KorT NYT 6 NOTER 9 ForSKNINGSNOTER 10 patienterne ER ALFA OG OMEGA I SclEroSEForSKNINGEN Overblik over forskningsforsøg på Dansk Multipel Sklerose Center 12 MYNDIGHEDERNE SKAL opdrages TIL AT bruge KONVENTIONEN Tema om FN s handicapkonvention. MagaSinet tager konventionen med ud i landet 18 TO KVINDER FREM For EN MAND Tema: Flere kvinder får Sclerose. 20 portrætter AF KVINDER MED SclEroSE 24 de KroNISKE KØNSrollER 28 FOKUSMÅNED: FÅ overblikket over MAJ 2010 Byttepengeindsamling, Events, World MS Day og meget andet 30 råd OG VEjlEDNING FRA SclEroSEForENINGEN 32 TESTPANEL OG opslagstavle
Kort Nyt FN s handicapkonvention STIKKEr alt 4 FN s handicapkonvention, som Danmark ratificerede i 2009, var emnet for en temadag afholdt af Scleroseforeningen tidligere i år. Deltagerne fik især ét vigtigt budskab med sig hjem: Handicapkonventionen stikker alt i den danske lovgivning. Handicapkonventionen står nemlig over den danske lovgivning og skal derfor bruges igen og igen, så politikerne vænner sig til, at den trumfer alle argumenter. Temadagens deltagere var primært lokalpolitisk ansvarlige i Scleroseforeningens lokalafdelinger, og temadagen gav masser af diskussion om udvalgte artikler fra konventionen. Holger Kallehauge, som er jurist, selv sidder i kørestol og er formand for Landsforeningen for Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, var en gennemgående figur på temadagen, og han havde mange skarpe pointer om konventionen. Konventionen står over loven og det kommunale selvstyre. Den har en regel, der passer til alt, og det er vigtigt, at vi alle vænner os til at citere den hver eneste gang, vi ansøger om noget eller anker en afgørelse, understregede han. MagaSinet sætter fokus på FN s handicapkonvention i hele 2010. Se side 12-16 i dette nummer Ankestyrelsen behandler sag om el-crosser Ankestyrelsen behandler nu en principiel sag om en el-crosser for en borger med sclerose i Greve Kommune. Borgeren, som har sclerose og slidgigt i ryggen, fik i 2007 bevilget en elcrosser som hjælpemiddel. I marts 2009 ansøgte borgeren Greve Kommune om et nyt fart-regulerings-greb til sin el-crosser på grund af forværring af sclerosens følger i højre hånd. I stedet for at bevilge udskiftning af grebet til 770 kroner plus moms valgte kommunen at lave en revurdering af behovet for hele el-crosseren, som for borgeren betyder, at el-crosseren nu er blevet bevilget som et forbrugsgode med egenbetaling. Ankestyrelsen lægger tillige op til, at der kan blive behov for at afklare praksis for, hvornår en el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel i stedet for som forbrugsgode. For selvom el-crosseren er kommet på listen over forbrugsgoder, kan den stadig bevilges som hjælpemiddel, hvis man ikke kan færdes uden. At Ankestyrelsen har valgt at tage sagen op, glæder ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig. Vi er glade for, at Ankestyrelsen som 2. ankeinstans har taget sagen, fordi de mener, den er principiel. Sagen kan også få stor betydning for flere af vores medlemmer, da knap 20 procent af vores medlemmer med sclerose er afhængige af el-crosseren som hjælpemiddel. Derfor er mange nervøse for, hvad der sker for dem næste gang, de har behov for en reparation. For desværre er Greve Kommune ikke en enlig svale, siger hun. Bente Röttig forventer, at Ankestyrelsen kommer med en afgørelse om 5-6 måneder.
Klag over forskelsbehandling Ligebehandlingsnævnet har oprettet en ny hjemmeside, som skal gøre det nemmere at klage over forskelsbehandling på arbejdsmarkedet. På hjemmesiden kan man se, hvordan man klager, læse tidligere afgørelser og kontakte nævnet. Nævnet, som er en del af Ankestyrelsen, træffer afgørelser i konkrete klager over forskelsbehandling på grund af blandt andet handicap. Formanden for Ligebehandlingsnævnet, Tuk Bagger, har udtalt til Center for Ligebehandling af Handicappede: Det skal være let at få informationer om, hvordan man bruger nævnet. Derfor er vi glade for, at vi nu har vores egen hjemmeside, der fortæller, hvad man kan gøre, hvis man bliver forskelsbehandlet. Ligebehandlingsnævnet har, siden det blev oprettet for et år siden, modtaget omkring 200 klager og afgjort 50 af dem. www.ligebehandlingsnaevnet.dk RoSElIvPrISEN 2010 TIl overlæge og scleroseforsker ANNETTE oturai Annette Oturai får RoseLivPrisen 2010 på grund af sit langvarige engagement i udforskningen af de arvelige forhold vedrørende multipel sclerose, der øger modtageligheden for sygdommen og de gener, der har betydning for sygdomsforløbet. Annette Oturai har været medstifter af den Nordiske Multipel Sclerose Genetik Gruppe og har gennem 13 år været et af kernemedlemmerne i denne gruppe. Der er fra denne gruppe udgået en række betydningsfulde arbejder publiceret i førende tidsskrifter. Forskerprisen på 100.000 kroner er doneret til RoseLiv af medicinalvirksomheden Biogen Idec, og det var en overrasket og glad modtager, der fik prisen overrakt. Jeg er meget overrasket og glad og føler det som et stort skulderklap for min indsats i Scleroseforskningen. Forskning er kostbar og tager rigtig meget tid, og vi er helt afhængige af de forskningsmidler, vi får tildelt. Derfor er jeg meget glad for den check, som jeg har modtaget, siger Annette Oturai. 5
Noter PolITISK forlig SIKrer STøTTEN TIl organisationer De politiske partier er blevet enige om en omfattende revision af spillelovgivningen. Forliget medfører, at spillemarkedet opdeles i 2011. Spil på sportskampe og lignende liberaliseres, mens staten fastholder et monopol på lotto og andre såkaldte talspil. De almennyttige organisationer skal fremover alene finansieres af overskuddet på lotto, men det vil ikke frringe støtten. I 2008 fik Scleroseforeningen godt 4 millioner kroner i støtte fra tips og lotto. Det udgjorde ca. 8 procent af foreningens samlede indtægter det år. Målet er 100.000, der støtter sagen Den internationale paraplyorganisation for scleroseforeninger, Multiple Sclerosis International foundation (MSIF), har søsat kampagnesiden til årets World MS day i maj. På siden kan man registrere sig og støtte sagen. Målet for MSIF er 100.000 personer, der støtter, over hele verden. Når man registrerer sig, får man samtidig mulighed for at tilmelde sig MSIFs nyhedsbreve og andre informationer. Læs mere: www.worldmsday.org Publikumsrekord til RoseLiv-koncert RoseLiv-koncerten i Odense søndag d. 7. marts satte publikumsrekord. Arrangørerne med Hans Kurt Johnsen i spidsen kunne notere udsolgt hus og omkring 1.100 gæster til den niende RoseLiv-koncert. Det betyder et markant bidrag til forskningen i sclerose, og der var da også en stor tak fra Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind til ildsjæle og sponsorer. Kunstnerne i år var Stig Rossen, Susanne Elmark, Benny Hayes, Kim Sjøgren, Jesper Buhl og Hanne Bramsen. Læs mere på www. roseliv.dk Ny boligportal gør det NEMT AT søge EFTEr handicapbolig En ny boligportal samler for første gang alle almene boliger i Danmark og gør det nemt at søge på tilgængelighed. En del af portalen er specielt egnet til mennesker med handicap, som søger ny bolig. Portalen giver et overblik over alle handicapegnede boliger i Danmark og giver svar på, hvor lange ventetider der er, og hvem der udlejer boligen. Der er mere end 550.000 almene boliger på portalen. Portalen findes på www.danmarkbolig.dk Er gode råd altid dyre? ( ADVODAN finder en løsning, der er skræddersyet til netop din situation ) Kend dit behov. Det koster ikke noget at spørge Få kompetent rådgivning Indimellem har vi alle brug for et godt råd eller juridisk rådgivning. Og du er altid bedre stillet, når du søger rådgivning i tide. Hos ADVODAN får du én dedikeret sagsansvarlig, som tager det fulde ansvar for din sag. Så ved du altid, hvem du skal gå til, hvis der opstår nye spørgsmål. At være en kompetent, juridisk rådgiver er for os mere end blot godt håndværk; det er også et spørgsmål om at skabe tillid og tryghed. Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00 6
7
8
Forskningsnoter Millioner til hjerneforskning Molekylærbiolog, ph.d. Lisbeth Schmidt Laursen har mod - taget 2,45 millioner kroner fra Lundbeckfonden til et treårigt forskningsprojekt på Århus Universitet, hvor hun skal undersøge, hvordan myelinskeden omkring hjernens nerveceller dannes helt fra starten. Hvis vi kan forstå den mekanisme, kan vi måske også finde nogle faktorer, der er vigtige for at gendanne myelinskeder, som ødelægges ved sclerose, siger Lisbeth Schmidt Laursen Indvoldsorm mod sclerose På Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, undersøger man netop nu i en rottemodel, hvordan piskeorm fra svin indvirker på sclerose. Ormeinfektion menes, at have en positiv effekt på scleroseramte. På Rigshospitalet er man snart klar til at teste ormene på mennesker. D-vITAMINS betydning Mere og mere tyder på, at mangel på D-vitamin betyder noget for udviklingen af sclerose. Både på Århus Universitet og på Rigshospitalet er der forskningsprojekter i gang for at opklare sammenhængen. I Århus kigger man på, om manglende D-vitamin kan få celler i immunsystemet til at opføre sig uhensigtsmæssigt, mens man på Rigshospitalet ser på, hvad det kan gøre for patienter i D-vitaminunderskud at få niveauet op. Overlæge Annette Bang Oturai på Rigshospitalet anbefaler i øvrigt alle sclerosepatienter at få målt deres vitamin D3-niveau ved egen læge. Rigtig behandlingstype Det bliver nu lettere at vælge den rigtige behandling til sclerosepatienter, efter at læge og ph.d. Dan Hesse har afleveret sin ph.d.- afhandling. Han har bevist en metode, der helt sikkert kan sige, om en patient har dannet antistoffer mod interferon og dermed er nødt til at få en anden behandling. Endnu et lille skridt mod fremtidens skræddersyede behandling, siger Dan Hesse. SAMMENhæNG MEllEM sclerose og hudkræft Statens Institut for Folkesundhed (SIF) har sat sig for at undersøge, om personer med hudkræft, der jo har opholdt sig meget i solen, i mindre omfang end andre mennesker får sclerose. Det vil nemlig kunne underbygge hypotesen, om at mangel på sollys og dermed D-vitamin øger risikoen for at udvikle sclerose. Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under forskningsnyt: www.scleroseforeningen.dk/forskning/forskningsnyt/2010.aspx 9
Af: Louise Wendt Jensen, lje@scleroseforeningen.dk Patienterne er alfa og omega i scleroseforskningen Danske sclerosepatienter er generelt meget villige til at deltage i kliniske projekter, men der er flere ting, man bør overveje, inden man melder sig til et forsøg, og det er ikke alle patienter, der er egnede Mange tænker ikke bare på sig selv, men også på andre i tilsvarende situation. Det er rigtig flot. For uden patienterne ville det ikke være muligt at finde nye behandlinger. Vi er helt afhængige af deres interesse. Professor Per Soelberg Sørensen på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet er ikke i tvivl om, hvem han og hans kolleger skylder æren for den danske scleroseforskning. Det er patienterne, der er nøglen til at løse sygdommens gåde. For uden dem ville det ikke være muligt at afprøve og måle effekten af ny medicin. DMSC er det største testcenter i Danmark inden for scleroseforskning. Centret har næsten to tusinde patienter tilknyttet og har ansat to en halv sygeplejerske, som udelukkende tager sig af de patienter, der deltager i behandlingsforsøgene. Lige nu har centret syv forsøg, som allerede er i gang, eller som skal sættes i gang i nærmeste fremtid. Nogle forsøg udføres kun på Rigshospitalet, andre ledes af DMSC, men inddrager flere behandlingscentre i Danmark eller Norden og andre forsøg igen udføres af de store medicinalfirmaer på internationalt plan. Her deltager DMSC med sine patienter som et ud af mange behandlingscentre fra forskellige lande. De forsøg omhandler flere hundrede patienter og er så store og dyre, at de kun kan udføres, hvis de sponsoreres af medicinalindustrien, forklarer Per Soelberg Sørensen. Individuel vurdering De fleste behandlingsforsøg i dag udføres som såkaldte add-on forsøg, altså tillægsbehandlinger, hvor man giver patienterne en ekstra behandling, udover den behandling, de allerede får. I Danmark har alle patienter, der har behov for behandling, adgang til det, så vi kan ikke finde patienter med sygdomsaktivitet, der er ubehandlede, siger Per Soelberg Sørensen. De fleste forsøg henvender sig til patienter, der er først eller midt i deres sygdomsforløb. Patienter, der har en meget fremskreden sygdom, er ofte for svære at måle en effekt på. Man kan ikke helbrede det, der allerede er ødelagt, så vores forsøg går ud på at bremse sygdommen. Derfor er vi desværre nødt til at fravælge dem, der er meget dårlige, fordi vi ikke kan måle, om en behandling hjælper på dem. Det er selvfølgelig en enorm skuffelse for dem, der gerne vil deltage, men vi er altid nødt til at foretage en individuel vurdering af den enkelte for at afgøre, om vedkommende vil få noget ud af at være med, siger Per Soelberg Sørensen. 10
Kræver fysisk og psykisk overskud Det kræver også en del af patienterne at være med i et forsøg. Dels skal man have et vist fysisk overskud for at kunne følge behandlingerne, som kun gives under overvågning af enten en læge eller sygeplejerske. Det betyder flere hospitalsbesøg og flere scanninger, og det kræver kræfter og mulighed for at være til rådighed i det, der for mange er deres arbejdstid. En arbejdstid, der måske allerede lider under fravær i sygdomsperioder. Dels skal man psykisk være i stand til at håndtere skuffelser. Det er ikke sikkert, at man er blandt dem, der får det præparat, man brænder for at prøve. I reglen får halvdelen af patienterne jo placebo. Ellers er det ikke et rigtigt forsøg, og hverken vi eller patienterne ved, hvem der får hvad. Man er altså ikke sikker på at få gevinsten i første omgang hvis der overhovedet er en gevinst. På den anden side kan man sige, at hvis alternativet er ingenting, så har man ikke tabt noget, og alle fortsætter i den behandling, de allerede får. Og hvis det præparat, der testes, er et præparat, der allerede er godkendt på markedet, vil alle være i stand til at få det, lige så snart forsøget er ovre, hvis det har vist sig at have en effekt, siger Per Soelberg Sørensen. Er der derimod tale om et helt nyt præparat, der viser sig at være virksomt, kan der gå flere år, før det bliver godkendt, fordi det så skal testes på endnu flere patienter, så man er sikker på, at midlet er sikkert at bruge. Men selvom der ikke altid er tale om en umiddelbar personlig gevinst ved at gå med i et forsøg, er de danske sclerosepatienter meget villige til at stille op for forskningen. Mange, der har været med i et forsøg, melder sig til et nyt, fordi der også er mange fordele ved det. Man får en meget tættere kontakt til et behandlerteam, fordi man kommer så ofte. Det betyder, at der bliver taget hånd om en masse ting, som følger med sygdommen. Også ting, der ikke lige har med forsøget at gøre, siger Per Soelberg Sørensen. Forsøg Følgende behandlingsforsøg foregår i øjeblikket eller går i gang i den nærmeste fremtid på DMSC på Rigshospitalet. Hvis man ønsker at melde sig til nogle af forsøgene, kan man kontakte DMSC s projektsygeplejersker på telefon 3545 2284 eller 35452734. Svinets piskeorm Sclerosepatienter inficerede med orm virker til at have et langt mere godartet sygdomsforløb end andre. Man mener, at ormene regulerer immunsystemet og medfører mindre sygdomsaktivitet. Testes på patienter med attakvis eller sekundær progressiv sclerose. Først i 12 uger for at undersøge sikkerheden af behandlingen og til efteråret på 80 patienter i et år. Patienter søges til forsøget i efteråret. Vanddrivende middel I 2011 igangsættes et forsøg med det vanddrivende middel Amilorid, som har vist sig at have en positiv effekt på rotter og mus med sclerose. Midlet skal testes på 24 patienter med attakvis sclerose. Patienter søges. Test af EPO Test af stoffet EPO, som menes at have en beskyttende virkning på nervesystemet. I alt 56 patienter med primær eller sekundær progressiv sclerose med bevaret gangfunktion skal være med. Halvdelen af patienterne behandles med EPO og halvdelen med placebo. Kører over et år og er netop gået i gang, men der søges stadig patienter til forsøget. Binyrebarkhormon som tillægsbehandling Patienter med attakvis sclerose, der ikke har tilstrækkelig effekt af deres interferonbehandling, får det bedre ved en tillægsbehandling med binyrebarkhormon. Tillægsbehandlingen skal i efteråret også testes på patienter med progressiv sclerose og her søges 24 patienter til forsøget. Tysabri mod progressiv sclerose Som de første i verden afprøver DMSC lægemidlet Tysabri på patienter med progressiv sclerose. Tysabri er ellers kun godkendt til patienter med attakvis sclerose. Forsøget går i gang om et par måneder med 24 patienter og er åbent for tilmelding. Kolesterolsænkende middel Multicenterforsøg med 320 patienter, hvor DMSC arbejder sammen med afdelinger i Norge, Sverige og Finland. Effekten af det kolesterolsænkende middel Simvastatin testes som tillægsbehandling til interferon på patienter med attakvis sclerose. Forsøget afsluttes 30. april. Antibiotisk middel Stoffet minocyklin, der har en antibiotisk effekt og en beskyttende effekt på nervesystemet, har i mindre forsøg vist sig at have en positiv effekt på patienter med attakvis sclerose. Testes nu på 320 patienter i Danmark, Norge, Sverige, Finland, Schweiz og Frankrig som tillægsbehandling til interferon. Startet 1. april og varer i to år. Lukket for tilgang. Er du scleroseforsker og er du i gang med eller skal starte et forsøg med sclerosepatienter og gerne vil have det omtalt på Scleroseforeningens hjemmeside, så send et par linjer til: lje@scleroseforeningen.dk
FN s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010. Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen FN s handicapkonvention har virket i et halvt år, men virker den egentlig rigtigt ude i det danske land? Holdningerne er forskellige, men der er enighed om, at der er store udfordringer i forhold til myndighederne og økonomien Hos Danske Handicaporganisationer (DH), der er paraplyorganisation for 32 handicaporganisationer, arbejdes der aktivt med FN s handicapkonvention. DH forsøger blandt andet at gøre handicapkonventionen operativ lokalt. Den kan hjælpe os til at blive skarpe i retorikken, i analysen og i anvendelsen, men der et stykke vej endnu. I forhold til det lokale arbejde prøver vi at nedtone forventningerne til, hvor meget den kan bruges til. Konventionen er et diffust begreb, der blandt andet skal passe til mange forskellige lande. Den indeholder ikke absolutte rettigheder, men vi ser den som et pejlemærke. Den udstikker en retning, og der skal stadig arbejdes med dele af den, siger formand for DH Stig Langvad. Han siger videre, at der er tale om en proces, og at udgangspunktet som tingene ser ud nu er, at det er op ad bakke. Vi kommer fra baghjul. En stor udfordring er den finansielle krise. Retorikken lige nu i det politiske system både lokalt og nationalt er, at mennesker med handicap er blevet samfundspariaer. Vi gnaver fra normalområdet. Der males et billede, som siger: skal man hjælpe på handicapområdet, så koster det på normalområdet. Det er en absurd tankegang. Det er jo et faktum: Ja, det koster. Men hvilket valg har vi? Enten koster vi som handicappede, eller også dør vi, siger Stig Langvad og peger desuden på udfordringen med at få det politiske system til at indarbejde konventionen. Scleroseforeningen bruger konventionen nedefra Scleroseforeningen har besluttet at bruge handicapkonventionen nedefra. I første omgang fokuserer foreningen på artiklerne med sociale, økonomiske og kulturelle rettigheder. Det er de rettigheder, der betyder noget for hverdagen, og det er dem, der bliver krænket i dag. Handicapkonventionen og den danske lovgivning giver de handicappede ret til en alderssvarende tilværelse, og den rettighed krænkes mange steder i dag, siger ledende socialrådgiver Bente Röttig. 12 Mennesker med handicap er ofte afhængige af de sociale ydelser, kommunerne kan stille til rådighed, for at få opfyldt deres menneskerettigheder. Kommunerne har ansvaret for, at de handicappede får opfyldt deres menneskerettigheder, og vi mener, at det er et rimeligt krav, at vores medlemmer har ret til ikke bare at overleve, men også at leve, siger Bente Röttig, der også ser kommunernes økonomi som en udfordring. Vi sætter fokus på handicapkonventionen på trods af, at vi ved, at kommunerne er økonomisk pressede. Men vi er ikke så fattigt et samfund, at handicappede ikke kan få en alderssvarende tilværelse som os andre, siger hun. Sympati for handicapområdet Professor i socialret og dr. Jur. Kirsten Ketscher ser en stor udfordring i at få myndighederne til at lære konventionen at kende, og hun opfordrer direkte til at have konventionen i lommen, når man som borger står overfor myndighederne. Brug den! Der er tale om en ny retskilde, som ikke er kendt. En måde at gøre den kendt på er at bruge den. Det er de store organisationers opgave at bruge den, når de snakker med kommunerne. Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen i lovgivningsprocessen, siger Kirsten Ketscher, der ikke mener, at kommunerne har sat sig ind i konventionen. Men Danmark har tiltrådt den og er forpligtet af den. Den enkelte borger kan også læse den og henvise til den for eksempel i en klage til Ankestyrelsen. Ligesom Stig Langvad og Bente Röttig peger Kirsten Ketscher på, at økonomien er den største udfordring i forhold til konventionen i den nærmeste fremtid. Lige nu er det et problem, at der er besparelser i kommunerne. Handicapområdet er et dyrt område, og politikerne kigger på det, når der skal findes besparelser. Jeg tror dog ikke, at befolkningen er enig med politikerne i, at man kan spare på handicapområdet. Et fremtidigt mål er at bevare den store sympati, befolkningen har for handicappede, siger Kirsten Ketscher.
Temasider af Peter P. Christensen Foto Søren Østerlund Isoleret på første sal i kørestol I mere end to år har Jeppe Ibsgaard Mortensen boet på første sal i en lejlighed, der langt fra lever op til hans behov, og uden tilstrækkelig støtte til at være inkluderet i samfundet. Han har i flere år været bundet til lejligheden. År, han aldrig får tilbage Og jeg skulle ellers leve i et velfærdssamfund? Jeg har ikke flere kræfter nu. Jeg kaster håndklædet i ringen og stempler ud. Det er fyraften. Ordene er Jeppe Ibsgaard Mortensens. Det er de sidste ord i en mappe, hvor Jeppe har samlet sagsakter og skrevet sin egen historie. Det er en historie, der udspiller sig i 2010 eller år 1 med FN s handicapkonvention i Danmark. Dagen ingen glemmer Jeppe er 34 år. Den 3. december 2004 kl. 13.00 fik han diagnosen sclerose. Den ændrede hans liv. Man glemmer ikke sådan en dato. Den dato har påvirket resten af mit liv, siger Jeppe. Inden diagnosen læste Jeppe på universitetet. Han var på vej til at blive fødevareanalytikerlaborant, og hans liv kørte på skinner. Han havde en datter, en kæreste og en hverdag med koncerter, venner og de digte, han skrev af og til. Med et slag ændrede hans tilværelse sig. Jeppe og hans daværende kæreste fik et barn mere, men kort efter gik de hver til sit. Som Jeppe forklarer det i dag: Jeg var nok lidt tung at danse med. Jeppe fandt selv den bolig, som han stadig bor i dag. Boligen er et centralt omdrejningspunkt i de problemer, han er løbet ind i med Hedensted kommune. I 2006, hvor Jeppe flytter ind i lejligheden, er den perfekt. Den ligger på første sal og har kun to værelser, men på det tidspunkt fungerer det. Jeppes sygdom er ikke meget fremskreden på daværende tidspunkt. Jeg kom stadig udenfor og gik til fysioterapeut og til ridning og var i det hele taget med i livet udenfor, forklarer Jeppe. Lejligheden duer ikke mere i 2008 Men sclerose er som bekendt - en progredierende og individuel sygdom, og for Jeppe udvikler den sig på en måde, så lejligheden ret hurtigt ikke fungerer mere for ham. Allerede i 2008 gør han gældende overfor kommunen, at han ikke kan bo i lejligheden. Ved møderne med kommunen deltager hans kammerat og hans far, og ved hvert eneste møde i 2008 gør de det klart for kommunen, at det ikke går længere med lejligheden. Sygdommen forværres, og Jeppe bliver isoleret i lejligheden. Han kan ikke selv komme ned af trappen, og inde i lejligheden skal han skifte fra kørestol til en kontorstol for at komme på toilettet. Et toiletbesøg er en kraftanstrengelse. Han ser i perioder ikke børnene, fordi 13
han ikke kan komme ud, og fordi han selv skal administrere den hjælpeordning, han skal se børnene under. Jeppe oplever desuden, at kommunen ikke vil give ham de mest simple hjælpemidler. Bestik med vægt, et tastatur med store taster og en brugervenlig telefon. Kommer ikke uden for døren Gennem 2008 har Jeppe sammen med sin far og kammerat månedlige møder med kommunen. Oplevelsen af kommunen er, at de er forstående, når man snakker med dem, men når det kommer til handling, sker der ingenting. De har lovet en masse ting. Vi skal nok undersøge sagen, siger de, men der sker ingenting, forklarer Jeppes far Thorkild. I foråret 2009 vrikker Jeppe om på foden og har siden siddet i kørestol. Da han er på Vejle sygehus og blive behandlet, vil personalet ikke sende ham tilbage til lejligheden. De finder det uforsvarligt. Det gør, at kommunen finder en anden lejlighed, men denne er med kommunens egen vurdering for lille til en kørestolsbruger. Jeppe ender tilbage i lejligheden på første sal. Fra maj måned 2009 frem til nu har han stort set ikke ude for en dør. Han sidder her hele dagen lang. Han har mindre tid ude end fangerne i Horsens statsfængsel, siger Thorkild. Med kammeratens ord medfører isolationen, at Jeppe bliver mere og mere indelukket. Han bliver mindre social og er bogstaveligt talt blevet bundet til lejligheden. Senere i 2009 kommer en hjemmehjælper til skade i lejligheden, og i den forbindelse fortæller en anden hjemmehjælper, at de hjemmehjælpere, der kommer hos Jeppe har kastet håndklædet i ringen. De siger, det er uforsvarligt at yde Jeppe den nødvendige hjælp lejlighedens beskaffenhed taget i betragtning. Et lille håb forude Igennem hele forløbet mere end fem år har Jeppe kun en negativ oplevelse af kommunens hjælp til ham. Over en periode på fem år har Jeppe haft syv sagsbehandlere. Hver gang, der er kommet en ny, er historien startet forfra. Jeppe får 15 timers ledsagelse om måneden, 10 timers praktisk hjælp om ugen, 4 timers hjemmevejledning ugentligt og 21 timers hjemmehjælp om ugen. Prøv selv at lægge timerne sammen på ugebasis. Jeppe har desuden en handicapkørselsordning Det er den handicapkompensation, Jeppe får. Det er den kompensation, der skal gøre det muligt for 34-årige Jeppe at leve et selvstændigt liv på lige fod mod alle andre. Der skal gøre det muligt at gå til koncerter, gå ud, når solen skinner, være far for børnene og deltage i deres aktiviteter. Jeppe har brug for, at hjælpen koordineres og struktureres, så han kort sagt med FNs Handicapkonventions ord: får retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet. Jeppe har for nylig fået afslag på en personlig hjælper. Da Scleroseforeningen sammen med Jeppe skriver et brev til borgmesteren og blandt andet I dette nummer sættes der fokus på: FN s Handicapkonvention Artikel 19 Retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet Deltagerstaterne anerkender, at alle personer med handicap har lige ret til at leve i samfundet med samme valgmuligheder som andre, og skal træffe effektive og passende foranstaltninger til at gøre det lettere for personer med handicap fuldt ud at nyde denne rettighed samt fuldt ud at blive inkluderet og deltage i samfundet, herunder ved at sikre: a) at personer med handicap har mulighed for at vælge deres bopæl, samt hvor og med hvem de vil bo, på lige fod med andre og ikke er forpligtet til at leve i en bestemt boform b) at personer med handicap har adgang til et udvalg af støttetilbud i hjemmet og på boligområdet samt andre lokale støttetilbud, herunder den nødvendige personlige bistand for at kunne leve og være inkluderet i samfundet samt for at forebygge isolation fra eller udskillelse af samfundet, c) at samfundets tilbud og faciliteter til den almene befolkning er tilgængelige for personer med handicap på lige fod med andre og tager hensyn til deres behov. Læs selv hele konventionen på nettet: På institut for menneskerettigheders hjemmeside; www.menneskeret.dk/internationalt/fn/ fn+om+handicap henviser til artikel 19 i FN s handicapkonvention - sker der langt om længe noget. 1. april 2010 får Jeppe tilbudt en lejlighed med handicapvenlige faciliteter og elevator. Kommunen vil dog ikke på skrift garantere, at Jeppe ikke skal betale det dobbelte af hans husleje i dag som prisen er på den nye lejlighed. Udsigten til den nye lejlighed gør Jeppe glad, men hans far har svært ved at dele glæden: Der er gået alt for lang tid. Det er jo alt for sent. Der er så mange år af Jeppes liv, der er spildt. Han har ikke haft et værdigt liv heroppe i lejligheden, siger han. Jeppe bliver tom i øjnene, når han fortæller om de sidste år, der er gået: Det er jo blevet hverdag for mig. Jeg vælger ikke at tænke over det. Der er jo ikke noget alternativ, siger han. 14